חינוך ביתי לא מה שחשבתם

[פלוני_אלמונית*]

מותר להוסיף לך קצת -
אמא לילד אוטיסט זו גם אמא שרואה כל התקדמות
זו אמא שכל צעד קדימה מרגיש כמו הגעה לפסגת הר ושום הישג לא מתקבל כמובן מאליו
זו אמא שרואה את הילד שלה על כל הצדדים שלו
אמא שזוכרת שיש לה עוד ילדים שהם אחרים ממנו ובהינף מטה קסם פתאום גם ההישגים שלהם מקבלים משמעויות חדשות
אמא לילד אוטיסט זו אמא שלאט לאט מגלה שמותר גם לה להיות היא ולא רק אמא ושזה חשוב מאד כי אחרת לא ישאר לה כוח להיות אמא של...
אמא לילד אוטיסט זו אמא שלומדת להיות לביאה וחוקרת ובעיקר מגלה בעצמה צדדים שאולי לא הייתה מגלה בדרך אחרת...
אמא לילד אוטיסט מגלה על העולם ועל גידול ילדים צדדים שאימהות אחרות לא תמיד מגלות
אמא לילד אוטיסט מגלה לפעמים שההתקדמות של ילד יכולה לבוא לידי ביטוי בכל מיני צורות ולגלות את ההתקדמויות הלפעמים מפתיעות האלה זה כיף גדול...

וכן אני יודעת שיש הרבה הרבה קשיים - הבדידות, ההתרחקות של חברים..
הקושי לצאת מהבית עם כל הילדים ביחד ולמצוא מקום שיהיה מעניין לכולם
הקושי להתחלק בין כל הילדים ...
אבל באמת באמת מאחלת לך שבתוך ים הקושי תצליחי לראות את איי האור ושהם יהיו רבים יותר ויותר

[בוקר_טוב*]

הייתי אצל חברים ואחת החברות אמרה לי
את לא יודעת לטפל בנושא הזה של אוטיזם בעצמך את חייבת עזרה מקצועית
וניסיתי להסביר לה אבל היא השתיקה אותי
כן ראיתי בטלויזיה את התכנית על האמהות האלה שמנסות לטפל בילדים האוטיסטים שלהם בבית
אז שתקתי כי לא רציתי להכנס לעימות

[לי_אורה*]

והיית רוצה שהיא - או אף אחד אחר - לא תשתיק אותך?
והיית רוצה להיות מסוגלת לעצור את הדיון בלי עימות?

[בוקר_טוב*]

כן אני יודעת שלעולם לא אהיה אמא נורמטיבית
במובן הזה שאכן כל התקדמות אני רואה
וכל דבר מעורר את פליאתי וחדוותי
וההדאה הזו על הדברים שכל כך מובנים מאליהם אולי להורים אחרים לילדים נורמטיבים-
הנורמטיביות של יתר הילדים כאן בבית
לעתים אני כל כך מברכת עליה
כשהם רובצים מול המחשב בימים מסוימים
ורגשות האשם מחלחלים על כך שנוח לי שהם שם מול המכשיר האלקטרוני הזה
אני פתאום חושבת ש-היי הם ילדים רגילים וילדים רגילים מתים על המחשב
וגם ככה אבא שלהם רובץ מול המחשב ויש להם ממי ללמוד בעניין הזה
וגם אני צרכנית מחשב והכל פה נורמלי בעצם!

[בוקר_טוב*]

_והיית רוצה שהיא - או אף אחד אחר - לא תשתיק אותך?
והיית רוצה להיות מסוגלת לעצור את הדיון בלי עימות?_

לא חושבת שבמקרה הזה הייתי עושה את זה
בכלל אני מרגישה בזמן האחרון שאין לי כוח להסביר לאפחד כי זה כל כך עמוס ויש כל כך הרבה הסבר שצריך לתת
שכבר אין לי כוח לעשות את זה ואני מנסה לא לשפוט את אלו המסתמכים על תכניות טלויזיה או בכלל על ידע מצומצם
ומעבירים עליי ביקורת כי הם באמת לא יודעים ואולי הם מנסים להעיר אותי כי הם חושבים שאני מפגרת שמזיקה לילד שלה
<או לילדים שלה במקרה של חינוך ביתי> והכוונה שלהם בסך הכל הכללי טובה

[לי_אורה*]

למה בכלל את צריכה להסביר משהו למישהו/י?
אולי כדאי פשוט לא להסכים בשום פנים ואופן להיכנס לשיחות כאלה. כלומר, בנימוס, במאור פנים, בנעימות לא לשתף פעולה עם שיחה כזו. צריך 2 לטנגו...
לדוגמה: מישהי אומרת משהו על נושא שאין לה שמץ של קצה של רמז עליו. תגובתך יכולה להיות מגוונת:
למשל, פשוט לא להגיב. לא להסתכל עליה. להסתכל לכיוון אחר.
או לשאול בקיצור גדול: את מדברת מניסיון?
או: מעניין מאוד
או: אני מעדיפה לא לדבר על זה.
ינש כל כך הרבה תגובות אפשריות.
כולל, פשוט: זה לא העסק שלך.

לא להסביר, לא להיכנס לוויכוח, אבל גם לא לתת למישהי לדבר ככה אליך - עלייך ועל משפחתך.
וכמובן, את יכולה גם להתעלם מדבריי

[בוקר_טוב*]

פלונית שכתבה לי על כוס התרעלה
אז היום התחוור לי משהו
שוחחתי עם הורה לילד שאובחן כאוטיסט אבחנה שגויה בגיל 5
לילד הספציפי הזה יש בעיה רפואית בכלל ואני לא אפרט על מנת לא לחשוף
הבעיה הרפואית התגלתה לגמרי במקרה כשלוש שנים אחרי באשפוז בבית חולים באחת הבדיקות
הבעיה הרפואית הזו מתחילה בבעיות התנהגותיות וכעבור כמה שנים בבעיות פיזיות עד ניוון כללי ומוות
ההתפתחות עד גיל 4 היא תקיהנ לחלוטין ובסביבות הגיל הזה מתחילות בעיות ההתנהגות
ביעות ההתנהגות שלו מאוד דומות לאלו שהחלו אצל צביקי כשהיה בטווח הגילאים האלו פחות או יותר
והאבא הזה מדבר איתי
והבן שלו כבר במצב של גוויעה
ואני מתאפקת לא לבכות
ואני אומרת רבאק
פרופורציה
האבא הזה
שעשה באמת באמת מעל ומעבר בתקופת בעיות ההתנהגות של הבן שלו על מנת להגן עליו
ושוב אני לא אפרט
כי אני לא יודעת אילו עיניים קוראות כאן בכל זאת
ואז גילה שלבנו מחלה חשוכת מרפא
נורא ואיום פשוט נורא
ואז קיבלתי פרופורציה

[לי_אורה*]

ינש=יש

[בוקר_טוב*]

למה בכלל את צריכה להסביר משהו למישהו/י?
אני לא אבל לפעמים את מכירה את זה שאת יודעת שחושבים עליך דברים רעים שלא בצדק?
שלא מבינים את נקודת מבטך כי לא חיים אותה?
כי לא עשו חקירת דברים כמוך?
ולפעמים זה מפריע לי
במקרה הזה זו חברה שאני מאוד אוהבת ואני אגיד לך משהו
פתאום כאני כותבת כאן אני מבינה שכל החברות שלי עם ילדים נורמטיביים
אני בכלל לא מדברת ומרחיבה איתן את השיחות על צביקי או על טיפולים או בכלל
כי הן פשוט לא יכולות להתחיל להבין
כמובן שגם היו אנשים שהתרחקו מאתנו עוד בתקופה שהחלו כל הבעיות כשהוא היה פעוט
ולא דיברנו על אוטיזם אבל דיברנו על בעיה
וברגע שדיברנו על בעיה והתחלנו טיפולים פרטיים אצל מטפלות מתחום האוטיזם אנשים מסוימים פשוט נעלמו לנו מהחיים

[בוקר_טוב*]

למעשה המקום היחיד שאני פורקת בו את התסכולים שלי הוא כאן בדף הזה

[לי_אורה*]

מי שנעלם הביע בצורה הכי ברורה ובוטה שהוא לא באמת חבר שלכם ולא צריך להיות בחייכם. גוד רידנס פור בד ראביש...

ואם את יודעת שהם לא יצליחו להבין, למה בכלל להתאמץ ולטרוח לעשות משהו שאין בו תועלת? חבל על האנרגיות שלך.
אה, יש לי משפט נפלא, שלא יגרום לעימות אבל יסגור את השיחה מייד בתחילתה: זכותך לדעתך.

לילה טוב. תרגישי טוב. מאחלת לך שבוע טוב והמוווון טוב ושה' ייתן לך המווון כוחות ואנרגיה ועזרה ובריאות וכל מה שאת צריכה. אמן.

[אבישג_א*]

שבוע טוב
בוקר טוב, הרבה פעמים אני מתקשה להכנס לדף או לכתוב בו או לערוך, נראה לי שזה קשור לעומס שלו (כך קוראים לזה ? אני ממש בורה במחשבים), אולי כדאי לחלק אותו לשניים או משהו דומה - מה דעתך ? (מצד שני אם רק לי יש בעיה להכנס לדף אולי זו בעיה במחשב שלי)

[בוקר_טוב*]

כבר כתבתי 2 הודעות שלא נקלטו
אפשר לחלק את הדף ל-2 אם זו הבעיה

[פלוני_אלמונית*]

_פתאום כשאני כותבת כאן אני מבינה שכל החברות שלי עם ילדים נורמטיביים
אני בכלל לא מדברת ומרחיבה איתן את השיחות על צביקי או על טיפולים או בכלל
כי הן פשוט לא יכולות להתחיל להבין
כמובן שגם היו אנשים שהתרחקו מאתנו עוד בתקופה שהחלו כל הבעיות כשהוא היה פעוט
ולא דיברנו על אוטיזם אבל דיברנו על בעיה
וברגע שדיברנו על בעיה והתחלנו טיפולים פרטיים אצל מטפלות מתחום האוטיזם אנשים מסוימים פשוט נעלמו לנו מהחיים_

מוכר ועצוב. יש כל מיני דרכים של אנשים להירתע - אלה שפוחדים מעין הרע על הילדים המושלמים שלהם. אלה שפשוט לא יודעים מה להגיד מרוב מבוכה. אלה שבורחים מכל מה שלא נעים. אלה שממילא הקשר איתם היה מאולץ, וזו הנקודה שהוא מתנתק בקלות. אלה שבשבילם החיים הם מרדף אחרי השלמות ולא יכולים לקבל שיש קשיים שהם לא רק אתגר ספורטיבי שמתגברים עליו בגישה חיובית. וגם אלה שהזדהו וכאב להם, ולא יכולתי לעמוד בכאב שלי וגם בכאב שלהם עלי, ועליהם הכי חבל לי כי התרחקתי מאנשים טובים.
הייתי מעדיפה לא לגלות את זה עליהם ועלי ולהמשיך ליהנות מהקשר איתם. מי בכלל רוצה לדעת את האמת??

[בוקר_טוב*]

קשה שמגיע הערב ואני כבר גמורה

[בשמת_א*]

חמודה. ככה כולנו, לא? (-:
(אני כבר הרוסה אבל רוצה להשלים עוד לפחות חצי שעה באיזה חומר על בטהובן והמהפכה הצרפתית. זה לא בשבילי, זה בשביל לעזור לבת שלי (-: ככה זה הורים בחינוך ביתי. את לומדת כל מיני דברים כל הזמן)

[אין_ייאוש*]

זה לא בשבילי, זה בשביל לעזור לבת שלי ככה זה הורים בחינוך ביתי.

בשמת, מהזווית שלי ברשותך:
ככה זה הורים

[בוקר_טוב*]

יש רגעים שאני מרגישה כמו אחד הילדים
מכירים את זה?
אני עושה משהו או אומרת משהו ממש כמוהם וברגע הזה
אני לוכדת בתוכי את התחושה והמחשבה שיש אצלם כשהם עושים
או אומרים את זה

[בוקר_טוב*]

בסך הכל אני אוהבת להיות איתם בבית
אפילו בזמנים שהם הולכים עם אבא שלהם לאנשהו
ויש לי פה שקט מופתי
אני מעריכה את השקט הזה
אבל מתגעגעת מאוד גם לקולות
"ילדים זה ניג'וס"
אמר לי השכן לפני יומיים
והאמת? הוא צודק
אבל הם לא ילדים לנצח
זו תקופה.
והתקופה הזו עוברת והם גדלים
ואז הניג'וס הופך להיות מסוג שונה
אילו לא היה לי ה"ניג'וס" הזה אני מניחה שהייתי אדם מריר ובודד
כל חיי
ויש משהו שדוחף אותך ומניע אותך לבחור להביא את ה"ניג'וס" הזה לעולם
ולטפל בו, לדאוג לו ולאהוב
אולי יותר מאת עצמך וגופך
כי ה"ניג'וס" הזה הוא הטעם של החיים (לא קוקה קולה)
והוא הוא החיים עצמם-החיים שלי
והחיים שלי הם לא ניג'וס בכלל
הם פשוט מאוד אינטנסיביים כרגע

[בוקר_טוב*]

לפעמים אני כמהה לקצת שקט בדיוק באמצע כל הבלגן
וכל המהומה
ואני יודעת שכרגע השקט רחוק ממני והלאה
ואולי אפילו באותו יום לא יגיע השקט הזה
ומה זה השקט הזה שאני מייחלת לו?
לנוח ולשכב
לקרוא איזה ספר או לגלוש ולקרוא דברים
להקשיב להרצאות ולהחכים
אני כמהה לגירוי האינטלקטואלי שלי
וכמו כל גירוי
אני צריכה ללמוד לדחות אותו
ממש כמו שאם אני רוצה להרזות אני עושה דיאטה ודוחה
סיפוקים קולינאריים עתירי שומן
או אם בא לי לתת לשכן סטירה כי הוא הודיע שירצח את הכלבה שלנו
ואני דוחה את הדחף האלים הזה בתוכי ועונה לו בנימוס
כך אני לומדת לדחות את הגירויים האינטלקטואלים שאני זקוקה להם
ולהם אני קוראת "שקט"

[בוקר_טוב*]

local]אב שהקליט את המורה של בנו האוטיסט וחשף התעללות מילולית קשה news[/po]/nj-father-records-teachers-bullying-his-autistic-child

[ילדים_זה_שמחה*]

אני קוראת את הטור שלך כבר הרבה זמן...
רציתי לשתף לגבי אנשים שמדברים ואין להם מושג על מה.
זה לא בא מרוע לב, זה מגיע הרבה פעמים מרצון לעזור ומחוסר הבנה, שהרי מי שיש לו ילד "נורמטיבי" לא מסוגל לדמיין שכל ה"טריקים" שהוא צבר ממרום נסיונו מתגלים כחסרי תועלת כשמדובר בילד מיוחד.
למדתי את זה על בשרי...
לאחותי ילד אוטיסט.
היא היתה אצלי והוא התרגז על משהו ונכנס להתקפת עצבים.
היא קצת איבדה את שלוות רוחה והלכה הצידה ממנו והוא צרח וצרח... ואני לא יכולתי לשמוע את הצרחות וניסיתי לתת עצות.
בסוף היא הרימה אותו על הידיים, הלכה קדימה והתישבה על שפת המדרכה.
היא הרימה אבן קטנה וזרקה קדימה, ועוד אבן ושוב זרקה.
ככה בתנועות מונוטוניות הם זרקו ביחד אבנים והילד נרגע.
אחת החברות שלה עם ילד אוטיסט לימדה אותה את זה (או אחת המטפלות, אני לא זוכרת).
התביישתי...

מי אני בכלל שאתן לה עצות?
מה אני בכלל מבינה?
למדתי לקח חשוב
מאז אני שותקת. רק מקשיבה ומגלה אהבה

[תמי_גלילי*]

ילדים זה שמחה, תודה.

[פלוני_אלמונית*]

כן ראיתי בטלויזיה את התכנית על האמהות האלה שמנסות לטפל בילדים האוטיסטים שלהם בבית
הי בוקר טוב, אני קוראת פסיבית כאן בבלוג שלך ומאוד מתרשמת ומעריכה אותך. אני חושבת שהגישה שלך לילדים טובה ובריאה מאוד, כולל לצביקי. סליחה שאני נדחפת, גם אני אמא לילד אוטיסט, בגלל זה רק רציתי לשאול, על איזו תכנית מדובר, ומה תיארו שם, האם זה היה בעד טיפול בבית לאוטיסטים או שלא?

[ילדים_זה_שמחה*]

ילדים זה שמחה,
בלי ציניות...
לא ברור לי למה זה עם סימן שאלה, ניסיתי לרשום סימן קריאה:(

[בשמת_א*]

ילדים זה שמחה - יצא לך עם סימן שאלה כי אין לך דף בית בשם הזה.
אם תקליקי על הניק שבחרת, הוא יפתח לך דף.
את יכולה לכתוב בו את המלים דף בית _אישי (בכוונה הכנסתי פה רווח מיותר לפני הקו התחתון השני, כדי לא לתייג את הדף הזה כדף בית אישי) ואז יידעו שהוא דף בית אישי שלך, של הניק שלך.
את יכולה לכתוב בו כמה מלים על עצמך.
ומרגע שיש לך דף בית פה, אז אפשר יהיה גם לכתוב לך דברים אישיים בדף שלך, ולא יהיה לך יותר סימן שאלה ליד השם.

[תמי_גלילי*]

לא התכוונתי בציניות. באמת התכוונתי להגיד תודה.

[בוקר_טוב*]

למדתי את זה על בשרי...

_מי אני בכלל שאתן לה עצות?
מה אני בכלל מבינה?
למדתי לקח חשוב
מאז אני שותקת. רק מקשיבה ומגלה אהבה_
אני יודעת
אני יודעת שאצל הרבה אנשים זה נובע מרצון טוב
ובעיקר מחוסר התנסות אישית לא בהכרח באותה "בעיה"
(נגיד, אוטיזם)
אלא בכלל-מחוסר נסיון
יש יגידו שמי שלא סבל בחיים לא יודע
ולכן כשמדברים על נסיון מדברים בד"כ על סבל אישי
חזק כלשהו
ביהודית קוראים לזה "נסיון" או "נסיונות" וכנראה שלא סתם..
אני זוכרת שביקרתי לפני כמה שנים חבר מאוד יקר
שגר רחוק מכאן ולכן אנחנו כבר לא מתראים כמעט
גם השנים עשו את שלהן.. נישואין, ילדים, פרנסה..אין זמן
נסעתי עם הילדים לבקר אצלם בבית
וצביקי התפרע בחלק מהזמן
אבל זה קרה בכל פעם שהתקרב אליו אחד מהילדים שלהם
החבר הזה לא היה בבית באותו זמן
אשתו אמרה לי:
זה רק עניין של גבולות
זה מה שהוא צריך
אליהו (אותו חבר) טוב בלהציב גבולות לילדים
אני(דיברה על עצמה) פחות טובה בזה
חייכתי בנימוס
מה יכולתי לומר?

[בוקר_טוב*]

ילדים זה שמחה, תודה.
צריך לשנן את זה ברגעים הקשים
לאחרונה התחלתי לעשות שמונה עצל וזה עוזר לי מאוד
בעיניים סגורות בערך 10 פעמים לכל צד
מציירת אותו על הגוף שלי של הילדים
מדמיינת אותו
משרטטת על הרצפה וכולנו הולכים עליו
נהגנו לעשות את זה לפני כמה שנים
והפסקנו
עכשיו חזרנו
זה עוזר לי לזכור שילדים זו שמחה ובכלל להתמקד

[בוקר_טוב*]

הי בוקר טוב, אני קוראת פסיבית כאן בבלוג שלך ומאוד מתרשמת ומעריכה אותך. אני חושבת שהגישה שלך לילדים טובה ובריאה מאוד, כולל לצביקי. סליחה שאני נדחפת, גם אני אמא לילד אוטיסט, בגלל זה רק רציתי לשאול, על איזו תכנית מדובר, ומה תיארו שם, האם זה היה בעד טיפול בבית לאוטיסטים או שלא?

את יודעת
אפילו לא שאלתי אותה
לא שזה לא עניין אותי לראות את התכנית
אבל כל כך לא רציתי לפתוח איתה שיחה על זה
או לתת לה את ההרגשה שמעניין אותי "למה זה עושה נזק"
כדי שהיא לא תמשיך ותגיד לי דברים מחלישים
שעצרתי את עצמי מלשאול באיזו תכנית זה היה

[בוקר_טוב*]

_מי אני בכלל שאתן לה עצות?
מה אני בכלל מבינה?_
יש לנו חבר רווק שאין לו ילדים
שתמיד כשהוא כאן יש לו עצות מאוד חשובות לתת לנו
והוא אומר אותן לפעמים באנגלית שהילדים לא יבינו
ולפעמים בעברית
כל מיני דברים כמו
"כשאתה אומר מילה לילד שלך הוא צריך
לדעת שמילה של אבא היא מילה
אתה מבין למה אני מתכוון?"
"לא יכול להיות שאתה תגיד לילד משהו
והוא לא יעשה מה שאתה אומר לו"
זה מזכיר לי את הציטוטים של אליס מילר
בספר בראשית היה חינוך
היא מצטטת שם את העורכת של הספר
שנדמה לי שמה קתרין רוצ'וק או משהו דומה
אז הספר הוא "פדגוגיה שחורה"
ובכן בדברים שהוא אומר
בעצות שהוא משיא לנו ברוב טובו
טמונה כזו אלימות מסוות..
כאילו.. מילה של אבא היא מילה..
הילד לא יעשה מה שאבא אומר לו..
ומה אז?
אחרי סדרה של עצות בד"כ נמאס לנו ממנו

[בוקר_טוב*]

המשפחה הגיעה אלינו לאחר זמן רב שלא היו כאן
ואז אחת מאחיות שלי אומרת
את בזבזנית של ממון חבל על הזמן
למה? שאלתי אותה
ומה היא אמרה? למה צריך כאן 5 נדנדות?
יש לנו 2 נדנדות שפונות אחת לשניה
ועוד 2 נדנדות שפונות אחת לשניה
ועוד אחת לבד שמסתובבת 360 מעלות
למה? זה משחק תקשורת לצביקי –
כשהוא מתנדנד אנחנו יושבים בנדנדה מולו
שרים שירים ומתנגשים עם כפות הרגליים
אחד בשני וצוחקים
ולא רק לו, דרך אגב
ויש כאן עוד ילדים חוץ מצביקי
אז כשצביקי משתמש בנדנדה כאלמנט טיפולי
יש עוד נדנדות לילדים
טוב היא אומרת
בלי קשר את בזבזנית של ממון
למה?
כי בשביל מה צריך את הדבר הזה והזה ואת זה ואת זה
והיא נתנה לי פשוט דוגמאות של כל המשחקים
שיש כאן בחצר ובבית שהם טיפוליים (נגיד לגו ופליימוביל היא לא ציינה,
רק את הטיפוליים ומשמשי הגרייה)
גם הילדים משתמשים בהם כמובן
וכל ילד נורמטיבי היה שמח שיהיו לו כאלה בבית
אבל אצלנו יש אותם בגלל שמישהו פה זקוק להם נואשות
אז איך אפשר להסביר?
אין לה ילד שאובחן כאוטיסט, ברוך ה'
וכמו שאני תמיד אומרת לה
"שלא תדעי ואל תשפטי"
נו, אז גם חושבים שאני בזבזנית ממון
זה פחות גרוע בשבילי
מאלו שחושבים שאני עושה לו נזק בגלל שהוא גדל בבית
ולא במסגרת חינוכית שתעזור לו להתפתח ולהתקדם
ולהמריא מעלה מעלה ולהפוך סוף סוף להיות ילד נורמטיבי
כמו כל הילדים שאובחנו על הספקטרום
ונכנסו למסגרת והרי זה פלא-
הם הפכו להיות ממש כאחד האדם-
והתברר שהם 'יצאו מזה'
ורק אני
האמא הנוראית והאיומה
תוקעת את הבן שלה בבית
בלי טיפולי ABA מצילי הנפשות והנשמות
בלי גננת מוסמכת 'לטפל בדברים כאלה'
וסייעת מוסמכת כדי למשוך אותו מהחלק של האמה
מהחצר לתוך הגן
ובלי ריכוז מלווה בנגינת אקורדיון ושירה משותפת
שמישהו יקרא פה לאחראי שפוי שיעשה סדר
אצל האשה המסוכנת הזו
איך אמרה פעם תמי גלילי ?
בטלהיים לא מת.
כנראה שלא משנה מה - אני אשמה
להאשמות המסוות והגלויות האלו לרוב מפתחים עור של פיל
ויש פעמים שהעור של הפיל הוא בסך הכל שכבה דקה וחשופה
גם עם הילדים הנורמטיביים זה כך
אבל כמו שכתבתי לא מעט פעמים בדף
אצל אוטיסטים זה כמו עם נורמטיביים רק
הרבה יותר מוגבר
אני למדתי מזה ולומדת כל יום לא לשפוט
פשוט לא לשפוט הורים אחרים
גם כשאני רואה אמהות אחרות בגן שעשועים
או במקומות אחרים או אצלי בבית
פעם הייתי שופטת בלב לפעמים
למרות שחשבתי שאני לא שופטת
היום
מעטות הפעמים שיש לי בלב מקום של שפיטה
<אוי רק שלא יעמידו אותי בנסיון על המשפט הזה>
כי אני לא יודעת כלום כלום כלום
גּוּרְנִישְׁט

[פלונית_כלשהי*]

_מעטות הפעמים שיש לי בלב מקום של שפיטה
<אוי רק שלא יעמידו אותי בנסיון על המשפט הזה>
כי אני לא יודעת כלום כלום כלום_
מעטים האנשים שלא נופלים בזה לעולם. אני מבטיחה לסלוח לך.
הלוואי שגם אני אוכל להתחמק מהמקום הזה של השפיטה. תודה לך על הדף, לפחות אותי הוא מכניס למקום מכיל יותר (אפילו שזו לא מטרתו)

[איתך*]

_כי אני לא יודעת כלום כלום כלום
גּוּרְנִישְׁט_
גריינתי
תודה על השיעור

[בוקר_טוב*]

_מעטים האנשים שלא נופלים בזה לעולם. אני מבטיחה לסלוח לך.
הלוואי שגם אני אוכל להתחמק מהמקום הזה של השפיטה. תודה לך על הדף, לפחות אותי הוא מכניס למקום מכיל יותר (אפילו שזו לא מטרתו)_
אמת אמת ואחרי שכתבתי ושלחתי חשבתי לעצמי שזה ממש יומרני לחשוב שאני לא שופטת
אבל אני באמת מרגישה במקום של חוסר שיפוטיות לגבי הורים אחרים ואיך שהילדים שלהם מתנהגים
אולי במקומות אחרים בהם אין לי נסיון אני יותר שיפוטית
לפני כמה חודשים הייתי בגן השעשועים וילד אחד מאוד התפרע ולא נתן לילדים אחרים לעבור במגלשה
באיזשהו שלב הוא היכה איזו ילדה קטנה ממנו בהרבה
היא נראתה לי אולי בת שלוש
היא כל כך בכתה..
חיבקתי אותה והסתכלתי סביב לראות איפה אמא שלה
וראיתי מרחוק אשה עם עגלה משוחחת עם אשה אחרת
ואז היא הגיעה ושאלה מה קרה
אז אמרתי לה
והיא הלכה משם כשהיא אומרת לבת שלה בואי די קריר
אז -
באותו רגע הרגשתי בלב קצת חמוץ
ושפטתי אותה ממש לשניה
אבל אז דיברתי לעצמי בראש
ושאלתי:
את יודעת איזה יום עבר עליה?
את יודעת בכלל מה עובר עליה בתקופה הזו?
את מכירה את הבת שלה ואת מערכת היחסים שלהן?
וגם אם היית יודעת-זה היה משנה?
בנקודת זמן כזו, כל כך קצרה החלטת להרגיש בלב על האשה הזו
ואת בכלל לא מכירה אותה
וגם אם היית מכירה אותה-זה היה משנה?
זה היה נכון,מה שאת מרגישה או חושבת עליה?
ולך אין רגעים קשים עם הילדים? ולך אין רגעים שאת ממש לא מכילה?
שאת קרה? (אמאלה! בטלהיים!) שאין לך מצב רוח?
שלא אכפת לך מכלום ואיבדת קשר עם הסביבה מרוב העומס?
אז כן, יש לי נקודות של שפיטה בלב
ברור
אלא שאני משתדלת לעמוד עליהן ולזכור את הכלל
אל תדוני את חברתך עד שתגיעי למקומה
<ודי לי במקום שלי, תודה >

[בוקר_טוב*]

_גריינתי
תודה על השיעור_

תודה לך

[פלוני_אלמונית*]

_לא במסגרת חינוכית שתעזור לו להתפתח ולהתקדם
ולהמריא מעלה מעלה ולהפוך סוף סוף להיות ילד נורמטיבי
כמו כל הילדים שאובחנו על הספקטרום
ונכנסו למסגרת והרי זה פלא-
הם הפכו להיות ממש כאחד האדם-
והתברר שהם 'יצאו מזה'
ורק אני
האמא הנוראית והאיומה
תוקעת את הבן שלה בבית
בלי טיפולי ABA מצילי הנפשות והנשמות
בלי גננת מוסמכת 'לטפל בדברים כאלה'
וסייעת מוסמכת כדי למשוך אותו מהחלק של האמה
מהחצר לתוך הגן
ובלי ריכוז מלווה בנגינת אקורדיון ושירה משותפת_

סליחה שאני קטנונית.
אבל זה לא פייר.
לא כל ההורים שבחרו להכניס למסגרות מאמינים שזה מה שיוציא אתהילד מהאוטיזם או יהפוך אותו לנורמטיבי.
חלקם חושבים שבבית לא טוב לו ובגן יותר טוב.

וכן ABA זה לפעמים טוב. לחלק מהילדים. בחלק מהזמן.
וכן יש גם ילדים שטוב להם בבית.

אני קוראת אותך בעקביות ובדרך כלל נהנית הפעם נפגעתי...

[אין_ייאוש*]

_מסגרת חינוכית שתעזור לו להתפתח ולהתקדם
ולהמריא מעלה מעלה ולהפוך סוף סוף להיות ילד נורמטיבי
כמו כל הילדים שאובחנו על הספקטרום
ונכנסו למסגרת והרי זה פלא-
הם הפכו להיות ממש כאחד האדם-
והתברר שהם 'יצאו מזה'
ורק אני
האמא הנוראית והאיומה
תוקעת את הבן שלה בבית
בלי טיפולי ABA מצילי הנפשות והנשמות
בלי גננת מוסמכת 'לטפל בדברים כאלה'
וסייעת מוסמכת כדי למשוך אותו מהחלק של האמה
מהחצר לתוך הגן
ובלי ריכוז מלווה בנגינת אקורדיון ושירה משותפת
שמישהו יקרא פה לאחראי שפוי שיעשה סדר
אצל האשה המסוכנת הזו_

[אין_ייאוש*]

פלוני אלמונית,

התכוונתי לצטט בדיוק את הקטע הזה עוד לפני שראיתי שציטטת אותו את.

אני הבנתי את בוקר טוב כטוענת בדברים האלה טענה אירונית נגד אלה המאשימים אותה על שלא שלחה למסגרת.
אין ספק, שאנשי צוות טובים ומגויסים ושיטת ABA כמו גם שיטות אחרות יכולים לתרום הרבה לקידומם של ילדים הלוקים באוטיזם.
וכמו שהתרשמתי לאורך הדף גם בוקר טוב מאמינה בכך.
אלא שמאמירה זו ועד הטענה, כי הילד ייפגע אם יושאר לגדול וללמוד בביתו, טענה ש בוקר טוב חשופה לה תמידית, המרחק אדיר ומסוכן.

[ילדים_זה_שמחה*]

לבשמת - תודה על העזרה

[ילדים_זה_שמחה*]

לא התכוונתי בציניות. באמת התכוונתי להגיד תודה.


שבוע טוב

[בוקר_טוב*]

_ליחה שאני קטנונית.
אבל זה לא פייר.
לא כל ההורים שבחרו להכניס למסגרות מאמינים שזה מה שיוציא אתהילד מהאוטיזם או יהפוך אותו לנורמטיבי.
חלקם חושבים שבבית לא טוב לו ובגן יותר טוב.

וכן ABA זה לפעמים טוב. לחלק מהילדים. בחלק מהזמן.
וכן יש גם ילדים שטוב להם בבית.

אני קוראת אותך בעקביות ובדרך כלל נהנית הפעם נפגעתי..._
אני מבקשת את סליחתך
נפלה כאן איזו אי הבנה
אני מתרעמת על הצינים שחושבים שאני אמא איומה
בגלל שאני לא שולחת למסגרת
וגם על אנשי מקצוע החושבים או אומרים או עושים עלי מניפולציות
ואין לי כוח לחפש אבל נתתי לדעתי כמה דוגמאות בדף
אחת מהן היא של הפסיכולוגית ההתפתחותית שאמרה לי שלצביקי יש כל מיני
התנהגויות שלילדים על הספקטרום הנמצאים במסגרת אין
ונדמה לי שאין ייאוש הגיבה על זה בפליאה בסנגון: מה? באילו מסגרות בדיוק היא ראתה את הילדים האלה?
<אין ייאוש היא מהתחום>
בכלל לא התכוונתי לזה שהורים השולחים את הילדים שלהם לשם חושבים שהילד יהפוך לנורמטיבי
בכלל בכלל לא

[בוקר_טוב*]

אלא שמאמירה זו ועד הטענה, כי הילד ייפגע אם יושאר לגדול וללמוד בביתו, טענה ש בוקר טוב? חשופה לה תמידית, המרחק אדיר ומסוכן.
כן בדיוק

[ילדים_זה_שמחה*]

שבוע טוב!!
בוקר טוב ,אמרת שהמטפלת הקדומה של צביקי אמרה שהוא לא אוטיסט.

גם אני לא חושבת שהבן של אחותי אוטיסט (אם כי אין ספק שיש לו בעיות אחרות).
אני לא מבינה דגולה בנושא, אבל לביתי הבכירה היתה בכיתה חברה אוטיסטית בשילוב (פעם בשבוע) והיא גם היתה מבקרת בביתנו.
כל הנושא הזה של "קשת PDD" מאד לוטה בערפל...

קראת את הספא "ואם היו אומרים לך"?

ולגבי החינוך הביתי לילד אוטיסט - אחד הדברים שהבנתי (מאמא אחרת לילד אוטיסט) הוא שילדים עם בעיות התנהגות מפיקים המון משהות ליד ילדים רגילים כי הם לומדים מהם התנהגויות רגילות (וזו הסיבה שאחותי לא רוצה לשלוח את הבן שלה לגן מיוחד לטיפול בילדים אוטיסטים).
אני לא יודעת אם זה נכון אבל זה נשמע לי די הגיוני.
ואין כמו בית מלא ילדים רגילים בשביל ילד כזה.

טוב... בכלל אין כמו בבית:)

[בוקר_טוב*]

אני לא חושבת שהבן של אחותי אוטיסט (אם כי אין ספק שיש לו בעיות אחרות).
את נשמעת כמוה (כמו המטפלת הקדומה)
רק תורידי את צמד המילים "של אחותי" והפכי את זה ל"שלך"


כל הנושא הזה של "קשת PDD" מאד לוטה בערפל...
ממש!
ולאחרונה שאלתי את עצמי-מה זו המגיפה הזו?
מישהו יכול להסביר לי מה זו מגיפת האוטיזם הזו?
ישבתי ביומולדת של חברה-היו 8 נשים בנוסף אליי-שתי נשים והחברה הזו שהיתה לה יומולדת
יש להם ילדים המאובחנים על הספקטרום
4 מתוך שמונה זה לא הרבה?

[בוקר_טוב*]

קראת את הספא "ואם היו אומרים לך"?
לא וטוב שאת ממליצה לי על עוד ספר
אני קוראת בטירוף בהנקות לילה וקצב הקריאה מסחרר
אחד הדברים השווים בהנקה זו כמות המידע שאני רוכשת..
על מה הספר? <נימה אישית כן? כי תקציר אני יכולה באינטרנט >

[בוקר_טוב*]

_ולגבי החינוך הביתי לילד אוטיסט - אחד הדברים שהבנתי (מאמא אחרת לילד אוטיסט) הוא שילדים עם בעיות התנהגות מפיקים המון משהות ליד ילדים רגילים כי הם לומדים מהם התנהגויות רגילות (וזו הסיבה שאחותי לא רוצה לשלוח את הבן שלה לגן מיוחד לטיפול בילדים אוטיסטים).
אני לא יודעת אם זה נכון אבל זה נשמע לי די הגיוני.
ואין כמו בית מלא ילדים רגילים בשביל ילד כזה.

טוב... בכלל אין כמו בבית:)_
נכון
וצביקי מסתובב כאן בין ילדים נורמטיביים לגמרי
<ואולי הדיעות של מי שמכיר תהיינה חלוקות, או איך אני אומרת לילדים:
יאללה, דגמנו לי משפחה בבקשה כשסבתא מגיעה לביקור;-)>
וזה עזר לו במשך השנים וממשיך לעזור לו גם כעת

[אין_ייאוש*]

יאללה, דגמנו לי משפחה בבקשה כשסבתא מגיעה לביקור>

ג-ד-ו-ל!

גם אני מוצאת את עצמי אומרת להם בקריצה בהזדמנויות מסוימות: "תהיו ייצוגיים".

אה, וגם שועשעתי מזה שכתבת שאני "מהתחום". זה גרם לי להרגיש נורא רצינית וחשובה!

ו... מצטרפת להמלצה על "ואם היו אומרים לך" (לגלית דיסטל אטבריאן). גמעתי אותו בהנקות כשהקטן רק נולד. <הכיני חבילת טישו חדשה צמודה לידך.>

שבוע טוב!

[ילדים_זה_שמחה*]

• ממש!

ולאחרונה שאלתי את עצמי-מה זו המגיפה הזו?
מישהו יכול להסביר לי מה זו מגיפת האוטיזם הזו?
ישבתי ביומולדת של חברה-היו 8 נשים בנוסף אליי-שתי נשים והחברה הזו שהיתה לה יומולדת
יש להם ילדים המאובחנים על הספקטרום
4 מתוך שמונה זה לא הרבה?*

אני חושבת שהיום הם מכניסי לספקטרום כל בעית התנהגות שלא נופלת להם תחת אף הפרעה אחרת.
בן אחותי מאד בישן ויש לו עיכוב התפתחותי (כללי וגם בדיבור) אבל אין לו שום בעיה לפנות אליך ולבקש מה שהוא רוצה, הוא יוצר קשר עין, מחבק ומנשק.
הוא עושה תנועות מצחיקות עם הידיים לפעמים.
אבל הוא רץ אחרי בתי בת החמש ומבקש שתשחק איתו... ויש לו קשר חברתי מצוין עם בת אחי (בערך בגילו).

עוד ספר מעניין "ילד שלי מיוחד".

[תמי_גלילי*]

לא מאמינה באי שיפוטיות ולא רואה טעם בניסיון להימנע משיפוט. שיפוטיות היא פועל יוצא מזה שיש לנו אישיות ואהבות והעדפות וסלידות ורעיונות. וכל עוד אין משטרת מחשבות, מותר לחשוב ולהרגיש מה שרוצים לגבי כל אחד אחר. אבל אבל אבל כן כדאי לזכור שהשיפוטיות מועדת להיות מוטעית כמעט תמיד, ולשלוט במה שעושים. אפשר להשאיר בירכתי מוחי מישהו שאומר בשקט "נראה לך שאת יודעת מה באמת קורה אצל מישהו אחר, אבל את טועה".

מישהו יכול להסביר לי מה זו מגיפת האוטיזם הזו?
מה, את לא יודעת? האיבחון השתפר! בזכות האיבחון המשופר המספרים הם היום אחד לחמישים בנים. (כן, כן. שני אחוזים).
(עכשיו אני כן צינית כי אני כועסת. כללי האיבחון לא השתנו מאז 1994 ועד ממש הזמן האחרון האחרון. איפה היו כל הילדים האוטיסטיים האלה כשאנחנו גדלנו? אובחנו בטעות כבעלי פיגור שכלי? גם כאלה לא היו כל כך הרבה! אה, שכחתי שיש גם העניין הגנטי. זו המגפה הגנטית הראשונה בתולדות העולם!).

[ילדים_זה_שמחה*]

סיפור קצר על הספר (ואני מקווה שאני לא מבלבלת עם ספר אחר שקראתי ואני לא מצליחה להזכר בשמו)
הספר על אישה שיש לה ילד על הספקטרום.
אחד הדברים החזקים בספר הוא עד כמה הטיפול בילדים עם בעיות מהסוג הזה תלוי באופן אישי במטפל.
כמו פסיכולוגיה, אפשר ללמוד שנים ועדיין אף אחד לא יכול לתת לך תשובות ברורות כי כל מקרה לגופו.
ואני אתן לך דוגמא
באחד המפגשים עם המטפלת מדגימה לאם איך היא מצליחה לגרום לילד לענות לה.
היא קוראת לו בשמו בקול רם מספר פעמים והילד לגמרי מתעלם ממנה, היא ממש מרימה קול והוא לא מגיב.
ואז היא אומרת את שמו בשקט בשקט והילד מיד מסתובב אליה ומגיב.
לא מדהים???

[ילדים_זה_שמחה*]

_מה, את לא יודעת? האיבחון השתפר! בזכות האיבחון המשופר המספרים הם היום אחד לחמישים בנים. (כן, כן. שני אחוזים).
(עכשיו אני כן צינית כי אני כועסת. כללי האיבחון לא השתנו מאז 1994 ועד ממש הזמן האחרון האחרון. איפה היו כל הילדים האוטיסטיים האלה כשאנחנו גדלנו? אובחנו בטעות כבעלי פיגור שכלי? גם כאלה לא היו כל כך הרבה! אה, שכחתי שיש גם העניין הגנטי. זו המגפה הגנטית הראשונה בתולדות העולם!)._

אז מה את חושבת?
לאחותי אמרו שזה גנטי אז היא החליטה לא להביא יותר ילדים לעולם....
נראה לך שזה נכון?

שוב, אני לא מומחית אבל כל העניין הזה לא נראה לי.
אוטיזם קיים, אין ספק
אבל לא כל מי שהוא לא נורמטיבי הוא אוטיסט.

ומי בכלל קובע כאן מה נורמטיבי ומה לא?

[בננה_אדומה*]

איזה כייף שיש נושא עדכני,
שכתבתן פה היום.
בוקר טוב
את גרה בישוב דתי?
מעניין אותי ממש איך את מתמודדת עם הכל..
וזהו, שיהיה בהצלחה,
אני מעריכה אותך.
ובקרוב אצלי.

[בשמת_א*]

לגבי "מגיפת" האוטיזם:
(ראשית מחכה לשמוע מה תמי גלילי תכתוב)

שנית, ממה שאני קראתי, הבנתי שתחת ה"ספקטרום" נכלל רצף של תופעות מאוטיזם בדרגה גבוהה בצד אחד, ועד אספרגר קל מאוד בצד השני, וזה נקרא "רצף ה-PDD". האם אני טועה?
(תקנו אותי חופשי, אני לא רואה בעצמי מומחית לנושא)

ברגע זה ממש אני חושבת על 7 אנשים בגילאים שונים שאני מכירה מקרוב, אף אחד מהם לא אובחן באופן רשמי כ"אספרגר" עד עצם היום הזה, אבל זה מפני שכולם גדלו בתקופה שלא היתה מודעות לתופעות. כשאין מודעות, זה לא משנה ש"המדע" או "הרפואה" יודעים. מה שמשנה הוא, שכל מי שנתקל באותו אדם לא מכיר ולכן לא מזהה ובכלל לא מעלה בדעתו אפילו לשלוח למומחה לצורך איבחון.

המודעות הגבוהה היום בוודאי גם יוצרת מצב, שכל מי שהוא "מקרה גבולי" שבעבר היה יכול לחיות כל חייו פשוט כ"בעל אישיות ייחודית" P-:
(לדוגמא: לא מתפרנס כי כבר לפני שנים הפסיק לעבוד במקצועו לטובת התחביב שלו, לא ממש מתקשר עם אנשים, אין לו חברים, לא מתעניין בבני המשפחה, מתעניין כמעט אך ורק בתחביב שלו שבו הוא מצטיין ברמה לאומית)

אני רוצה להגיד, שהחשדות שלי הם בכלל לא בכיוון "גנטיקה" או "איבחון".
כמי שעוסקת בין היתר בהנקה, אני נתקלת בתופעות מהצד השני: כמות התינוקות שמשלשלים דם בהנקה עלתה עלייה תלולה בשנים האחרונות. גם כמות התינוקות שנולדים עם לשון קשורה, חיך שסוע, וכל מיני קשיי יניקה פיזיים.

לדעתי, קורים הרבה דברים באורח חיינו המודרני שאנחנו לא מודעים להשפעות שלהם.
לדוגמא, חברה שלי שהיא מדריכת הנקה ותיקה ומנוסה מאוד, שמה לב לתופעה מסוימת ומאז היא ממש עושה מחקר פרטי קטן על העניין:
היא שמה לב, שכאשר היא נתקלת בתינוקות קטנים שמתקשים לינוק בגלל תפיסה חלשה ובעיות דומות (כלומר, שיש בעיה פיזית עם יכולת היניקה של התינוק) - היא שואלת את האם ומתברר שבמהלך ההריון האם צרכה הרבה קפאין: קפה, תה, שוקולד, קולה ואני לא זוכרת במה עוד יש קפאין. לפעמים זה המון קפה, לפעמים זה המון שוקולד. לא משנה - העיקר הקפאין.
ובמקרה שהאם עדיין צורכת קפאין גם אחרי הלידה, היא מבקשת ממנה לעשות ניסוי ולהפסיק, והפלא ופלא, התפיסה של התינוק משתפרת.
אז בעיית היניקה לא היתה "גנטית" וגם לא תוצאה של "איבחון יתר". היא תופעה שכיחה כל כך בימינו כי הקפאין שכיח כל כך בימינו ונצרך בכמויות, כמו שלא היה מעולם בכל תולדות האנושות.

עכשיו תוסיפו זיהום באוקיאנוסים, זיהום באדמה, זיהום במים, זיהום באוויר, המזון שלנו מורעל, אנחנו חיים בתוך שדה אלקטרומגנטי שתוצאותיו מי ישורנה. מישהו בדק מה ההשפעה של כל זה לפני שעברנו לחיות ככה?

[רותם_סנדק*]

"ואם היו אומרים לך"?

בדיוק בדיוק בימים אלה נפרדת מהרבה ספרים לשלום.
אתמול ראיתי אותו על המדף והחלטתי שהוא בנתיים נשאר איתנו- והנה אולי הגיעה ההזדמנות להעבירו לידיים הנכונות.
אם תרצי, אשמח למסור לך אותו, אני ברמת גן, ואם לא מזדמן לך ותרצי, אשמח להשתמש, שוב, בשירותי הדואר.
(ואם זה יחשוף אותך, אפשר לחשוב על דרכים יצירתיות אחרות).
יום נעים וטוב.

[אין_ייאוש*]

בשמת,
מעניין מאוד מה שכתבת.
את באמת רואה שיותר תינוקות נולדים כיום עם לשון קשורה?
לאיזו תקופה את משווה זאת?
ויש לך הסבר ספציפי לתופעה הזאת?

באמת שומעים הרבה לאחרונה על לשון קשורה, וחשבתי לתומי שזאת תופעה של אבחון יתר, כי זה "נכנס לאופנה".

[בשמת_א*]

לגבי לשון קשורה, אין לי נתונים קשיחים.
לא בעיה של איבחון יתר היום, אלא בעיה של איבחון חסר בעבר: לא מעט הורים וסבים שמביאים תינוק עם לשון קשורה לרופא, מגלים שגם להם יש לשון קשורה. אצל ד"ר רועי פורר יש כמה סיפורים של סבתות שהוא טיפל בהן ביחד עם הנכד ושיפר את איכות חייהן (-:

[צ'ופי*]

גם אבחון יתר

[פלוני_אלמונית*]

_אפילו לא שאלתי אותה
לא שזה לא עניין אותי לראות את התכנית
אבל כל כך לא רציתי לפתוח איתה שיחה על זה
או לתת לה את ההרגשה שמעניין אותי "למה זה עושה נזק"
כדי שהיא לא תמשיך ותגיד לי דברים מחלישים
שעצרתי את עצמי מלשאול באיזו תכנית זה היה_

(זאת אני הפלונית ששאלתי על התכנית), אני כל כך מזדהה, גם אני מוצאת את עצמי כל כך הרבה פעמים עוצרת את הסקרנות שלי ונמנעת מלשאול, רק כדי לא לעמוד שוב מול גישה ביקורתית ומאשימה שמנסה להראות לי כמה אני טועה וכמה אני גרועה, כאמא לילד אוטיסט שבטוח היה מתפתח יותר טוב אם הייתי מחנכת אותו/מטפלת בו לפי הגישה של האדם שעומד מולי ולא לפי השכל הטועה שלי.
הדבר שהכי קשה לי כאמא לילד אוטיסט זה בכלל לא השונות שלו וכל הדאגה וההשקעה האדירה שאני משקיעה בו, אלא היחס של הסביבה - אליי ואליו. עבורי, זה מקור הסבל העיקרי שלי: השיפוטיות, הביקורת, ולמצוא את עצמי מתגוננת ומצדיקה את עצמי בלי סוף ואח"כ מגיעה הנפילה באמונה בעצמי ובילד. ומודה לך על הבלוג, את מצליחה לתאר ולהעביר למילים מה שעובר גם על אמהות אחרות שנמצאות במצב דומה לשלך.

[ענבלולי*]

_קראת את הספא "ואם היו אומרים לך"?
לא וטוב שאת ממליצה לי על עוד ספר_
אני דווקא ממש לא אהבתי את הספר. היסטרי ומקדש את הנורמליות בכל מחיר.

[אין_ייאוש*]

סיפורים של סבתות שהוא טיפל בהן ביחד עם הנכד
מדהים!

[בוקר_טוב*]

אה, וגם שועשעתי מזה שכתבת שאני "מהתחום". זה גרם לי להרגיש נורא רצינית וחשובה!
שלא תרגישי חשובה מדי! המשיכי לשמור על ראש פתוח..
חשיבות עצמית בתחום הזה לא עושה טוב להורים..

[בוקר_טוב*]

_אני חושבת שהיום הם מכניסי לספקטרום כל בעית התנהגות שלא נופלת להם תחת אף הפרעה אחרת.
בן אחותי מאד בישן ויש לו עיכוב התפתחותי (כללי וגם בדיבור) אבל אין לו שום בעיה לפנות אליך ולבקש מה שהוא רוצה, הוא יוצר קשר עין, מחבק ומנשק.
הוא עושה תנועות מצחיקות עם הידיים לפעמים.
אבל הוא רץ אחרי בתי בת החמש ומבקש שתשחק איתו... ויש לו קשר חברתי מצוין עם בת אחי (בערך בגילו).

עוד ספר מעניין "ילד שלי מיוחד"._

תודה על ההמלצה על הספר
אני עוד חושבת על האבחון הזה
לפעמים זה כמו בעיית התנהגות לפעמים זה כמו אוטיזם
אני כבר לא יודעת
משוגעת כבר אמרתי?
מה זה אוטיזם בכלל?
בואו נגדיר (תמי גלילי - בבקשה..)

מה זה אוטיזם?
כי אקולליה, רפטיטיביות, בעיות התנהגות, עיכוב התפתחותי וכו' הם סימנים נלווים לאוטיזם
ויש אותם גם בהפרעות אחרות. אז מה זה אוטיזם???

[בוקר_טוב*]

וכל עוד אין משטרת מחשבות, מותר לחשוב ולהרגיש מה שרוצים לגבי כל אחד אחר. אבל אבל אבל כן כדאי לזכור שהשיפוטיות מועדת להיות מוטעית כמעט תמיד, ולשלוט במה שעושים. אפשר להשאיר בירכתי מוחי מישהו שאומר בשקט "נראה לך שאת יודעת מה באמת קורה אצל מישהו אחר, אבל את טועה".
כן אבל יש הבדל אם את מרגישה רגשות חמוצים כלפי מישהו בגלל שיפוטיות מוטעית או שאת מרגישה רגשות של חמלה והבנה
כי את לא במאת יודעת מה קורה אצל מישהו אחר
הבדל אצלך לא אצלו


_מה, את לא יודעת? האיבחון השתפר! בזכות האיבחון המשופר המספרים הם היום אחד לחמישים בנים. (כן, כן. שני אחוזים).
(עכשיו אני כן צינית כי אני כועסת. כללי האיבחון לא השתנו מאז 1994 ועד ממש הזמן האחרון האחרון. איפה היו כל הילדים האוטיסטיים האלה כשאנחנו גדלנו? אובחנו בטעות כבעלי פיגור שכלי? גם כאלה לא היו כל כך הרבה! אה, שכחתי שיש גם העניין הגנטי. זו המגפה הגנטית הראשונה בתולדות העולם!)._
אגב העניין הגנטי
בתום האבחון אמרו לנו שזה אכן גנטי וביררו אם יש בעיות נפשיות אצל מישהו מהמשפחה
דודים סבתות וכאלה
אמרנו שלא
הציעו לנו בחום לערוך פגישה עם רופא גנטי

ורציתי לשאול אותך משהו לפני כמה חודשים ושכחתי
בבית חולים פגשתי אשה שבדיוק ניהלה שיחת טלפון מבאסת
וכשהיא ניתקה היא סיפרה לי שחברה שלה הפילה את התינוק (בשלב די מתקדם של ההריון)
כי בממצאים יצא שהוא נושא גן של אוטיזם(?!)
האמת? רציתי לבכות
יש דבר כזה? מחפשים אוטיזם ומאבחנים אוטיזם עוד בשלב עוברות?!

[בוקר_טוב*]

_אז מה את חושבת?
לאחותי אמרו שזה גנטי אז היא החליטה לא להביא יותר ילדים לעולם....
נראה לך שזה נכון?

שוב, אני לא מומחית אבל כל העניין הזה לא נראה לי.
אוטיזם קיים, אין ספק
אבל לא כל מי שהוא לא נורמטיבי הוא אוטיסט.

ומי בכלל קובע כאן מה נורמטיבי ומה לא?_

יש לנו שכן שמתרעם על זה
הילדים שלו נורמטיביים
אבל הוא מת על צביקי
הוא אומר שצביקי חי את החיים במלואם
ושאנחנו כל כך רגילים לחיות בתוך קופסה ולא מחוץ לה
שזה נראה לנו חריג
הוא מתרעם על הדיעות הקדומות שיש לאנשים לגבי אוטיזם חינוך ביתי וכו'
הוא כל הזמן אומר שחשיבה אוטיסטית היא חשיבה המצאתית
האמת? הוא מאוד מעודד אותי ולא בגלל הדברים האלה
בגלל שאני מרגישה שהוא בעדנו, תודה לאל

[בוקר_טוב*]

_את גרה בישוב דתי?
מעניין אותי ממש איך את מתמודדת עם הכל..
וזהו, שיהיה בהצלחה,
אני מעריכה אותך.
ובקרוב אצלי._
מה ז"א "ממש איך את מתמודדת עם הכל?"
תודה על הערכה, זה באמת לא כלום,אני אישית מרגישה שזה נפל עליי ואין לי הרבה בחירה
לא יודעת מה את רוצה שיהיה בקרוב אצלך, אבל מאחלת לך מה שאת מאחלת לעצמך }{

[בוקר_טוב*]

_שנית, ממה שאני קראתי, הבנתי שתחת ה"ספקטרום" נכלל רצף של תופעות מאוטיזם בדרגה גבוהה בצד אחד, ועד אספרגר קל מאוד בצד השני, וזה נקרא "רצף ה-PDD". האם אני טועה?
(תקנו אותי חופשי, אני לא רואה בעצמי מומחית לנושא)_
כבר לא
היום הכל ASD

[בוקר_טוב*]

עכשיו תוסיפו זיהום באוקיאנוסים, זיהום באדמה, זיהום במים, זיהום באוויר, המזון שלנו מורעל, אנחנו חיים בתוך שדה אלקטרומגנטי שתוצאותיו מי ישורנה. מישהו בדק מה ההשפעה של כל זה לפני שעברנו לחיות ככה?
אז מה יהיה עם הדורות שאחרי?

[בוקר_טוב*]

_אם תרצי, אשמח למסור לך אותו, אני ברמת גן, ואם לא מזדמן לך ותרצי, אשמח להשתמש, שוב, בשירותי הדואר.
(ואם זה יחשוף אותך, אפשר לחשוב על דרכים יצירתיות אחרות)._
אני אשמח!! תודה רבה!

[בוקר_טוב*]

באמת שומעים הרבה לאחרונה על לשון קשורה, וחשבתי לתומי שזאת תופעה של אבחון יתר, כי זה "נכנס לאופנה".

[בוקר_טוב*]

אצל ד"ר רועי פורר יש כמה סיפורים של סבתות שהוא טיפל בהן ביחד עם הנכד ושיפר את איכות חייהן happy
מדהים! איך הלשון הקשורה מפריעה כשלא מדובר בהנקה?

[בוקר_טוב*]

עבורי, זה מקור הסבל העיקרי שלי: השיפוטיות, הביקורת, ולמצוא את עצמי מתגוננת ומצדיקה את עצמי בלי סוף ואח"כ מגיעה הנפילה באמונה בעצמי ובילד. ומודה לך על הבלוג, את מצליחה לתאר ולהעביר למילים מה שעובר גם על אמהות אחרות שנמצאות במצב דומה לשלך.
תודה רבה לך
הצלחת גם את להגדיר במשפט הזה ולחדד את מה שאני מרגישה
המשיכי לכתוב כאן!

[בוקר_טוב*]

אני דווקא ממש לא אהבתי את הספר. היסטרי ומקדש את הנורמליות בכל מחיר.
עכשיו בכלל הסתקרנתי..
מקוה שזה לא יפיל אותי

[תמי_גלילי*]

יש דבר כזה? מחפשים אוטיזם ומאבחנים אוטיזם עוד בשלב עוברות?!
לא שידוע לי, ואני גם לא מאמינה שיהיה בקרוב. מזהים גנים שקשורים לאוטיזם אבל אין גן אחד שגורם לו בוודאות וגם לא יכול להיות. אוטיזם אינה הגדרה רפואית אלא הגדרה סימפטומתית והיא מאגדת בתוכה המון תתי קבוצות.

עכשיו תוסיפו זיהום באוקיאנוסים, זיהום באדמה, זיהום במים, זיהום באוויר, המזון שלנו מורעל, אנחנו חיים בתוך שדה אלקטרומגנטי שתוצאותיו מי ישורנה. מישהו בדק מה ההשפעה של כל זה לפני שעברנו לחיות ככה?
נו, הלא כתבתי על זה כאן בחמש מאות דפים בערך וגם בפורום שלי (ז"ל) . למשל כאן האם מזון אורגני סותר פשטות מרצון (2007-06-05T21:36:16)
וגם כאן: תסמונת הבית החולה (2008-07-16T22:01:57). יצא גם ספר לפני כמה שנים שסקר מחקרים על הקשר בין זיהום סביבתי לאוטיזם.

אבל אני חייבת (כרגיל) להוסיף גם ספק לגבי זה - שיעור האוטיזם עלה בצורה שלא מתאימה לזיהום סביבתי (כולל עניין הכספית בחיסונים) כגורם יחיד. הוא עלה לאורך שנים מועטות יחסית, ובקפיצות. זה מתאים למעורבות של גורם ביולוגי כלשהו (חיידק, וירוס, טפיל), דהיינו הדבקה. ואולי גם לעוד דברים שאין לי מושג מה הם.

[אדמה_טובה*]

שיעור האוטיזם עלה בצורה שלא מתאימה לזיהום סביבתי (כולל עניין הכספית בחיסונים) כגורם יחיד. הוא עלה לאורך שנים מועטות יחסית, ובקפיצות. זה מתאים למעורבות של גורם ביולוגי כלשהו (חיידק, וירוס, טפיל), דהיינו הדבקה
מכירה מזווית מקצועית יישוב קהילתי קטן ששיעור האוטיזם בו בקרב בנים עד גיל 10 כיום, עלה ל1 מ-25. ביישובים הקהילתיים הסמוכים השיעור הוא 1 ל-300.
קשה לי להאמין שאין גורם משותף ביישוב הזה.

[פלוני_אלמונית*]

יש עוד הרבה תופעות שעולות כל הזמן, למשל, מספר הפגים ששורדים עלה (אולי גם יש יותר לידות מוקדמות?) וגיל ההישרדות שלהם מוקדם יותר ויותר. בלי קשר בין אוטיזם לפגות, פגים הרבה פעמים מגיעים בהמשך לאבחונים כמו קשיי למידה והיפראקטיביות, וגם לקויי למידה נמצאים בעלייה כל הזמן. יכול להיות שילוב מורכב של סביבה וגנטיקה, כי הרי תאי הביצית והזרע מושפעים כמו כל תא בגוף ממה שעובר בסביבה. בנוסף לזיהום אוויר ומזון, זה בטח הדור שהכי הרבה נחשף לקרינה ושדות חשמליים - טלפונים סלולריים, מכשירים אלחוטיים שלכם ושל השכנים, אנטנות, מכשירים שדולקים יום ולילה. אולי צריך דווקא להתמקד באלה שנולדים בריאים בדור הזה, ולבדוק מה נותן להם חסינות. מה מבטיח שלמרות החשיפה לרעלים וקרינה הם בכל זאת בסדר. הם (עדיין) הרוב.

[בשמת_א*]

מה מבטיח שלמרות החשיפה לרעלים וקרינה הם בכל זאת בסדר. הם (עדיין) הרוב
המממ. אני לא רואה שהם הרוב. בכל אשר אפנה, אני רואה אלרגיות, רגישויות, הפרעות קשב מסוגים שונים ועוד ועוד.

[אין_ייאוש*]

שלא תרגישי חשובה מדי! המשיכי לשמור על ראש פתוח..
משתדלת.

[בוקר_טוב*]

כמעט כל ערב אני בוכה
הדמעות פשוט זולגות מעצמן
אני עושה ספירת מלאי מה היה היום
ומה עבר עלינו ואני פשוט מרחמת על צביקי
לפעמים אני בוכה מרחמים
רוב הזמן כי אני מפחדת.
אני מפחדת שצביקי ימות



הנה אמרתי את זה.

[בוקר_טוב*]

אמרתי לבעלי לפני כמה ימים
כשהוא נכנס לחדר בלילה והנקתי והדמעות שטפו את עיני
אמרתי לו
שאני לא אצליח
אני לא אצליח לחיות יותר אם יקרה לו משהו

[בוקר_טוב*]

אף אחד לא מכין אותך בחיים האלה לכך שדברים עלולים להתפרק
דברים גדולים ממך
לא איזה גדג'ט או סט צלחות או מחשב
ה-דברים ב-ה' הידיעה
ואיך אתה אוסף את עצמך?
אך את אוספת את עצמך?

[ב_שאיפה*]

שולחת לך כוחות מרחוק.
קוראת אותך

[מיקה*]

_שולחת לך כוחות מרחוק.
קוראת אותך_

[לי_אורה*]

_שולחת לך כוחות מרחוק.
קוראת אותך_
תבקשי מהקב"ה שישמור על כולכם ועל צביקי
שישמור על הוריו של צביקי כדי שיוכלו לטפל בו
גם אני מבקשת
אמן

[לי_אורה*]

הדף מאוד ארוך ומאוד קשה להשאיר הודעה.
אולי כדאי לפתוח דף חדש ששמו יהיה כשם הדף הנוכחי בתוספת האות ב' או המספר 2 או המילים חלק ב' וכו'

שבוע טוב. שיהיה לכם שבוע נפלא!

[בוקר_טוב*]

אבישג שאלה אותי באחת ההודעות אם אפשר לפצל את הדף
ואמרתי שכן.. אני לא יודעת לעשות את זה

[בשמת_א*]

ועכשיו לצד הטכני:
את כל תוכן הדף אפשר להעביר לדף שייקרא נגיד חינוך ביתי לא מה שחשבתם - ארכיון, או חינוך ביתי לא מה שחשבתם א, והדף הזה יישאר ריק חוץ מאיזכור בראש הדף ש"הדיון מתחיל בדף XXX א", וזהו - דף חדש ונקי.

[בוקר_טוב*]

מה שתגידי
אני לא מבינה בזה ואני סומכת עליך שככה הכי טוב

[בוקר_טוב*]

מצאתי אתמול ביוטיוב דברים נחמדים לעשות עם הילדים
בין היתר את זה

[בוקר_טוב*]

כיף להיות ילדים