ילד שונה האם להתערב

אני לא בטוחה ששם הדף מתאים.
מוזמנים לשנות.
אני כותבת בשם בדוי כי קרה בעבר שאנשים הקוראים באתר ניצלו לרעה אינפו' שכתבתי כאן.
יש לי ילד בן חמש. יש לו קשיי תקשורת. זה אומר, באופן כללי, שהוא מסוגל לנהל שיחה פשוטה עם מבוגר. שהוא בד"כ מציית להוראות. שהוא ילד שמח. שהוא כמעט ואינו מתקשר עם בני גילו. שהוא יוצר קשר עין אקראי וחטוף, אם בכלל. שיש לו הבנה מועטה מאוד של סיטואציות חברתיות.
יכול להיות שהוא דומה למה]זה קורה לבת שלי[/po] אבל אני לא מכירה אותה.
לאחרונה התחלנו "לטפל" בו. אנחנו הולכים לריפוי בעיסוק, קלינאית תקשורת, תרפיה במוסיקה ועוד ידנו נטויה.
למה אנחנו עושים את כל זה?
כדי שהוא יוכל לספר מה הוא מרגיש ומה עובר עליו.
כדי שבגן לא יציקו לו, לא יגידו שהוא מוזר ולא ידלגו עליו באופן תמידי (הן הילדים, הן הגננות).
כדי שהוא יוכל לתפקד כאדם מבוגר ועצמאי.
ואולי גם: כדי שהוא יוכל ללכת לבי"ס
אבל חינוך ביתי נראה לי כאופציה הטובה ביותר בלי קשר למצבו, ועם קשר למצבו, אבא שלו גם חושב כך.
למה לא?
כי אני לא אלוהים.
כי גישת ה"לתקן אותו" היא פטרונית ומתנשאת.
כי הוא ילד מקסים ואני לא בטוחה שאני רוצה שהוא ישתנה.
מה"טיפולים" הוא מאוד נהנה. ולפחות מהריפוי בעיסוק, רואים תוצאות.
אשמח לקרוא את דעתכם.

לאחר לידת בתי עשיתי מנוי על אחד מעיתוני ההורים
היה שם דור הורים מעלים שאלות, הורים אחרים עונים מנסיונם ויש גם עצות מאנשי מקצוע.
העצה הטובה ביותר שקבלתי שם היתה
הקשבי למה שאחרים אומרים
אך את, ורק את תרגישי מה הכי נכון לבנך ולמשפחתך, ואם זה הלכתי הלאה.
מאחלת לכם ולו את הכי טוב שאפשר
לדעתי- הקשיבי לדעות מנסיונם של..מאנשי מקצוע אך מה ואיך תני למקום הכי אינטימי ואמהי שיוביל אותך.
אולי אני מאכזבת אותך בתשובתי, אבל זו התשובה היחידה שיש ביכולתי לתת.

שרית, זה בסדר. זו תשובה טובה.

שלום ציפורה, אני האמא מ בלוג אנחנו מתמודדים

אני מצטרפת לתשובה של שרית, רק את תדעי מה נכון וטוב לבנך.

אני חייבת לומר לך שגם אני חושבת על זה לעתים, בתי מדי פעם מציעה לי ("אני יעשה את כל החוברות בבית ותגידי למורה שתבוא אלינו ותבדוק בעצמה") - אבל אני מודעת לכך שחינוך ביתי לא מתאים לנו במיוחד,

ולגבי בתי: אני מודעת לכך שבתי זקוקה למסגרת ולסדר יום, קשה לה (ולי) לשבת הרבה שעות בבית ואני גרה רחוק מהעיר עם רכב אחד, אני יודעת שהקשר שלה עם "העולם החיצוני" לא יתקיים ללא בית ספר (גם היום זה כך).
ומלבד לזאת היא מצליחה בלימודים, אני עדיין חושבת שאולי היינו צריכים למצוא פשוט בית ספר מתאים יותר אבל אין כזה באזור בו אנחנו מתגוררים.

אני מנסה במקביל לעזור לה (ע"י טיפולים שונים) להבין את עצמה ואת הקשיים טוב יותר. ללמד אותה (ע"י טיפול) כישורים חברתיים טובים יותר שאולי יקלו עליה בהמשך בחייה.

אני חושבת שאחת השאלות המרכזיות, היא האם הילד מפסיד או מרוויח מהטיפול.
האם רע לו היום? האם שיפור, יעשה לו טוב?

אני יכולה לספר על בני, שעבר טיפול פשוט בריפוי בעיסוק בגלל קושי גרפי. מילד שבכלל לא בוחר לצייר, עם התקדמות הטיפול, הוא החל לצייר מיזמתו ממש הרבה, ועם הרבה צביעה. כלומר: הסיבה לאי-הציור, לא היתה חוסר רצון, אלא קושי - ולכן הוא הרוויח מ"עבודה" על הקושי והתגברות עליו.

האם את מדברת על "תסמונת אספרגר"?

כרמית- אבל לשם מה הציור?
אם הוא לא רוצה לצייר ולעשות עבודות בגן- זכותו. למה לדחוף אותו וללמד אותו? כדי שגם המגרה שלו בגן תהיה מלאה?
ואני מדברת עכשיו על הילד שלי, לא על שלך.
נאוה- אין לי הגדרה רשמית. לדעתי זה לא אספרגר כי השפה שלו לקויה.
אם בהגדרות עסקינן אז אפשר לומר שהוא "PDD NOS". שהוא "בספקטרום". שיש לו "קווים אוטיסטים" אבל ב"תפקוד גבוה".

השפה שלו לקויה? דוגמאות?
ציורים - אחי לא צייר בגן. למה? לא רצה. לא אהב. (כן אהב לכתוב). לא ביג דיל.

האם יש במשפחה (את, בן זוגך, אחיכם, הוריכם, אולי אפילו קצת יותר רחוק) עוד אנשים שהיו ילדים כאלה?
יש לי חברה עם ילד "קצת שונה" (בלי אבחנות קיצוניות), אבל מאוד דומה לאביו, כך שניתן בקלות להרגיע את העולם - האב מצא את עצמו מקצועית מקצועית, הקים משפחה מצוינת וכו'.

_למה לא?
כי אני לא אלוהים._
נכון. את אמא. ונשמע שעם הגישה שלך אלוהים מחייך ומהנהן ולא יהיה לו הרבה מה להוסיף.

_הקשיבי למה שאחרים אומרים
אך את, ורק את תרגישי מה הכי נכון לבנך ולמשפחתך,_ מסכימה ומסייגת: אל תקשיבי ליותר מדי אנשים. כי ברגע שתתחילי לשאול, יהיה להמון אנשים מה להגיד ותחטפי כאב ראש.

כי גישת ה"לתקן אותו" היא פטרונית ומתנשאת._ חושבת כמוך, ויחד עם זה גישת ה- להקל עליו נשמעת לי אוהבת ואחראית. אז את לא צריכה מגירה מלאה ציורים, ואת כן רוצה _שהוא יוכל לספר מה הוא מרגיש ומה עובר עליו._ ואולי הכי חשוב לך שהוא יוכל להנות וכתבת ש _מה"טיפולים" הוא מאוד נהנה. ולפחות מהריפוי בעיסוק, רואים תוצאות.
נשמע לי שאת יודעת איך את לא רוצה שזה יהיה, ובדרך למצוא איך כן.
אגב, אילו תוצאות רואים?

שפה לקויה: הוא ממלמל המון.המבנה התחבירי של משפטיו לקוי. הוא מתחיל משפטים מהאמצע. אם הבנת הנקרא שלי סבירה, אלו אינם מאפיינים של אספרגר. אין לנו במשפחה "כאלו" אבל גם לי יש מוטוריקה עדינה לא מדהימה, נטיה להשתמט מקשר עין ופעילות מוגברת.
בריפוי בעיסוק, בפגישה האחרונה, הוא ישב במשך 35 דקות ושיחק בבצק. הוא לא תמיד מוכן לגעת במרקמים כאלו והפעם הוא בהחלט נגע, ולש, ושיחק. 35 דקות זה הרבה יותר ממה שהוא מתרכז בדבר אחד בד"כ. וכנראה שזה לא היה קל, כי הוא לא היה מסוגל לגמור את הפגישה, שנמשכת בד"כ 45 דקות.

ללמד אותה (ע"י טיפול) כישורים חברתיים טובים יותר שאולי יקלו עליה בהמשך בחייה.
לפעמים אני חושבת שהוא לא רוצה כישורים כאלו. שההתנהגות שלו בגן, יושב לבדו ומעביר חול מיד ליד (אגב התקדמות בריפוי בעיסוק) היא אולי מעוררת רחמים בעיני, אבל לגיטימית לגמרי מבחינתו.
תודה על התגובות.

_אבל לשם מה הציור?
אם הוא לא רוצה לצייר ולעשות עבודות בגן- זכותו. למה לדחוף אותו וללמד אותו? כדי שגם המגרה שלו בגן תהיה מלאה?_
כי זו עוד דרך ביטוי, חשובה לרוב הילדים. וזה בכלל לא קשור לגן.
אין לי בעיה עם בחירה שלא לצייר - כמו עם בחירה להיות לבד, יש לי בעיה עם קושי שמונע ממנו את הבחירה הזו. הדוגמה שהבאתי, באה להראות, שלפעמים מה שנראה כבחירה (העדפה שלא לצייר), בעצם נובע מקושי (וקושי להתמודד עם הקושי - ולכן בריחה, שזה ההיפך מבחירה). ילדי היה גדל נהדר גם בלי לצייר (אם כי הקושי ממשיך הלאה: לכתיבה למשל, והמנעות מכתיבה בגלל קושי טכני, מגבילה יותר), אבל עובדה, שכשניתנה לו האפשרות, הוא החל לנצל אותה במידה מרובה (ולא בלחץ או בגלל הגן).
אם להעביר אל הילד שלך - האם הוא נמנע מתקשורת מתוך בחירה, או מתוך קושי? האם לאפשר לו להמשיך בהסתגרות שלו, מכבד אותו כפי שהוא, או מגביל אותו ומקשה על חייו, במקום שאפשר להקל?
וגם: אם השורה התחתונה היא הבדל בין עצמאות כבוגר, או תלות, אז אני חושבת שבכלל אין מה להתלבט. עם כל האהבה והרצון, לא תמיד תוכלי להיות שם עבורו, וגם אם איתך הוא בגן עדן - אם יצטרך לעבור בשלב כלשהו למוסד, זה כבר משהו אחר.

הבנתי מה אני חושבת:
אין פסול ב"לעזור לו" - תרגול שיאפשר לשפר מוטוריקה עדינה, או אפילו תרגול שיאפשר להביע רגשות.
זה אפילו לא כ"כ נורא אם אמא יוזמת פעילויות שלדעתה טובות לילד.
האם ניתן לעשות זאת בלי לתייג? בלי לומר "אה, הוא ככה..."?
האם ניתן לעשות זאת בלי לדאוג? בלי להלחיץ?
לוידעת.

האם ניתן לעשות זאת בלי לדאוג? בלי להלחיץ?
להלחיץ את מי?

וגם: אם השורה התחתונה היא הבדל בין עצמאות כבוגר, או תלות, אז אני חושבת שבכלל אין מה להתלבט
אין שום ספק. חלק מההתלבטות היא שאולי הוא יתבגר, וחלק יעבור לו.

האם הוא נמנע מתקשורת מתוך בחירה, או מתוך קושי? האם לאפשר לו להמשיך בהסתגרות שלו, מכבד אותו כפי שהוא, או מגביל אותו ומקשה על חייו, במקום שאפשר להקל?
שאלה חשובה. ואין לי תשובה.

האם הוא נמנע מתקשורת מתוך בחירה, או מתוך קושי?
לדעתי זו לא דיכוטומיה. בכל בחירה נכנס גם שיקול של קושי.

להלחיץ את מי?
אותך, אותו, את בן זוגך.

אין שום ספק. חלק מההתלבטות היא שאולי הוא יתבגר, וחלק יעבור לו.
שווה לנסות להיפגש עם האמא ב מה קורה לבת שלי

אני רוצה להציע פרספקטיבה ארוכת טווח, לגבי התמודדות עם קשיים. וגם הבחנה בין העדפה למגבלה.

המנעות מעשיית משהו היא אסטרטגיה מוכרת, הן של ילדים והן של מבוגרים, נוכח קושי. אני לא בטוחה שאפשר לדבר על קשיים בתקשורת במושגים של בחירה והעדפה, כל עוד מדובר בכישורים שנמצאים בהתפתחות והתהוות.
אני יכולה לבחור לא לרוץ. אני יכולה לבחור לא להשתמש ברגליי, למרות שיש לי שתיים כאלה. (אם כי אני לא מעלה על דעתי מדוע שארצה לוותר על מיומנות כל כך בסיסית). אבל האם תינוק בן חודשיים יכול לבחור בחירה דומה? לא. כי כישורי ההליכה שלו טרם התפתחו. בגיל שנתיים הוא כבר יכול לבחור לא ללכת (ואף עושה זאת - אמא! ידיים!!!;-)). אבל אם הוא לא יצליח ללמוד ללכת אקח אותו לאבחון ולטיפול, כדי לאפשר לו התפתחות של כושר שחשוב בעיניי ונחוץ לחיים.

אני מבינה את הדילמה בין לכבד את הילד כמו שהוא, לבין לסייע לו להתמודד עם שוני ולהשתנות. (היתה לי דילמה כזו כשנולד לי ילד עם מום שהקשה על תפקוד יומיומי של אכילה ושתיה).
אני חושבת שכדאי לשקול את שאלת ההתערבות ואי ההתערבות גם בשיקולים ארוכי טווח. מה יקרה לקושי הזה בעוד חמש שנים? עשר? עשרים? חמישים?
האם ייתכן שהילד ירצה בגיל 16 לתקשר עם בני גילו? כיצד ירכוש את המיומנות הזו? אם הוא לא ירצה בכך, האם זו מגבלה או העדפה?
נראה לי שאפשר לדבר על העדפה ובחירה רק כאשר ניצבות בפני המתמודד מספר אפשרויות. לפחות שתיים.
כאשר אין אפשרות - זו לא בחירה, אלא אילוץ. ברירת מחדל.
(הילד שלי באופן אישי לא יכל לבחור לאכול מוצקים עד שעבר ניתוח לתיקון המום. כיום הוא יכול לבחור אם הוא רוצה לאכול או לינוק, והיום לינוק זו העדפה. לפני שנה זו היתה מגבלה).

הבחירות שאני נוהגת לעשות עם ילדיי כשעולים קשיים, בדרך כלל הן לנסות לפתוח עוד אפשרויות. כשילד לא מתקשר כי הוא מתקשה בדיבור או טרם רכש שפה (בגיל שזה כבר אמור לקרות), אני הייתי לוקחת לקלינאית תקשורת. אם הילד לא מתקשר למרות שהוא מסוגל, אני מניחה שהוא מפיק מזה משהו, זו דרכו, ואותה אני מכבדת.

אם הילד לא מתקשר למרות שהוא מסוגל,
יש תקשורת שהיא רק הדיבור, ויש תקשורת שהיא שפה פרגמטית (חברתית).
אז יתכן שהילד כן יודע לדבר אבל מתקשה בשימוש הפרגמטי של השפה.
ויש ילד שמתקשה בדיבור ואז ברור שיש לו קושי בשפה הפרגמטית.

אני מסכימה עם אדמה טובה. אני חושבת שאת צריכה להסתכל לטווח הארוך....
יתכן שכרגע הוא לא מעוניין אבל לעבור את גיל ההתבגרות ממש לבד זה יכול להיות לא קל....
וכן יתכן שבעתיד הוא ירצה קשרים כל שהם ואז הפער בינו לבין האחרים יהיה גדול מדי.
לכן אני בהחלט חושבת (ואני עושה זאת עם בתי) שזה הזמן לעבוד איתו וכן לנסות למצוא מסגרת (ולו בשביל החלק החברתי) שתוכל להכיל אותו לתת לו לעשות צעדים קטנים. למצוא את הנושאים/העיסוקים שבהם הוא טוב, נושאים האהובים עליו ודרכם לחבר אותו עם ילדים אחרים. (וזה יכול להיות כל דבר: תכניות טלויזיה/בעלי חיים/משחק אהוב/אותיות ומספרים)

אז יתכן שהילד כן יודע לדבר אבל מתקשה בשימוש הפרגמטי של השפה.
לא בקיאה במושגים אבל יכול להיות שזה נכון.

וכן לנסות למצוא מסגרת (ולו בשביל החלק החברתי) שתוכל להכיל אותו
הוא הולך לחוג. הוא מאוד נהנה שם. לא מפריע. אין לו מושג מה עושים. הילדים הבוגרים יותר מנסים לעזור לו (שים את היד פה, שים את היד שם). אני לא בטוחה שהם חושבים שהוא שונה. אבל אין שום מסגרת חברתית. הוא לא מכיר את שמות כל הילדים בגן. הוא לא משחק איתם. כשבאים חברים לאחותו אחה"צ הוא לא משתתף. הוא מסוגל לשחק/לנהל שיחות עם אדם מבוגר שמקדיש לו את כל תשומת ליבו. מבוגר, מבחינתו, יכול להיות גם ילד בן עשר אלא שלרב הילדים בני העשר אין מספיק סבלנות (וזה לא נאמר בגנותם).
מה יקרה לקושי הזה בעוד חמש שנים? עשר? עשרים? חמישים?
שוב, אם הייתי יודעת, היתה לי את התשובה.

וגם הבחנה בין העדפה למגבלה
חייבת להודות שמה שקצת ערער אותי היה הספר "מהירות החושך". הגיבור שם מוגבל, (אם אתם מעוניינים לקרוא את הספר פשוט עברו לפסקה הבאה) ובסופו של דבר הוא בוחר להסיר את המגבלה,
אבל בעיני חייו כמוגבל הם טובים ועשירים הרבה יותר מחייהם של כמה "נורמלים" שאני מכירה.

_לאחרונה התחלנו "לטפל" בו. אנחנו הולכים לריפוי בעיסוק, קלינאית תקשורת, תרפיה במוסיקה ועוד ידנו נטויה.
למה אנחנו עושים את כל זה?
כדי שהוא יוכל לספר מה הוא מרגיש ומה עובר עליו._

ציפורה - הרי אתם עושים המון כדי לספק לו את הכלים, כדי לאפשר לו בחירה אמיתית.
גם לי יש ילד שמקבל סיוע כזה מזה כמה חודשים, ועשה "קפיצה" עצומה ביכולת השתתפות בשיחה, ביכולת להבין טוב יותר את העולם סביבו. זה לא אומר שילד כזה לא יקבל הרבה גם מחינוך ביתי. שני הדברים לא סותרים.
גם אני מרגישה שעם כל ההתקדמות שלו, חלק ניכר מהקושי שלו נעוץ בהכרח להשתלב במסגרת, לקבל עליו כללים די נוקשים, להסתדר עם ילדים שחלקם שונים ממנו מאוד. סביר לי מאוד להניח שחינוך ביתי היה מתאים לו מאוד. הלוואי שהיה מתאים גם לי...

שווה לנסות להיפגש עם האמא ב מה קורה לבת שלי
האם יתכן שכבר שוחחנו בטלפון בעבר?

בכל מקרה, מחזקת את ידייך במה שתבחרי, ואם יש משהו שאוכל לעזור אנא אמרי לי (באתר או באימייל).

נשמע שאת בדילמה לא קלה בכלל

[כשיהיה לי משהו קצת יותר מגובש להגיד, אז אוסיף]

ציפורה, אני רוצה לתת לך סיבה אחת כן להשקיע היום במה שאת קוראת: "לתקן אותו"

PDD למניהם נובעים מבעיה בקשרים במוח.
היכולת לפתח את המוח בשנות החיים הראשונות גדולה פי כמה מאשר אח"כ.
למשל:
פגיעה של הרס חצי מוח (למשל בתאונה) תשאיר אדם מבוגר נכה בחצי גוף.
ילדים עד גיל 7 - הצד השני של המוח יכול לקחת על עצמו את תיפקוד הצד הפגוע.
ככל שהילד קטן יותר - כך הנכות תהיה קטנה יותר עד להחלמה מלאה בתינוקות.

אני אישית חושבת שאחד מתפקידינו כהורים זה לוודא שיהיו לילדינו מכסימום האפשרויות לבחירת חייהם כבוגרים.
לפעמים, כדי לאפשר את מירב האופציות האפשריות לילד נתון צריך לתרגל אותו הרבה,
במיומנויות שאצל ילדים אחרים באות בקלות.

זה לא שונה מילד מאוד חכם שמאפשרים לו "לצאת בזול" כי זה לגיטימי עבורו לבחור בדרך הקלה.
הכוונה כמובן לילדים שלא מתמודדים רגשית עם מצבים של אתגר
פשוט כי הם מסתדרים בקלות עם הנדרש מבני גילם ואין להם צורך להגיע בכלל למצב של אתגר.
כשקשה להם - הם פשוט מחליפים עיסוק.
זה שכיח מאוד בגנים ובבתי הספר, כמובן - אם הילד עומד במטלות הכיתה - אין צורך להשקיע בו מעבר.

הרצון שלך לתת לילד "לזרום" כאשר את יכולה לזהות קשיים שיכולים להקשות או להגביל את חייו כבוגר,
יכול להוביל אותך בסופו של דבר לתוצאה הפוכה מזו שאת מייחלת לה.
תנסי לראות את התמונה השלמה (כל חייו) ולהחליט על פי הבנתך מתוך כזאת פרספקטיבה.
אסביר:
הוא יחייה כבוגר הרבה יותר שנים מאשר כילד (מאחלת לו חיים ארוכים)
הוא יצטרך להתמודד עם העולם כבוגר (בלי הנחות שילדים מקבלים) בחיפוש עבודה, אולי בזוגיות, אולי כהורה.
האם להניח לו - ישרת את צרכיו העתידיים הללו?
האם 'לתקן' אותו ישרת צרכים אלו?
אני מניחה שאת כאימו, המוסמכת ביותר למצוא את שביל הזהב המתאים לו.

בשורה התחתונה את מכירה אותו יותר מכל אחד אחר,
ואת, כאימו, בעלת האינטרס הכי גבוה שפועל לטובתו.

המלצה: שיטת ורדי.
גם שיטת אלבאום יכולה לעזור.

נאוה ממש אהבתי את מה שכתבת.
העלת נקודות שאפילו אני לא חשבתי עליהן.

כאב לי כשקראתי שהגננות והסייעות מוותרות עליו. ומשהו מזה קורה גם בחוג- הוא ילד טוב, לא מפריע ,אבל מהצד השני לא מספיק "מתעקשים עליו". אולי הוא צריך מסגרת שבה לא יוותרו, שיחזרו אחריו בכל הדרכים האפשריות כדי לבדוק אם יש אפשרות שהוא רוצה להשתתף ולעשות (ונראה שזה אפשרי אם הוא נהנה מהטיפולים, כנראה ששם מוצאים דרך להתעקש ולחזר).

כנראה ששם מוצאים דרך להתעקש ולחזר
מילה ממטפלת -- זו לא חוכמה. עצם ה setting הטיפולי של אחד על אחד, לזמן קבוע ובמקום קבוע, כבר עושה המון לרוב האנשים (זה מזכיר לי איך הייתי קוראת דו"חות של גננות ואבחונים של פסיכולוגים חינוכיים ומצפה לפגוש ילד על גבול הפיגור, ונדהמת כל פעם מחדש לפגוש ילד רב יכולות.) הרבה יותר קשה לייצר setting כזה במסגרת, ויהיו הגננות והסייעות מוכשרות ומשקיעניות ככל שיהיו.
קשה זה כמובן לא אומר שאי אפשר, וגם לא אומר שלא כדאי.

חייבת לידע אתכם (או שמא להזכיר) לילדים עם PDD - קל יותר באחד על אחד.
הקושי מגיע בעיקר כשמדובר בקבוצה.

אולי הוא צריך מסגרת שבה לא יוותרו, שיחזרו אחריו
זה גם נכון ובעיקר קבוצה בה הוא יוכל לבטא את עצמו, להרגיש נוח.
אצלנו הסייעת בבית הספר נתנה לילדה המון כוח, עוזרת לה לא להתפספס, נותנת לה תמיכה.

שהגננות והסייעות מוותרות עליו.
גם בחוג- הוא ילד טוב, לא מפריע ,אבל מהצד השני לא מספיק "מתעקשים עליו".
זה נקרה להתפספס, הוא פשוט נמצא שם פיזית אבל לא באופן רוחני.

לעזור לילד להרגיש שייך, לעזור לילד להבין שגם לאחר יש רגשות ולגיטימציה לחיות, להבין את ההבדל בין "להציק" לבין "לרצות לתיידד", לעזור לילד להרגיש את העולם החיצוני בלי לפחד, לעזור לילד להכניס את העולם החיצוני לעולמו הפנימי, להתמודד עם שינויים (ולו הקטנים ביותר).
כל הדברים הללו הם עבודה ממושכת ומייגעת, והיא כמעט אין סופית.
לפי נסיוני, עם השנים תופעות מסויימות נעלמות ובמקומם מגיעות תופעות אחרות.
מה שעומד מול עייני זה שוב, להכין אותה להתמודדות עם העולם.

צריך מסגרת שבה לא יוותרו, שיחזרו אחריו בכל הדרכים האפשריות כדי לבדוק אם יש אפשרות שהוא רוצה להשתתף ולעשות
אני באופן אישי מכירה 2 טיפוסי מסגרות שכאלה: האחת בחינוך המיוחד (על כל רמותיו וגווניו) והשניה - בבית. - אולי יש עוד?
ואני בהחלט מאמינה שבבית זה עדיף ובהחלט אפשרי. (נכון שזה דורש יותר, אבל בכל מקרה ילד קצת שונה דורש יותר)

לפעמים אני חושבת שהוא לא רוצה כישורים כאלו. שההתנהגות שלו בגן, יושב לבדו ומעביר חול מיד ליד (אגב התקדמות בריפוי בעיסוק) היא אולי מעוררת רחמים בעיני, אבל לגיטימית לגמרי מבחינתו.
זה באמת נשמע נורא נורא עצוב וקשה להאמין שילד יבחר בבדידות שכזו מרצונו החופשי.

<אין לי תשובות, באמת שלא>

והשניה - בבית
האנשים בבית משתדלים להתאים את עצמם אל הילד (ובכלל מבוגרים) ולכן זה קל יותר עבורו,
אבל העולם הגדול לא תמיד יתאים את עצמו לילד לכשיגדל.

החיים בגן הם קשים כי הם מתבססים על הוויה חברתית בעיקר - וזה בדיוק מה שקשה לו.
בבית הספר ההוויה (מקווה שזו המילה המתאימה) היא לא רק חברתית, היא גם לימודית.
ציפורה יכולה לותר לבנה עכשיו, בשנים הללו, הוא עדיין צעיר. אבל מה לכשיגדל ?

לדעתי צריך רק למצוא לו מסגרת מתאימה, מסגרת שתיתן לו חוויות מעשירות (שיעזרו לו להפתח ולהרגיש את העולם בהדרגה) מסגרת שלא תקשה עליו על מדי אבל תתן לו מקום לביטוי.

וקשה להאמין שילד יבחר בבדידות שכזו מרצונו החופשי.
זה קושי עצום להבין את העולם הזה -
למי שמנוי בספריה הציבורית אני ממליצה על הספר "אף אחד בשום מקום" של דונה ויליאמס (למשכל ידיעות אחרונות, ספרי חמד). על תנסו בחנויות הספרים - אין. רק בסיפריות הציבורית!
נתתי המלצה מפורטת יותר גם בדף שלי בלוג אנחנו מתמודדים

לפי נסיוני, עם השנים תופעות מסויימות נעלמות ובמקומם מגיעות תופעות אחרות.
אז למה לטפל עכשיו בתופעות מסוימות אם הם ממילא יכחדו?

ואני בהחלט מאמינה שבבית זה עדיף ובהחלט אפשרי. (נכון שזה דורש יותר, אבל בכל מקרה ילד קצת שונה דורש יותר)
וזו כרגע הדרך (תאורטית, לפחות). אבל מה יקרה כשהוא יצא מהבית?
יכול להיות שזו הגישה של "באופן" בכלל. נכון שלא חייבים ללכת לביה"ס, ונכון ולא חייבים ת. בגרות, ונכון שלא חייבים תואר אקדמי, ותמיד אפשר למצוא עבודה בפרחי באך, ואפשר להצטמצם ולא חייבים ללכת לעבוד...
אבל- כל הדברים הללו פותחים יותר אפשרויות. למעשה, מניעתם סוגרת אפשרויות. גם לא לעבוד זה נחמד מאוד אבל הפנסיה מהמדינה לא מספיקה לכלום.
אז בינתיים הוא יהיה בבית. אבל מה יהיה בעוד 15 שנה?

_האנשים בבית משתדלים להתאים את עצמם אל הילד (ובכלל מבוגרים) ולכן זה קל יותר עבורו,
אבל העולם הגדול לא תמיד יתאים את עצמו לילד לכשיגדל_
זה מאוד נכון, אבל לא כל אחד יגדל להיות איש העולם הגדול.. יש אנשים שגם בבגרותם מוצאים מסגרות קטנות עם אנשים שמבינים את הראש הקצת שונה שלהם.
אני לא מתמצאת כל כך בתחום, ואוליי אני טועה בגדול, אבל התחושה שלי היא שכאשר ילד שסיטואציה חברתית קשה לו מוצא את עצמו מתמודד די לבד במשך כמה שעות ביום בתוך סיטואציה חברתית, יכול להיות שמחוסר ברירה הוא ילמד מהר יותר איך להסתדר בסיטואציות האלה - אבל יש לזה מחיר. רוב הזמן הוא יהיה במקום שקשה לו להיות בו, שהוא עובר בו די הרבה חוויות לא נעימות.
נראה לי שבבית הוא נמצא הרבה יותר במקום שנוח לו, שמקבלים ואוהבים אותו, שבו הוא בסדר גמור. הוא יכול לקבל את המסר שהוא ילד מוצלח ושגאים בו. וכתוצאה הזה, הבטחון שלו בעצמו יתן לו יותר כוחות להתמודד עם סיטואציות חברתיות בעתיד ולמצוא את הדרך שמתאימה לו.

יכול להיות שזו הגישה של "באופן" בכלל. נכון שלא חייבים ללכת לביה"ס, ונכון ולא חייבים ת. בגרות, ונכון שלא חייבים תואר אקדמי, ותמיד אפשר למצוא עבודה בפרחי באך, ואפשר להצטמצם ולא חייבים ללכת לעבוד...
אני רואה את זה אחרת: את לא "מוותרת" לו בגלל שהוא בבית. זו פשוט מסגרת יחידנית שמאפשרת השקעה בילד, שאינה אפשרית בשום מסגרת אחרת, מסגרת שיכולה לטפח ולקדם אותו ולהגיע לבסוף למימוש מלא הפוטנציאל שלו.

יוצא מזה שאני בהחלט בעד התערבות, כזאת שלא תכביד ולא תעיק על הילד, עם היד שלך על הדופק כל הזמן - כל עוד התערבות מסויימת מועילה - ממשיכים, ברגע שזה מפריע או מזיק, תמיד אפשר להפסיק.
אני מדברת על התערבות כזאת שלא שואפת להתאים אותו לאיזשהו סטנדרט חיצוני כמו של הגן, אלא עוזרת לו לממש את עצמו (ובעצם להתאים רק לסטנדרטים הכלליים מאוד של החברה שבה הוא חי).
כשאת פועלת מתוך הזירה של הבית את יכולה לבחור את אנשי המקצוע הכי טובים, שהכי נראים לך ואת לא תלויה בחסדים של הגננת.

_לפי נסיוני, עם השנים תופעות מסויימות נעלמות ובמקומם מגיעות תופעות אחרות.
אז למה לטפל עכשיו בתופעות מסוימות אם הם ממילא יכחדו?_
ציפורה, אני מתנצלת, לא רוצה לפתח את זה, בשנה שעברה הבת שלי היתה בדיוק היכן שבנך נמצא... אני לא רוצה להיות נביא זעם או משהו כזה.
(לא מתחשק לי להפחיד או לגרום לך לצער עמוק מדי).
אם תרצי נשוחח על כך טלפונית מתי שהוא...

למצוא מסגרת מתאימה זה לאו דווקא בבית הספר, אם מתאים לך ואת יודעת ומרגישה שזה הדבר הנכון לבנך.... עשי זאת....
תמיד תוכלי לשנות את דעתך. במקביל את יכולה להמשיך לטפל בבנך אם באמצעות טיפולים פרטניים, בקבוצה קטנה או טיפול לרכישת כישורים חברתיים ששם הוא בהחלט יכול להרגיש נוח יותר.

נדמה לי שהוויכוח "האם להתערב או לא" ימשך לנצח.
צריך אולי לבדוק למה כוונתך "להתערבות".

אבל מה יהיה בעוד 15 שנה?
אי לא חושבת ש"היום מטופל היטב בבית, בסיוע קל של טיפול פרטני, בלי אבחון חד משמעי" אומר "כשיהיה בן 20 לא ידע להסתדר עם העולם".

את קיבלת מתנה שלא ציפית לה,
תפגשי באנשים ונושאים שלא חשבת שתפגשי עמם בחייך,
גם חינוך ביתי יש בו גוונים,
אולי דווקא מפגשים בקבוצה קטנה באווירה ביתית יעזרו הרבה יותר,
לטפל בעצמכם - לא פחות חשוב,
לבדוק היטב את המושג - טיפול,(פילוסופית,לא רק פרקטית)
לי יש המון סימני שאלה בעניין.

ציפורה יקרה, ממליצה לך בחום להזמין לדף את צפריר שפרון ואת אורנה שפרון.

הילד שלי ( בן 4 ) לא מצייר .
כאשר הוא מתבקש לצבוע או לצייר זה בא לידי ביטוי בקשקוש של קווים גסים המתפרסים על כל הדף .
לא הבחנתי כלל בקשקוש עדין וזעיר כמעין עיגול קטן עם עיניים ופה כיאה לילדים בגילו .
האם לגשת לאבחון ?

כדי שבגן לא יציקו לו, לא יגידו שהוא מוזר ולא ידלגו עליו באופן תמידי (הן הילדים, הן הגננות).

המשפט הזה הקפיץ אותי, במיוחד החלק האחרון. אם מסגרת של גן, אולי כדאי לשקול להעביר אותו לגן אחר?

כדי שבגן לא יציקו לו
כדאי גם לבדוק אם באמת מציקים לו בגן (ויש מה לעשות בנידון אם זה נכון)
או שזו רק התחושה שלו (גם מאפיין PDD).
וזה באמת מנסיון שלנו.

נראה שגם לשדר לילד שהוא "בעייתי", הולך ל"טיפול" ול"ריפוי" יש את ההשלכות הבעיתייות ,שאי אפשר לדעת מה ההשפעה שלהם על הילד.
ישנן עדויות רבות שקשר עם בעלי -חיים עוזר לילדים עם "בעיות " תקשורת.במיוחד רכיבה על סוסים שנותנת המון בטחון.
המגע,השליטה מצד אחד והקשר עם יצור חי וגדול מצד שני... נשמע קצת מבולבל משום שקשה לי להסביר, אך נראה לי מאד מומלץ לנסות את הכיוון.

_(לא מתחשק לי להפחיד או לגרום לך לצער עמוק מדי).
אם תרצי נשוחח על כך טלפונית מתי שהוא..._
אם יהיה לי אומץ אצור עמך קשר.

נדמה לי שהוויכוח "האם להתערב או לא" ימשך לנצח
זה בסדר גמור. עדיין, חשוב לי לנסח דברים במילים. וגם מעניין אותי האם זה "הורים לילדים מיוחדים" מול "הורים לילדים רגילים" או "הורים בחינוך ביתי" מול "הורים במערכת". וכל הדעות חשובות לי.

המשפט הזה הקפיץ אותי, במיוחד החלק האחרון. אם מסגרת של גן, אולי כדאי לשקול להעביר אותו לגן אחר?
וגם
_כדאי גם לבדוק אם באמת מציקים לו בגן (ויש מה לעשות בנידון אם זה נכון)
או שזו רק התחושה שלו (גם מאפיין PDD)._
הוא לא מספר שמציקים לו. למען האמת, כשאני באה לא מציקים, רק מתעלמים. גם כאשר מישהו פונה אליו וזוכה להתעלמות, מניחים לו. ויש לציין שאני רואה בגן הרבה מקרי הצקות. מה שכן, בשבוע שעבר הוא סיפר לי ש"נועם דחף אותי". הזכרתי לו שאפשר ורצוי לומר "אל תדחוף אותי" אז הוא ענה לי "לא, זה היה ממש חלש". על הדילוגים הוא מספר. לא קיבל סופגניה במסיבת חנוכה, לא קיבל קרמבו ביום שאחרי, לא קיבל רשות דיבור (למרות שהצביע, והילדים האחרים כן קיבלו רשות דיבור).
לגבי להעביר לגן אחר- הוא לא הולך יותר מידי לגן, ואני בכלל בעד להוציא אותו משם ולהשאיר אותו בבית. מה שכן, הוא שמח ללכת לגן.

נראה שגם לשדר לילד שהוא "בעייתי", הולך ל"טיפול" ול"ריפוי" יש את ההשלכות הבעיתייות ,שאי אפשר לדעת מה ההשפעה שלהם על הילד.
נכון, ואני לא יודעת כמה הוא קולט. מצד שני, אני לא רוצה להתעלם.

ישנן עדויות רבות שקשר עם בעלי -חיים עוזר לילדים עם "בעיות " תקשורת.במיוחד רכיבה על סוסים שנותנת המון בטחון.
כרגע נוותר. נגמור טיפול אחד, נעבור לאחר.

היום המרפאה בעיסוק אמרה שהוא התקדם רבות מאז הטיפול הראשון (בערך 10 טיפולים). היא שאלה אם אני מעדיפה להמשיך איתו בטיפול הקונקרטי, המתמטי, הישר ואינו סוטה הצידה שהוא מכוון אליו, הוא להתעקש איתו על יצירה, החזקת עיפרון ומספרים וכד'. היא מעדיפה את הדרך הראשונה. לא שיש לי באמת ברירה, כי אם הוא לא יהנה בטיפולים הללו הוא יסרב ללכת אליהם, ובכח לא אגרור אותו, אבל השאלה בעינה עומדת: ללכת, איתו, בכיוון שלו, או לחזק את הצדדים החלשים שלו?

השאלה שבכותרת הדף הזה עינתה אותי ללא הפסקה בשנים האחרונות.
באופן פרדוקסלי, מה שקובע את הצורך להתמודד אתה ברצינות הוא קבלת תיוג חיצוני. הבן שלי אף פעם לא הגיע לכלל תיוג (חוץ מנושא המוטוריקה העדינה) ולכן כאילו קיבלתי פטור מלהכריע בה.
יותר מזה, אני מכירה את כל המאפיינים שתוארו כאן, אבל בגלל שמעולם לא תוייגנו יש לי הרגשה של "מה אני בכלל משווה".
אני חושבת שילד שונה מעמת אותנו עם המון נושאים - המידה שבה אנחנו שונים, הצורך שלנו לרצות את החברה ולהיות "נורמליים", תחושת האחריות שלנו כלפי חיי ילדינו כאילו היו אלה בעצם חיינו שלנו ועוד.
החברה כמובן לוחצת עלינו בכיוון של נורמליות, של להיות כמו כולם. וזה לחץ שקשה מאד לעמוד בו, וגם אם עומדים בו יש מחיר (לפחות לי, שאני בסביבה די מיינסטרימית). קשה לנו לפעמים להאמין שטוב לילד גם אם אין לו חברים (ואולי זה גם לא נכון, באמת שעוד לא החלטתי). קשה לנו להאמין שהוא מסתדר עם להיות כל כך שונה מכולם. גם המערכת כל הזמן משדרת לנו שלטובת הילד כדאי לטפל, ואיך אפשר לדעת אם זה נכון? באמת קשה להחליט אם יש כאן אילוץ שאנחנו צריכים לעזור לו להסיר, או בחירה שאסור לנו להתערב בה.
אין לי, כמובן, שורה תחתונה. אני משתדלת להזכיר לעצמי שבכל מקרה אלה החיים שלו ולא שלי, ושאני עושה כמיטב יכולתי בכל רגע נתון ומשתדלת להיות קשובה לו (ואני יודעת כמה קשה להרגיש קשובה לילד שלא מבטא את רגשותיו בקלות!). השאר זה הוא, ומה שהוא עושה עם הנסיבות.
בכל זאת שורה תחתונה - אני משתדלת להאמין שמה שחשוב כאן זה התמיכה והאהבה והקבלה המוחלטת שלנו את הילד. שונה ככל שיהיה. אני מתמקדת בלאהוב אותו בדיוק כמו שהוא (במקביל ובלי קשר ל"טיפולים" או לנסיונות לשפר אם יש כאלה) ולשדר לו מקסימום תמיכה. אני מאמינה שמי שגדל עם זה - שום דבר לא יהיה לו קשה מדי. הלוואי שאני צודקת....

עוברת אורח, מזדהה.
רק דבר אחד- אין לנו אבחון. לפעמים אני רוצה שיהיה אבחון, שאני לפחות אדע. ולפעמים אני חושבת שזה באמת לא משנה.
אגב, קראתי את "אף אחד בשום מקום"ולעומתה אנחנו באמת נורמלים לגמרי.
מצד שני, למרות האבחון העצמי שלה, לדעתי היא בכ"ז מופרעת ופסיכוטית וקורבן לאלימות מצד הבית.

אורית,
גם הילד שלי לא צייר בגיל 4. הגננת אמרה שבנים יכולים להתחיל לצייר דברים קונקרטיים מאוחר יותר. וכך היה.

ניכר שיפור. היום בגן הוא ציר שני ציורים. הציורים כמעט זהים, אבל לזה אני רגילה.
בד"כ הוא מציר ציור אחד בחודש. הוא היה מאוד גאה ורץ להראות לי. בבית הוא רצה להמשיך את הציור ולא היו לנו טושים מתאימים. התקשרתי לשכנה לשאול ואם יש לה טושים והוא התעקש לשאול אותה בעצמו וחיכה לשמוע את התשובה. כשפתרנו את הבעיה הוא התעקש לספר לה על זה. היא שמחה לשמוע, וביקשה שיבוא להראות לה את הציור אח"כ והוא הסכים.
אז מה היה לנו?
ציור מתוך רצון וגאוה ביצירה.
אין שיפור במוטוריקה עדינה ע"פ הציורים הנ"ל.
שיחה מורכבת(!) בטלפון(!)

אין שיפור במוטוריקה עדינה ע"פ הציורים הנ"ל.

גם זה יגיע...
אלו עדיין חדשות טובות.

התקדמות היא לעולם לא בקו ישר.
יש עליות וירידות ושוב שלא תאבדי תקווה אם מה שאת רואה כשיפור נעצר פתאום או נסוג.
ויש עוד אלמנט שחשוב לזכור ושמסביר את זה שיש שיפור גדול בתחום אחד וכלום בתחום אחר.

שימי לב, שכאשר ילד (כל ילד) גדל בקפיצות ומתרכז כל פעם במישור אחר.
כשהילד עסוק בגדילה פיזית של הגוף - אין התקדמות בתחומים אחרים.
כך הילד בכל פעם מתפתח בתחום אחר: חברתי, מילולי, מתמטי, וכדומה.

כשהילד הפרטי שלי החל להשתקם לאחר המשבר שלו, הוא עסק בעיקר בעשייה חברתית.
הגננת שעזרה בשיקומו הייתה לשמחתי רגישה מספיק כדי לא ללחוץ עליו להשתתף בחוגים בגן או בכלל ליצור (ציור / הדבקות / צביעה)
לאורך חצי שנה הוא לא נגע בכלום.
ואז מישהי הצליחה להגיע אליו באיזה ארוע של הורים וילדים - היא העבירה סדנת יצירה.
הוא חזר הביתה ולא הפסיק ליצור.
אני משתדלת תמיד לשים לב במה הוא עסוק כרגע ולאפשר לו את מכסימום החופש לפנות אנרגיה לאותה עשייה.

שימי לב!
כשהוא יתחיל להפנות אנרגיה לכיוון המוטורי - הגבירי את ההזדמנויות והגירויים
והיי מוכנה לזה שהתקדמותו בתקשורת, למשל, תיעצר משהו.

שיפור מוטורי למשל, יכול לבוא לידי ביטוי גם בסוגי יצירה מסויימים אז אולי תצפי ביצירה מסוג אחר, ולאו דוקא הפסקה או ירידה ביצירה.

כאמור, אלו חדשות טובות ואני שמחה איתך @}

_אז מה היה לנו?
ציור מתוך רצון וגאוה ביצירה.
אין שיפור במוטוריקה עדינה ע"פ הציורים הנ"ל.
שיחה מורכבת(!) בטלפון(!)_

וואו! אני לא יודעת כמה מהאנשים שקוראים את הדף הזה מבינים איזה "וואו" זה. אני, אם הבן שלי היה עושה כזה דבר בגיל חמש, הייתי חושבת שהחליפו אותו בלילה!

וחשבתי על משהו לגבי התהיות שלך (שלנו?): אני חושבת שאם לאורך זמן רואים שיפור, נראה שאין מה לדאוג. במקום להשוות את הילד שלנו לילדים אחרים, עדיף להשוות אותו לעצמו. אם השנה יותר טוב מבשנה שעברה, אז נראה שיהיה בסדר. יש לי תחושה אינטואיטיבית (אם היא מוטעית, שמישהו יאמר לי בבקשה!) שבעיות "אמיתיות" מחמירות עם הגיל ולא משתפרות.

אנונימי

הדילמה אם להתערב או לא, מטרידה גם אותי (לפעמים - כשיש לי זמן לטרדות מעדיפות שלישית...).

נראה לי שהפתרון של להתערב בצורה עדינה, עם יד על הדופק, בדרך של טוב, של כיבוד רצון הילד, לא יכולה להזיק.

להיפך לגמרי מעוברת אורח (לא על מנת לפגוע!), התחושה האינטואיטיבית שלי היא שגם בעיות "אמיתיות" משתפרות עם הגיל ולא מחמירות. ז"א שהן נשארות בעיה, אפילו אם רואים שיפור ושיפור של המצב הוא לא מדד אם זו בעיה או לא.
אני חושבת שמה שהופך אותן לאמיתיות זה רק ההשוואה לשאר הפרטים בחברה, לסטנדרטים ולנורמות; זה שהשיפור ממשיך להיות איטי והפערים ממשיכים להיות ואפילו לגדול, כי שאר החברה ממשיכה להשתפר בקצב שלה, ומי שיש לו קושי או בעיה אמיתית, משתפר לאט יותר, ומגדיל פערים או רק שומר עליהם. אם הבעיה היתה לא אמיתית, אזי מתישהו, היתה נעשית קפיצה או שמגמת השיפור היתה נעשית תלולה יותר ומאפשרת לשיפור להיות כזה שידביק את הפערים.
אני לא "איש מקצוע". זו רק הדיעה שלי. של אמא, אדם, שמתבוננת סביבי ומנסה להבין את העולם.

אני חושבת שמה שהופך אותן לאמיתיות זה רק ההשוואה לשאר הפרטים בחברה, לסטנדרטים ולנורמות;
הו זה בדיוק הדבר עליו אנחנו שואלים פה באתר:
האם כל מה ששונה משאר הפרטים בחברה, מהסטנדרטים ומהנורמות_ הוא _בעיה?

לדעתי - זו בדיוק השאלה שבמרכז ההתלבטות של ציפורה ל - איפה נמצאת היא ואיפה נמצא הילד בקו שבין "להיות שונה זה לא בהכרח בעיה" ובין "להיות שונה מאוד עלול להיות מסובך"?

המלצה קטנה,
ציפורה, אצלנו בבית יש טושים באופן קבוע על השולחן בסלון ודפים במגרה של השולחן.
נסי גם את אחר הצהריים לשבת לידו ולצייר - אולי גם הוא בעקבותייך ירצה לצייר.

עוד לא קראתי הכל. הדמעות מפריעות לי.
התחלנו מזה שהוא הגיע היום מוקדם לגן. באתי לקחת אותו לריפוי בעיסוק והוא ספר לי בשמחה שהם שרו ורקדו שירים של ביאליק והוא צייר סיפור. וגם שציירו לב מקרטון והוא לא קיבל.
בריפוי הוא היה מדהים. עשה את כל העבודות, כולל פאזלים ודפי עבודה (פאזל 12 חלקים! 20 דקות עבודה! כל הכבוד למרפאה!)
הוא הקשיב למרפאה, עשה מה שאמרה לו, וכשהקציבה לו 2 דקות, נשאר עם עין אחת על השעון. כל כך מדהים, שכמעט הקאתי. איפה הילד שלי, הבטוח בעצמו, שמחליט לבד, שלא נותן לאחרים לומר לו מה לעשות?
מה נשאר לי? ילד שמתנהג בדיוק כמו ילדי הגן האחרים? (כמעט ציטטתי פה משהו, אבל זה לא היה לענין).
החזרתי אותו לגן. אמרתי לסייעת שהוא לא קיבל לב. הסתבר שזה לא בדיוק מה שהיה אבל הסייעת הבטיחה שהוא יעשה לב אחרי הריתמיקה. הוא לא היה ממש מרוצה אבל נכנס לגן לבדו. נכנסתי לאוטו, ועשיתי סבוב כדי לומר שלום גם לאחותו. היא מייד קראה לו שוב, היא היה עצוב. שוחחתי עמו כרבע שעה מעבר לגדר, הוא רצה לבוא איתי. רציתי שיישאר לריתמיקה. הגננת באה, ושכנעה אותו (פחות או יותר) שיבוא עמה לגן. אחרי 10 דקות התקשרתי והיא אמרה שהוא יושב לידה, ושהוא בסדר. אמרתי "אבל הוא לא עושה כלום". והיא ענתה לי "אבל קורה הרבה שהוא לא עושה כלום". הוספתי שהוא בוודאי עצוב, והיא ביקשה שאתן לו עוד כמה דקות ואתקשר שוב בתחילת הריתמיקה. התקשרתי, והיא אמרה שהוא בסדר, משתתף בריתמיקה, וגם היה בחצר כמה דקות.
לא רציתי ללכת לקחת אותו. הוא אוהב את הריתמיקה.
כאן המקום לציין כי הוא מאוד שמח ואוהב ללכת לגן.
אבל אני תוהה כמה היתה חמורה הטעות שעשיתי. האם הופר האמון? הוא צריך לדעת שהוא יכול לבטוח בי, שתמיד אהיה שם בשבילו. והיום לא עשיתי את זה.

רוני, אנחנו עושים את זה. הקפיצה בכ"ז הפתיעה אותנו. אני לא מציירת, כי אני לא נהנית מזה ולא טובה בזה, אבל הוא בכ"ז מצייר. וגוזר.

זה לא בדיוק, אבל דומה

אנונימי

אוף, אין לי כלים לתת תשובה עמוקה, רצינית, גם לא לעצמי. כל מה שכותבת מסתמך רק על אינטואיציות ועל דברים שקראתי, שאפילו לא יכולה לתת להם סימוכין.
בעיה. מה זה בעיה? מה זה ילד עם בעיה?
שונות. הרי כולם שונים. אין שני פריטים זהים. אפילו לא תאומים זהים. אז מתי שונות מהווה בעיה?
נראה לי שאנחנו משליכים את תמונת עולמינו, את הציפיות והרצונות והשאיפות שלנו מעצמנו ומהחיים על ילדינו. אולי לא נכון לכתוב באנחנו. אולי יהיה נכון יותר לכתוב בלשון אני.
קראתי את הקטע מתפוז, וזה הזכיר לי סיפור של מישהו על הכעס שהוא סוחב איתו עד היום, כשהוא איש בוגר, על שכשהיה ילד, אמא שלו לקחה אותו לאיזה אבחון. הוא שאל בשביל מה זה, ולא זוכר מה בדיוק היתה התשובה, אבל לפני שבכלל הגיעו תשובות של האבחון, הוא כבר הרגיש מתוייק, מקולקל.
הדר, בן 4 וחצי, לא מוכן לקבל טיפול משום סוג שהוא. לא פלסתר על שריטה, לא יוד או רסקיו על פצע או מכה. שום כלום. רק מסאז'. המילה טיפול מעוררת בו התנגדות חסרת פשרות.
אז מה? לא לבדוק? לא לדעת? נראה לי שאם הילד חי בסביבה בה יש חשיבות ללהיות כמו כולם, בה יש השוואות לשאר, כמו גן ובי"ס, יש מקום גדול יותר לשפר את מיצובו של הילד מבחינת כישורים סביבתיים - תקשורת, מוטוריקה וכו', כי הוא הרי ירגיש יותר חלש וכי סביר להניח שמתי שהו ירדו עליו בגלל זה.
אם הילד לא במקום כזה, זה פחות חשוב כי יש פחותתשומת לב להבדלים האלה. למשל בסביבה רב גילאית, ברור שחלק יותר מהירים, קוראים וכותבים, מציירים ברמה יותר גבוהה, מדברים יותר ברור וכו'.
ויחד עם זה, גם משהו פה לא באמת מסתדר לי.
אני משוכנעת שאפשר לעשות אבחון בצורה ידידותית לילד. בצורה שלא תתיחס אליו כאל מטופל. בצורה תאיר קודם כל את היכולות שלו ורק אח"כ תתעסק במה ניתן וכדאי לחזק.
יש לי בראש את יעל אופיר. אורנה שפרון ראיינה אותה לגיליון המודפס של באופן פעם. אולי אפילו פעמיים בעצם.
אולי אפשר לעזוב אבחונים, ופשוט למצוא מעין חוגים פרטיים כאלה בהם מאפשרים לילד, נותנים לו כלים והכוונה להתפתח בצורה ממוקדת יותר. בדומה לריפוי בעיסוק, אבל עם שם אחר, שם שהוא יותר דומה לחוג. כדי שזו תהיה גם ההתייחסות של הילד ושל הוריו אל סוג הפעילות הזו, ולא כאל משהו שבא לתקן או לרפא, הרי אין הילד מקולקל או חולה.

גם אני מצאתי את עצמי מתלבטלת לגבי הגדרת החריג והתיקן וסוגיית ההתערבות.

אני אקדים ואומר, שעד לפני שונה וחצי, עבדתי כקלינאית תקשורת במכון שמיעה ודיבור ובמכון להתפתחות הילד של קופת חולים. אבחנתי המון ילדים. היו הרבה דברים ש"סייפו" - הרגשתי שהרבה קלינאיות שכחו מזמן את הנורמה ונוטות להכניס ילד לטיפול במהירות ובתדירות גדולות מדיי.

מצד שני, ראיתי גם כמה מקרים מאד מאד קשים. למשל: ילד בן 5 שלא מצליח להגיד אף מילה, הוא מדבר אך ורק בתנועות הבסיסיות: a, e, i, o, u, . התסכול ניכר בו. הוא פיתח יכולת פנטומימה מדהימה ועשוי יום אחד להחליף את חנוך רוזן, אבל ביום יום, בחיים ובמקומות שבהם הוא חי את חייו, אי אפשר לנהל איתו שיחה. אי אפשר להבין אותו.
זו רק דוגמה, ולא מרגיש לי נכון לפרט מעבר לזה, אבל ברור לי היום, שיש מקרים שכן מגיעה להם התערבות. מקרים שבהם הילד ללא ספק זקוק לתיווך ולתמיכה.

אולי צריך להצליח להתערב בלי לתייג, בלי לתת לילד הרגשה של חריג או מסומן וזה פרויקט. מצד שני, זה לא הוגן למנוע מילד עזרה בגלל כל זה.

אני מרגישה שהזווית שלי השתנתה או יותר נכון, התרחבה, מאז שאני מכירה וחווה את כל נושא החינוך הביתי, מצד שני, מאז לא ממש יצא לי לאבחן אף אחד...

שלום לך יקירה , אינני יודעת אם נפגשנו באתר כי כפי שאמרת שינית את הניק שלך.
נועה בר הפנתה אותי לכאן לראות אולי אוכל לתרום משהו.
אם קראת את הדף עקרון הרצף באמנות של ילדים היסטוריה , או הדף הערוך , כי אז
השקפתי מוכרת לך ואם לא קראת, אומר לך כאן שתי נקודות:
1) הבשלה . בני אדם מתפתחים בשלבים בדיוק כמו פירות אחרים . הבשלה לוקחת זמן.
בימינו התפתחה נטיה חריפה להקל ראש בזמן הנדרש להבשלת כל שלב בהתפתחות
2)מקומה האדיר של האם כמאמנת הראשונה של האדם .(אם , אימון , אמון , אמונה,
אמנות...) . בימינו קיים אובדן חריף של כוחה האדיר של האם כמאמנת .
שתי הנקודות האלה קיימות אצל כל אחת מאיתנו:-( וגם אצלך (איך עושים 'חיבוק' במחשב?)בדרגות אלה או אחרות
ונדרשת עבודה עצמית חזקה לחזור ולהיות המאמנת הראשית של הילד .
שלך באחדות
חוה@}

סקיפי ורסיסים:
חשבתי על משהו אחר.
על שינוי הילד עצמו.
לפעמים זהו שינוי טכני. כמו למשל ללמד להגות נכון אותיות שורקות. בעיני זה חשוב. בני שאל אותי בשבוע שעבר אם שש מתחרז עם חץ. כשהוא אומר את זה- זה מתחרז. זה מפריע לו, והשינוי לא מהותי מידי. לכן אני בעד השינוי.
אבל מה בדבר שינוי התנהגותי?
או שינוי נפשי?
האם לי, לאמו, יש זכות לשנות אותו?
חוה בת חיים- אני לוקחת לי קצת זמן.

_חשבתי על משהו אחר.
על שינוי הילד עצמו.
לפעמים זהו שינוי טכני._

אני מבינה. את נתת דוגמא לשיבושי היגוי וגם בהם, גיליתי, שחשוב לי שהילד עצמו יהיה מודע וירצה בטיפול. אני לא ממש הסכמתי לטפל בילד שאמר לאמא שלו ולי בטיפול: "יו רוצה יהגיד יאמד..." (הוא התכוון: "לא רוצה להגיד למד"). ברור שאין כאן מקום להתערבות שלי. הוא לא מעוניין ולכן גם הטיפול כמעט חסר סיכוי.

ואני רוצה לשפוך עוד זווית. כשהייתי בלימודים עלתה כל סוגיית האוטיזם. בקרנו במסגרות משולבות ונפרדות, ראינו טיפולים וכו'. י אישית היה משהו שנורא הפריע בהתערבות ובכלל. היה נראה לי כאילו ילד אוטיסט בוחר לחיות בנפרד מהעולם שלנו ואנחנו מנסים לכפות עליות את חוקי העולם שלנו ולשנות אותו לכזה שכן משתלב. היו לנו על זה המון שיחות, בין החברות הלומדות. אני חושבת שזה קצת מתחבר לדברים שכתבת לגבי:
_אבל מה בדבר שינוי התנהגותי?
או שינוי נפשי?
האם לי, לאמו, יש זכות לשנות אותו?_

אין לי מושג. אין לי זכות או יכולת להגיד דבר. אני מבינה רק שהמקום הזה הוא מאד מאד לא פשוט ושולחת לך המון כוחות, סבלנות ואהבה.

מהנסיון האישי שלי,בבית האישי שלי, אני מגלה שהילדים שלי תובעים ממנו ללמוד להסתגל ולנסות, עד כמה שאפשר, להגמיש את העולם ואת חוקיות על מנת לאפשר להם לגדול כמו שנכון להם. אז לפעמים אני יכולה ורוצה ולפעמים פחות (דוגמא: לבן שלי יש קושי אדיר עם שטיפת ידיים - אנחנו מאלתרים לכל הכיוונים ומצמצמים את הצורך בשטיפה למינימום שבמינימום. נמאס לי לאיים עליו שאם לא ישטוף יהיו לו חיידקים וכו' - כי אין לו וכי זה מאד מעיק עליו וקשה לו באמת באמת. פעם אלתרנו "לשטוף כמו בליל הסדר" - רעיון שלו, ופעם עם נטלה. אבל לאט לאט, בסבלנות רבה, יש התקדמויות. הוא כבר מוכן לפעמים ללוש אתנו בצק, למרות השטיפה המקדימה והאוחרת שכרוכה בכך וכו'. )

את האמא שלו. רק את. את הנבחרת ובטוח יש לזה סיבה וטעם

אנונימי

מהבטן, התשובה שלי היא שלא, אין לי כאמא הזכות לשנות את הילד שלי.
יתרה מזו, אני לא חושבת שיש לי את היכולת לשנות אותו. אולי לכבות אותו, אבל לא לשנות.
לחשוף בפניו אפשרויות, להאיר את הדרך, לכוון את אלומת האור לאן שאני בוחרת (במודע ויותר מכך, שלא במודע, מתוך שזו מי שאני ואלה הדברים שאני רואה).
יכולה לבקש ממנו, אפילו לדרוש ממנו (זה לא אומר שהוא יסכים...) שישנה את התנהגותו, אבל את עצמו? איך ישנה את עצמו? העצמו שלו משתנה בעצמו, ממנו.
זה לא שאין לי השפעה עליו. נהפוכו. יש ויש. השפעה גדולה ומשמעותית, אבל המהות שלו היא שלו לגמרי ורק לו יש זכות ויכולת עליה. לפחות לפי תפיסתי והבנתי.

ההתמודדות שלי עם הדף שלך, מעוררת בי מחשבות, מביאה אותי למקומות חשובים. תודה שאת משתפת אותנו, שאת פותחת לי צוהר לעולם שלך.

הודעתי על ביטול הריפוי בעיסוק בשבוע הבא.
בינתיים, חד פעמי. אני רוצה לשוחח עם התרפיסטית אם כי אני מניחה שאני יודעת מה תהיה רוח הדברים.
ההתקדמות שלו שם כ"כ אדירה שנבהלתי.
מצד שני, בד"כ הוא מתנהג כרגיל.

נראה שאת עושה הרבה עבודה ורני מחזקת את ידיך. אך לדעתי חשוב לקרוא לילד בשם , האם יש אבחון מדוייק???
כאם ל 4 והצעיר עם PDD אני מרגישה שכדאי לדעת מה יש לנו בידיים. כדי לתת לילדינו נקודת פתיחה טובה ככל האפשר וגם כדי להעמיד אותנו בפרופרציות ונראה את הדברים כמו שהם.
אגב, בני הבכורי 4 וחצי ורק עכשיו מתחיל לצייר ציורים משמעותיים, בתחילת שנת הלימודים אילו היו קווים גסים וכול הזמן יותאים מהקווים.

אנונימי

מבורכת,
למה חשוב בעינייך לקרוא לילד בשם?
אני דוקא חוששת ממתן שם, מהתיוג. גם מעצם התהליך, האבחון, וגם מקיום שם.
אני חוששת שזה עוד גורם שעוזר בלקבע את הדברים בְּמָקום בו הייתי רוצה להיות ערה יותר כלפי מגמות של צמיחה והתפתחות חיובית.
חוששת גם שמתן שם ותיוג יגרמו לילד להגדיר את עצמו עם השמות הללו, בעוד הייתי רוצה שהילד ילמד ויגלה ויחשוף לעולם את המהות האמיתית שלו, זו שאין לה שמות מוכרים, זו שכל אמא פשוט מרגישה ואפילו לא בהכרח יודעת לנסח ולהגדיר, וגם נראה לי שאין צורך אמיתי בזה, כי כשהיא מביטה בילד שלה, ורואה בו את המהות הזו, זה גם מה שהילד שלה מרגיש, את הקבלה של הכל, ההכל שהוא.

בעיני, קיימות שתי סיבות לאבחון:
הראשונה- כדי לטפל (=לשנות?). אי אפשר לקבל טיפולים דרך קופ"ח בלי אבחון מסודר (שאותו,אגב, עשינו, ועדיין אין לי הגדרה)
השניה- כדי לצעוק בקול רם: "אני לא פסיכית". לגיסי שאומר שאנחנו לא מספיק תקיפים איתו, לאימי שמייעצת לי לשלוח אותו לגן כדי שלא יהיה לי זמן ל"שטויות האלו" וכד'.
הערה אחת: יש לי שכנה, מדריכת מתי"א. אנחנו נפגשות מידי פעם, לא יותר מידי. מעולם לא שוחחתי איתה על מצבו של בני. הסתבר שהיא יודעת. שזה מספיק בולט למי שמתעסק בזה.

Skippy
ציפורה נתנה לך את הסיבות הטובות ביותר. כדי ר\שאנחנו נדע מול מה אנו מתמודדים. נשכיל להכיר את אוצרינו נפסיק לעשות את אותם השוואות בילתי נמנעות.
כדי לטפל. בצורה הטובה ביותר והמתאימה ביותר.
נכון תיוג יכול גם להיות לרועץ. כהילד פוגש את החוץ שהחוץ פוגש אתילידנו- לא מכוונה רעה אלה מבורות - חוסר ידע והבנה . בדיוק כמו שפעם האמינו שסרטן זה מדבק. היום מקבלים את הסרטן בהבנה, ביכולת מתן כתף, רצון לעזור ולא להתרחק.

אני מסכימה שלכל אחד מאיתנו יש את המהות שלו. ורואה את הצוציק שלי כמתנה נפלאה שניתנה לי.
כל אחד עושה עם הדברים כפי יכולתו.
אבל כשאתה יודע מול מה אתה עומד - אתה יכול לכוון אתהמשאבים בכיוונים המתאימים ביותר.
הכי חשוב לאהוב. אני מאמינה כי האהבה המחבקת והמחממת - הסולחת ומוותרת היא זו שתעזור לכל אחד מילדינו אם תיוג, בלי תיוג מיוחד או יחיד

הכי חשוב:
המידע שיש לנו על ילדינו הוא שלנו ולא חייב להיות נחלת הכלל !!!

כשקראתי את הדף, נזכרתי במשפט מרגש של מיץ פטל שגריינתי פעם: בעיני להיות הורה לילדים כאלו, שמציבים לנו אתגר פיזי ונפשי כל כך אינטנסיבי שעה שעה ורגע רגע, זה שיא אומנות ההורות.

בנוגע לאבחון - אני מתארת לעצמי שאבחון טוב לא מסתכם במתן שם לבעיה (כמו PDD). אבחון כזה אמור לתת תמונה מקיפה ומפורטת של הקשיים והיכולות של הילד, שתסייע לכוון את הטיפול בו. ציפורה, אם את מרגישה שלאנשים שמטפלים בילד שלך לא ברור עד הסוף במה ואיך לטפל, אולי זו סיבה נוספת לשקול בחיוב את האבחון.

אבחון כזה אמור לתת תמונה מקיפה ומפורטת של הקשיים והיכולות של הילד, שתסייע לכוון את הטיפול בו.
נוסעת, אני מקווה שזו בדיחה.
בהתפתחות הילד, שם עשינו אבחון, שלחו אותי לקלינאית תקשורת ל "אבחון מקיף ואפשרות טיפול".
אגב, גם כשנוסעים לאחד המומחים, כמו ד"ר הגש, זימן, צחור, ברגר ושות' מקבלים המלצה לגישה שהרופא דוגל בה: ABA, DIR, ושאר ירקות. לא מעוניינת בכזה.

אגב, גם כשנוסעים לאחד המומחים, כמו ד"ר הגש, זימן, צחור, ברגר ושות' מקבלים המלצה לגישה שהרופא דוגל

תנסי את ד"ר יורם נבו מהדסה הר הצופים. הוא נוהג לייעץ איך לעזור לילד. פחות מעניין אותו איך לכנות את מה שיש לילד. בוחן כל מקרה לגופו. לא נוהג לתת טיפול תרופתי אם אין צורך.

אנונימי

ציפורה ומבורכת,
תודה על התשובות.
ממשיכה לחשוב על זה...

נוסעת, אני מקווה שזו בדיחה.
אני מבינה שפספסתי פה משהו בגדול.

אני מבינה שפספסתי פה משהו בגדול.
נוסעת, השעה מאוחרת ואני כבר לא רגישה לניואנסים אז פשוט אסביר שוב:
אף מומחה לא מאבחן כדי לעזור לילד. מאבחנים כדי לקבל קיצבה מבט"ל. מאבחנים כדי להפיץ את שיטת הטיפול בה מאמינים. מאבחנים כי מקבלים על זה כסף.
קצת מצחיק, אבל יש הבדל מהותי בין אבחון לטיפול. כי בטיפולים שאני עושה כרגע אין שום צורך באבחון מדויק.
פלונית, תודה. כרגע- לא אסע אליו.

אני קוראת את הדף הזה בשקט לאורך הזמן, ותוהה איך להגיב.

לנו היו חוויות אחרות, הן מהאבחון והן מתהליך הטיפול, זה היה מסע מרתק (שעדיין ממשיך), רובו הגדול אור.
מלכתחילה, לא הגדרתי את הבת שלי כ"מקולקלת", ועדיין רציתי לפתוח לה צוהר לעולם. טיפלנו, אבל לא "השתגענו". מטפלים טובים יודעים להציב מול הילד מדרגה אחת קטנה, וליצור רצף של אתגרים וחוויות הצלחה, שהתוצאה שלהם היא התקדמות.

היה נראה לי כאילו ילד אוטיסט בוחר לחיות בנפרד מהעולם שלנו ואנחנו מנסים לכפות עליות את חוקי העולם שלנו ולשנות אותו לכזה
מביאה שוב את הקישור הזה: תנועת השחרור של האוטיסטים

אף מומחה לא מאבחן כדי לעזור לילד.
המשפט הזה גרם לי להרים גבה.

הילד שלנו עבר אבחון שמסקנתו היתה - המלצה לקבלת קלינאית תקשורת ומרפאה בעיסוק.
לאחר מספר מצומצם של טיפולים , המסקנה היתה שהטיפול מקדם אותו ומומלץ להמשיך עוד מספר חודשים.
לא שמענו אף הגדרה מה-DSM, לא קיבלנו שם של הפרעה. קיבלנו תיאור די מדוייק של המקומות שבהם הילד מתקשה להבין לבד כיצד מתנהל העולם, וראינו בתדהמה כיצד הטיפולים שקיבל מאפשרים לו להבין ולהגיב לסביבה בדרך ברורה יותר ועם פחות תסכול, בתוך מספר שבועות.

הילד מאוד אוהב ללכת לטיפולים, מקבל שם יחס נהדר ומשחק שם בכיף, כאשר בחלק גדול מהם הוא בוחר את המשחק והמטפלת מוסיפה לתוכו את התכנים הקוגנטיביים.

בנוסף קיבלנו גם כמה פגישות של הדרכת הורים ע"י פסיכולוגית, שאפשרה לנו לבחור ולהביא את המקומות שבהם היינו זקוקים לתמיכה, וקיבלנו אותה.

החשיבות לדעתי היא בעבודה המשותפת - לא להסתפק בלהביא את הילד ולתת למטפל לעשות את שלו, אלא לדבר עם המטפל על הדרך ועל המטרות, ואם משהו לא נראה לנו - לבקש להמנע ממנו. ובמקרה שלנו זה עובד.

_אף מומחה לא מאבחן כדי לעזור לילד. מאבחנים כדי לקבל קיצבה מבט"ל. מאבחנים כדי להפיץ את שיטת הטיפול בה מאמינים. מאבחנים כי מקבלים על זה כסף.
קצת מצחיק, אבל יש הבדל מהותי בין אבחון לטיפול. כי בטיפולים שאני עושה כרגע אין שום צורך באבחון מדויק_
לא יכולתי לחשוב על תיאור טוב יותר !
האין זאת מסקנה מספיקה לשנות את השיטה הזאת !!!???

טוב, רחלי, הגזמתי. נסוגה ומתנצלת.
זה הרושם שקיבלתי מה"אבחון" שלנו ומהפורום בתפוז.

אין צורך לסגת כ"כ מהר ציפורה,אני חושבת שמה שהעלית כאן הוא סוגיה חשובה מאין כמוה בשרשרת האינסופית שנופלים אליה הורים לילדים עם קשיים.
משהו בסגנון - לילד שלכם יש כך וכך...מכאן יוצא שאינו יכול לעשות כך וכך...דבר שראוי שיעשה ילד בגילו...אם לא ישתפר יהיו לא קשיים גדולים יותר בהמשך\יצבור קשיים להמשך...

אתם יכולים לטפל בו בכך וכך...
אנו ממליצים מאוד על כך וכך...
קופת החולים נותנת לכם בסל הטיפולים כך וכך...

מי מאבחן ?
מישהו שקשור למערכת מטפלים,
קחי למשל את קופת החולים המשלימה -
יושב שם רופא "מאבחן" - את משלמת לו ,
לרופא הזה יש מרפאה עם מטפלים במקצועות שונים.
הוא ממליץ לך על סידרת טיפולים,אצל מטפלים וטיפולים שמין הסתם נמצאים אצלו במרפאה,את באה למזכירה - אותה הנחו לגרום לך לשלם מראש על כמה שיותר טיפולים,גם היא וגם הרופא יודעים שככל שהמרפאה מכניסה יותר כסף לקופה כך יש יותר סיכויים שהיא תשרוד,ושיהיה להם עבודה.
אני חושבת שצריך לחשוף את הצד המכוער של המערכות האלו, ולחזק יותר ויותר את האינטואיציות של ההורים,את הקשר הפשוט שלהם עם הילדים שלהם,את היכולת שלהם לעזור,את היכולת שלהם לשאוב אינפורמציה ,את היכולת שלהם להתבונן במה שיש ולא במה שאין,כולל לעזור להם לרפא את הפחדים שיש להם מזה שהילד שלהם שונה.
זהו,
סליחה אם התפרצתי,
אלו נושאים שמקפיצים אותי ביותר.

עינת וציפורה, כולנו צודקים.
אין ספק שבמערכת יש עיוותים, ורופאים בעלי אינטרסים שפועלים כשטובת עצמם נגד עיניהם; רופאים שיודעים רק להתאים ילד לתבניות ולומר משפטים כמו לילד שלכם יש כך וכך...מכאן יוצא שאינו יכול לעשות כך וכך...דבר שראוי שיעשה ילד בגילו...
אבל יש גם אחרים, שטובת הילד והמשפחה נגד עיניהם. אנחנו קיבלנו רופא שהעדיף "לאבחן לחומרה" כדי שנהיה זכאים לטיפולים ולהטבות השונות, ואף אמר כך בפירוש. זו היתה הבחירה שלנו שלא "לדחוף את האיבחון למגירה", שהרי יכלנו.
עבורנו, האבחון היה רק הצעד הראשון, ובהחלט לא החשוב בהם.

לילד שלכם יש כך וכך...מכאן יוצא שאינו יכול לעשות כך וכך

האבחון נותן שם - באזו שהוא מקום שם מסגרת - אבל בדיוק בנקודה זו באה ההורות - האינטואיציה, ה-מה אנחנו עושים עם זה האינפורמציה ולאן אנחנו ממשיכים.
אף אבחון לא קובע מה יהיה עתידו של הבן שלי מה יכול לעשות היום ומה יוכל מחר.
אבל אני אעשה מה שאני מאמינה שנכון בשבילו. כדי לתת את ההתחלה הטובה והבסיס הטוב ביותר . מביחנתי זה תופס לכל ילד, בין עם מוגדר כבעל צרכים מיוחדים, קשיי שמיעה, או חסר כל מיוחדות העומד ב- ...דבר שראוי שיעשה ילד בגילו

תחילת דרכינו בהחלט תהיה אחד הימים שייחרטו אצלי לנצח. ביקור אצל רופא התפתחותי, כמה חששות, הערות של גננת ונפילה גדולה לאבחון של PDD. בכי יבבות , רחמים עצמיים - אבל זה מה שנתן לי/לנו את הדחיפה להתמודד ולמצוא את הדרך הטובה ביותר עבורינו ועבורו.

קראתי את הדף פעמיים - ללא ספק ההחלטות שאת צריכה לקבל מביאות עד קצה את ההגדרה של הורות. בנתיים יכולה רק להגיד שלפעמים בחיים אין החלטה טובה והחלטה רעה, רק יותר טובה ופחות רעה. ולפעמים הגישה היותר נכונה (או פחות מזיקה) היא לחפש את הפתרון הטוב ביותר לרגע הזה (במחשבים קוראים לזה "אלגוריתם חמדני") ולא לחשוב רחוק כי אז גודל האחריות מכריע אותנו ומשתק...

הוא הקשיב למרפאה, עשה מה שאמרה לו, וכשהקציבה לו 2 דקות, נשאר עם עין אחת על השעון. כל כך מדהים, שכמעט הקאתי. איפה הילד שלי, הבטוח בעצמו, שמחליט לבד, שלא נותן לאחרים לומר לו מה לעשות?

בקריאה נוספת צצה לי השאלה (הקצת בוטה חוששני)- האם את חוששת להיות שמחה שהוא דומה יותר לילדים הנורמליים כי זה יכול לרמוז שאת לא אוהבת אותו כמו שהוא?

ש., לא הבנתי. תסבירי שוב את המשפט האחרון.

הועלתה שאלה נוספת. משנית בחשיבותה.
למה אבחון?
התרפיסטית אמרה שאבחון בהחלט היה מועיל לה. אותי מעניין מה מועיל לילד שלי.
חוץ מגמלת ילד נכה, ועדת שילוב ו2 נקודות מס, מה זה משנה אם הילד שלי הוא אוטיסט, PDD NOS, אספרגר או "בעל בעיות תקשורת"?

מסכימה איתך לחלוטין שהשורה התחתונה של האיבחון היא לא מעניינת.
השאלה היא אם האבחון יכול לתת מיפוי מקיף של נקודות החוזק והחולשה של הבן שלך.
מה לעשות שאנשי מקצוע רגילים לקבל את המידע הזה מתוצאות אבחון ולא מהאזנה לאמא.

אותי מעניין מה מועיל לילד שלי.
התרפיסטית תוכל להיות יותר אפקטיבית בעבודה איתו. וזה יועיל לו.
או שתמצאי את אנשי המקצוע המדהימים, אלה שקולטים את הילד, ומקשיבים לאמא, ומקדמים אותו בטיל, וגם לא לוקחים הון עתק (ובתקווה שהם לא בקצה השני של הארץ). (סליחה על הציניות, אבל לפעמים גם אני מתוסכלת מחוסר המושלמות של אנשי המקצוע הללו)

ביאור להערה השניה שלי: יש שני אספקטים להערה שלי - הראשון: לפעמים גידול ילד אשר זקוק לנו, נעים לנו ולאגו שלנו (בעיני זה אחד הקשיים העיקריים של האם בגמילה מהנקה), התחלת הטיפול של בנך יכול להביא אותו למצב שבו הוא יהיה זקוק לך פחות ואולי חלק מהקשיים שלך הם כמו הקשיים בגמילה מהנקה. באספקט השני: לפעמים קשה לעצמנו להודות שאנחנו רוצים שהילד שלנו יהיה אחר, חלק מזה נובע לדעתי מהמחשבה שזה פוגע באהבה שלנו אליו ("למה אני לא אוהבת אותו כמו שהוא?"). התחושה הזאת אינה כשורה לסוג הבעיה של הילד אלא להתמודדות שלנו כהורים עם הציפיות שלנו לילדים שלנו וכמה הם צריכים להגשים אותם. ברור כי במקרה שלך הבעיה יותר קיצונית ולכן גם התחושות שמתעוררת בך יותר מוקצנות.

התרפיסטית אמרה שאבחון בהחלט היה מועיל לה
האם היא פירטה איך?

התחלת הטיפול של בנך יכול להביא אותו למצב שבו הוא יהיה זקוק לך פחות ואולי חלק מהקשיים שלך הם כמו הקשיים בגמילה מהנקה
בהחלט יש בזה משהו.
לא מתחברת לחלק השני.

האם היא פירטה איך?
לא ממש. אני מניחה שהיא תוכל לקרוא חומר בנושא ולגבש לעצמה דרכי טיפול. אני מאוד מרוצה שממה שהיא עושה עכשיו ולא ברור לי הצורך שלה באבחון.

אם האבחון יכול לתת מיפוי מקיף של נקודות החוזק והחולשה של הבן שלך.
התרפיסטית במוסיקה עלתה, בחמישה מפגשים, בצורה מדויקת על הבעיות של בני.

ומשהו מעניין שקרה היום. הגיעה לבקר מכרה. בד"כ אנחנו מבקרים אותה ובני אינו מתייחס אליה. היום הוא הרגיש מאוד בנוח לדבר איתה ארוכות (גם אם לא ברורות)

אני מאוד מרוצה ממה שהיא עושה עכשיו ולא ברור לי הצורך שלה באבחון.
אמרת לה?

נניח מצב שבו אין איבחונים.
ההורים באים להתייעץ עם מישהו שהם סומכים עליו.איך סומכים עליו?מסיפורים של אחרים,מקריאת חומר שפירסם,מהאופן שדיבר איתם בטלפון-בהנחה שאין לו מזכירה,מתחושה פנימית שלהם.
מגיעים אליו.
מחליטים על מספר מפגשים שבהם יהיה מספיק זמן לשני הצדדים להכיר.
אני מדגישה - מספיק זמן,לשני הצדדים להכיר.
במהלך הזמן הזה מתבררים לשני הצדדים מספר דברים.
לאחר פרק הזמן הזה מחליטים איך להמשיך.
לעוד פרק זמן.
לפרידה.
לזמן הרהור .
...
א. אני חושבת שזה שלילד יש קשיים זה עניין לכל המשפחה.
ב. נמאס שקובעים "מגבוה" את מהלך העניינים.זאת צריכה להיות החלטה משותפת.תוך חשיפת המגבלות והיתרונות של דרך העבודה.
ג. אף אחד לא יכול לתקן את הילד שלך באופן טכני.לא קיים דבר כזה.אפילו לאמר ש במקום שצריך, ולא ס.
ד. האופן שבו נותנים כותרות לקשיים\מחלות\וכו' ,מגביל את ההסתכלות ולא מרחיב אותה.מגביל משום שאז אתה נעול על משהו ובמקום להתבונן בילד שזה מה שחשוב,אתה חושב על המחלה שלו ואיך אפשר לתקן ולסדר כך שלא תהיה המחלה\סיפטום.לכותרות האלו אין שום דבר עם הילד.זאת לא השפה שבה הוא משתמש.זה מרחיק.זה גורם לדבר\לחשוב על המחלה ולא על הילד.
ה. אני הייתי מציעה לשנות את הגישה מהתערבות למעורבות.
הראשון אלים.השני אנושי,ממעיט את האחריות מכתפייך,ומשאיר הרבה מקום לדיאלוג,ולילד.

זהו.(כל פעם שאני כותבת פה אני מזיעה כולי מהתרגשות.הנושא הזה לטעמי הוא אחד העיוותים הקשים בחברה המודרנית)

עינת, מה זו מעורבות?

זוהי הצעה לנקודת מבט דינמית שלוקחת בחשבון את ילדך,אותך , את בן-זוגך,ואם יש אז את הילדים האחרים.שלוקחת בחשבון את העובדה שכולכם כל הזמן משתנים,וכמשפחה משפיעים יחסי הגומלין בינכם על הגדילה של כל אחד מכם.
כמובן שאם יש ילד שונה כל המשפחה "נאלצת" לתת את הדעת ,השאלה האם להפוך את זה ליתרון,או להגדיר כבעיה שרצוי להשתיק אותה כמה שיותר מהר כדי שנוכל לחזור לחיינו הרגילים.
לזכור שאיבחון הוא חיתוך של שעה מסוימת או כמה זמן שזה לא יהיה.האם הוא משקף את כל הזמן האחר שבו חי הילד ?כמובן שלא.הוא לא לוקח בחשבון את הסביבה של הילד.לרוב הוא יוצא מנקודת הנחה של מה הוא איננו יכול לעשות בהשוואה לנורמה,ולא מה הן נקודות החוזק שלו שיעזרו לו .אם את נתקלת במאבחן שמציין את מה שהילד שלך עושה ולא מה הוא לא עושה בבקשה תספרי לי עליו.
אני הייתי מציעה מפגש של כל המשפחה עם אדם שיכול לעזור בלהבין את יחסי הגומלין בינכם,יכול לעזור לכולכם "להרויח" מהסיטואציה,לעזור להבחין בשינויים שקורים כל הזמן.
על פני למקד את הדבר בילד.
בבקשה לשאול עוד אם עדיין לא ברור.