בלוג אנחנו מתמודדים

אנונימי

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי אנונימי »

דף בלוג של רוני בלוני.
כרגע מכיל קטעים שנכתבו במספר מקומות באתר. עוד נמצא בדף חברים אחר הצהריים.

אני אמא לשתי בנות, הבכורה: :-) בת חמש וחצי והקטנה: :-) בת ארבע.
שמנו לב, שלבת הגדולה שלנו יש מעט בעיות (גם קשיי תקשורת), זיהינו בעיות כבר מגיל חצי שנה, והן מפורטות כאן.
אני מקווה שהבלוג הזה יהיה עזר להרבה הורים שמגלים שהעולם אינו מושלם!
אבחנה סופית שקבלנו: (בסוף 2004) תסמונת אספרגר.




{הועתק מ ילדי רטט הקריסטל
dodi*
הודעות: 18
הצטרפות: 08 מאי 2004, 15:38

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי dodi* »

יש לי ילדה בת חמש, רגישה מאוד, מישהו אמר לי פעם שהיא מודעת לגלגולים הקודמים שלה, בחירת השם שלה היה גורלי, אין הרבה שמות כאלו וגם אני וגם בעלי הצענו את השם הזה ומסתבר שהשם קשור למישהי שנרצחה ע"י אנטישמיים מהמשפחה שלנו בחו"ל. זו ילדה רגישה, חכמה מאוד, מדברת המון על כדור הארץ והאוזון, מדברת הרבה על חולי ומוות של אנשים, זו ילדה קלאסית שכל הורה היה רוצה אבל מערכת החינוך לא יודעת איך "לאכול" אותה, מחוברת מאוד לטבע וגם לעצמה, יש בה שמחת חיים אבל גם עצב לעתים, עיניה זוהרות והיא יפה ומיוחדת. שוחרת שלום. מדברת בשפה גבוהה, יש לה לעתים בעיות בחילוף חומרים ואז לאחר זמן מה זה מסתדר שוב ולסרוגין. יש לה עולם פנימי מדהים ועם זאת היא שקטה וביישנית. לפי הקבלה: השם שלה זה מספר 7 וגם לפי תאריך הלידה 7. היתה תקופה ארוכה שהיא אפילו ביקשה לשנות את שמה כי היא האמינה שזה ישנה את אופייה(אולי יתן לה יותר איזון). יש לי עוד ילדה בת שלוש, גם היא מתוקה ויפה אבל שונה. האם היא עלולה להיות קשורה לילדי רטט הקריסטל? או משהו רוחני אחר אחר?
dodi*
הודעות: 18
הצטרפות: 08 מאי 2004, 15:38

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי dodi* »

אני מוסיפה: אין לה בעיות חברתיות אבל לעתים היא מתכנסת בתוך עצמה. ילדים נמשכים אליה, היא חברותית אבל לעתים יש לה קושי להתחבר (מהמילה חיבור) עם ילדים. לא אוהבת מקומות רועשים, נמנעת מלהיות נוכחת כשילדים מרעישים או בכלל כשיש רעש, מוסיקה חזקה. חולמת להיות רופאה או "דודה" של בית יתומים. בינקותה היתה נסערת מאוד, אבל כיום עדינה מאוד ואצילית. יש דברים בגו?
ורד_לב*
הודעות: 3314
הצטרפות: 24 יולי 2002, 23:08
דף אישי: הדף האישי של ורד_לב*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי ורד_לב* »

נשמע שיש לך ילדה מדהימה ומחוברת מאד. איזו זכות!
לא יודעת אם יש פה ברי סמכא, אבל זה מאד מתאים לתאורים שאני, לפחות, קראתי ושמעתי עליהם.
קראת את הקישורים מלמעלה?
ש_מים_וארץ*
הודעות: 1080
הצטרפות: 15 מרץ 2004, 18:11
דף אישי: הדף האישי של ש_מים_וארץ*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי ש_מים_וארץ* »

האם היא עלולה להיות קשורה לילדי רטט הקריסטל? או משהו רוחני אחר אחר?

:-) משהו רוחני- בטוח. יחיד ומיוחד.
גם היא וגם אחותה!
כל התיוג הזה ל"ילדי אינדיגו/קריסטל" הוא קצת בעייתי בעיני.
הוא כאילו מספק את התשובות לקושי ולאתגרים הגדולים העומדים בפנינו בליווי הילדים של הזמן הזה, אבל בעצם חוטא לאלה אשר לא "זכו" בתואר....
כל ילד הוא ילד אינדיגו ו/או קריסטל! והדבר שהוא הכי היה רוצה זה לדעת שאפשר לסמוך עלינו ושאנו מקבלים אותו ואוהבים אותו פשוט כפי שהוא- בלי הצורך לתייג ולקטלג ולמיין אותו לסוג מסויים.

את מתארת ילדה מדהימה באמת. מעניין היה לשמוע קצת יותר גם על הקטנה בת השלוש.
dodi*
הודעות: 18
הצטרפות: 08 מאי 2004, 15:38

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי dodi* »

שמחתי לקבל התייחסות בדף המדהים. אז הבת שלי הגדולה בת החמש מחנכת את עצמה, לא צריך להגיד לה איך עליה לנהוג במצבים שונים והקטנה בת שלוש וחצילא ניתנת לחינוך כלל (היא אמנם הבלונדינית אבל אין לה את העיניים המיוחדות המרגשות שיש לאחותה הבוגרת. הקטנה לא מתאימה לשום תיאור או תיוג שכזה. על הגדולה הורים אחרים מחמיאים לנו על מה שיש בה. כשהיתה תינוקת היא היתה עצמאית לגמרי ולא מאוד מחוברת אלי, הרגשתי שהיא בעולם משלה וחשבתי שככה זה תינוקות ואז ביום הולדת שנה גיליתי שאני בהריון נוסף, כששתיהן קצת גדלו הקטנה היתה צמודה אלי לחלוטין החלפנו כמה מטפלות ומעונות עד שעבר לה, אבל זה ידוע שכל ילד הוא שונה. מובן שמול עיניהם של הילדים אנחנו לא מודים שהם שונים, אבל כשהבת שלי בת חמש שואלת ויש לה יציאות מוזרות על הגזים בכדור הארץ, לא נרדמת כי אין מי שישמור על כדור הארץ או איך עושים ניתוח או איך אנשים יודעים להתעורר אחרי הניתוח ולא באמצע - את מבינה שיש לך ילדה שונה ואת מחפשת משהו להאחז בו. משהו שיתן לך תשובה כדי להוריד את החרדות שלי כאמא (אולי הילדה לא בסדר, יש לה קטעים מוזרים בתקשורת, מערכת החינוך מאז שנולדה לא יודעת איך לעכל אותה ובהתפתחות הילד אומרים שהילדה בסדר גמור) כשאת שומעת את תחומי ההתעניינות שלה את בעיות התקשורת או איך שנקרה לזה, את העדינות והאצילות, ועוד דברים אני יודעת ומבינה שהילדה הזו שונה (לכאן ולכאן) ורוצה להאחז במשהו שיש בו אור, במשהו שיש בו זוהר ולכן נוח לי יותר להאמין שבזה מדובר.
זה כמו לדוגמה אדם שמישהו קרוב ניפטר לו, אותו אדם רוצה להאחז במשהו ואז הוא מרגיש צורך להיות קרוב יותר לדת, לשמור שבת פתאום, להאמין בגלגולי נשמות זה צורך של אותו אדם. זו דוגמה מעולה.
dodi*
הודעות: 18
הצטרפות: 08 מאי 2004, 15:38

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי dodi* »

גם מדברים על זה שילדי הרטט מביאים את הוריהם לתובנות שונות. וגם אני שבאתי מבית חומרני מאוד התחלתי להבין שאדם חומרני הוא לאו דווקא מאושר, והתחלתי לחפש את מקומי, הילדה הזו (אולי גם אחותה) גורמות לי לחפש תשובות בכל מיני מקומות ואז אני נגשת לרוחניות ולמיסטיקה ולעידן החדש. יש לה יציאות מוזרות שגורמות לי ללכת ולבדוק דברים, היא עדינה מאוד אבל יש לה גם אנרגיה שלא נגמרת, היא שואלת לעתים שאלות שאין לי עליהן תשובות. למשל היתה לה תקופה שהיא דיברה שוב ושוב על חולי ומוות ושאלה שאלות כמו אדם שחולה יכול להיות מאושר (מדברת על חולי לא כמו שפעת)? זקנים פוחדים למות? בוחרת ספרים בספריה כמו "איך עושים ניתוח" "סבא של ... נפטר" כמובן שלא הסכמתי להשאיל את הספרים האלו מהספריה, כשהרגשתי שהיא מדברת על התחומים האלה יתר על המידה אמרתי לה "גם אנשים חולים הם מאושרים בעיקר כי הם יודעים שהם מבריאים" ולא הייתי מוכנה יותר לדון איתה יותר בפרטים האלו ובנושאים האלו כלל. והיא די ירדה מזה.
היא מצאה נושאים אחרים: כדור הארץ, איכות הסביבה, להתעניין בארצות שונות (אני רוצה לנסוע לאמריקה כדי לראות מה יש על האדמה שהבניינים שם נפלו) ועוד נושאים שונים ומגוונים שילדה בת חמש לא תמיד מתעניינת בהם באופן נורמטיבי.
ורד_לב*
הודעות: 3314
הצטרפות: 24 יולי 2002, 23:08
דף אישי: הדף האישי של ורד_לב*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי ורד_לב* »

נשמע לי יותר מכל שזה מצריך ממך ללכת בעקבותיה ולמצוא דרכים יצירתיות ומתאימות לענות על חששותיה, שאלותיה ותחומי העניין שלה.
לא סתם מתייחסים לילדים הללו כאל מדריכים לאנושות.
אני רואה בזה זכות גדולה בשבילנו ההורים ללמוד, לגדול, להתפתח ולהתקרב יותר לעצמנו!
dodi*
הודעות: 18
הצטרפות: 08 מאי 2004, 15:38

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי dodi* »

אגב הסיפור הזה של לנסוע לאמריקה כדי לראות מה יש שם במקום שהבניינים נפלו היה כשהיא היתה בת שלוש? ממש בשבוע של קריסת הבניינים.
dodi*
הודעות: 18
הצטרפות: 08 מאי 2004, 15:38

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי dodi* »

אנחנו אכן מאמינים בזה, בעלי ואני ולוקחים אותה למקומות בהם תוכל להשביע את הרצון שלה לדעת , למשל מערת הנטיפים ששם היה לה מעניין, לא נותנים לה לראות חדשות כי היא נסחפת ויש לה דעות חד משמעיות בכל נושא. מתעניינת מאוד בדתות (אצלנו שומעים מהבית מואזין).
dodi*
הודעות: 18
הצטרפות: 08 מאי 2004, 15:38

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי dodi* »

השאלה היא איך אנחנו יכולים לעזור לילדים האלו היום כדי שיהיה להם קל להגשים את עצמם בעולם? ובכלל מהי הגשמה בשבילהם? האם מדובר במשהו אחר מהגשמה שלנו?
לאן הם אמורים להגיע בעתידם?
ורד_לב*
הודעות: 3314
הצטרפות: 24 יולי 2002, 23:08
דף אישי: הדף האישי של ורד_לב*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי ורד_לב* »

נראה לי שרק הם ידעו ובבוא הזמן.
לי מרגיש מאד נכון להיות בהווה. מה דעתך? נראה לי שמכאן יבואו הצעדים הבאים, לאט לאט.
מדהים הקטע עם מגדלי התאומים- וואהו!
אולי תיצרו קשר עם מטפל שמתעסק בתחומים הללו ותוכלו לקבל הכוונות. נדמה לי שיש משהו בקישורים למעלה.
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

הדברים באמת השתנו אבל עדיין בגן יש בעיות חברתיות, הילדה משחקת לבד ואינה זורמת בין הפינות.
גם אני הגעתי בטעות לדף של אספרגר, כאן באתר.
הייתי בשוק! לא הפסקתי לבכות כמה ימים טובים, ויש לנו אבחון בעוד שבוע וחצי בנס ציונה (בעצם רק מפגש ראשון),
אני לא בטוחה שיצליחו לזהות בה משהו כי בבית או בחברת מבוגרים היא בסדר יחסית, אבל בגן התמונה שונה לחלוטין,
העניין של ההתנתקות, ריחוף, לא עונה כשקוראים בשמה - הוא לא תמיד, ומה יקרה אם דוקא אצל הפסיכולוג היא תהייה בסדר ולא תרחף? היא כבר עברה אבחונים אחרים שלא עלו על בעיות תקשורת. בהתפתחות הילד כשציינתי שיש בעיות בתקשורת אמרו שזה טעות וזה רק קושי ריגשי בצרוף של האופי של הילדה ולא ממש רצו לחפש משהו אחר, הם טענו שזה נכון שהילדה שונה אבל לא כל הילדים אותו דבר.
אני חייבת לציין שכבר כשהיא היתה תינוקת הרגשנו שמשהו לא בסדר.
בנתיים אני בקושי ישנה בלילות. האם יש תופעות נוספות קרובות לנושא?
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

ועוד משהו שמדהים אותי - ההפניה ל ילדי רטט הקריסטל: לשם באמת כתבתי בהתחלה (בשם בדוי אחר כמובן),
מדהים כמה שהתאורים דומים!
אורית*
הודעות: 599
הצטרפות: 11 מאי 2002, 22:55

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי אורית* »

כמה שאני מבינה אותך.השלב הכי קשה זה להמתין לתוצאות של איבחון. אני אומנם לא אשת מקצוע, אבל למדתי את הנושא מכל הכיוונים. סביר להניח שילדתכם תקבל איבחון ראשוני של חשש ל-PDD NOS .חשוב לציין שהמילה "חשש" עושה הרבה בעיות. אתם נופלים בין הכיסאות, כי תצתרכו לתת לילדה טיפול שהוא בדרך כלל מאוד יקר, מצד שני לא תוכלו לקבל קצבה מביטוח לאומי. אם מצבכם הכלכלי טוב, אז לא נורא. נכון שבמילה "חשש " יש גם משהו מרגיע, לא סופי, אבל אל תחשבו על מה שכתוב, אלא תתרכזו במה שיכול לתת עזרה מקסימלית לילדתכם.
אף פסיכולוג לא יתן לכם איבחון סופי , כי בעצם לא יודעים שום דבר.
אני כמוכם חיפשתי תשובות והגדרות, בכיתי ימים ולילות. ניסיתי למצוא מקרה דומה ולא מצאתי . ידעתי רק דבר אחד, שמשהו לא בסדר. הכי הרבה הרגשתי זאת כשהסתכלתי על ילדים אחרים באותו גיל.
מה שאני ממליצה: תמשיכו עם האיבחונים (תדעו שזה לוקח המון זמן). בזמן הזה תתרכזו בטיפול. תלכו לקלינאית תקשורת, ריפוי ביעסוק, ריפוי במוסיקה ואם מצבכם הכלכלי מאפשר, תעשו תוכנית ביתית של ABA , אפילו תכנית חלקית.
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

אורית, מה זאת אומרת: אף פסיכולוג לא יתן לכם איבחון סופי , כי בעצם לא יודעים שום דבר ?
אם התשובה תהיה NOS PDD לאן יש לנו עוד לפנות? לאיזה מאבחנים? איך מגיעים לכל הטיפולים ומטפלים?
הבת שלנו כבר לא זקוקה לריפוי בעיסוק כי כבר טיפלנו בסירבול המוטורי שלה והיא במצב טוב נכון להרגע, וגם הוצאנו על הטיפולים הרבה מאוד כסף. איזה טיפול נותנת קלינאית תקשורת?
אם זו תהיה התשובה - מה עלי לומר למח' החינוך במועצה שלנו? בשנה הבאה הילדה עולה לכתה א' ומצפה לזה מאוד, לאיזה כתה היא תלך? האם "מגיע" לילדה משהו ממשרד החינוך עם תשובה של PDD NOS?
אני מצפה שהאבחון יביא אותנו לתוצאה סופית, אנחנו עייפים מהדרך "הקצרה" שעשינו, והיא רק בת חמש וחצי.
אורית*
הודעות: 599
הצטרפות: 11 מאי 2002, 22:55

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי אורית* »

לרוני בלוני שלום!
קודם כל לא ידעתי שבת שלכם כבר בת חמש וחצי. כל מה שכתבתי קודם מתאים עד גיל 4. אני מאמינה שבגיל חמש וחצי תוכלו לקבל איבחון סופי.
אם תוכלו לספר כצת יותר על הבת שלכם.במה אתם חושבים שהיא שונה? האם היא מדברת בהתאם לגילה? אך היא מתקשרת איתכם ועם אנשים וילדים אחרים? באיזו מסגרת היא נמצאת עכשיו וחוץ מריפוי בעיסוק איזה טיפולים קיבלה?
ידוע שישנם המון ילדים עם אבחנה של PDD NOS שנמצאים במסגרת חינוך הרגילה. הם מקבלים עזרה ממשרד החינוך או מעירייה, כמו כן ישנה מסגרת גם של חינוך מיוחד שהיא מעולה. אני מאמינה שתקבלו הדרכה מדוייקת והמלצות רבות לאחר האיבחון.
עין_הסערה*
הודעות: 700
הצטרפות: 22 אוגוסט 2001, 11:34
דף אישי: הדף האישי של עין_הסערה*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי עין_הסערה* »

רוני,
קודם, האם קראת את הדף המאבק למען בני ? גם שם הילד נראה עם בעיות תקשורת, אבל בדיקות העלו יותר נושא של קושי רגשי.

אף פסיכולוג לא יתן לכם איבחון סופי , כי בעצם לא יודעים שום דבר ?
לדעתי זה אומר, שאם ממש תתעקשו לקבל תשובה מסויימת, זה מה שתקבלו. אם תדחפו לכיוון PDD או אם תדחפו לכיוון "קושי רגשי" תוכלו למצוא את המומחה שיאשר את זה. פשוט כי הילדים שלנו מורכבים.


אני לא כל כך מכירה את המשמעויות של אבחון "קושי רגשי". ייתכן שזה פשוט מזכה אתכם בטיפולים מתאימים בהתפתחות הילד. תשאלי את אמא נוגי.

אבחון PDD-NOS מעניק מצד אחד את "התווית" שלא כל הורה רוצה עבור ילדו, ומצד שני אוסף של זכויות במערכות השונות.
ראשית שתדעי, שאפשר להחליט "לקבור את האיבחון במגרה" ולא ללכת איתו לאף אחד, ואז שום דבר לא השתנה כלפי חוץ.
אם את מחליטה להשתמש באבחון אז:
  • תהיה לה זכאות לחינוך מיוחד, כלומר - כיתת חינוך מיוחד בבי"ס רגיל, או בבי"ס חינוך מיוחד (אני לא יודעת הרבה על המסגרות לגיל בי"ס). יש גם אופציה של שילוב בכיתה רגילה, עם או בלי סייעת / משלבת שתהיה איתה בזמן הלימודים. אפשר לקבל מימון ל X שעות שבועיות של הסייעת. אפשר גם לקבל טיפולים משלימים ב מתי"א (חלק מן הטיפולים שהיתה מקבלת אם היתה בחינוך מיוחד)
  • יש זכאות לכל מיני הטבות כספיות קטנות וגדולות. פה יש דף עם רשימת זכויות.
לאן יש לנו עוד לפנות? לאיזה מאבחנים? איך מגיעים לכל הטיפולים ומטפלים?
נראה לי שאף פעם לא ממצים את זה. יש את פורום PDD בתפוז, שם יש הרבה מידע.
בסופן של דבר, כדאי לפתח איזושהי ראיה כוללת של מה הקשיים של הילדה ואיך רוצים לעזור לה, ואז לטפל בכיוונים האלה, מתחילים ממשהו, ורואים מה צריך להוסיף או לשנות.
את יכולה לשלוח לי אימייל אם את רוצה לדבר.

חתימה טובה.
אורית*
הודעות: 599
הצטרפות: 11 מאי 2002, 22:55

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי אורית* »

רחלי,
כל כך יפה הרחבת את דברי. רואים שאנו עוברות אותם הדברים עם ילדינו.תמשיכי לעדכן. עזרת לי המון.

תודה וגמר חתימה טובה.
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

מה שאתם אומרות לי כאן (ואני מודה לכן על ההתייחסות) זה שבמידה ונקבל אבחנה של PDD NOS
(קויים דומים ל PDD?!) אז באמת מגיעים לנו כל ההטבות (כולל ביטוח לאומי)?
ושאלה נוספת - איזה תהליך עוברים כאשר אני מביאה את תוצאות האבחון למח' החינוך במועצה? איך מגיעים למתי"א? מהי הפרוצדורה לאחר האבחון? איפה ואיך מקבלים את הטיפולים? אני שייכת לקופ"ח כללית אבל האבחון יעשה בנס ציונה (בית חולים ממשלתי).
יש לי המון שאלות אני מניחה, תודה על הטרחה.
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

פתאום שמתי לב שגם אורית כתבה לי שוב ואני עונה: הילדה בת חמש וחצי וכל הזמן הרגשנו שהיא שונה, היא גם אמרה לנו את זה כבר בגיל שנתיים שהיא מרגישה שונה, אז מאז שנולדה היו לה הרבה בעיות שונות כמו: אסטמה, רגישויות מתחלפות במערכת העיכול, היפוטוניה, סרבול מוטורי וחולשת שרירים, אחרי שנה ושמונה חודשים ילדתי את בתי השניה ואז ראיתי הבדל בניהן: הגדולה לא היתה מאוד מחוברת אלינו, יכלה להיות עסוקה לבדה במשך שעות במשחק אחד.
כיום אנחנו רואים שיש לה ממש קצר עם בני גילה, לעתים היא מצליחה לשחק עם חברה אחת אבל עדיין לא ממש מחוברת, לעתים לא עונה כשקוראים בשמה, עדיין משחקת ליד הילדים וחיה בעולם עשיר משלה, לא זורמת בין פינות הגן, הילדה חכמה מאוד ויש לה זכרון מדהים וחוש התמצאות מעולה (אפילו בחו"ל), יש לה תמיד שאלות על נושאים מוזרים, יש לה שפה עשירה ומדהימה.
כשהיתה קטנה יותר היו לה הרבה פחדים מוזרים: למשל מעצים ועציצים (ואנחנו גרים בבית פרטי עם גינה).
מה שהפתיע אותי בשנה האחרונה: שמתי לב שהיא מתנהגת בצורה ילדותית שאינה מתאימה לגילה, לעתים גם עם הבעות פנים מוזרות, צחוק והתנהגות בלתי נשלטת. כל הזמן קראתי בפורומים שיש מן הנפות ידיים מוזרות ואתמול לראשונה, נתקלתי בזה וזה היה מצמרר. ישנם עוד תופעות אובססיביות עליהן ארחיב בהזדמנות.
היינו בחודש יולי בהתפתחות הילד בשניידר ותוצאות האבחון (ריפוי בעיסוק) היו טובות אבל לא היתה שום התייחסות לצד הריגשי של הילדה ולא התייחסות לקטע שהילדה מתנתקת ואינה עונה לשמה. טענו שזה האופי שלה.
זהו, בסוכות יש לנו אבחון ואני מחכה בקוצר רוח, גם לי פחד מ"תויות" אבל נראה שהילדה סובלת ובודדה בגן ואני כאמא שלה, תפקידי לעזור לה בחייה. הכי מפתיע שכילדה גם להורים שלי היה הכי חשוב שאהיה חברותית (פחות חשוב מהלימודים עצמם). גם לבעלי יש קווים מאוד דומים.
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

עוד שמהו, היום עלתה בי מחשבה שאולי אנחנו שוב צריכים לנסות להביא איזה כלב.
כלב קטן מעורב קצת מבוגר, שיודע לעשות צרכים בחוץ.
כלב שיהיה רק של הילדה, היא תיתן לו אוכל ותצא איתו קצת החוצה,
הרי הכלב הוא ידיו הטוב ביותר של האדם! (למרות שיש לה אחות והיא לא בודדה בבית - אבל היא מופנמת מאוד)
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

אמא נוגי, אני זקוקה לכל מילה שלך, ושל כל אחד שיש לו מה לומר לי בנושא, אני "אוכלת" מידע.
ביומיים האחרונים מתפקדת קצת יותר טוב, אבל עדיין יש לי דמעות בעיניים בכל מחשבה.
האבחון יתחיל בעוד שבוע, בנס ציונה.
אני לא יודעת אם אני נמצאת באותו מקום שאת היית בו לפני שנה. אצלנו המצב בבית הרבה יותר טוב ממה שהיה בשנים קודמות אבל בגן שום דבר לא בסדר, הילדה בודדה מאוד, בקושי מתקשרת עם ילדי הגן, לא זורמת בין הפינות, מאוד אוהבת את הנושאים שמלמדים בגן (הכל: מאיכות הסביבה - אמנות - הרי געש, כן כן זה מה שמלמדת העוזרת גננת, טיפוס מדהים), בבית יש דברים אחרים, ביומיים האחרונים גיליתי גם נפנופי ידיים (כשהילדה עושה איזה תעלול שמרגש אותה). לעתים (כמו אתמול בערב למשל) אני כל כך מאוהבת בה, אתמול פתרנו חידות היגיון, הוצאנו את כל גליונות ההורים וילים הישנים ופתרנו חידות, והמצאנו חידות בעצמנו, כל כך נהניתי ממנה. לעתים אני מרגישה שעלי לתת יחס עצום (זה תובעני מאוד) אחרת היא אגרסיבית ומוציאה הכל על אחותה הקטנה.
המערכת לא ממש עזרה לי בקטע שמדובר בגן רב-גילאי, ראי דף חברים אחר הצהרים. כי יש שתי בנות בהפרש של שנתון.
ספרי לי על הספר שאת קוראת.
את יכולה לענות לי בדף שלי או איפה שתרצי, אני יודעת שבלוג חדש היה הכי נוח אבל לא חושבת שיש לי כוחות לעלות את הכל מחדש על הכתב.
בכל אופן נראה לי שעשינו דרך ארוכה, היא רק בת חמש וחצי (בן כמה איתי?) וכבר עברנו המון: בכל שנה גילו בעיה אחרת: בהתחלה במעון זה לא הלך (היו לה רגישויות מתחלפות למזון והיא ירדה במשקל והיו לה שלשולים רבים) הוצאנו אותה ולקחנו אותה למטפלת, בגיל שנתיים היא חזרה למעון ואז היו לה קשיים מוטוריים, סרבול, והיא הפסיקה לדבר פתאום. טיפלנו בסרבול (בקאנטרי רמת אביב ג' - זה עלה לנו הון), היו גם פחדים עצומים בבית.
בגן של המועצה היא לא דיברה עם הילדים והיו לה תופעות אובססיביות רבות (בעיקר אוננות וחיטוט באף: עד היום),
בגן טרום חובה (אחרי שבוע העברתי אותה לגן הצמוד) לא היה לה קשר עיין טוב עם הגננת, לא עם הילדים, וגם לא זורמת בין פינות הגן, אנחנו ממשיכים השנה עם אותה גננת. אובדי עיצות לגבי כתה א' בשנה הבאה, מצד אחד לא רוצים להפריד אותה מיתר הילדים, אבל יודעים שיהיה לה קשה עם 30 ילדים (כמו השנה).
אגב, גם מהצהרון הישובי העברתי אותה לצהרון פרטי עם מעט מאוד ילדים, ושם היא פורחת (למרות שאין ממש בני גילה, יש ילדי א'+ב'+ילדי טרום טרום חובה+ 2 ילדים מהגן שלה אבל הם קטנים יותר - הם בגיל של אחותה + אחותה). כל השנים (מלבד טרום טרום חובה) היא היתה בגן רב גילאי (כלומר גם במעון) ותמיד הגדולים עניינו אותה יותר.
עיזרי לי, תני עצות, על האבחון עצמו, על כתה א', איזה איזור אתם גרים?
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

נוגי, אני מצטערת שמילית את הדף שלך,
אבל,
עוד משהו: גם בחוג התעמלות טיפולית שהיינו (רמת אביב ג'), היו עוד שלוש בנות גילה ורק ביום האחון אחרי חצי שנה שמעו את קולה. אחר כך נסענו לחו"ל לחודש, ושם הילדה השתנתה ועבר לה לגמרי הסרבול.
בספטמבר אחרי (גן טרום טרום חובה) רשמתי אותה לחוג רגיל ביישוב, חוג תנועה ומחול, וזה לא הלך, היא לא שרדה בכלל, היא לא "שמעה" את המורה, לא תיקשרה, עשתה רק מה שהתאים בראש שלה, לא דיברה, לא הצליחה לעקוב אחרי דיברי המורה, ובסוף ממש סבלה וביקשה לא ללכת יותר. מה יהיה בכתה א'? גם שם היא תנסה לשרוד? אולי היא תהייה עסוקה בללמוד? אפשר ללמוד בלי להיות מעורבים חברתית? יום לימודים ארוך? 30 ומשהו ילד?
אמא_נוגי*
הודעות: 592
הצטרפות: 30 מרץ 2004, 11:04
דף אישי: הדף האישי של אמא_נוגי*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי אמא_נוגי* »

רוני, אני אענה לך כאן ואחר כך נעביר לבלוג החדש שרחלי פותחת לך...
אני מרגישה את מצוקותייך, לצערי נראה לי שעד כה לא מצאת את האדם שיתן לך תשובות, את נמצאת במין חלום רע שבו את כמו עכבר בקופסא שמתרוצץ ונתקל בקירות.
אני מקוה שהאיבחון בנס ציונה יתן לך תשובות (את האיבחון לאיתי עשינו אצל ד"ר הגש שהיא הרופאה שם והיא היתה מקסימה).
נראה לי שהדרך שטובה ביותר לעזור לך היא לפרט לך מה אנחנו עשינו.
שמנו לב שלאיתי יש קשיים עוד לפני שנכנס לגן, הכנסתי אותו לגן בגיל שנתיים וארבעה חודשים כי הרגשתי שהמסגרת לא מתאימה לו עוד לפני כן, הוא תמיד היה מאוד עם עצמו, לא שיתף פעולה במשחקים עם ילדים, לא משתף פעלוה בהפעלות ובחוגים. היינו בחוג של חמ"ל ורק לקראת סוף השנה הוא התחיל לעשות חלק מהפעייות, זה נחשב בעיננו כהישג עצום.
גם אנחנו בעצם ראינו עד כמה הוא חריג רק אחרי שנולד אחיו הצעיר, השונה לגמרי ממנו. אבל כבר כשנכנז לגן ראינו שהוא לא משחק עם ילדים, מאוד לעצמו, מאוד מופנה. זה היה גן פרטי, פנינו לגננת שבהתחלה התעקשה שהכול נובע מכך שהוא לא רגיל למסגרת. בסופו של דבר לאחר שלא ראינו התקדמות פניתי לרופא ילדים וביקשתי הפנייה למכון להתפתחות הילד.
בשביל להתקבל למכון הזה היה צורך בטופס שהגננת תמלא. הבאנו לה את הטופס, והיא מילאה אותו אבל זה לקח לה הרבה מאוד זמן. היום בדיעבד אני מבינה שהיא פשוט לקחה אותו כפרוייקט, בחנה אותו, הסתכלה לראות עד כמה ההתנהגות שלו תלויה בה, עד היום היא אחד האנשים שהכי טוב לו איתם. היא מילאה את הטופס עם הסתייגות שבכל זאת יחסית היא לא מכירה אותו מספיק זמן.
שוב אני חייבת לציין שבכל הזמן הזה ההתנהגות שלו בבית היתב שונה לחלוטין מהתנהגותו בחברה, בני משפחה שלי לא הבינו בכלל על מה אני מדברת...
כך לאחר זמן לא קצר הגענו להתפתחות הילד, שם בהתחלה איבחנו רק את הסירבול המוטורי וטענו שאין לו בכלל בעיה תקשורתית. שוב אני חוזרת על כך שבסביבת מבוגרים לא ניתן לראות בעיה (וגם אם כן זה רק כש יודעים מה לחפש).
אחרי התעקשות שלנו נעשה ביקור בגן ששינה את התמונה לחלוטין, מאותו רגע איתי התחיל טיפולים במכון להתפתחות הילד, מבחינה כספית הטיפולים האלו מסובסדים על ידי קופ"ח אך עדיין עולים כסף. החסרון היחיד הוא שאתה תלוי בצוות המטפל ובהחלטות שלהם, אתה לא יכול לבוא ולומר "אני רוצה קלינאית תקשורת" הילד מקבל את מה שצוות המכון חושב שהוא צריך, ולעיתים הצרכים משתנים ומהירות התגובה של הצוות במכון לא תמיד מתאימה למהירות השינוי.
במהלך אותה שנה ראינו התקדמות יפה, אפילו מספיק כדי שנחשוב שאולי אפשר יהיה להעביר אותו בהמשך לגן מועצה. בסוף החלטנו להשאיר אותו עוד שנה בגן וכך הוא באמת התחיל את השנה שעברה, הבעיה היתה שמעט מאוד ילדים בגילו נשארו באותו גן וכל השאר היו מאוד קטנים (בגיל של אחיו הצעיר). ואיתי מסתדר הרבה יותר טוב עם גדולים ממנו (כמו הבת שלך...). בצער רב העברנו אותו לגן מועצה , זו היתה קטסטרופה, אין לי מילים איך לתאר עד כמה, הכול גם מתואר בתחילת הדף הזה. בקיצור נמרץ אני אומר רק שלילד כמו הבן שלי מסגרת כל כך גדולה עם צוות כל כך לא מעוניין להתאמץ זו לא מסגרת טובה. נקודות האור היו הצהרון שלו שהיה באותו גן שהיה בו קודם עם אותה גננת נפלאה שפשוט הצילה אותו...
בתקופה הקשה הזו התמונה בהתפתחות הילד השתנתה לחלוטין, פתאום כל הצוות החל לדחוף לכיוון אבחנה חותכת של PDD. מה שמצחיק הוא שעד לאותה תקופה לא הבנתי מדוע הם לא נותנים את האבחנה בצורה חד משמעית, ודווקא אז הרגשתי שזה לא הוגן "לחרוץ גורלות" דווקא בתקופת המשבר הזו.
זה נכון היתה לו נסיגה רצינית בגן, הוא לא תפקד בכלל, הוא הסתכל כל הזמן על התקרה, בוהה, עסק בפעילויות מונוטוניות, לא תיקשר, סירב למגע גופני (כל המאפיינים של אוטיזם...) בבית לעומת זאת הוא היה מקסים, תיקשר יותר ויותר איתנו ועם אחיו הצעיר, לימד את עצמו לכתוב, למד ספרים בעלפה ועוד... במכון להתפתחות הילד הוא החל טיפול קבוצתי, ופשוט השתפר ממפגש למפגש, הוא היה הרבה יותר טוב מהילדים האחרים איתו בקבוצה. הרגשתי שזה לא נכון לאבחן אותו על סמך התקופה הזו. מה עוד שמיד עם הכנסת חונכת לגן התמונה השתנתה לחלוטין! הילד חזר לתפקד, חזר לתקשר. אולי לא ברמה שלו של היום, אבל הרבה הרבה יותר טוב.
אחרי הכנסת החונכת לגן לקחתי אותו לד"ר הגש, ואז הבנתי שהילד בעצם היה בדיכאון, וכל התגובות שלו היו של דיכאון, הקושי שלו היה כל כך בלתי נסבל שהוא פשוט נאטם לחלוטין.
אז מה היתרונות של אבחנת PDD?
אפשר להכניס את הילד למסגרת של חינוך מיוחד - זה כאשר "עולים" לוועדת השמה ובוועדה זו נקבע שהילד אכן מתאים לחינוך המיוחד. צריך לזכור שלא תמיד מוצאים מסגרת מתאימה , לא תמיד המסגרת המתאימה היא בקרבת הבית, לא תמיד מקבלים מימון להסעות (למרות שחובת המועצה כן לממן מגיל חינוך חובה) ודבר נוסף: יש מסגרות נפלאות לגילאי הגן, בגילאי בית ספר התמונה קצת משתנה...
אפשר להעלות את הילד לועדת שילוב - זו בעצם ועדה שקובעת אם הילד אכן צריך סיוע של החינוך המיוחד אבל יכול להשתלב בחינוך היחיד. אם אכן הילד נמצא מתאים אז בעצם הוא זכאי לקבל את כל הטיפולים שהוא צריך במסגרת החינוך הרגיל ועל חשבון המדינה (אני מציעה לך להיכנס לאתר של אפ"י כדי לשמוע קצת על המאבקים שהורים מנהלים כדי לקבל את המימון הזה, הם אפילו מתכוונים להגיע לבג"ץ, החוק קיים, יישומו קצת לוקה בחסר), זה בעצם אומר שאם הילד צריך חונכת, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת ועוד, את הכול הוא אמור לקבל במסגרת החינוכית בה הוא נמצא, זה לא אמור לעלות להורים כסף.
יש ילדי PDD שמשולבים בכיתות רגילות בלווית חונכת, ישנן כיתות PDD בתוך בתי ספר רגילים, ויש בתי ספר לחינוך מיוחד שהם האופציה הפחות טובה מכל השאר. לפי מה מחליטים על חונכת או כיתת PDD? לא יודעת, צריך לשאול איש מקצוע.
אחד הגופים שאחראים על השילוב זה מתי"א , הם אחראים על ביצוע השילוב, וגם שולחים מפקחות מטעמם כדי לצפות בילדים ולראות עד כמה השילוב עובד או לא. הם מייעצים לגננות או המורים, הם מדריכים את החונכות.
מה שצריך להבין שבלי אבחנה רשומה של PDD , כל הנ"ל לא רלוונטי.
אנחנו ויתרנו על כל זה. אחרי שגם ד"ר הגש טענה שאיתי לא מתאים לאבחנה של PDD, הבאתי מפקחת של מתיא כדי לצפות בהשתלבותו בגן עם החונכת, וגם היא הביעה יותר ביקורת על צוות הגן ופחות על תפקוד הילד. הבנתי שהיה לי פה שליוב של ילד עם קשיים (שקיימים, אני לא מנסה להתעלם מהם) עם גן שהוא פשוט נוראי עבורו.
אנחנו מימנו מכיסנו חונכת עד לסוף השנה והשנה העברתי אותו לגן (טרום חובה) שהוא פרטי, בקיבוץ, פחות ילדים עם יותר אנשי צוות. ובנתיים זה עובד מצויין (הוא בלי החונכת דרך אגב). את הטיפול במכון אנחנו ממשיכים...
רוני: הבת שלך נשמעת מאוד דומה לאיתי, יש לי הרגשה שבמעט מאוד עזרה תוכלי להעלות אותה על דרך המלך, את רק צריכה לברר איזו עזרה היא בדיוק צריכה. נשמע לי שאת מתחילה נכון, איבחון בנס ציונה זו התחלה טובה, משם תמשיכי הלאה. בכל נקודה בדרך תהיי מאוד אסרטיבית שלא ינסו למרוח אותך עם המון מילים ומעט דברים קונקרטים. את רוצה לדעת מה את צריכה לעשות כדי לעזור לה: איזה טיפול היא צריכה, איזו מסגרת תהיה הכי טובה בשבילה, איזה סוגים של פעיליות נוספות כדי לתת לה אם בכלל (לנו ד"ר הגש המליצה שלא לשלוח ליותר מידי חוגים כי זה יעמיס עליו). בכל נקודה בדרך תתעקשי לקבל תשובות חד משמעיות, גם אם יגידו לך שאין אבחנה אז תגידי: טוב, זה שאין אבחנה לא אומר שלא צריך טיפול, אז איך אנחנו מטפלים...
העובדה שהילדה שלך מתפקדת אחרת במסגרות שונות מצביעה על כך שהבעיה שלה כנראה קשורה להתמודדות עם מסגרות גדולות יותר, אולי פחות תשומת לב אליה עצמה. יתכן שהיא צריכה מסגרות יותר קטנות? יתכן שחונכת טובה פשוט תפתור את הבעיה?

אני מקוה שקצת הבהרתי לך את התמונה, אני מקוה שעזרתי.
אורית*
הודעות: 599
הצטרפות: 11 מאי 2002, 22:55

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי אורית* »

רוני,
קודם כל תחכו לאיבחון.
אני מבינה שילדה מדברת ומבטא את עצמה היטב. את אומרת שבגיל שנתיים היא אמרה לכם שהיא מרגישה שונה.האם היא מסבירה למה היא מתכוונת?
האם מבחינה חיצונית היא נראת שונה? מה זאת אומרת שהיא חיה בעולם עשיר משלה? באיזו צורה היא מתנתקת?
ישנן כמה שיטות טיפול. אך לפני שמתחילים תנסו לפתח תקשורת איתכם. לדוגמא (מתוך נסיון): כל פעם כשקוראים בשמה תחזיקו משהו מעניין שהיא אוהבת בגובה העיניים שלכם. ככה תהיה לה סיבה להגיב וגם לפתח קשר עין.
לגבי כלב זהו רעיון מצויין.
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

וואו, בלוג משלי, נחמד, אני בטח אעשה שינוייים כשאלמד איך עושים זאת. תודה לרחלי שעשתה עבודה מופלאה, ולכל התעניינים.
אורית, אז כתבתי שבגיל שנתיים הילדה אמרה שהיא שונה " אמא אני שונה כי אני משונה, אני לא רוצה להיות .... (השם שלה) אני רוצה להיות מישהי אחרת, ל... (השם שלה) אין חברים, אני רוצה להחליף שם ולהיות מישהי אחרת" ובכל הזדמנות היא מצאה לעצמה כל מני שמות.שונה - כי הסרבול המוטורי שלה היה בולט מאוד ובטיולים של הגן בישוב היא היתה תמיד מאחור, מזדחלת לאט מאוד.
ל"עולם עשיר" הכוונה לכך שהילדה מדברת הרבה עם עצמה בחצר הגן ועסוקה בעולם שלה ולא משתפת ילדים אחרים. לעתים כשאני באה לקחתאותה מהצהרון היא לא רצה אלי אלא עסוקה בדברים שלה, לעתים אני קוראת בשמה והיא לא עונה בכלל, ממש מנותקת.
אני רוצה לספר כאן שגדלתי בבית חריג, אולי בגלל זה אני טיפוס חזק ויחסית, קל לי לקבל אותה כמו שהיא. גדלתי בבית עם אח נכה שישב על כסא גלגלים, ולאחר מכן אבא שלי עבר תאונה והפך לנכה. גדלתי בבית בו אמא היתה חזקה וחיזקה את כולנו בכל שלב, היו המון משברים אבל עם עזרה חזרנו תמיד לעמוד על הרגליים.
היום אני בת יחידה, ההורים שלי מאוד מעורבים בחיי ואם לא הם הייתי כבר נשברת לחלוטין.
הם טוענים שהם כבר קראו על תסמונת אסברגר בשנה שעברה והם תיארו לעצמם שמדובר בזה אבל בגלל רגישותי הרבה הם לא רצו להעמיס עלי עומס נפשי כבד (שגם ככה כבר קיים).
חוץ מזה גם ההורים ידעו מההתחלה שמשהו לא בסדר, שלעתים הילדה מנותקת ולא עונה על שאלות פשוטות. הם עזרו לי במימון הטיפולים בסרבול המוטורי. אני מאוד קשורה להורי.
אמא נוגי - מדוע התעקשתם שלא מדובר ב- PDD? הרי אלו כל הסימנים. נכון שבבית הכל נשמע ונראה אחרת, אבל בגן יש קשיים, ובעיקר במסגרות קטנות.
אני מציינת כאן שהבת שלי באמת ילדה יפה (לא רק אני מעידה על כך) וגם החברים שלנו שמו לב שיש לה ראש מבריק (הם לא מפסיקים לומר זאת וזה מלחיץ אותי), במשך החודש האחרון לקחתי על עצמי לעלות לה את הדימוי העצמי (שהיה בקרשים) ונראה שזה באמת הצליח. יש לה גם רצון וצורך במצויינות שזה מדהים.
ניצחון עצום בשבילנו היה שהילדה למדה לרכוב על אופניים ללא גלגלי עזר!
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

הפעם מסר להורים:
אני ממליצה לכם לשים לב כל הזמן לאיתותים של הילדים שלכם,
תמיד לנסות לשאול את הילד שאלות ולעודד אותו לספר, אם הילדים מסרבים לדבר ולספר מיצאו זמן אחר, למשל במיטה של הילד בערב לפני השינה.
זיכרו תמיד שלא כל מה שמתאים לכל הילדים מתאים גם לילד שלכם.
אם כולם הולכים לחוג מסויים או לצהרון מסויים זה לא אומר שגם לילד שלכם זה מתאים.
תמיד תמיד תנו לו אהבה ותחושת שייכות, תחושה שזקוקים לו בבית.
אמא_נוגי*
הודעות: 592
הצטרפות: 30 מרץ 2004, 11:04
דף אישי: הדף האישי של אמא_נוגי*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי אמא_נוגי* »

רוני, זה לא שהתעקשנו שלא מדובר ב PDD, מה שהפריע לי היה שבמשך שנה וחצי כל הזמן אמרו לנו שלא מדובר ב PDD, וגם אם כן אז "הקל שבקלים". ואז סביב המשבר הגדול שהיה לו פתאום האבחנות השתנו. אני חושבת שזה היה יותר מתוך "פניקה" של המערכת ולא מתוך הסתכלות בוחנת ואמיתית של המצב.
גם כשהמצב השתנה פלאים עם הכניסה של חונכת לגן (ואני מדברת על שינוי של שבועות, אפילו לא של חודש) למערכת היה קשה לשנות כיוון.
זו היתה הסיבה שלקחתי אותו לאבחון נוסף, מחוץ למערכת הממוסדת, והתשובה שקיבלתי היתה -זה לא PDD, ישנם קוים (קצף על פני המים) שיכולים להיות מוסברים בתכונות אופי, במשבר הגדול, בקשיים רגשיים, אבל כל ההתפתחות של המצב ובעיקר השיפור המדהים שחל בו תוך תקופה כל כך קצרה די שוללים את האבחנה.
תשמעי רוני, ברור שהיה לי נוח יותר לקבל את האבחנה הזו, בעיקר כשהיא באה מפי אשת מקצוע כמו ד"ר הגש, ברור לי שזה מה שרציתי לשמוע. (ובעצם מתי אנחנו לא מאמצים לחיקינו את האבחנה שאנחנו רוצים לקבל?) אבל היינו מוכנים גם לקבל אבחנה אחרת, היינו מוכנים לעלות לועדת השמה ולהתחיל תהליך של חינוך מיוחד אם זה מה שהיו אומרים לי שהילד צריך, אבל כשמישהו כמו ד"ר הגש אומר לי שלהיפך, חינוך מיוחד יעצור את ההתקדמות שלו ולא יהיה לטובתו, אז כמובן שקיבלתי את דעתה בזרועות פתוחות.
מאז , דרך אגב , גם בהתפתחות הילד הדעות השתנו. ההתעקשות שלנו הביאה לאבחון החוזר שנעשה ממש עכשיו שהדגים יותר קשיים רגשיים ויתכן שזה שורש הבעיה. אז עכשיו נתחיל את הטיפול הרגשי ונקווה לתוצאות המקוות.
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

אמא נוגי, אם זו התשובה שקיבלת, אני מניחה שגם אני אקבל תשובה כזו, כי הילדה חמודה, עירנית וחייכנית ויש לה מצב רוח טוב. אני יודעת שכן חל בה שינוי לטובה השנה, מוזר לי לשמוע מהגננת שהיא עדיין מרבה לשחק לבדה בגן בזמן שאני הייתי בטוחה שהכל השתפר.
אני כל הזמן מעודדת את הילדה ומזכירה לה, אפילו בבוקר, שבגן צריך לבדוק את כל הפינות ולא לשחק במשחק אחד, ומזכירה לה גם שבכל יום היא תמצא לעצמה רק חברה אחת לשחק, כל פעם רק חברה אחת שבמקרה עומדת בצד לבד. היום היא באמת סיפרה לי שהצליחה לשחק בחצר הגן עם שתי חברות (בגיל של אחותה, קטנות ממנה) אבל אני לא יודעת עד כמה זה נכון כי לעתים היא מצליחה להתחבר ובאמצע פתאום נגמר לה ואז היא פתאום מתעלמת.
היום אחר הצהריים היתה מסיבת יומולדת בישוב, החוגג הוא ילד מהגן של הקטנה אבל בגלל שמדובר בישוב קטן ובגן רב גילאי היו גם ילדים גדולים יותר, אז הגדולה רקדה והשתתפה אבל דיברה לרוב עם אחותה ולא עם אף אחד אחר.
אני שוב מציינת שיש כאן שיפור עצום, נראה לי שבשנה שעברה היא היתה קצת גם בדיכאון איזו תקופה.
השנה חל שינוי, היא גם בקבוצת הבוגרים בגן, מדברת על כתה א' בלי סוף, וגם בצהרון יותר שקט ורגוע.
אני יודעת שבקבוצה קטנה היא מצליחה יותר טוב לבטא את עצמה ולהיות נוכחת אבל אנחנו גרים בישוב קטן ואני לא הייתי רוצה להפריד אותה מהילדים שהיא מכירה בשנה הבאה בכיתה א'. אני לא ממש יודעת מה לעשות.
אני מאוד הייתי רוצה איזושהיא אבחנה כדי שאוכל לקבל קצת תמיכה מהמועצה ולשלוח אותה לחוגים מסויימים (כמו תרפיה באמנות, וכל דבר שילמד אותה להיפתח ולדבר - אינני יודעת כמה אפקטיבי זה יהיה).
בסוף שנה שעברה זימנו אותנו לועדת שילוב, והמסקנה שלהם היתה שהילדה לא זקוקה לסייעת (שעה בשבוע, כי זה בקטע של בעיות בדיבור בעיקר) אלה שלחו אותנו לעשות אבחון בקהילה והמליצו לנו על חוגים של תרפיה באמנות. באריאל (ליד היישוב שלנו) אכן יש חוג כזה אבל הוא מאוד יקר ואני לא יכולה לעמוד בזה, אולי עם אבחנה אוכל לפנות למת"י בעניין חוגים. כרגע אין לי מושג איך מגיעים אליהם ואם אני זכאית למשהו.
סמדר_נ*
הודעות: 2106
הצטרפות: 17 אוגוסט 2003, 20:40
דף אישי: הדף האישי של סמדר_נ*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי סמדר_נ* »

חוגים של תרפיה באמנות
חייבת לתקן: אין דבר כזה חוגים של תרפיה באמנות. תרפיה באמנות היא לא חוג, אלא טיפול, וככזו אינה שונה עקרונית מטיפול פסיכולוגי, ריפוי בעיסוק, קלינאות תקשורת, פיזיותרפיה או כל מה שיעלה בדעתך. תרפיה באמנות (כמו גם תרפיה בתנועה, בדרמה, במוסיקה, בסיפור) היא מקצוע פרא רפואי, והעוסקים בה מחזיקים ברשיון עבודה של משרד הבריאות, ככל הפרא-רפואיים האחרים.
חשוב לי להדגיש את זה, כי אני נתקלת הרבה פעמים בהורים שחושבים שהתרפיה היא "חוג", ומתייחסים אליה בהתאם (מצפים שהילד "ילמד" משהו במובן של "הוראה", מרשים לעצמם להחסיר מספר רב יחסית של פגישות), וזה בדרך כלל לא לטובת התהליך הטיפולי.
אני מאחלת לך שתמצאי את הדרך לאחת מהתרפיות בהבעה ויצירה (זהו השם הרשמי). במקרה זה, חשוב להבהיר את ציפיותייך מהטיפול ולבקש מהתרפיסט/ית שיבהיר/תבהיר לך את מהות הטיפול, מה ניתן להשיג באמצעותו ואיך, שיטות העבודה הספציפיות שלו/ה וכו'.
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

וואו, תודה סמדר, על ההבהות החשובות.
אם כבר כתבתי קודם על מת"י - האם מישהו יודע על זכאות לטיפולים שיש במת"י? האם זכאים רק ילדי החינוך המיוחד?
האם יש מתי"א בכל עיר או מועצה?
פלוני_אלמונית*
הודעות: 43441
הצטרפות: 19 אוגוסט 2001, 22:52
דף אישי: הדף האישי של פלוני_אלמונית*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי פלוני_אלמונית* »

לטיפולים במת"י זכאים ילדים שאובחנו כבעלי צרכים מיוחדים המיועדים להשתלב בחינוך הרגיל, לפי החלטת ועדה (ילדים בחינוך המיוחד מקבלים טיפולים אלה בתוך מסגרות החינוך שלהם, ולא כחלק ממרכז התמיכה היישובי). עד כמה שידוע לי, כל יישוב שייך לאיזשהו מתי"א, או כך זה לפחות אמור להיות -- ה-א' המבדילה בין מת"י למתי"א פירושה "איזורי". יש מרכזים ששייכים רק ליישוב אחד, בדרך כלל יישוב גדול, ואז הם מת"י, ויש מרכזים המשמשים כמה יישובים (יותר קטנים) סמוכים ואז הם מתי"א. בפרוצדורות של קבלת הזכאות אני לא בקיאה, לצערי.
שתהיה לכם המון הצלחה! @}
>סמדר נ ממחשב אחר<
עין_הסערה*
הודעות: 700
הצטרפות: 22 אוגוסט 2001, 11:34
דף אישי: הדף האישי של עין_הסערה*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי עין_הסערה* »

הי רוני, אני מאד שמחה שהשנה יש שיפור, אבל מאד הטריד אותי מה שכתבת:
אני כל הזמן מעודדת את הילדה ומזכירה לה, אפילו בבוקר, שבגן צריך לבדוק את כל הפינות ולא לשחק במשחק אחד, ומזכירה לה גם שבכל יום היא תמצא לעצמה רק חברה אחת לשחק, כל פעם רק חברה אחת שבמקרה עומדת בצד לבד. היום היא באמת סיפרה לי שהצליחה לשחק בחצר הגן עם שתי חברות (בגיל של אחותה, קטנות ממנה) אבל אני לא יודעת עד כמה זה נכון כי לעתים היא מצליחה להתחבר ובאמצע פתאום נגמר לה ואז היא פתאום מתעלמת.
בעיניי, העידודים הבלתי פוסקים שלך מתפרשים אצל ביתך בדיוק כמו ביקורת, את רוצה שהיא תהיה אחרת.
היא לא מתעלמת מחברים או ממשחקים בכוונה, והיא לא שוכחת מהם. להתנתקות יש סיבות פנימות וחזקות - בין אם רגשיות או נוירולוגיות או מה שלא יהיה.
לכן תזכורות הם לא הפתרון, ויכולות רק לתסכל אותה שהיא לא מצליחה "לזכור" לעבור בין הפינות או לשחק עם יותר מחברה אחת.
ממה שכתבת נשמע שהילדה שלך היא ממש מיוחדת במינה, למה את מנסה למדוד אותה במדדים של החברה הנורמלית שסביבה? את יכולה לשים דגש על היכולות המדהימות שלה לאמפתיה ולהבנה, ואולי דרך זה לעזור לה לבנות קשרים עם העולם שמסביב.
בעיני כל טיפול שמיועד לעזור לילדים שלנו, צריך להיות בבחינת "הצעה לשינוי" ולא בבחינת "מכשיר תיקון למשהו מקולקל".
כמובן שאני לא חפה משגיאות אלה ואחרות, אבל אני מנסה בכל שלב לראות את המיוחדות ולא את החריגות, לבנות על החוזק ולא להתמקד בחולשות.
>סליחה אם אני בוטה משהו<
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

את צודקת רחלי, ואת גדולה, יש לי דמעות בעיניים, פשוט רציתי שהיא תהייה מה שמסגרת דורשת שתהייה.
אני יודעת שזה נשמע רע. ואת צודקת היא אכן לא עושה זאת בכוונה, ואני באמת מקווה שזה לא מתסכל אותה,
אבל חשבתי שאולי גם זו דרך ללמד אותה למי ומתי כדאי לגשת (למשל לילדה שעומדת בצד לבדה).
לפעמים כשיש לה משהו לספר (כשנפלה לה שן ראשונה למשל) היא נכנסת לגן ומספרת לעוזרת גננת שמקבלת את הילדים בבוקר אבל כאילו בעיתוי הלא נכון , בשקט ללא קשר עין, ליד הילדים מבלי לפנות לילדים או לאחד מהם, וגם תוך כדי דבריה של העוזרת שבאמת מחבקת, אבל אפילו אותה עוזרת, אם לא הייתי שם, לא היתה שמה לב שהילדה מנסה להוציא כמה מילים מפיה. כשאני נזכרת בזה ממש רע לי.

"את יכולה לשים דגש על היכולות המדהימות שלה לאמפתיה ולהבנה, ואולי דרך זה לעזור לה לבנות קשרים"
למה את בדיוק מתכוונת? איך? תני לי דוגמא.

ושוב אני חוזרת לחרדות שלי: מה אם האבחון לא יתן את האבחנה המסויימת אבל ימליץ לשים את הילדה בשנה הבאה בכתה א' שהיא קטנה עם מעט ילדים, היכן אמצע כתה כזו מבלי לנתק אותה מיתר הילדים שהיא מכירה? כיתה של ילדים עם אינטיליגנציה ממוצעת (מינימום) שלא תהווה סטיגמה על הילדה (כי אחרת איזו אמא תשלח את הילדה שלה אחרה"צ לשחק עם הבת שלי? זה ישוב קטן), ויחד עם עניין ה"תויות" אני רוצה שלבת שלי יהיה טוב ושתוכל לבטא את עצמה בלי מחסומים.
מה שעוד משגע אותי: יש לי חברה טובה אחת שעברה איתי את כל הדרך בקטע של הילדה ולה אני מספרת על המצב של הילדה מפעם לפעם. אבל יש לי חברה טובה אחרת שלה עדיין לא סיפרתי, בתחילת החברות היא העירה את תשומת לבי לכך שהילדה לא עונה לעתים כשקוראים לה, אבל אותה אני לא משתפת בכל הקשיים של הילדה, ואני כל הזמן נזכרת איך סיפרה לי בפליאה: "את מכירה את .... (שם של ילדה) את יודעת שמשהו אצלה ממש לא בסדר? יש לה גננת שיח שמגיעה לגן פעם בשבוע, היא בטח תלך לחינוך מיוחד" ואני עניתי לה "טוב, קורה, נו אז מה?!" עד היום ההתייחסות שלה לעניין מאוד מציק לי, ואגב הילדה המסויימת הזו בכתה א' רגילה יחד עם הבת של אותה חברה.
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

אגב, סמדר תודה על האכפתיות ועל המידע.
מיקי*
הודעות: 194
הצטרפות: 31 מאי 2002, 21:02

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי מיקי* »

רוני-בלוני,

אז עכשיו אני בעינינים...קראתי בעיון את הדף שלך ואת התגובות.
אני באמת התרשמתי מבלי להכירך,שאת אמא מיוחדת ומאוד רגישה לצרכייך של ביתך.
שקראתי את כל הדברים הללו עלתה לי בראש מחשבה לגבי פסיכולוג בשם רמי כץ שמתמחה בגישה הנוירו- התפתחותית.
אם זה מעניין אותך אשמח לתת לך את הטלפון של המכון הזה.
עדי_רן*
הודעות: 261
הצטרפות: 25 אוגוסט 2001, 00:22
דף אישי: הדף האישי של עדי_רן*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי עדי_רן* »

עד עכשיו קראתי והצלחתי להתאפק ולא לכתוב. עין הסערה העבירה אותי את הכביש (תודה :-))

רוני, הסיפור שלך כל כך דומה לסיפור שלנו, עד שאני שוקל ברצינות את הדעה המושרשת שלי שאין שני ילדים זהים... ועוד יותר - גם הבת של עין הסערה היא "וריאציה על אותו נושא". והרשי לי לעודד אותך - אני צופה לכל הילדים האלה גדולות. הם לא יהיו כמו כולם. הם יהיו בולטים בשטח, משכמם ומעלה, ואנחנו נהיה גאים בהם.

אבל עם זאת לא בהכרח מה שנכון עבורנו נכון גם עבורך. למשל: אנחנו בחרנו לא ללכת בכיוון של חינוך מיוחד. המערכות הקיימות באיזור שלנו (אצבע הגליל) - גן קיבוצי, המכון להתפתחות הילד, בית ספר אזורי שנראה מצוין - איפשרו לנו להתקדם ולטפל בקשיים שלנו, גם בלי הצורך במתן תוויות. גם לא נזקקנו לתמיכה הכלכלית שמתאפשרת בעקבות אבחון PDD. בנסיבות אחרות היינו בוחרים אחרת, כמו עין הסערה שאני מבין ומכבד את בחירתה.

קצת פרטים עלינו:
איילת - הבת הגדולה, כיום בת שש ובתחילת כתה א'. עד אמצע גן חובה היתה "שונה" באופן דומה להדהים למה שאת מתארת אצל בתך. גם אצלנו ההכרה בשונות הזאת התחזקה בהשוואה לבן השני - יותם, כיום בן ארבע, ילד מדהים בפני עצמו ושונה מאוד מאיילת.
תחילת הבירורים שלנו היתה הפסיכולוגית החינוכית של הגן - איתה נפגשנו כמה פעמים, לא נוצר אמון בינינו והיא אף דחפה לנסות לקבל אבחנת PDD, דבר שהכניס אותנו ללחצים קשים (כפי שאת מתארת אצלך). מה שיצא מהמגע איתה הוא המלצה להיכנס למכון להתפתחות הילד.
בגיל ארבע וחצי (אמצע גן טרום-חובה - דו שנתי עם גן חובה) התחלנו טיפול במכון להתפתחות הילד, בתחילה אצל מרפאה בעיסוק שלא שינתה הרבה (למרות שהיתה מצוינת ורגישה), אחר כך קלינאית תקשורת שעבדה על הבנה של "חוקי משחק" בחברה - איך משחקים עם ילדים, איך מדברים איתם, איך פותרים קונפליקטים. הדברים נכנסו לאט לאט, בצורה רציונלית ולא אינטואיטיבית , אבל ראינו התקדמות. אותה קלינאית תקשורת המליצה לנו לקחת סייעת אישית לאיילת שתהיה איתה בגן ותעסוק ב"תיווך" בינה לבין ילדים אחרים.עשינו זאת במשך כמה חודשים וגם זה עזר.
בערך מאמצע גן חובה התחלנו בפגישות עם פסיכולוגית התפתחותית במכון להתפתחות הילד. בהתחלה חששנו מאוד בגלל ההיסטוריה עם הפסיכולוגית של הגן. למרבה המזל מצאנו אשה מדהימה, שהתחברה גם לאיילת וגם אלינו, ופשוט עשתה נפלאות. אחרי כ-4 חודשים של פגישות פעם בשבוע, השינויים שהתחוללו היו כאלה שהגננות התחילו לתאר את איילת כמובילה חברתית בגן. וזאת בלי לפגוע באותם ניצוצות גאונות ויצירתיות שגורמים לנו לתדהמה כל פעם מחדש.

קשה לי להעביר במדיום הזה המלצות מה לעשות. אני מקווה שיהיה לך מזל ותמצאי את העזרה הדרושה לך. הדבר היחיד בו אני משוכנע הוא שהאבחנה אינה חשובה. אל תשאלי את עצמך "מה יש לבת שלי", "מה יזהו אצלה", האם זה אספרגר או PDD-NOS או מגירה אחרת? המגירות האלה הן צורך ביורוקרטי של מערכת החינוך, האבחונים תלויים במאבחן ובאינטרסים שלו, ואם את רוצה - גם באינטרסים שלך. הילדה שלך, לעומת זאת, קיימת באופן בלתי תלוי. אני חושב שתפקידך הוא לתת לה שמחת חיים וכוח לשלוט בחייה. גם אם את בוחרת ללכת במסלול של חינוך מיוחד, שדורש מתן תווית ספציפית, תזכירי לעצמך שוב ושוב לא להאמין לתווית הזאת. (שוב תודה לרחלי)

אני מזכיר שוב - דמייני את הבת שלך בעוד עשר או עשרים שנה, האם יש לך ספק שהיא תהיה משכמה ומעלה ותגרום לך גאווה עצומה?

בהצלחה.
עין_הסערה*
הודעות: 700
הצטרפות: 22 אוגוסט 2001, 11:34
דף אישי: הדף האישי של עין_הסערה*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי עין_הסערה* »

עדי - כל מלה זהב {@

את יכולה לשים דגש על היכולות המדהימות שלה לאמפתיה ולהבנה, ואולי דרך זה לעזור לה לבנות קשרים
אולי קצת טעיתי בניסוח.
נראה שיש לביתך יכולות להרגיש ולקלוט את סביבתה (את מספרת שהבת שלך שואלת על אנשים בניתוח, על כדור הארץ וכד') יכול להיות שהיא מתנתקת כדי להגן על עצמה כי היא כל כך רגישה.
בדף ילדי רטט הקריסטל, הקישור השלישי - יש רשימה שנשמעת ממש כמו הבת שלך. ויש שם גם דגשים מה הילדים האלה צריכים: זמן לבד, חיבור לטבע, מים, טיפול במגע, הם מתנתקים כשהסביבה מעמיסה עליהם מבחינה רגשית ועוד ועוד.

ואני מצטטת את עדי: תפקידך הוא לתת לה שמחת חיים וכוח לשלוט בחייה
אני מבינה את החרדות שלך, ממה יגידו בסביבה. אבל אני כאן כדי לומר לך שהחרדות האלה הן שלב, ושהוא יעבור (וזה אולי תפקידך הראשון).
שימי לנגד עינייך את בתך המופלאה ופשוט שמחי בה!
אמא_נוגי*
הודעות: 592
הצטרפות: 30 מרץ 2004, 11:04
דף אישי: הדף האישי של אמא_נוגי*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי אמא_נוגי* »

ושוב עדי, כפי ששחשבתי ביום שגיליתי את אבחון ותיוג ילדים, הסיפורים שלנו כמעט זהים לפרטים. אנחנו עכשיו בדיוק בפתח התחלת הטיפול עם הפסיכולוגית, אני מקווה לאותן תוצאות כמו עם איילת. (חבל שאתם גרים רחוק, היינו יכולים להיפגש...)
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

אני מודה לכם על העידוד, וואו, ממש אין לי מילים.
אולי בהזדמנות זו: רחלי הבנתי שאת גרה באיזור השרון (לא כל כך רחוק ממני), ועדי גרה בצפון, אמא נוגי - מהיכן את?
יש עוד? אורית? עוד מישהו עם ילד מיוחד שאולי אי פעם נפגש?

לבת שלי יש המון שמחת חיים אבל שוב ושוב אני רואה שיש דברים שהיא באמת לא מבינה, ולפעמים זה ממש קשה כי צריך לשמור עליה בארבע עיניים (או בשמונה). לפני יומיים למשל היא לקחה את הספרי (בישום) של השירותים וניסתה לשתות אותו ודחפה את זה גם לפה של הקטנה, זה ממש לא למאכל, וזה קרה בדיוק כשאני ובעלי שוחחנו בערב בסלון, לאחר שהשכבנו את הבנות. בעלי עדיין נמצא בקטע של הכחשה או משהו כזה. הוא בטוח שאני לא בסדר למרות שהוא יודע שיש לה בעיות. כבר סיפרתי שיש קווים דומים גם אצלו ולכן זה נראה לו סביר, גם לו לא היו המון חברים, גם הוא גאון מהלך ויש עוד דברים דומים.
הייתי באמת רוצה לשמוע מה לגבי האחים, איך החיים מתנהלים בבית אצלכם. הילדים הולכים לחברים? באים חברים? הילדים יוצאים החוצה?
אני הייתי ילדה לאח חריג, אח נכה, ההורים שלי היו נוסעים מדי שלושה חודשים לטיפולים במרכז (גרתי אז באילת) ואותי היו משאירים עם הדודה, או איזה סבתא היתה מגיעה מהמרכז לשמור עלי. מעולם לא הרגשתי חסך, אבל החיים היו קשים מאוד ולחוצים מאוד, מלווים במשברים רבים. אני זוכרת איך אני ואבא שלי לוקחים את אחי לטיפולים שונים כמו: ריפוי בעיסוק, הוא למד ללכת בגיל אחרי גיל שנתיים והיינו מסיעים אותו בעגלה לכל מקום עד שבגיל עשר הוא התיישב על כסא גלגלים. אני לא ארחיב כאן על כל ההסטוריה, אין צורך. אבל אני יודעת שגם האחים מקריבים הרבה מאוד כשיש אח חריג.

האם נראה לכם, שגם האחים במקרה זה מקריבים משהו מעצמם?

גם אני לא חושבת שהבת שלי מתאימה לחינוך המיוחד, אבל מעולם לא חשבתי שסייעת עלולה לעזור בעניין הזה, עד שהגעתי לתיאורים של PDD ואספרגר. האמת שאני רוצה גם באחד מימי השישי להגיע לגן ולהיות קצת עם הילדה, לראות את הדברים מקרוב, ואת התפקוד שלה והיחס עם הילדים בגן.
אני ממש בטוחה ויודעת שהיא צריכה עזרה, כשהיא מוכנה לדבר איתי על הגן אז היא אומרת שהיא אוהבת ללמוד בגן אבל לא אוהבת להיות עם הילדים ומרגישה בודדה.
אני חייבת לציין שבשנה שעברה ובשנה הקודמת נלחמתי כדי שהיא תלך לחברים והם יבואו אליה אחרי הצהריים, אבל היה לה גם קשה לשמור קשר עם אותם חברים. חברות בעיניה היא דבר שונה אולי. החברות שלה היא די שיטחית והיא עדין נהנית לשחק ליד הילדים (גם ברחוב או בגן השעשועים).
לגבי הסכנות - האם גם אצל הילדים שלכם זה ככה? לא מודעים לסכנות? כי זה ממש מפחיד אותי.
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

עדי - עוד שאלה, הטיפולים שעברתם במכון להתפתחות הילד של הקהילה?
כי אצלנו הבנתי שבמועצה האזורית יש גם מכון להתפתחות הילד, ונראה לי שזכאים אליו ילדים במסגרות החינוך המיוחד.
עד כה היינו באבחונים שבמכון להתפתחות הילד של בית חולים שניידר.
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

הייתי חייבת וישבתי לקרוא שוב את כל הדברים הנפלאים שכתבתם לי.
אגב קיבלנו מההורים שלי כלבה חמודה ואני ארחיב על זה בטח מחר.

היה לנו קטע משונה היום וקצת מצחיק: אצלנו בבית תמיד נעלמות מגבות המטבח, תמיד אחת הבנות לוקחת את המגבת ומכסה איתה את הבובה, או לוקחת את המגבת לכיור האמבטיה, או .... לא יודעת תמיד נעלמות.
וכך קרה גם היום, אני מבשלת וגם מנקה את הכיור במקביל, הילדה הבכורה שטפה ידיים ואני מחפשת את המגבת... מחפשת.. מחפשת... "בנות! אולי ראיתן את מגבת המטבח?" אני שואלת, אין קול ואין עונה.
  • "איפה המגבת?" וממשיכה לחפש...לחפש...לחפש... ומאום.
  • "תמיד מגבות המטבח נעלמות, בסוף נאלץ להתחיל לנגב ידיים במפה (של השולחן)!",
ואז בתי הבכורה כנראה לא הבינה ממש והתחילה לנגב את הידיים הרטובות שלה במפה.
  • "הי לא במפה!" אני אומרת וניגשת אליה.
  • "את אמרת" היא עונה.
סתם קטע חמוד. מה שמלמד אותנו לשים לב ולדבר באופן ברור להבא!
אמא_נוגי*
הודעות: 592
הצטרפות: 30 מרץ 2004, 11:04
דף אישי: הדף האישי של אמא_נוגי*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי אמא_נוגי* »

הי רוני,
אנחנו גם מאיזור השרון, בדיוק בשלבים של מעבר דירה.
אנחנו מטופלים במכון להתפתחות הילד של קופת חולים, במקרה שלנו זה מכבי.
הערה נוספת: כדי לדעת בקירוב מה קורה בגן, צריך איש מקצוע שהילדה לא כל כך מכירה שיכנס לגן ויעשה תצפית. אם את תהיי בגן את לא תראי את התמונה האמיתית כי הנוכחות שלך בגן מיד משנה את המצב מבחינת הילדה: לטובה או לרעה, אבל בכל מקרה לא תראי את הקשיים האמיתיים.
פני למכון להתפתחות הילד, דברי איתם שישלחו מישהו מטעמם לעשות ביקור בגן (אצלנו עד ש זה לא נעשה, לא חשבו שבכלל יש בעיה )
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

תודה נוגי, ביקור בגן אני לא יודעת אם זה נהוג בקופת חולים כללית (בטח לא במרפאה של ד"ר הגש שבנס ציונה) אבל אני אבדוק איך לעשות זאת.
כשכתבתי שאני רוצה לבקר קצת בגן, זה יותר בשביל לתת לה קצת ביטחון ואולי לתווך אותה קצת .

אתמול קיבלנו מההורים שלי כלבה קטנה. פיצ'רית מעורבת וחמודה. הילדה פשוט מאושרת, כל הזמן מדברת אליה,
ממש רגעים של חסד. אחותה הקטנה קצת מפחדת אבל גם היא תתרגל.

אתמול ניסיתי לכתוב משהו ונראה לי שלא נגעתי בנקודה. הקרבה של האחים (אחות במקרה שלנו): בכל פעם שהאחות הקטנה לא עושה מה שהגדולה מבקשת/רוצה האחות הגדולה ממש דוחפת אותה או נותנת לה "פליק" או משהו קצת יותר רציני. אתמול הגדולה ממש דחפה אותה והקטנה נפלה וכמו תמיד פרצה בבכי. זה משגע אותי כי היא עושה את זה כל הזמן למרות שאני משוחחת איתה על זה כל הזמן.

עד כה לא כתבתי את השמות של הבנות או שלנו, (אולי זה היה מחשש שמישהו יזהה) דרוש כאן שינוי וזהו:
אז כדי שיהיה לי יותר קל לספר, ולאחרים להבין:
אני אמא של פפסי (בת חמש וחצי), ולאחותה הקטנה, שאני גם אמא שלה קוראים קולה(בת ארבע בעוד חודשיים).
שתיהן מאוד אוהבות זו את זו אבל שתיהן שתלטניות ועקשניות ולכן יש הרבה חיכוכים. זהו, השתחררתי. וידוי קטן.
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

אתמול היתה לי שיחה מאלפת עם הבת שלי, שהחליטה כך סתם פתאום "להשתפך", פתאום (הרי חופש סוכות עכשיו) היא נזכרה כמה רע לה בגן, הסבירה לי שאין לה חברים וחלק מהילדים צוחקים עליה, היה לי כמובן קשה לשמוע, חלק קצר מהמהשיחה הבת הקטנה שמעה ומיד נידבה לאחותה את החברות שלה (שבעצם הם בנות צעירות בגן של אחותה הגדולה, שבשנה שעברה היו בגן יחד עם הקטנה) זה ריגש אותי מאוד. הגדולה שאלה אותי למה אני חושבת שהם צוחקים? ואמרתי לה שאני חושבת שהם לא מכירים אותה מספיק, ושהיא בעצם לא כל כך נותנת להם להכיר אותה, כמובן שאמרתי לה שלפעמים חבר או חברה אחת טובה שווה יותר מהרבה חברות רחוקות. והסברתי לה שוב איך לגשת לילדים ולבקש להשתתף במשחק ולמי כדאי לגשת.
ואז הילדה גם ביקשה ממני לא לשלוח אותה לבית הספר בעיר בשנה הבאה עם כל הילדים, היא אמרה שהיא רוצה להכיר ילדים אחרים וללמוד עם ילדים שלא מכירים אותה, היא פוחדת שיציקו לה. יש בית ספר אחר קטן יותר בישוב אחר בסביבה שבמקרה יצא לנו להיות שם ולשם היא רוצה ללכת בשנה הבאה לכיתה א'. אני אמרתי לה שדברים יכולים להשתנות ויש לנו עוד זמן לבדוק ולשוחח על זה. זו היתה שיחה ארוכה מאוד (ובין לבין היא מכניסה משפטים "חכמים" כאלו כמו: ומה לגבי ההצקות? איך אתמודד?במה אני שוגה? ואני לא יכולה להתאפק ומנשקת אותה ועיני רטובות).
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

זהו, למחרת, היום בעצם, היינו בבית החולים בנס ציונה, היום הראשון של האבחון, אני חייבת לציין שהסברתי לילדות בצורה די בסיסית: יש מישהי שרוצה להכיר אותנו (את המשפחה) , רוצה לדעת מה קשה לנו, רוצה לעזור לנו.
אני חייבת לציין שלבתי הבכורה יש כושר התמצאות מאוד טוב במרחב וגם בכבישים (היא יודעת את מספרי הכבישים), באיזור נס ציונה מעולם לא ביקרה והיא היתה לחוצה מאוד ברגע שעזבנו את האיזור אותו היא מכירה, היא כל הזמן טענה שהיא מפחדת שנלך לאיבוד, היא לא מכירה את הדרך וישבה "על קוצים": אבא הגענו כבר לכביש 4? אם נגמרו הבתים זה אומר שהגענו כבר לברקן (הביתה)? אמא,הדרך הביתה היא באותם הכבישים שהגענו לכאן? אמא, אחרי כביש 4 בא כביש 3? חזרנו בשעת צהריים, הקטנה ישנה אבל הגדולה מרוב דאגה לא יכלה להירדם כלל. מוזר.
האבחון הראשון מתמקד יותר בהסטוריה המשפחתית וגם בסקירה על הגידול וההתפתחות של הילדה, ציון כל התופעות והפער בין התפקוד בבית לגן. זהו פחות או יותר, המשך האבחון בעוד שבועיים.
אורית*
הודעות: 599
הצטרפות: 11 מאי 2002, 22:55

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי אורית* »

רוני שלום!
קראתי כל מה שכתבת על בתך ואני חושבת שיש לך בת מדהימה, מיוחדת, חכמה אולי גאון.
מאוד חשוב לעודד שיחות נפש ולגרום לה "להשתפך". אני מאוד ממליצה לצאת איתה לבד רק היא ואת , ללכת למקום שהיא אוהבת, לשבת לאכול ולגרום לה לדבר כמה שיותר. לשאול שאלות ולברר אם מישהו פגע בה מינית. לא לשאול אותה ישירות, אלא לספר מקרה על ילד או ילדה שמישהו נגע בהם. אני בכוונה כותבת נגע ולא פגע, כי יכול להיות שילדה אהבה את זה , אבל היא יודעת שזה רע ואסור , לכן היא מרגישה רגשי אשם ובושה , דבר שגורם לה להסתגר . את כתבת שהיא מאוננת אז חשבתי שאולי מישהו גילה לה את האוננות.
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

אורית היקרה, איש לא פגע בבתי, ילדים כבדרך הטבע נהנים לגלות את גופם! וזה התחיל קצת אחרי שלמדה ללכת. יש הרבה ילדים שגילו בדרך זו את גופם ולא צריך לדאוג, צריך רק להגיד להם שזה דבר פרטי ולט כדאי לעשות זאת בסלון או במקום פומבי. אני מציינת שהיא לא עסוקה באוננות כל היום, וישנם שבועות שזה לא עולה כלל בראשה. מה שציינתי כאן מצויין בהרבה ספרות על ילדים.
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

אתמול סוף סוף החלטתי לספר לחברה טובה שלי מה קורה אצלנו בזמן האחרון. חברה טובה שהיא אמא לשישה ילדים. היא תמכה בי כל הדרך מאז שהבכורה נולדה, גם לה יש ילדה שצעירה בשבועיים.
סיפרתי לה שהתחלנו באבחון של בעיות תקשורת, החברה מיד הנהנה בראשה ואמרה לי "ידעתי". היא סיפרה שכבר כשבתי היתה בת שמונה חודשים ראו את זה עליה, רק שאז היו לה עוד הרבה בעיות ואי אפשר היה להצביע רק על ליקוי בתקשורת. אני באמת זוכרת שהיו תקופות שהחברה ובעלה היו פוגשים אותנו ואומרים לנו לקחת את הילדה לטיפול כי משהו לא בסדר אצלה, כשהבת שלהם כבר טיילה בבית הבת שלנו עוד שכבה בסלקל כמו תינוקת שרק נולדה. כשאני נזכרת בזה ממש רע לי. אני זוכרת שההורים שלי חזרו מחופשה בחו"ל והיו בשוק מהמצב של הילדה, שירדה במשקל והפכה להיות אפטית, ושום דבר לא היה בסדר איתה. יש לי כל הזמן פליישבקים מהינקות של הילדה ומהלך ההתפתחות שלה.
בנתיים אתמול היא טענה שהאנציקלודיות שלנו בבית לא טובות, בגן יש יותר טובות. יש לה שני נושאים שמעסיקים אותה מאוד: כדור הארץ והמוח בגוף האדם, אתמול ישבנו יחד עם ספר בנושא גוף האדם. מדהים כמה שזה מעניין אותה, עכשיו אני צריכה לחפש לה ספרים נוספים בנושא.
במשפט אחרון: אני פשוט אוהבת את הילדה הזאת, ובעצם את שתי הבנות שלי שכל אחת מהן מדהימה באישיות שלה.
תמי*
הודעות: 929
הצטרפות: 12 נובמבר 2001, 14:43

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי תמי* »

אני עובדת עם ילדים עם בעיות תקשורת בשיטת ה ABA, אני מנחה של התרפיסטים שעובדים עם הילדים. אני עובדת עם ילדים בכל הרמות, מילדים שלא מדברים ולא מבינים שפה עד ילדים שמשולבים בגנים רגילים עם סייעת צמודה. אני רואה תוצאות מדהימות עם הילדים, ואני ממליצה לך בחום לחפש תרפסיטים שילוו את הבת שלך בגן. הבת שלך מרגישה שמשהו לא בסדר, ואני בטוחה שהיא היתה רוצה לשחק עם הילדים האחרים בגן אבל היא לא יודעת איך ולכן היא זקוקה למישהו שיהיה איתה בזמנים האלה ושיעזור לה וילמד אותה איך לגשת לילדים ואיך לדבר איתם. ישנם חוקים חברתיים רבים שלרוב האנשים באים בקלות ולא צריכים ללמוד אותם. ילדים בני שנתיים ושלוש יודעים איך לגשת לילדים ומתי לומר דברים. אבל ילדים עם בעית תקשורת צריכים שילמדו אותם את הדברים האלה. זה מאוד נחמד שאת אומרת לה מה היא צריכה לעשות בגן, אבל כרגע היא לא יכולה לזכור את הדברים האלה. אם תהיה לה מישהי צמודה אליה בזמנים האלה שבהם האינטראקציה עם הילדים קשה לה היא תלמד איך לתקשר וכך החיים שלה יהיו קלים יותר. אני לא הייתי דואגת כל כך לגבי כיתה א', אלא הייתי מתרכזת יותר בעכשיו, באיך אפשר לעזור לה לעבור את גן חובה כשהיא יודעת כיצד לגשת לילדים. העובדה שהיא כל כך חכמה תהיה לה לעזר רב בחיים. תמיד יהיה לה פור קוגניטיבי וזה יפצה על הקושי החברתי שלה. היא תלמד את החוקים וכיצד עלייה להתנהג.
אם את רוצה לשאול אותי עוד שאלות את מוזמנת. [email protected]
תמי
אורית*
הודעות: 599
הצטרפות: 11 מאי 2002, 22:55

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי אורית* »

אני ממליצה על שיטת ABA רק חשוב מאוד להעסיק אנשי מקצוע שעברו הכשרה מיוחדת ולא סתם סטודנטיות שלא מבינות כלום ויכולות לעשות נזק.
לילד שלי שיטה הזאת עוזרת מאוד, אבל ....התשלום מאוד גבוה.
ב_דחילו*
הודעות: 818
הצטרפות: 13 יוני 2004, 10:05

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי ב_דחילו* »

רוני, בן של חברה שלי יד ילד שאובחן כחולה צליאק והיא מרבה להשתתף ולהתייעץ בפורום יש גם אתר לעמותת חולי צליאק.

היא הדריכה את הגננת, בעיקר בהיבט הרגשי, והתוצאות היו נפלאות. למשל, הורי הגן החליטו על תפריט נטול בייגלה וכו' לימי ההולדת ועוזרת הגננת אפתה לו חלה משלו ביום שישי.
רוב המוצרים המיוחדים יקרים ולא טעימים. כדאי לאכול מוצרים 'רגילים' שאין בהם גלוטן ולא תחליפים יקרים. למשל - אטריות אורזבמקום שקדי מרק 'מיוחדים'. בכל מוצר חייבים להיות מצויינים המרכיבים שלו וספציפית אם הוא מכיל גלוטן. התפריט המשפחתי פשוט עבר ל'ללא גלוטן' - למשל יותר תפוחי אדמה ואורז ופחות פסטות ופתיתים. כל הרטבים, הקציצות והמרקים מעובים בדרכים אחרות, שבריאות יותר לכולם. דרך אגב לרוב הקורנפלקסים, גם אלו שעשויים מתירס, מוסיפים לתת שמכיל גלוטן. את יכולה להעזר במתכונים כשרים לפסח - לכל אחד יש מתכון 'מנצח' כזה ותוכלי לאסוף. הבעיה עם לחם היא שהוא טעים רק כשהוא טרי - וכל המוצרים המוכנים יקרים להחריד ובלתי אכילים. הפתרון יכול להיות אופה לחם ביתי ושילוב של מספר קמחים - הקמח המסובסד בתוספת קמח תפוחי אדמה, קורנפלור ועוד סוגים שונים - אני בטוחה שבאתר העמותה ובפורום תמצאי טיפים ומתכונים.

בהצלחה ו- (())
אמא_נוגי*
הודעות: 592
הצטרפות: 30 מרץ 2004, 11:04
דף אישי: הדף האישי של אמא_נוגי*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי אמא_נוגי* »

השבוע אנחנו גם נדבר עם הרופא וסביר להניח שנעשה עוד בדיקות.
רוני יקרה , אני בהחלט חושבת שאתם צריכים לעשות בדיקות נוספות ולאתר את מקור הבעיה, יתכן שתמצאו דרך טיפול ותזונה שיהיו טובים יותר לילדה.
לא הייתי ממהרת "להפיל" על הבעיות האלו את הקשיים החברתיים שלה. לא יודעת אם כבר התקדמתם באבחון אבל ברור לי שאתם כן צריכים להמשיך בדרך הזו ולחפש את הדרכים לעזור לה. כתבה תמי למעלה על הצורך במישהו שילווה אותה, אנחנו גילינו עם איתי שזה היה פתרון מעולה עבורו ומאחר ובתך נשמעת לי מאוד דומה לו יתכן שזה יהיה גם הפתרון עבורה.
יש לי תחושה ש את כבר סיווגת את בתך כבעלת לקות ברצף האוטיסטי, אל תעשי את זה חמודה. תני לאנשי מקצוע לאבחן!
נסי להתייחס לבעיות שלה בנפרד: יש לה קשיי תקשורת ויש לה קשיי עיכול ויתכן שאין כל קשר בין הדברים. (לאיתי מעולם לא היו קשיים במערכת העיכול).
הייתי גם שמחה לו היית מוצאת מאמרים קצת יותר מבוססים, מאשר מה שנכתב בפורומים אחרים מאחר ואני מעולם לא שמעתי על קשר כזה, מעולם לא הציעו לבצע לאיתי בדיקות של מומים בכבד, וגם לא לאף אחד מהילדים שאני בקשר עם הוריהם ושאובחנו כבעלי קשיים ברצף ה PDD, לכן הספר 80% נשמע לי קצת מופרך.
ראיתי ששרון ג התייחסה לבעיות מסוג זה בדף חיסונים כלשהוא (לדעתי בתשובה לשאלתך) וציינה כי מדובר בהפרעה נדירה מאוד, כך שלא נראה לי הגיוני שהפרעה נדירה זו קיימת באחוז גדול כל כך של אנשים בעלי קשיים על הרצף האוטיסטי.
בקיצור חמודה, אני בעד "הפרדת רשויות". לבתך יש קשיי עיכול - תעשי את כל הבדיקות ותמצאי את הטיפול הטוב ביותר (בדרך כלל טיפולים אלטרנטיביים טובים יותר , אולי IPEC???) , לבתך יש קשיי תקשורת - תמצאי את הדרכים הטובות ביותר לעזור לה.
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

תודה אמא נוגי, אנחנו אכן ממשיכים באבחון בנס ציונה, גם לרופאים עמם שוחחתי יש קושי להצביע על קשר מסויים של בעיות העיכול לבעיות התקשורת. אבל מדובר בתופעה נלווית להרבה מאוד אנשים על הרצף האוטיסטי (אפשר לקרוא על זה גם באתר של אלו"ט), ולא מדובר בהפרעה נדירה מאוד.
ועוד נוגי, אני מסווגת את הילדה שלי כילדה רגילה בעלת קשיים בתקשורת וזה מתוך מה שאני מבינה, ואני לא רופאה, בכל אופן, פתאום כל הקצוות נקשרות לחוט אחד, הכל מתחבר, ממש כל דבר.
זה לא מאוד משנה לי שם התיוג המדובר. מה שכן משנה זה למקד את הקושי ולמצוא איך ניתן לעזור ולטפל בבת שלי. איך לגרום לה להרגיש שייכת, איך לגרום לה להביע את עצמה היטב בחברה, איך לעזור לה להבין שלא תמיד יש צורך בכוחניות, ועוד...
מה שכן, מרוב דאגה אין לי כבר שינה נורמלית ורצופה יותר מחודש. אני רוצה לעשות הכל מהר, ולהספיק עוד השנה להדביק מעט את הפער לקראת כתה א'.ולתת גם לילדה תחושה שהכל יהיה בסדר. בינתיים זה היום הרביעי של השינוי בתזונה, בגן הילדים קצת מקנאים שהיא מביאה אוכל מהבית שלא כמותם (אצלנו ועד ההורים קונה אוכל במרוכז והילדים מקבלים ארוחת בוקר בגן), והיא מרגישה ממש "מלכת הבריאות". האמת שהרבה לפני השינוי היא התעניינה באוכל בריא (כל הזמן שאלה אם האוכל שאני מכינה הוא בריא ואיזה ויטמינים ודברים חשובים לגוף יש בו).
לי קצת קשה, אני מודה, אבל חייבת להמשיך ולנסות, מאז השינוי לא היו לה כאבי בטן.
סמדר_נ*
הודעות: 2106
הצטרפות: 17 אוגוסט 2003, 20:40
דף אישי: הדף האישי של סמדר_נ*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי סמדר_נ* »

ולהספיק עוד השנה להדביק מעט את הפער לקראת כתה א'.
אני מאד מבינה את הצורך הזה, ועם זאת, אחרי למעלה משנת שוטטות באתר הזה -- אני כבר מספיק שטופת-מוח כדי להתחיל לחשוב אחרת ;-).
קודם כל, השאלה לאיזה פער את מתכוונת. מבחינה קוגניטיבית -- הילדה שלך נשמעת מפותחת מאד. מבחינה רגשית וחברתית נראה שבאמת קשה לה, אבל זהו שינוי שדורש זמן, וזה שינוי שקשה לו מאד לבוא כשלחוצים.
אולי יעזור לך לומר לעצמך, שגם אם היא לא "תדביק השנה את הפער" מעט או הרבה -- יהיה בסדר. אם יהיה צורך, תוכלי להשאיר אותה בגן עוד שנה -- שום אסון לא קורה, בגיל 20 אף אחד לא יזכור את זה. הרבה יותר חשוב ללכת איתה, בקצב ההתקדמות שלה (אני יודעת שאת כבר עושה את זה, אבל אולי צריך לקחת את ההכרה הזו עוד יותר עמוק פנימה). לא לצפות ממנה לדברים שאינה יכולה לעמוד בהם עכשיו. הקצב שלה אינו יכול ואינו חייב להתאים ל"ממוצע" או ל"ספר" (הנה, היא יותר מפותחת שכלית מבני החמש וחצי שאני, לפחות, מכירה. האם, לו יכולת, היית מאטה במכוון את התפתחותה השכלית כדי "להדביק את הפער"? :-)). גם אם היא תהיה בכתה א' בשנה הבאה -- זה לא בהכרח אומר שאי אפשר יהיה לעזור לה, או שיאבד כל צ'אנס ל"הדבקת הפער". יתכן, למשל, שתוכלי לקבל סייעת שתהיה איתה בבית הספר. אבל -- עוד חזון רב למועד. נסי לא להילחץ ממה שיהיה בעוד שנה, או שנתיים, או יותר. היי בעכשיו.
פלונית*
הודעות: 5019
הצטרפות: 02 אוקטובר 2001, 03:13

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי פלונית* »

בתור אמא שהשאירה את ביתה בגן שנה נוספת, למרות שהיא כבר בת 6 - אני חייבת לומר שאין מה למהר. סמדר כתבה שבגיל 20 אף אחד לא יזכור את זה - אז אני אוסיף שחודשיים אחרי תחילת שנת הלימודים אף אחד כבר לא זוכר את זה.מה המהירות? מה כל כך נורא בלהישאר עוד שנה בגן?
אמא_נוגי*
הודעות: 592
הצטרפות: 30 מרץ 2004, 11:04
דף אישי: הדף האישי של אמא_נוגי*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי אמא_נוגי* »

מרוב דאגה אין לי כבר שינה נורמלית ורצופה יותר מחודש.
מכירה את זה, אצלי זה היה יותר מחצי שנה. לא ישנתי לא אכלתי, לא השקעתי בדברים שהייתי צריכה לעשות בעבודה, לא למדתי כמו שצריך למבחנים, לא עשיתי כלום פרט לחפש, לברר, לבדוק, טיפולים וכד'.
אני מקוה שלא הבנת את דברי הקודמים כביקורת ח"וח. לצערי לפעמים אני רואה מצבים בהם הורים מנסים לתלות בעיות מסויימות בבעיות אחרות ולחשוב שפתרון הבעיה הראשונה יפתו גם את השניה. אין לי ספק שילד הסובל מבעיות עיכול צריך איבחון וטיפול בבעיות האלו, אני פשוט חושבת שלא צריך להניח שהחלק התקשורתי יפתר כתוצאה מהטיפול בבעיות העיכול (ואני יודעת, יודעת שאת לא עושה את זה). הדברים האלו לא נכתבים באופן אישי לך, פשוט זיהיתי פירצה כזו שהורה מודאג שבמקרה גולש כאן יכול לחשוב לעצמו, וואלה מצאתי את שורש הבעיה, אז מבחינתי החיפוש תם. (אני בטוחה שאת מבינה למה אני מתכוונת, למרות שאני חייבת לומר שזה יוצא לי בצורה עילגת למדי...)
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

חן חן לכן בנות, או נכון לומר אמהות?! אני תמיד שמחה כל כך לקבל תגובות.
אינני חושבת ולו לרגע - להשאיר את הילדה שנה נוספת בגן, הילדה חכמה מאוד, ילידת מרץ, גבוהה מאוד, שואפת להתחבר בעיקר עם ילדים גדולים, אל תשכחו שבשנה שעברה חצי מילדי הגן עלו לכתה א' (גן רב גילאי) והשנה היא לא מפסיקה לדבר על כתה א' (יהיה לי תיק כזה, אני אהיה כבר גדולה יותר, היא יודעת לכתוב מתוך זכרון לדעתי).
והכי חשוב, ויש לה אחות צעירה יותר שמיד שנה אחריה תעלה גם היא לכתה א'.
גם אם נאורים ממני היו אומרים לי שכדאי להשאיר אותה שנה נוספת - לא הייתי עושה זאת.
הילדה שלי מבחינה קוגנטיבית התאימה לכתה א' כבר בשנה שעברה, ואינני רוצה לפחית בערכה של הילדה.
זו ילדה חכמה מאוד, מפותחת מאוד, ואין לה מה לעשות עם ילדים קטנים ממנה. גם היום, לילדים בגן שלה שהם ילדי אוגוסט היא קוראת "קטנים", והם באמת קטנים לידה.
אני לא מצפה שהדברים יפתרו מהר, אבל, כמובן שכשהילדה מבקשת ממני לרשום אותה בשנה הבאה לבית ספר אחר ולא יחד עם כל ילדי הישוב, זה מעציב אותי, ואני אומרת לה שאולי הכל יסתדר, אולי עד אז יהיו לה יותר חברות. וזה באמת מה שהייתי רוצה שיקרה!
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

אתמול קיבלתי אישור שאכן בעיות במערכת העיכול והרגישויות של הילדה אכן קשורות ב- PDD (זה מה שאמרו לנו בחלק השני של האבחון בנס ציונה), והכי חשוב זה שקיבלתי אישור שאכן כל התופעות התיראתי מתאימות ל- PDD.
בשיחת הסיכום הומלץ לנו להמשיך באבחון פסיכו-דידקטי שיתן לנו "נסיעה" חלקה יותר בבית הספר.
מישהו עבר פעם אבחון שכזה?
האבחון יתבצע דרכם ע"י איש מקצוע אחר, בו יתארו הבעיות של הילדה ואופן ההתפחות שלה, האבחון יתן מענה וימקד אותנו: והוא כולל IQ, איזה סוג של זכרון יש לילדה ועוד... בשיטות שלהם.
אשמח אם מישהו שעבר אבחון כזה יספר מה עוד מאבחנים שם.
אתמול נתנו לנו גם כמה המלצות: כתה רגילה קטנה יותר, קלינאית תקשורת, קבוצות טיפוליות אחרה"צ בגיל מבוגר יותר.
מה שהפליא אותי זה שהרופאה (פסיכולוגית?) אמרה שהיא תשתדל להיות איתנו באבחון הפסיכודידקטי, את כל סיכום הדברים והתיק היא תעביר לאיש המקצוע. היא כרגע לא כותבת מכתב סיכום אלא רק לאחר המשך האבחון הדידקטי. מה שכן היא אמרה זה שאם אחליט לא לגשת לאבחון הפסיכודידקטי אזי היא כן תיתן מכתב מסכם על מה שהוחלט עד כה.
אני לא ממש הבנתי את הדברים הללו. אולי מישהו היה שם וגם לו ניתנו הסברים כאלה??
עם בעלי המצב השתפר אבל הוא טוען שכל עוד שאין אבחנה סופית בכתב אזי כאילו טרם ניתנה אבחנה. אני מאמינה שקשה לו מאוד למרות שהוא לא נראה מודאג כלל.
ביום ראשון עשינו גם עוד בדיקות דם שחלקם נשלחו להדסה ירושלים.
אני יצאתי מהאבחון עם תחושת הקלה מסויימת למרות שכמה שהתקרבנו יותר הביתה התחלתי להרגיש לחוצה ותחושה לא טובה כלל.
גם יצאתי קצת מבולבלת למען האמת, מצד אחד הרופאה אמרה לי שעלי להפריד בין האבחון הזה לבין האבחון
הפסיכו דידקטי. האבחון הזה שייך ל- PDD. ואילו האבחון הפסיכו.... יעזור לנו לגבי "נסיעה" חלקה בבית הספר.
אם אכן מפרידים את זה, והיא אמרה שהיא לא תפגש איתנו לפגישה שלישית נוספת כי אין טעם, אכן הדברים מתאימים
ל- PDD ושיחת הסיכום נערכה כבר בפגישה השלישית. (המלצות נוספות ממוקדות יותר ינתנו בתום האבחון הפסיכו...)
אז אם אכן מפרידים את זה וזו היתה מן שיחת סיכום אז למה למשוך את התשובה בכתב עד לסיום האבחון הפסיכו...
בימים האחרונים התחלתי לישון קצת יותר טוב, ואילו הלילה שוב חלמתי חלומות, הפעם חלמתי שמתגלה לנו שה- IQ של הבת הקטנה עולה על ה- IQ של הבת הגדולה. אפילו מעניין ה IQ אני לחוצה! בשביל מה באמת צריך לדעת את זה?!
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

נראה לי שהבת הקטנה אולי מרגישה משהו, בזמן האחרון היא קצת מרטיבה "בורח לה". אולי סתם נדמה לי אבל בכל זאת
אני מנסה למצוא לנו "נישה" של זמן איכות מדי פעם. אני מקווה שהקטנה לא תצטרך "לשלם" מחיר כלשהו בהמשך.
אני מקווה שהכל יסתדר בסוף.
תמי*
הודעות: 929
הצטרפות: 12 נובמבר 2001, 14:43

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי תמי* »

את יכולה להכנס לפורום של תפוז בנושא אוטיזם ואספרגר. יש שם הרבה הורים לילדים עם PDD שיכולים לתת לך כל מיני תשובות.
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

מסתבר שקצת לא הבנתי נכון את הדברים: הפסיכיאטרית הגיע למסקנה שאכן הדברים מתאימים ל- PDD (כפי הנראה אספרגר) אבל היא מפנה אותנו למומחה אחר במרפאה שייאמת את הדברים כפי שהוא רואה (כמעין דעה שניה). היא אכן ממליצה ללכת לאבחון הפסיכודידקטי לפי בית הספר (או דרכם או במקום אחר) אבל לזה התור מאוד ארוך כרגע.

ועוד: תודה תמי, גם לתפוז אני מדי פעם נכנסת.
אמא_נוגי*
הודעות: 592
הצטרפות: 30 מרץ 2004, 11:04
דף אישי: הדף האישי של אמא_נוגי*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי אמא_נוגי* »

אני מקווה שהקטנה לא תצטרך "לשלם" מחיר כלשהו בהמשך
לצערי זה אכן כך, הם משלמים את המחיר ולו רק בגלל שאנחנו עסוקים נפשית כל כך בילד הגדול. הקטן שלי נלחם על תשומת לב ללא הפסקה. אנשים שפוגשים את שניהם אמרו לא פעם: אם ניקח את שניהם ביחד - נקבל את הנורמלי. אחד שקט והשני מדבר ללא הפסקה...
אני שמחה שהגעתם לאבחנה, כשיודעים עם מה מתמודדים ההתמודדות קלה יותר ולו רק בגלל שיודעים איך ובמה להתמקד.
אני לא יודעת אם האבחון הפסיכודידקטי זה מה שעשינו עכשיו לאיתי, יש לנו היום פגישה עם הפסיכולוגית , אני אשאל אותה.
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

אני חייבת רק לעדכן, אתמול ההורים שלי ביקרו אותנו בביתנו, במשך שעתיים וחצי הבכורה היתה בעיניינים ולא "ריחפה" אפילו לזמן קצר.
מאז שהעברנו אותה לאוכל אורגני, נטול גלוטן ולקטוז הילדה השתנתה לחלוטין: היא הפכה רגועה יותר וסבלנית, סובלנית יותר, הפנים שלה כבר לא מתוחות ואפילו כתמי פיגמנטציה שהיו לה בפנים כמעט ונעלמו לגמרי. כבר יותר משבוע שאנחנו פעילים מאוד (כל פעם חברה אחרת, הצגה, פעילות דרמה עם שעת סיפור, ביקור של סבא וסבתא שהתחילו להגיע פעם בשבוע קבוע) זה קצת קשה ואותי מאוד מעייף. הילדה הפכה עירנית יותר ופחות מתוחה.
אבל רציתי לספר משהו חמוד מאוד: כשהילדה התחילה לאכול אוכל אורגני ושונה, הגננת בגן דיברה עם הילדים על האוכל השונה והסבירה להם במה הוא שונה ומה החשיבות שלו. מאז כל הילדים שאני פוגשת בישוב שואלים אותי שאלות כמו: איך יודעים אם האוכל שאמא נותנת לי הוא אורגני? איפה קונים אוכל אורגני? גם אני רוצה רק אורגני! התפוח הזה הוא אורגני? הילד שהפסיק לאכול ירקות בבית כי הוא טוען שהם מרוססים ולא בריאים!
מהפך! הישוב התעורר! הילדה שלי הפכה ל"נסיכת הבריאות" ומוותרת על אוכל מסויים מרצונה: "שוקולד ותירס לא עושה לי טוב בבטן, רק שוקולד חרובים הוא טעים", "רק שוקו סויה הוא טעים ומזין".
אני ממליצה - לכל ההורים שיש להם קשיי תקשורת ואולי מעט בעיות של רגישויות למזון
(לאו דווקא שלשולים, הילד לא תמיד מצליח לבטא: שכואבת לו הבטן/ שהמזון לא עושה לו טוב בבטן/ שהוא לא רוצה כריך לא בגלל שהוא לא אוהב אלא כי הוא לא יכול לאכול את זה/ שאפילו ריח האוכל מביא לו בחילה.)
לנסות, ולו רק לניסיון, לעבור לאוכל בריא יותר, להוריד צבעי מאכל, לאכול סויה, חשוב לא להוריד לילד את הסוכר לגמרי, זה קשה, זה נראה מגוחך, אבל לא שווה לעשות ניסיון?
(אפשר להימנע ובהדרגה להחזיר את המזון וכך לבדוק למה הילד מגיב טוב יותר)
א_ברגר*
הודעות: 26
הצטרפות: 27 אוקטובר 2004, 09:23

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי א_ברגר* »

רוני בלוני
קראתי את הדף בעניין רב
נראה כי לכולנו האתר הזה יש ילדים מיוחדים.
לדעתי תלמדי להתאים עצמכם לילדה במקום להתאים אותה אליכם
תקבלו אותה כמו שהיא, תפגישו אותה עם כמה שפחות מטפלים ומאבחנים
ותנו לה לפתח את הדברים שהיא חזקה בהם.
העצה המעשית ביותר שאני יכול לתת לך (מנסיון) זה לדעת בדיוק מה את רוצה
לקבל ממערכת החינוך.
אם יש צורך בחווד' מומלץ ביותר לפנות באופן פרטי לראש שירות פסיכולוגי בישוב
סמוך לשלך או אפילו בישוב, כל הפסיכולוגים עובדים גם פרטי.
את חווד' תוכלי למסור בשירות הפסיכולוגי שלכם והם יקבלו אותה לא ערעור.
מעבר לזה כל הדברים שנראים לך עכשיו כבעיות עשויות להתגלות בעתיד כסגולות.
(הרבה חברות=הרבה צרות.)
בהצלחה וסליחה שהתפרצתי .
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

ברגר, קראתי את תגובתך ואני נפעמת ממש, לא יודעת עד כמה את יודעת מהם קשיים של ילד.
כשילד לא יכול לרוץ בטיול טבע בישוב ביחד עם ילדי הגן, כשההליכה שלו מאוד איטית והוא תמיד נגרר מאחור, כשילד אומר שהוא שונה כי הוא משונה, לא תלכי איתו לבדוק מהו הקושי המוטורי? לא תלכי איתו לחוג טיפולי (או טיפול אחר) כדי לקדם אותו? אנחנו ההורים, עלינו להיות אחראיים על ילדינו, לדאוג שהילדים שלנו ירגישו טוב, שלא ירגישו שונים, שלא יהיה בינם לבין ילדים אחרים פער גדול. אם ילדך מתקשה במתמטיקה וצריך מורה פרטית לא תתני לו? או מתקשה בצרפתית לא תחפשי לו עזרה? (אם ילד טוען שהוא לא רוצה להיות הוא, שהוא רוצה להיות מישהו אחר - בגיל שלוש וחצי - ארבע, זה לא מפחיד?)
הדברים נראים לי בעיה, אבל היא עדיין מוגדרת בעיני "ילדה רגילה, עם מעט בעיות תקשורת" (שאליה מתווספים תופעות נוספות, שהן לאו דווקא נוראיות, מנת משכל גבוהה למשל).
עובדה שכשמטפלים הטיפול עוזר, כמו החוג להתעמלות טיפולית, (היום היא רצה וקופצת על רגל אחת ורוכבת על אופניים ללא גלגלי עזר).
נמאס לי שבכל שנה מערכת החינוך לא יודעת כיצד "לאכול" אותה, כל גננת אומרת שיש קושי לילדה, שזו ילדה שונה,
כשלילד יש קושי בתחום אחד נהוג להשליך זאת על תחומים אחרים (למשל אם קשר העין של הילדה לקוי, חושבים שהיא מתביישת, או כשהיא לא עונה לשאלה ששואלים אותה - חושבים שהיא חרשת/עושה דווקא/טיפשה).
חייבים למקד את הקשיים ולידע אחת ולתמיד שיש לה קשיים בתחומים מסויימים אבל בתחומים אחרים (זכרון, גוף האדם, כדור הארץ, תנועה במרחב) היא מעולה - וגם את הכשורים שלה להפוך ליתרונות גדולים.
לגבי בעלי אני לא ארחיב, כי עדיין קשה לו. כן, יש לי בעל גאון,הוא תומך בי ככל יכולתו. על הקטע של התזונה אני ואמא שלי ממונות (ההורים שלי עוזרים לנו המון ומגיעים אלינו פעם בשבוע, בלעדיהם לא היינו יכולים לעמוד במזון אורגני ללא גלוטן ולקטוז ) אבל גם בעלי מוכן לטעום ומכין לילדה את הכריך (ללא גלוטן) לגן.
חוץ מזה עניין המזון הוא לא משהו חדש לנו, גם כשהילדה היתה תינוקת הרופאה המליצה להימנע מלקטוז וגלוטן למס' חודשים וכך עשינו.
עכשיו מלבד זאת, דעי לך ברגר, האמא הכי מחוברת לילדים יודעת/ מבינה/ מכירה את הילד שלה/ בעלת אינטואיציה טובה/ יודעת הכי טוב מהם הקשיים של הילד שלה! אם לא הייתי סומכת על עצמי לא הייתי מגיעה לאן שהגעתי בחיים שלי.
א_ברגר*
הודעות: 26
הצטרפות: 27 אוקטובר 2004, 09:23

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי א_ברגר* »

רוני בלוני שבת שלום
למה את מתעקשת לקרוא לי בלשון נקבה?
אני גבר
אם הזכרת התעמלות טיפולית וכו' אז דעי שאנחנו עברנו "הכל".
חוץ מקלינאית תקשורת כל האחרים לא הביאו שום תועלת ממשית
חוץ מסיפוק ההרגשה של ההורים.
ביי
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

א. ברגר, שולחת סליחות! האתר מרובה בנשים ולרוב דווקא הן פונות באתר ומבקשות תמיכה.
גם אני לא יכולה להגיד שדווקא ההתעמלות הטיפולית עזרה (עשינו גם פיסיותרפיה כשהיתה כבת שנה בערך).
אבל עשינו גם המון התעמלות בבית, ובגן השעשועים ובכל מקום - המזל שאצלנו הילדה מאוד אהבה פעילות גופנית יחד עם כל הקושי. הילדה אהבה את האתגר הזה כמשחק.
אבל עשינו משהו, לא ישבנו בחיבוק ידיים וקיבלנו אותה כמו שהיא, וגם היא לא קיבלה את עצמה כמו שהיא ("אני רוצה להיות מישהי אחרת, לא רוצה להיות אני...").
חשבנו על "חוג" טיפולי כזה גם כי מדובר בקבוצה קטנה מאוד (סך הכל ארבע בנות) שבה יהיה לה קל להשתלב גם חברתית (ולמרות זאת הילדה לא דיברה בכלל בחוג - רק ביום האחרון של החוג היא פתאום התחילה לדבר שם).
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

במה עזרה לכם קלינאית תקשורת (המליצו לנו גם)?
אורית*
הודעות: 599
הצטרפות: 11 מאי 2002, 22:55

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי אורית* »

רוני שלום!

הייתי רוצה לדעת אחרי שקיבלתם את האבחנה של PDD באיזה טיפול בחרתם?
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

אורית, טרם קיבלנו אבחנה סופית. רופאה אחת אמרה שיש כל הסממנים שזה אספרגר ובסוף החודש ישנו רופא נוסף שאמור לאמת את הדברים (כמעיין חוות דעת נוספת).
אבל בנתיים, חל שיפור עצום בילדה אודות לדיאטה שפירטתי בעבר. יהיה קשה לטעון כעת שמדובר ב- PDD, כי הילדה די ממוקדת כעת, אינה אגרסיבית, יותר רגועה, ישנה בלילה טוב, נכון שבקטע חברתי בגן עוד קשה לה אבל בבית יש שיפור. אני ממליצה להורים לילדים עם בעיות תקשורת להיכנס לפורום אוטיזם, PDD ואספרגר בתפוז.
הדיאטה עשתה לנו נפלאות וגם מולטיויטמין.

אינני יודעת מה נעשה בהמשך, בנתיים שלחנו את הילדה בלי קשר לחוג דרמה (הרבה משחקים חברתיים), חיברנו את הילדה לעוד חברה מהגן ויחד הן בחוג הזה. מדובר בקבוצה קטנה של 12 ילדים בכיתות א-ג (ילדי כתה א' היו איתה שנה שעברה בגן, גן רב גילאי). הילדה מפותחת מאוד ותמיד התעניינה בילדים גדולים ממנה. במפגש נסיון ראשון היה בשבוע שעבר וזה עבד נפלא, הילדה גם דיברה כשהמורה שאלה אותה שאלה, השתתפה בכל פעילות שנדרשה ממנה.
ברגע שיהיה לה קשה לא נמשיך בחוג הזה.
בכל אופן בזמן האחרון, הילדה גילתה את המחשב ולמדה לגלוש לבד לאתרים של ילדים, ובמקום לשקוע לתוך עצמה היא ניגשת למחשב (וגם בזה היא אובססיבית).
אורית*
הודעות: 599
הצטרפות: 11 מאי 2002, 22:55

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי אורית* »

מדוע אתם לא מנסים שיטת ABA ? אני רואה שכולם ממליצים על זה היום, כולל מרכז להתפתחות הילד. ילד שלי מטופל בשיטה הזאת כ 4 חודשים ורואים תוצאות.
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

אם כך אורית, אני מזמינה אותך כאן בבלוג שלי, להסביר מעט על השיטה (אני באמת יודעת מעט) ואיזה שיפור אתם רואים.
מה היה מצבו לפני ומה מצבו של הבן כעת?
שמעתי שהשיטה מתאימה לילדי PDD ואוטיסטים קשים. הילדה שלי היא מאובחנת אספרגר.
נראה לי (וכך כבר אמרו לי באבחון) שיהיה צורך אצלנו בקלינאית תקשורת. אתם הייתם? לכם זה נתן משהו?
חשבתי גם על תרפיה באמנות אבל עכשיו הילדה הרבה יותר רגועה
(כאמור הדיאטה, כאילו היה קודם משהו שהציק לה וכעת זה נרגע, אולי כאבי הבטן).
אורית*
הודעות: 599
הצטרפות: 11 מאי 2002, 22:55

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי אורית* »

את שיטת ABA מגדירים כשינוי התנהגותי. כלומר מגלים בשלב כמה שיותר מוקדם התנהגויות לא רצויות כמו למשל אובססיות למניהם ושוברים אותם. מלמדים את הילד לא להתקע ולעבור מדבר לדבר. כמו כן אם יש ניתוקים מצמצמים אותם. במילים אחרות מלמדים את הילד אך ללמוד ולקלוט מסרים מהסביבה ולפאנח אותם נכון. לפעמים שיעורים נעשים עם ילדים נוספים וכך ילד לומד אך להתנהג בסיטואציות שונות.נותנים לילד כיוון ומצפים שבשלב מסויים הוא יוכל להמשיך לבד בצורה ספונטנית.זה נכון ששיטה מתאימה לילדי PDD ואוטיסטים, לכן ככל שמצבו של ילד קל יותר התוצאות הן מדהימות.
אני ממליצה על ספר "השמיעי את קולך" שם תמצאי הסבר על השיטה .
אנחנו הולכים גם לקלינאית תקשורת . זה נחמד , אבל מה שקידם את הילד שלי זה ABA. אצל קלינאית תקשורת רואים את התוצאות של לימוד.
,
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

זהו, לעת עתה סיימנו עם כל האבחונים. היינו אתמול אצל ד"ר לביא בנס ציונה, ד"ר לביא מדהים ונתן לנו להרגיש הרבה יותר טוב. אכן לבתנו יש אספרגר! ד"ר לביא נתן את האבחנה הסופית (דעה שניה), הוא שמע את הדברים ודיבר גם עם הילדה, גם בחן אותה מעט (נתן לה לכתוב מילים, שאלות בחשבון, לצייר ציור, שאל אותה שאלות רלוונטיות, היה נחמד, הילדה ענתה על כמעט על הכל ואפילו כתבה לו מילים שזכרה באנגלית), ד"ר לביא אמר לנו לנסות להתמקד בדברים הטובים שיש בילדה ואכן יש! הפנה אותנו לעמותת אספרגר והמליץ לנו לעשות מבחני IQ בכתה ב' כדי לכוון את הילדה.
יצאנו בתחושה די טובה, אכן יש לילדה מעלות, למרות הקושי בתחומים מסויימים יש גם מעלות.
הבוקר שאחרי נראה קצת אחרת כשחושבים על התמונה הכללית, כשחושבים על הקשיים.
מצד שני יש שיפור בילדה ואולי צריך לשמוח כשיש שיפור. ד"ר לביא לא המליץ על שיטות טיפול. הוא הפנה אותנו לעמותה והמליץ על הקבוצות החברתיות שיש להם מדי פעם בהם לומדים מיומנויות חברתיות ואיך משתמשים במיומנויות האלו.
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

עכשיו כשיש לנו אבחנה אני באמת יושבת וקוראת הרבה חומר בנושא.
מדובר בעצם בהפרעה ביחסי אנוש. פתאום כשאני קוראת על ההפרעה הזו אני מבינה יותר לנפש הילדה. אני מבינה מדוע כל ההצקות האלה והיחס שלה הקשה כלפי אחותה.
אני פתאום שמה לב שכל פעם שילדים אחרים מתקרבים אל הילדה בגן זה מתפרש בעיניה כהצקה!
לא הבנתי מדוע הילדה כל הזמן טוענת שמציקים לה בגן, מדוע היא אומרת שיש לה פחד שיציקו לה בגן. אני כל כך מבינה אותה פתאום, ככה לפי ההתנהגות שלה אני יודעת מה היא מרגישה באותו רגע. משהו בפנים נרגע בי! (בעיקר כשלא מנסים לשייך את האבחנה להפרעות הנילוות). עדיין לא אמרתי שום דבר בגן, אני יודעת שבבית הספר אני כן יסביר את הצרכים שלה (ואני מסגלת לעצמי מהם), בגן אמרתי כבר מזמן שיש לה איזו בעיית תקשורת אבל לא פרטתי עדיין דבר. אני באמת מנסה להסתכל על הצדדים החיוביים שלה - זה נחמד כשיש לה צורך עצום ללמוד! אנחנו משתדלים לספק כל צורך שלה כעת.
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

סוף סוף קצת נחת מהילדה המדהימה שלי. חזרנו הרגע ממסיבת חנוכה של היישוב וחוג התיאטרון
נתן מופע שלם, הבת שלי הילדה הכי קטנה בחוג (עד גילאי חטיבת הביניים). זה המופע הראשון עד כה שהיא נראתה בעניינים ושרה את כל השירים וגם אמרה יפה את התפקיד שלה בעל פה (כבר אמרתי שיש לה זכרון מדהים). ברגעים מסויימים עייני התמלאו בדמעות של אושר וגאווה, כן זה הניצחון! הנה אני מקבלת מהילדה בחזרה את כל מה שנתתי! שכולם ידעו שהבת שלי באמת מדהימה, שלא רק אני חושבת ככה.
בגמר ההופעה עמדתי בכניסה לאולם כאילו שזה האירוע הפרטי שלי, כל אחד ניגש לילדה ונישק אותה וחיבק אותה, כולם נתנו מחמאות בלי סוף והרימו לילדה קצת הדימוי העצמי. כן מגיע לנו אני חושבת, עוד מעט שש שנים ימלאו לה, שש שנים שאני לא מפסיקה לדחוף אותה, לרוץ איתה למומחים! והנה בדיוק באותו יום שאני מקבלת את סיכום האבחון, שעתיים אחרי הילדה עומדת על הבמה ושרה עם ילדים הרבה יותר גדולים ממנה.
ההתרגשות עדיין בעיצומה ומחר מסיבת חנוכה של הגן. שנהיה מאושרים בלי סוף. חנוכה שמח לכולם!
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

ממשיכה: נכון שיש גם מסיבות סוף שנה וחגים בגן, אבל המשמעות היא אחרת כשהילדה עומדת מעל הבמה באולם הגדול מול כל תושבי היישוב, מול כל מיני אנשים שלא האמינו בילדה. עומדת ושרה את ההימנון של הישוב. זה נותן לי המון כוח, המון המון כוח להמשיך לדאוג לה ולחזק אותה ולטפח אותה.
אני אוהבת אותך ילדה שלי ואת בהחלט התגשמות כל החלומות שאי פעם חלמתי!
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

אתמול שוחחתי עם הגננת של הילדה, ביוזמתי. מאז קיבלנו אבחנה לא יצא לי לשוחח עם הגננת פה ושם טיפטפתי לה שמדובר בקשיי תקשורת, כך שבעצם הכנתי את השטח. למרות הכל קשה מאוד לבוא להגיד "לבת שלי יש ....". מאוד התרגשתי, קיבלתי תמיכה מדהימה מהגננת, שוחחנו על הקשיים בעיקר. מה שהפריע לי זה שבעצם עם האבחון לא קיבלנו "הוראות " איך לנהוג, ישבתי וקראתי המון חומר לפני הפגישה עם הגננת, והבאתי איתי חומר מודפס.
כשבאתי לפגישה, הגננת סיפרה שגם היא עשתה עבודת הכנה, וחיפשה כל מני נושאים באינטרנט שקשורים בקשיי תקשורת, היא טענה שגם היא תיארה לעצמה במה מדובר.
הסברתי לה מה אני מצפה ממנה ואיזו עזרה אני מצפה לקבל מבית הספר בשנה הבאה. אני מאוד לחוצה כי זו הבת הראשונה שלנו שתעשה דרכה לכתה א', אני לא מכירה ולא יודעת כמה נכונות ורצון תהיה למערכת להיענות לצרכים המיוחדים של הילדה בשנה הבאה. אני גם לא יכולה לצפות מראש את כל הקשיים כרגע.
אבן קטנה לפחות ירדה מלבי, אני מקווה שמעתה לפחות בגן יעזרו לה ויכוונו אותה קצת יותר, ויבינו את הקשיים שלה.
אני עדיין מחפשת הרבה מקורות ו"אוכלת" מידע., בקשר פהושם דרך אתרים שונים עם הורים שיש להם ילדים עם בעיות דומות.
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

שלום חברים, אני חוזרת לבלוג שלי, למי שחדש מומלץ לקרוא לפחות את המבוא בתחילת הדף: כי רק מי שמכיר את הסיפור שלנו יכול להבין ולהתרגש ממנו.
אתמול לפני ארוחת הערב, הבת שלי (6 אוטוטו) הגישה לי ציור, ובציור אופניים ומאחוריהם חומה ושמש.
כששאלתי אותה מה מצוייר היא סיפרה, וממש נסחפה :
זה גן עדן מוקף בחומה ובתוכו גרים אנשים מיוחדים שיש להם הגנה מיוחדת, הם אוכלים אוכל אורגני ולחם מיוחד והם לא שומעים כשמדברים אליהם, רק כשצועקים הרבה פעמים אז הם שומעים, יש להם הגנה מיוחדת בגוף, הם לא אוהבים נשיקות והם מחבקים לפעמים רק חיבוק קצר מאוד. אם הם מוציאים יד החוצה מהחומה אז ההגנה שלהם מתקלקלת, הם לא מדברים אחד עם השני, אפילו את אלוהים הם לא שומעים רק כשהוא צועק להם כמהפעמים, אין להם מוח כי הם לא שומעים כל הזמן, יש להם בלאגן בראש, עור מיוחד ובהיר עם הגנה, ולא כל החושים שלהם עובדים. הם היו רוצים לצאת מהחומה אבל הם לא יכולים כי ההגנה שלהם עלולה להתקלקל. אלוהים לא כל כך אוהב אותם כי הם לא שומעים כל הזמן.
כששאלתי מה האנשים שגרים מחוץ לחומה חושבים על האנשים המיוחדים שגרים בתוך החומה - לא קיבלתי מענה, כמובן.
מרגש ממש למי שמכיר את הסיפור שלנו, היא אגב טוענת (כששאלתי) שהיא רוצה להיות עם האנשים הרגילים שגרים מחוץ לחומה.
אולי יש פה מקום ללמוד משהו מהדברים האלה.
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

ושוב אני חוזרת לבלוג שלי. אני סקרנית לדעת אם מישהו בכלל יכנס לבלוג.
בערך ארבעה חודשים מאז קיבלנו את סיכום האבחנה.
אני עשיתי צעד ענק בקבלה שלי. וגם בשינוי הגישה שלי. אני חייבת לציין שלא ניגשנו לשום טיפול עד כה. הדלתות בשום מקום לא נפתחות. אנחנו כרגע בתהליכים בביטוח הלאומי אבל כשנקבל את הקיצבה נוכל לאפשר גם טיפולים מסויימים.
נראה לי שהגישה שלי היא הכי נכונה. אני משקפת לה מצבים חברתיים שהיא נקלעת אליהם, ומפרשת לה אותם.
גם הגישה של הגננת מפתיעה אותי! יש לי קשר מצויין עם הגננת ויוצא לנו לשוחח כמעט פעמיים בשבוע, על כל "אירוע" קטן היא מרימה אלי טלפון ומידעת אותי. הילדה כבר לא מסרבת בתוקף להיות בגן. בדרך כלל בימי שישי אני נשארת איתה קצת בגן. ואז המציאות מתפוצצת לי בפרצוף, הקושי נעשה מוחשי יותר, וזה קשה לי מאוד נפשית.
לילדה יש תקופות קשות יותר ויש תקופות טובות יותר, כמו לכולנו התקופות הטובות מגיעות עם השיפור במזג האוויר.
למדתי לזהות תקופות (או ימים) קשות, לפי ההסתגרות של הילדה וההתנהגות שלה. אני משוחחת איתה מדי פעם על הקשיים שלה, כמובן שבכל פעם היא מנסה לשנות נושא, ואני מנסה להסביר שיש להרבה אנשים קשיים, יש אנשים שיש להם קושי בראיה ולכן הם מרכיבים משקפיים, יש אנשים שיש להם קושי בשמיעה ויש להם מכשיר שמיעה.
ויש אנשים שיש להם קושי כמו שלה וגם זה בסדר ואנחנו נקבל בשנה הבאה עזרה.
וכן, כמו כוללם גם אנחנו מתכוננים לשנה הבאה, כתה א'. בגן חובה ישנה תכנית מעברים לבית הספר. הילדים נוסעים לבית הספר ומתארחים בכתה א' (שלושה מפגשים) וילדי כתה א' מתארחים בגן (שני מפגשים).
וכן, היתה לנו התלבטות על בתי הספר. לבסוף החלטנו על בית הספר שאליו מגיעים רוב ילדי הישוב. המפגש הראשון שלה עם בית הספר היה טראומתי, היא חזרה הביתה כשבר כלי, מסרבת לעלות לכתה א', הכל הפריע לה (בעיקר במקומות שציפיתי לקושי). למפגש השני הצטרפתי גם אני לילדי הגן. זה לא פשוט בכלל בעיקר כשבבית הספר יש יום לימודים ארוך והסעות. הגענו אל בית הספר, אני נדהמתי למדי, יש לי זכרונות פחות נחמדים מבית הספר. אבל בית הספר הזה נראה שונה מבית הספר בו אני למדתי. בבית הספר ישנה פינת חי ענקית (למעשה כמה פינות), יש כלבת בית הספר ותרנגולות מסתובבות חופשי בחצר, בכל פינת חי ישנו ילד בוגר אחראי ויש לילדים גישה חופשית לבעלי החיים. מחשבים ואינטרנט באופן חופשי גם בכיתות וגם בשכבה של כיתות א' (ויש כמות עצומה של מחשבים), ועוד בשכבה: פינת בובות, פינת ספרייה, ועוד פינות כמו בגן. נראה שהצלתי להגיע מעט את הילדה (למרות שגם במהלך אותו יום כששאלו מי רוצה להישאר בגן ולותר על כתה א' - רק היתה היחידה שהרימה את ידה).
זהו, בעיקרון מלווה אותי הפסיכולוגית של המועצה. כל חוג שניסינו הילדה לא החזיקה מעמד, ניסינו גם חונכת מכתה ה' וגם זה הצליח לזמן מוגבל. לפחות בצהרון נותנים לה יחס מיוחד וגם בגן. גם אחרי הצהריים היא בדרך כלל מסרבת להיפגש עם ילדים (וגם אני למדתי שלא רע לילד להישאר בבית אחרי הצהריים).
זהו בינתיים, השנה הזו עדיין לא נגמרה, היא תסתיים כשאהייה בטוחה שתהייה לה סייעת בשנה הבאה לכמה שיותר שעות. בכלל זו שנה קשה מאוד לי ולמשפחתי המורחבת.
חני_בונה*
הודעות: 1693
הצטרפות: 05 פברואר 2005, 19:09
דף אישי: הדף האישי של חני_בונה*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי חני_בונה* »

שלום לך רוני בלוני , שלום לבת המדהימה שלך וגם לאחותה.
היום נפגשתי בדף שלך בפעם הראשונה.
אני מרגישה אליכן הרבה אהבה.
חשוב שתשמרי על הכוחות שלך .
הסבר הציור היה מדהים בעיני. איזה יופי שהיא מרגישה שהיא יכולה לספר לך את התחושות שלה.
ונקודה למחשבה: הבת שלך מדברת על הגנה יש הרבה אנשים שהיו רוצים להרגיש שהם מוגנים .
@}
עדי_ל*
הודעות: 2010
הצטרפות: 06 ספטמבר 2004, 01:58
דף אישי: הדף האישי של עדי_ל*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי עדי_ל* »

בכלל זו שנה קשה מאוד לי ולמשפחתי המורחבת
תנשמו, הפריחה עכשיו בעיצומה,
אתמול יצאנו ונזכרנו איך זה להתכופף אל הפרחים, להביט בהם בגובה העיניים :-)
ואם יש מדריך פרחים, זו הזדמנות נפלאה ללמוד את השמות שלהם, בתך בטח תאהב למצוא אותם לפי החלוקה לצבעים במדריך ( מכירה?)
ואפשר גם לצאת עם מחברת ועפרונות צבעוניים , להביט ולצייר... לצור מחברת פריחה עונתית,
לנשום את העונה ואת הפרחים ולקבל כח מרעננותם...{@
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

עדי המקסימה (או שמא מקסים? סליחה על הבורות), אכן נפלא!
במקרה שלנו אנחנו לא ממש חייבים לצאת מהבית כי יש לנו גינה ענקית!
הילדה אכן אוהבת את מגדיר הצמחים שלי, אוהבת גם אוהבת ביחד עם אחותה הצעירה לעבוד בגינה.
מרבה לצייר טבע ושקיעות (ויש לנו שקיעות מדהימות), פרחי בר.
רעיון של מחברת עונות - רעיון מדהים! (עוד היום)
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

באמת עדכון קטן, אם כבר.
היום הילדה בת שש! היום יום הולדת!
איזה גיל מקסים! כזו בוגרת!
יש לנו עכשיו תקופה די טובה עם הילדה. מזג האוויר משפיעה מאוד על הילדה וזה מדהים !
קיבלנו גם מכתב מהמועצה שהגיע הזמן להירשם לכתה א'!
התרגשות ענקית, נחמד שזה גם מגיע יחד עם יום ההולדת שלה!
הערנו אותה בבוקר עם בלונים והיא לא הראתה התלהבות יתרה.
ביום שישי נחגוג יום הולדת בגן, אני מנסה לתכנן מסיבת יום הולדת נחמדה גם בבית עם כמה חברות מועדפות
(פעילות יצירה בעיקר).
ישבתי יום אחד עם הבנות לתכנן ולחשוב על רעיונות למסיבה, הקטנה שלי (בת ארבע ורבע) אמרה לי ש "כדאי להזמין ילדים ש Yלא כל כך חברה שלהם".
אני שואלה - מדוע?
והיא עונה: "ככה היא תוכל להכיר אותם ולהיות חברה שלהם ואז יהיו לה יותר חברים".
עם בנות כאלה יש לי המון סיבות לחייך ובעיקר לאהוב!
חני_בונה*
הודעות: 1693
הצטרפות: 05 פברואר 2005, 19:09
דף אישי: הדף האישי של חני_בונה*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי חני_בונה* »

היום הילדה בת שש! היום יום הולדת!
מזל טוב לך הילדה חמודה. |מתנה|
מזל טוב לכל המשפחה
@} @} @} @}
ענ_בל*
הודעות: 893
הצטרפות: 11 ספטמבר 2004, 22:30
דף אישי: הדף האישי של ענ_בל*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי ענ_בל* »

מזל טוב |עוגה| מזל טוב|עוגה| מזל טוב
ענק.
איזו התרגשות.
רוני בלוני קראתי כאן (לא את הכל). התרגשתי לשמוע איך שאת חווה את האתגרים והקשיים שבפניך.
@} @} @}
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

תודה על הברכות הנפלאות!
יום נפלא לכן!
רוני_בלוני*
הודעות: 1240
הצטרפות: 10 מאי 2004, 11:42
דף אישי: הדף האישי של רוני_בלוני*

בלוג אנחנו מתמודדים

שליחה על ידי רוני_בלוני* »

אני חוזרת לבלוג שלי ולו על מנת לשתף אתכם בדבר חשוב.
לבקשתי אני מקבלת עזרה מהמועצה בה אני גרה וזו באה בדמות פסיכולוגית! לא יכולתי לתאר לעצמי כמה תעזור לי פסיכולוגית. וכאן אני באה להמליץ לכל מי שמרגיש שיש לו בלאגן בראש, בעיקר לאלו שמתמודדים עם קשיים מסוגים שונים.
בחיי התמודדתי עם מצבים קשים, גם היום אני עדיין מתמודדת עם מירב הקשיים ולא חשבתי שאזדקק למס' שיחות עם הפסיכולוגית כי בסך הכל אני נוהגת נכון ומתמודדת בצורה טובה (ע"פ דבריה של הפסיכולוגית), אבל עדיין הפסיכולוגית עוזרת לי להתמודד עם קשיים נוספים צפויים, עם הסביבה, מזכירה לי שלמרות שיש לילדה קושי לא צריך לוותר (בעיקר בקטע של חינוך), להמשיך לדרוש ולא להתייאש, עוזרת לי למצוא את עצמי בכל זה, מרגיעה ועוזרת להתמודד עם עומס של פרוצדורה והחלטות לא קלות.
שליחת תגובה

חזור אל “רפואה ורופאים”