פילה בחנות חרסינה

[פילה_בחנות_חרסינה*]

כמו פילה בחנות חרסינה, אני גדולה ומגושמת והורסת בלי כוונה את כל מה שמסביבי.

אתחיל מזה שאני אמא לילדה מקסימה. יפה, חכמה, מוכשרת...ואוטיסטית. לא סתם אוטיסטית, אלא בתפקוד נמוך... כזאת שכשמנסים לתקשר איתה מיד שמים לב לקשיים ולשונות שלה. ואני כל כך אוהבת אותה, כל כך רוצה לעזור. כל ניסיון מסתיים בכישלון. והיא ממשיכה להיות יפה, מקסימה, חכמה וטובה...ועם כל הקשיים והביטויים האוטיסטים. אני משוכנעת שזה ממש לא מקרי שהיא אוטיסטית. אני משוכנעת שמישהו שם למעלה שלח לי את זה בכוונה, אולי כדי ללמד אותי משהו, רק שאני כנראה גם קצת אוטיסטית בעצמי ואינני מצליחה ללמוד.

זה הסיפור שלי (הרבה פרטים הקשורים למידע אישי שונו והושמטו כאן, כי הפרטיות שלי ושל בני משפחתי חשובה לי. כתבתי את הדף הזה כדי לשפוך את הלב ומתוך עניין לשמוע דעות שונות וגם עצות למקרה הסבוך שלי):

מהרגע ששמתי לב שיש לה קשיים הדחקתי. לא רציתי לאבחן, לתייג. רציתי שלמרות הכל היא לא תקבל את המסר שמשהו לא בסדר איתה. אבל זאת לא היתה הדחקה של אמא רגילה, זאת היתה הדחקה הרבה יותר מודעת וכואבת. למה? אולי בגלל אבא שלי. אבא שאני בקשר איתו כיום. קשר שנראה כלפיי חוץ נחמד ויפה. אנחנו נראים משפחה נורמלית. כל החברות שלי חושבות שיש לי הורים מאוד נחמדים. אבל מתחת לפני השטח יש הרבה כעס ושנאה. אבא שלי היה פעם מנהל מוסד. רוב החוסים הם נערים אוטיסטים. כשהייתי ילדה יצא לי לבקר שם אחת לכמה זמן. היו שם כאלה שנראו ממש בסדר ולא הבנתי מה הבעיה. אבא שלי הסביר ביובש: אלא ילדים פגועי מוח.

למוסד ההוא יש דווקא שם טוב. גם לאבא שלי יש שם טוב. רק אני חושבת אחרת. אבא מנוכר. שקוע בעולם אישי משלו. לא עולם של אוטיסטים. עולם מלא בחברים, בילויים, נסיעות ולימודים. חסר סבלנות כלפיי, ביתו היחידה. תמיד נתן לי להרגיש כאילו אני קרצייה, עול על כתפיו. תמיד נראה עייף וסובל כשניסיתי לדבר איתו. מייפה את המציאות. מטאטא את הקשיים מתחת לשטיח.

אני תמיד הייתי ילדה שקטה וממושמעת. בבית הספר לא היו בעיות. תמיד היו לי חברות ואף פעם לא הסתבכתי. בשלב מסוים צצו כמה קשיים. החלטתי לעזוב את הלימודים. בבית הייתי כמו אוויר. אני לא זוכרת אם אי פעם קיבלתי חיבוק או מילה טובה. נתנו לי אוכל, בגדים, ומיטה לישון אבל לא יכלו לסבול את הנוכחות שלי. אבא שלי החליט לאבחן אותי. ברחתי, חזרתי, שכרתי דירה עם חברה, עבדתי, נשברתי וחזרתי. בינתיים התברר לי שההורים שלי הלכו לטיפול פסיכולוגי שבו בכו לפסיכולוג עד כמה אני בעייתית וכמה קשה להם איתי. לחצו עליי לבוא לפסיכולוג שעל ההתחלה נזף בי: "למה את עושה בעיות להורים שלך?" אחר כל זה נראה להם ממש מוזר שאני מסרבת ללכת לטיפול פסיכולוגי. אחרי כמה זמן הבנתי את הטריק: ביקשתי ללכת לטיפול פסיכולוגי. בטיפול בכיתי וקיטרתי חופשי על ההורים שלי וההורות שלהם. פתאום בפעם הראשונה בחיי מישהו הקשיב לי. פעם ראשונה שאני ההייתי "הטובה" והם "הרעים".

גדלתי. התחתנתי. ההורים ממשיכים בהצגה של משפחה נהדרת, הורים משקיעים ונחמדים.
נולדה לי בת. יפה, חייכנית, חכמה, בריאה....ואוטיסטית. עכשיו אני צריכה לקחת אותה לאבחון. אצל אנשים כמו אבא שלי וחברים שלו. עכשיו גם טיפולים, אצל אנשים כמוהם. כן, אני יודעת שלא כולם כמוהם. יש הרבה אחרים לגמרי. לא צבועים, לא כאלה שמסתכלים על האוטיסט מגבוה – הוא הפגום ואנחנו המושלמים. אנשים טובים. אבל אני לא יכולה לראות את ההבדל. לא מוצאת אנשים כאלה. התקשרתי לקלינאית תקשורת שקיבלתי עליה המלצה מחברה. הבת שלי מרדנית מטבעה – לומדת מה שלומדת לבד ולא מוכנה שמישהו ינסה ללמד אותה משהו. שאלתי בטלפון את הקלינאית מה עושים במקרה שהיא תתנגד לטיפול. הקלינאית אמרה: "אנחנו מכירים מצבים כאלה, יש לנו כלים להתמודד עם זה בטיפול. זה חלק מהבעיה שלה." בסוף לא קבעתי איתה. משהו במה שהיא אמרה צרם לי. מטריד. לקח לי יותר משנה להבין למה זה מפריע לי עד שלבסוף הבנתי: הבעיה היא אצל הילדה. הקלינאית בסדר. משהו כמו: הניתוח הצליח אבל החולה מת. הבעיה היא לא בטיפול או במטפל. הבעיה היא אצל הילדה. נשמע לי מוכר מהבית. קשה לי. אני לא מסוגלת לטפל בה ככה.

בסוף נשברתי ולקחתי אותה לאבחון. קיבלתי על הראש מהרופא למה חיכיתי כל כך הרבה זמן. ניסינו כמה טיפולים, שנכשלו (כמובן שבגלל הילדה – שלא משתפת פעולה. המטפלים כולם היו בסדר גמור). הילדה נשארה בתפקוד נמוך. אני מיואשת. כואבת. נראה לי שזה בגללי. בגלל היחסים שלי עם אבא שלי. אני לא אוהבת אותו. לפעמים אפילו שונאת. אם הייתי יכולה הייתי נוסעת רחוק מאוד, לחיות את חיי מבלי שאצטרך לשמור איתו על קשר וגם מבלי שאצטרך לריב איתו (אי אפשר לריב איתו לאורך זמן, הוא תמיד מצליח לפייס אותי כנראה בגלל שהוא מפחד שכל החברים שלו ידעו שהוא אבא כזה גרוע.). אני לא יכולה לעבור למקום אחר בגלל בעיות כספיות ולצערי אבא שלי עוזר לי כלכלית ואני תלויה בו, עם כל ההשפלה שבדבר. מאז האבחון של הילדה לא חזרתי לעבוד ואני נמצאת איתה בבית, מטפלת בה בגישה הדומה לUNSCHOOLING-. נותנת לה לעשות מה שהיא רוצה, שלפחות תהיה מאושרת. אבא שלי חורק שיניים. הוא כבר חוזה לה עתיד במוסד כלשהו ומציע עזרה. הוא היה הראשון ששם לב שהיא אוטיסטית. אני חושבת שבסתר ליבו הוא אפילו שמח לאיד- הנה לבת הבעייתית שלו נולדה בת בעייתית עוד יותר. סימן שהוא היה תמיד בסדר ואני זאת הבעייתית. מפחדת מהיום שאצטרך להתעמת עם משרד החינוך. אשמח לשמוע דעות על הסיפור הזה. ראיתי שיש כאן הרבה אנשים רוחניים – אולי מישהו כאן יאיר את עיניי...אולי אמצא דרך לעזור לבת שלי להתקדם, או לפחות לקבל את המצב שלה ולהיות מאושרת עם זה.

[עינה_אפונה*]

קטונתי מלהעיר או לייעץ. אין לי ילדים, ולא יצא לי כל כך להפגש עם אוטיזם באופן קרוב ואישי.
אני רק יכולה להגיד שמהסיפור שלך נשמע לי שאת עושה את הדבר הכי מדהים וחשוב: אוהבת את הילדה שלך, מקבלת אותה כמו שהיא, ומבטאת את אהבתך אליה.
שלשה דברים כל כך גדולים ולא פשוטים ולא מובנים מאליהם!
וגם אם נראה לך שעשית טעות באיזשהו שלב, תזכרי שזכותך, וזכותך לנסות עכשיו משהו חדש.
ועוד מחשבה בעניין, אני אוהבת במפגש עם 'מומחים ובעלי מקצוע' מכל התחומים, להקשיב מתוך מקום של שוויון מבחינתי. לא לחשוב שהם יודעים יותר או פחות (למרות שזה קשה לפעמים לא להתייחס למה שהם מנסים לשדר בעניין, במיוחד כשמנסים להקטין אותי), אלא רק לדעת שיש להם נקודת מבט מסויימת ואולי עוד מידע, ולבחור בעצמי מה נראה לי מתוך מה שהם אמרו.
את כבר הוכחת לעצמך שיש לך אינוטאיציה של 'מה לא'. יכול להיות שאף אדם או מסגרת לא יבואו עם תשובה מוחלטת שתרגיש נכונה, ואז נראה לי שכדאי כן ללקט ולאסוף נקודות מידע ומחשבה מכל מיני כיוונים.

<חיבוק מלא הערכה>
עינה.

[מישהי*]

נשמע ממש קשה, נפלא שאת מטפלת בה, אתן יכולות להגיע למקומות נפלאים. ממליצה לנסות את מידע על יעל אופיר .

[אהבת_עולם*]

מתארת לעצמי שכבר עשית חיפוש בנושא זה באתר.
אבל אם לא, יש את הדפים האלו:

אוטיזם Pdd
אוטיסטים בחינוך הביתי
המלצות על מטפלים באוטיזם
תוכנית טיפולים ביתית לpdd
Pdd Nos בחינוך ביתי וזכאות ביטוח לאומי
חינוך ביתי לילדים עם צרכים מיוחדים

ונשים באתר שיש להן ניסיון אישי עם הנושא: תמי גלילי ו-רחש המים, אולי את יכולה לפנות אליהן.

[אהבת_עולם*]

כמו פילה בחנות חרסינה, אני גדולה ומגושמת והורסת בלי כוונה את כל מה שמסביבי.
אני רוצה גם להביע הסתייגות מהמשפט הנ"ל שכתבת.

מדוע את מרגישה כפילה בחנות חרסינה?
מדוע את חושבת שאת הורסת?
איך זה קשור לכך שהילדה שלך אוטיסטית?

אני חושבת שאת שופטת עצמך בחומרה רבה מדי.
זה מאוד חבל בעיניי.
אני לא חושבת שזה 'בגללך', ואפילו ההפך - את עושה מעל ומעבר כדי לטפל במצב הקיים - שלא באשמתך, ובטח יהיה לך הרבה יותר קל ואפקטיבי אם תוכלי להשתחרר לפחות מתחושת האחריות/אשמה הזאת.

תמי גלילי תמיד מתנגדת לניסיון להשליך על ההורים אחריות למצבם של הילדים בתחומים האלה. ואני חושבת שיש הרבה צדק בדבריה.
באמת אולי כדאי שתזמיני אותה לדף הזה.

[קן_לציפור*]

קבלי חיבוק קודם כל .
אין ספק שביתך הגיעה אליך כדי להעיר אותך גם. ואת נשמעת אמא אוהבת מאד ומעוררת הערכה.
יש לי הרגשה שדרך הטיפול שלך בה, היא הדרך שגם את מטפלת בעצמך, בחלק ההוא שלא נגעת בו.
גם לי אין ממש נסיון אישי, אבל מכירה כמה אנשי מקצוע שהם מנוסים בתחום זה.
כפי שכתבת, לא כל אנשי המקצוע בתחום הם כמו אבא שלך. יש סיכוי שתפגשי גם אנשים שיעזרו לך מאד.
אל תוותרי, תמשיכי לחפש, זה יכול מאד להקל עליך.

אבל, מעבר לשורות, נראה שהזמנת לחייך את השעון המעורר החזק ביותר שיכולת כדי לטפל בעצמך.... כואב, אבל מעורר...
במיוחד עם חוויה אישית כל כך קשה שאת פילה בחנות חרסינה, אני גדולה ומגושמת והורסת בלי כוונה את כל מה שמסביבי
את זקוקה להרבה חיזוק, טיפול טוב, תומך ואוהב.

[תמי_גלילי*]

תמי גלילי בלוג
דברי אתי - סקייפ tamigalili
לא מגיעה כמעט למחשב בימים אלה

[מחבקת*]

באמת ממש בא לי לחבק אותך..
אני באה מתחום החינוך הבלתי פורמלי, ויש לי מפגש עשיר עם ילדים ונוער שלא מתאימים למסגרת. ויודעת לומר שה"מסגרת" מוציאה מהר מאוד את מי שלא מתאים לתוכה, וגוזרת על ה"שאר" כאב גדול.
( מה גם שאלו שבתוכה לא ממש מאושרים..)
יש הרבה ילדים מכל הצורות והצבעים והמינים, שזכותם להיות מאושרים ולגדול גם בלי מוסד או מסגרת או וואט אבר..
היום אני עם בתי הפעוטה בבית, ואסירת תודה על הבחירה הזו בכל רגע ורגע..
אוטיזם פגשתי מעט, ולא יודעת להגיד על זה הרבה מעבר ל.. תמשיכי במה שאת עושה. במקום שיש בו אהבה והכלה אפשר לגדול ולצמוח. אני יודעת שזה נשמע קצת פלצני..
מה שכן, אין ספק שיש תחושה של "שיעור" בסיפור שלכן.
מערכת היחסים עם אביך מרגישה כואבת , פצועה ומדממת.. יש לך היום כוחות ויכולת לטפל גם בזה? כי נראה לי שיכול להיות שהרבה אנרגיה שמושקעת בכיוון שלו, בלי כוונה, יכולה להועיל במקום אחר.
שמעתי סיפור פעם:
אישה ענייה, אם לחמישה ילדים, קיבלה משלוח מזון..
היא מיד התישבה והחלה לאכול. פנו אליה הבריות בכעס ואמרו:
איזו אמא רעה את! אוכלת ולא מאכילה את ילדייך קודם כל!
והאם ענתה-
ואם לא אוכל, מי יהיה כאן מחר לדאוג לאוכל לילדיי?
אז אולי זה לא בדיוק בכיוון, אבל הרבה פעמים, כשצצים קשיים, אני מבינה שאני צריכה קודם כל לטפל בעצמי, על מנת שאהיה רלוונטית בכלל לעסוק באחרים.
והכל במידה.. כמה שאפשר..
אני מחזקת אותך ומאחלת אהבה ואושר..

[אהבת_עולם*]

דרך אגב, נזכרתי שאחותי בכלל עוסקת בתחום. לא חשבתי על זה קודם.

היא מומחית בתחום PDD, ויועצת התנהגותית, ולפי מה שהבנתי - עושה עבודה מדהימה עם הילדים, ממש מקדמת אותם, והורים ומטפלים ואנשי חינוך מאוד מחזיקים ממנה.
אני גם בטוחה שהיא רחוקה מלייצג את האטימות של הממסד כפי שתיארת אותה.

אם תרצי, אתן לך את הפרטים שלה.

[פילה_בחנות_חרסינה*]

תודה מקרב לב לכל המגיבים{@
תודה רבה על העצות וההתייחסות. מסתבר שפתיחת הדף הזה וההתייחסות שלכם גרמו לי להקלה גדולה.
את הדברים שכתבתי כאן שמרתי בתוכי ופחדתי הרבה זמן להוציא החוצה, מחשש שאגרום לסערה משפחתית.
אני עכשיו בתקופה שאני מנסה להקשיב יותר לקול הפנימי שלי. מאז שהתברר לי שלביתי יש קשיים איבדתי את הביטחון העצמי שלי, שגם לפני כן לא היה לי הרבה ממנו. נוצר אצלי ספק גדול בנוגע להיותי אמא טובה המסוגלת לדעת מה טוב עבור הבת שלה, דבר שגרם לי לאמץ דעות וגישות שונות מתוך תקווה שאחרים אולי יודעים יותר טוב ממני.
ראיתי בקשיים שלה סימן לכך שאני אמא גרועה. כנראה מפני שבמשך שנים האמנתי שהוריי אחראים לכל הקשיים שהיו אי פעם בחיי. עכשיו אני מנסה לעשות הבחנות חדשות, לשנות אמונות.

הבעיה שקשה לי לשנות את הגישה לאבא שלי ולצערי יש לי איתו קשר קבוע ורצוף. הוא דמות משמעותית בחיי. הוא משפיע עליי וכל שיחה איתו גורמת לי להרגיש קצת יותר עצובה ופסימית. גיליתי שיש בי חלק שמנסה כל הזמן לגרום לו להעריך אותי. כשאני איתו אני בן אדם אחר ממה שאני באמת וממה שהייתי רוצה להיות: אני מדברת הרבה ולרוב בצורה שטחית, מרגישה מפוזרת כאילו שנוכחותו גורמת לי להפרעה זמנית של קשב וריכוז. אני משוכנעת שהוא לא אוהב אותי וזה משום מה עדיין נורא מפריע לי. ניסיתי לעבוד על זה עם הפסיכולוג במשך כמה שנים, ניסיתי גם צורות טיפול שונות כמו דמיון מודרך ותקשור.
בעניין הטיפולים - נחלתי הרבה אכזבות והחלטתי לעשות הפסקה, לעשות בירורים ביני לבין עצמי ולנסות למשך תקופה מסויימת למצוא בעצמי דרך אל הבת שלי עם כמה שפחות עצות מקצועיות מסביב (ולא שאני מזלזלת באפשרות קבלת עצות מאנשי מקצוע. אולי הפעם לפני שאני פונה אליהם עליי לגבש דרך חשיבה משלי. צריכה זמן מסויים לחשוב על זה).

[פלוני_אלמונית*]

נוצר אצלי ספק גדול בנוגע להיותי אמא טובה המסוגלת לדעת מה טוב עבור הבת שלה,
נראה לי שהספק הזה והחשש הזה מקננים בלב אמהות רבות מדי. כבר לפני הרבה שנים טבע פסיכולוג ידוע ששמו נשכח מזכרוני, את המונח - אמא טובה מספיק, או אמא טובה דיה.
גם להורים טובים מאוד יכולים להיות כשלים בחינוך ובמה שכרוך בגידול ילדים.
לעניות דעתי הגורם החשוב ביותר הוא האם הילד חש שאנחנו אוהבים אותו. כי פעמים רבות מדי למרות כל מה שאנחנו טורחים ועמלים למענו, התחושה הסובייקטיבית שלו היא שלא אוהבים אותו. הנה עדות שלך עצמך
אני משוכנעת שהוא לא אוהב אותי וזה משום מה עדיין נורא מפריע לי.
זה קשה מאוד לאיתור, אך אפשר לעקוב אחרי הטרוניות של הילד, והדרך שבה הוא מבקש את תשומת לבך.
בזה יש מה לעשות. אף פעם לא זה לא יותר מדי להגיד לילד שאוהבים אותו, מילים חיבוקים נשיקות ומחוות אחרות. וגם לא מזיק אפילו לשאול אותו איך את יכולה להראות לו כמה את אוהבת אותו, ולהקשיב למה שהוא אומר.
בעיני עדיפה אמא עם תחושה של פילה בחנות חרסינה, מאשר אמא שיודעת מה טוב לילד שלה.

[מחבקת*]

הפסיכולוג הידוע הוא וויניקוט
ואני יכולה להמליץ על פגישות של קוד"א- תלויי יתר אנונימיים, לטיפול בקשר עם האב, ועם היומיום והעולם בכלל.. הפגישות אינן בתשלום חובה אלא בתרומה סמלית אנונימית. אפשר למצוא אותם באינטרנט.
שיהיה שבוע טוב
ושוב, חיזוק, וחיבוק

[אהבת_עולם*]

ואני יכולה להמליץ על פגישות של קוד"א- תלויי יתר אנונימיים

מחבקת, זו פעם ראשונה שאני שומעת על זה, וזה מסקרן אותי באופן אישי.
עשיתי חיפוש בגוגל, ומצאתי רק את הקישור הזה
ואת זה

האם יש לך קישור לאתר של העמותה עצמה? יש להם אתר בארץ?
את יודעת איפה יש מפגשים מלבד תל אביב?

אם זה לא מתאים ל-פילה בחנות חרסינה, את יכולה לענות לי בדף הבית שלי.

[פילה_בחנות_חרסינה*]

מתאים לי גם פה. מבחינתי כל מידע יכול רק להועיל. נשמע מעניין, אף פעם לא שמעתי עליהם.

[אהבת_עולם*]

בקישור השני שמצאתי לעיל של קוד"א יש מספר טלפון של שאולי.
התקשרתי אליו היום וביררתי על המפגשים. התרשמתי לטובה, כמשהו שיכול לתת לי כלים.
אולי כדאי לך להתקשר גם ולברר.

יש להם גם קומונה כאן

[מחבקת*]

הי..
סליחה סליחה, לא הייתי כאן הרבה זמן..
אני יודעת שיש מפגש גם בכרמיאל..
אם את באזור תא, באמת כדאי להתקשר לשאולי ולברר.
לא הצלחתי להבין כאן מהו דף הבית שלך, אז שוב סליחה, ובהצלחה..
וחוצמזה, מה שלומך, בעצם?

[פילה_בחנות_חרסינה*]

דף _למחיקה

[יונת_שרון*]

חבל.

[מה_עושות_האיילות*]

חבל
מסכימה.

[אהבת_עולם*]

מציעה להשאיר.