הנקה מלאה אחרי גיל שנה

אנונימי

מקומות להתיעץ בהם:

ד"ר ליבוביץ' בסטארמד
פורום ריפוי בעיסוק, בתפוז

למיטב הבנתי, אם הכל בגלל רגישות יתר, מצפים למצוא מאפינים של רגישות יתר (או חוסר ויסות של רגישות) לא רק בפה.
לגבי הצגת אוכל חדש - את יכולה לנסות גם אוכל אצבעות - חתיכות פרי, ירק שהוא יכול לקחת בעצמו לפה, לשחק, להכניס-להוציא. השלב הראשון של אכילת מזון מוצק לא חיב להיות כפית!
נראה לי שהדרך הכי טובה לאפשר לו להגיע לאוכל, כשהוא כן יהיה מעונין היא לא לעשות מזה ענין.

ילדים אלרגנים נוטים להגן על עצמם מאלרגיות בדחיית אכילת מוצקים. אם שוללים בעיות של שרירי הפה, יש מקום לשער שזו הבעיה.

מאחר ואני רואה את הדף הזה כסוג של דף בית עבורי (לא מכירה הרבה שנמצאים במצבינו...) אני מרשה לעצמי לעדכן את מה שסיכמתי לעצמי עד עכשיו. כיוון שזה ארוך, אני אעדכן בכמה פעמים.

לאיתם יש רגישות תחושתית בפה.
בגיל שנה שבו אוכלים כבר רוב התינוקות תפריט מאוזן ומלא, איתם עדיין ינק באופן מלא, ללא שום סימן נראה באופק להפחתת הנקות או אפילו לטעום משהו שונה… כיום, בן 15.5 חודשים, מתחיל להסתמן שינוי בכיוון.
זהו ניסיון לסכם למיטב זכרוני את כל השלבים שעברנו ולזהות ניואנסים דקים שבקלות יכלו להיעלם מן העין. בשבילי, אבל גם כדי לתת אולי קצת מידע למי שאולי יזדקק לו בעתיד.

*********************************************************************
בדיעבד, היום אני מבינה כמה דברים, כמו גם את הסיבה לסירובו לבקבוק. עד גיל 4.5 חודשים קיבל איתם בקבוק ללא שום בעיה- לא באופן סדיר, אבל כשקיבל, ינק ממנו ללא בעיה, וחזר לשד ללא שום בלבול פטמות.
כחודש לפני חזרתי לעבודה החלתי לנסות להרגיל אותו לבקבוק באופן קבוע, אך כל מאמצינו לא נשאו פרי, שום פטנט או טריק שניסינו לא עבד. הוא פשוט סובב את פיו מהבקבוק- או שקפץ שפתיו בחוזקה. חשבתי שכאשר ישהה במשפחתון ימים שלמים ולא יריח או יראה את אמא, יתרצה לבקבוק, לטעם המוכר של החלב- רק באריזה אחרת, אך ארבעה ימי צום במשפחתון הספיקו עבורי כדי להחליט שמלחמות לא תהיינה על הנושא הזה, ואין בכוונתי להרעיב אותו (כפי שהציעו כמה נשמות טובות) עד ש"ישבר". מאז ועד היום אני מגיעה למשפחתון להניקו מדי צהריים.

בגיל שישה וחצי חודשים, כמו רוב ההורים, החלנו לנסות להטעימו מוצקים. אז עוד לא ידענו את מה שאנו יודעים היום- שיש לו רגישות תחושתית בפה, וכל עצם או טעם בפיו מפריעים ומטרידים אותו. למרות ששמתי לב שאינו מכניס צעצועים או ידיים לפיו ואינו מתעניין באוכל שאנחנו אוכלים, ולמרות שהבנתי שזה קשור קשר הדוק למוכנות למוצקים, התחלתי לנסות. מתוך סקרנות והתרגשות, מתוך בורות מסוימת של ילד ראשון, קצת בגלל לחץ מהמשפחתון- אבל בכל אופן, עם הרבה שימת לב לתינוק שלי, שסובב ראשו בעקשנות וסרב בעקביות לכל טעם שהוגש לו. לאחר מספר ניסיונות- זנחנו את העניין.

לקראת גיל שמונה חודשים, כשלא חלה שום התפתחות בכיוון האכילה, נפגשנו עם שי זילברבוש שאשר את מה שידענו- שהפה אינו מהווה נקודת גירוי. הוא הציע לעסות את אזור הלחיים והשפתיים וכן לנסות להגיש צעצועים לפיו כדי ללמדו שיש עוד דרך להשתמש בהם, אבל זה היה חסר טעם, כיוון שכל מה שנע לכיוון הפה שלו זכה לתגובה אחת: נעילת השפתיים, סיבוב הראש ואף העווית הפנים.

באותה תקופה כמובן שנשאלנו שוב ושוב ע"י כל מי שסובב איתנו אם יש חדש בנושא האוכל, ובראש וראשונה כמובן הסבים והסבתות. אמא שלי ששוב ושוב טענה ש"אצלי הוא כבר היה אוכל" זכתה לשיעור מאלף: נתתי לה כפית וקופסת גרבר, עם הזדמנות להיווכח שגם אם אני אמא צעירה, האינסטינקטים אינם טועים. היא הצליחה להכניס בעורמה לפיו שתי כפיות, אבל המחית נערמה בקדמת השפתיים של שפן הניסיונות הקטן שלי, בלי שום כוונה לבלוע. היא עדיין לא הסיקה את המסקנות הנדרשות והצליחה להשחיל כפית שלישית לפני שאיתם כמעט והקיא. למרות שהיו לה השגות בדבר איכות הגרבר מול מחית טרייה ופירות לעומת ירקות, תוך זמן מה שככו השאלות והעצות.

בגיל תשעה חודשים החלנו פיזיותרפיה. מבחינה מוטורית הסתבר שלא היינו זקוקים לכך כיוון שאיתם עשה הכל בסופו של דבר לבד, ללא שום תרגול או עזרה, והפגישות הפכו לשיחות חביבות שלי עם הפיזיותרפיסטית בעוד איתם משחק להנאתו, אך היא הייתה זו שלראשונה נתנה שם לרתיעה של איתם מכל מגע בפיו, והוא הרגישות התחושתית בפה. בעזרתה נקבעה לנו פגישה עם המכון להתפתחות הילד עם צוות אכילה שאמור היה לטפל בבעיות כאלה ודומות.

באותה תקופה הפסקנו כליל עם כל ניסיונות ההאכלה. הייתי בטוחה שלא אפספס מוכנות של איתם לאוכל, בין אם ע"י הכנסת צעצועים לפיו ובין אם ע"י התעניינותו באוכל שלנו. היו תקופות בהן הכניס ידיים ואצבעות לפה- מה שמאוד שימח אותנו, אבל זה קרה לתקופות מוגבלות- בזמני צמיחת השיניים, ותו לא.
המוגלובין נמוך שנתגלה בבדיקת דם חייב אותנו לתת טיפות הברזל, בגיל 10 חודשים. הדילמה כיצד לתיתן נפתרה בדרך מקורית- טפטפתי את הטיפות על השד ולמרבה השמחה היונק הקטן שלי שמח לגיוון בטעם ולא סרב לינוק אותן.

כמה ימים לפני יום הולדת שנה נקבעה הפגישה במכון. הפיזיותרפיסטית שלנו, פיזיותרפיסטית של צוות האכילה ועובדת סוציאלית צפו באיתם משחק ומגיב באדישות לגבינה לבנה שנמרחה על שפתיו. קיוויתי לצאת משם עם עוד ידע וכיוון ניסיון, אולי תרגילים שונים שיקדמו אותנו בנושא- ובכל מקרה למצוא ידע קודם שניתן להישען עליו, אך לאכזבתי יצאתי בדיוק כפי שנכנסתי- ללא שום ידע חדש או הצעה לטיפול. הן אישרו את מה שכבר ידעתי, סמכו ידיהן על עיצותיו של שי זילברבוש ותמכו בהצעה שהעליתי (בעקבות ההצלחה עם טיפות הברזל), לנסות ולתת לאיתם טעמים חדשים על השד- כדי שבדרך ליניקה יטעם. (סירבתי בעדינות לבקשה לראות אותי בזמן מעשה- יש גבול, לא..?)
את עניין הטעמים על השד זנחתי לאחר 2-3 ניסיונות. הרגשתי שאני מרמה את היונק שלי וממילא לאחר הפעם השנייה הוא סרב להמשיך לשחק במשחק הטעמים הזה.
עוד הצעה שהעליתי בפגישה והיא לשים את איתם על כסא האוכל ולתת לו לשחק באוכל, כדי שאולי תוך כדי תחיבת אצבעות לפיו יטעם משהו נחלה כישלון- הוא אכן התמרח ושיחק עם האוכל (מחית גרבר, יוגורט) אך הקפיד לא להכניס ידיים לפיו.

הפגישה השנייה במכון להתפתחות הילד הייתה אף היא מאכזבת- המרפאה בעיסוק לא הגיעה, והעצה היחידה איתה יצאתי מהפגישה היה לנטוש את זירת הפירות והירקות ולנסות משהו חלק במרקמו כדי לגרום לכמה שפחות רתיעה- כמו יוגורט. כמו כן הן הציעו למרוח את היוגורט (או כל ממרח חלק שננסה) על השפתיים, כיוון שלטענתן הרגישות בשפתיים אינה גדולה.
את העצות ישמנו אחת לכמה ימים בבית, ומדי יום במשפחתון. מרקמים מחוספסים או גסים יותר גרמו לו צמרמורת עוד בטרם הגיעו לשפתיו- הוא התחלחל מעצם הנגיעה בהם וממש עצם את עיניו כשמרחתי על שפתיו. כמובן שכל מרקם שגיליתי שגורם לו תחושה לא נעימה הורד מהפרק. נשארנו בעיקר עם יוגורט.

לאחר גיל שנה חלה התקדמות בזעיר אנפין: בשל שיעול טורדני שתקף את איתם נאלצתי לתת לו סירופ נגד שיעול, בכמות אותה אי אפשר היה לשים על השד. נאבקתי איתו על הכנסת הטפטפת לפיו- הוא כעס ובכה, אך נאלץ לבלוע- וזה נתן לי רעיון: כיוון שמינון טיפות הברזל עלה (ההמוגלובין לא עלה ואף ירד), וטיפטופן על השד הפך מטריד ומייגע, ביקשתי פפיטה מקופת חולים, והפלא ופלא- אחרי פעם אחת זיהה היונק שלי שתכולתו היא אותן טיפות כהות וטעימות שהיה יונק קודם- ופתח את פיו בשימחה לפפיטה. צעד קטנטן אך מדהים- זו הייתה הפעם הראשונה שאיתם פתח פיו למה שאינו שד...

בגיל שנה ושבועיים החל איתם לשחק עם הלשון שלו, אות וסימן ראשון לכך שהרגישות פחתה מעט. הוא היה משרבב אותה החוצה ומכניס ושוב מוציא, ובהמשך אף נתן לי לגעת לו בלשון, ללא רתיעה. כשהבנתי שזה אות מבשר טובות, התחלתי לתת לו לשחק ברכב עם ספוגי צעצוע בצורות שונות (מרובע, עיגול, משולש), ולהגיש לו אותם לפה. בפעם הראשונה שהוא הכניס את אחד הספוגים הללו לפה חשבתי שאני נופלת מהתרגשות... כאן התחיל שינוי של ממש, איטי, אבל בהחלט שינוי. הפכתי את זה למשחק, ובכל נסיעה נתתי בידיו כמה ספוגים ושאלתי- אתה רוצה לאכול את הריבוע? רוצה לטעום את העיגול..? הוא החל לשחק עם הספוגים, להכניסם לפה ואף לנשוך בהם, והכל בחיוך ותוך כדי משחק. זה קרה, אגב- אך ורק בנסיעות. לא בבית ולא בשום מקום אחר.

בגיל 13.5 חודשים צעדנו עוד צעד: ראיתי את איתם שולח עיניים לכוס הקפה של אבי, אבא שלו. אבי טבל אצבע בקצף והגיש לאיתם. הוא לא נרתע. באותו ערב החלטתי לנסות- שמתי קצת יגורט בקערית קטנה והתיישבתי על הריצפה. טבלתי אצבע ביוגורט והגשתי לדרדק. הוא פער פה, שרבב לשון והניח לי לגעת בלשון. הכניס את הלשון לפה, טעם, עיווה קצת פניו, אבל תפס את האצבע שלי ותחב אותה לפיו, לטעום את מה שנשאר... נתתי לו לשחק עם הקערית, להתמרח ולטעום עוד כמה טבילות אצבע. צעד קטן, התקדמות ענקית! ביום למחרת קפצה גיסתי לבקר, אוכלת גביע יוגורט, ונסיון אקראי לחלוטין הוביל לכמה כפיות נלהבות בעליל. המצחיק היה שהוא עיווה את פרצופו בכל פעם מחדש, אך חזר ושלח לשון כדי לקבל עוד "העמסה" עם הכפית...
כך החלתי לנסות מדי כמה ימים, לתת לו יוגורט, כפית אחת ביד שלו, איתה הוא משחק, כפית שניה בידי. כיוון שיש ליונק שלי דיפלומה ביניקה, הוא לא ידע כיצד לעבוד עם כפית. הוא היה דוחף את הכפית החוצה עם הלשון, ולא ידע "לעבוד" עם השפתיים, לכן כל האכלה היתה כמו להאכיל חתלתול קטן... כדי לתת לו להתרגל לכפית יותר, עברנו לתת לו ברזל בכפית, גם אם רוב הטיפות גלשו החוצה במקום להיכנס פנימה...

הטעימות המשיכו, ובגיל 14 חודשים נרשמה הצלחה חדשה: לראשונה הוא הכניס לבד את הכפית לפה שלו- אומנם הפוך- והיה גאה מאוד בעצמו.

לקראת גיל 15 חודשים נחתה עליו דלקת ריאות. כל ההישגים נמחו, וחלה נסיגה אחורה שכמובן הלחיצה אותי מאוד (עם תוצאות המוגלובין נמוך במיוחד). אבל כדרכן של מחלות, אחרי שבוע של מחלה ועוד כשבוע של התאוששות, חלה קפיצת התפתחות בכל התחומים- וגם בתחום האוכל. החלטתי לנסות לתת לו מיים לאחר ששמתי לב שהוא מלקק את המים שבהם אני שוטפת את פניו. ניסיתי בכוס פטנט, ואין לתאר את ההתלהבות (שלו) והשימחה (שלי). מיים מיים מיים, שותים עד השמיים!
בנוסף, הוא החל לתחוב צעצועים לפיו על בסיס קבע, בעיקר את הספוגים באמבטיה, אבל גם אחרים.

לפני כשבוע, בגיל 15.5 חודשים, בפעם הראשונה אכל כמות יפה של יוגורט, שדחתה את ההנקה של הצהריים, והכמויות הולכות וגדלות בהדרגה. ליוגורט המסורתי אני מוסיפה ומערבבת מחית גרבר או מעדן סויה או אבוקדו- כל מה שהמרקם שלו חלק בתכלית. כל מרקם שאינו חלק בתכלית עדיין גורם לו להתחלחלות ולפרצוף מזועזע, ואח"כ נסגר הסיזם- היינו, אינו מוכן להמשיך ולאכול.

בימים האחרונים אני מציידת אותו בפרוסת לחם זמן הנסיעה או הישיבה בכסא האוכל- והוא מקרבה לפה ומנסה לבדוק- עדיין אינו בכיוון של לנגוס, אבל זו התקדמות עצומה (שאותה אסכם בהמשך...)

(ואני מוצאת לנכון לעדכן דווקא כשחלה נסיגה, ובבית הוא לא מוכן לאכול כלום...)

רק רציתי לספר לך שאחי ינק הנקה מלאה עד גיל שנתיים. הוא סירב לאכול, למרות ניסיונות לשים אותו בכיסא אוכל עם מזון וצעצועים על המגש בתקווה שיכניס אוכל לפה. את האוכל היה זורק והיה משחק עם הצעצועים...

וואו, מרב, כל הכבוד לשניכם!

מצטרפת למסעדה!

מצטרפת לשתי קודמותיי!

מרבי, התרגשתי מאוד לקרוא את כל השתלשלות העניינים מראשיתה ועד היום. כמה טוב לאיתם שיש לו אמא שמאפשרת לו לגלות עולם בקצב שלו ובנעימות
(-;

את בהחלט נשמעת אמא נפלאה! כל הכבוד ושוב, אישה מזל שאת מניקה, באמת!

לפני שבועיים היינו בפגישה במכון להתפתחות הילד עם מנהל המכון (שהוא הרופא האישי של איתם) ועם מרפאה בעיסוק. סוף סוף הרגשתי שיש מי שמבינה עניין. מה שעוד יותר שימח אותי הוא שהיא גם קישרה בין הרגישות יתר בפה לבין חוסר התחושתיות בגוף (בעיה נוספת, שכנראה עדיין קיימת, למרות שחשבתי שכבר טיפלנו בזה. היא פשוט צבטה אותו והוא לא הרגיש בכלל), ואמרה שנטפל בשני הדברים- כי מאוד יכול להיות שהם קשורים. ביום שני הקרוב הפגישה ראשונה ואני מתרגשת ומצפה.
אגב, אני כמובן לא מתכוונת לגמול P-: בוודאי לא לפני גיל שנתיים, אבל הענין מדאיג אותי בשל רמת ההמוגלובין שלו שהולכת ופוחתת. ביום רביעי התקבלו תוצאות של 9.8 (כשנקודת ההתחלה היתה 10.5- גם לא להיט), ואנחנו כבר עומדים על 20 טיפות ביום. עד עכשיו נתנו 20 טיפות באמבטיה, בינתיים אני מתכוונת להפריד ולתת עשר בבוקר ועשר בערב, להרחיק את מתן הטיפות ככל האפשר מהיוגורט שהוא אוכל (כי ברזל וסידן לא הולכים ביחד) ולנסות לברר איזה מזונות עשירים בברזל האפרוח יוכל לאכול- שמעתי שאבוקדו עשיר בברזל, ואני מועכת לו לפעמים ומוסיפה ליוגורט, או מיץ מרימונים (אמיתיים)- מקווה שיאהב.
ותודה על התגובות

מה שמאוד עוזר לספיגה של ברזל זה ויטמין C.
עשירים בברזל: עלים ירוקים (פטרוזיליה, מנגולד וכדומה). רימונים זה מעולה.

מרבי, אני מכינה ליבחושות מיץ רימונים מתרכיז (שקנינו בחנות לבנונית). טעים להפליא וזוכה להצלחה מרובה אצל שתיהן.

איך טחינה מבחינה תחושתית? אם עושים את זה במרקם חלק מאד בבלנדר, עם הרבה יותר מים? ורק עם מיץ לימון (טרי) בשביל ה-C?

שליחה על ידי מרב_א* » 02 מרץ 2004, 01:56

ורד, עד עכשיו הוא קיבל רק טעמים נייטרלים עד מתוקים. לעשות טחינה ממש- לא נראה לי שילך, ואני חוששת להטעים אותו במשהו שיגרום לו לסגת אחורה. נראה לי שטעמים חזקים מדי "יעצבנו" לו את בלוטות הטעם (והלימון הוא די חזק). מה שכן, אולי אוסיף לו כף טחינה גולמית ליוגורטים.
אמא אינקובטור, ננסה, אם כי נראה לי שמיץ טרי עדיף יותר, אני אחפש רימונים טריים (יש רימונים לא בראש השנה..??)
מחר יש לנו פגישה ראשונה עם המרפאה בעיסוק- אני ממש מתרגשת!

בהצלחה! מחכים לשמוע חויות!

לזה בדיוק התכוונתי, טחינה גולמית.

אני מאד מקווה שהפגישה מחר תהיה מוצלחת.
הייתי לאחרונה בהרצאה של רופאה מבי"ח אלין בירושלים שעיסוקה הוא בדיוק במצבים כמו של איתם. יש להם מרפאת אכילה שעוסקת בבעיות כאלה, וגם מורכבות בהרבה (של ילדים עם בעיות רפואיות רבות וסבוכות), הקשורות לאכילה. היא סיפרה לנו על כמה מיקרים בהם טיפלו שנשמעים דומים מאד לתאורים שלך. יש להם שם צוות רב מקצועי שזו ההתמחות שלו.
שם הרופאה שם ד"ר מורית בארי, ואם תרצי אשמח לתת לך את הפרטים כיצד ליצור עמה קשר.
בהצלחה מחר!!

אתמול ראיתי רימונים בסופר. מחכה לעדכון על הפגישה!

אגב טחינה, טחינה אורגנית משומשום מלא מתוקה מאוד - עד כדי כך שלא יכולתי לדמיין איך עושים מזה טחינה, כשעוד האמנתי שמותר לי לאכול את זה... (הינוקא אלרגי לשומשום, כמובן).

שליחה על ידי מרב_א* » 07 מרץ 2004, 00:27

היינו ביום שלישי האחרון בפגישה עם המרפאה.
מה-אני-אגיד-לכם?
סוף סוף הגענו למקום הנכון.
הרגשתי כזו הקלה, לדעת שאשת מקצוע מטפלת בנו, שהדברים אינם זרים לה, שהיא יודעת לעשות קישור וחיבור מעבר לענין ההנקה.
מסתבר- שהכל ענין תחושתי. על פני אמרה שנראה לה שיש לו חוסר איזון תחושתי- בין הגוף שהוא בחוסר לבין הפה שהוא ברגישות יתר.
רוב הפגישה דיברתי אני וסיפרתי ה-כ-ל. אמרה שהיא רוצה לעשות לו איבחון תחושתי ולשאול אותי הרבה שאלות על ענין התחושה אצלו.
ישבה איתו על המזרן ונתנה לו להתמרח ביוגורט, שלושתינו- אני, הוא והיא יצאנו מרוחים (-;
בינתיים אמרה לי להמשיך לעשות מה שממילא אני עושה- לתת לו להתמרח ביוגורט, בכל אוכל שאני נותנת לו- לגעת, למרוח- גם אם לא יאכל.
מחרתיים פגישה נוספת, אני ממש מחכה בציפיה. כיוון שגם היא הניקה עד אחרי גיל שנה אני מרגישה "בטוחה" יותר (-;
אגב, היא סיפרה לי שמנהל המכון להתפתחות הילד (שהוא במקרה גם הרופא האישי של איתם) אומר שלפני גיל שנה וארבעה חודשים זה לא נחשב בעיה אם ילד אינו אוכל מוצקים (תודיעו לכל הסבתות והמטפלות הפולניות (-;)- כך שהגענו בדיוק בזמן.

רימונים- למרות שהמדקר שלנו אמר שברמה כזו של חסר מיץ רימונים זה טיפה בים וטיפות הברזל יעילות בהרבה- קניתי ואף סחטתי. לא נרשמה התלהבות, אך לא דחיה רבתי.
אבוקדו, טחינה וכו'- הוא די הפסיק לאכול בבית (מאמינה זה השיניים. לא יאומן כמה הוא סובל. כמה שיניים צריך ילד יונק????)- ואני לא לוחצת, בעיקר לאחר הפגישה עם המרפאה בעיסוק. רגועה לחלוטין, יודעת שדברים יסתדרו, אז עוד קצת...

שליחה על ידי מרב_א* » 27 מרץ 2004, 23:05

ההוכחה לכך שדברים מסתדרים לבד, כשהזמן שלהם מגיע: בשבועיים האחרונים איתם החל לאכול ממש יפה, התחלתי לערבב לו יוגורט עם גרבר, ובשבוע האחרון אף טחנתי בעצמי פירות (שהחיינו והגענו וקיימנו לזמן הזה (-:). בשובוע שעבר היינו בבית מלון ליום הולדתי, בדרך עצרנו לקנות יוגורט וגרבר, כשהכנתי את התערובת הוא הצביע וזעק :את 'זה! את ז'ה!" ואנחנו לא האמנו לא למשמע אוזנינו ולא למראה עינינו. אכל בתיאבון ובשקיקה. והיום, שוס! ימות המשיח הגיעו- בסוף השבוע הנוכחי הילדון אכל מחית פירות ללא כל תוספת יוגורט. נהניתי לגוון, תפוח ואגס ותמר עם מיץ רימונים. אכל והאכיל את עצמו, ואנחנו התענגנו ושמענו את צלצול הפעמון של החמור הלבן P-:
וחשוב לי לציין, שכל זה קרה עוד לפני שהתחלנו טיפול. היינו עד כה בשלוש פגישות, אבל כולן עדיין בשבל האיבחון- היא שואלת אותנו הרבה שאלות על הענין התחושתי.
אני מאושרת (-:

שליחה על ידי תמר_ס* » 28 מרץ 2004, 07:35

וואו! להתעלף ממנו. שימשיך טוב.

איזה יופי....
יש כנראה דברים שהזמן יפה להם, במיוחד בתוספת אנרגיית התכוונות בריאה.

יופי!!!!!!!!!!!!!!

נחת, נחת את עושה לי.
אני רוצה תמונות של הילדון זולל את הקציצות (-:

ביום רביעי, כמה ימים אחרי ההתקדמות למחית פירות נטו- החל חום לא מוסבר שנמשך on & off ארבעה ימים, ונערי הזהוב, כמה צפוי, חזר להנקה מלאה, וכמו תמיד יש גם את ה"אפטר פרטי". גם אחרי שנגמר החום, ביום שבת, ההתנהגות הרגרסיבית נמשכה. הפסקתי להציע אפילו, כיוון שכל הצעה לוותה בנענועי ראש נמרצים (מאיפה הוא למד את זה???).

ביום שני, ערב פסח נפגשנו עם המרפאה בעיסוק לאחר הפסקה של שבועיים. אני כבר הייתי מודאגת מהנסיגה שלו, וכמו תמיד שפכתי את כל החרדות שלי, כולל החשש המנקר תמידית בגלל האדישות שלו. טוב שפרקתי, כי ראשית, היא אמרה שהיא חושבת שזה קשור לתפיסת הגוף שלו ולענין התחושתיות, ושזה ישתנה לאחר העבודה איתו, ושנית, זהו, סיימנו את שלב האיבחון והשאלות, קיבלתי שיעורי בית, וקיבלתי הסבר מצוין למה התפטרתי (כי החשש פתאום קפץ עלי אחרי שביום חמישי היה יומי האחרון בעבודה...)- תהיה לנו הרבה מאוד עבודה ביחד. שלוש פעמים ביום משך חצי שעה לגרום לו גירויים לגוף במרקמים עדינים וגסים, מחוספסים ונעימים: מברשות קשות, רכות, מדגדגות, בדים, גלגלים, קרם גוף- עברתי וחיפשתי בכל הבית ואני אעשיר את המבחר בקרוב. בנוסף, יש מברשת שמיועדת לגירוי עמוק רק שקשה להשיגה בארץ והיא תנסה למצוא לי אחת נוסף על מה שיש לה. אני רוצה לכתוב את ההסבר המדעי אבל עדיין לא למדתי את הנושא אז בפעם אחרת.

באותו יום, בצהריים, ישבנו לאכול צהריים קלילה עם אחי וגיסתי, הושבנו אותו על הכסא ומשהו במבט שלו גרם לי לשאול אם הוא רוצה יוגורט. שמנו קערה, ציידנו אותו בשתי כפיות, והוא החל לאכול לבד (-: (הרגרסיות הללו וההתקדמות של "צעד קדימה- שניים אחורה- שובידו" גורמות לי לאושר מחודש בכל פעם בנקודות שכבר עברנו אותן). אז מיום שני ועד היום התחלנו לחזור ולכבוש את היעדים שכבר נכבשו בעבר, והגענו למעט גרבר מעורבב ביוגורט. מקוה להתקדמות מחודשת...

פשוט מדהים, אני מעבירה עליו מברשות מטבח שנועדו לקירצוף סירים, למעט חוסר נוחות קל (וגם זה רק לפעמים)- אף לא תגובה אחת. רק בכפות הרגליים יש קצת רגישות, וכמובן- ליד הפה. כשאני נבהלת מכמה הוא לא מגיב למגע גס ומחוספס כמו מברשות בלתי-נעימות-בעליל, אני מעבירה קלות ליד פיו, רק כדי לזכור שמשהו בגוף שלו עוד מגיב. מפחיד. (ובאותה נשימה, מזל שאני פה כדי לטפל בו).

זה אמור לעבור פעם?

מרב כולי הערכה למסירות וליכולת שלך לשתף.
יש לי בן , כיום בן שלוש וחצי , שהתחיל לאכול מאוד מאוחר ( שנה וחצי), לא הכניס דבר לפיו -לא משחקים ובטח שלא אוכל. בגיל שנה וחצי הלכנו לאבחון אצל קלינאית תקשורת מכיון שהוא לא דיבר וביטא תיסכול גדול מחוסר היכולת שלו לתקשר.
אקצר את הסיפור ואומר רק שהוא אובחן עם קושי ביכולת ההתארגנות של השרירים בפה....מכיון שאני ואישי אלטרנטיבים בתפיסתנו חיפשנו דרכים נוספות לעזור לו חוץ מהליווי של התפתחות הילד והגענו למרכז "מוקסיטא" בקיבוץ דליה , לאחר טיפול רציף של חודש ימים ראינו שיפור מדהים אצלו שהמשיך ולא נעצר עד היום. אני יודעת שהם עזרו להמון ילדים עם קשיים שונים ומגוונים ואני ממליצה לך מאוד לברר האם יוכלו לעזור לכם. במידה ואת מעונינת בפרטים נוספים תוכלי למצוא את הטל. שלי בדף שלי.
דרך אגב ילדי בן ה 10 חודשים מסרב אף הוא לאוכל מוצק וברור לי שאני לא מחכה ופונה שוב לטיפול במרכז "מוקסיטא". בהצלחה מכל הלב

מרב א, אם את עדיין כאן - האם תוכלי לכתוב לי את פרטי המרפאה שהרגשתם שמתיחסת נכון לבעיית הקושי בהתחלת מוצקים? יש בטיפולי תינוק עם בעיה דומה, ורציתי להפנות אותו.
(יתכן וכתכת בדף - אך לא הספקתי לקרוא את כולו).

אם מישהי מכירה את מרב - אשמח אם תמסרו לה שאני מחפשת אותה. תודה! (האימייל בדף הבית שלה לא פעיל).

שליחה על ידי מרב_א* » 12 מאי 2004, 23:05

ראשית אני מתנצלת שאני לא כ"כ כותבת, לא באתר ולאחרונה גם לא כאן. התפטרתי מהעבודה ואני איתו בבית מזה חודש וחצי, והזמן לא מספיק...
שקמה- נשמע מעניין, אני רושמת לעצמי את שם המרכז אם כי נראה לי שהבעיה של איתמון שונה בתכלית.
אמא ל-5- עידכנתי את האימייל בדף הבית, אשמח להתכתב איתך. בכל מקרה אנחנו מטופלים אצל מרפאה בעיסוק דרך מכבי. אינני יודעת בן כמה תינוקך, אך לידיעתך, נאמר לי שלפני גיל שנה וארבעה חודשים זה לא נחשב לבעיה אם תינוק אינו אוכל מוצקים. אבל אני חושבת שאם את רואה שהקונטקסט הכללי- ולא רק אוכל- מראה על חוסר גירוי באיזור הפה (אינו מכניס צעצועים לפה, מזון שאינו רך ונוזלי גורם לו לליעלוע או רפלקס הקאה) כן הייתי פונה לטיפול. היום אני מבינה שיכולנו לטפל כבר בגיל צעיר יותר (אם כי אולי אחרת, בצורה הרבה פחות אינטנסיבית).

לפני חודש כתבתי על ההברשות- השינוי שהוא עבר מדהים (טפו טפו, חמסה מלח שומבצל). התחלתי בעיסויים במשך שבוע וחצי, בהתחלה 3 פעמים ביום, חצי שעה בכל פעם (אבל לא בנוקשות, היו פעמים שדילגתי והחסרתי או קיצרתי). הפסקתי לאחר שחוסר התגובה שלו גרמה לי לתחושות קשות- שהלכתי איתן רחוק מאוד, אולי בהמשך אפרט. תוספת מאוחרת יותר: מעולם לא פירטתי, אבל חששתי אז מהפרעה על הספקטרום של ה-PDD. מאז ששי זילברבוש זרק לי בפגישה הראשונה שכשראה את איתם (בגיל 7 חודשים) לראשונה חשב שמדובר באיזשהו סוג של אוטיזם, המחשבה לא הרפתה ממני. זה, בנוסף לחוסר התגובתיות הרגילה אז של איתם, יחד עם חוסר התגובה הבולט למרקמים הגסים בהם הברשתי איתו, ולכך תוסיפו ליבוי החרדות בעקבות התכתבות עם כמה גולשות שפנו אלי, שהילדים שלהם כן אובחנו כ-PDD ומהחלפת המידע הבנתי שהטיפולים שילדיהם מקבלים זהים לאלו של איתם, ואני נכנסתי לחרדות עמוקות. משך כחודש הייתי משותקת מחרדה, מפחד, מנסה לצוד סימנים לכאן או לכאן, מרגישה איום ונורא כי במקום להיות אמא, הרגשתי שאני עסוקה בלבחון כל תנועה, מבט או פעולה של איתם. באחת הפגישות של הריפוי בעיסוק העזתי לשאול את המרפאה האם היא חושבת שמדובר באיזשהו סוג של אוטיזם- ובשניה שהמילה הזו יצאה מפי, פרצתי בבכי בלתי נשלט. התפרקתי כל כולי. להגיד את המילה הנוראה מכל היה קשה יותר מלידה. האסיסטנטית שהייתה שם לקחה את איתם החוצה, וכשנרגעתי סיכמנו שאיתם יעבור איבחון פסיכולוגי. היא אכן קבעה מיד את האיבחון, אבל הפגישה נדחתה שלוש פעמים מסיבות שונות, ויצא, שעד שכבר הגענו לאיבחון, איתם כבר היה שונה- ההברשות עשו את פעולתן והוא בפירוש היה יותר תקשורתי ומגיב. גם אני הייתי הרבה יותר רגועה, אבל בכל זאת שמחתי על האפשרות לקבל חותמת "רשמית" ולשכוח את הפחדים והחרדות ולמחוק את האפיזודה הזו נפשית גם היה לי קשה עם ההברשה האינטנסיבית- סימנים אדומים על גבו של התינוק שלי- והוא בכלל לא מעיף מבט לאחור לראות מה זה. קשה לתאר, התחושה לא קלה, למרות הידיעה שזה עוזר.
לאחר שבוע חזרתי להברשות, אבל הפעם רק ל-10 דקות, 3 פעמים ביום. חייבת לציין שבאותו שבוע הפסקה קרה משהו- הוא פתאום "התעורר". זה התבטא בכך שהתחיל להשכים קום (/-:), היה נמרץ יותר במשך היום והיה קשה יותר להרדימו בלילה (/-:). פתאום קישרתי את זה להברשות, וכאמור- חזרתי לבצען. השינוי היה עצום. הוא החל להסתובב לאחור, לראות מה "מציק" לו שם, בהמשך גם הזיז לי את היד עם המרקמים הגסים והמחוספסים... בוקר מאושר אחד, לפני כמה ימים, הוא פשוט העיף לי את היד עם כל מה שניסיתי לגעת בו (-:

בנוסף להברשות, עושה גם תרגילים של תחושה עמוקה (כמו לגלגל בתוך מזרן), ומאחר והטיפול עובד על אינטגרציה בין חושית, אני עובדת איתו גם על המערכת הוסטיבולרית- של שיווי המשקל, ומעיפה, מניפה, מסובבת באויר- משתדלים ללכת להרבה גני שעשועים.

אגב, לא יודעת אם זה קשור, כי זה "התבשל" הרבה זמן, אבל הוא החל ללכת לפני שלושה שבועות (-:

לפני שבוע וחצי התחלתי גם עיסויים סביב הפה- עדינים מאוד, בידיים- קשה מאוד לעבוד איתו שם, הוא מעיף לי את הידיים- לא נעים לו (איזור הפה והפנים בכלל הוא היפר תחושתי). עם המעט שכן הצלחתי לעשות, אני מרגישה שיש שינוי קל- הוא מצמיד את הפה שלו לחפצים, לעצמים, כאילו מרגיש דרך הפה, פותח יותר את הפה- אולי אני טועה, ימים יגידו.

אשר לאוכל, למרות הקיטורים שלי (ורגעי הייאוש, נראה לי שלעולם לא יאכל מוצקים), יש בהחלט התקדמות: בבוקר הוא אוכל מעדן סויה של אלפרו, בצהריים גרבר, בערב יוגורט או משהו דומה. הוא מקבל פעמיים ביום טיפות ברזל (החלפנו סוג; ביום ראשון אעשה בדיקת דם ואני תקווה שהברזל הסורר יעלה) ואני מנסה לערבב לו שקדיה בחלק מהמעדנים.

מה משעניין זה שלמרות שהכמויות שהוא אוכל אינן גדולות (חסכתי מכם את הייאוש ועניין ההאכלה שמוציא ממני אנרגיות...) ולמרות שאנחנו ביחד כל היום- הילדון שלי, בן שנה שישה וחצי חודשים, דווקא הפחית את ההנקות מאז שאני איתו בבית. כרגע יונק רק לפני שינות: לפני שנת הלילה, במהלך הלילה ובבוקר, ולפני שנת הצהריים (ולעיתים כשנרדם באוטו גם מדלג עליה).

אוף, איך אני מחכה כבר לעדכן על ביס בסנדוויץ, בתפוח, אפילו במבה יהיה טוב P-:

תודה על העדכונים! יופי לשמוע שיש התקדמות.
אני אשלח לך את מה שכתבתי לכתובת החדשה.

מרב, ניסיתי שוב לפי האימייל בראש דף הבית - וזה חזר. אולי זה עדיין לא נכון? מאד הייתי רוצה להתכתב איתך.

השבוע החלטתי לקנות מניה בשטראוס ובגרבר. זהו, הוא לא יאכל מוצקים. צריך להשלים עם המציאות P-:
<מרב מתבדחת מתוך יאוש>

מרבי, חיבוק גדול גדול.
הוא יאכל. הוא עוד יכרסם רבעי עוף, ילקט פסטה וינגב עם הפיתה.
אני יודעת את זה. בחתונה שלו לא יגישו רק גרבר ויוגורט.

_הוא יאכל. הוא עוד יכרסם רבעי עוף, ילקט פסטה וינגב עם הפיתה.
אני יודעת את זה. בחתונה שלו לא יגישו רק גרבר ויוגורט._
צודקת אמא אינקובטור. איפה אתם? מה עם איזה בילוי בפארק לשיפור המצב-רוח?

אנונימי

מרב,
מאד מרגש מה שאתם עוברים.
חושבת מה אני היתי עושה לו הייתי במקומך, ומתמלאת הערכה כלפייך על ההתייחסות אליו, על המאמצים, ההקשבה, ההבנה ועל האמא שאת.

מדהים כמה אוכל הוא נושא מורכב וטעון.

חזקי ואמצי ו

לרוב.

תודה.
אני מוצאת את עצמי תוהה בימים האחרונים מה לעשות, ולמה זה מפריע לי כ"כ. מאז שעזבתי את העבודה היה שיפור והמגוון גדל, אבל אנחנו די דורכים במקום כבר כמה שבועות. הרפרטואר כולל יוגורט- גרבר (ב-4 טעמים)- מעדן סויה- גבינה לבנה. זהו. כבר לא מנסה הרבה חידושים כי עייפתי מלקבל "לא נמרץ ולזרוק.

אני מתלבטת אם לפנות לייעוץ פרטי (כי אני לא מרגישה שיש תרומה כלשהי מהריפוי בעיסוק), או פשוט לתת לו את הזמן שלו ולהאמין שזה יבוא לבד. שלא יתכן שיוגורטים וגרברים יגדשו כך את המקרר גם בעוד שנתיים.
וזה אומר: לסמוך עליו, לסמוך על החלב שלי שימשיך להעניק לו תוספות שאינו אוכל, לסמוך על הזמן שיעשה את שלו (ולקוות שהבררנות שלו תיפסק כשיוכל לאכול, שאני לא מנציחה אותה...)

אז החלטתי, דף בלוג יהא זה.

לא היינו בריפוי בעיסוק כבר המון זמן, כחודש, אם לא יותר. לא חסר לי, נראה לי שגם לו P-:. בטח נחזור להיפגש בספטמבר, אבל אני מתכוונת להוריד את המינון.

אבל חדשות מרעישות ומרגשות, התקדמות קטנה לא במרקם אך במגוון: הוא החל לשתות מיצי פירות. עדיין בקטן, אבל אני מ-א-ו-ש-ר-ת!
זה החל בכך שהוא מת על הגליגם- יש לנו גליגם בטעם פטל שמשמש לא מעט עכשיו בגלל טוחנת ארורה שממררת לו את החיים. הוא התרגל לאהוב את הסירופ במזרק עד כדי כך שממש מבקש את זה כל הזמן. החלטתי לקפוץ על העגלה: עשיתי לו מיץ אבטיח, סיננתי ונתתי במזרק של הגליגם. לא רק שלא נרשמה דחיה, הוא גם ביקש עוד ועוד... אבל רק במזרק- בשום פנים ואופן לא בכוס.
למחרת מיץ אבטיח עם מלון, ושוב, באותה הדרך.
כמה ימים אחרי כן אבטיח, מלון ושזיף. בכל פעם 1.5 מ"ל עם המזרק, סבלנות זה אנדרסטייטמנט... הפעם, אבל- הוא הסכים ללגום שלוק וחצי מהכוס עם הקש.
בפעם הבאה- אבטיח ונקטרינה (לא ייאמן כמה טעים!), כמות גדולה יחסית שרובה שוב הגיעה דרך המזרק הזערורי לפיו (והוא לא הסכים למזרק אחר, של 5 מ"ל שהיה מקצר קצת את התהליך..), מקצתה בקַש ומקצתה נשפכה.
בכל הפעמים הללו הקפדתי על מיצים אדומים כדי להזכיר את הגליגם, אבל לא רציתי לקבע את העניין והיום שברתי את האדום- היום מלון, תפוח ושזיף, והיום רוב המיץ נשתה בכוס עם קש או כוס רגילה. אני פשוט מאושרת!!!

כל הכבוד!
קראתי עכשיו את כל הדף ואת פשוט מדהימה- איזו נחישות, איזו סבלנות! (גם את לא מרגישה סבלנית, המעשים זה מה שקובע)
וכמה מזל לאיתם שאת אמא שלו.
חיזקו ואימצו, שניכם!

גדול

אני אחרי לילה מייאש. טכנית, לא הסטרי, אבל זה בא ברצף עם הלילות האחרונים ועם כל מיני "גורמי ייאוש" אחרים. הוא בן שנה ואחד עשר חודשים ושום מוצק אינו ברקע. לא האמנתי שנגיע לגיל שנתיים בלי שיהיה שביב של התקדמות ברקע.

מזה שבועיים שאנחנו בגמ"ל, אני לא מניקה בלילה (למעט כשיש אור). כואב לי, בגלל ההריון. צמצום ההנקות נתן לי תחושת הקלה פיזית וגם נפשית, אבל התחושה היא שאנחנו הולכים אחורה במקום קדימה. גם בגמ,ל וגם באוכל. נסיונות להאכיל אותו היטב בערב לפני השינה עולים בתוהו, וגם נסיונות גיוון. הוא אומנם החל לשתות מיצי פירות (אם כי בד"כ רק במזרק, מעט מעט לבד בכוס) אבל הויד את הגבינות. כמה כבר אפשר לגוון עם יוגורטים ומעדן סויה (רק בטעם וניל)?????

אתמול בלילה הוא התעורר בסביבות 1:00, החל לבכות, יד מלטפת ליד פניו קצת הרגיעה אבל לזמן קצר ואז שוב החל לבכות. איכשהו הרדמתי עם שירים שקטים ששרתי, והוא נרדם יחסית מהר אבל עוד שעתיים שכבתי במיטה מהרהרת בייאוש עמוק מה לעשות (בבוקר דברים נראים אחרת, אבל בחסות החשיכה ונדודי השינה דברים מקבלים פרופורציות אחרות) וכל מה שיכולתי לחשוב הוא איך אני כותבת את המילה מיואשת לאורך ורוחב הדף. הנה, ככה:
מיואשת.
מיואשת.
מיואשת.
מיואשת. מיואשת.מיואשת. מיואשת.מיואשת. מיואשת.מיואשת. מיואשת.מיואשת. מיואשת.מיואשת. מיואשת.מיואשת. מיואשת.מיואשת. מיואשת.
מיואשת.
מיואשת.
מיואשת.מיואשת.מיואשת.מיואשת.מיואשת.מיואשת.מיואשת.מיואשת.מיואשת.מיואשת.מיואשת.מיואשת.מיואשת.מיואשת.מיואשת.מיואשת.מיואשת.מיואשת.מיואשת.מיואשת.מיואשת.מיואשת.מיואשת.מיואשת.מיואשת.מיואשת.מיואשת.מיואשת.מיואשת.מיואשת.מיואשת.מיואשת.מיואשת.

(הנה, הגשמתי חלום).

אני עכשיו אחרי שיחה עם מכון ורדי, מכון פרטי. קבענו פגישה לא מחייבת ליום חמישי בבוקר. לא מחייבת כי דווקא בגלל שמדובר במקום אינטימי כמו הפה וברגישות תחושתית, המטפלת שדיברתי איתה לא רוצה לקחת לנו כסף על טיפול שעדיף ורצוי ומתבקש שהאמא תעשה. אמרה שהיא יכולה להראות ולהדגים לי כמה תרגילים שאול לעשות. בינתיים לפחות פרקתי חלק מהייאוש והתחושה שיש משהו ברקע שאולי יעזור קצת מחזקת. מצפה ליום חמישי ב-8:00.

וכמה מזל לאיתם שאת אמא שלו.
ממש ככה. את מדהימה.

וואו, כמה יאוש.

אתמול בלילה, בזמן שהרדמתי אותו קיבלתי החלטה. נפרדת מהייאוש, הולכת על חשיבה חיובית ועל דמיון מודרך. אם זה עזר לי להיכנס להריון, זה בוודאי יעזור לעניין כזה. הוא דווקא נרדם מהר והפלא ופלא, ישן 9 שעות רצוף בלי להתעורר. לא ייאמן איזה כוח נותנת שינה רצופה בלי להתעורר באמצע. בלילה כשהלכתי לישון נשמתי עמוק, דמיינתי את הינשוף הקטן שלי יושב על כיסא האוכל שלו ואוכל כל מה שרציתי שיאכל. פרוסת לחם, וחתיכות חביתה וחתיכות בטטה ורצועות עוף ומלפפון ועגבניה (ארוחה משביעה, לא?). ממש לועס ורוכן לשולחן הגדול ומבקש עוד.
היום בבוקר המשכתי עם זה במדיטציה על הבוקר. ומחר הפגישה, אני מחכה בכיליון עיניים (ובתקווה).

מחזיקה אצבעות!!

אח, איזו פנטזיה! היא חייבת להתגשם, עוד כמה שבועות הוא יגלה שכבר אין כל כך חלב.....

מחזיקה אצבעות! שתפי@}

בתור אמא לילדה עם ברזל מאד נמוך, אני מורידה את הכובע בפנייך!
הנחישות, ההתמדה, תשומת הלב המתמדת, הרגשות שאת עוברת בדרך והמעבר שלך דרך הרגשות האלה, בלי להתחמק מהן. את נותנת לי השראה אמיתית. חיזקי ואימצי!

חזקי ו-עם-ציצי !

יום חמישי בשמונה בבוקר התייצבנו אצל המטפלת ממכון ורדי. בטני הייתה מלאה בפרפרים של תקווה. בגלל שלילת הרשיון שלי הגענו אמא-אבא-איתם. וטוב שכך.
פתחה את הדלת אישה מקסימה. מהמבט הראשון ידעתי שהקסם שלה שבה אותי.
איתם נכנס לחדר, התיישב על הספה וסימן לי לשבת לידו. מיד התחיל לשחק במשחק השחלת צורות שהיא שמה לידו. בסוף הפגישה היא אמרה לי שמהרגע הראשון הדבר הראשון שהיא שמה לב אליו זה לאינטליגנציה שלו, בצורה שבה הכניס את הצורות.
בהמשך היא שיחקה איתו עם כדורים במרקמים שונים, הוא שיתף פעולה, גלגל, זרק, אסף, מסר. גם נתן להעביר אותם על לחיו ואף חיקה אותה (ואז ראיתי את התגובה שלו למגע והבנתי את עיקום הלחיים שלו מדי פעם. כל הוא מנסה לחפש את המגע). אח"כ ביקש לצאת מהחדר, וירד איתה לבד, יד ביד במדרגות, עשה סיבוב בבית וחזר.
אבי ואני ישבנו נפעמים, מרוגשים, אני כמובן על סף דמעות. לא יכולתי שלא להיזכר כמה קפוא היה לפני כמה חודשים, איזה שינוי עבר בחצי השנה האחרונה, איך החצין את השימחה והצחוק. עד סוף הפגישה הוא הרגיש לחלוטין בבית.
היא קלטה אותו נהדר, הרגישה אותו, הבינה אותו והייתה קשובה אליו. מלאת מחמאות על החוכמה, הראיה המרחבית, הביטחון, הדיוק שלו.
בסוף הפגישה אמרה שהיא יכולה ורוצה לטפל בו, שאין לה ספק שתהיה אינטראקציה טובה בינהם. יש הרבה עבודה על הגוף שלו, מבחינת חוסר התחושה, ויש המון עבודה על הפנים שלו מבחינת רגישות היתר. היא סיפרה איך נעשה זאת בהדרגה, איך נהפוך את הפנים למרכז ההתרחשות בזמן הקרוב.
היא נזהרה מלהבטיח ניסים ונפלאות אך אמרה שהיא בהחלט מאמינה שהעבודה תוריד את התחושתיות ותפתח את האיזור הזה שמעולם לא פותח. הדגישה שאילולא הייתה רואה את הפוטנציאל לא הייתה לוקחת אותו לטיפול. הבטיחה שכבר בימים הקרובים נראה את השינוי עם מעט המשחקים שעשתה. הפגישה הבאה תהיה האיבחון (שחלקו נעשה הערב בטלפון), ומשם והלאה- יתחיל הטיפול. הסיבה שטוב שבאנו בהרכב מלא היא כי כך היא ראתה את האינטראקציה בין כל המשפחה, אבא-איתם, אמא-איתם ואמא-אבא. היה כיף לשמוע מפיה כמה הבנה וזרימה היא רואה בכל אחד מהמעגלים הללו.

קוריוז קטן: היא אמרה משהו על השרירים בלחיים וסיפרתי לה שכשאיתם היה בן שלושה חודשים, תינוק כה רציני שכמעט לא ראיתי חיוך שלו, הלכתי לרופאת הילדים דאז, מומחית להתפתחות הילד, ואמרתי לה שאני מסתכנת בכך שתצחק עלי, אבל שאני חושבת שאולי יש לו בעיה בשרירים בלחיים ולכן אינו יכול לחייך. כמובן שהתגובה הייתה שכך הוא, שהוא תינוק רציני ושהוא קצת "לחמניה", כדבריה, על גבול ההיפוטוניה. גם בגיל מאוחר יותר החיוכים שלו נראו לי כאילו משהו מפריע לו שם. תמיד ידעתי שאני צודקת, היום קיבלתי לזה ממש אישור.

באמצע הפגישה אמרתי לה בקול רועד שהייתה לי הרגשה שאחרי שאפנה לטיפול אצטער שלא עשיתי את זה קודם, וזה בדיוק קורה עכשיו. אבל כנראה שעכשיו הוא הזמן המתאים.

היא אמרה שגם המעט שעשתה באותו יום ישפיע בימים הקרובים, ואני רואה שצדקה. אני ממשיכה לשלב, במשחקים עדינים, מגע על פניו, ורואה את התגובה.
אני עם דמעות בעיניים מרוב הקלה. מלאת תקווה ואופטימיות כמו שהרבה זמן לא הייתי.

יופי! מעודד!

איזה אושר. איך אני אוהבת שאת מעדכנת

אין לי מילים לתאר את עוצמת הרגשות שעלו בי למקרא דף זה.
שמחתי לגלות אותך גם פה.
תוהה מי אני ? לכי לדף הבית.

איזה יופי! איזה יופי!!!! שמחתי מאוד לקרוא. תמשיכי לעדכן, אנחנו איתך!

במקרה ניכנסתי לאתר והגעתי לסיפור שלך ונתפסתי. ורציתי להקיד לך שאת אמא מדהימה מאחלת לכל ילדי העולם אמא כמוך. אני מחזקת אותך ומאחלת לך הצלחה בהמשך גם אם איתם וגם עם ההריון, חיזקי ואמצי ואני אמשיך לעקוב בעיון רב אחרי הסיפור שלך.

עברו חודשיים.
אני מצירה על כך שאני לא מעדכנת כאן לעיתים תכופות יותר, אבל מצד שני, ממרחק הזמן רואים יותר את ההתקדמות.
התחלנו טיפול רציף, מדי שבוע. לא, הוא עדיין אינו אוכל, אבל קרו כמה שינויים-מינוריים- שאין לי ספק שקרו בגלל הטיפול, באופן ישיר או עקיף.

הוא אוכל טוב, תודה לאל, הכמויות שלו בהחלט גדלו. אני בטוחה שזה קשור לגמילת הלילה שעשיתי לו לפני כחודשיים ולצערי גם לכך שנדמה לי שכבר אין לי הרבה חלב )-: אני עדיין "מניקה" אותו פעמיים-שלוש ביום, אבל בצער גדול ובעלבון רב אני חייבת להודות שנדמה לי (לא רוצה לבדוק ממש) שאין כבר הרבה חלב. כך לפחות למשך 20 השבועות הקרובים...

את הברזל שלו לא בדקתי מזה חודשים, אני מקוה שיש ברזל בפירות ושמשהו השתפר שם. בקרוב עוד בדיקה.

הטיפול הוא הנאה גדולה. המטפלת לא מפסיקה להתפעל מכמה הוא חכם, מכמה הגוף שלו לומד ומבקש ללמוד, מכמה הוא מגיב לטיפול, בניואנסים שונים. אין טיפול שהיא לא אומרת לי כמה הוא חכם (-:

ראשית, וזה ממש מההתחלה- הוא החל להיות יותר ווקאלי. הוא אינו מדבר, עדיין, גם לא הברות, וגם את המעט שאמר (אַמא, אבא) הפסיק, אבל הוא מנסה לחקות קריאות שונות, קריאות התפעלות או דומות: אויש! אוי! הופ! הופה! וכיוצא בזה, ולפעמים פשוט מחקה עם הקול שלו צלילים מתוך צירוף אטרקטיבי במשפט. נורא מצחיק...
הוא הפסיק לשתות מיצים, שוב חזר- לאט ושוב רק במזרקים, ולפני זמן קצר התרצה שוב לכפיות. הוספתי ביסקוויט למיץ (שקניתי בזמנו כי היה נדמה לי שאוטוטו הוא מכניס דברים לפה...), וזו בעצם מחית, המרקם גס וסמיך מאוד. לפחות משהו טרי נכנס לו לגוף, זה גורם לי אושר של ממש, קשה להסביר.
הוא נותן יותר כניסה לפה שלו. ה-ל-ל-ו-י-ה. אחרי כל ארוחה אני מנגבת לו את הפה, ואגב אורחא, מנצלת לעשות לו סיבובים סביב השפתיים, ולאחרונה גם "לנקות" לו את השיניים, וביומיים האחרונים גם את הלשון! זה התחיל לפני כשבועיים, ובנזוגי, בלי לדעת ממה שאני עשיתי בבוקר ("ניגבתי" לו את השיניים במגבת) ניסה "לצחצח" לו את השיניים בערב. זה היה "ויש" קטנטן וחסר משמעות מבחינת צחצוח, אבל הי, זה צעד עצום בשבילו. מאז בכל יום "כבשנו" עוד איזור בפה, וכיום הוא נותן להעביר "ויש" קצר על כל השיניים, גם מבפנים!

ואולי העידכון הכי משמח והכי משמעותי: מזה זמן מה שאני שמה לב שהוא לא מגיב לחתיכות קטנות שיש במרקם החלק בד"כ- למשל שקדיה שלא התערבבה טוב או חתיכה קטנה של פרי שלא נטחנה עד מוות. החלטתי לנסות בכיוון- לפני יומיים ערבבתי לו (בסתר) כפית קטנה של קוטג' בתוך חצי גביע יוגורט. והוא אכל. את הכל. אני העמדתי פנים כאילו לא קרה כלום. מדי פעם התיישבה לו חתיכה על הלשון, הוא הצביע וביקש עזרה, ואני, בתמימות רבה, אמרתי לו- אוי, נתקעה לו חתיכת יוגורט על הלשון? בוא נוציא אותה, או לחליפין הצעתי לו לשתות, כדי לשטפה פנימה. הוא אכל הכל, כבר אמרתי? בערב עשינו עוד נסיון, הפעם בנזוגי האכיל, ואיתם, אחרי כמה ביסים הקיא הכל- אבל זה מחוסר תשומת לב של אישי היקר. מאז חזרתי על הניסוי עוד פעמיים, תמיד עם כמות מינורית של קוטג' (מקסימום כפית אחת על כל הכמות שהוא אוכל)- וזה עובד. זה אומר שהוא מגיב טוב יותר למרקם גס יותר. מעורר מחשבות כמה איטי קצב ההתקדמות וכמה זמן יעבור עד שיאכל אוכל של ממש, אבל אני מתרכזת כרגע בהישגים הקטנים-עצומים הללו.

לפני יומיים היינו בפגישת מעקב במכון להתפתחות הילד, עם המרבק"ית (מרפאה בעיסוק) ומנהל המכון. בריפוי בעיסוק לא היינו כבר 4 חודשים, ואני לא מרגישה שיש טעם לחזור לטיפול. אחרי שהתחלנו את הטיפול הפרטי הבנתי כמה אני מאוכזבת מהטיפול דרך הקופ"ח- בכל הפגישות שהיו לנו, משך חצי שנה, המרב"קית לא איבחנה את איתם ומעולם מעולם לא עשתה לו טיפול בעצמה. הפגישות שלנו הסתכמו בלדבר על איתם ומדי פעם עצות. אחרי ההתקדמות הגדולה שהייתה לו מההברשות, ממש בתחילת הטיפול שם- הרגשתי שאנחנו דורכים במקום. מנהל המכון (כאמור- גם הרופא ילדים של איתם) המליץ לפנות לנעמה שחר, קלינאית תקשורת שמתמחה בבעיות אכילה (אולי מישהו מכיר- אשמח לשמוע עליה). הוא המליץ שלאותה פגישה תתלווה אלינו המרבק"ית (אבל לי יש הסתייגות מזה לאור מה שכתבתי לעיל), ואמר שאם לא תהיה התקדמות תוך 4 חודשים הוא ממליץ על איבחון נוירולגי. מה זה ואיך עושים? MRI. אמרתי שאין סיכוי.

מרבי - את מדהימה. אין לי מילה אחרת. ובטח שאיתם חכם, מזתומרת - שהחתן שלי לא יהיה חכם? איזו התקדמות מופלאה. באמת.
בפעם הבאה שנראה אתכם בלייב, איתם ואת תוכלו ליהנות מעוגת התפוחים עם גרנולה שלי.

וכשאתם בסביבה אתם תמיז מוזמנים אלינו - אנחנו שני מטר מכם ומתגעגעים

עוד חודש עבר, והפעם עידכון בנימה של ייאוש גדול. מה יהיה? אני לא מאמינה שאי פעם הוא יאכל משהו אחר חוץ מיוגורט/גבינה/מעדן סויה, ילעס או ידבר. בחיי שזה נראה לי מדע בדיוני.
מה קרה בחודש הזה? אולי ביחד עם הקשיים של גיל שנתיים (שחשבתי שיפסחו על המלאך העדין, השקט והשלוו שלי, אבל לא!) והתחושה שהשינויים הם במילימימטרים ולא משפיעים ממש על התזונה שלו. אולי התעוררה אצלי ציפיה גדולה מדי בעקבות זה שהפסקתי להניק (נגמר לי החלב לפני כשבועיים שלושה, בגלל ההריון. קורה שהוא עדיין מתחבר, אבל הציצי ריק מחלב) וביחד עם זה שיצאה לו השן העשרים- האחרונה במספר. חשבתי ששני האירועים האחרונים יתנו לו איזה "פּוש" להתחיל לאכול, מתוך אמונה שהגוף יכוון אותו לצרכים שלו, אבל לא. לא רק שזה לא קרה, אלא גם שהוא החליט להניף את נס המרד דווקא במעט שהוא אוכל. הוא לא מוכן שאערבב לו יוגורט אחד עם אחר (אני לא רוצה שיאכל מתוק מדי, ומוהלת יוגורט מתוק ביוגורט ביו רגיל. את הביו הרגיל הוא כבר לא מוכן לאכול לבד), ולפעמים דבר פעוט שאני עושה יכול לגרום לו להתמרד ולא לאכול, להתפתל על הכסא, לבכות- ולא לדעת בעצם מה הוא כן רוצה- אנחנו חזק בענין ה"דובי לא-לא". אני מיואשת.
ביום חמישי הייתי אצל רופא הילדים והתפרקתי אצלו. בכיתי לו (לא כפראפראזה. ממש בכיתי) שאני מרגישה שאף אחד לא מטפל בנו, לא נותן לנו מידע, לא מספק לנו מטריה של השירותים והטיפולים שאיתם צריך. שאני מנסה לבד למשוך ולגלות מידע, אבל אני לא מקצועית- ומרגישה אבודה. הילד בן שנתיים וחודשיים וכל מה שהוא אוכל זה יוגורט-גבינה-מעדן סויה ומחית פירות, ואין שום סימן באופק שמשהו הולך להשתנות! הוא התפלא לשמוע שאני לא מרוצה מהמכון (נו, באמת) ושאל אם אני רוצה הפניה למכון להתפתחות הילד בתל השומר (אמרתי לו שאני לא מרגישה שמיציתי את בני ברק- למה להחליף?), שאל אם מטפלת בנו עובדת סוציאלית (בשביל מה, לקחת את הילד?? הוא אמר שזה כדי להדריך אותי. במה בדיוק??? בטח בגלל שבכיתי) אמר שהוא רוצה לדבר עם המטפלים באיתם (למרות שהסברתי לו שאף אחד מהמטפלים במכון לא ראה את איתם במשך 5 חודשים) ואמר שיצרו איתנו קשר בשבוע הבא ואם לא- שאתקשר אליו. לפחות התפרקתי קצת.
בבית חשבתי והתייעצתי עם חברה שאמרה לי שעדיף המכון בתל השומר, ולו רק בגלל שיתנו לו שם טיפול מקיף ועקבי יותר, ושאין לי מה להפסיד להחליף מקום- כי במכון הנוכחי לא קרה כלום כבר שנה (וזה נכון). אני מתלבטת, אבל נראה לי שבאמת אין לי מה להפסיד. חזרתי וביטלתי את הפגישה הפרטית שקבעתי עם ד"ר ברנד (תודה, שמיכת!) כיוון שכרגע זה נראה לי מוקדם מדי, אם ממילא נגיע לשם עם הפניה של הרופא.
בינתיים החלטתי להרפות בנושא האוכל, איזו ברירה כבר יש לי...

לסיים במשהו טוב? ההמוגלובין שלו עלה, תודה לאל. לפני 5 חודשים היה 10.5 (כשהגבול התחתון היה 11.1), ובבדיקה השבוע התגלה המספר הלא יאמן 11.6, כמעט קפצתי מהפתעה ושימחה (אבל למצער, הגבול התחתון שוב התרחק מאיתנו, ועלה ל-12, אולי בגלל שהוא כבר בן שנתיים?). ממשיכים עם הברזל (BIOCARE) ואני חושבת שאוסיף לו גם קומפלקס B, הוא נורא עייף לאחרונה, גם כשישן טוב בלילה, אני חוששת ממחסור של B12.
אוףףףףףףףףףףףףףףףףףףףףףףף, מתי מתי מתי כבר יהיה עידכון אוכל אמיתי??????

ממשיכה לעקוב אחרי הסיפור המדהים שלך על הכוח שלך והיכולת להיות אמא טובה, מחזיקה לך אצבעות ומאחלת לך שהכל יסתדר ובקרוב מאוד.

מה, חודש עבר? תכל'ס, לא קרה הרבה בחודש הזה. אבל עברנו המון. שיניתי את דעתי והחלטתי, בעקבות המלצות שונות, לעבור למכון באיכילוב במקום לתה"ש. הגורם העיקרי היה ההמלצה על המרפאה להפרעות אכילה שם. מבחינתי, עצם ההסכמה למרפאה הזו היה צעד גדול, לא הייתי מוכנה להודות קודם לכן שזו "הפרעת אכילה".
שערות לבנות צמחו לי עד שחצינו את כל סבך הבירוקרטיה. בזכות קשרים (מי צריך פרוטקציה כשיש קשרים (-;) נקבע לנו תור מיידי למכון באיכילוב. פגישה עם נוירולוג, רופא מקסים. יצאנו ממנו עם שלל הפניות למכונים ובדיקות: פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, מכון שמיעה ודיבור, מכון להפרעות אכילה ובדיקות דם (לבדיקת רפיון שרירים וכל מיני אנזימי עיכול שונים) ושתן מיוחדות. בנוסף דיבר איתי על כך שאולי זה גנטי ויש צורך לעשות בדיקות גנטיות...
יצאתי משם עם לב כבד, כבד מאוד. ראשית, עצם ההיזדקקות של פעוטי המתוק לכל כך הרבה מכוני עזר. בעצם, שום דבר לא היה חדש לי. רציתי להגיע למרפאה להפרעות אכילה, לקלינאית תקשורת. רציתי מישהו שיתייחס אלינו, יבדוק, יציע, שמישהו ירכז את כל המידע. אבל עצם ריכוז כל המכונים על נייר אחד, לראות את ילדי המתוק בבדיקה אצל רופא, לראות לנגד עיני בסיטואציה כזו את חולשתו הפיזית, לחשוב על בדיקות הדם (בדיקת דם מוריד- האחרונה הייתה טראומטית ביותר) ומה ואם ימצאו שם, ומה עושים הלאה, ובנוסף- המחשבה שאולי זה גנטי- ואני בחודש שישי להריון- הכל ביחד היה בלתי נסבל. תנו לגדול בשקט, רציתי לצעוק. אני עייפה מתרגילים, עייפה מדאגות, רוצה ילד נורמלי- ומרגישה אשמה מיד ברגע שהמחשבה חולפת בראשי. ושוב מחשבה- אבל נתתי לו כל כך הרבה זמן, כל כך הרבה זמן ניסיתי למנוע ממנו את כל אנשי המקצוע, גוננתי עליו, כי אולי זה הקצב שלו, ואולי בעצם הזקתי, אולי הייתי צריכה להגיע לכל הטיפולים הללו מזמן ולעזור לו יותר? כי ברור לי עתה שהוא זקוק לעזרה. אני כבר לא מאמינה שעם עוד קצת זמן הכל יסתדר לבד. רוצה לבכות כשאני חושבת על הקטנטן שלי, כה חסר ישע, רוצה לקחת עלי את הכל, הלוואי ויכולתי. וחושבת על הורים לילדים שמצבם קשה ונזקק יותר מאשר של איתם ורוצה לבכות את כאבם של כל הילדים...

באותו ערב הייתי אצל רופא הנשים. לפחות את הדאגה בגין הענין הגנטי הפגתי. אם וכאשר נדע שזה גנטי- נחשוב מה עושים. הרי בכל מקרה ברור שזה לא ענין להפסקת הריון.
מאז הספקנו להיות באיבחון הפזיותרפיה (ברור שאנחנו קליינטים, ריפיון שרירים בולט), מצפים להקדמת התורים לאיבחון במכונים האחרים, ובינתיים אני נלחמת במכבי לקבל טופס 17 למרפאה להפרעות אכילה. "מכבי בחיים לא תאשר את זה, אין להם מכון כזה" נבחה עלי הרופאה כשבאתי לבקש הפניה. "זה לא בסל", אינפפה הפקידה ביובש. נו, באמת, אז מבחינת מכבי שהילד שלי ימשיך להיזון על יוגורט, גבינה וגרבר כל חייו, נהדר.

היום עברנו את בדיקות הדם. היה קשה, אבל לא נורא. האחות לא מצאה ורידים, לכן ירדנו למיון ילדים, ומנהלת המיון בכבודה ובעצמה דקרה, איתם גילה חוסר נוחות אבל לא בכה (הדמעות היו שלי, כמדומני). דקרה וריד אחד, ומשהתייבש עברה לצד שני. באמצע עפה המחט והיא הצליחה בתושיה למלא עוד שתי מבחנות רק מהדם שטפטף. סה"כ חמש מבחנות. גם בדיקת השתן עברה, אחרי 2 שלוקים מסכנים בבוקר (שהגיעו לאחר שני הורים שעשו ה-כ-ל כדי שהילד ישתה, הרבה "בראבו" ו"כלהכבוד". מה לעשות, סרבן שתיה מדופלם) ואחרי המון המון זמן יצאו מיים מן הסלע. הללויה. עכשיו מחכה בחשש לתוצאות ולא יודעת אם לקוות שימצאו שם משהו (אולי סוף סוף) או לא.

לא ממש יודעת מה לכתוב, רק שתדעי שאני קוראת ומקווה שהדרך הנכונה לפתרון תתגלה ושתעלו עליה במהרה.

ממשיכה לעקוב מחזקת אותך את אמא נהדר וטובה תמשיכי ככה על תתיאשי ומותר לבכות זה בסדר מקווה שיש לך כתף לבכות אליה, פזית כי המחשב לא כל כך יודע לחבק.

יקירה, נשיקות לך ולחתן של קטנתי.
טוב שבדיקת הדם והשתן מאחוריכם, וגם האבחון הפזיותרפי. ואת כל השאר, כמו קיפודים שמנסים לעשות סקס - לאט, בעדינות ובהתמדה. אם תצטרכי עזרה בפענוח התוצאות את יודעת למי לפנות (-: ואת יודעת שאני חושבת עליכם הרבה.

(שתדעי לך שהתקשרתי יומחד, היתה ממתינה).

כמו קיפודים שמנסים לעשות סקס - לאט, בעדינות ובהתמדה D-:

אני מתקשה מה אני יותר היום- רותחת או מיואשת. הרופאה המחוזית (אני מתאפקת לרסן את לשוני) מסרבת באופן בוטה לתת לנו אישור למרפאה להפרעות אכילה. טוענת שאיתם כבר מקבל את כל מה שהוא צריך, שאין שום ייחוד במרפאה להפרעות אכילה (???), וכמובן, "זה לא בסל". ושאנשים עם בעיות גדולות שנקקים לתרופות יקרות יותר עולים לירושליים ולא מקבלים אותן, כי "זה לא בסל". אני מיואשת מלהזדקק לשירותי פקידים וקופות חולים. רק בשביל זה (טוב, לא רק) חייבים להיות בריאים.
אני לא אוותר, ואמשיך למעלה, אבך זה נראה כ"כ חסר סיכוי שבא לי לבכות... (ואני עושה את זה לעיתים מאוד מזומנות, כולל באמצע השיחה עם הרופאה המחוזית)

ותודה על העידוד. אני שואלת את עצמי אם יום אחד יהיה לדף הבלוג הזה סוף, אם יהיה לו הפי אנד

>שוב דמעות<

חזקי ואמצי!!!

אנחנו כאן איתך בתהליך הזה.
וימים טובים יותר יגיעו. בלי שום ספק. את תראי!

אם יום אחד יהיה לדף הבלוג הזה סוף, אם יהיה לו הפי אנד
יהיה לדף הזה סוף מצוין ונפלא, כמו שמגיע למקסים שלך ולך. מחזיקים לכם אצבעות.
<שמיכה רק קפצה לראות מה שלומכם>

במחשבה שניה, בעקבות הניסיון שלי (ושל אחרים), איך נראית לך האפשרות ללכת איתו לאיבחון ב שיטת אייפק ?
הבעיה היא שזה פרטי, ועולה כשלוש מאות ש"ח לעשות את האיבחון. יש ביטוחי בריאות שמכסים את זה, תלוי מה יש לך.

בשמת, תודה לך- קראתי בזמנו על השיטה הזו כשקראתי את הדף שלך בענין בנך, אבל אני לא חושבת שזה יכול לעזור. אחרי השנה האחרונה אני מרגישה שאני רוצה ושהוא צריך איש מקצוע שמתמחה ומבין בבעיה שיש לו, ויכול לראות את כל המכלול והגיע הקץ לנסיונות האלטרנטיביים למינהם. אני מרגישה נורא אפילו לכתוב "הבעיה", אבל כן, זו בעיה, אי אפשר להתחמק מההגדרה הזו יותר...

השבוע שלושה איבחונים שונים, ריפוי בעיסוק, שמיעה ודיבור ופגישה עם קלינאית הפה מאיכילוב. שלוש פגישות חשובות והאחרונה הכי מסקרנת ומעוררת תקווה- ראשית כי שם יוחלט אם הוא "מתאים" לאיבחון המשולב ולטיפול במרפאה להפרעות אכילה, שנית, בשבילי- אולי סוף סוף לשמוע על עוד ילדים שסבלו מאותו עניין ואיך יצאו מזה- אני צריכה "הפי אנד"...
עוד לא סיימתי להתלבט בנושא האייפק. יצא שבאותו שבוע יצרתי קשר עם מישהי שמסתבר שמטפלת באייפק- כאילו ממש באותו שבוע הגורל "זימן" לי שתי קריאות לאותו עניין. קראתי עוד, שאלתי, ואני רק מתלבטת אם זה יכול ללכת לצד טיפול קונבנציונלי. אחרי כל האיבחונים השבוע אולי אקבל החלטה.

רק להגיד לך, שבזכותך אני הרבה יותר ערנית לגבי הבן שלי. זו לא בדיוק אותה בעיה והוא הרבה יותר קטן אך אני חשה שאנו לא מתקדמים מספיק בנושא האוכל. ייתכן שאין כלום והכל יהיה בסדר גמור, אך כמו שאמרתי אני מגלה יותר ערנות לנושא.

אלמונית, אני שמחה. הלוואי והיה לי אז את הידע שיש לי היום, אבל מה לעשות, למדתי "בלית ברירה". יש כמה סיבות שאני מנהלת את הבלוג הזה- זה התחיל מרצון למצוא עוד "שותפים" לעניין ולהתמודדות, וכאן דווקא חשבתי שאמצא- אבל התבדיתי, המשיך ברצון לשתף ולתרום ולעזור (ואכן פנו אלי, גם מפורומים אחרים- אני תמיד שמחה לעזור ולכוון) וגם, ובהחלט הרבה מזה, הרצון לשבת ולקרוא יום אחד את כל העלילה, להסתכל אחורה ולדעת שעברנו את זה- וזה נגמר...

להסתכל אחורה ולדעת שעברנו את זה- וזה נגמר...

מרב, כבר נכנסתי כמה פעמים לדף, וקיבלתי בו כמה אינפורמציות חשובות ומעוררות מחשבה (לגבי בני. פתאום הבנתי למה הוא צורח כל פעם שאני שוטפת לו פנים).
אני מעריצה את הכוחות שלך.
לאחרונה דיברת על רפיון שרירים. ידוע לי שעבודה במים - הידרו-תראפיה, וואטסו - נחשבים מאד יעילים ברפיון שרירים בתינוקות וילדים.
בדיוק יש באתר משתתפת חדשה טליה מצפון שהיא אחת מהותיקות בארץ בתחום העבודה עם תינוקות במים. אולי תזמיני אותה לדף?

אני קוראת, כל הזמן,
רציתי שתדעי .
הכתיבה שלך מאוד משמעותית לי ,
עדיין אין לנו ילדים ,
לקרוא מישהי כמוך מלמד אותי על המקום הנדיר הזה של להיות שם,
באמת,
בשביל הילד שלך.
תודה.

אני נרגשת.
אני מרפאה בעיסוק, וזו אחת העדויות החזקות שקראתי על רגישות תחושתית. עברת תהליך ארוך, מייגע, ואני מקווה שתמצאי הדרכה טובה באיכילוב או איפה שזה לא יהיה. נעמה שחר ידועה כקלינאית טובה עם בסיסי ידע בפיזותרפיה ככה שזו יכולה להיות אפשרות טובה.
כמו כן, ישנן מרפאות בעיסוק שמתמחות בתחושה. אני קראתי ולמדתי המון מהאינטרנט - באתרים לאו דווקא מקצועיים.
יש לי גם הצעה - לנסות להציע לאיתם לדר של משמש חמוץ, או מתקתק יותר. איתם אוהב ומכיר פירות, ולדר נראה לי מתאים למציצה ונגיסה, מרקם חלק... האם הוא שותה משקאות מוגזים ? אני חושבת על "סוכריות קופצות", סוכריות על מקל, עיסוי עם מברשת שיניים המתלבשת על האצבע ואולי אפילו ויברציה סביב הפה, שימוש בכל מיני משרוקיות, מפוחיות פה, ואולי להניח את השפתיים על זכוכית קרה, על בלון...
מחזקת את ידיך.

עדי, ענת רורי, תודה על מילותכן, אני שמחה מאוד על האפשרות שניתנת לי להגיע לאנשים אחרים, להאיר צדדים ולעזור...
ורד, תודה על העיצות, אני איישם חלק (אם כי שום דבר מוצק אינו מתפרש אצלו כמשהו שצריך להיכנס לפה). תכף אכתוב על האיבחון בריפוי בעיסוק שהיה לנו היום ואולי אשאל שם משהו, אם תוכלי להאיר את עיני.

שלושה איבחונים רצופים, תודה לאל שכבר נגמר. מתיש.

ביום רביעי: בדיקת שמיעה+ איבחון קלינאית תקשורת. את בדיקת השמיעה עבר בהצלחה, הן שמיעתית והן הבנתית.המאבחנת שכנראה הייתה משועממת, החליטה לעשות לו בנוסף למבחן הרגיל, לגילו, גם מבחן "התניות" שמיועד לגיל 5... הינשופון שלי עבר בהצלחה (מרובה)- המאבחנות נותרו המומות ואני נמסתי מגאווה. הפגישה עם הקלינאית תקשורת הייתה מעצבנת ומעיקה. קודם כל, השיחה הראשונית, ה"תחקור" שעברתי באשר לאי-היותו בגן. באיזה מסגרת הוא? למה הוא לא בגן? עד מתי יהיה איתך בבית? עד גן חובה? ועוד כהנה וכהנה. הרגשתי שהיא ממשרד החינוך ולא מאבחנת. בנוסף, היא רוסיה, אומנם ותיקה, אבל העברית שלה

, והמבטא- גרוע מכך. באיבחון שלה התבקשתי לשבת בשקט ולא להסביר לו בלשוני, אבל היו קטעים שפשוט הקפיצו אותי. כשנתנה לו לוח התאמת צבעים והסבירה באופן לא ברור שצריך להתאים צבעים והוא לא הבין- והיא פסקה "אין התאמת צבעים", לא יכולתי להבליג. הרי הוא כל היום מתעסק עם צבעים ומיונים שלהם בבית. עם ההסבר הפשוט שלי הוא כמובן עשה את הנדרש. אבל השיא היה (אני פשוט חייבת, לא נרגעתי מזה עד עכשיו..)- היא הראתה לו קלפים של אנשים שמבצעים פעולות. הניחה מולו 3 קלפים, ועליו היה לזהות את הפעולה. ומה היא שאלה אותו? "איפה אוכלת?" "איפה קופצת?" סליחה???? מה זו העברית הזו? כשקפצתי מיידית על זילות העברית, הרי יש דרכים להעביר את המטרה בלי "להסגיר" את התשובה, היא בדקה בשאלון ואישרה לעצמה ש"ככה כתוב וזה מה שצריך להגיד". מאז כל פעולה אצלינו זוכה ל"איפה חונה?" איפה מכבסת?" D-: (כמה מצחיק, ככה עצוב..)
הבעיה שההמתנה לקלינאית תקשורת אורכת כמה חודשים, אם כי במקומות אחרים זה מגיע לעוד כפול מכך. אבל אני אחכה עוד יותר אפילו רק שתהיה מישהי שמדברת עברית כמו שצריך...

ביום חמישי: פגישה עם קלינאית פה מהמרפאה להפרעות אכילה. אחרי הפגישה ההזויה יום קודם, בה לקח לאיתם הרבה זמן להשתחרר ו"להפשיר", הייתה פגישה נפלאה. קודם כל איתם הרגיש משוחרר- זה מתבטא אצלו בווקאליות, וזה היה בהחלט חשוב ורלוונטי לפגישה. הוא שיתף פעולה וחיקה אותה "לועסת" קשים, מה שהראה מבחינתה שהוא מוכן ללעיסה. מבחינתי, הכי חשוב היה לשמוע ממנה שאנחנו לא מקרה "מוזר"- שהיא טיפלה במקרים כאלו, וידעה את העבודה. נרגעתי (אם כי ברור לי שיש לנו עוד הרררררבה עבודה). קבענו פגישה מדי שבועיים ועדיין עומדת בפני המלחמה עם קופ"ח על ענין האישורים, אם כי גם אם לא- יש מוצא.

יום ראשון, היום: פגישה עם מרפאה בעיסוק: עבר ב"הצלחה", לפחות ירד מאיתנו מִקצה אחד של טיפולים. האיבחון היה בעיקר של מוטוריקה עדינה, מה שאצלו בהחלט ברמה גבוהה, ולהפתעתי היא לא שאלה או התעסקה עם נושא הפה- ואמרה שאצלהם במכון זה נעשה ע"י הפיזיותרפיסטית. זה היה מוזר לי כי הורגלתי ל"חלוקת תפקידים" אחרת. ביקשה לראות אותו למעקב בעוד כמה חודשים. בסוף שוב נשאלתי על נושא הגן, למה אינו בגן, ושבגיל שלוש זה כבר ממש "חובה" להכניסו לגן. מה יש להן, מה דחוף כ"כ שיהיה בגן? כאילו מדובר על מקום פלאים שבו כל הילדים מתחילים לאכול/לדבר/לרוץ/לשיר, ובאופן כללי לעשות כל מה שאינם עושים בבית. נמנעתי מלהיכנס לנושא הזה, זה פשוט מקפיץ אותי ומעצבן. ולא שאני כזו חסידת חינוך ביתי, אבל במקרה שלנו אני יודעת ומרגישה שזה מה שנכון לאיתם, לפחות נכון לעכשיו. עוד שנה נעשה שוב חושבים.

המסקנה היחידה שלי מכל המפגשים הללו היא שהכימיה בין השלושה: אמא-מטפל-ילד היא עצומה. היה לנו מזל עד עכשיו להיות מטופלים, גם דרך קופ"ח, אצל מטפלים שהקשר שלי איתם היה מצוין, היה אימון והדדיות, הייתה הסכמה שהצעד שעשיתי היה הנכון (להתפטר מהעבודה ולהיות איתו) וזה בהחלט חשוב לי. כמובן שהיה קשר נהדר גם עם איתם. הלוואי שנמשיך למצוא את המטפלים הנכונים לנו.

בדיקות הדם שעשה, כך שמעתי, חזרו תקינות, תודה לאל. ומה עכשיו? פגישה עם הנוירולוג, הרופא ה"מטריה" שלנו, חוות דעתו, ובמקביל מתחילים פיזיותרפיה ופגישות באיכילוב, וממתינים שיתפנה תור לקלינאית תקשורת.

נשמע שהקלינאית פה מנוסה ויודעת מה היא עושה. שיהיה בהצלחה.

וואו מרב, מה שאתם עוברים. אני מחזקת אותך.
ממש מוזר שקלינאית תקשורת לא יודעת לתקשר עם ילד שהיא צריכה לאבחן. הרי זה חלק כ"כ משמעותי באבחון, בתגובות שלו. ממש בדיחה גרועה.

מה דחוף כ"כ שיהיה בגן? כאילו מדובר על מקום פלאים שבו כל הילדים מתחילים לאכול/לדבר/לרוץ/לשיר, מה, לא ידעת?