קו פרשת המים

[מפחדת_מאד*]

שלא ייצא שהיה לי משהו נגד האשה שתארתי לעיל - הכוונה היתה ש: מה שווה כל ההתנהגות הבריאה, אכילה נכונה, מזון ללא חומרים משמרים, שמירה על משקל תקין, התנזרות ממתקים, שמנת, קצפת, המנעות מעישון (למי שזה קשה). הנה האשה הזאת, ככל הניתן לראות, לא מקפידה על דבר מכל אלה - ו לה אין טרשת. לי יש.
אני לא מאמינה שזה קורה לי. המשפט הנדוש: כמו חלום רע, שבודאי עוד מעט אתעורר ממנו.

[בשמת_א*]

ו לה אין טרשת. לי יש
ראשית, מה את יודעת מה כן יש לה. אולי סרטן, אולי מחלת לב (במקרה מכירה אחת עם סרטן, שמאז הגילוי מעשנת כפול )-: ).
אולי זאת מחשבה יותר משמחת P-: (-;

[בשמת_א*]

ו לה אין טרשת. לי יש
ראשית, מה את יודעת מה כן יש לה. אולי סרטן, אולי מחלת לב (במקרה מכירה אחת עם סרטן, שמאז הגילוי מעשנת כפול )-: ).
אולי זאת מחשבה יותר משמחת P-: (-;

[בשמת_א*]

או, בקיצור:
איזה באסה שיש אנשים אחרים בעולם, שחיים באשליה שהם בריאים ולא צריכים להשקיע שום מאמץ מחורבן ב"שינויים" מחורבנים ומדכאים!

[בשמת_א*]

או, בקיצור:
איזה באסה שיש אנשים אחרים בעולם, שחיים באשליה שהם בריאים ולא צריכים להשקיע שום מאמץ מחורבן ב"שינויים" מחורבנים ומדכאים!

[מפחדת_מאד*]

היום יותר טוב. קמתי ללא תחושת הזרמים בכיפוף הראש, אחר כך זה הופיע, אך נראה לי שברמה ותדירות פחותה מאתמול. גם אתמול בערב כבר היה יותר טוב.
אני רושמת לי כדי שאזכור בהמשך מה היה המהלך של הדברים.
אם מגמת השיפור תמשיך זה רק מראה לי, שאם הייתי מסכימה לטיפול של הרופאים, הם היו משוכנעם שזה בזכות הטיפול שלהם.

[מפחדת_מאד*]

היום יותר טוב. קמתי ללא תחושת הזרמים בכיפוף הראש, אחר כך זה הופיע, אך נראה לי שברמה ותדירות פחותה מאתמול. גם אתמול בערב כבר היה יותר טוב.
אני רושמת לי כדי שאזכור בהמשך מה היה המהלך של הדברים.
אם מגמת השיפור תמשיך זה רק מראה לי, שאם הייתי מסכימה לטיפול של הרופאים, הם היו משוכנעם שזה בזכות הטיפול שלהם.

[מפחדת_מאד*]

_או, בקיצור:
איזה באסה שיש אנשים אחרים בעולם, שחיים באשליה שהם בריאים ולא צריכים להשקיע שום מאמץ מחורבן ב"שינויים" מחורבנים ומדכאים!_

[מפחדת_מאד*]

_או, בקיצור:
איזה באסה שיש אנשים אחרים בעולם, שחיים באשליה שהם בריאים ולא צריכים להשקיע שום מאמץ מחורבן ב"שינויים" מחורבנים ומדכאים!_

[נועה_ברקת*]

איזה באסה שיש אנשים אחרים בעולם, שחיים באשליה שהם בריאים ולא צריכים להשקיע שום מאמץ מחורבן ב"שינויים" מחורבנים ומדכאים!
מצטרפת לבאסה, בתחומים אחרים ורוצה לציין שאף כי שמעתי על אנשים כאלו, אך עדיין לא פגשתי אף אחד מהם, אם כי פגשתי אנשים שהתייאשו מכל סוג של שינוי או שהצליחו לשמור על האשליה עד הנשימה האחרונה שלהם.

[נועה_ברקת*]

איזה באסה שיש אנשים אחרים בעולם, שחיים באשליה שהם בריאים ולא צריכים להשקיע שום מאמץ מחורבן ב"שינויים" מחורבנים ומדכאים!
מצטרפת לבאסה, בתחומים אחרים ורוצה לציין שאף כי שמעתי על אנשים כאלו, אך עדיין לא פגשתי אף אחד מהם, אם כי פגשתי אנשים שהתייאשו מכל סוג של שינוי או שהצליחו לשמור על האשליה עד הנשימה האחרונה שלהם.

[מפחדת_מאד*]

אני מרגישה כמו ברכבת הרים מטרופת.
בבוקר היה די טוב.
אחר כך הרגשתי לא טוב - תחושות לא נעמות ביד ורגל ימין, וחשש שיש חולשה מסוימת. מין הרגשה כמו לאחר מאמץ קשה, כאב שרירים קל, תחושת כבדות. היום בעבודה היתה לי הרגשה שקשה לי לכתוב הרבה. יתכן שבימים אחרים לא הייתי שמה לב, אבל כיום זה ממש קשה. היה לי רושם של הדרדרות במהלך היום.
התחלתי לחשוב שאני לא רוצה להמשיך לחיות ככה.
היו לי 45 שנים טובות. לא מספיק? מדוע שלא יזכרו אותי כמו שאני היום?
אני לא רוצה את התרופות שיש להציע.
אני בודאי לא רוצה להדרדר בהדרגה.
ההדרדרות כוללת גם הדרדרות במצב השיכלי. לאט לאט אבל בטוח.
לא מתאים לי.
אם המצב ימשך כמו שהוא היום - אין לי עיניין להמשיך.
אני אוהבת את בעלי וילדי. אני לא רוצה להעמיס את עצמי עליהם. חבל לי עליהם.
ואין צורך להגיב לדברים. אני הרי יודעת שאין מה להגיד. זה בסדר.

[מפחדת_מאד*]

אני מרגישה כמו ברכבת הרים מטרופת.
בבוקר היה די טוב.
אחר כך הרגשתי לא טוב - תחושות לא נעמות ביד ורגל ימין, וחשש שיש חולשה מסוימת. מין הרגשה כמו לאחר מאמץ קשה, כאב שרירים קל, תחושת כבדות. היום בעבודה היתה לי הרגשה שקשה לי לכתוב הרבה. יתכן שבימים אחרים לא הייתי שמה לב, אבל כיום זה ממש קשה. היה לי רושם של הדרדרות במהלך היום.
התחלתי לחשוב שאני לא רוצה להמשיך לחיות ככה.
היו לי 45 שנים טובות. לא מספיק? מדוע שלא יזכרו אותי כמו שאני היום?
אני לא רוצה את התרופות שיש להציע.
אני בודאי לא רוצה להדרדר בהדרגה.
ההדרדרות כוללת גם הדרדרות במצב השיכלי. לאט לאט אבל בטוח.
לא מתאים לי.
אם המצב ימשך כמו שהוא היום - אין לי עיניין להמשיך.
אני אוהבת את בעלי וילדי. אני לא רוצה להעמיס את עצמי עליהם. חבל לי עליהם.
ואין צורך להגיב לדברים. אני הרי יודעת שאין מה להגיד. זה בסדר.

[מפחדת_מאד*]

וגם אל תזעיקו את המשטרה...

[מפחדת_מאד*]

וגם אל תזעיקו את המשטרה...

[מפחדת_מאד*]

ומי שמזהה אותי - זה גם בסדר. לא עשיתי שום דבר שאני צריכה להתבייש בו.

[מפחדת_מאד*]

ומי שמזהה אותי - זה גם בסדר. לא עשיתי שום דבר שאני צריכה להתבייש בו.

[עדי_יותם*]

יש מה להגיד. חיבוק, קודם כל.
אני רוצה להגיד שלא מקבלים החלטות בתוך רכבת הרים.
וגם - לא בטוח שכדאי לקבל החלטות כאלה עבור האהובים עלייך. בפרט לא אלה הקטנים.לא עכשיו.

[עדי_יותם*]

יש מה להגיד. חיבוק, קודם כל.
אני רוצה להגיד שלא מקבלים החלטות בתוך רכבת הרים.
וגם - לא בטוח שכדאי לקבל החלטות כאלה עבור האהובים עלייך. בפרט לא אלה הקטנים.לא עכשיו.

[טרה_רוסה*]

אוף...רק עכשיו ראיתי על התופעות החדשות.

[טרה_רוסה*]

אוף...רק עכשיו ראיתי על התופעות החדשות.

[תבשיל_קדרה*]

כמה פחד.

[תבשיל_קדרה*]

כמה פחד.

[סיגל_ב*]

[סיגל_ב*]

[מפחדת_מאד*]

חזרנו עכשיו מהצעידה שלנו. היה בסדר - 5.5 ק"מ ב- 45 דקות. כל פעם שהסתכלתי למטה - זרם אדיר לאורך הרגל, אבל לא היתה חולשה של הרגל, היא הלכה בסדר.
אוי כמה שאני שונאת את זה. אני כל כך שונאת להתעסק בכל מיני תלונות גופניות. זאת נראית לי תכונה היפוכונדרית, ראויה לרחמים, בילתי נסבלת בעיני.
כל כך לא מתאימה לי.

[מפחדת_מאד*]

חזרנו עכשיו מהצעידה שלנו. היה בסדר - 5.5 ק"מ ב- 45 דקות. כל פעם שהסתכלתי למטה - זרם אדיר לאורך הרגל, אבל לא היתה חולשה של הרגל, היא הלכה בסדר.
אוי כמה שאני שונאת את זה. אני כל כך שונאת להתעסק בכל מיני תלונות גופניות. זאת נראית לי תכונה היפוכונדרית, ראויה לרחמים, בילתי נסבלת בעיני.
כל כך לא מתאימה לי.

[מפחדת_מאד*]

חשבתם פעם כמה דברים עושים ביד ימין? להסתרק, לקשור שרוכים, לסרק את הילדים, למרוח שוקולד על לחמניה, לצחצח שיניים, לכתוב...
תחושה מאד מפחידה כאשר יש הרגשה שיד ימין מתעייפת כל הזמן. מין תחושה כמו לאחר שמחזיקים פעוט על הידיים זמן רב, והיד כבר עייפה. קצת כואבת. הילד לא נופל מהיד, אבל רוצים כבר להוריד אותו. זה כרגע המצב כאשר אני מפעילה את ידי ימין. אפילו בהקלדה על המחשב. לא משהו נוראי, אבל לא נעים.

אתמול בלילה שוחחנו, בעלי ואני. בכיתי. אולי גם הוא. היה חושך.
עכשיו אני מבינה את המילה "להכיל" - כאשר מדברים על בכי של ילד. אני בכיתי, והוא רק חיבק, חזק חזק. לא אמר מילה. וזה שוב עזר לי להבין כמה יש לי. ואני בסוף אמרתי שבעצם אין מה לבכות - הרי יש לנו כל כך הרבה, המון.
ושוב סוכם שנהנה מכל יום שיש, עם מה שיש. זה מה שיש, ועם זה ננצח.
והרי מי יודע מה יהיה מחר? אפשר לנסוע ברכבת, ותכנס בך משאית. רק שלשום נסעתי ברכבת.
מאד קשה לשנות ציפיות. תמיד ראיתי עצמי כבחורה צעירה, בריאה גופנית ונפשית. תמיד תכננתי מה אעשה בעתיד, וכמובן תמיד מתוך הנחה שאיה בריאה. כי ככה כולנו. ככה הטבע האנושי.
היום בדיוק קראתי בעיתון שנפטר השופט אמנון גולדנברג לאחר מחלה קשה, בגיל 70. כבר חמש שנים מאז שחלה, ותקופה ארוכה שהיה חולה מאד. והנה אנחנו תכננו כל מיני נסיעות שנעשה לאחר הפנסיה. בודאי גם הוא. מי בכלל יכול לדעת מה מחכה לו מעבר לפינה?

אנחנו נעשה כל מאמץ להנות מכל יום. וכאשר יראה שכבר אי אפשר - נשקול שוב מה לעשות. שנינו מאמינים בלב שלם שאין כל ערך להאריך חיים שאין בהם איכות. יש להניח שהאיכות ששווה לחיות עבורה היא דבר גמיש. כלומר - כשאתה בריא, נראה לך שכל ירידה באיכות החיים כבר לא שווה, אבל כשאתה מוגבל, יש להניח שעדיין יש איכות ששווה לחיות עבורה. אבל אם יבוא רגע שזה כבר לא יהיה כך נשקול את צעדינו בהתאם.

[מפחדת_מאד*]

חשבתם פעם כמה דברים עושים ביד ימין? להסתרק, לקשור שרוכים, לסרק את הילדים, למרוח שוקולד על לחמניה, לצחצח שיניים, לכתוב...
תחושה מאד מפחידה כאשר יש הרגשה שיד ימין מתעייפת כל הזמן. מין תחושה כמו לאחר שמחזיקים פעוט על הידיים זמן רב, והיד כבר עייפה. קצת כואבת. הילד לא נופל מהיד, אבל רוצים כבר להוריד אותו. זה כרגע המצב כאשר אני מפעילה את ידי ימין. אפילו בהקלדה על המחשב. לא משהו נוראי, אבל לא נעים.

אתמול בלילה שוחחנו, בעלי ואני. בכיתי. אולי גם הוא. היה חושך.
עכשיו אני מבינה את המילה "להכיל" - כאשר מדברים על בכי של ילד. אני בכיתי, והוא רק חיבק, חזק חזק. לא אמר מילה. וזה שוב עזר לי להבין כמה יש לי. ואני בסוף אמרתי שבעצם אין מה לבכות - הרי יש לנו כל כך הרבה, המון.
ושוב סוכם שנהנה מכל יום שיש, עם מה שיש. זה מה שיש, ועם זה ננצח.
והרי מי יודע מה יהיה מחר? אפשר לנסוע ברכבת, ותכנס בך משאית. רק שלשום נסעתי ברכבת.
מאד קשה לשנות ציפיות. תמיד ראיתי עצמי כבחורה צעירה, בריאה גופנית ונפשית. תמיד תכננתי מה אעשה בעתיד, וכמובן תמיד מתוך הנחה שאיה בריאה. כי ככה כולנו. ככה הטבע האנושי.
היום בדיוק קראתי בעיתון שנפטר השופט אמנון גולדנברג לאחר מחלה קשה, בגיל 70. כבר חמש שנים מאז שחלה, ותקופה ארוכה שהיה חולה מאד. והנה אנחנו תכננו כל מיני נסיעות שנעשה לאחר הפנסיה. בודאי גם הוא. מי בכלל יכול לדעת מה מחכה לו מעבר לפינה?

אנחנו נעשה כל מאמץ להנות מכל יום. וכאשר יראה שכבר אי אפשר - נשקול שוב מה לעשות. שנינו מאמינים בלב שלם שאין כל ערך להאריך חיים שאין בהם איכות. יש להניח שהאיכות ששווה לחיות עבורה היא דבר גמיש. כלומר - כשאתה בריא, נראה לך שכל ירידה באיכות החיים כבר לא שווה, אבל כשאתה מוגבל, יש להניח שעדיין יש איכות ששווה לחיות עבורה. אבל אם יבוא רגע שזה כבר לא יהיה כך נשקול את צעדינו בהתאם.

[נועה_ברקת*]

ושוב סוכם שנהנה מכל יום שיש, עם מה שיש. זה מה שיש, ועם זה ננצח.
ובייחוד עם האהבה שזכית לה, שאפשר להעביר חיים שלמים עד 120 בלי לחוש את טעמה.

[נועה_ברקת*]

ושוב סוכם שנהנה מכל יום שיש, עם מה שיש. זה מה שיש, ועם זה ננצח.
ובייחוד עם האהבה שזכית לה, שאפשר להעביר חיים שלמים עד 120 בלי לחוש את טעמה.

[מפחדת_מאד*]

ובייחוד עם האהבה שזכית לה, שאפשר להעביר חיים שלמים עד 120 בלי לחוש את טעמה.
הדמעות החלו לזלוג, ואני הרי צריכה לרוץ לעבודה...

[מפחדת_מאד*]

ובייחוד עם האהבה שזכית לה, שאפשר להעביר חיים שלמים עד 120 בלי לחוש את טעמה.
הדמעות החלו לזלוג, ואני הרי צריכה לרוץ לעבודה...

[נועה_בר*]

כשאתה בריא, נראה לך שכל ירידה באיכות החיים כבר לא שווה, אבל כשאתה מוגבל, יש להניח שעדיין יש איכות ששווה לחיות עבורה
לדעתי זה שווה גריין!

_הרי יש לנו כל כך הרבה, המון.
ושוב סוכם שנהנה מכל יום שיש, עם מה שיש. זה מה שיש, ועם זה ננצח._
אחרי התיאור הזה, אולי זה לא יהיה מאמץ כ"כ גדול להנות.
הלוואי.

[נועה_בר*]

כשאתה בריא, נראה לך שכל ירידה באיכות החיים כבר לא שווה, אבל כשאתה מוגבל, יש להניח שעדיין יש איכות ששווה לחיות עבורה
לדעתי זה שווה גריין!

_הרי יש לנו כל כך הרבה, המון.
ושוב סוכם שנהנה מכל יום שיש, עם מה שיש. זה מה שיש, ועם זה ננצח._
אחרי התיאור הזה, אולי זה לא יהיה מאמץ כ"כ גדול להנות.
הלוואי.

[אביב_חדש*]

חיבוק גדול. (רק אתמול גיליתי שהדף לא דף פוליטי..)

[אביב_חדש*]

חיבוק גדול. (רק אתמול גיליתי שהדף לא דף פוליטי..)

[במבי_ק*]

גם אני כאן כל הזמן.

[במבי_ק*]

גם אני כאן כל הזמן.

[מפחדת_מאד*]

היום היה יום יותר טוב. אני לא בטוחה אם יותר טוב מהבחינה הפיזית, אבל בודאי הרגשתי יותר טוב. לא ניתיתי כל הזמן לבדוק מה בדיוק אני מרגישה מבחינת הזרמים החשמליים וכד', פשוט התעלמתי מזה.
עבדתי יום שלם, הרווחתי סביר, הייתי פעילה כל אחה"צ עם הילדים, והערב אנחנו עוד מתכננים לצאת לקנות ספרים.
היום היה יום נעים.

[מפחדת_מאד*]

היום היה יום יותר טוב. אני לא בטוחה אם יותר טוב מהבחינה הפיזית, אבל בודאי הרגשתי יותר טוב. לא ניתיתי כל הזמן לבדוק מה בדיוק אני מרגישה מבחינת הזרמים החשמליים וכד', פשוט התעלמתי מזה.
עבדתי יום שלם, הרווחתי סביר, הייתי פעילה כל אחה"צ עם הילדים, והערב אנחנו עוד מתכננים לצאת לקנות ספרים.
היום היה יום נעים.

[נוסעת_סמויה*]

כשאתה בריא, נראה לך שכל ירידה באיכות החיים כבר לא שווה, אבל כשאתה מוגבל, יש להניח שעדיין יש איכות ששווה לחיות עבורה.
אאל"ט, זה מה שהראה כהנמן באחד המחקרים שזיכו אותו בנובל. האושר הוא תכונה הרבה יותר פנימית ויציבה ממה שנדמה. אנשים מניחים שאם יקרה אירוע א' יאבד הטעם לחייהם (ואם יקרה אירוע ב' לא יהיה גבול לאושרם), אבל בפועל, אם וכאשר האירועים קורים, השינויים ברמת האושר הרבה פחות דרמטיים.

הדף הזה (והדף המקביל) מלמד אותי הרבה על תמיכה. למדתי שלפעמים צריך פשוט להיות עם מישהו בפחד ובכאב שלו, ללוות אותו ולשתוק; ושדווקא אמירות אופטימיות יכולות לדכדך, מפני שהן נחוות כמנותקות מהמציאות, מותירות את האדם בודד עם פחדיו ולעתים גם נותנות לו הרגשה שהאחרים מפחדים מהמגע עם הסבל שלו ולכן מנסים להתכחש לו.

אתמול, כשקראתי את ההודעה שלך (זו שאחריה ביקשת שלא נזעיק את המשטרה...), ישבתי לכתוב לך תגובה ארוכה. היה לי צורך גדול לעודד אותך, וכתבתי על אנשים שמתפקדים היטב עם טרשת ועל התפתחויות מדעיות מבטיחות. בסופו של דבר גנזתי את התגובה הזו.

הבוקר, כשגיליתי את הדברים האופטימיים שכתבת, חשבתי שאולי דווקא ההימנעות של אנשים סביבך (הן במעגל האינטימי והן במעגל הוירטואלי) מהשמעת קולות "מעודדים", לצד הנכונות שלהם להיות איתך באמת, איפשרה לך להתחבר לכוחות הפנימיים שלך ולשמוע את הקול המעודד בתוכך.

@}@}@}

[נוסעת_סמויה*]

כשאתה בריא, נראה לך שכל ירידה באיכות החיים כבר לא שווה, אבל כשאתה מוגבל, יש להניח שעדיין יש איכות ששווה לחיות עבורה.
אאל"ט, זה מה שהראה כהנמן באחד המחקרים שזיכו אותו בנובל. האושר הוא תכונה הרבה יותר פנימית ויציבה ממה שנדמה. אנשים מניחים שאם יקרה אירוע א' יאבד הטעם לחייהם (ואם יקרה אירוע ב' לא יהיה גבול לאושרם), אבל בפועל, אם וכאשר האירועים קורים, השינויים ברמת האושר הרבה פחות דרמטיים.

הדף הזה (והדף המקביל) מלמד אותי הרבה על תמיכה. למדתי שלפעמים צריך פשוט להיות עם מישהו בפחד ובכאב שלו, ללוות אותו ולשתוק; ושדווקא אמירות אופטימיות יכולות לדכדך, מפני שהן נחוות כמנותקות מהמציאות, מותירות את האדם בודד עם פחדיו ולעתים גם נותנות לו הרגשה שהאחרים מפחדים מהמגע עם הסבל שלו ולכן מנסים להתכחש לו.

אתמול, כשקראתי את ההודעה שלך (זו שאחריה ביקשת שלא נזעיק את המשטרה...), ישבתי לכתוב לך תגובה ארוכה. היה לי צורך גדול לעודד אותך, וכתבתי על אנשים שמתפקדים היטב עם טרשת ועל התפתחויות מדעיות מבטיחות. בסופו של דבר גנזתי את התגובה הזו.

הבוקר, כשגיליתי את הדברים האופטימיים שכתבת, חשבתי שאולי דווקא ההימנעות של אנשים סביבך (הן במעגל האינטימי והן במעגל הוירטואלי) מהשמעת קולות "מעודדים", לצד הנכונות שלהם להיות איתך באמת, איפשרה לך להתחבר לכוחות הפנימיים שלך ולשמוע את הקול המעודד בתוכך.

@}@}@}

[מפחדת_מאד*]

אתמול, כשקראתי את ההודעה שלך (זו שאחריה ביקשת שלא נזעיק את המשטרה...), ישבתי לכתוב לך תגובה ארוכה. היה לי צורך גדול לעודד אותך, וכתבתי על אנשים שמתפקדים היטב עם טרשת ועל התפתחויות מדעיות מבטיחות. בסופו של דבר גנזתי את התגובה הזו.
תודה.

[מפחדת_מאד*]

אתמול, כשקראתי את ההודעה שלך (זו שאחריה ביקשת שלא נזעיק את המשטרה...), ישבתי לכתוב לך תגובה ארוכה. היה לי צורך גדול לעודד אותך, וכתבתי על אנשים שמתפקדים היטב עם טרשת ועל התפתחויות מדעיות מבטיחות. בסופו של דבר גנזתי את התגובה הזו.
תודה.

[ב_דחילו*]

[ב_דחילו*]

[מפחדת_מאד*]

אין כל שינוי במצב - תחושת זרם עם כיפוף הראש, תחושת כבדות של יד ימין, עם אי נוחות בשרירים שלה, נמשך כל הזמן, לא קשור לתנוחת הראש. אולי מחמיר בחום (אפייני ל MS).
היום לראשונה היה לי קשה לעבוד. הרגשתי שהיד שלי לא מסוגלת להשות את העבודה.
מדכא.

[מפחדת_מאד*]

אין כל שינוי במצב - תחושת זרם עם כיפוף הראש, תחושת כבדות של יד ימין, עם אי נוחות בשרירים שלה, נמשך כל הזמן, לא קשור לתנוחת הראש. אולי מחמיר בחום (אפייני ל MS).
היום לראשונה היה לי קשה לעבוד. הרגשתי שהיד שלי לא מסוגלת להשות את העבודה.
מדכא.

[סיגל_ב*]

[סיגל_ב*]

[סמדר_נ*]

לא יודעת מה להגיד. אולי רק זה: אני לא מכירה אותך, מלבד מכאן, וזה הספיק כדי שאזהה אותך כבר מהמקטע הראשון שכתבת בדף הזה. זה אומר עד כמה קולך הוא מובחן וייחודי, והוא אחד הקולות שאני אוהבת ביותר לקרוא כאן.
אני מאד מאד רוצה שהוא ימשיך להישמע כאן, וגם במקומות אחרים.
מה שאת מתארת באמת מפחיד, ומדכא, וכואב. ובכל זאת, אני מאחלת לך שתישאר איכות ששווה לחיות עבורה עוד שנים רבות.

[סמדר_נ*]

לא יודעת מה להגיד. אולי רק זה: אני לא מכירה אותך, מלבד מכאן, וזה הספיק כדי שאזהה אותך כבר מהמקטע הראשון שכתבת בדף הזה. זה אומר עד כמה קולך הוא מובחן וייחודי, והוא אחד הקולות שאני אוהבת ביותר לקרוא כאן.
אני מאד מאד רוצה שהוא ימשיך להישמע כאן, וגם במקומות אחרים.
מה שאת מתארת באמת מפחיד, ומדכא, וכואב. ובכל זאת, אני מאחלת לך שתישאר איכות ששווה לחיות עבורה עוד שנים רבות.

[בשמת_א*]

זה לא מביע מספיק.
אבל אני מקווה שאת מבינה את כוונתי.

[בשמת_א*]

זה לא מביע מספיק.
אבל אני מקווה שאת מבינה את כוונתי.

[מפחדת_מאד*]

חזרנו עכשיו מהצעידה שלנו. לראשונה חשתי חולשה ברגל. בהתחלה הייתי בטוחה שלא אוכל לצעוד. אבל כנראה שהבעיה היא כרגע תחושתית ולא באמת חולשה, כי הצלחנו ללכת את המרחק הרגיל, ועוד הרבה יותר מהר מהרגיל. ירדנו מקצב של 43 דקות ל 40 דקות על אותו מרחק, בערך 5 ק"מ בשבילי עפר בשדות. אבל יש לי תחושה שזה לא ימשך לאורך זמן. יש ממש הדרדרות בתחושה שלי. הסתכלתי סביב על השדות, הנחל, הטבע, וחשבתי כמה פעמים עוד אזכה לעשות את מה שעשיתי היום.

הנורא הוא התחושה של מלכודת ללא מוצא. אני מוצאת את עצמי שוב ושוב חושבת על המצב, ובסוף מגיעה שוב לאותה נקודה - אין פתרון.
זה לא כמו דברים אחרים בעבר, שתמיד אפשר היה לחשוב - זה יעבור, הזמן יעשה את שלו, בשנה הבאה בזמן הזה יהיה יותר טוב.
עכשיו כל מחשבה מגיעה לקיר אטום - זו טרשת נפוצה, זו מחלה שאין לה ריפוי, יש רק כוון אחד, והוא למטה.
אנחנו ממשיכים לנהוג כרגיל, לתפקד כרגיל, אבל כל יום יש החמרה קלה בתחושות שלי. תחושות שחשתי היום לא חשתי שלשום.

עצוב לי.

[מפחדת_מאד*]

חזרנו עכשיו מהצעידה שלנו. לראשונה חשתי חולשה ברגל. בהתחלה הייתי בטוחה שלא אוכל לצעוד. אבל כנראה שהבעיה היא כרגע תחושתית ולא באמת חולשה, כי הצלחנו ללכת את המרחק הרגיל, ועוד הרבה יותר מהר מהרגיל. ירדנו מקצב של 43 דקות ל 40 דקות על אותו מרחק, בערך 5 ק"מ בשבילי עפר בשדות. אבל יש לי תחושה שזה לא ימשך לאורך זמן. יש ממש הדרדרות בתחושה שלי. הסתכלתי סביב על השדות, הנחל, הטבע, וחשבתי כמה פעמים עוד אזכה לעשות את מה שעשיתי היום.

הנורא הוא התחושה של מלכודת ללא מוצא. אני מוצאת את עצמי שוב ושוב חושבת על המצב, ובסוף מגיעה שוב לאותה נקודה - אין פתרון.
זה לא כמו דברים אחרים בעבר, שתמיד אפשר היה לחשוב - זה יעבור, הזמן יעשה את שלו, בשנה הבאה בזמן הזה יהיה יותר טוב.
עכשיו כל מחשבה מגיעה לקיר אטום - זו טרשת נפוצה, זו מחלה שאין לה ריפוי, יש רק כוון אחד, והוא למטה.
אנחנו ממשיכים לנהוג כרגיל, לתפקד כרגיל, אבל כל יום יש החמרה קלה בתחושות שלי. תחושות שחשתי היום לא חשתי שלשום.

עצוב לי.

[בשמת_א*]

זו מחלה שאין לה ריפוי, יש רק כוון אחד, והוא למטה.
זאת הרגשה מאוד קשה.
מאוד קשה להיות במקום הזה

אין פתרון.
אבל בדחילו ורחימו אני כותבת: לאו דווקא. לא בהכרח. לאו דווקא.

[בשמת_א*]

זו מחלה שאין לה ריפוי, יש רק כוון אחד, והוא למטה.
זאת הרגשה מאוד קשה.
מאוד קשה להיות במקום הזה

אין פתרון.
אבל בדחילו ורחימו אני כותבת: לאו דווקא. לא בהכרח. לאו דווקא.

[נוסעת_סמויה*]

_יש רק כוון אחד, והוא למטה.
אנחנו ממשיכים לנהוג כרגיל, לתפקד כרגיל, אבל כל יום יש החמרה קלה בתחושות שלי. תחושות שחשתי היום לא חשתי שלשום._

האם חלק מהסימפטומים לא צפויים להיעלם בסוף ההתקף? (יש לי מכרה שחולה כעשר שנים. עד לאחרונה כמעט לא הייתה אצלה הידרדרות. היו התקפים, אבל אחרי כל התקף כמעט כל הסמפטומים נעלמו).

את יודעת, הדימוי הנורא של המחלה מבוסס על המקרים הקשים, אפילו המזעזעים (ע"ע זק'לין דה פרה) ולא על המקרים הקלים, שבולטים הרבה פחות. אני בטוחה שהדימוי הזה פועל עלייך בעוצמה למרות שאת בוודאי בקיאה בסטטיסטיקות, שאולי מותירות יותר מקום לאופטימיות (למשל, ששני שליש מקרב חולי MS נשארים ניידים לאורך כל חייהם).

חוץ מזה, אני מצטרפת בחום לכל מילה של סמדר: אני לא מכירה אותך, מלבד מכאן, וזה הספיק כדי שאזהה אותך כבר מהמקטע הראשון שכתבת בדף הזה. זה אומר עד כמה קולך הוא מובחן וייחודי, והוא אחד הקולות שאני אוהבת ביותר לקרוא כאן. אני מאד מאד רוצה שהוא ימשיך להישמע כאן, וגם במקומות אחרים.

[נוסעת_סמויה*]

_יש רק כוון אחד, והוא למטה.
אנחנו ממשיכים לנהוג כרגיל, לתפקד כרגיל, אבל כל יום יש החמרה קלה בתחושות שלי. תחושות שחשתי היום לא חשתי שלשום._

האם חלק מהסימפטומים לא צפויים להיעלם בסוף ההתקף? (יש לי מכרה שחולה כעשר שנים. עד לאחרונה כמעט לא הייתה אצלה הידרדרות. היו התקפים, אבל אחרי כל התקף כמעט כל הסמפטומים נעלמו).

את יודעת, הדימוי הנורא של המחלה מבוסס על המקרים הקשים, אפילו המזעזעים (ע"ע זק'לין דה פרה) ולא על המקרים הקלים, שבולטים הרבה פחות. אני בטוחה שהדימוי הזה פועל עלייך בעוצמה למרות שאת בוודאי בקיאה בסטטיסטיקות, שאולי מותירות יותר מקום לאופטימיות (למשל, ששני שליש מקרב חולי MS נשארים ניידים לאורך כל חייהם).

חוץ מזה, אני מצטרפת בחום לכל מילה של סמדר: אני לא מכירה אותך, מלבד מכאן, וזה הספיק כדי שאזהה אותך כבר מהמקטע הראשון שכתבת בדף הזה. זה אומר עד כמה קולך הוא מובחן וייחודי, והוא אחד הקולות שאני אוהבת ביותר לקרוא כאן. אני מאד מאד רוצה שהוא ימשיך להישמע כאן, וגם במקומות אחרים.

[סיגל_ב*]

נשמע מאוד מאוד קשה מה שאת עוברת. מאוד.


אין פתרון.
בהיסוס כבד, ובתקווה שתקבלי את דבריי כפי שהתכוונתי אליהם, אני מצטרפת לבשמת ו-בדחילו ורחימו אני כותבת: לאו דווקא. לא בהכרח. לאו דווקא.

חיבוק נוסף.

[סיגל_ב*]

נשמע מאוד מאוד קשה מה שאת עוברת. מאוד.


אין פתרון.
בהיסוס כבד, ובתקווה שתקבלי את דבריי כפי שהתכוונתי אליהם, אני מצטרפת לבשמת ו-בדחילו ורחימו אני כותבת: לאו דווקא. לא בהכרח. לאו דווקא.

חיבוק נוסף.

[מפחדת_מאד*]

האם חלק מהסימפטומים לא צפויים להיעלם בסוף ההתקף?
כן, נכון. אבל יש סוגים שונים של טרשת. רוב מיקרי הטרשת הם מהסוג ההתקפי. יש מיעוט שמההתחלה מדרדרים בהדרגה, ללא התקפים עם החלמה בינהם. בסוג ההתקפי לאחר שנים זה גם הופך למתקדם, ללא החלמה בין ההתקפים, אבל בסוג שאני מדברת עליו זה התקדמות מההתחלה, עם מהלך מהיר וקשה יותר.
בגלל אופי התלונות שלי אני התחלתי לחשוש שאולי זה מה שקורה אצלי. בשבוע הבא אפגש אם הרופאה כדי לדון בנושא. היא אמרה שרוב ההתקפים חולפים תוך כחודש (אצלי כבר עבר יותר מחודש), אבל יכולים להמשך אפילו שלוש חודשים. כך שאולי המצב בכל זאת עוד ישתפר.

יש גם שינויים במהלך היום. היום למשל הרגשתי לא טוב חלק גדול משעות היום, ודווקא עכשיו בערב אני מרגישה יותר טוב. אתמול היה ההפך. כשאני מרגישה טוב אני מיד חוזרת להיות אופטימית, אבל כאשר יש את כל התופעות המוזרות זה מאד קשה.
אני אדם ששונא להיות חולה, שונא תלונות, קיטורים, התבכיינות. שנים לא הפסדתי אף יום עבודה. משגעים אותי אנשים שבגלל שפעת או הצטננות לוקחים חופשות מחלה של שבוע.

והנה אני מוצאת את עצמי מתעסקת כל הזמן ב"איך אני מרגישה עכשיו". יותר נימולים, פחות הפרעות תחושה, יש חולשה, אין חולשה - אוףףףף, אני שונאת את המצב הזה.

[מפחדת_מאד*]

האם חלק מהסימפטומים לא צפויים להיעלם בסוף ההתקף?
כן, נכון. אבל יש סוגים שונים של טרשת. רוב מיקרי הטרשת הם מהסוג ההתקפי. יש מיעוט שמההתחלה מדרדרים בהדרגה, ללא התקפים עם החלמה בינהם. בסוג ההתקפי לאחר שנים זה גם הופך למתקדם, ללא החלמה בין ההתקפים, אבל בסוג שאני מדברת עליו זה התקדמות מההתחלה, עם מהלך מהיר וקשה יותר.
בגלל אופי התלונות שלי אני התחלתי לחשוש שאולי זה מה שקורה אצלי. בשבוע הבא אפגש אם הרופאה כדי לדון בנושא. היא אמרה שרוב ההתקפים חולפים תוך כחודש (אצלי כבר עבר יותר מחודש), אבל יכולים להמשך אפילו שלוש חודשים. כך שאולי המצב בכל זאת עוד ישתפר.

יש גם שינויים במהלך היום. היום למשל הרגשתי לא טוב חלק גדול משעות היום, ודווקא עכשיו בערב אני מרגישה יותר טוב. אתמול היה ההפך. כשאני מרגישה טוב אני מיד חוזרת להיות אופטימית, אבל כאשר יש את כל התופעות המוזרות זה מאד קשה.
אני אדם ששונא להיות חולה, שונא תלונות, קיטורים, התבכיינות. שנים לא הפסדתי אף יום עבודה. משגעים אותי אנשים שבגלל שפעת או הצטננות לוקחים חופשות מחלה של שבוע.

והנה אני מוצאת את עצמי מתעסקת כל הזמן ב"איך אני מרגישה עכשיו". יותר נימולים, פחות הפרעות תחושה, יש חולשה, אין חולשה - אוףףףף, אני שונאת את המצב הזה.

[מפחדת_מאד*]

אני רוצה להסביר הרגשתי לא טוב אומר באופן ספציפי שאני מרגישה תחושות זרמים נימול והרדמות של זרוע ויד ימין, לעיתים גם של הרגל. יש גם כאב שרירים, שמרגיש כמו שמרגישים שרירים לאחר מאמץ קשה. ואז זה יכול לחלוף לזמן מה, או להחלש. אין כאן הרגשה כללית לא טובה כמו שפעת או משהו כזה. פשוט תופעות תחושתיות באזורים שונים של הגוף. אין שום ממצא אוביקטיבי בבדיקה, ואני מרגישה את עצמי כמו היפוכונדרית. אבל אני יודעת שזה אמיתי, מה גם שהיו ממצאים ב MRI .

[מפחדת_מאד*]

אני רוצה להסביר הרגשתי לא טוב אומר באופן ספציפי שאני מרגישה תחושות זרמים נימול והרדמות של זרוע ויד ימין, לעיתים גם של הרגל. יש גם כאב שרירים, שמרגיש כמו שמרגישים שרירים לאחר מאמץ קשה. ואז זה יכול לחלוף לזמן מה, או להחלש. אין כאן הרגשה כללית לא טובה כמו שפעת או משהו כזה. פשוט תופעות תחושתיות באזורים שונים של הגוף. אין שום ממצא אוביקטיבי בבדיקה, ואני מרגישה את עצמי כמו היפוכונדרית. אבל אני יודעת שזה אמיתי, מה גם שהיו ממצאים ב MRI .

[מפחדת_מאד*]

בדחילו ורחימו אני כותבת: לאו דווקא. לא בהכרח. לאו דווקא.
הלוואי!!!
אבל לא שמעתי עדיין על אף אדם שהבריא מטרשת.וזה חוזר על עצמו בכל הסיפורים, ותאמינו לי קראתי הרבה. המחלה יכולה להתקדם יותר מהר, פחות מהר, תוצאות יותר חמורות, פחות חמורות, אבל אין כל מחילה או חנינה...
אני עדיין תולה תקווה בכך שאולי כל מה שקורה עכשיו יהיה ארוע יחיד, ולא יהיה אבחון סופי של טרשת נפוצה. אם כי המהלך, עם התפשטות התופעות גם לרגל, והופעת תופעות נוספות כמו הזרמים החשמליים, מאד מאד רומזים שזה לא המצב.
גם לי מאד קשה להאמין שזה כך. אני פשוט לא מאמינה שזה קורה לי. בודאי מחר אתעורר ואגלה שהכל היה חלום רע.

[מפחדת_מאד*]

בדחילו ורחימו אני כותבת: לאו דווקא. לא בהכרח. לאו דווקא.
הלוואי!!!
אבל לא שמעתי עדיין על אף אדם שהבריא מטרשת.וזה חוזר על עצמו בכל הסיפורים, ותאמינו לי קראתי הרבה. המחלה יכולה להתקדם יותר מהר, פחות מהר, תוצאות יותר חמורות, פחות חמורות, אבל אין כל מחילה או חנינה...
אני עדיין תולה תקווה בכך שאולי כל מה שקורה עכשיו יהיה ארוע יחיד, ולא יהיה אבחון סופי של טרשת נפוצה. אם כי המהלך, עם התפשטות התופעות גם לרגל, והופעת תופעות נוספות כמו הזרמים החשמליים, מאד מאד רומזים שזה לא המצב.
גם לי מאד קשה להאמין שזה כך. אני פשוט לא מאמינה שזה קורה לי. בודאי מחר אתעורר ואגלה שהכל היה חלום רע.

[מיכל_שץ*]

_הלוואי!!!
אבל לא שמעתי עדיין על אף אדם שהבריא מטרשת._
אני עוקבת אחרי הדף הזה מתחילתו (ומודה שהוא מפחיד אותי בכל מיני רמות, כנראה שבאמת יש קשר הדוק בין המחלה הזאת לבין פחד)
אני מכירה מישהי כזאת, היא גם עוזרת לחולים אחרים, אם תרצי אשיג לך את הטלפון שלה.

[מיכל_שץ*]

_הלוואי!!!
אבל לא שמעתי עדיין על אף אדם שהבריא מטרשת._
אני עוקבת אחרי הדף הזה מתחילתו (ומודה שהוא מפחיד אותי בכל מיני רמות, כנראה שבאמת יש קשר הדוק בין המחלה הזאת לבין פחד)
אני מכירה מישהי כזאת, היא גם עוזרת לחולים אחרים, אם תרצי אשיג לך את הטלפון שלה.

[בשמת_א*]

אני מכירה מישהי כזאת, היא גם עוזרת לחולים אחרים, אם תרצי אשיג לך את הטלפון שלה.
אני שמעתי על מישהי כזאת, היא גם עוזרת לחולים אחרים. אם תרצי אשיג לך את הטלפון שלה, ואת הטלפון של מי שבזכותו חזרה "לחיים" יש לי כבר.

[בשמת_א*]

אני מכירה מישהי כזאת, היא גם עוזרת לחולים אחרים, אם תרצי אשיג לך את הטלפון שלה.
אני שמעתי על מישהי כזאת, היא גם עוזרת לחולים אחרים. אם תרצי אשיג לך את הטלפון שלה, ואת הטלפון של מי שבזכותו חזרה "לחיים" יש לי כבר.

[פיצה_והתוספות*]

_לא יודעת מה להגיד. אולי רק זה: אני לא מכירה אותך, מלבד מכאן, וזה הספיק כדי שאזהה אותך כבר מהמקטע הראשון שכתבת בדף הזה. זה אומר עד כמה קולך הוא מובחן וייחודי, והוא אחד הקולות שאני אוהבת ביותר לקרוא כאן.
אני מאד מאד רוצה שהוא ימשיך להישמע כאן, וגם במקומות אחרים.
מה שאת מתארת באמת מפחיד, ומדכא, וכואב. ובכל זאת, אני מאחלת לך שתישאר איכות ששווה לחיות עבורה עוד שנים רבות._
אין לי הרבה מה להוסיף. עוקבת ומקוה בשבילך. חושבת עליך.

[פיצה_והתוספות*]

_לא יודעת מה להגיד. אולי רק זה: אני לא מכירה אותך, מלבד מכאן, וזה הספיק כדי שאזהה אותך כבר מהמקטע הראשון שכתבת בדף הזה. זה אומר עד כמה קולך הוא מובחן וייחודי, והוא אחד הקולות שאני אוהבת ביותר לקרוא כאן.
אני מאד מאד רוצה שהוא ימשיך להישמע כאן, וגם במקומות אחרים.
מה שאת מתארת באמת מפחיד, ומדכא, וכואב. ובכל זאת, אני מאחלת לך שתישאר איכות ששווה לחיות עבורה עוד שנים רבות._
אין לי הרבה מה להוסיף. עוקבת ומקוה בשבילך. חושבת עליך.

[מפחדת_מאד*]

תודה לכולכן.
אני חשה שאני עדיין "בעין הסערה", ולכן מתקשה קצת לדבר עם אחרים שחלו במחלה.
אני מכירה מישהי כזאת, היא גם עוזרת לחולים אחרים, אם תרצי אשיג לך את הטלפון שלה.
אבל אולי הגיע הזמן. עד עתה חשתי רתיעה לשוחח עם אנשים עם המחלה, כי לא רציתי לשמוע איך חיים טוב עם נכות ומוגבלות. זה הפחיד אותי. תחושה שאם אעשה את זה אני כאילו משלימה עם זה שזה מה שצפוי לי.
אבל שיחה עם מישהי שיצאה מזה כבר נשמעת לי יותר טוב, יותר מעודד.

הבוקר יש לי מצב רוח אופטימי. אני מרגישה טוב, רגיל, ולא חשה כרגע תופעות לא נעימות. אני במצב רוח "קרבי" - אני לא אתן לזה לשבור אותי. נראה כבר איך ארגיש אחרי הצהריים....

[מפחדת_מאד*]

תודה לכולכן.
אני חשה שאני עדיין "בעין הסערה", ולכן מתקשה קצת לדבר עם אחרים שחלו במחלה.
אני מכירה מישהי כזאת, היא גם עוזרת לחולים אחרים, אם תרצי אשיג לך את הטלפון שלה.
אבל אולי הגיע הזמן. עד עתה חשתי רתיעה לשוחח עם אנשים עם המחלה, כי לא רציתי לשמוע איך חיים טוב עם נכות ומוגבלות. זה הפחיד אותי. תחושה שאם אעשה את זה אני כאילו משלימה עם זה שזה מה שצפוי לי.
אבל שיחה עם מישהי שיצאה מזה כבר נשמעת לי יותר טוב, יותר מעודד.

הבוקר יש לי מצב רוח אופטימי. אני מרגישה טוב, רגיל, ולא חשה כרגע תופעות לא נעימות. אני במצב רוח "קרבי" - אני לא אתן לזה לשבור אותי. נראה כבר איך ארגיש אחרי הצהריים....

[נועה_ברקת*]

הסתכלתי סביב על השדות, הנחל, הטבע, וחשבתי כמה פעמים עוד אזכה לעשות את מה שעשיתי היום.
האם זה יצחיק אותך שאני, בעוונותי, מרגישה ככה כל הזמן? שהזמן חולף, שהמוות מתקרב, שהכל יכול להלקח בכל רגע? ואין לי שום סיבה כרגע, פשוט מז שאני זוכרת את עצמי, אני מרגישה ככה לגבי החיים או כמו שאמר מישהו חכם - החיים הם מחלה סופנית...


לא אתן לזה לשבור אותי.
בדיוק ככה. תעמדי זקופה ואל תתני למחלה מעצבנת לכופף לך את היד. את הרבה יותר מהמחלה שלך. (ואני, ממש ממש לא זיהיתי ואתך עדיין, אבל זה בדרך כלל ככה, עקב האוטיסטיות החברתית שלי)
שיהיה סוף שבוע נפלא.

[נועה_ברקת*]

הסתכלתי סביב על השדות, הנחל, הטבע, וחשבתי כמה פעמים עוד אזכה לעשות את מה שעשיתי היום.
האם זה יצחיק אותך שאני, בעוונותי, מרגישה ככה כל הזמן? שהזמן חולף, שהמוות מתקרב, שהכל יכול להלקח בכל רגע? ואין לי שום סיבה כרגע, פשוט מז שאני זוכרת את עצמי, אני מרגישה ככה לגבי החיים או כמו שאמר מישהו חכם - החיים הם מחלה סופנית...


לא אתן לזה לשבור אותי.
בדיוק ככה. תעמדי זקופה ואל תתני למחלה מעצבנת לכופף לך את היד. את הרבה יותר מהמחלה שלך. (ואני, ממש ממש לא זיהיתי ואתך עדיין, אבל זה בדרך כלל ככה, עקב האוטיסטיות החברתית שלי)
שיהיה סוף שבוע נפלא.

[פיצה_והתוספות*]

הבוקר יש לי מצב רוח אופטימי. אני מרגישה טוב, רגיל, ולא חשה כרגע תופעות לא נעימות. אני במצב רוח "קרבי" - אני לא אתן לזה לשבור אותי. נראה כבר איך ארגיש אחרי הצהריים....

[פיצה_והתוספות*]

הבוקר יש לי מצב רוח אופטימי. אני מרגישה טוב, רגיל, ולא חשה כרגע תופעות לא נעימות. אני במצב רוח "קרבי" - אני לא אתן לזה לשבור אותי. נראה כבר איך ארגיש אחרי הצהריים....

[מפחדת_מאד*]

שאני, בעוונותי, מרגישה ככה כל הזמן? שהזמן חולף, שהמוות מתקרב, שהכל יכול להלקח בכל רגע?
אז זהו, שאני לרוב לא הרגשתי ככה. אני אופטימית מטבעי, תמיד האמנתי ש"יהיה בסדר". ואם לרגע חלפה מחשבה מסוג זה בראשי - מיד גרשתי אותה, במסגרת "חשיבה חיובית". ועכשיו זה טופח על פני - אולי צודקות הפולניות שתמיד חוששות, מפחדות, דואגות, נזהרות. נגד עין רעה. אני לא נזהרתי ב"עין רעה" והייתי יותר מידי מאושרת. נראה שהגישה שלך לחיים הרבה יותר טובה, הרבה יותר מכינה אותך לכל צרה שלא תבוא. שום דבר לא יפתיע אותך. את כנראה גם נהנית יותר מהחיים - כי כל יום עלול להיות האחרון, בבחינת "אכול ושתה כי מחר נמות"...
ובכל זאת - אני לא יכולה להיות מי שאני לא, כמו שגם את כמובן לא יכולה להיות אחרת ממה שאת. אני רוצה לחזור להיות מאושרת בחלקי, לא לדאוג כל הזמן מה יהיה מחר, בעוד שנה, בעוד 10 שנים. לדעת שיהיה טוב, כי ככה אני מאמינה. והמחלה המזופתת הזאת לא נותנת לי.

אבל אני לא אכנע. אני אהנה מכל יום, ואתכנן שגם מחר אני אהנה. כי ככה אני רוצה!!!

[מפחדת_מאד*]

שאני, בעוונותי, מרגישה ככה כל הזמן? שהזמן חולף, שהמוות מתקרב, שהכל יכול להלקח בכל רגע?
אז זהו, שאני לרוב לא הרגשתי ככה. אני אופטימית מטבעי, תמיד האמנתי ש"יהיה בסדר". ואם לרגע חלפה מחשבה מסוג זה בראשי - מיד גרשתי אותה, במסגרת "חשיבה חיובית". ועכשיו זה טופח על פני - אולי צודקות הפולניות שתמיד חוששות, מפחדות, דואגות, נזהרות. נגד עין רעה. אני לא נזהרתי ב"עין רעה" והייתי יותר מידי מאושרת. נראה שהגישה שלך לחיים הרבה יותר טובה, הרבה יותר מכינה אותך לכל צרה שלא תבוא. שום דבר לא יפתיע אותך. את כנראה גם נהנית יותר מהחיים - כי כל יום עלול להיות האחרון, בבחינת "אכול ושתה כי מחר נמות"...
ובכל זאת - אני לא יכולה להיות מי שאני לא, כמו שגם את כמובן לא יכולה להיות אחרת ממה שאת. אני רוצה לחזור להיות מאושרת בחלקי, לא לדאוג כל הזמן מה יהיה מחר, בעוד שנה, בעוד 10 שנים. לדעת שיהיה טוב, כי ככה אני מאמינה. והמחלה המזופתת הזאת לא נותנת לי.

אבל אני לא אכנע. אני אהנה מכל יום, ואתכנן שגם מחר אני אהנה. כי ככה אני רוצה!!!

[מפחדת_מאד*]

הבוקר היינו במסיבת סיום השנה בבי"ס. היה מאד נחמד. אני מרגישה טוב, אם כי יש את הזרמים המעצבנים עם תנועוות הראש. אבל החלטתי להתעלם. זה הרי לא באמת מפריע, זה רק מנדנד, כמו תזכורת מעצבנת - "אל תשכחי! רק נדמה לך שהכל כרגיל. בעצם יש חרב מתהפכת מעל ראשך. אל תהני יותר מידי."
אני סותמת את האוזניים. אני כן אהנה, ולא איכפת לי!

[מפחדת_מאד*]

הבוקר היינו במסיבת סיום השנה בבי"ס. היה מאד נחמד. אני מרגישה טוב, אם כי יש את הזרמים המעצבנים עם תנועוות הראש. אבל החלטתי להתעלם. זה הרי לא באמת מפריע, זה רק מנדנד, כמו תזכורת מעצבנת - "אל תשכחי! רק נדמה לך שהכל כרגיל. בעצם יש חרב מתהפכת מעל ראשך. אל תהני יותר מידי."
אני סותמת את האוזניים. אני כן אהנה, ולא איכפת לי!

[מפחדת_מאד*]

אבל אני יודעת שברגע שיופיעו שוב סימנים יותר רציניים כמו תחושת חולשה של הידיים או הרגליים יהיה קשה מאד לא להקשיב. רכבת ההרים ממשיכה בדרכה...

[מפחדת_מאד*]

אבל אני יודעת שברגע שיופיעו שוב סימנים יותר רציניים כמו תחושת חולשה של הידיים או הרגליים יהיה קשה מאד לא להקשיב. רכבת ההרים ממשיכה בדרכה...

[ש_מים_וארץ*]

אולי צודקות הפולניות שתמיד חוששות, מפחדות, דואגות, נזהרות. נגד עין רעה
לא נראה לי....הן ככה כדי שיוכלו לומר אח"כ "אמרתי לכם?!"
אבל זה רק הפולניות. ונועה לא בקטגוריה הזו.....
הרבה פעמים אני חושבת על כך שאנחנו מסדרים לעצמנו חששות ודאגות כדי שהדבר האמיתי לא 'יתפוס אותנו עם המכנסיים למטה'. כאילו שמי שהתכונן לגרוע מכל, גם מוכן אליו.

אני לא נזהרתי ב"עין רעה" והייתי יותר מידי מאושרת
היית מאושרת, וזה יופי, ובטח לא יותר מידי. ועכשיו את מרגישה כאילו החיים/גורלך בגדו בך.
נורא קשה לחיות עם 'קוצב הזמן' הזה מעל הראש.

הלוואי שתגיעי לרגע בו תמצאי בתוכך את הכוח לראות ולחוות את היופי שסביבך מבלי לחוש את המירמור והכעס.
כי אולי באמת הודייה היא שער.

[ש_מים_וארץ*]

אולי צודקות הפולניות שתמיד חוששות, מפחדות, דואגות, נזהרות. נגד עין רעה
לא נראה לי....הן ככה כדי שיוכלו לומר אח"כ "אמרתי לכם?!"
אבל זה רק הפולניות. ונועה לא בקטגוריה הזו.....
הרבה פעמים אני חושבת על כך שאנחנו מסדרים לעצמנו חששות ודאגות כדי שהדבר האמיתי לא 'יתפוס אותנו עם המכנסיים למטה'. כאילו שמי שהתכונן לגרוע מכל, גם מוכן אליו.

אני לא נזהרתי ב"עין רעה" והייתי יותר מידי מאושרת
היית מאושרת, וזה יופי, ובטח לא יותר מידי. ועכשיו את מרגישה כאילו החיים/גורלך בגדו בך.
נורא קשה לחיות עם 'קוצב הזמן' הזה מעל הראש.

הלוואי שתגיעי לרגע בו תמצאי בתוכך את הכוח לראות ולחוות את היופי שסביבך מבלי לחוש את המירמור והכעס.
כי אולי באמת הודייה היא שער.

[סיגל_ב*]

אולי צודקות הפולניות שתמיד חוששות, מפחדות, דואגות, נזהרות. נגד עין רעה.
נראה שהגישה שלך לחיים הרבה יותר טובה, הרבה יותר מכינה אותך לכל צרה שלא תבוא. שום דבר לא יפתיע אותך.
אני חושבת שדווקא הגישה שלך, מפחדת, היא הטובה יותר.
בואי נשווה אותך לרגע לאדם שהתכונן כל הזמן לגרוע מכל, וכעת הוא נמצא במקום שלך, עם חשד כבד למחלת MS.

איכות חיים עד כה:
שלו, נמוכה, כל הזמן הוא התכונן לגרוע מכל.
שלך, גבוהה, חיית כל הזמן שמחה ומאושרת.

מוכנות למחלה:
שלך, אפסית, זה היכה אותך בתדהמה.
שלו - מה נראה לך? שהוא היה המום פחות? שהוא באמת מוכן?
אני לא מאמינה בזה.

לדעתי אין שום דרך באמת להתכונן לחדשות רעות, ולכן אין כל טעם להתכונן להן.
תמיד נהיה מופתעים, המומים, עצובים, אבלים. שום הכנה שעשינו לא תעזור.

ולכן, אני חושבת שזה נהדר שחיית עד היום בגישה אופטימית, ואני מחזקת אותך בדברייך:
אני כן אהנה, ולא איכפת לי!