התשוקה לתינוק מושלם

[או_רורה*]

אתן צודקות, אבל...

מה קורה אם יודעים לפני הלידה? במ הלך ההריון?
האםאותה חברה עם בת שיש לה דאון הייתה בוחרת להמשיך בהריון?

וכן, גם אני מכירה אנשים מאושרים עם מוגבלויות
אבל סליחה, כמה שזה לא פוליטיקלי קורקט - איך החברה מסתכלת עליהם? (ולא כולם זה אמא שלהם...)?
כמה סיכוי למצוא אהבה רומנטית ולהביא ילדים לעולם יש להם?
האם הם אי פעם יתפקדו בצורה עצמאית לחלוטין?

לא ניתן לכמת סבל, וכמובן שאם נולד ילד כזה אוהבים אותו למרות ואולי יותר בגלל השונות הזו,
אבל מה אם מגלים לפני? אם להמשיך? זו השאלה בדף הזה.

[מיכל_שץ*]

איך החברה מסתכלת עליהם?
את זה אנחנו רוצים לשנות. מתחילים במקום שבו נמצאים.

_כמה סיכוי למצוא אהבה רומנטית ולהביא ילדים לעולם יש להם?
האם הם אי פעם יתפקדו בצורה עצמאית לחלוטין?_
זה באמת משנה? אפשר באמת למדוד את זה? הדברים האלה מושפעים מכ"כ הרבה גורמים... אני מכירה לא מעט אנשים שנולדו בריאים ולא מצאו אהבה רומנטית וגם התפקוד העצמאי לחלוטין שלהם מוטל בספק...

[עכשיו_במקום_הנכון*]

לא מעט אנשים שנולדו בריאים ולא מצאו אהבה רומנטית וגם התפקוד העצמאי לחלוטין שלהם מוטל בספק...
הם מסוגלים להתקלח בעצמם? ולנגב את הטוסיק לעצמם? הם יכולים לאכול בעצמם? זה נקרא תפקוד עצמאי. וילדים (ומבוגרים) נכים רבים לא מסוגלים לכך.
והילד שלי, עם הנכות של גמדות + קשיי נשימה + קושי בהליכה + צפי לחיים קצרים במיוחד. הייתי צריכה ללדת אותו? או לא?

[רוזמרין*]

רציתי לכתוב איזה דף נפלא וכמה מרגש אותי לקרוא את מיכל שץ, תמרול ה, סגו לה ועוד (במעלה הדף) אבל אז אני קוראת את הכותבת האחרונה שמעליי והילד שלי, עם הנכות של גמדות + קשיי נשימה + קושי בהליכה + צפי לחיים קצרים במיוחד. הייתי צריכה ללדת אותו? או לא?
וחושבת לעצמי מה אפשר להגיד? איך אנחנו יכולים להחליט בדיעבד? כשאת כותבת "צפי לחיים קצרים במיוחד" ואני חושבת לעצמי שאולי גם זה שהולדתי בן במדינת ישראל יכול להתאים לצפי הזה? אולי הייתי צריכה לדאוג שיהיו לי רק בנות? (זה בהשפעת "אישה בורחת מבשורה" שסיימתי לקרוא לא מזמן, ובהשפעת גילו של בני המתגייס בשנה הבאה).

אני זוכרת את הרגע שידעתי שאני בהריון (הראשון). יום אחרי שהוא נוצר, ושבועיים לפני בדיקת השתן, ישבתי עם בעלי ואמרתי/שאלתי אותו: נכון שנקבל אותו בדיוק כמו שהוא יהיה? נאהב אותו בלי כל תנאי? גם אם ייצא ככה או ככה?
הסיבה לזה היתה ידיעה שבת דודה אהובה שלי וויתרה על אחד מהתאומים שלה כבר בביה"ח בגלל שנולד מפגר. אמא שלה דאגה למצוא משפחה אומנת והמשיכה לשמור על קשר איתו בתקווה שיום יבוא וביתה תתחרט (אין לי מושג מה קרה בהמשך כי נוצר מסך עבה ובלתי חדיר אחר-כך).

[עכשיו_במקום_הנכון*]

על זה דיברתי: פעם הייתי בהריון. הבדיקות (שתי סקירות אולטראסאונד אצל שני מומחים שונים) הראו שהעובר סובל מנכות קשה: גפיים קצרות, כלומר גמדות מסוג מסויים. הנכות כללה גם בית חזה צר, שאומר קושי בנשימה, ובדרך כלל הולכת עם פיגור קשה מאוד. ילדים שנולדים עם המום הספציפי הזה חיים בדרך כלל שנים ספורות בלבד. מעטים מגיעים לגיל עשר.

[רוזמרין*]

סליחה, היה חסר לי ההקשר הזה.
אז השאלה היא אם לדעת או לא לדעת. אני לא עשיתי בדיקות ולכן ידעתי שאני לא יודעת. ההכנה הנפשית שלי בהריון היתה לקבל את הנולד בכל מצב (ותאמיני לי שדמיינתי את רוב מה שהכרתי).
אם הייתי עושה בדיקות והיתה לי ידיעה, אני מניחה שהייתי עושה כמוך. זה גם הגיוני, הרי מי שעושה בדיקות רוצה לדעת ולהחליט. מי שלא רוצה להחליט, לא עושה בדיקות. זה קצת פשטני, אני יודעת (הרי אם הייתי יודעת על איזו הפרעה גנטית במשפחותינו, הייתי מבצעת את הבדיקות), אבל את יודעת, לפעמים נוצר נזק אחרי שנולד הילד. סטטיסטית- מה יש יותר? ילדים שנולדו עם בעיות קרדינליות או ילדים שזה קרה להם אחר-כך? מתי זה קורה שמתחרטים שעשינו את הילד? יכול להיות שזה קורה גם אם הקושי נוצר אחרי הולדתו? למשל בתאונה או מחלה?
ובהקשר הזה, גורלם המשותף של רוז פיזאם ואלון בוריסוב. שווה לקרוא

[רוזמרין*]

ובקשר למאמר שהבאתי, תקראו את תגובה מס' 3 (ירון מצפת). יפה הוא מחבר את זה לדף כאן...

[פרקשית*]

אם כבר באופן טבעי, אני ראיתי כמה חתולות שכשנולד להן גור נכה הן חנקו אותו או אכלו אותו, וכשגור אחד חלה אמא שלו השאירה אותו למות. חמלה היא עניין של בני אדם, חיות לא תמיד חומלות כי זה נוגד את יצר השרידה שלהן.
זה מאוד טבעי בעיני לשאוף לתינוק בריא וכל הדיבורים על חברה לא הוגנת ולא מקובלת הם המצאה של בני אדם.

[טליה_אלמתן*]

_כמה סיכוי למצוא אהבה רומנטית ולהביא ילדים לעולם יש להם?
האם הם אי פעם יתפקדו בצורה עצמאית לחלוטין?_
אפשר להגיד על זה גם על אדם שהפך לחולה כרוני או נכה בשלב כלשהו של חייו. רובם, לפי מיטב ידיעתי, בוחרים להמשיך בחייהם.

[רוזמרין*]

לא הבנתי מה הקשר בכלל. מתארים את רוז פיזאם כילדה נורמלית שהגיבה תגובות נרמליות להתעללות והזנחה,
זה קשור לכך שהרבה בעיות מתפתחות אחרי שהילד נולד (אבל רצינו ילד מושלם, זוכרת?). אז מי שעשתה בדיקות בהריון ונולד לה ילד "מושלם" ואחר-כך "התקלקל" והיא לא הכינה את עצמה, נפשית, להיות הורה גם לילד "מקולקל"- איך היא תתנהג איתו? קראת את מה שאמרה שם רבקה שי? אני מצטטת:
"הם ילדים מאכזבים להורים שלהם". ילדים צעירים עם מוגבלויות או לקויות למידה ובעיות התנהגות הם האוכלוסייה הפגיעה ביותר בכל חברה. שי אומרת כי מחקרים בעולם מראים שילדים עם צרכים מיוחדים נמצאים בסיכון להזנחה והתעללות הגבוה פי שניים ויותר מילדים בריאים - 15% באוכלוסיית הילדים הכללית לעומת 30% בקרב ילדים עם מוגבלות"

זאת אומרת שקודם מגיע הפגם ואחר-כך מגיעים ההזנחה וההתעללות. (סטטיסטית, כן?).

שרון, יש ילדים שנעשו מפגרים אחרי דלקת קרום המוח (אני מכירה אחת כזו שזה קרה לה בגיל שנתיים), יש כאלו שנעשים פגועי מוח וגוף לאחר תאונות (הרבה, לצערי), יש כאלו שמחלה פורצת להם פתאום ויש כאלו שכתוצאה מהתנהגות לא הולמת של הסביבה. השאלה שאני שואלת היא כזו:
האם אני אעשה הכל שיוולד לי ילד מושלם (ואפיל, אם לא) אבל אחר-כך אהיה אם מסורה גם אם הוא לא יהיה מושלם? זו שאלה אישית שכל אחד ואחת צריכים לשאול את עצמם גם אם זה לא קרה. השאלות האישיות האלו יכולים לעזור לנו לאותה בשלות נפשית שנזדקק לה (טפוטפוטפו).
ילדים מאכזבים להורים שלהם - איזה משפט עצוב.

[ירושלמית*]

_אם כבר באופן טבעי, אני ראיתי כמה חתולות שכשנולד להן גור נכה הן חנקו אותו או אכלו אותו, וכשגור אחד חלה אמא שלו השאירה אותו למות. חמלה היא עניין של בני אדם, חיות לא תמיד חומלות כי זה נוגד את יצר השרידה שלהן.
זה מאוד טבעי בעיני לשאוף לתינוק בריא וכל הדיבורים על חברה לא הוגנת ולא מקובלת הם המצאה של בני אדם._
קודם כל, לא מזמן הצילה כלבה בגרמנייה תינוקת אנושית ממוות, ואני ראיתי חתולה שהניקה כלבלב וחתולה אחרת שאימצה את
גורי אחותה המתה ואפילו החלה לייצר עבורם חלב (ואחד מהם היה נכה)- אז עצם ההשוואה לא תקפה.
אבל הרבה מעבר לכך- קודם כל המסקנה המתבקשת מדברייך היא שלחיות "טבעי" זה לנטוש תינוקות פגועים.
דבר שני, אם כל הדיבורים על חברה לא הוגנת ולא מקובלת הם המצאה של בני אדם, כדברייך, כל מערכת המוסר שלנו היא למעשה פיקציה לא טבעית שרצוי שנזנח. אולי כדאי שנתחיל להשאיר את הזקנים והחולים מאחור למות, שנהרוג ילדים של אחרים שפלשו לטריטוריה שלנו ושנרעיל למוות את בני זוגינו אחריי התעלסות- כולם דוגמאות "טבעיות" למהדרין

[ניצן_אמ*]

אני ראיתי כמה חתולות שכשנולד להן גור נכה הן חנקו אותו או אכלו אותו, וכשגור אחד חלה אמא שלו השאירה אותו למות. חמלה היא עניין של בני אדם, חיות לא תמיד חומלות כי זה נוגד את יצר השרידה שלהן.
זו טעות בזוית ההסתכלות. קודם כל לא מדובר בחמלה. (לדעתי, אוי ואבוי לעובר שישאר בחיים כי אמא שלו מרחמת עליו...)
חתולות לא אוכלות או חונקות את הגורים כי הם נכים, אלא כי הם מקטינים את סיכויי השרידה (לא איכות החיים, ממש אם יחיו או לא) של הצאצאים הבריאים.
זה ממש לא המצב בחברה האנושית של היום.

[מיכל_שץ*]

הם מסוגלים להתקלח בעצמם? ולנגב את הטוסיק לעצמם? הם יכולים לאכול בעצמם? זה נקרא תפקוד עצמאי. וילדים (ומבוגרים) נכים רבים לא מסוגלים לכך
טוב, ענו על זה כבר, יש לא מעט אנשים וילדים שנולדו בריאים ו"מושלמים" והגיעו למצב הזה.

האם אני אעשה הכל שיוולד לי ילד מושלם (ואפיל, אם לא) אבל אחר-כך אהיה אם מסורה גם אם הוא לא יהיה מושלם?
קשה לי להאמין שיהיה מי שרוצה ילד מושלם ויהיה מסוגל לוותר על השאיפה פתאום באורח פלא אחרי הלידה.

[טליה_אלמתן*]

קשה לי להאמין שיהיה מי שרוצה ילד מושלם ויהיה מסוגל לוותר על השאיפה פתאום באורח פלא אחרי הלידה.
מזל שרוב האנשים לא מגיעים לידי מבחן.

[או_רורה*]

לוותר על השאיפה - לא נראה לי. נראה לי טבעי.

יש הבדל בין לעשות בדיקות בהריון ולהפיל, לבין לנטוש ילד שנולד נכה לאחר הלידה.
מצטערת, זה לא אותו דבר.

ישנן הרבה אמהות שיפילו אם יהיה לעובר שלהן מום כמו זה שתואר כאן למעלה, ומאידך אם יוולד ילד נכה בכל דבר שהוא - יקבלו אותו.

עצם הרמיזה לכך שכל מי שעושה בדיקות ומפילה - תנטוש תינוק פגוע - נראית לי מאוד מכלילה ומעליבה.

[מיכל_שץ*]

ישנן הרבה אמהות שיפילו אם יהיה לעובר שלהן מום כמו זה שתואר כאן למעלה, ומאידך אם יוולד ילד נכה בכל דבר שהוא - יקבלו אותו
יש פה איזו סתירה פנימית שאני לא מצליחה להבין.
אם יש לו מום - הם ידאגו שהוא לא יוולד, אז איך זה יכול להיות?
או שאם למרות כל הבדיקות בכל זאת יהיה מום?

[רוזמרין*]

עצם הרמיזה לכך שכל מי שעושה בדיקות ומפילה - תנטוש תינוק פגוע - נראית לי מאוד מכלילה ומעליבה
אורורה, לא הכללתי ואין צורך להעלב. כתבתי שכל אחד צריך לשאול את עצמו (זו ההכללה היחידה).
מי שהחליטה לא לבדוק אם העובר בעל מום (החליטה- לא בלי מחשבה) זה יכול לתת אינדיקציה לנכונות שלה לקבל את הילד גם במצב לא מושלם. מי שהחליטה כן לבדוק, נראה לי שהיא צריכה לברר לעצמה עוד כמה בירורים. את יודעת מה? אני אלך צעד אחד רחוק יותר.

היום מאפשרים לנו להתייחס לעובר בתור ישות לא ברורה שנוכל להחליט אם לחיים או למוות.
נניח שמחר נרחיב את זה והחברה (וחכמי הדת) תאפשר להתייחס כך ליילוד עד גיל 3 חודשים. זה אומר שטווח ההחלטה שלנו הוא היום 9 חודשים ומחר אולי שנה. אבל אחרי זה יש עשרות שנים של חיים שבהם הילד יכול להתקלקל ואז כבר לא נהרוג אותו. אולי נרחיב עד גיל שנה? עשר? את מבינה את הפואנטה שלי? וכדי שלא אשמע איזו צדקנית מתחסדת רק אומר שאני בעצמי ביצעתי הפלה יזומה.
אמנם לא בגלל מום אבל כן בגלל שלא התאים לי והנורמה איפשרה לי. את הפצע שנפער בי כתוצאה מכך אני סוחבת עד היום ולא מעט ממה שכתבתי כאן נובע מההבנות שנבעו מאותו רגע (חשוך במיוחד בשבילי) ומחבל הטבור הנפשי שעדיין קשור למי שהושלך שם לפח.
וסליחה על ההשתפכות.

[מיכל_שץ*]

והילד שלי, עם הנכות של גמדות + קשיי נשימה + קושי בהליכה + צפי לחיים קצרים במיוחד. הייתי צריכה ללדת אותו? או לא?
באמת שאלה קשה
מי יכול לענות עליה?
לדעתי אך ורק ההורים.
לא הרופאים, לא ההורים של ההורים ולא איזו ישות ערטילאית שנקראת "החברה"
היום בפועל להורים נשאר מעט מאוד מרחב להחלטה ואפשרות להקשיב באמת לעצמם, עם כל הלחץ העצום מסביב. וזה מה שעצוב לי
לכולן!

[פלוני_אלמונית*]

דיון על הפלה יזומה

[ג'וניפר*]

מתנצלת אם עבור מישהו אני מחזירה דף טעון מדי ל מה חדש ...

אני כרגע במהלכו של הסיפור שלי.
הריון מתפתח, לשם שינוי (אחרי שתי הפלות, ככה"נ), מחר מתחילה שבוע 16.
לא עשיתי שקיפות עורפית כי אמרתי לעצמי (ולאחרות, כשהיתה שיחה על העניין) שאני לא אפיל על דאון. אחרי הכל, אם בסקירות הכל בסדר, המוח והלב תקינים והתינוק נולד בריא, למה להפיל? כי אני פוחדת מפיגור? אם הסקירות יראו מום לבבי או מוחי ברמה מסויימת יכול להיות שדעתי תהיה אחרת, אבל לפני כמה שבועות ויתרתי על השקיפות בלב שלם.

לפני שבוע וקצת עברנו את הסקירה הראשונה. יש לנו בן, 5 אצבעות בכל כף יד ורגח, מוח בסדר, לב בסדר, יש גשר אף, חבל טבור תקין.
לקראת סוף הסקירה הרופא אומר שהוא רואה ציסטה בצוואר. כממצא יחיד זה לא אומר כלום ואין מה לדאוג, וזה בסדר והיי, הנה עוד ציסטה. עכשיו כבר צריך ללכת לייעוץ גנטי.
ייעוץ גנטי על שום מה - על שום שציסטות בצוואר היו אמורות להספג עד שבוע 14, ואם הן נשארות אחרי השבוע הנ"ל זה יכול להצביע על דאון. ויכול להיות שלא. אי אפשר לדעת, צריך לבדוק.
אז נכון, יהיה לי מאוד קשה להפיל עובר עם תסמונת דאון, אבל מעבר לכך שאני לא הצד היחיד בעניין (יש גם בעל ואבא אוהב לעובר הזה) אני תוהה - האם, באמת, אני אוכל להעניק לו חיים טובים ומאושרים?
מצבנו הכלכלי לא טוב במיוחד - האם אוכל לטפל בו אם יידרש לטיפול רפואי (תסמונת דאון היא לא רק פיגור, היא גם בעיות לב וכלי דם, בעיות יציבה, בעיות דיבור ועוד)? האם אוכל לממן לו עזרה שהקופה לא תממן ותהיה נחוצה לו?
האם אוכל לדאוג לו לסביבה אוהבת ותומכת? האם חבריי בעלי הילדים יקבלו אותו ואת הבחירה שלי, או יתרחקו? ואם לכאורה יקבלו, האם יתלחשו מאחורי גבו (גם כן לכאורה, כי אני לא מאמינה שדברים נשארים זמן רב מאחורי הגב) ויתהו איך נתתי להוולד, והאם האופציה השניה היתה עדיפה בשבילו?
האם ישחקו איתו וישתפו אותו במפגשי החינוך הביתי, שם יש הורים שאני לא מכירה אך אשמח מאוד להמנות על חברתם בבוא העת?
האם אני באמת ובתמים מסוגלת לקחת עליו אחריות?

אמנם שום דבר לא בטוח. לא קיבלתי שום בשורות איוב וזה פשוט עניין שמצריך בדיקה.
אחרי הכל, רוב מה שאנחנו יודעים על עוברים והתפתחותם מבוסס על סטטיסטיקות, ולפעמים הסטטיסטיקות הן לא מדע מדוייק . אז לרוב התינוקות נעלמות הציסטות עד שבוע 14. חלק מאלו שזה לא קורה אצלם לוקים בדאון. זה עדיין רחוק מלהביא למסקנה חד משמעית כלשהי.
אבל עד שיתברר העניין (מחר תור לגיניקולוג, עוד שבועיים וקצת ייעוץ גנטי, מתישהו בטווח הזה בדיקת חלבון עוברי שאני חרדה ממנה) זה הרבה זמן לחשוב על האופציות שהיקום פורש בפניי ויתן לי לבחור מהן.

קשה לי נורא.

[ורד_לב*]

אני קוראת את שטף מחשבותייך וניכר עד כמה קשה לך
מקווה עבורך שיהיו התמודדויות פשוטות יותר בהמשך!

[סגו_לה*]

ולפעמים הסטטיסטיקות הן לא מדע מדוייק מקווה בשבילכם שיתברר שכל ההפחדה הזאת הייתה לשווא ושאת נושאת תינוק בריא ושלם.
אכן אי הודאות קשה מנשא,שולחת חיבוק ואהבה,
מאחלת לך תשובה טובה ומהירה.


אגב,בע"ה שלא תצטרכי מידע כזה,אבל לא לכל ילדי תסמונת דאון יש בעיות לב,יציבה וכל אלא שציינת.
חלקם מתפקדים באופן עצמאי ויש הבדל גדול ברמת הפיגור בינם.
מכירה אישית מקרוב אשה עם תסמונת דאון שחיה בדיור מוגן,יוצאת בעצמה לעבודה,למספרה,למסעדה עם הבנות בדירה ,יש לה בעיה בתפקוד בלוטת התריס והיא נוטלת גלולות אבל מלבד זאת בריאה.

[ההולכת_בדרכים*]

_מקווה בשבילכם שיתברר שכל ההפחדה הזאת הייתה לשווא ושאת נושאת תינוק בריא ושלם.
אכן אי הודאות קשה מנשוא, שולחת חיבוק ואהבה, מאחלת לך תשובה טובה ומהירה._

[נוסעת_סמויה*]

אני חושבת שאם הייתי במצבך הייתי מנסה לשקוע בעניינים אחרים עד להתבהרות התמונה. אולי רק לנסות להגיע להורים לילדים עם דאון שיהיו מוכנים לדבר ולחלוק אתי מניסיונם במקרה שחלילה יתברר שהעובר אכן לוקה בתסמונת (בטח יש פורומים רלוונטיים ברשת).

לא הייתי מנסה לקבל החלטות לפני שאדע את המצב לאשורו, ראשית, כי זה עינוי שעשוי להיות מיותר (הלוואי) ושנית, כי כל החלטה - לכאן או לכאן - יכולה להתהפך ברגע האמת.

מקווה מאוד שההתמודדות הזו תיחסך ממך.

[ניצן_אמ*]

ג'וניפר, יש הבדל תהומי בעיניי בין תשוקה לתינוק מושלם וחתירה לכך בכל מחיר, לבין רצון פשוט שהילד שלך שאת נושאת בקרבך יהיה בריא ושלם. (לא מושלם, לא בלי פגמים, לא רק בן, רק בלונדיני, לא נמוך..)

אצלנו הכניסו ללחץ אטומי בגלל חשש לטוקסופלזמוזיס. בלי להסביר מה ההשלכות של זה ובלי כלום. כאילו, ברור שאת צריכה להרוג את העובר אם יש לך נוגדנים גבוהים (אגב, במקרה שלנו, אני מחוץ לסטטיסטיקות. יש לי נוגדנים גבוהים להכל ) חברה שלנו הולחצה בגלל טריזומיה מוכחת וקיימת (לא סטטיסטית) והחליטה ללדת ילדה בריאה ויפהפייה אמיתית, יש את שפה שסועה הסיפור של אלה. אז יש סיכוי. תמיד יש סיכויים שכל מיני דברים לא טובים יקרו. כולנו משתוקקות לתינוקות בריאים ושלמים, בתשוקה עצמה אין כל רע . השאלה שעלתה פה היא מה אנחנו עושות אם וכאשר אנחנו מגלות שהם לא (בעיניי זה רק עניין של זמן ) וכמו כמעט בכל דבר בחיים - לכל אחת התשובות שלה, בהתאם לנסיבות שלה. אין תשובת בית ספר, לא מקבלים ציונים בסוף.

בתור מי שנכנסה לסרטים מרמות נוגדנים, קשה לי לייעץ לא להכנס לסרטים מציסטות...
אבל אני מנסה בכל זאת: אלה רק ציסטות. זוהי רק סטטיסטיקה... כדאי לנשום עמוק עמוק, ולהלחץ רק כשיש סיבה באמת טובה. חבל להלחץ רק מסיכויים (נאה דורשת, לא נאה מקיימת, כמו שכבר הסברתי... אבל אולי זה יעזור לך? )

בנימה אישית, שיהיה בשעה טובה, ובהרבה בריאות @} יהיה טוב @}

[פלוני_אלמוני*]

מה אתן נסערות תשאלו את רוב האנשים שנולדו מכןערים או פגומים הם יגידו לכם שהיו מעדיפים לא להיוולד לקחת סיכון שהתינות יצא מכוער/ מעווות זה לא רחמים זה אכזריות ואנוכיות

[אבישג_א*]

מה אתן נסערות תשאלו את רוב האנשים שנולדו מכןערים או פגומים הם יגידו לכם שהיו מעדיפים לא להיוולד לקחת סיכון שהתינות יצא מכוער/ מעווות זה לא רחמים זה אכזריות ואנוכיות
מעניין, עשית סקר בעניין ? כמה אנשים אמרו לך את זה ?
ויש אגב אנשים שנולדו יפים ו"מושלמים" ובחרו לשים קץ לחייהם. לא לנו להחליט מי זכאי לחיים ומי לא.

[פלוני_אלמונית*]

חוסר הראציונליות, לדעתי, הוא באין כל סימן לבעיה, לבצע בדיקה יקרה ולעיתים מסוכנת, לבעיה שהסיכוי לקיומה הוא נמוך מאד - רק מכיוון שישנה בדיקה כזו.
אנחנו זוג ללא כל מחלות רקע. צעירים ובריאים ומאושרים התחלנו את המסע המוכר למשפחה מאושרת. אלא שמשהו השתבש, מוטציה נדירה שיכולה לקרות לכל אחד טרפה את הקלפים ודנה אותנו לחיים של עבודת פרך סיזיפית (טיפול סיעודי אינסופי) וצער מתמשך (המונח הוא צער כרוני) ולכל הסעיפים שציפורה דייקה בתיאור הבא. לכן קחו כל בדיקה אפשרית. גם בלי מחלות רקע. זה רציונלי לנסות למנוע סבל בחברה שבה אין פתרונות אמיתיים לבעלי נכויות קשות מכל הסוגים, חברה שבאופן אירוני רותמת את כל אמצעי הטכנולוגיה כדי להציל כל ילד שכבר נולד, בכל מחיר.

_ציפורה (17.07.2004 12:01):
בואו נהיה רגע טיפ טיפה פחות אגואיסטים ונחשוב על הילד
כמי שעובדת עם ילדים פגועים, אוכל לומר שלעיתים ילדים פגועים מאוד הם דוקא ילדים מאושרים. מנקודת מבטם העולם נותן להם את מה שהוא צריך לתת להם.
לעומת זאת, הוריהם, בדרך כלל עוברים מסלול יסורים. הם אולי חשים שהם מתפתחים מכך, שהם מקבלים כוחות מן הילד וכיו"ב, אך תמיד מתלווה לכך הרבה מאוד כאב, חרדות, קנאה, עצב וכו'.
חישבו על הורים שלא תמיד בטוחים שילדם ישרוד את השעה-היום-החודש-השנה הבאה, או על הורים החוששים לביתם שתהיה נתונה לסכנה מתמדת של התעללות מינית כאשר תעבור למגורים "מוגנים" בבגרותה / אחרי מותם, או על הורים הנאלצים לנקות יום יום את צואת בנם המרוחה על קירות הבית... ויש עוד מיליוני סיפורים כאלה, רק צריך להביט סביב.
לא כולנו יכולים לחשוב על הילד שלנו כמי שישאר (אולי) תינוק נצחי שנצטרך לדאוג לו לביביסיטר גם כשיהיה בן עשרים.
לכן, חשוב לשקול כל מקרה לגופו. רוב הרופאים מבינים בנושא ויוכלו לתת יעוץ טוב. ואם אינכם סומכים על הרופא שלכם, פשוט לכו לרופא אחר. זה די פשוט._