באופן טבעי

בהצלחה!

קראתי הכל ותהיתי אם תוכלי לעדכן שוב:
מה קורה השנה? איפה אתם? איך הולך?
אם היית מתחילה מחדש, האם היית בוחרת מסלול אחר במערכת החינוך?
האם הסיפור של הלעיסה והכנסת דברים לפה נגמר? איך?
תודה!

יווווו!! הדף שלי עלה שוב לאוויר!!

בשמחה אשמח לעדכן.......
טוב השנה בתנו עלתה לכתה ה'. ממשיכה בכיתת התקשורת בחינוך המיוחד.
מבחינה חברתית, בטחון עצמי - שיפור עצום.
מבחינה לימודית - התדרדרות טוטאלית.
הילדה מטופלת תרופתית בכדי לאזן את מצבה הריגשי - נפשי. מבחינת הריכוז חלה התדרדרות קשה. הילדה מתקשה ללמוד במצב ריכוז שכזה. עניין התרופות הוא ניסיון וטעייה כל הזמן.
לפעמים נראה לי שהילדה פשוט לא מתאימה למסגרות. למרות שבכיתה יש רק 6 תלמידים, והלימודים הם אחד על אחד. נראה לי שהיה לה הרבה יותר נוח בבית. רק שאז היתה מתקשה למצוא לעצמה חברה מתאימה. ולהתאים את עצמה.

בבית היא ילדה מדהימה, עוזרת, אכפתית, אבל נתמכת מאוד בי. הבית הוא לרוב חממה עבורה. ובחוץ, בעיקר בכיתה שיש בה כללים וחוקים - קשה לה מאוד.

אם הייתי מתחילה מחדש?? אהםם... לא יודעת, באופן כללי אני לא חושבת שעשינו איזו טעות או שהיינו צריכים להחליט אחרת. צריך לזכור שלא כל ילדי ה- PDD סובלים גם מבעיות קשב קשות ומקשיים ריגשיים-נפשיים ברמה כזו גבוהה.
אולי דווקא לילדים ברמת תפקוד גבוהה יותר קשה במישור הריגשי והם נזקקים לתמיכה מסיבית.

החינוך המיוחד העניק לנו, ובעיקר לי, המון שקט נפשי. תחושה שהילדה נמצאת בידיים טובות. ולכן סוף סוף התפנתי.
אני בהריון כעת ובעוד חודשיים יוולד ילדנו השלישי (בן!).

למרות כל הקשיים שלה, אני מלאת אמונה שהילדה שלי תצליח בחייה ותהייה שמחה בחלקה. אני יודעת שהיא תמצא את הנישה המתאימה לה בחייה כבוגרת. היא אינטיליגנטית מאוד, יצירתית מאוד, ומקסימה.

העובדה שיש לה אחות צעירה ממנה בשנתון לא תמיד קלה עבורה. אחות כזו מהווה עבורה לעתים מראה מצערת, לעתים נראית כיריבה ולעתים חברה. זה לא קל.

האם הסיפור של הלעיסה והכנסת דברים לפה נגמר? איך?
לא יודעת פשוט נגמר. איך שהזמן רץץץץץץץץץץץץץ

במבט לאחור: המצב שלה עם השנים השתנה. קודם ראינו רק את הקושי התקשורתי. החברתי העגום.
כעת יש שיפור במישור התקשורתי. הקושי במישור הנפשי ריגשי התעצם. במישור ההסתגלותי ממש לא קל (למעשה זה בא והולך). אחד על אחד תמיד יותר קל לה.
בבית נהייה קצת יותר קל איתה. כשהפסקתי לדרוש ממנה דברים מינימלים, למדתי להתאים את עצמי אליה, למדתי לקרוא את התחושות שלה ע"פ תנועות הגוף שלה. להתחשב בה. להשקיע בה זמן לבד מדי פעם.
בבית הספר - העניין תלוי במצב האיזון. הצוות בבית הספר מסור ותומך. יש תקופות טובות יותר ויש תקופות טובות פחות.
בחלק הלימודי - אין שיפור בכלל. בשנה שעברה למדה בפועל מעט מאוד.
יחד עם זאת הילדה המקסימה שלי נמצאת בפתח גיל ההתבגרות, וגם לזה יש השלכות. ע"פ שלדעתי עם הגיל היא משתפת פעולה יפה יותר בבית (דבר שקשה להגיד על בית הספר למשל).

מקווה שעניתי גם עלכל השאלות של פלוני.
תודה על ההתעניינות....

היי,
כיף שחזרת, אפילו אם לרגע.
שיהיה בשעה טובה טובה והמון כיף עם הקטנצ'יק המצופה

פה ושם ביקשו עזרה, אז הנה קצת מידע נוסף. שאלה - תשובה

איפה לעשות אבחון?
אני ממליצה ללכת עם התחושות שלכם ולקבוע אבחון. הילדים האלה לרוב בגלל שהם חכמים הם מאוד מטעים ולא קל לאבחן אותם.
אני ממליצה להיכנס לאתר של עמותת אפ"י. באתר יש מרכזי אבחון מומלצים. אני ממליצה לפנות אך ורק למרכזי האבחון שהם ממליצים. לא לנסות וללכת למאבחנים אחרים וזה משום שלא קל לאבחן ולא כולם מכירים מספיק את התסמונת הזו בכדי לאבחן אותה.
יש מקומות ששייכים לקופות החולים, אני ממליצה על המרפאה בנס ציונה בבית החולים בריאות הנפש, שם אין צורך בהפנייה וניתן לעשות זאת ללא תשלום. זהו בית חולים ממשלתי. נדמה לי שבמקומות מסויימים מקבלים החזר חלקי מביטוח מושלם/ משלים או דומה לו.

איך מאבחנים?
לרוב אבחון מתמשך לכ- 4-5 פגישות. המומחה שואל את ההורים שאלות על ההתפתחות של הילד, תחומי עניין של הילד וכו', ופגישה אחת או שתיים עם הילד.

למה כדאי לעשות אבחון?

1. אבחון יבהיר בפירוט מה יש לילד, ימקד את הקשיים של הילד ובכך אפשר לבנות לילד תכנית עבודה מומלצת או טיפולים מומלצים.
2. בעזרת האבחון ניתן לקבל הקלות בבית הספר, ועזרה נוספת.
3. אפשרות לקבל עזרה כגון סייעת אישית בבית הספר באם יש צורך בכך (או בגן) ולקבל סל טיפולים במסגרת שילוב (לאחר ועדת שילוב בעיריה/מועצה) בבית הספר/ גן. או אולי אף למצוא לילד מסגרת מתאימה בחינוך המיוחד (לאחר ועדת השמה בעיריה/מועצה).
4. ניתן לקבל הקלות במס הכנסה ו/או קצבת נכות מהביטוח הלאומי. וניתן לקבל גם עזרה ממחלקות הרווחה במקום מגורנו.

למה לצפות לאחר האבחון?
לכאב, לשבר, לאכזבה, לבכי, לתקופה קשה מחד. ומאידך להקלה שכן כעת אנחנו יודעים מה יש לילד שלנו ונוכל לטפל בו.
התחושות הקשות, הכאב הזה, האכזבה, האבל על הילד שלא יהיה לי - זו תחושה טבעית ולגיטימית. שעוברת ומיד אחריה מתחילה תקופה שונה, תקופה של חיפוש מידע וטיפולים מתאימים.

או קיי, אז איזה טיפולים לרוב מומלצים?
יש המון ובלי סוף, וכדאי לקבל המלצה על כך מהמאבחן לפי מצבו של הילד.
יש טיפולים ריגשיים (שניתן לקבלם גם במסגרת סל שילוב בבית הספר או בגן) - טיפול במוסיקה, באומנות, בבעלי חיים, במים. רכיבה על סוסים,
ריפוי בעיסוק, התעמלות טיפולית, ריפוי בדיבור - קלינאית תקשורת, טיפול קבוצתי ולמידת כישורים חברתיים (יש מקומות פרטיים שלא מבקשים אבחון בשביל זה), ויש עוד בלי סוף להערכתי.......................

אז מה הכי חשוב?
הכי חשוב לזכור שגם אחרי שיש לנו אבחון ואבחנה הילד שלנו נשאר אותו הילד שלפני האבחון. ויש בילד שלנו גם צדדים נפלאים.
לזכור שהילד שלנו לא הגיע אלינו סתם כך, נבחרנו משמיים להיות הוריו. קיבלנו אותו במתנה ואם קיבלנו אותו אז אין ספק שאנחנו מסוגלים להתמודד איתו.
הכי חשוב לדעת לקבל עזרה מהסביבה שלנו, לא להתבייש בילד שלנו - הוא לא אשם בכך. הוא לא עושה לנו דווקא.
החיים הם מסע מתמשך, כל יום לומדים משהו חדש.
לזכור שמלבד לילד יש גם אחים במשפחה וגם הם לעתים זקוקים לעזרה. חשוב מאוד לדבר על הדברים. לא להסתיר מידע.
יש גם פורום בתפוז ובו אפשר לקבל גם מידע ותמיכה מההורים האחרים. כדאי לקבל גם הדרכת הורים.

מקווה שעזרתי......

אני רוצה לעדכן בפרטים אבל פתאום חוששת להיחשף........

במזל טוב נולד בננו השלישי, בהפרש גדול. כעת הוא בן שמונה חודשים. גברבר אמיתי.
עברנו שנה מאוד קשה, חוסר איזון תרופתי (אני באמת חוששת לפרט), לא תארנו לעצמנו שנגיע גם לזה. קיבלנו אבחנה אחרת בתחום הנפש, כעת אני יכולה לספר שקיבלנו טיפול תרופתי במינון רציני והילדה מאוזנת יותר.
למרות שהיא מתקשה לשבת וללמוד לימודים עיוניים, הומלץ לנו על בית ספר אחר לגמרי בסגנון שונה, בית ספר שמשלב הרבה אומנויות (הילדה יצירתית מאוד). למעשה היא קפצה כיתה מכיתה ה' לכיתה ז'. אני מקווה שבית הספר החדש יתאים לה.

בינתיים בחופש אני עוד בבית וזה נחמד ונעים לכולנו.....................

ליתר דיוק, עברתי מהפך אמיתי, עזבתי את מקום עבודתי לאחר 14 שנים.

שלום רוני בלוני, אני לא יודעת אם את עוד כאן, אבל בשבילך ולטובת הקוראים בבלוג אני רוצה להוסיף אחרי קריאה מעמיקה, שלדעתי האבחנה המתאימה ביותר לבתך היא קושי בויסות תחושתי (רגישות יתר לרעש, מגע, תנועה), רק שקושי זה לא היה מוכר כל כך ב 2004 וגם כיום רבים מהילדים עם קושי זה מאובחנים בטעות כ PDD או אספרגר כי חלק מהסימנים חופפים.
עיקר ההבדל בין האבחונים הוא שיש פער בין התנהגות של ילדים עם קושי בויסות תחושתי בין הבית לחברה בחוץ - בבית מתפקדים היטב, בחוץ מתקשים עם שלל הגירויים ופועלים בהגנתיות ולעתים בתוקפנות. בספקטרום האוטיזם לא נראה הבדל כזה קיצוני בין הבית לחוץ, הבעיה היא שהמאבחנים פועלים על סמך מה שרואים בקליניקה ולא תמיד מאמינים להורים על התפקוד והתקשורת של הילד בבית. בדרך כלל נראה גם סרבול מוטורי בגיל צעיר ביחד עם קושי בויסות תחושתי.
קושי בויסות תחושתי מוביל לבעיות תקשורת בחברה, אך בתמיכה נכונה הקשיים נפתרים עם הגיל. בדרך כלל קושי זה קשור גם לקשיים (לעתים קלים) בקשב וריכוז. ילדים אלה משתלבים יפה במערכת החינוך הרגילה (לרוב נבונים), מתקשים בשנים הראשונות לדבר בקבוצה, להצטרף, ליזום תקשורת או לענות לזרים. אך כאמור אם לא לוחצים ואם מעודדים אותם ומחזקים אותם (בתחום הגופני הספורטיבי) הם יכולים להתגבר על כל הקשיים. באמצע היסודי כבר קשה לראות שהיה להם בעיה כלשהיא למעט קצת קושי בהתארגנות וריכוז. אני מומחית בנושא אבל נמנעת מלכתוב את שמי כי המטרה היא לא פרסומת אלא שהורים שקראו עד כאן יקבלו עוד מידע מועיל.
כל טוב!

ודבר אחר שאני חייבת להוסיף, תשקלי שוב את עניין התרופות, גם אם אובחן משהו נפשי (אני מנחשת שאובחנה חרדה כי זה עוד משהו שפסיכיאטרים אוהבים לאבחן במקום קושי בויסות תחושתי). לפי דבריך נראה שהיא לא מאוזנת תרופתית, אם הן לא מועילות לה ורק יוצרות בלאגן שלא היה שם קודם למה צריך את זה בכלל? היה נראה שעליתם על דרך המלך במשך תקופה ארוכה שלפני כן. ברור שיש קשיים שנראים רגשיים. אם מגיל צעיר מאוד כל מקום שהיית הולכת היה רועש, לוחץ ומאיים וכל שינוי מערער את המערכת הנוירולוגית לא היית מראה סימנים של מצוקה רגשית, הימנעות, בכי תכוף? אם מבינים את המקור לקשיים ועוזרים בהתמודדות אז גם הסימנים הרגשיים הולכים ונעלמים ללא צורך בתרופות.

רוני - את אלופה!!!
שולחת לך חיבוק גדול.

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

ביג

רוני (א מישהו שבקשר איתה) - איך אפשר ליצור איתך קשר ??