באופן טבעי

אתמול (וזה קורה ממש לעתים רחוקות מאוד) המתוקה שלי קיבלה טלפון מחברה מהגן שמבקשת לבוא לבקר.
אני כולי נרגשת מעבירה אליה את הטלפון והמתוקה שלי, בלי שום התרגשות "אני כרגע צופה בטלויזיה" "אולי אחר כך" "אני לא יכולה לשחק עכשיו כי יש נינט בטלויזיה". ואני כמובן אומרת לה ברקע "תגידי לה שתבוא בארבע וחצי".
וכך היה החברה הגיעה והמתוקה שלי שיחקה איתה די יפה, מרגע שאחותה הצעירה חזרה מהגן שלושת הבנות יצאו החוצה לשחק בגינה. מובן שגם באמצע מתי שהוא המתוקה שלי התעלמה מהחברה, ופנתה לעיסוקיה, אבל החברה הצליחה להחזיר אותה לעולמנו (עם הרבה סבלנות).

עדיין יש פה ושם (אפילו אתמול) משפטים כמו: נמאס לי כבר להיות Y, כל הילדים אומרים לי לי ואני לא רוצה להיות לי(שם בדוי). וזו בפירוש ילדה שהיתה רוצה לבטל את עצמה, לא טוב לה עם עצמה, לא טוב לה להיות נוכחת.
אני עושה הרבה בשביל להעלות את ביטחונה העצמי. וזה קל כשאנחנו יחד אבל קשה בחברה, בגן.

בשבוע שעבר היא התחילה ללמוד פסנתר עם מורה פרטית. ווא, זה קשה! הילדה מאוד רצתה ללמוד, אבל כשהגיע לביתה של המורה, נאלמה דום! לא הצליחה להוציא מילה קטנה מהפה, לא הצליחה להביט בפנים של המורה וקשה לה למקד את העיניים על הפסנתר במהלך השיעור. המורה התחילה ללמד, הראתה לילדה היכן נמצא התו "רה" ואז ביקשה מהילדה להראות לה היכן התו, ללחוץ על התו. הילדה כאילו לא שמעה אותה, לא הגיבה.
ושוב המורה הראתה את התו, הילדה לא מגיבה כלל. המורה שואלת: את מבינה מה שאמרתי? והילדה?- אין תגובה.
לקחתי את הכיסא מהפינה והצטרפתי אליהן ליד הפסנתר. חזרתי על דברי המורה (מזל שגם אני ניגנתי במשך שנים, אורגן) "הנה בין שני שחורים יש תו רה לבן, בואי נראה איפה יש עוד תו רה" והילדה?-לא מגיבה.
"מאמיל'ה" אני מחבקת אותה. "הנה הפסנתר, יש שחורים ויש לבנים, כאן יש שלוש שחורים וכאן שני שחורים, כאן יש שלוש וכאן שוב שניים, בין שני שחורים יש לבן אחד, הנה רה, איפה יש עוד רה?"
בקיצור חזרתי על הדברים בערך חמש פעמים, ואז הילדה אכן לחצה על כל הרה שהיה בפסנתר. מדי פעם כמובן הוספתי ואמרתי "יופי, חזק, בואי נפחיד את כל החתולים בחוץ, חזק".
אז זהו לא פשוט, רוב הלימוד נעשה בבית, אני והילדה שבאמת מאוד רוצה ללמוד לנגן, אבל התקשורת בעייתית מאוד.
לשיעור השני, הגענו מוכנות היטב, התאמנו בבית, הקליטה שלה מהירה וזה מדהים בינתיים.
בשיעור השני היא כבר דיברה כמה מילים ממש בשקט, עדיין העיניים נעלמות, המבטים מהפסנתר והלאה, אבל מצליחה איך שהוא להגיב לדברי המורה, כמובן שאני יושבת לצידה וחוזרת על דברי המורה שוב ושוב. אבל לפחות יש תגובה.

איך יהיה בשנה הבאה בבית הספר? סביר שרוב הלימוד יהיה בבית. אולי הסייעת הצמודה תעזור מעט.

המשך-

בסך הכל יש איזה שהוא שינוי. הילדה הרבה יותר שמחה, ונראית בבית די בפוקוס.
אתמול אחרי שהחברה הלכה, יצאתי מהבית לעשר דקות (אישי כיסח את הדשא בגינה) וכשחזרתי אני רואה את הבכורה במטבח עומדת על כסא ומכינה סלט ירקות, לידה עומדת אחותה הצעירה ובצמוד אליה חבר מהגן (גם לו יש בעית התפתחות והוא ישאר שנה נוספת בגן), והבכורה המתוקה מסבירה לו "אתה רואה איתמר? אני כבר גדולה ומכינה סלט, ככה חותכים מלפפון רואה? בוא איתי לגינה ותראה איפה קוטפים פטרוזיליה ובצל ירוק"
ואז היא רואה אותי עומדת ליד הדלת "אמא, משה אוכל אצלנו היום. משה שב, אני תיכף מסדרת את הסכו"ם, שב בפינת האוכל" אני כמעת מתעלפת מהדברים שלה. אני כבר לא מכינה סלט בבית, הבת שלי מכינה לנו ולפעמים היא גם מכינה לעצמה ויושבת ממול לטלויזיה ואוכלת סלט שלם לבד.
אז אם משה למשל, ממש קל לה, היא מצליחה אפילו להשתלט עליו, יש לו קשיים מסויימים, כולם לועגים לו בגן על הדיבור התינוקי שלו, הוא בכלל קטנטן עם משקפיים גדולות, זקוק לשנה נוספת כדי להתפתח ולצמוח,
אבל הילדה אוהבת אותו, ממש.
היא מבינה שלועגים לו "אמא, אבל הוא ממש חמוד, לפעמים קשה להבין אותו אבל הוא חמוד כזה".
גם זו גדולה בעייני. לקבל ילד עם קשיים גם כשהם בולטים ולועגים לו על כך.

עדיין לא מוכנה לשוחח על הגן, אף לא מילה אחת. אבל בסך הכל לדעתי יש שינוי, והוא עצום.
צריך לראות שוב בחורף (אז יש תמיד נסיגה רצינית בתקשורת ובמצבי הרוח).

בבקשה, רק תגיבו, תנו אות, שאדע שמישהו עוד קורה, שזה מעניין מישהו
תמיד אשמח לשמוע עצות.

רוני, אני קוראת @}
אבל לצערי אין לי מספיק ידע ונסיון לתת עצות...

גם זו גדולה בעייני. לקבל ילד עם קשיים גם כשהם בולטים ולועגים לו על כך.
זו ה - גדולה של הבת שלך! הלואי כולנו - לאהוב אדם כמו שהוא.

למרות שגם במהלך אותו יום כששאלו מי רוצה להישאר בגן ולותר על כתה א' - רק היתה היחידה שהרימה את ידה).
אולי כי היא היחידה שרואה קצת מעבר? שיודעת? שלא מפחדת לומר את שבליבה?

רוני אנא הרשי לי - מקריאה בבלוגך הבנתי שהיו בחייך כאב ועצב רב. שאת אישה חכמה ואוהבת, רגישה ובעלת עוצמה.
לפעמים עולה הרגשה שהפכת את הילדה לאתגר, לחוייה מתקנת, למשהו שצריך לעבוד בו ולנצח, להגיע לאנשהוא יותר טוב.
אני מכירה את ההרגשה הזו טוב מאד. את הנטייה להתמקד ב"הצלחות ובכשלונות" בדרכו של ילדי בעולם.

אני רוצה להציע (כי הסכמת בנדיבותך לשמוע) שהילדה לא תלך לכיתה א'.
מקריאה בבלוג את חוזרת ומספרת שהבעיות עולות בגן, עם הרבה ילדים סביבה ושפע גירויים שמפריעים לה. את מתארת את המאמץ שמושקע כדי שקשייה "יוכרו" על ידי המערכת ותקבלו סיוע.
אבל מערכת החינוך לא יודעת איך "לאכול" אותה, לאכול, לעכל, למה? הרי
הבת שלי הגדולה בת החמש מחנכת את עצמה, לא צריך להגיד לה איך עליה לנהוג במצבים שונים נו?

ואיך צריך להבין את המשפט הזה? ומה יקרה אם דוקא אצל הפסיכולוג היא תהייה בסדר ולא תרחף?

דמייני לרגע את חייכם: את, הילדה, אחותה, בעלך. כולכם ביחד וכל אחד לחוד, בלי הצורך לשלב אותה בכל מחיר במסגרות חינוכיות:
אבן כבדה ומיותרת צונחת מכתיפייך, חישוקים עוזבים את לבך ומקום רחב ומלא אהבה מופיע, לחיות עם ילדה הנהדרת.

הי רוני, קראתי, שולחת חיבוק...
הארה קטנה על מה שכתבת בשיעור הפסנתר:
וחוזרת על דברי המורה שוב ושוב.
את יודעת שהבת שלך חכמה וקולטת, והצורך בחזרתיות הוא רק כדי להפיק ממנה את התקשורת. תני לה להרגיש את זה, ואולי אפילו תנסחי כך את הדברים, כדי שהיא לא תיאטם מעצם החזרה על משהו שהיא כבר הבינה, ורק לא מסוגלת לבטא את עצמה (במילים או במעשה) כלפי העולם.

שלום רוני, אני לא יודעת אבל לפי מה שאת מספרת זה נשמע בדיוק.. כמוני!!! הרבה דברים שאת מספרת מזכירים לי את ילדותי המוקדמת. האינציקלופדיות, הבריחה ממגע, התחושה שלא רוצים להיות חברים שלי, הדימוי העצמי,אני יכולה רק לומר לך שאמא שלי לקחה את כל זה מאד קשה מה גם שהייתי הבכורה בבית ועד היום היא מחוברת אלי בצורה מאד עמוקה ,עד כדי כך שכל דבר שקורה לי בחיים משפיע עליה מאד חזק וגורם לי לרגשי אשמה או לרצון שלא לשתף אותה .יש לי חיים לא תמיד קלים אבל מאד מאד מעניינים. אני רוצה לספר לך סיפור.
לפני כשנה נולדה לחברה טובה שלי תינוקת עם קטרקט והיה צריך לעשות לה ניתוח . אני לקחתי את זה מאד קשה. תינוקת כל כך קטנה צריכה לעבור ניתוח כלכך קשה!!! ממש בכיתי במשך כמה ימים. עשיתי מדיטציה ואיחלתי לה שיעבור בשלום וללא כאבים ופתאום הרגשתי שהיא מדברת אלי. היא אמרה לי כך:"את חושבת שאני מצטערת לשניה שהגעתי לחיים האלה? כל הכאבים האלה שווים הכל כדי להוולד לעולם הזה, לחיים האלה. זאת מתנה אדירה. אני יודעת את זה." המילים האלה חדרו לי ללב ועשו לי תיקון אדיר. האתגרים שלנו בחיים שווים את זה. לא צריך להיות חולים סופניים כדי לדעת את זה.

אני קורא @}

שלום רוני,
רק עכשיו ראיתי את ההתפתחויות בדף שלך.
בשבוע שעבר היא התחילה ללמוד פסנתר עם מורה פרטית. ווא, זה קשה! הילדה מאוד רצתה ללמוד
אני לא כל כך מבינה. למה את מתכוונת כשאת אומרת שהיא רצתה ללמוד? כי בדרך הזו שהיא התחילה ללמוד היא לא נשמעת מאושרת. אולי אפשר לחבר אותה למוסיקה בדרכים אחרות? אולי שהיא "תנגן" מה שהיא מרגישה?

וואו, איזה כיייייףףףףףף!
יש תגובבבבבווווווותתתתתת!!!!!
קודם כל שולחת חיבוקים בחזרה לכל המחבקים....

אני רוצה להציע (כי הסכמת בנדיבותך לשמוע) שהילדה לא תלך לכיתה א'.
הלוואי, אבל זה לא בר ביצוע כרגע. בעיקר מטעמים אידיאולוגיים וחינוכיים בהם אני מאמינה. בכל אופן, אני לא בשלב בחיי שאני יכולה להחליט החלטה כזו. ואני לא חושבת שאני מתאימה למודל הזה (לא אני ולא ילדי, ובטח שלא בעלי).

ואיך צריך להבין את המשפט הזה? ומה יקרה אם דוקא אצל הפסיכולוג היא תהייה בסדר ולא תרחף?
וואו, זה בטח משפט ישן יחסית, שכתבתי. יש לה תקופות שהיא מתקשרת לא רע עם אנשים שהיא לא מכירה. ובפעמים אחרות היא לא תגיב על שאלות שאנשים זרים שואלים אותה (ואז אנשים אלו מסתכלים עלי ושואלים אם יש לה בעיות שמיעה או משהו כזה).

לפעמים עולה הרגשה שהפכת את הילדה לאתגר, לחוייה מתקנת, למשהו שצריך לעבוד בו ולנצח, להגיע לאנשהוא יותר טוב. אני מכירה את ההרגשה הזו טוב מאד. את הנטייה להתמקד ב"הצלחות ובכשלונות" בדרכו של ילדי בעולם.
אני לא יודעת אם לקרוא לזה כך כי לפעמים גם אני מתעייפת, אי אפשר לחיות כל הזמן על אש בוערת, נעשתי אדם יותר רגיש - זה נכון. קשה להתמודד עם תסכולים - גם זה נכון. אני רואה לעתים את עצמי ובעלי רואה בה הרבה את עצמו ולכן אולי קל לי להבין אותה ולהגן עליה ומצד שני למדתי להאט את הדרישות ואת הקצב. אם בשנה שעברה הייתי מנסה לדובב אותה להרים טלפונים לחברים ולהיפגש איתם, כל הזמן הייתי שואלת את עצמי למה כולם הולכים לחברים והיא לא?
היום כבר למדתי (גם בעזרת האתר הזה) לקבל אותה ככה, אז אחותה הצעירה הולכת לחברים והגדולה לא אז מה??
משהו רע בזה?? למדתי לאזן את הדרישות, ולכן הסכמתי שהיא תנסה ללמוד פסנתר - כדי למלא את חייה בתוכן אחר איתו קל לה יותר להתמודד (לא תוכן חברתי).

חניל'ה, השכנה ממול התחילה ללמוד פסנתר אצל אחת השכנות. ואחרי שבוע הבת שלי קיבלה אורגנית מאיזו דודה.
ואז היא ביקשה ממני ללמוד גם פסנתר. אני גם למדתי נגינה בעבר ויש עוד כשרונות מוסיקלים במשפחתי.
ועל כן הסכמתי לקחת אותה לכמה שיעורי ניסיון.
את לא יכולה להאמין כמה הילדה רצתה ללמוד, היא ספרה את הימים ואת השעות. בינתיים ישבה בחדר שלה עם האורגנית ועם חוברת לימוד וניסתה ללמוד לבד, העתיקה תווים.
יש לה זכרון מדהים וקליטה מהירה - מה לעשות שיש לה קצת קשיים תקשורתיים?! היא תתגבר בעיקר כשאני לצידה, אתן לה את מלוא החיזוקים להם היא זקוקה. ואולי שווה לי להשקיע ולהינות מהתוצאות. (וכן זו השקעה של ממש אבל אני נהנית כל עוד היא רוצה בכך, ולדעתי זה גם מעלה לה קצת את הדימוי העצמי - אני מנגנת ואחרים לא, אני מנגנת כבר שיר קטן, אני מצליחה, אני מסוגלת, אני יכולה).
האמת גם אני התרגשתי קצת, בכל זאת הבת שלי כזו קטנטונת והנה היא יושבת ליד פסנתר כנף ענקי ומפואר.
אבל עדיין זה רק כמה שיעורי ניסיון - עד כה היא לא החזיקה בחוגים (טוב היא באמת עוד צעירה וזה בסדר), והעדיפה להסתגר בבית ולא לפגוש ילדים.

בעיני השונות הזו מהאחרים רק מדגישה את הייחוד שלה. עלתה בי מחשבה שאולי המוסיקה היא אחד הערוצים אל העולם הפנימי העשיר שלה .
הרבה אהבה

רוני שלום!
אני כל יום בודקת מה חדש בלוג שלך ומאוד שמחתי שסוף סוף יש עדכונים.
רציתי לשאול, חוץ מבעיה תקשורתית עם בני גילה ואנשים זרים, האם יש לבתך התנהגויות מוזרות ומשונות?
אך התקשורת שלה עם אחותה ואתכם? מה היא עושה במצב כשילדים יוזמים איתה תקשורת, אך היא מגיבה?
באיזה מצבים קורה שהיא מסתגרת ובאיזה אופן מבחינת התנהגות?

הי אורית, הרבה זמן לא שמעתי ממך, מה שלומכם?
התנהגויות מוזרות ומשונות? יש גם כאלה, תלוי למה קוראים משונה.
אולי תפרטי יותר (אם תקראי אחורה בבלוג הזה, תמצאי תשובה לשאלתך).
התקשורת עם אחותה, הרבה יותר טוב, האמת, ממש טוב. אבל זה רק לאחרונה, מאז סוף החורף, השתפר פלאים!
אתנו גם כן התקשורת בסדר.
כשילדים יוזמים איתה תקשורת (לא הרבה) היא לרוב טוענת שהיא עסוקה ולא יכולה, וכאשר היא כבר נפגשת היא מוציאה המון אנרגיות כדי להתאים את עצמה (לרוב זה שטחי מאוד) ובאמצע מתעייפת ופשוט נוטשת, מאבדת עניין.
כבר היו לנו קטעים שחברה הזמינה אותה ולחצנו עליה ללכת ואחרי חצי שעה אמא של החברה התקשרה וביקשה ממני לבוא לקחת אותה הביתה כי נראה שהיא משתעממת ומשחקת לבד (כמובן שהאמא לא יודעת על הקשיים).
מאז אני פחות מלחיצה את הילדה, מעודדת אבל לא מלחיצה אותה.

באיזה מצבים קורה שהיא מסתגרת ובאיזה אופן מבחינת התנהגות?
שוב, קורה בחורף הרבה יותר מאשר בקיץ (מסתבר). לפעמים מישהו יכול לתת לה מכה או דחיפה בטעות, או להגיד לה משהו קטן שלא במקום מבחינתה וזהו. היא תסגור עצמה בתוך בועה. לעתים רק תיראה מדוכאת וסגורה, ולפעמים תהייה אטומה לגמרי לתקשורת (אפילו אטומה אלי, ובהדרגה אני מצליחה לפתוח אותה שוב אלי עם המון הבנה וחיבוק).

לאחרונה, הנה בשבת הזו למשל, מהבוקר היא ואחותה שיחקו יחד עם החבר שלה מהגן (סיפרתי עליו, גם לו יש קשיים והוא גם לא מדבר ברור, נראה הרבה פחות מפותח אפילו מאחותה הצעירה, אבל כשהיא איתו היא מרגישה טוב עם עצמה ואפילו מצליחה להשתלט עליו ולהביעה דעתה בלי חשש למרות שהיא מודעת לכך שלועגים לו הילדים האחרים),
אז אין מאושרת ממני בזמן האחרון. אבל כשמצטרפים עוד ילדים אחרים, היא קצת מתנתקת! עוברת לצד השני, עסוקה פתאום עם הנעליים שלה. משחקת עם עצמה ליידם ולא איתם.

אין לי ספק שיום יבוא והיא תצליח לצאת מהבועה שלה, באמת שאין לי ספק, בסוף היא תתעורר. בסוף היא תתאקלם ותהייה מוקפת בחברות טובות, ילדות מאוד אוהבות אותה, היא חמודה ויפה ונראה שהיא מודעת לסביבתה בסך הכל.
אבל עד שהיא תתעורר אנחנו צריכים לתמוך בה ולנסות לקבל אותה כמו שהיא (וזה בפירוש קשה לפעמים).

רוני שלום!
כל מה שכתבת מאוד מוכר לי.
ילד שלי נמצא בגן תקשורתי. במסגרת שילוב מפגישים אותו עם עוד ילד או ילדה יותר קטנים ממנו (עם ילדים מאוד תקשורתיים שיוזמים משחקים) ועושים שילוב אחד על אחד. מלמדים לשחק ביחד. מתחילים מדברים בסיסיים כמו משחקי תורות ולאט לאט מרחיבים. מפגש ראשון נמשך כ-10 דקות ומיום ליום מוסיפים את הזמן.
בתוכנית ביתית ABA אנו עושים אותו דבר. מפגש עם ילד יותר קטן או אפילו תינוק.
לדעתי צריך לעודד כל תקשורת חיובית וזה מצויין שהילדה משחקת עם הילד ומרגישה נוח בחברתו. תעודדו את זה כמה שיותר , כי אין דרך אחרת. הילדים שלנו לומדים לאט לאט , מפנימים ופתאום ביום אחד רואים תוצאות .

תודה אורית על השיתוף.
באמת זמן רב שנעלמת מהשטח. עכשיו אני יודעת שאת כאן.
בהצלחה! אשמח אם תעדכני בהמשך.

רק רציתי להגיד שגם אני קוראת ונרגשת מהמסע המופלא שלכם.
שולחת כוח ואהבה גדולה
בתך מיוחדת וייחודית עם שאר רוח ונשמה רחבה.
ואת בעיני מכילה ומקבלת, מפתחת ומתפתחת.
התברכתן האחת בשנייה

אין לי ספק שיום יבוא והיא תצליח לצאת מהבועה שלה
מה דעתך בינתיים לשאול אותה אם את יכולה "להתארח" מידי פעם בבועה שלה, ושהיא תתאר לך מה קורה בפנים?

מה קורה? מזמן לא כתבת מה שלום הילדה. אך עבר סדר פסח? מחכה בקוצר רוח לעדכונים נוספים.

היי
מה שלומכן?
לעיתים קרובות אני נכנסת לבלוג הזה, ורוני בלוני, את ובתך חסרות לי....
מקווה שהכל בסדר ואתן עסוקות בשמחה וצחוק (-:

כמה נחמד לראות את הבלוג שלי שוב ב מה חדש ובעיקר כשיש מתעניינים. תודה.
אצלנו הרבה יותר טוב,כמובן שיש עליות ויש ירידות, אבל הילדה הרבה יותר ממוקדת ומחוברת.
גם ההתמודדות החברתית בתקופה טובה יותר. היא מדברת בגן ושמחה.
הגננת אומרת שזה ON & OFF כל הזמן. גם אני חושבת ככה.
יש ימים טובים יותר ויש טובים פחות. שלשום היתה מסיבת יום העצמאות של שלושת הגנים יחד, היא היתה מקסימה.
זהו בינתיים, בהזדמנות אחרת אכתוב בהרחבה .

מה קורה עם שעורי מוסיקה? אך מתקדם?

שלום לפלוני, שיעורי המוסיקה לא נמשכו יותר משבועיים וחצי (5 שיעורים?)
נראה שיש לה בעיות בריכוז, הילדה לא הצליחה למקד כלל מבט אל הפסנתר (כשלומדים תווים וצלילים זה הכרחי)
היו קשיים רבים בריכוז, כמו כן התקשורת עם המורה לא היתה פשוטה והיה צורך בתיווך צמוד שלי (מצדי זה היה בסדר)
אבל נראה שלילדה קשה כרגע להשקיע.
לי נראה שיש לה בעיית קשב וריכוז ברמה גבוהה.

מה שכן, התפיסה של הילדה די מהירה, המורה הציעה לנסות שוב בסביבות כתה ב'.

מה סדר היום של הילדה? באיזה טיפולים בחרתם? מה חדש?

לגבי טיפולים: נכון להרגע אנחנו לא בשום טיפול, מצב רוחה טוב מבעבר,
ניסינו למצוא תעסוקה/חוג/חונכת שימלא את זמנה הפנוי וכל חוג לא החזיק מעמד יותר מחודש.
מה מונע מבעדי למצוא עזרה כרגע? בעיקר כסף (עלות טיפולים יקרה מאוד, בעיקר המפגשים ללימוד מצבים חברתיים) וגם המרחק (אנחנו גרים בישוב קהילתי ליד Y), הדבר הכי חשוב שאני עושה (כרגע במקום טיפול) זה לדבר איתה הרבה, מפרשת לה מצבים חברתיים שבהם היא נתקלת ובעיקר אוהבת ומחבקת.
סדר היום של הבת שלי, כמו סדר יום של כל ילד: גן חובה בבוקר, צהרון פרטי משפחתי בצהריים, מגיעים הביתה ואז יש קצת מנוחה, ואז היא יוצאת לרוב לרכב על אופניים (הדבר האהוב עליה ביותר)/גן שעשועים/ החבר החדש שלה/יושבים במרפסת יחד ומשוחחים/משחקת ושמה אוכל לאוגר שלה/ אוכלים לפי השעות (ארוחת ארבע וארוחת ערב)/ מקלחת/
מעט צפייה בטלויזיה.
לרוב היא אינה ישנה בחדר שלה עקב חרדות - ישנה בחדר של אחותה הצעירה או בחדר שלנו.
היא עדיין אומרת לי שהיא מאוד רוצה פסנתר (ללמוד לבד) אני מקווה שכשהיא קצת תגדל נחזור ללימודי הפסנתר.

בשבועות האחרונים אני קורסת, פשוט קורסת, הילדה הקטנה לא מבריאה מתסמיני מחלת הנשיקה כבר חודשיים, ערכנו שפע של בדיקות בבית החולים עד כה, כדי לוודא שלא מדובר בשום דבר אחר נוסף.
לפני יומיים היינו כל המשפחה במרפאה ששם אבחנו את הילדה המדהימה שלנו.
למרות הקושי נראה שבעלי גם הוא מקבל את הקשיים ומתרגל לשמוע שזה המצב וזה מה שיש. אני כל הזמן מדצמבר הייתי בספקות, ידעתי והבנתי שיש לילדה בעיות וקשיים, חשבתי שזה לא בולט כל כך והאמנתי שלילדה יש רק אספרגר קל ולכן היא לא זקוקה לטיפולים, זהו שבשבוע האחרון התנפצו המחשבות, הקושי הפך בולט קצת יותר, מנהלת המרפאה אצלה היינו (חוות דעת שלישית) המליצה על טיפולים: תרפייה במוסיקה/אמנות באופן פרטני, מפגשים קבוצתיים לרכישת מיומנויות חברתיות, פסיכולוג שיפגש עם הילדה. ערב לפני המפגש במרפאה הכנתי "שיעורי בית" פירוט כל הקשיים המטרידים אותנו ואת הילדה, בכל תשובה היא ענתה לי "ידוע שהילדים האלה/הילדים מה"סוג" הזה......." וכאב לי מאוד לשמוע, גם אני משתמשת לעתים במשפט הזה אבל לשמוע זאת מאשת מקצוע ברמה בי"נל זה קשה ממש.
מדהים לשמוע שהיא ממליצה קודם כל על גישה טבעית.
לגבי חרדות בלילה וקושי בהרדמות: ההמלצה היא לעשות טקס גירוש שדים ומכשפות, להשתמש ב"ספרי" נגד משכפות ושדים וכל מני כאלה (וזה עובד, לילדים יש אמונות מדהימות). לשתות תה קמומיל או דברים טבעיים אחרים.
התחלתי עם הילדה טיפול באומגה 3, היא נוטלת גם מולטי ויטמין. אני חייבת לנסות הכל.
פה ושם אני מתחילה לפגוש נשים שיצא להם לעבוד בצהרון זמן קצר או שיצא להם לשבת בצהרון לזמן ממושך ואני שומעת מהם דעות בנוסח "איזו ילדה מדהימה יש לך, היא כל כך מיוחדת, אוהבת להיות לבד וטוב לה עם זה"......
אני תמיד חושבת - אם טוב לה עם זה רק היא יודעת, לא אנחנו. לדעתי לעתים טוב לה עם זה ולעתים פחות.
שאלתי ככה את אותה רופאה איך היא רואה את העתיד של הילדה, התסמינים ישתנו, יהיה קל יותר, קשה יותר????
והיא אמרה שהילדה תתחיל ללמוד וזה יהיה מהות חייה בעיקר, היא דיברה גם על המראה החיצוני של הילדה שמאוד יעזור לה בחייה במקרה שלה (אני רוצה לקוות ככה).
הייתי שמחה לשמוע דיעות או תחליפים לריטלין (אנחנו נדון בזה בסוף חודש ספטמבר אחרי שהילדה תתחיל בית ספר).
לילדה יש גם קשיים בקשב וריכוז (לא על רקע היפראקטיבי).

עדי, קשה לי להתייחס לדברים שלך, אני מנסה:
חשבתי לעצמי שאתם במסע, הדרך רצופת מהמורות ואפשר לקחת מזה מה שבוחרים : אולי כאן האפשרות לטעון את החיים במשמעות של קירבה, פתיחה, נתינה, קבלה, שמחה, אהבה ללא תנאי - של כולכם לכולכם (לעצמכם)
זה מאוד קל בתאוריה, בתוך המסע הזה ובתוך המהמורות יש גם קשיים (מפליא?!) מאוד קל לומר: תקחו את זה בקלות, קבלו אותה כמו שהיא, אל תשוו אותה לאחרים, תהיו שמחים.... יש גם החלטות חשובות שמתבקשות.
זה לוקח זמן, המסע הוא ממושך, אם לא הייתי משווה היום הילדה הזו היתה במצב לא טוב בכלל (בזכות זה שהשוואתי הבנתי שהילדה זקוקה לטיפולים מוטוריים לדוגמא, וזה מה ששיפר את איכות חייה), קשה להישאר אדישה למצב שכן זו הילדה שלי.

_כי לכל בן אדם, "מוצלח" ככל שיהיה, יש את הכלים להיות מאושר ואומלל. הבחירה נעשית על בסיס המסרים שקיבלנו מהקרובים לנו , התא המשפחתי , שעשויה להיות לו השפעה מכרעת ביכולת שלנו להיות.
פשוט להיות, מי שאנחנו, ומאושרים._
זה המסר הפותח בדף האישי שלי רוני בלוני.
וזה מובן לגמרי, הרי אני לא אומרת לבת שלי :וואו, איזו עצובה את, כמה נורא.
אני מוצאת יחד איתה את הדברים הטובים שמועדפים עליה, את הכשרונות שלה וע"י כך מחזקת את הדימוי העצמי שלה.

אבל אני באה לכתוב בדף שלי גם כשאני זקוקה קצת לתמיכה ומילים טובות (הרי חוץ מלהיות אמא של... אני גם בן אדם עם צרכים ורגשות).

ולסיום:
מקווה שלא נשמעתי מטיפה לא נשמעת מטיפה כלל, אבל נשמעת מעט ביקורתית.

אני גם נאבקת בהשפעות החיצוניות השונות עלי
אני מאחלת לך עדי שאכן תצליחי להאבק בהשפעות חיצוניות ולא במצבים אחרים ועמוקים, השפעות והחלטות מרחיקות לכת. בהצלחה.

-מקווה שלא נשמעתי מטיפה, לא התכוונתי לזה
באמת שגם אני לא , זו כלל לא כוונתי, אבל במצב רגיש בו אני נמצאת היום, אני מוכרחה להגיב !
מתנצלת על הניסוח !!!!

אוי אוי אוי, איך יצא ככה?
קודם כל אני מאוד מצטערת, ושולחת רק חיבוק (אמנע ממילים, פשוט לא הובנתי...או שלא הגשתי אותן נכון, אני אבחן את זה ביני לביני)
מחקתי את דברי כאן וכתבתי לך בדף בית.
עדי.

רוני בלוני,
בתוך כל העומס עם הבנות את מוצאת זמן לעצמך?
הרבה אהבה

כן חני, בקושי אבל אני מוצאת פה ושם, בעיקר אחרי שהן הולכות לישון.
היום במקום להרגיש קצת יותר טוב, אני ממש לא מסוגלת להרים את הראש, מרגישה שחטפתי את המכה מחדש, כאילו רק אתמול קיבלנו את האבחנה. העיניים כל הזמן דומעות, מיגרנות רציניות, מחנק בגרון.
לא מצליחה להרים את הראש. מדהים כמה ירידות ועליות יש, גם בתפקוד של הילדה וגם בתפקוד שלי
(אחרי הכל גם הקטנה לא בסדר, כל הזמן מקיאה ואף אחד לא מבין למה, תסמיני מחלת הנשיקה כבר חודשיים ללא הפסקה). והכל בגלל שחשבתי שמצבה של הילדה הגדולה ממש קל ואין צורך בטיפולים מסיביים, ואילו אשת המקצוע שהלכנו אליה טוענת שכן יש צורך (גם פרטני וגם קבוצתי).
התחלתי לחשוב על לעבור דירה בשנה הבאה, אני כל כך אוהבת את הישוב בו אני גרה, את הבית המקסים שלי שכל כך התאמצתי לבנות אותו, הגינה המושקעת, החברים, השקט, הנוף, מזג האויר המצויין ונטול זיהום.
ומצד שני, איך אפשר לעמוד בטיפולים כשכל יציאה מהישוב (נמצא במקום גבוה) מוציא ממני אנרגיות כל כך רבות, מרגישה שלא טוב בשבילנו הסעות לבית הספר (ואני עומדת להוציא המון אנרגיות וכסף על דלק בשנה הקרובה בקטע של ההסעות). נראה לי שצריך לעבור לגור קרוב יותר לעבודה של בעלי וזה יתן לי יותר אפשרויות להתאוורר לפעמים, להיות קרובה לטיפלים, יקצר זמני נסיעות הביתה של בעלי (באוטובוסים, הרכב המשותף אצלי באמצע השבוע ואצלו בעבודה בסופי שבוע).
לא יודעת מה אני כבר רוצה מעצמי, אבל אני רוצה שגרה, רוצה ללכת לעבודה כל בוקר (בזמן האחרון אני לא מצליחה כל כך, המון בדיקות לקטנה, מחלות, וירוסים נוספים), מבולבלת לגמרי, לא מוצאת מנוח.
איך הכל יכול לפול עלי בבת אחת?! אז הנה הרחמים העצמאיים - ואיך אוכל להימנע מכך, ניסיתי היום לדבר עם כל מי שרק אפשר ואין לי מילים בפי, הקדמתי את הפגישה עם הפסיכולוגית אבל זו תתקים רק בשבוע הבא.
אני יודעת שאם הייתי מישהי אחרת שקוראת את הדף הזה הייתי ממליצה לה להירגע, לצאת, להיפגש עם חברות.... שתבינו, זה בכלל לא חסר לי, יש לי חברות נהדרות, ובעבודה מבינים אותי מאוד ומשתדלים לעזור.
זה שאצא לבלות - זה לא יפחית את העומס העצום מעלי ואת הדאגה לבריאות בנותי.
מילים מילים מילים, מחשבות מחשבות מחשבות..... אילו יכולתי עכשיו להשתכר.... אני לא אוהבת אלכוהול.
כאב הראש רוטט בי, הלב צונח, האויר בורח.

ליד הילדים אני נותנת תחושה רגועה, אפילו לקחתי אותן לבריכה היום כדי שאוכל לנוח וליהנות, הבכורה שלי לומדת לשחות בעצמה וזה הולך לה טוב. אני כל כך אוהבת אותן אבל מלאת חרדה... איך שהוא...
שוב מוצאת עצמי מחפשת חומר באינטרנט בטירוף, כאילו שאם אמצע עוד פיסת מידע זה יציל את מצבנו, יכניס אור לחיינו. מאז שהחזרנו את הגדולה לישון בחדרה (לאחר טכס גירוש שדים ומכשפות) היא חזרה להרטיב, ושוב רגשי האשם שלי עולים על גדותם.

כוונו אלי עוד אנרגיות.... שילחו אלי אנרגיות מכל מקום... אני זקוקה לזה, יש לנו עוד בדיקות ועוד טיפולים רבים.... אני זקוקה לכוח.... כוח שאובד..... שבר נפשי.... עיזרו לי בבקשה... תנו עצות להכנסת אנרגיות....
אני חייבת לעמוד על הרגליים, הדמעות אוזלות... ואין אחר מלבדי....

רוני, את רוצה לדבר? שלחי לי אימייל.

רוני, את רוצה לדבר? שלחי לי אימייל.
גם לי
בעצם נראה לי שיש לך את הטלפון שלי

תודה רחלי וחני, אתמול באמת חיפשתי עם מי לדבר...
היום אני מרגישה קצת יותר טוב אני חושבת, היום בעלי חוזר (אחרי שלושה ימים שהיה בכנס) הביתה
ואני מניחה שאני אסתדר כבר... אם לא אני מבטיחה להתקשר
המון תודה... שבת שלום בינתיים.

_כוונו אלי עוד אנרגיות.... שילחו אלי אנרגיות מכל מקום... אני זקוקה לזה, יש לנו עוד בדיקות ועוד טיפולים רבים.... אני זקוקה לכוח.... כוח שאובד..... שבר נפשי.... עיזרו לי בבקשה... תנו עצות להכנסת אנרגיות....
אני חייבת לעמוד על הרגליים, הדמעות אוזלות... ואין אחר מלבדי...._

מכוונת אלייך אנרגיות מכאן.
עצות להכנסת אנרגיות: לנשום עמוק ו"לצאת" לרגע מעצמך. להתבונן בסיטואציה מבחוץ ולומר לעצמך שאת מסוגלת לזה. שאת חזקה. שזו גם הזדמנות בשבילך למצוא את העוצמה שלך כאשה שורדת וחיה ושמחה. שאת חייבת לעמוד על הרגליים אבל באהבה, בשמחה ולא בקושי, לא בצער.

חיבוק מכאן.

טוב, אני לא מצליחה לעזוב את הדף הזה. אני רוצה לומר עוד משהו. מנסיוני האישי.
לפעמים פשוט צריך להיות שלמים עם הקושי. לקבל אותו כחלק מהחיים, תוך כדי שעושים כל מה שאפשר כדי לשפר את המצב. פשוט חשוב להמשיך באופן רגיל, ולהתמודד עם הבעיות והקשיים בדיוק כשהם באים לידי ביטוי, ולא רגע אחד מיותר - לא דאגה ולא פחד. רק עשייה במקום שבו היא נדרשת. ככה גם לא מכלים אנרגיות לשווא.

היי רוני,
שיהיה לך סופשבוע רגוע ,ושתתמלאי בכוחות חדשים ואופטמיות מחודשת.
אמן.

מכוונת אלייך אנרגיות מכאן. ולמשפחה המקסימה שלך. מאחלת לך חופש גדול בלי רופאים, מאבחנים ומטפלים

הי יקירה, אני מצטערת שמצאת את עצמך המצוקה כל כך גדולה.
הלוואי וידעתי איך לעזור מלבד לכוון לכיוונך את כל האנרגיות החיוביות שנותרו בי...
ברור לי שהגעת למין נקודה כזו שבו הוצפת ברגשות ופחדים והרגשת שאת לא מציחה לעמוד בכל העומס שמטול עלייך. אני מקווה שהמצב השתפר מעט.
יקירתי, נסי לברר על אפשרויות השתתפות בטיפולים, נסי לברר על קופת חולים, זו לא מילה גסה את יודעת? והם נותנים שם טיפולים מכול הסוגים, עם אנשי מקצוע מעולים ובעלות מינימלית.
ברור לי שלא תמצאי מנוחה לעצמך עד שתרגישי שאת עושה את המקסימום עבור ילדתך. (שתיהן בעצם).

עוד טיפ קטן - אל תילחצי מכך שמחלת הנשיקה לא עוברת כל כך מהר, לפעמים זה לוקח הרבה יותר מחודשיים...

תודה לכולכן, נראה שהאנרגיות שכיוונתם אלי היו במקום, הגיעו אל יעדם, אני מרגישה יותר טוב.
מה גם שבעלי חזר אחרי שלושה ימי אימונים עם כוח, כוח לתת, כוח להקשיב, כוח לחבק
(כל השבת סידר את חדר הארונות - אמרתי לו שזה מעיין מתנה קטנה ליום הנישואין שלנו ה- 8 שחל היום - שמישהו יסדר את הארון שלי בצורה כזו ואני אשב לנוח?? זה מן ארון משותף לי ולו וגם מחסן).
בימים הקשים שעברתי לא יכולתי לבקש דבר טוב יותר מלבד אנרגיות! אכן חשתי שהאנרגיות נגמרו שאין בי כוחות.
אתמול גם חברים טובים קפצו אלינו וגם הם תרמו מהאנרגיות הטובות שלהם.


לגבי מחלת הנשיקה, זהו שלא זה מה שמלחיץ אותי, הקטנה מקבלת בחילות מכל דבר, לא נראה שזה שייך למחלת הנשיקה, אף אחד לא הצליח לאבחן (בבית חולים) קשר לבחילות ונשלחנו לעוד בדיקות ועוד בדיקות שעד כה לא העלו דבר בנוגע לבחילות האיומות (ולהקאות).

אני אהייה בסדר, כשהכל יסתדר.... בשבועיים האחרונים יחד עם כל הבדיקות הראש שלי עבד שעות נוספות, המחשבות הקשות לא הרפו ממני. והיה זה החוד ששבר את גב הגמל אחרי הביקור במקום בו אבחנו את הבת הגדולה.

רוני שלום!
קודם כל אני כמו כולם שולחת לך המון אנרגיות חיוביות. לפני הכל את צריכה לשמור על עצמך. מאוד קל לקבל התמוטתות עצבים, לרחם על עצמך ולקלל את כל העולם.
אז מה לעשות? לעשות!!!
חיפוש באינטרנט לא מוביל לשום דבר. את בוודאי מחפשת במדור סיפורים אישיים מקרה כמו שלך (ילד שדומה לה) אבל
אין. כל ילד הוא עולם בפני עצמו, לכן כולם ממליצים להתאים תוכנית אישית ופרטנית.
למה אני שוב חוזרת וממליצה על ABA, כי יש להם תכנית מסודרת עם מטרות ברורות. ילד לומד שלב אחר שלב , כל פעם יש מסימה אחרת.
הילדים שלנו לא משחקים עם ילדים אחרים לא בגלל שהם לא רוצים. הם פשוט לא יודעים אך , ואת זה אפשר ללמוד.
הילדים שלנו לפעמים נכנסים למצבים של חרדה, ממש פניקה, לא מגיבים , נכנסים לתוך עצמם,כי קשה להם להתמודד עם סיטואציות מסויימות, לכן הם מעדיפים לברוח. כאשר מלמדים ילד אך לנהוג בכל מיני מצבים (וזה כמובן לא מספיק רק להסביר
ולדבר) הוא חרד פחות. למשל קורה שאת שואלת מה שהוא ופתאום היא מתחילה לדבר על דבר אחר לגמרי, זה בגלל שקשה לה או שהיא לא כל כך מבינה,לכן היא מעדיפה לחזור למה שהוא מוכר שהיא שולטת בו. זה נותן ביטחון.
ועוד דבר שמתאים לחינוך של כל הילדים : לחזק כל התקדמות כל התנהגות טובה ולהתעלם כשזה להפך.

שולחת לך חיבוק תהיהי חזקה!!!!

שלום אורית? מה שלומך?
אני באמת מתחילה לחשוב בכיוון, יש לי קרובת משפחה שעובדת במרפאה בחו"ל עם ילדי PDD, וגם היא המליצה בכיוון.
אני קודם כל חייבת לסיים את כל הבדיקות עם הבת שלי הקטנה - שלא מרגישה טוב בזמן האחרון. ורק אז יהיו לי כוחות להתפנות ולהתחיל לחפש טיפולים שונים לגדולה.
איך מגיעים למטפלים בשיטת ABA (שעליה כבר קראתי בספר "השמיעי קולך", עיצוב התנהגות)?
איך אדע באיזו תדירות בילדה צריכה את הטיפול בשיטה? באיזה אופן השיטה מתאימה לילדים עם אספרגר?

אני כל הזמן חשבתי שהמצב של הילדה הוא באיזור הגבולי ומסתבר לי במשך הזמן שהיא ממש בתוך התסמונת, ואז בשבוע שעבר היינו שוב במרפאה בה נערך האבחון וגם שם לחצו עלי להתחיל כבר בטיפולים שונים גם פרטני וגם קבוצתי.

חוזרת לכתוב רק כדי להוריד מהכתפיים עוד קצת.
כל טכסי גירוש השדים, ספריי נגד מכשפות, "ויטמין" לשינה עריבה ומהירה - לא ממש עוזר לנו.
אני נוטה תמיד להגן על הילדה ולשמור עליה ולכן, מיד אחרי שאני משכיבה את הקטנה אני רוצה להשכיב את הגדולה במיטתה ולאחר "לא" קצרצר ו"אמא, לא טוב היות האדם לבדו" (היא מזכירה לי) אני מציעה את חדרי, פורשת מזרן ושמיכה (משום מה בחדר שלנו יש לה יותר בטחון למרות שגם שם היא לבד עד שאנחנו מצטרפים לחדר מאוחר יותר).
שינה משותפת בחדר עם אחותה הצעירה לא באה בחשבון כי אז היא מפריעה לאחותה להירדם, והן ערות עד שעה מאוחרת. אולי כשיהיה לי יותר כוח להתמודד, כשירד ממני קצת עומס אוכל להתפנות לטפל בבעיית השינה ביחד עם הילדה.

בינתיים, בעלי סוף סוף שם לב שאני ממש במצוקה (כל העומס נופל עלי) והוא לא מפסיק לעשות סדר בארונות ובמחסן, כבר כמה ימים ברציפות, הוא זרק כמויות של זבל אדירות ואפילו לא הרגשתי קל יותר או הקלה מסויימת.

כל הזמן יש לי איזה הד בראש שמזכיר לי דבר נוסף, שאשת המקצוע שהיינו אצלה שמה לב לעוד דבר (שאנחנו בכלל לא ייחסנו לזה חשיבות), לילדה יש תמימות מדהימה, היא סיפרה שהחבר שלה אמר לה לעשות משהו (לשבור צעצוע) והיא עשתה זאת - כי הוא אמר וכשהיא לא הצליחה אז היא שברה משהו אחר ("הוא ביקש ממני לשבור"). ואז כשהגענו הביתה הקטנה סיפרה על עוד דבר שהיא ביקשה מהגדולה והגדולה אכן עשתה זאת למרות שזה דבר לא מקובל בכלל.
אשת המקוצע אמרה לנו לא להשאיר אותה לבד, תמיד תמיד להיות שם, בסביבה שלה. התחלתי גם לדבר עם הילדה על "הפעלת שיקול דעת". תמיד תמיד להיות שם - נשמע לי קשה מדי ובלתי אפשרי. יש לי ילדה בת שש ולא תינוקת.
בזמן האחרון מטריד אותי שהיא לא קוראת לי אמא היא קוראת לי באיזה שם בג'יבריש שהיא המציאה.

אתמול שכבתי קצת ליד הקטנה שלי במיטה (עם ההשכבה, אחרי יום מתיש של בדיקות) והגדולה שמאוד רצתה שאשכב לידה גם - באה אלינו בכל רגע וקוראת בכל רם (אבלל כמו חיקוי של תינוק) "איקש קיש קש (ככה היא קוראת לי) בואי אלי (ועושה קול של תינוקת בוכה)" זה מייאש אותי, גם קוראים לי בשמות מוזרים כל הזמן, וגם עושים קולות של תינוקת (לפחות היא מבקשת תשומת לב בקול רם ולא במעשים נוראיים) ועוד בקול רם - עד שאני מצליחה להרדים את הקטנטונת??!
מייאאאאאשששששששש.....................
טוב, מי יודע אולי ברבות השנים אני עוד אתגעגע לקול כזה של ילדה שרוצה להיות תינוקת.

טוב, מספיק להפעם נכון?

שלום רוני!
שלומינו בסדר, כלומר כמו אצלך עליות וירידות.
למטפלים בשיטת ABA הגעתי דרך אלו"ט. הם שלחו לי רשימה ואני בחרתי.
ילד שלי בגן תקשורתי וגם מקבל טיפולים ,יותר נכון שעורים 5-6 פעמים בשבוע. שעתיים כל שעור.

הי רוני, אני עוקבת
לילדה יש תמימות מדהימה,
זה חלק בלתי נפרד מחוסר הבנת מצבים חברתיים וכפל לשון.
אצלנו, זה הנושא שמתקדם הכי לאט, אבל יש שיפור עם הזמן.
באמת - אנשי מקצוע מנוסים יודעים מה לעשות עם זה, את לא צריכה להתמודד לבד!

לגבי ABA - אין לי נסיון בשיטה. אבל בעצת הגן של מרים נקטנו פעם אחת בשיטה התנהגותית (עונש/פרס) כדי להכחיד התנהגות לא רצויה. היא היתה נוגעת באנשים בחלקי גוף פרטיים (...) ולא עזרו כל ההסברים. זה נמשך המון זמן והביך אותנו נוראות בסוף, עם הרבה תמיכה מהגן, השתמשנו בשיטה הבאה:

• בחרנו דבר שמרים מאד אוהבת (אחת הפיג'מות שלה)
• לפני כל יציאה מהבית הזכרנו לה: לא נוגעים בגוף של אנשים אחרים. אם תגעי - לא תשני עם הפיגמה שאת אוהבת. (שימי לב - הכלל נוסח באופן מאד פשוט כי עודף פרטים היה מקשה עליה מאד)
• במהלך היציאה, אם נגעה במישהו באופן לא ראוי, אמרנו לה מייד (בד"כ בצד בשקט) - נגעת במישהו אחר, ולכן הלילה לא תישני עם הפיגמה שאת אוהבת. וזהו.
• כשחזרנו הביתה - או שחיזקנו אותה בתשבחות ונתנו לה את הפיג'מה, או שלקחנו את הפיג'מה בטקסיות, שמנו אותה בארון ואמרנו שהיא תקבל אותה מחר כי היא נגעה במישהו אחר.

תוך יום היא הבינה. יומיים נוספים היא בחנה אותנו כדי לראות אם באמת היא תפסיד את הפיג'מה.
ההתנהגות הזו נעלמה לגמרי, וצצה לעיתים מאד מאד נדירות. (אז מספיק היה שנגיד "פיג'מה" כדי שהיא תיזכר)

השיטה ההתנהגותית היא משהו שאני אישית מאד מתקשה איתו, כי הוא נוגד הרבה אמונות שלי לגבי כבוד לילד. ולכן התמיכה היתה נחוצה גם לגבי הפרטים של הפעלת השיטה (יש הרבה ניואנסים) וגם מבחינה רגשית עבורי, לדעת שבמקרה הספציפי הזה, אני עושה משהו טוב לילדה שלי, ולא משהו רע.
גם בשיעורי ABA וגם בבית, צריך לבחור אך ורק דבר אחד שעובדים עליו, בכל פעם, ולא ליצור מערכת כללים ועונשים שבה הילד צריך לזכור ולהפנים כמה דברים בבת אחת. צריך ללכת מן הקל לא הכבד.

אגב, שיטה נוספת שמוזכרת בפורום בתפוז היא שיטת "סיפורים חברתיים". לכתוב סיפור קצר שמתאר מצב חברתי, וחזור עליו מכמה זויות. יש בפורום קישורים ודוגמאות בהודעות ישנות יותר.

זה לא נכון ששיטת ABA פועלת לפי פרסים ועונשים. קודם כל לכל התנהגות לא רצויה ישנה סיבה. למשל מרים נגעה באנשים אחרים לדעתי זו הדרך שלה לתקשורת. זה לא מספיק להפסיק התנהגות כזו, צריך ללמד מה שהוא במקום.לתת לה תשובה לפני שזה קורה.
ילד שלי בלי שום סיבה מוצדקת היה מרביץ ודוחף ילדים אחרים. למה? כי הוא לא יודע אך לגשת אליהם אחרת. לימדנו אותו במקום לדחוף להגיד "שלום" או להציע לשחק ביחד או לתת צעצוע וזה עובד.
כדי לגרום לילד (וגם למבוגר) לעשות דברים, צריך שהוא בעצמו ירצה בכך. השיטה לתת פרס מגבירה את המוטיבציה של הילד כי כדאי לו. פרס זה לא חייב להיות מה שהוא חומרי לפעמים מספיק להגיד "כל הכבוד" וכו'.

ומה לגבי שיטת גרינשפן?? מישהי מכן שמעה על שיטה זו?

ועוד דבר, אורית, כשעובדים בבית זאת אומרת שהמימון הוא של ההורים, נכון?
אין משהו שמגיע לנו מקופת חולים או משהו כזה, נכון?

אחוזי הצלחה בשיטת גרינשפן הם מאוד נמוכים. שיטה ABA היא היחידה שנבדקה מחקרית וסטטיסטית מצביעים על 50% הצלחה. ככל שגילו של ילד צעיר יותר אחוזים עולים.
שיטת גרינשפן מצויינת בהתחלה כאשר ילד אינו מתקשר בכלל, אז זורמים יחד עם הילד. ב ABA פועלים להפך. שוברים התנהגויות בלתי רצויות. לפעמים זה מאוד קשה במיוחד כשמדובר על אובססיות, אבל צריכים להיות חזקים ולחשוב תמיד קדימה.
לצערי המימון נופל עלינו. קופת חולים אינה משטתפת כי הם טוענים כי זו לא מחלה. אחרי המון התלבטויות פנינו לביטוח לאומי וקיבלנו קצבת ילד נכה. זה בסביבות 2000 שקל וכמובן מאוד עוזר.
רציתי לשאול אותך מה לגבי גן תקשורתי או שפתי טיפולי? הם עושים עבודה נהדרת. אני מאוד ממליצה.

רוני , מה קורה? מה שלום בת הקטנה?

הי אורית, אני כאן.
לגבי גן תקשורתי/שפתי. הבת שלי כבר בת שש ושלושה חודשים, עולה לכתה א'.
השיטה של ABA מתאימה לדעתי למצבים יותר קשים ולילדים קטנים יותר, אני מאוד מתחברת לשיטת גרינשפן נראה לי שזה מתאים לנוקשות שלה. אם נמצא לצידה מבוגר שמתאים עצמו אליה כי נפתחת בצורה מדהימה. לכן נראה לי שזו שיטה מתאימה יותר, קניתי את הספר של גרינשפן, אני עוד בתחילת הספר פחות או יותר.
הבנתי שיש גם טיפול ריגשי במסגרת בית הספר - נראה שננסה גם את זה.
לגבי הקטנה, אנחנו התחלנו בטיפול אנטיביוטי, מצאו כמה דברים בנוסף למחלת הנשיקה הממושכת שלה, אני מקווה שזו הדרך הנכונה לצאת מכל הסיפור הזה.

ביום שישי האחרון ערכו בגן של הגדולה מסיבה. זו לא מסיבת סיום אבל לקראת סיום.
המסיבה נערכה במדשאה בבריכת הישוב, כל משפחה התבקשה להביא כיבוד, הכיבוד היה מושקע ביותר, פשטידות, בורקסים, פיצות, סלטים, ג'חנון, מלוואח, שקשוקה, שתיה, עוגות מושקעות.
לאחר ארוחת בוקר מדהימה, הילדים וההורים יחד, היתה הפעלה, עם מפעיל מקצועי.
התחלקנו לשני קבוצות (הורה עם ילדו כמובן) והיתה תחרות בין הקבוצות. המשימות היו על זמן קצוב כמובן.
הילדים וההורים כל כך נהנו. מדהים ממש. גיבוש לסוף שנה.
בתחילה הבת שלי שיחקה מדהים, יחד עם כולם. ומיד לאחר עשרים דקות היא כבר לא בעניין בכלל. היא רוצה לשבת בצד או להיכנס למים ולא מעוניינת להמשיך להשתתף. מזל שהקטנה היתה איתנו גם והיא הסכימה להשתתף בחלק מהפעילות במקום הגדולה. אבל כאב לי כל כך שהגדולה פשוט לא ניהנת. כולם כל כך נהנו, אף אחד לא ישב בצד, אפילו ההורים לא נחו לרגע.
אחרי המסיבה היא נכנסה למים, ארבעה ילדים מהגן שלה, שהיו שם, לא הפסיקו להציק לה. קראו לה בשמות,
התיזו עליה מים - והיא?! אפילו לא ניסתה להגן על עצמה, רק עמדה בתוך המים ובכתה בלי דמעות. רצתי למים כמו אמא קנגרו - להציל את הילדה, להגן עליה, להזיז ממנה את הילדים המציקים.
אזהרתי את כולם, וביקשתי ממנה להתרחק. חזרתי לכסא שלי בכאב גדול. מה, כל הזמן אני אצטרך להגן עליה?
מה יהיה בבית הספר? היא כבר בת שש ורבע.
והכי הרבה כואב לי שהיא ילדה כל כך חכמה בעלת ידע נרחב, ורגישה, וכל כך יפה ומיוחדת, כל אדם מבוגר ברחוב אומר לי את זה והילדים?! הם לא רואים? טוב, קשה להם לראות, היא מסרבת להיות חלק מהם, מסרבת ליטול חלק חברתי כל זמן שצריך ליזום או להיות חלק מהחברה.
אתמול מצאנו איזה רעיון לגבי השינה, קנינו לה אוהל קטן שבו היא תוכל לישון בתוך החדר שלה, אולי זה יעזור לה להירגע מהפחדים. היא אמוד אוהבת מקומות קטנים בהם היא יכולה להיות, כמו קופסאות קרטון, כל הזמן מנסה לבנות לעצמה אוהל משמיכות. אתמול היא ישנה שוב בחדר שלה בתוך האוהל, עם משפחת הדובים שלה, עם לוכד החלומות האינדיאני, ועם ספר תהילים ביד (ואנחנו אפילו לא מסורתיים ביום יום), ומנורת לילה.
אם תשאלו את הבת שלי מה היא רוצה לעשות כשתגדל - היא תגיד לכם שהיא רוצה לגור בחווה עם המון חיות בצפון.

זהו, בינתיים,
חג שבועות שמח

טוב, אני מרגישה שאני מתחילה להשלים עם האבחנה ועם המצב של הילדה אבל יחד עם זאת אני חשה בתסכול.
נראה שחיי לא יהיו נורמלים לחלוטין בשנים הקרובות. בכל הזדמנות אני צריכה להגן על הילדה ולשמור עליה, כל דבר צריך להגיד לה חמישים פעם (היא לא מפנימה דברים), כל הזמן לשמור עליה, כל הזמן להיות שם, כל הזמן להסביר לה.
פשוט ללמד אותה לחיות.
לא עזר שום אוהל ושום דבר, היא לא מוכנה ללכת לישון לבד, מפחדת מהכל גם ביום יום.
יש לנו חדר אחד מבוזבז בבית, היא לא חיה בחדר שלה, לא משחקת שם, לא ישנה שם, לא גרה שם...
המחשבות מטרידות אותי כל הזמן - אולי טעינו והיא צריכה כתת תקשורת תומכת ומשולבת עם חינוך רגיל? אולי בית הספר הזה ידרוש ממנה יותר ממה שהיא תוכל לתת? אולי מסגרת קיבוצית קטנה? אולי נעבור דירה??
אני כל הזמן מנסה להסתכל על עצמי ועל משפחתי, אני מבינה עם הזמן שהילדה הזו לא נפלה אלינו משמיים, ולא שלחו אותה אלינו המלאכים. היא תוצר שלנו בין היתר, תוצר של אבא שלה שדומה לה תוצר שלי. אני מתחילה להביט על המשפחה שלי, על כל אחד ואחד, מחפשת אצלהם משהו דומה לבת שלי, משהו שיזכיר אותה. אני רואה בה את עצמי (למרות שהייתי ילדה רגילה) זוכרת את המאבקים שלי להיות חלק מהחברה בכל מקום, נאבקת על הביישנות והשקטות (ככה כותבים זאת?). מסתכלת על אחי שנפטר - איך הוא התמודד חברתית.
בקיצור, נאבקת. נאבקת כפול, נאבקת בשביל להגן וללמד את הילדה שלי להתנהג בחברה ובבית,
נאבקת בשביל הבת הקטנה שלי (כל המחלות, מגנה עליה מכל העולם וגם מפני אחותה הגדולה) - אגב, העברתי אותה גן.
ובתוך הכל נאבקת על עצמי, על השפיות שלי, על הילדות שלי, על מי שאני - דרך הבנות שלי.
לומדת לחיות את החיים שלי - דרך הבנות שלי - שהן החיים שלי, למרות העייפות והתסכול.
נאבקת בחלומות שלי שאולי לא יתגשמו. מאבק. מאבק שלוקח ממני המון אנרגיות... המון.

עוד סיפור. לא המשך. סיפור על בתי הקטנה (ארבע וחצי)

באחד הלילות, בארבע לפנות בוקר אני מסתובבת במיטה ואני שומעת צעדים בבית ודלת נטרקת.
לרגע חשבתי, לקום לא לקום, אולי אני בתוך חלום?!
קמתי, החלטתי לבדוק מה קורה בבית, מה עם הבנות.
הגדולה ישנה לידי - היא בסדר. אני עוברת לחדר של הקטנה, בעלי ישן בחדר לידה ואיפה היא? אני לא רואה אותה.
אני ניגשת לשירותים למטבח - כלום. ואז אני צועקת לבעלי - "קום הילדה בחוץ!!"
אנחנו פותחים את הדלת, יוצאים את השער ורואים את הילדה הקטנה (ארבע וחצי) מטיילת מתוך שינה ברחוב החשוך.
אני ניגשת אליה, קוראת בשמה אבל לשווא, היא ישנה.... אני נותנת לה יד ומובילה אותה הביתה למיטה שלה.
ואז אני מחבקת אותה ושואלת אותה - "מה את עושה בחוץ?" -
והיא עונה לי פתאום - "אמרת שתקחי אותי לרופא שיניים ולא באת".
אני לא הצלחתי לחזור להירדם... הלב שלי דפק...
הילדה כבר לא הלכה בשנתה במשך שנתיים איך יכולתי לדעת שהיא תלך דווקא היום?

אז, למי שמכיר את התופעה ולמי שלא מכיר - חשוב להוציא את המפתח מהדלת בלילות.

מזל שהכל נגמר בשלום, מזל ששמעתי וקמתי לבדוק!

לומדת לחיות את החיים שלי - דרך הבנות שלי - שהן החיים שלי

ואיפה רוני בלוני נטו?
זה לא חייב להשאר כך. תלוי רק בך.
מוזמנת ליצור קשר.

רוני, תפסיקי לחפש אנשים דומים לבת שלך. תתחילי לטפל בה. אספרגר זה אוטיזם. תתחילי להלחם בו. תקחי מומחים הכי טובים. ילדה זקוקה גם לפסיכולוג או מומחה לטיפול התנהגותי. כיתת תקשורת , גן תקשורתי אבל תעשי משהו, תצילי אותה.

הי רוני, החברה התנסחה בחריפות, אבל יש גרעין אמת.
איך ילדה חכמה כמוה "לא מפנימה" גם אחרי 50 פעם שאת אומרת לה משהו? והאם יש טעם לומר לה בפעם ה 51?
צריך למצוא דרך אחרת להעביר לה את המסרים החשובים, את כישורי החיים האלה. אל תמשיכי עם "עוד מאותו דבר".
נראה שהחוויה שלה את העולם היא מאד קשה. הפחדים, ההתבודדות, הם מנגנוני הגנה בפני עולם שברובו מאיים עליה כי היא לא מבינה את החוקים שהוא מתנהג לפיהם, כי הוא לא צפוי. אם תענו על הצרכים הפנימיים שלה, הפחדים וההתבודדות יפתרו מאליהם.

נאבקת. נאבקת כפול, נאבקת בשביל להגן וללמד את הילדה שלי להתנהג בחברה ובבית,
זה כואב, אבל את חייבת לחשוב על דרך טובה יותר לנצל את האנרגיות שלך.
במקרה שלנו, השארנו את הממלכה הטיפולית לאנשי מקצוע בגן, ואנחנו בתרכזנו בהורות "נורמלית" כמה שאפשר.

אני יודעת שאת מותשת נפשית. איך אפשר לעזור?

מוזר, כתבתי תשובה ביום שבת ואני לא רואה אותה כאן, אולי נמחקה???

בסוף השבוע הזה חזרו כל האנרגיות. ביום שישי הייתי עם הילדה במרפאה בה קיבלנו את האבחון, נפגשנו עם הפסיכולוגית וזו המליצה לנו לצרף את הילדה לטיפולים הקבוצתיים שלהם שיתחילו בספטמבר.
אנחנו עוברים אבחון פסיכולוגי לנתב את היכולות של הילדה (ועוד דברים נוספים) וזאת על פי בקשת הפסיכיאטרית.
יחד עם זאת יהיה גם טיפול פסיכולוגי פרטני באותה מרפאה.
נראה שכל הדברים מתחילים להסתדר, הקטנה מתאוששת מהמחלות ותעבור לגן הרצוי בשנה הבאה.
מבחינה כלכלית גם יהיה שיפור בקרוב מאוד.
ומי שאמר שאנחנו לא מטפלים היום? זה שאני מטפלת בעצמי כרגע - זה לא אומר שזה לא טיפול, אני מקבלת הדרכה צמודה מפסיכולוגית שמדריכה אותי איך לגשת לילדה, איך לדבר איתה, על מה, איך לשלב אותה, איך להוציא ממנה, איך להסביר לה מה קורה סביבה.

איך ילדה חכמה כמוה "לא מפנימה" גם אחרי 50 פעם שאת אומרת לה משהו? והאם יש טעם לומר לה בפעם ה 51?
כן, רחלי, כל איש מקצוע ששוחחתי איתו עד כה, אמר לי שיש להמשיך לומר לה לילדה גם 51 פעם וגם שמונים פעם.
גם בליקויי למידה אחרים מלמדים את האות א' מאה פעמים עד שבסוף הילד יקלוט את זה. כאן זה אותו דבר, לומר שמונים פעם לילד עד שיפניםאת הדברים. אין טיפול פלא! אין תרופות פלא לצערי! זו עבודה אין סופית!!!
ותודה על הצעת העזרה.

קשה לי אבל התייחסות קטנה לחברה הכי טובה: גם כאשר הילדה תתחיל טיפול מקצועי אמשיך לחשוב מחשבות, לא ניתן לנטרל מחשבות, ומן הסתםאני משתפת את האנשים שנכנסים לדף שלי - במחשבות שלי, כהמשך לטיפול פסיכולוגי.
תקחי מומחים הכי טובים. ילדה זקוקה גם לפסיכולוג או מומחה לטיפול התנהגותי. כיתת תקשורת , גן תקשורתי אבל תעשי משהו, תצילי אותה. הדלתות לא נפתחות מעצמן, קשה מאוד להחליט מהו הטיפול הכי טוב, המצב תמיד מתנדנד ולעתים יש תחושה של: הנה הכל בסדר ולעתים ממש לא. כל הטיפולים עולים המון כסף, המון המון כסף. לא מדובר על אוטיסטית קשה שאני חייבת להזדרז כדי לא לחרוץ גורלות. כתת/גן תקשורת אין באיזור בו אני גרה והלימודים מתחילים רק בספטמבר בכל אופן.
אז מה הלחץ?? נראה לך החברה הכי טובה שאני יושבת ולא עושה כלום?? אני עושה כל הזמן!
גם אם אני כותבת כאן וגם אם לא! וחוץ מהילדה שלי הבכורה יש לי בת נוספת שגם בה הייתי צריכה לטפל באינטנסיביות בחודשים האחרונים.
את מכירה אמא עם עשרה ידיים? שני ראשים (לפחות), שישה רגליים וארבעה מכוניות??? אני לא! זה לא ממש אנושי!

ולכל היתר תודה שאתם איתי בזמנים לא קלים אבל הנה זה הולך ומשתפר.

אספרגר זה אוטיזם. תתחילי להלחם בו.
תסמונת אספרגר זה לא אוטיזם, אלא משהו שאפשר לחיות איתו חיים יצרניים וטובים. אפשר לנסות לעזור, אבל בטח שלא כדאי להלחם. ילד זה לא אויב, וגם התכונות הייחודיות שלו הן לא משהו שצריך להלחם בו.

הי רוני, אני מקווה שלא פגעתי בך. אני שמחה לשמוע שבתך מקבלת את הטיפולים שהיא צריכה. פשוט את כותבת על זה מעט מאד, אם בכלל, וזה הולך לאיבוד בסבך הקשיים הפנימיים שאת מדברת עליהם. שמחתי לשמוע שחזרו לך האנרגיות.

אני מקבלת הדרכה צמודה מפסיכולוגית שמדריכה אותי איך לגשת לילדה, איך לדבר איתה, על מה, איך לשלב אותה, איך להוציא ממנה, איך להסביר לה מה קורה סביבה.
איזה יופי! באמת רציתי לשאול אם יש לכם הדרכת הורים. זה ממש יקר מפז.

יונת - כל מילה זהב.

רוני שלום!
אני מאוד שמחה שהדברים התחילו להסתדר. הטיפולים שבתך אמורה לקבל, באיזו מסגרת? כמה פעמים בשבוע?

מה ממליצה לך הפסיכולוגית ?
בקיצור תכתבי כמה שיותר . הכל מעניין אותי וגם עוזר לי להתמודד עם בעיות שלי.

תודה לכן יקרות שאתן תמיד כאן בשבילי.
תודה יונית, את צודקת בהכל אבל אספרגר זה מעיין אוטיזם קל.
הגננת אומרת שלאחרונה חל מעט שיפור והילדה נפתחה מעט - ובשבילי זה המון!
הילדה כנראה תקבל טיפול קבוצתי באותה מרפאה בה אובחנו, אין לי עדיין את כל הפרטים. מדובר בקבוצה קטנה מאוד שתלמד יחד מיומנויות חברתיות ועוד, הקבוצה תכלול גם פגישות והדרכה עם ההורים, והצוות יהיה מורכב מפסיכולוגים ופסיכיאטרים, לדעתי מהטובים בארץ בתחום זה. זה כמובן יאלץ אותי לנסוע יותר משעה לכל כיוון (כשאין פקקים).
אני מקבלת המלצות גם מהפסיכולוגית שלי וגם מקרובת משפחה שעובדת במרפאת מעקב לילדים עם קשיים כאלו בחו"ל.
באופן כללי מדובר בילדים עם סיכון, כלומר אסור להשאיר אותם לבד לרגע, כאשר מדברים אליהם יש לעמוד מולם בגובה העיניים ולגעת בהם (בפנים, ביד, בכתפיים), אם את מבקשת משהו מהילד וזה לא מתבצע - לבקש שוב ושוב, וכל הסבר להסביר שוב ושוב עד שהוא יפנים (וזה יכול לקחת גם שנים), כל הזמן לדבר אל לילד אבל יחד עם זאת לתת הסבר קונקרטי, לא לתת לילד להתבטל ולא לעשות כלום (טוב, עם זה קשה לי להסכים כי אני יודעת שלעתים גם אדם רגיל זקוק למנוחה ועד כמה וכמה אדם שחש הצפה מהסביבה).
הדבר הכי חשוב שאני עושה זה להסביר, להסביר לילדה מצבים שבהם היא נתקלת וללמד אותה לא לציית לכל דבר שילדים מבקשים ממנה, מלמדת אותה שצריך להפעיל שיקול דעת כל הזמן, שיש לגיטימציה לרגשות שלה ולרצונות שלה בחברת ילדים (לא רק בבית כי בבית הנוקשות שלה חזקה מאוד), מלמדת אותה שגם לאחותה יש לגיטימציה דומה בבית, מלמדת אותה לשתף ולהתחלק. וגם מסבירה לה על מצבה, מחזקת אותה ותומכת בה ("את יכולה, את מסוגלת, את ילדה חזקה מבפנים") מלמדת אותה לענות לאחרים, מסבירה לה שאני יודעת שקשה לה והיא נולדה עם בעיה קטנה, שוב פעם "יש ילדים שמרכיבים משקפיים והם נולדו ככה, ויש שלא שומעים טוב והם נולדו ככה, כל אחד נולד עם האופי שלו וגם את נולדת ככה, אבל אנחנו נעשה הכל כדי שתקבלי עזרה").
לאחרונה סיפרתי לילדה שאנחנו כנראה נלמד בחוג מיוחד עם ארבע ילדים נוספים עם אותו קושי כמו שלה, נלמד כישורים חברתיים ואיך להתנהג בקלות בחברה, איך להתגונן ולהגן על עצמנו ואיך לדבר עם ילדים, ויהיה לנו הרבה יותר קל.
והנה יום אחרי, בצהרון, כשילד אחד הציק לאחותה אז הילדה ענתה לו : "עוד מעט אני יהיה בשבט מיוחד ושם ילמדו אותי לדבר עם ילדים ואז אני יראה לך !!!" זה רק מוכיח שהיא אכן זקוקה לזה, ולדעתי היא גם זקוקה לפעמים להיות בחברת ילדים שהם כמוהה, ששם היא יכולה לדרוש מעצמה קצת פחות.
לאחרונה מצבה באמת יותר טוב, אבל זה כל כך מתנדנד שזה ממש לא יאומן.
לגבי בעלי, קשה לי לדבר על זה, יש קווים מאוד דומים, היום כאדם מבוגר יש לו יותר קשרים עם מבוגרים אבל הוא מאוד חכם ויש לו נושא חביב אהוב עליו (היסטוריה כמובן), אני מתנצלת, לא ארחיב על כך כעת, בזמן אחר.

עוד המלצות:
לא ללכת עם ילדים כאלה ראש בראש, זה לא עובד כי אז הם הופכים נוקשים יותר ומתנגדים יותר והופכים לאימפולסיבים באופן קיצוני. ילדים כאלה דורשים הסבר. אין דבר מובן מאליו ("כי ככה זה") - לכל דבר יש הסבר, נימוק, סיבה. צריך להיות תקיפים לעתים ולדרוש אבל תמיד יש לספק הסבר.
חשוב להתריע מראש על כל פעילות ("עוד מעט אנחנו מפסיקים לשחק והולכים לאכול ליד השולחן, כי הגוף שלנו זקוק למזון וויטמינים", "אחרי שנסיים לאכול אנחנו הולכים להתרחץ, אנחנו צריכים להיות נקיים").
מאוד קשה, אבל צריך להיכנס לראש שלהם ולהבין את המחשבה שלהם (זה לא הולך בקלות כי הן מסוגרים מאוד ועל הרבה דברים לא מדברים בכלל).
למשל, הבת שלי הכירה זוג מבוגר רוסי שעזר לה יום אחד, הם גרים בישוב שלנו לא רחוק מאתנו, והיא סיפרה לי שהיא רוצה לקחת איתה עוד ילדה (אותה ילדה ששומרת עליה בגן ומגינה עליה) וללכת לבקר את הזוג ורוצה להביא להם מתנה. ואני שואלת - איזו מתנה?
והיא עונה לי - חרצנים של דובדבנים!
אני שואלת - למה?
היא אומרת - דובדבנים זה פרי הכי טעים.
אני אומרת לה - מה הם יעשו עם החרצנים? אולי הם יחשבו שאת צוחקת עליהם? שזה לא מנומס? אולי הם יעלבו?
והיא עונה- אולי הם ירצו לשתול את החרצנים ואז יהיה להם עץ דובדבנים.
ואני עונה - אולי ציור יהיה יותר נחמד ומנומס?
(זו דוגמה למצב שצריך להסביר אותו, למרות שהיצירתיות מדהימה ולילדה יש כוונות טובות, אבל לא כל אחד יפרש את המצב כמוהה).
זה לא פשוט, זה דורש מאיתנו ההורים המון אנרגיות ותושמת לב אבל יחד עם זאת אנחנו מבינים שהילדים שלנו מדהימים וטובי לב באמת. זה העולם שלנו שהתקדם והפך לדו משמעי.

רוני שלום!
קודם כל יופי של יצירתיות. אחרי שהסברת לה היא הבינה למה זה לא מקובל?

אני לא יודעת אם היא הבינה, אורית (מתי כבר יהיה לך דף בית??), אני יכולה רק לקוות.

בשבת היינו בשוק וקנינו יחד שני ארנבים לבנים, כל השבת היא טיילה עם הארנבים בידיים, כל כך מאושרת.
היא כל הזמן קוראת לעצמה ילדת טבע, יש לה גם אוגר (גם הוא תמיד בידיים כמובן), בכלל זו ילדה שמאמצת לעצמה את כל חתולי הרחוב והכלבים שאין להם בית.
נראה שבעלי חיים מרגיעים אותה מאוד וגם מים (בעיקר בבריכה).

לגבי דף בית ....אני עדיין לא מוכנה. אני בטוחה שביום אחד אכתוב את הסיפור יותר נכון "המלחמה שלנו" בדבר הזה שלא קוראים לו מחלה, לכן לא מקבלים שום טיפולים ושום עזרה מקופת חולים. ההורים צריכים לשבור את הראש לבד ולבחור מה יותר טוב לילד.
אז בינתיים אני אשמח לכתוב כאן ולענות לך לכל מה שמעניין אותך.

רוני איפה את?מזמן לא כתבת. הכל בסדר?

כן אורית, הכל בסדר. (את חייבת לפתוח דף בית! דף הבית לא חייב להכיל את כל סיפור חייך, את יודעת - זה לא בלוג).
בשלושת הימים האחרונים קנינו את כל הספרים והציוד לבית הספר, אתמול קנינו את התיק והילדה ישנה עם התיק בלילה. בזמן האחרון היא ישנה מאוד טוב, כנראה עייפה מהחום.הקדמתי לקנות את הספרים והציוד כי נראה היה לי שהילדה זקוקה לאיזו התרגשות, היא נראתה כמי שנראת בדיכאון, ללא שמחת חיים כלל. בחופשות תמיד המצב מחמיר (למרות שהיא בקייטנה בגן בכל בוקר עד אחת בצהריים).
המקום היחיד שעוזר לה להרגיש טוב יותר - בריכת הישוב. בתוך המים היא מרגישה כל כך טוב, המים מרפאים את הגוף והנפש עבורה. זה מדהים, לעתים כשיש לה יום רע היא אומרת לי שאם אקח אותה לבריכה הכל יעבור.

זהו בינתיים אנחנו עושים גם אבחון פסיכולוגי שיתן לנו מיקוד על הקושי של הילדה (וגם על היתרונות שלה), וגם במסגרת זו יחליטו לאיזו קבוצת טיפול לצרף אותה. האבחון נעשה גם באמצעות משחק והילדה מאוד נהנית.
בינתיים הפסיכולוגית מסרה לנו קצת מידע בנוגע לדברים שראתה אצל הילדה.
נראה לי שהצוות מאוד מקצועי במרפאה הזו ואני שמחה שהגעתי למקום הנכון.

אשמח לשמוע מהורים אחרים - האם גם כשהילדים שלכם בחופשה הקושי מחמיר??
חופשה מהנה.

רוני שלום!
זה ידוע שילדים שלנו מאוד אוהבים מיים. זה באמת מרגיע ועושה להם רק טוב.
מה שקורה בחופש, זה לא שהמצב מחמיר, אלא שפתאום יש יותר מדי זמן פנוי. אני משתדלת שילד שלי יהיה כל הזמן "עסוק" , אחרת הוא מוצא כל מני דרכים להעסיק את עצמו שלא מקובלים עלי. ובכלל לאנשים שיש להם נטייה לדכאון אסור להיות בחוסר מעש.
בדיוק לפני שבועיים עברנו איבחון פסיכולוגי. נאמר לנו שילדנו מאוד חכם, מסוגל ללמוד אוצר מילים תואם את הגיל, כאילו שהכל בסדר, אבל....לא. התנהגות. זו הבעיה המרכזית.

אבל....לא. התנהגות. זו הבעיה המרכזית.
אשמח לשמוע פירוט, אורית.

האם האבחון הפסיכולוגי היה ממושך? איזה דברים נוספים בחנו באבחון?

התנהגות זו הבעיה המרכזית. לדוגמא: באבחון הפסיכולוגי ילד שלי בהתחלה שיטף פעולה וענה על כל השאלות (טסטים למניהם שילד בגילו אמור לעבור, כמו אוצר המילים לפי תמונות, הבנת מצבים, כמעט הכל לפי תמונות). הבעיה כאשר השאלות נהיו יותר קשות הוא הפסיק לשטף פעולה. קם מהכסא, נשכב על הרצפה, התחיל לצרוח שרוצה לצאת וכו'. את האבחון עשינו בשני שלבים. בפעם השניה התנהגות הייתה יותר טובה.
אבל כאשר שאלתי את המאבחנת אך מתנהג ילד רגיל כאשר במשך שעה בן אדם זר שואל כל מני שאלות ו"מציק" לו, היא לא הייתה כל כך בטוחה שכל הילדים מתנהגים כראוי. מה שקורה שאנו כל הזמן בוחנים התנהגות של ילדנו וכל דבר מייחסים להבחנה שניתנה לו. לפעמים אנו שוכחים שגם ילדים רגילים לפעמים נכנסים להיסטריות במצבים מסויימים, גם הם מפחדים מדברים לא מוסברים, ולא ממושמעים וגם לא תמיד מסתקלים כשפונים אליהם. גם הם שרים לעצמם ומשחקים לבד . לא כולם חברתיים . אז איפה הגבול? מה זה התנהגות נורמלית?

קשה מאוד להצביע על דבר ספציפי, אבל יש לי בת נוספת ואני יודעת מתי ההתנהגויות הן נורמליות יחסית ומתי ממש לא.
אני לא ממש ראיתי ילד נורמלי בישוב שלנו בבריכה שפתאום נעלם להוריו ומצאו אותו אחר כך מתבודד בחושך באיזו פינה חשוכה. לא ממש ראיתי או שמעתי על ילד שאוכל פירות ובאופן קבוע זורק את החרצנים על הרצפה (או על המיטה) ואחר כך (למרות שנתתי הסבר בפעם ה- 200) הוא אפילו לא מבין למה הוא עשה זאת או למה לא שם את החרצנים בקערה הנוספת. אז אם זה פעם או פעמיים מילא, קורה, אבל אם זה כל הזמן?
לא ראיתי ילד שלא מתקשר בצהרון ומסרב לאכול, גם כשהוריו מגיעים כבר לקחת אותו הביתה - וכל זה רק בגלל שמישהו לקח לו את המקום בחצר הגן בשעה עשר בבוקר. אז אני מניחה שאני מבינה מתי ההתנהגות כאן היא שונה מהצפוי ומתי היא יחסית נורמלית. כל הורה יגיד לי שהילד שלו לא מסדר את החדר (יש לי עוד בת) אבל אני מזהה מתי לא מסדרים את החדר כי אין חשק ומתי לא מסדרים את החדר כי קשה מאוד להיות מאורגן/כשמתחילים נתקעים במשחק אחד ולא מוכנים להרפות ובמקביל לא מרשים לאף אחד להיכנס לחדר (גם לא ישנים שם) באופן היסטרי כי החדר יהיה מבולגן, כי יזיזו לי את הצעצועים מהמקום הקבוע שלהם, כי ילכלכו לי את החדר (ואם השכנים או חברים מהגן של אחת הבנות רוצה לבוא - הגדולה מיד אומרת שאי אפשר כי אסור להיכנס לחדר שלי (ומן הסתם גם לפרטיות שלי).
יש כמובן עוד דוגמאות, ואני מניחה שהורים רבים שקוראים זאת כעת ויש להם ילדים רגילים יגידו שזה כמו הילדים שלהם. אבל זה שונה, וצריך לדון עם הילדים "שלנו" על הדברים הללו, חוסר או קושי בהפנמה שלהם הוא הקשה מכל.

אתמול הבת שלי לראשונה הלכה עם חברה ועם אמה (ילדה ששומרת עליה בגן ובת של חברה טובה שלי) לקונצרט בישוב.
שאלתי אותה אחרי שחזרה - תלכי שוב לקונצרט אם יהיה?
והיא אמרה לי "לא אמא, הלוואי שהייתי כמו.... (שמה של החברה)".
שאלתי - "אבל למה?"
והיא ענתה לי "....(שמה של החברה) לא התרגשה בכלל, ולי הלב כלכך דפק חזק, הלשון היה קרה, רוק נזל מהפה, וכל כך התרגשתי שלא יכולתי להירגע בכלל".
אני כמובן נתתי הסברשצריך להתרגש שזה בריא להתרגש ואם לא היינו מתרגשים אז החיים שלנו היו משעממים מאוד.
זהו בינתיים.
תוכלי לספר עוד אורית - תמיד אשמך לשמוע.

רוני מאוד מעניין מה שכתבת. אך את מגיבה כאשר התנהגויות האלו קורות? אולי באופן לא מודע כמובן הילדה מקבלת חיזוק חיובי מהתגובה שלך? למשל כשהיא מתנהגת יפה אף אחד לא מעודד ודווקא בהתנהגויות לא רצויות היא מקבלת תשומת לב המרבית וכולם "רוקדים" סביבה.
אני כותבת לך מתוך נסיון שהיה לי עם ילדי. הוא לפעמים בלי שום סיבה נראת לעין היה נכנס להסטריה, מתחיל לזרוק כל מה שבא ליד, לצרוח וכו'. מעצבת התנהגות שלו אמרה לחזק כל התנהגות טובה כמה שיתר פעמים ביום, אפילו אם הוא סתם צופה בטלוויזיה בשקט. להגיד מילה טובה , לתת ממתק או מדבקה ולהבטיח לו שאם הוא יתנהג יפה יקבל מה שהוא אוהב.למשל ללכת לברכה. ופלא פלאים אצלנו זה עבד. כמובן שלקח די הרבה זמן , אבל הוא הבין.
לגבי אובססיות את צריכה להיות חזקה ולשבור אותם. דווקא לשנות את הסדר בחדר. בשום פנים ואופן לא לתת לאובססיות להשתלט עליה. את לא צריכה להכנס לראש שלה זו היא שצריכה להשתלב בחברה שלנו. אני נגד כל ה"זרמים" ללכת עם הילד, לקבל אותו כמו שהוא.

אורית, גם אני מסכימה עם חיזוק התנהגות חיובית.
ודווקא בהתנהגויות לא רצויות היא מקבלת תשומת לב המרבית וכולם "רוקדים" סביבה.
סביב "קטעים" כאלה כמו שכתבתי כאן אין שום חגיגות, כיוון שאני כל כך מכירה את הקטעים הללו - אני לא כועסת עליה! אני מקבלת את ה"קטעים" הללו די בהבנה. כמובן שבבריכה אני עוקבת אחריה במבטים כל הזמן וברגע שאני רואה שהיא תופסת פינה לבדה (ומדברת לעצמה) אני נותנת לה כמה דקות (נגיד שש דקות בערך) ואז אני ניגשת אליה ומביאה אותה אלי. או בקטע של החרצנים - אני לא עושה מזה סיפור - אין טעם בכלל.
אבל כשבאה חברה והיא מתנתקת אני מעודדת אותה לחזור לחברה, עד כדי כך שיום אחד כשהיתה אצלנו חברה בבית אני שומעת רעש בחדר שלי, אני ניגשת לחדרי ורואה אותה שוכבת לבדה על המיטה שלי והטלויזיה פתוחה, והיא מיד אומרת לי: "אני כבר יודעת אמא, אסור להיות לבד כשיש חברה, אני מיד יחזור לשחק עם החברה" וזה ריגש אותי כל כך!!
זה רק מראה שבכל זאת צריך לדבר איתה ולהסביר כל דבר, ולא בכעס.

לגבי אובססיות
אורית, אני לא כל כך בטוחה שזו אובססיה כי זה קורה לא באופן קבוע, אלא בתקופות קצרות מסויימות. לא הייתי אומרת שהיא ילדה מסודרת מדי - בכלל לא! בכל פעם שאני משנה את החדר לוקח לה המון זמן להתרגל ולהסכים לישון שם.
אני בבית עושה המון שינויים, המון! התמונות הספות המפות (בסלון כמובן) והיא ערה לכל שינוי קטן אבל לא מגיבה בהיסטריה בכלל.

מאוד מטרידה אותי החברה (ח עם סגול ר עם פתח) - היא מתלוננת המון שילדים מציקים לה, כל דבר קטן זה סוף העולם עבורה, ילדים צוחקים עליה, אני לא מוצאת שום סיבה מוצדקת לכך, היא ילדה כל כך אקזוטית ויפה (מבוגרים אומרים עליה), שרירית ויחד עם זאת עדינה מאוד וחלשה (מבפנים). נכון שהיא לא ממש חלק מהחברה וזו כנראה סיבה מספיק טובה לצחוק עליה, על השם שלה, על כל דבר שקשור בה. זה כואב נורא. זה שובר ממש.
קשה להתמודד עם זה יותר מאשר עם הכל אני חושבת.

רוני בכל הדברים שאת כותבת על בתך אפשר לטפל. זה לא עובר לגמרי, אבל מלמדים אותה להיות מודעת לחסרונותיה ולהתמודד איתם.
אני התרשמתי שחלק מבעיות בחברה נובעות גם מחוסר בטחון עצמי ודימוי עצמי נמוך. גם על זה אפשר לעבוד. להיות חלק מהחברה מלמדים לאט לאט, שלב שלב ובסוף רואים תוצאות. אבל זוהי עבודה קשה עם עליות וירידות וגם עולה הרבה מאוד כסף.
הילד שלי קטן יחסית (פחות מ - 4). אנחנו לא נותנים לאובססיות להתפתח. שוברים אותם בהתחלה. לפעמים הוא בוכה שעה,אבל אנחנו (זאת אומרת אני) לא מוותרים. לא תמיד כל בני משפחה מסכימים איתי אבל לדעתי אין דרך אחרת והדרך היא קשה.

רוני -כתבתי גם בדף הכללי.

אני מגלה כאן דברים שמזכירים לי את הקשיים של בני בן ה8.5 . באמת העניין העיקרי שאני נדרשת לו הוא לוותר על הכעס. אבל מעבר לזה,אני
מקשיבה לילד:הוא אומר לי -זה האופי שלי אמא! ואני מציעה לו שישנה חלקים באופיו אם הוא רוצה שיהיה לו יותר קל עם חברים למשל,או אם הוא רוצה שלא אתעייף מדי מזה שמסדרת ועושה עבורו דברים שהוא יכול לעשות לבד (ואם אתעייף אולי לא אוכל להתפנות עבורו כשיבקש אח"כ..זה לא נאמר כתנאי אלא כהסבר פשוט של סיבה ותוצאה). אני משתמשת הרבה בהגיון ובהסברים הגיוניים שמנטרלים את הכעס,אבל לא לגמרי מרפה מהצפיות שלי ממנו.כי מרגישה שעלי להכין אותו למצבים בהם יהיה ברשות עצמו. ובהחלט מסכימה איתו שמדובר בתכונות אופי קיצוניות.אבל כמוך יש לי תחושה שמדובר בסוג של פנימיות אחרת אצל הילד. מאחר וחיי עם אביו,בן זוגי לשעבר,היו כנראה חיים עם אדם שלא אובחן מעולם אך סוחב סוג דומה של התנהגות-אני מתעקשת לעזור לילד להשתנות .למען עצמו.לא לקבל את המגבלות שהוא שם לעצמו-(כך אני רואה את זה , אולי אני טועה) כמובן מאליו. המוזר ביותר בעבורי,הוא ההצפה הרגשית שחשה בכל פעם שמתפנה לחשוב על כך,כאילו משהו בפנים אומר לי שוב:הילד זקוק לי ואני מתוך כך מתגייסת ומגייסת את מידת הכוח הרגשי הרבה ביותר שבי....

מה שקורה שאנו כל הזמן בוחנים התנהגות של ילדנו וכל דבר מייחסים להבחנה שניתנה לו. לפעמים אנו שוכחים שגם ילדים רגילים לפעמים נכנסים להיסטריות במצבים מסויימים, גם הם מפחדים מדברים לא מוסברים, ולא ממושמעים וגם לא תמיד מסתכלים כשפונים אליהם. גם הם שרים לעצמם ומשחקים לבד . לא כולם חברתיים . אז איפההגבול? מה זה התנהגות נורמלית? וגם:
עד כמה נכון לנו להשתמש בהגדרות ואיבחונים גורפים ,כאלו שמגדירים בעיה ומחייבים פיתרון,במקום פשוט להתמודד עם מצב נתון? אולי נכון יהיה להמנע מראיית מצב כ"בעיה" ולנסות לגלות בו את ה הזדמנות - לשינוי,ל"חילוף חומרים" אחר,ביני לבין הילד המסויים הזה? אני לא שואלת כדי לקנטר,אני באמת מתלבטת!

אולי נכון יהיה להמנע מראיית מצב כ"בעיה" ולנסות לגלות בו את ה הזדמנות - לשינוי,ל"חילוף חומרים" אחר
אין לי ספק שזה נכון מחד ומאידך יש לי ילדה שכל הזמן שואלת (כבר מגיל שנתיים וחצי) למה היא ככה ולא אחרת,
ילדה שקשה לה לקבל את עצמה, ילדה שחשה שונה כל הזמן ("אמא הלוואי שהייתי כמו.... למה אני לא כמו ...").
אשת המקצוע ההיא (שאני כל כך סומכת עליה) אמרה לי שהילדה צריכה לדעת מה מצבה. ולכן הרגשתי צורך להסביר לה שיש לה איזה קושי שאיתו היא נולדה, "כמו שליאיר יש משקפיים כי הוא אינו רואה טוב ולסבא יש קביים כי קשה לו ללכת אז לך יש קושי מולד ולכן את מרגישה שונה, אבל בעצם כל אחד הוא שונה כדי שהעולם לא יהיה משעמם, והקושי הזה הוא גם עם חברים", הדהים אותי שבפעם הראשונה שהגענו למאבחנת ההיא.... היא שאלה את הילדה שאלה ראשונה - "למה באת אלי?" והילדה ענתה לה "כי קשה לי עם חברים ואני צריכה עזרה". היום היא כבר ממש דורשת את העזרה הזו ובעיקר את ההגנה הזו מפני הילדים.
ברור שהציפיות שלי ממנה קיימים ואני גם אומרת לה את זה כי אני באמת רוצה לעזור לה למצוא את מקומה בחברה בכלל ולעזור לה להתמודד מבחינה רגשית (זה גם אגב משהו שילמדו בטיפול הקבוצתי המדובר בדף שעניתי תסמונת אספרגר) ולעזור לה להיות בן אדם שלם (ושלם עם עצמו בעיקר).

מאחר וחיי עם אביו,בן זוגי לשעבר,היו כנראה חיים עם אדם שלא אובחן מעולם אך סוחב סוג דומה של התנהגות-אני מתעקשת לעזור לילד להשתנות .למען עצמו
אני לגמרי מזדהה איתך בקטע הזה, ואולי בגלל זה אני מצליחה יחסית טוב יותר להבין את הבת שלי, למרות שלפעמים זה קשה ומעייף מאוד. (זה אגב, משהו שמאוד אופייני לתסמונת הארורה הזו).

לגבי שימוש בהגדרות ואבחונים גורפים בכל שנה קראו לי הגננת/מטפלת במעון ואמרו לי שמשהו לא בסדר עם הילדה (כמובן שהיה גם קושי מוטורי בעבר ואז הצוות החינוכי היה בטוח שיש קשיים נוספים, מעבר לקושי תקשורתי, כי אם הילדה לא עונה על שאלה סימן שהיא לא יודעת צבעים/מספרים/כלום בעצם), גם בבית הרגשתי שיש דברים לא טובים, שמשהו לא בסדר, חברים היו מפנים את תשומת לבי שהילדה מתנתקת ולא עונה כשקוראים לה, ויחד עם זאת שהיא חכמה וחריפה באופן יוצא דופן, והאמת שתמיד הרגשתי שמשהו לא קשורה וסוף סוף רציתי לפתור את החידה הזו ולדעת מה באמת יש שם, איך אפשר לעזור לילדה וגם לעצמי כי הייתי על סף התמוטטות עצבים מרוב קושי פיזי ונפשי.
ודרך אגב, רק עם אבחון אוכל לדרוש עזרה בבית הספר כי היא אכן זקוקה לכך מאוד.
היה בי גם פחד שללא אבחון יחשבו שהיא באמת לא יודעת שום דבר ואז ידחפו אותה לחינוך המיוחד ואני לא הייתי בטוחה אז (וגם היום) שזה מה שהיא צריכה, יש לה יכולות קוגנטיביות גבוהות מאוד, יש לה קליטה טובה וזכרון מדהים.

לומר לך שהאבחון עזר לנו? האבחון עזר מאוד, יש בי היום הבנה למצב של הילדה, קשה לי גם היום מאוד אבל הגננות בגן עזרו לה מאוד במהלך השנה, תמכו מאוד בכל מצב והיו שם בשבילה בכל רגע שאפשר.
קיבלתי עזרה פסיכולוגית צמודה מהמועצה, מח' החינוך במועצה הלכה לקראתי בכל דבר ועזרה לי גם עם האחות הקטנה שלי שהיא בסדר לגמרי (את שמה לב שאני כותבת "עזרה לי" ולא לנו), למדתי המון חומר ובעזרתו למדתי איך לעזור לילדה, למדתי שיש "חיה" כזו, שאני לא לבד, שיש עוד ילדים כאלה, למדתי על הקושי של בעלי וגם הורי למדו לקבל אותו בדרך כל שהיא, למדתי על עצמי המון, וקיבלתי הרבה תמיכה מהסביבה (וזה לא היה קודם לכן). החידה נפתרה!!!

אני מבינה שהמורכבות שאני נתונה בה (ילד מיוחד,בן זוג שונה?..) מאפיינת גם את עולמך,רוני. לצערי,קשייו של בן זוגי לשעבר פגעו בי לאורך השנים,בעיקר משום ההסתתרות (הנמשכת גם כעת) מאחורי :הכל בסדר. רק כשיצאתי לאויר העולם מחדש,לבד ועם שני ילדים- לאט לאט הבנתי שעלי לבחור:"להתמודד" "לשרוד" או -לצמוח! (בתוך חיי הזוגיים כשהדברים היו לא ברורים לעין-הייתי לפעמים משוכנעת שאני הגורם ה"חידתי" בבית )לאחרונה אני מתאמצת בקלות יחסית...תומכת בעצמי באמצעות טיפול ברפואה סינית.כשהגוף חזק-קל יותר; ובונה עם הילדים מסגרת חיים של שותפות. על הבסיס הזה אני מתעקשת עם הילד להישתנות לפעמים.
היום היינו בביקור אצל נוירולוגית,שבדקה את הילד ומצאה שהכל בסדר-אבל הציעה ללכת איתו לפסיכולוג ולברר למה הוא לא רוצה ללכת לבי"ס... (אמרתי לה שזה "עניין משפחתי" ).העובדה שאני לא צריכה להתמודד עם מסגרת לימוד חיצונית משאירה הרבה אנרגיה לעזרה מסוג אחר לילד:לתווך בינו לבין חברים,לשיחות ביננו על עצמו ועל העולם.אבל עדיין לא פתרתי את הצורך בתנאים ללימודים מעבר ליום יומי. בכך מתכוונת לטפל בקרוב,ולהתחזק בהחלטה על חינוך ביתי-שהפיגה הרבה מהמתח של הילד,והקלה רבות על קבלתו את עצמו. ביטויים כלפי אחיו:ככה אני.או -זה האופי שלי. לא נישמעו מפיו לפני חצי שנה,כשהיה בבית ספר והרגיש מנותק מהסביבה במקרה הטוב,ומוסט מיכולותיו במקרה הרע (בשבוע בו החלטנו על חינוך ביתי,הוא טען בפני:"בית הספר עושה אותי טיפש!"). אני מקווה שאצליח להתארגן בהמשך על מנת לקיים חינוך ביתי באופן שגם יאפשר לו לימוד מסודר חלקית.
למדתי על עצמי המון, וקיבלתי הרבה תמיכה מהסביבה משום מה,אני מאוד נזהרת מתמיכת הסביבה-הקרובה והמשפחתית. אבל זה כנראה עניין של "אקלים אישי". גיליתי שבתוכי ידיעה ברורה רק כאשר אני משתיקה קולות מן החוץ.אז יכולה גם להקשיב לילד.וכנראה שלבחירה המשפחתית לחיות שונה כל כל -חינוך ביתי,עיסוקים יומיומיים לא שגרתיים (אני עוסקת באמנות,בבית ובחוץ...)-יש משקל לגבי הילד,שאינו מרגיש שונה לבדו..? אני שמחה שיש את מי לשתף,ומרגישה שמשוחחת עם מישהו שמבין יותר מהקרובים בסביבה..אני מקווה שאיני מכבידה במלל. תודה!

אם במדבר! איזה כיף לשמוע אותך! כל כך מעודד אותי!!
ממש תענוג לי! אשמח גם לשמוע על העיסוק שלך - נשמע לי מעניין!
את נשמעת לי אדם מעניין שרגיש לילדייך באופן מיוחד (מן הסתם הילדים שלנו והמצב שלהם גורמים לנו להיות עוד יותר רגישים אליהם).
אני מוצאת את עצמי שוב ושוב מרגישה וחושבת שבית ספר רגיל לא יעשה את העבודה בשבילי אלא שמודל אחר יתאים לנו הרבה יותר, מודל שבונה עצמו סביב לילד מודל בו יש מסוגלות לתת תשומת לב אישית יותר, טרם מצאתי מודל כזה בסביבתי ולכן אני חייבת לנסות
ולתת צ'אנס לבית הספר האזורי שאליו הולכים כמעט כל ילדי הישוב בו אני גרה.
גם אני מרגישה שהייתי רוצה להשתחרר מעבודתי בכדי שיהיה לי עוד אנרגיות כדי לטפל בילדי אבל יחד עם זאת אני יודעת שלעתים מקום עבודתי נותן לי גם מפלט מהקושי וההתמודדות היום יומית. מרגישה שהשנה יהיה לא קל מבחינת טיפולים וחוגים שאני רוצה להעניק לילדי.
אני לא יודעת אם יהיה לי כוח לעצמי אבל אהייה חייבת לתת לעתים לעצמי ולקבל כוח לתת.
אני עדיין מחזקת אותך ברעיון.
אני מתחילה להבין שאולי לקטנה שלי אין קושי כמו לאחותה הבכורה אבל גם לה לא ממש קל, גם לה יש את המאבקים שלה וגם לה צריך לעזור ולתת כוח ולקדם אותה (דבר שהשנה לא התאפשר הרבה ונראה לי שלכן היא היתה חולה חודשים רבים) - והשנה זו הזדמנות ענקית לקדם אותה לפני שהיא בעצמה תעלה לכתה א' (שנה אחרונה בגן).
פער הגילאים הקטן, והמצב בין שתי הבנות וגם כל אחת מהן לחוד עושה את כל עניין גידול הילדים שלי לקשה מנשוא, מוציא ממני את מלוא האנרגיות, במידה מסויימת אני לפעמים צריכה להגיד לעצמי "תניחי להן, זה החיים שלהן" אבל זה קשה ונראה לי שלכל אחת מהן נגרם איזה שהוא נזק (אבל בטח גם עוזר להן ללמוד לעמוד על שלהן ולהתמודד).
הרבה אמהות לילדים קטנים מספרות שקשה להן ואני בתוך לבי אומרת - מה אתן יודעות על קושי? הקושי אצלנו נראה לי קיצוני.
טוב, וכמו שכתבתי בלוג אנחנו מתמודדים, אז אנחנו אכן מתמודדים.
יש בי אהבה והיא תנצח!!

שלום רוני!
מוזר העניין הזה מול המסך-מצד אחד הרבה גילוי לב,מצד שני אפס היכרות מקרוב...
אבל מיום ליום אני מגלה יותר ויותר שדווקא הקרובים אלי פיזית,רחוקים מאוד מלהבין או לקבל את דרכי. עכשיו,כשחופש -גם לילדי בית הספר- אני מוצאת את עצמי מארחת ילדים רבים בבית,חבריהם של הילדים הפרטיים שלי.. ויש התמודדויות נחמדות-כמו לקבל את התכונה האנושית סביבי,למרות שתיכננתי למשל להתעסק בענייני (כתיבת תוכניות הדרכה באמנות,עבודה על פרוייקט חדש בסטודיו...). אבל יש גם התמודדויות פחות נעימות-כמו כשהבן הצעיר מתקשה בקשר עם חבריו,או אולי רק מתעקש לקשר מסוג מסויים שלא ממש עובד. ואני לפעמים מתערבת ולפעמים לא,וכשמתערבת לא יודעת אם זה היה נכון בכלל או מדוייק... מאז שנכפתה עלי כביכול ההחלטה על חינוך ביתי-דווקא לאחר שעברתי לגור בישוב חדש,עם קהילה מאוד שמרנית כך נראה לי הרבה פעמים (עדיין לא מרגישה ממש חלק מהמקום,עדיין מחוברת חברתית ותעסוקתית לישוב הקודם-בו חי אביהם של ילדי),מאז ההחלטה הזו,אני פועלת כל הזמן בכמה כיוונים,ולכולם מתעקשת לא ליחס תפקיד של מפלט האחד מהשני. דוקא עימות קשה שהיה לי עם בני המשפחה הקרובה (אמי ואחותי) חיזק אותי וגרם לי סופסוף להבין מה נכון לי . לא כ"דווקא לכם" ,לא כנגדן,אלא פשוט בעד עצמי! וגיליתי שאיני קורבן של ההחלטה הזו-אלא להיפך:הקושי מלמד אותי לבחון כל הזמן מה נכון לי/לנו (לי ולילדים)יותר,ומאחר ועשיתי הרבה טעויות בדרך(?) אני משתדלת לפעול לאט אבל בטוח-לא למהר להחליט,גם כשמדובר באיבחון של הבן הצעיר.
גם בי יש אהבה-ומרגע שהבנתי מי השותפים האמיתיים לאהבתי,הוקל לי מאוד.
אני מבינה שאת לא לבד,למרות שאת כותבת בלשון יחיד. אני תוהה לגבי הקשיים השונים. אולי גם לאחרים קשה במידה דומה,אבל עצם ההכחשה או הקבלה (כל כך דק לפעמים הגבול בין השתיים) עוזרים גם למי שנדמה שמצבו לא קיצוני להתמודד. אני דוקא חשה שההתמודדות שלי עם הקשיים של הילדים- בעיקר של הילד הצעיר- אינה אלא דרך ללמוד ולצמוח מחדש. כן,יש בזה משהו קיצוני. אלא שהקיצוניות הזו חוברת אצלי לתפיסת עולם שהשונה בה הוא הרגיל,והרגיל הוא לרוב פטטי...אולי גם זה טעות.אולי צריכה ללמוד לקבל את ה"רגיל"...

שכחתי-

אני לא יודעת אם יהיה לי כוח לעצמי אבל אהייה חייבת לתת לעתים לעצמי ולקבל כוח לתת.

בהצלחה!

שהשונה בה הוא הרגיל,והרגיל הוא לרוב פטטי...אולי גם זה טעות
לא כל כך הבנתי את הכוונה, אולי תפרטי יותר.

אני חושבת שהקושי אצלי משמעותי בעיקר בחופשות באין מסגרת רגילה (יש קייטנה אבל החוקים שם חופשיים יותר).
אני מוצאת עצמי (מלבד למריבות הקשות בניהן) ממש "שקופה" בבית, מצב שמוציא אותי מדעתי (הגדולה לא קשובה ובעיקר מצליחה להתנתק המון, הקטנה לומדת מהגדולה וגם למדה לעשות מה שהיא רוצה, בעלי חוזר עייף ולא מתערב בכלום), הגדולה מוציאה המון קולות מעצבנים שהיא לא מסוגלת לשלוט בהם, הקטנה רוב הזמן מיבבת (אגב, היא שוב מבריאה ממחלה - ברונכיט), ישנו גם מצב שקשה לגדולה להתמקד במשהו ולעתים היא עוברת מדבר לדבר בלי מנוחה, אחוזת תזזית,
שתיהן אבל בעיקר הגדולה נוגעת בכל דבר, הגדולה ממש צריכה משרת אישי שירוץ ויסדר אחריה.
סילחו לי על הבכיינות שלי אבל אני חייבת קצת לשפוך את זה!
נראה שכל המצב הזה, מצב שאין שום דרך להתרגל לזה, ובטח לא ל"רעש" הזה בבית, לפעמים מתחשק לי לברוח, כשסיימתי לכעוס על שתיהן אני יושבת ומרגיעה כל אחת לחוד, כל אחת לפי מה שמתאים לה.
אנחנו שוקלים לעשות כמה שיפוצים בבית ואני מודה שכל כך לא מתחשק לי להיכנס לבלאגן שכזה ויותר מכל לא מתחשק לי שבעלי יחזור כל יום מהעבודה ויהיה עסוק עם השיפוצים ואני יצטרך להיות צמודה לילדות בלי שום עזרה.
אז נכון שיש ימים קצת יותר טובים אבל יש ימים קשים ונוראיים, ממש צריך לשרוד, מצד אחד אני אומרת לעצמי שממחר אני יתחיל לחנך אותן כמו בתכנית הטלויזיה "סופר נני" ב- YES, ומצד שני לפעמים אני שמה את כל התיאוריות החינוכיות בצד ועושה זאת לפי דרכי ולפי האינטואיציות שלי - אבל נראה שזו "עבודה" קשה. חוסר ההפנמה של הגדולה ממש שובר אותי. אני גם בטוחה שהקטנה שלי צריכה איזה טיפול - משהו כמו "טיפול לאחים של ילדי אספרגר" - לא שמעתי על כזה, אולי קבוצת תמיכה בגיל מבוגר יותר כי נראה שזה משפיע גם עליה ולא רק עלי.
וואו, איזה השתפכות! מה קרה לי?!
אם במדבר, אני שמחה שאת כותבת לי, קשה לי לראות את עצמי בוחרת בדרכך, כלומר תיאורטית זה נשמע נהדר וקורה לי לעתים שאני לא רוצה להתמודד אלא לקחת את משפחתי לאיזה אי בודד בלי חפצים, בלי גירויים. אבל מעשית קשה לי גם להיות עם שתיהן בבית. אולי אוכל למצוא בעתיד איזו דרך ביניים.
בינתיים המשיכי לקבל את ברכותי, אשמח לשמוע עוד על חייך.

כל הטאוריות החינוכיות מתבססות על לא לשים לב ולפתח עור של פיל. לשמוע את הילד בוכה, מעצבן אותך ועושה דווקא עד אין סוף. אולי זה הטבע שלו הוא הרי רואה את העולם אחרת...
אבל מה עושים כשאין כוח. אני עובדת משרה מלאה וחוץ ממנו יש לי עוד שני ילדים שדורשים את שלהם. אני לא מצליחה כמו בטלוויזיה להתעלם. כן אני לפעמים מתפרצת וצועקת ומאוד כועסת ולא מסוגלת להחזיק את זה בפנים. אחר כך אני שונאת את עצמי.
זה מזכיר לך מה שהוא?

לא כל כך הבנתי את הכוונה, אולי תפרטי יותר.
אני בעיקר מתכוונת למה שמכונה "חיים מסודרים",שיש בהם ויתור לטובת ערכים חברתיים של שייכות בעיקר. אני מוותרת על שייכות לטובת בחירות אישיות שאינן מקובלות,עד שהלא מקובל הפך אצלי לנורמלי...כך כנראה הגעתי לבחירה בחינוך הביתי,ואני לא מבינה איך אפשר אחרת (למרות שניסיתי שנה וחצי של בית ספר כאן בישוב). אבל אולי מדובר בעניין הרבה יותר "רגיל" -של קשיי הסתגלות ? יותר רואה בזה עניין של בחירה ,שנובעת ממודעות ליכולות ולמגבלות שלי.
בכל מקרה,אני מסרבת לתת לילדי שוב להיות במסגרת חינוך הרואה בהם חריגים מלכתחילה. ומסרבת לוותר על עיסוקי לטובת ביטחון כלכלי כביכול (כמו עבודה במסגרת בית ספר,ממנה פרשתי בסופ שנת הלימודים). אבל אני מוטרדת,לא ממש יודעת אם אצליח לשחרר ציפיות מילדי ומעצמי לטובת אורח החיים שבחרנו.עדיין לא מסתדרים כל העניינים הקיומיים,עדיין לא מתפנה לעיסוקי האמנותיים כפי שרוצה,עדיין לא בטוח שאצליח לשלב לימודים לילדים בבית עם אמנות ופרנסה. וכבר מרגישה שהבדידות מציקה (לפעמים היא מזינה אותי ביצירה ורוגע...)...
ומתוך כך גם קרה שהתפרצתי הערב על ילדי ,ו"פלאי האדם" שלי הלכו לישון בלי חדווה. כנראה אני זקוקה לחופש ,ולביטחון מחודש בעצמי. האם לכך התכוונת גם את,כשאמרת שאת "שקופה" בבית?

יש איזה כייף! תגובות!
אורית - האם מזכיר לי משהו? וודאי, את עצמי, המון. אני יודעת שלהתעלם זה אומר לא לתת תשומת לב כשהילד מנסה לקבל תשומת לב ע"י התנהגות לא נאותה (כמו בכי למשל), אבל לפעמים הילד שלנו עייף, או התעורר על צד שמאל (אנושי) ובסך הכל זקוק לחיבוק והבנה. אני מצליחה לעתים להתעלם מהריב של הבנות, אבל לרוב ומהר מאוד זה מגיע לאלימות קשה סתם ככה, בלי סיבה. נראה לי שלגבי הגדולה שלי - זה גם משהו שהיא לא מצליחה להפנים (אבל בכל זאת היא לא מרימה יד על ילדים בגן אלא מפחדת מהם).

ולמדברית - אני לא מוצאת המילים המתאימות כי אני לא כל כך נמצאת במצב שלך בקטע של ההחלטה -
מבחינת קושי החברתי - אולי תנסי לפתוח חוגים לאמנות בישוב שלך, אצלך בבית או בחוץ ובכך תוכלי לשתף את ילדייך ולהביא חברה עבורם (הבת שלי חולמת שאפתח איזה חוג בישוב, אני כילדה זוכרת את עצמי עוזרת לאבא שלי שהיה מורה לציור ופתח חוגי ציור בבתי הספר אחר הצהריים), נראה שזה דורש אנרגיות אבל נוחות מסויימת לגבי הילדים, אפשר כמובן לפתוח גם חוגים לאמהות בערב אצלך בבית, מן הכנסה צדדית כזו עם נוחות מירבית.

וכשאמרתי "שקופה" התכוונתי לדבר אחר, התכוונתי לזה שלעתים הנוכחות שלי בבית כאילו לא מורגשת, אני אומרת משהו או מבקשת משהו ואף אחד לא מתייחס לזה, לרוב בעלי בעבודה ואני עם שתי הבנות, לגדולה יש מן התנתקויות כאלה ואם אני מבקשת משהו צריך לבקש בקול רם כמה פעמים עד שהיא שומעת והקטנה למדה להגיד "לא בא לי! לא עכשיו! אני עסוקה! לא רוצה לא רוצה לא רוצה!" שתיהן עקשניות בצורה היסטרית ולא מוותרות זו לזו בכלל! נראה ששתיהן לא בשלות ריגשית. ואחרי שהן הולכות לישון בעלי גם הוא מוצא לעצמו את העיסוק האובססיבי שלו - קריאה באינטרנט - ובעיקר היסטוריה ובשפה זרה. ואני מוצאת עצמי הולכת למיטה לבדי, עייפה באמת ובעיקר שקופה רוב הזמן, מן רואה ואינה נראית.
אני יודעת שכדי להקל על הקושי אני צריכה להתחבר לבנות שלי ואני עושה זאת הרבה, לא לחשוב על העבודה בבית אלא להתחבר אליהן, להוציא את קופסת היצירה ולעבוד יחד, להוציא איזה משחק בקופסה ולשחק יחד.

בעלי עובד ברוב השבתות ולכן אני עושה לעצמי מן הכנה נפשית לפני כל שבת. אחרי יום גרוע וקשה אני מבטיחה לעצמי שמחר יהיה יותר טוב, מבטיחה לעצמי שמחר אני אניח לעבודות הבית ואתמקד בהעסקה של הבנות, מבטיחה לעצמי שמחר אהייה רגועה יותר ובעיקר סלחנית. מבטיחה לעצמי שיהיה טוב יותר. ומבטיחה גם לכן בהזדמנות זו.
אמא במדבר - לא סיפרת איך היה בטיול שלכם.

ועוד דבר, אם במדבר - את כותבת כאן
אני מסרבת לתת לילדי שוב להיות במסגרת חינוך הרואה בהם חריגים מלכתחילה
וזה בלשון רבים ולא יחיד, אולי תספרי לי קצת על הבן שלך הבכור, על הקשיים שלו, איך את רואה את הדברים ואיך הוא רואה ומרגיש בתוך המערבולת שאת מנסה לשים לה קץ.

הי רוני!
חזרנו מאי שם בערבה...טוב לפעמים ללכת רחוק יותר כדי לדעת שיש רחוק יותר מכאן.
היה טוב להתנתק. הבן הבכור שמח להשאר שם בלעדינו ביום האחרון,כשהצטרף לקייטנה במקום. הבן הצעיר נהנה מעצם זה שכל הזמן היו שם עיסוקים ומפגשים חברתיים.
הבכור מאוד חברותי ועצמאי,מאוד יודע להסביר את עצמו - ולא פעם ההסבר יכול להיות שהוא פשוט מבולבל. אבל אז זה בכל זאת מקל,כ י אז אני יודעת שצריכה להפנות תשומת לב ממוקדת ולעזור לסדר את הבילבול או לפחות לתת לו לגיטמציה.
כשניסינו להשתלב בבי"הס כאן-זה היה אחרי שלוש שנים בהן הוא שהה במסגרת אלטרנטיבית,שאיפשרה הרבה חופש אבל לא בטוח שנתנה תנאים ללמידה ממש.
והחריגות שלו התבטאה בעצם הקושי להתאים את עצמו למסגרת לימוד רגילה,ולעמוד בקצב שלה.כעת גם הסתבר לי שבצד החברתי,הוא לא התחבר לדברים כמו עניין ה"בנים נגד הבנות" שאופייני לפי דבריו לחברה בכיתה. הנה בקייטנות בהן הוא שהה הקיץ-הוא כל כך שמח להתחבר לבנים ולבנות בלי חלוקה מגדרית .
מתוך הצורך שלו בחברה,בי"הס כאן יצר אצלו בלבול חזק,כאשר רצה להשתלב ממש,אבל הרגיש שהוא לא מסוגל להתאים את עצמו . אני זוכרת את האמירה של מנהלת בי"הס כאילו הוא רוצה להיות "כמו כולם" ואני חשבתי לעצמי שבעצם הוא זקוק להיות "עם כולם". בבית אני מרגישה שאני לא מצליחה להפנות אליו את תשומת הלב הנכונה.הצעיר מושך הרבה מתשומת הלב ,ולתת רק חופש זה לא מספיק בעיני.

נראה ששתיהן לא בשלות ריגשית.
בשלות למה?
רוני,מהתיאור שלך נראה שהמעמסה עלייך גדולה,האם בן זוגך מודע לה?עד כמה את נעזרת בו? אני בכלל לא חותרת לבחירה הקשה שאני עשיתי,לכל בחירה יש את הקשיים הנלווים לה. נראה שאת חיה מתוך בחירה , וזה חשוב. אבל יש לך גם אפשרות בתוך הבחירה הזו ליצור שינויים למען עצמך. כשאני מותשת והופכת שקופה -אני מסוגלת לצעוק,לעצור הכל ולדרוש -די! ואת ?

הי מדברית,
מסוגלת לצעוק,לעצור הכל ולדרוש -די! ואת ?
לעצור מה? את החיים שלי?אני דורשת להפסיק להיות שקופה כאן ועכשיו!! נו, אז מה?
הנה הבת שלי הגדולה ממש ברגע זה כבר שעה וחצי צורחת (בהתרגשות - קושי בויסות ריגשי) ואני מבקשת ממנה בתקיפות להפסיק עם זה, היא משתדלת אבל לא מספיק.
הבת שלי הקטנה משהו רציני ביותר עובר עליה, החלטתי לקחת אותה לאיזה יום כיף משותף - אני עוד לא יודעת לאן בדיוק (וזה לא ממש משנה) - אבל עובר עליה משהו ריגשי, היא חזרה להרטיב וגם במשך היום, עדיין בוכה המון על כל דבר, התקפות זעם ככה פתאום.
מה אני יכולה כבר לעשות מלבד להתעלם ממצבים שונים ויחד עם זאת להפעיל לעתים כוח (הפסקת רגיעה בפינה ומיד!) בקטע של האלימות.
אני אובדת עצות לגמרי אבל יחד עם זאת מנסה לחיות, להבין אותן, לשוחח איתן המון ועם כל אחת לחוד, משתדלת בעיקר לתת אהבה ולחבק, ולתת תשבוחות כדי להעצים את הבטחון והדימוי העצמי שלהן.
כן אני לבד לרוב, מנסה ללמד גם את בעלי כיצד להבין ולא לכעוס עליהן (אין לזה טעם בכלל), הוא יש לו את העבודה שלו ואחר כך את העבודה בבית (כלומר בחצר, הוא סיים עכשיו את כל הגדר בחזית ואת שער הכניסה) וגם הוא עסוק בלקבל מחמאות על עבודתו והיצירתיות שבו.
אני בסדר אם במדבר, רוב הזמן אני חזקה, מסתדרת, עוד שבועיים אני יוצאת לחופש עם הילדים והשנה יצא גם לבעלי להיות אתנו בחופש, אולי ניסע לצפון לאן שהוא, נראה.
אני במתח לדעת מה יגידו לנו לאחר האבחון של הפסיכולוגית (אבחון של אינטיליגנציה בין היתר).
מדהים אותי עד כמה הילדה מודעת לקושי שלה ולמצב שלה.
יש בעיה כשלוקחים ילדים להרבה אבחונים בלי לשתף אותם, הילדים בטוחים שהמצב שלהם נוראי, שיש להם מחלה קשה וכאלה... (למרות שאני משתפת אותה לגמרי) אתמול היתה שוב שאלה כזו ואני מוצאת את עצמי מסבירה שיש מחלות כל כך קשות ולמרות זאת החולים במחלות הם אנשים שמחים (ונותנת דוגמא מהסביבה).
מסבירה שוב ושוב (לבת שלי) שיש מחלות קשות מאוד וכאן במקרה שלנו זה רק קושי ולא מחלה. והקושי הזה הוא לא עצום. קושי שהילדה נולדה איתו. הילדה ממש מחכה לטיפול הקבוצתי.

איך היה הטיול שלכם?

אוי במדברית יקרה, לא שמתי לב שיש תגובה נוספת שלך ואני עונה.
הכוננה שלי היתה בשלות ריגשית, בעיקר למערכת.
נראה לי שהבת שלי הקטנה (הרגילה כבייכול) מזכירה בקושי שלה את הקושי של הבן שלך, רוצה להתאים אבל לא מסוגלת, בבית זה נראה מצויין כשבאות חברות אבל בגן משהו לא מתחבר במיוחד, היא לא נשארת בצד כמו אחותה הגדולה, לא מתנתקת אבל בהחלט לא מסתגלת, השנה היא תעבור לגן המקביל ושם יש לה יותר חברות, מעניין לראות את ההסתגלות שלה שם.
מלבד לזאת דחיית סיפוקים, ויתור והתאפקות (חברתית) - היא לא מסוגלת לזה בכלל.
מה שנקרא התפוח לא נפל מאוד רחוק מהעץ, האופי של שתיהן שונה לחלוטין אבל יחד עם זאת יש משהו דומה אם מסתכלים ממש אבל ממש לעומק.
כן, אלו כנראה הגנים של המפחה שלנו, גם אם ארצה או ארצה, אלו הבנות שלי ואני אוהבת אתן.
יש משהו חדש שהתחלתי לומר להן כל יום "איך מכל הילדים שבכל העולם, אני קיבלתי את ההכי טובים?"
הבת שלי הבכורה אמרה לי אתמול - "בגלל שלא התנהגת יפה לאח שלך שהיה חולה (לא יודעת מהיכן הביאה זאת) אז קיבלת עונש, ילדה כמוני, שלא יודעת לדבר עם ילדים"
הייתי בהלם והסברתי לה (שוב כמו תמיד) שהיא המתנה הכי יפה שקיבלתי, שברגע שהיא נולדה כל החלומות שלי התגשמו, שהרבה מאוד הורים היו רוצים ילדה כמוהה.
זה קשה, איזו מחשבה נוראית! והיא באמת ילדה נהדרת ויפה ומתוקה וחכמה, וגם אחותה הצעירה כמובן!

לגבי החלטה כמו שלך, נראה לי שצריך שנים כדי להתבשל בה, אני לא חושבת שזה מתאים לנו (בטח לא לי) ונראה לי שצריך לקרות משהו מאוד קשה ומייגע כדי להרים ידיים ולעצור את הכל! יש בי עוד כוח ואני אלחם כמה שצריך. למרות שבתוך תוכי אני מודעת גם לאפשרות של פרישה מהכל. עדיין יש אפשרויות ביניים (כמו שכתבת, משהו אלטרנטיבי?! תוכלי לספר על המקום?)
שולחת הרבה כוח וחיבוקים.

רוני שלום!
אני מגיבה בקצרה-בגלל צורך של הבן הצעיר בתצומי מידי... חזרנו מנסיעה לקבל דוד
שחזר ממרחקים,ובהמשך השבוע צפויים לנו עוד עניינים משפחתיים. בכלל-משפחתיות זה משהו שיכול לשמח ולהעיק,תלוי בהתייחסות. שנים אחורה המשפחתיות העיקה עלי מאוד,ורק עם הבחירה המחודשת בה,אני התחלתי להנות.
אני יכולה להבין אמירות גורפות על השפעות משפחתיות עלינו ועל אופיינו,אבל נזהרת מאוד מלאמץ אותן. ממילא אנחנו בתוך הקשר המשפחתי ,ומתוכו אפשר לצמוח באופן פרדוקסלי רק אם מקפידים לתפוס מרחק. אפשר לבחור להתחבר לגמרי לזהות המשפחתית,ואפשר לנטרל חלק ממנה,לטובת היחיד. אני בעיקר נמנעת מאמירות שמייחסות "תכונות משפחתיות " לי או לילדי. אנחנו בסה"כ נשמות שנפגשנו באופן גשמי בעולם הזה,נושאים בתוכנו הרבה יותר ממטען גנטי. אחי היקר,גנטיקאי במקצועו-חיזק בי את התפיסה הזו כשסיפר לי על תכונות מולדות שבכוחנו לשנות על ידי תנאים סביבתיים. על הבסיס הזה אני שוקלת להמנע מאיבחון מלא לבן הצעיר. אולי אסתפק באבחנה מקצועית,שתיתן לי כיוון,ללא טיפולים מתמשכים שמקבעים את תפיסתו של הילד לגבי היותו שונה , אחר , לקוי בהתנהגותו. בסה"כ אלו כלים לשימושנו,ולא אמת מוחלטת. אחד הדברים שחקרתי מיד בתחילת האיבחון של הבן,זה מתי ואיך הגדירו את התסמונת שאולי הוא לוקה בה. לא הופתעתי לגלות שמדובר בשנות השלושים באוסטריה ,שנות הנאציזם וכו'.שנים בהן חשוב היה לסווג בני אדם . אולי זה נשמע מוקצן,אבל מנגד ,בימינו השונה הוא כמעט המקובל. אולי. עדיין יש מקום לסימן שאלה . ואיני חשה שפרשתי מהכל-להיפך,אני בתחושה עזה מתמיד של חיבור מחודש לחיי בפרט ולחיים בכלל. לטעמי,חיים של מלחמה מול מערכות,יכולים להתיש ולקחת כל כך הרבה על חשבון שמחת החיים ,אם לא על חשבון מהותם הבסיסית:להיות עצמנו,לקבל את עצמנו . אני חלילה לא מבקרת את דרכך,רק מסבירה את התפיסה שמנחה אותי. שמתחזקת בי מדי יום,למרות לא מעט חששות.