ילד שונה האם להתערב

נדמה לי שלא ענית כתת על השאלה "מה זו מעורבות?".

אם את נתקלת במאבחן שמציין את מה שהילד שלך עושה ולא מה הוא לא עושה בבקשה תספרי לי עליו
לא נתקלתי. מופתעת?
כל עוד הילד בחוג המשפחה, בלי שינויים ובלי יוצר מידי אנשים זה בסדר.
הלוואי והייתי יכולה לשמור אותו כך.

נדמה לי שלא ענית כתת על השאלה "מה זו מעורבות?".
עוד נסיון.
היכולת (או ההתאמנות אם תרצי) בתפישת עצמך כחלק מתהליך ,כמרכיב אחד מתוך רבים המשפיעים עליו .
לדעתי את כבר עושה את זה עכשיו בעצם ההעזה להעלות את השאלות שאת מעלה.

לא נתקלתי. מופתעת?
לא.מה זה עושה לך ?

_כל עוד הילד בחוג המשפחה, בלי שינויים ובלי יוצר מידי אנשים זה בסדר.
הלוואי והייתי יכולה לשמור אותו כך._
האם לקחת על עצמך את תפקיד שומר הסף ?יותר טוב שאינך יכולה תמיד לשמור עליו,בעיני.את הבאת אותו לעולם,אך אינך צריכה למנוע ממנו את העולם.
השאלה הגדולה היא המינונים.ואת זה עליכם לגלות כולכם ביחד כמשפחה.

_לא נתקלתי. מופתעת?
לא.מה זה עושה לך ?_
שום דבר. לא ציפיתי.
אינך צריכה למנוע ממנו את העולם.
נכון. אבל כרגע, פגישתו עם העולם היא רצופת כאבים ואי הסתגלויות.

אתמול חשבתי עליכם חצי לילה...
וחשבתי איך לומר לך ולעצמי מה אני חושבת על התערבות, למה להתערב, באיזה רמה וכו'. ואז חשבתי על האנלוגיה הבאה:
"הילד כמכונית" (ואל תעלבי! אני ממש לא חושבת שאפשר להשוות ילד למכונית!)
הרי אנחנו לא מצפים שכל המכוניות יהיו אותו דבר, נכון? חלקן גדולות, חלקן קטנות, בצבעים שונים וכו' וכו', ומותר להן גם לסוע במהירויות שונות.
אבל בסוף כולנו רוצים להגיע להיכנשהו, לא משנה מה היעד שקבענו לעצמנו.
בסופו של דבר, מכונית שלא מתניעה, לא יכולה לממש את עצמה...
אז צריך וכדאי להתערב רק במקומות שבהם יש חוסר תפקוד משמעותי, כזה שמהווה מכשול אמיתי בחיי היום יום, וגם את זה כדאי, כנראה, לעשות אחרי ברור עם הילד (לפי גילו) לגבי המטרות והיעדים שלו.
למשל: היום שאלתי את ביתי אם היא רוצה עזרה בקריאה, כי נראה היה לי שהיא סובלת מכך שהיא לא קוראת בקצב של בני גילה (ולא יכולה לקרוא ספר שמתאים לרמת ההתעניינות שלה ברצף כזה שאפשר גם לעקוב אחרי העלילה). חשבתי שהיא "תקפוץ" על המציאה, מסתבר שהיא "צריכה לחשוב על זה".

קשה לי להחליט מה כן ומה לא.
המומחים אומרים "להציף אותו בטיפולים". זה לא נראה לי. כרגע אנחנו עושים ריפוי בעיסוק שזה ממש "טיפול" וגם רואים את תוצאותיו ותרפיה במוסיקה שזה יותר "חוג" ופחות "טיפול". יותר מזה-יותר מידי.
אבל, שוב- זה מורכב. יש לו קושי הן בקליטה, הן בעיבוד, והן בפלט (מה זו המילה הזו?). הקושי מתבטא בצעקות ותסכולים. במה לטפל? למה לטפל?
היום לקחתי אותו לגן. הוא לא רצה להשאר. הצעתי לו לבוא איתי. הוא רצה לבוא ושאחזיר אותו אח"כ. סירבתי. בסוף הגיעה הגננת, נתנה לו יד ולקחה אותו לפעילות כלשהי. חיכיתי עוד 10 דקות לראות שהוא משתלב והלכתי. התקשרתי אח"כ. הגננת אמרה שהוא בסדר. אולי הוא בסה"כ צריך יותר סבלנות מהסובבים אותו? אולי גם כשיגדל יבחר לו בעבודה שאינה דורשת מגע עם הרבה אנשים ביחד, שכוללת פעילות במרחב, יבחר קרובים המבינים אותו?

אני תוהה אם הדף עזר במשהו,או שאת מרגישה באותה נקודת פתיחה.

הדף עזר. ואני עדיין באותה נקודת פתיחה..

1 - האם יש לך דרך לדעת מה הוא רוצה/מעדיף?
2 - ניחוש - הייתכן שבקרב ילדים דומים לו הוא ירגיש נוח? (מתחבר ל "מהירות החושך") אני לא מציעה חינוך מיוחד, אלא מפגישם אחד על אחד.

סליחה, תבשיל.

לא. אין לי מושג. הוא לא יכול להביע את זה. אני לא בטוחה שהוא מסוגל לחשוב על זה בבהירות.
לוידעת. רעיון מעניין. רחלי- מה דעתך?

אני מנסה לנסח מחדש את הבעיה (שלו, בעיני):
הוא רק אורח פה.
הוא לא שייך לכאן.
הוא רק מבקר.
הוא עושה במיטב יכולתו כדי להתנהג איך שכולם מתנהגים.
יש דברים שהוא למד מאחרים שמוצאים חן בעיניו, והוא מיישם.
הוא מרגיש שלא חלים עליו חלק מהחוקים שכולם נשמעים להם (למשל, להתעלם מאבא שלו לפעמים)
הוא יודע שיש מקומות בהם הוא צריך להתנהג כמו כולם, באופן מוחלט (כמו בגן)

ואז- אין לי בררה. הוא לא אורח. הוא כאן, ויהיה כאן עד סוף חייו. הוא חייב להתנהג כמו כולם, לא כמו אורח.
(אוח, איזה משפט מטופש. אני לא מאמינה למילה).

ורק עוד דבר אחד: גם אם מהתאורים כאן עולה תמונה של ילד אוטיסט- הוא לא. אם תפגשו אותו- כנראה שלא תחשבו שהוא שונה מילדים אחרים.

הוא כאן, ויהיה כאן עד סוף חייו.
טוב, זה כן נכון.

אנונימי

אני מאמינה שלחלק (גדול?) מהאנשים יש מידה מסויימת של אוטיזם, גם אם נראים במבט ראשון כמו כולם. (כמו שאמרת - אם תפגשו אותו- כנראה שלא תחשבו שהוא שונה )
אני מאמינה שאחד הדברים הבעייתיים בחברה שלנו הוא מהירות האור בה הכל מתנהל, כולל את הדרישה מילדים ומבוגרים להתאים את עצמם לקצב הזה של החיים, של ההתנהלות.
זה בעייתי, כי לא כולנו כאלה, כי זה מכריח את הגרעין העיקרי להשאיר מאחור את מי שלא מצליח להתאים את עצמו לקצב, כי זה מקטין את השונה, את האחר.
< יש לי בראש תמונה כזו של חץ ענק המורכב מאנשים הנעים קדימה במהירות, כשאלה שבאמצע החץ מהווים את ראש הץ ולצידיהם מתקדמים הפחות מהירים וכך נוצר בעצם ראש חץ בתנועה >
נראה לי שאם יש לך את האומץ להתבונן במהות של הילד, אם יש לך אומץ לא למשוך / לדחוף אותו כל הזמן להיות כמו כולם, להתאים את עצמו, אז הוא הוא יוכל להיות מי שהוא. אורח, תושב קבע, מה שיבחר.
אבל אני משתמשת במילה אומץ, כי לדעתי להיות שונה זה משהו שדורש הרבה התמודדות, בעיקר מצד ההורים, שצפויים להרבה ביקורת ולהרבה התמודדויות משל עצמם.
ומה שנראה לי שלרוב קורה, זה שמוצאים את שביל הביניים, הפשרה. לוקחים לטיפולים ולחוגים במינון שנראה מתאים, נהנים מפירות קטנים בדרך, מבינים שזה האוצר שקיבלתם, והוא קיבל אתכם ולומדים להנות ולהיות יחד, כמו שאתם.

ד"א, ציפורה,
מכירה את "העבודה" של ביירון קייטי?

מהירות האור בה הכל מתנהל
מהירות החושך, כבר אמרתי?

_הוא כאן, ויהיה כאן עד סוף חייו.
טוב, זה כן נכון._
נכון, נכון.

מכירה את "העבודה" של ביירון קייטי?
לא, ספרי לי.

אנונימי

כשכתבתי על מהירות האור זה היה מתוך התייחסות לביטוי שנכתב כאן כמובן.

"העבודה" היא כלי פשוט למדי שמאפשר לנו לראות את הכל בדרך אחרת, ומתוך כך לחיות בטוב עם עצמנו ובכלל.
חשבתי על זה בגלל שכתבת: הדף עזר. ואני עדיין באותה נקודת פתיחה..

כתובת האתר: www.thework.com

יש גם בעברית, כנראה דרך האתר של ארנינה קשתן, אם את רוצה לנסות לחפש בעצמך.
כמו כן, הוצאת פראג (ענת שן לוי באתרנו) מוכרת את הספר בעברית בהנחה משמעותית, ויש תקציר מצוין שלו בצורת ספרון, מומלץ בחום. את הספרון אפשר לקבל בחינם. אם תרצי ולא תשיגי, אנסה לשלוח לך.

סליחה על הקצרנות. <הילדים כבר מאבדים סבלנות, וגמני כבר עייפה...>

ותרפיה במוסיקה איפה ? אם אפשר לשאול אני מחפשת בשבילינו.

אז צריך וכדאי להתערב רק במקומות שבהם יש חוסר תפקוד משמעותי
אני בהחלט מסכים עם מיכל,
אני אישית לא ראיתי אצלו חוסר תפקוד משמעותי
לומר את האמת ראיתי ילד שלפעמים מתנהג לא כמו שמצפים ממנו, איך אומרים - נו שויין

הגננת אמרה שהוא בסדר
איך אגיד את זה בעדינות
כאשר הגננת אומרת על ילד שהוא "בסדר" אני מתחיל לחשוש
הרבה פעמים ה"בסדר" מגיע על חשבון הזהות האישית של הילד
כמן כן הכל בעיני המתבונן - ישנם מצבים בהם הגננת אומרת בסדר ואילו בפועל הילד יושב מכונס או מפוחד
כך שהילד נראה "בסדר", הוא איננו מתלונן, איננו מציק לילדים אחרים, מקשקש עם העפרון, ממולל פיסת ניר...

מהחוקים שכולם נשמעים להם (למשל, להתעלם מאבא שלו לפעמים)
וואלה
מתעלם מהאבא שלו לפעמים ?
מכך אני מקיש שלרוב הוא מתייחס אל אביו
אצלנו לדוגמא, מדי פעם מתייחסים אלי
בדרך כלל בשביל לדעת מתי האוכל מוכן

ועכשיו ברצינות
מה שכן ראיתי שרבות מהתגובות שלנו יוצרות התנהגויות מסויימות אצל ילדינו
יש לבדוק מערכות יחסים בין הורים, בין ההורים לבין הילדים ובמיוחד בין ההורים לבין הילד הספציפי
לא רק את הילד

_מה שכן ראיתי שרבות מהתגובות שלנו יוצרות התנהגויות מסויימות אצל ילדינו
יש לבדוק מערכות יחסים בין הורים, בין ההורים לבין הילדים ובמיוחד בין ההורים לבין הילד הספציפי
לא רק את הילד_

להרבה ילדים (וגם למבוגרים) יש קושי להבין מה מצופה מהם (אני ובן זוגי חווים קושי דומה בחיי הנישואים שלנו...). לפעמים הבהרה של מה שמצופה ובמקרה הצורך פירוק הפעולה המתבקשת לפעולות פשוטות וידועות מקל את הצד השני להבין מה לעשות. דווקא בתוך המישפחה קל לשכוח את הדברים האלה והצפייה כי מתוך האינטימיות והיום יום תבוא ההבנה ובמקביל עייפות החומר בהתמודדות, גורמים ליצירת דפוס התנהגות "פחות נורמטיבי". לדעתי, אין הדבר אומר כי יותר טוב לו במצב הזה, אלא שהוא יותר רגיל לו וקל לו להשאב אליו. מצד שני, אין ספק כי סביבה מלאה לחצים כמו גן, אינה תורמת ל"ביאור" הציפיות של הסביבה ממנו.

ציפורה ל ,מה שלומכם?

תודה, עינת.
המרפאה בעיסוק התייעצה עימי כיצד להמשיך. היא בעד אבחון, אמרתי לה שלא יהיה בקרוב. הודעתי שמטרת הפגישות היא לא כדי שבני יהיה "ילד רגיל". היא לא נפלה מהכסא. חברה אמרה לי שאין לי מה לדאוג. הוא לא יהיה ילד "רגיל" ולא משנה מה אעשה. בינתיים בגן הוא החל לצייר. מה שאומר שלפחות חלק מהזמן הוא לא בוהה אלא מצייר.
המשך יבוא.

אנונימי

גמני עוקבת ושמחה לעדכונים.

אני קוראת את החינוך הדמוקרטי של יעקוב הכט.
חשבתי עלייך.
מסגרות שלא מפחדים בהם משונות נהפוך הוא.

כבר הייתי בקופת חולים, אז כבר נתתי לפקידה את ההפניה לאבחון. מסתבר שאנחנו לא זכאים לאבחון נוסף כי כבר היינו באחד. האבחון שם שווה לXXX אבל בכ"ז אנחנו לא זכאים לאחד נוסף. אם אני רוצה, אני יכולה להביא את תוצאות האבחון הנוסף, לפקסס, לערער וכיו"ב. האם זה סימן ברור מאוד לכך שלא צריך עוד אבחון?
(ועוד הערה קטנה: היינו היום בטיול והוא היה מקסים. זה מה שהוא צריך).

שלום ציפורה, הרבה זמן לא ביקרתי בדף הזה והנה חזרתי לביקור קצרצר.
אני חושבת שאת צריכה לברר עם עצמך כמה דברים. האם כפי שילדך היום מספק אותך??
האם את שלמה עם מצבו היום??
האם את שלמה עם כך שיתכן ואם הוא לא יקבל טיפול - ההתקדמות שלו תהייה איטית??

אני חושבת שחלק מהעניין שאני עשיתי עם בתי לפני הטיפולים, התחלתי לקרוא המון חומר בעניין ושיניתי את הגישה שלי, טיפטפתי כל הזמן (שטיפות מוח, ושיחות רבות) איך צריך להגיב במצבים מסויימים, הסברתי ועד היום אני משוחחת איתה בלי סוף. גם אצלי המטרה היא לא לנרמל אלא לעזור לה להבין את עצמה ואת הסובבים אותה.

בקריאה נוספת אחורה אני מבינה שכן התחלתם לטפל (ריפוי בעיסוק) וזו אכן התחלה.

היינו היום בטיול והוא היה מקסים. זה מה שהוא צריך
אין ספק שלעתים זה מה שהם צריכים... חופש... הרבה חופש.... אדרנלין גבוהה עושה להם טוב...
אבל חופש ללא מעש עושה להם פחות טוב.... ולעתים שינויים קיצוניים ללא הכנה מוקדמת עושה להם (לפחות לבתי שגם ממבט ראשון ושני לא תראה לך אוטיסטית) פשוט רע ובמצבים קיצוניים היא ממש קיבלה התקפות חרדה.
המצב שלה השתנה לחלוטין (עכשיו בכתה א') מאז הגן, חלק מהתופעות נעלמו ובמקומם הגיעו אחרות.....

האם את שלמה עם כך שיתכן ואם הוא לא יקבל טיפול - ההתקדמות שלו תהייה איטית??
ואם הוא יקבל טיפול- ההתקדמות שלו תהיה מהירה? (שאלה רטורית, כמובן).
אני אוהבת אותו כפי שהוא. אני לא רוצה שישתנה.
סליחה. יש דברים שאני רוצה שישתנו בו. למשל, כבר שלושה ימים הוא מנדנד. אי אפשר להשביע את רצונו. הוא בוכה ומיילל. אם הוא בלעדי הוא מתנהג בצורה סבירה אבל לא קל לשכנע אותו ללכת עם מישהו. אני מניחה שמשהו מאוד מציק לו והוא לא יכול להסביר. אבל האם המחיר (=שינוי התנהגותי?) שווה את הטיפול בבעיה הספציפית? אני לא בטוחה.
לא, חופש לא עושה לא טוב. הוא זקוק לפעילות מובנית. אבל פעילות במרחב מצוינת עבורו. להיות לבד בשדה להיד הבית זה הכי טוב. להיות איתי בשטח פתוח לא מוכר זה גם טוב. ולהיות לבד בשטח לא מוכר- טוב. זה תלוי. ואני אפילו לא יודעת במה.

הילד בתקופה לא טובה. רגרסיה. פעם זה היה דפוס קבוע. "התקפה" או "סשן" שאורך שבועיים עד חודש (או יותר) ולאחריו תקופת רגיעה זהה. כבר חמישה חודשים שהיו בסדר וחשבתי שנגמר. אבל לא.
ביטלתי בינתים את התרפיה במוסיקה. לא רק שלא מצאה בעיני הדרך בו התרפיסטית התמודדה איתו, אלא שגם אחרי 20 דקות הוא הפסיק לשתף פעולה. לא מתאים לי לנסוע עד לשם, לשלם כ"כ הרבה כסף וגם ללכת אחרי פחות מחצי שעור.
התרפיסטית טוענת (ונדמה לי שהורים לילדים מיוחדים יסכימו איתה) שרגרסיה היא לא סיבה להפסיק טיפול. להפך.
אני מרגישה שהוא מאוד מתנגד וכל טיפול יהיה לשוא.

ציפורה, עצוב! באמת עצוב! אבל רוב הילדים שלנו "המיוחדים" בעליות וירידות כל הזמן.
אז קחי בחשבון שאולי זו ירידה לצורך עליה, והעליה תגיע, אני בטוחה.
מנסיוני לעתים יש לנו תקופה שאני בטוחה שהנה הכל נגמר, הילדה הבריאה, הכל מאחוריינו ואז פתאום יש תקופה קשה מאוד, וכך זה חוזר כל הזמן.

רגרסיה היא לא סיבה להפסיק טיפול
נכון היא לא סיבה, אבל לא נראה לי שאת מפסיקה בגלל הרגרסיה במקרה זה, אלא פשוט לא נוצר קליק בינך למטפלת, (וגם לא בינה לילד). כדאי למצוא מטפלת אחרת או טיפול אחר שיתאים לו (ולך) יותר.

גם אני שקלתי לאחרונה לותר על טיפול אחד בגלל שנמצא רחוק מאוד מהבית, ונדמה היה לי שוב ש"עבר לה", הנה הכל בסדר, בשיחה עם המטפלת היא הסבירה שלא כדאי להפסיק את הטיפול והוא עלול להימשך שנים אחדות. והנה אתמול ממש לפני השינה הילדה פתאום נשברה ופרצה בבכי איום שקשה לה בבית הספר, שנמאס לה, שהיא לא מסוגלת, וכמובן עייפה ונמאס לה גם מהנסיעות (פעמיים בשבוע נסיעה של שעה לכל כיוון - לטיפולים).
האמת שלמרות הקושי שהוא בהחלט מובן, זה שהיא מסבירה ומתפרצת בבכי זה סימן טוב בשבילי, הנה היא מתקשרת איתי, הנה היא מסבירה מה כואב לה ולא מאבדת תקשורת ונאטמת.

<מצטערת שאולי "השתמשתי" מעט בדף שלך, אם לא מתאים אנא מיחקי!>

אנונימי

גם אני איתך - בעצם, איתכן - בעצב ובקושי.
ומאמינה שכל ירידה היא לצורך עליה.

נחמד שיש תיעוד. התקופה הגרועה עדיין לא חלפה.
באופן לא מפתיע- הוא מתנהג באופן סביר לחלוטין במסגרות אחרות. בגן, או אצל שכנה. ההיפרדות מאחותו גם עושה לו טוב.
החלטנו לא לעשות אבחון מחדש. אנחנו נשארים ככה. עם מעט טיפולים, ועם הילד שלנו.

עוד תהיות בעקבות שיחה עם חברה:
אולי בעצם אין שום בעיה (או יש בעיה קטנה או שהיתה בעיה) ומי שמעצים את הכל זו אני?
אולי אני אחראית לכל ההתהנהגות המוזרה? אולי הוא בסך הכל מתאים את עצמו לציפיות?
חשבתי לעשות אבחון. אם תוצאות האבחון יראו שאין שום דבר, האם זה יפתור את הבעיה? האם לאחר שאיזשהו מומחה יאמר לי שאין כלום, האם אצליח לדעת שאין כלום, להתייחס אחרת ואז הוא יהיה בסדר?
ואם יגידו לי שיש בעיה, ואפילו יש לה שם. האם התיוג לא יהרוס את כל מה שבנינו? האם לא נתייחס אליו אחרת?

_חשבתי לעשות אבחון. אם תוצאות האבחון יראו שאין שום דבר, האם זה יפתור את הבעיה? האם לאחר שאיזשהו מומחה יאמר לי שאין כלום, האם אצליח לדעת שאין כלום, להתייחס אחרת ואז הוא יהיה בסדר?
ואם יגידו לי שיש בעיה, ואפילו יש לה שם. האם התיוג לא יהרוס את כל מה שבנינו? האם לא נתייחס אליו אחרת?_
וואוו! שאלות קשות!
אני חושבת שההצעה שקיבלת להפגש עם אישיות מסויימת בהחלט יכולה לעזור לך למצוא את התשובות הנכונות לך, לפחות לחלק מהשאלות האלה, וגם דרכים אולי להתמודד חלק מהקשיים, בעיקר אלה שנובעים מרגשי האשמה שלך במשפט
אולי בעצם אין שום בעיה (או יש בעיה קטנה או שהיתה בעיה) ומי שמעצים את הכל זו אני?
נכון שהילדים שלנו הם שיקוף שלנו ושל ההתנהגות שלנו, אבל לדעתי זה פשוט אומר שיש מה לעשות, שלא הכל אבוד...
אל תאמרי נואש!

אתמול היה יום איום ונורא. טוב שלא הצלחתי לכתוב פה. הוא היה אלים, צרח וקילל. היום היה יותר טוב. הימים האחרונים מאוד קשים. לפעמים אני חושבת על טיפול אגרסיבי. בינתיים אני שוקלת פרחי באך. בפעם האחרונה זה לא עזר לנו אבל מאוד קשה לי עד שאני שוקלת לנסות.

ציפורה, כאם עם נסיון (בת PDD גבוה) אלושיחות שאני לא ממש אוהבת לעשות עם חברות. הן לא מבינות לגמרי את כל הסימפטומים, הן לא חוות קושי כזה, אין להן שום מושג.
אני זוכרת שיחה עם חברה כשסיפרתי לה איזו נזק נגרם לילדה כתוצאה מהניסיון הקצר של מתן הריטלין שבעקבותיו התחלנו טיפול תרופתי אחר לגמרי, ואז החברה אמרה לי :"אולי תפסיקו בכלל את התרופה החדשה, בשביל מה צריך את זה?", ואני שבכיתי ימים כלילות במשך יותר משנתיים לקחתי את זה קשה מאוד... מה זאת אומרת להפסיק?? מה זה קשיים שאני ממציאה אותם??? מה הילדה סובלת בגללי??? כל הבית סובל! נעלבתי עד עמקי נשמתי....
ומאז הבנתי שאני עם חברות לא מתייעצת, בטח לא עם חברות שאין להן מושג מה זה PDD (גם אם הוא קל).

יוצא עכשיו ספר חדש שנקרא "תסמונת אספרגר" של טוני אטווד (כריכה רכה צבע כחול או סגול). למרות שבנך לא מאובחן אני ממליצה לך לקנות ולקרוא. פשוט להיכנס לתוך הקושי ולהבין אותו.
תעשו אבחון, לא תעשו, האבחנה תאמר ככה, לא תאמר ככה, מה זה יעשה לי, לא יעשה לי...... את בתוך עצמך כבר יודעת את התשובה, אין לי ספק בכך.......
גם אחרי שאמרו מה האבחנה היו בי ספקות, עם הזמן המצב התדרדר, עברנו אבחון נוסף והספקות נעלמו!
אבל אני ממליצה לך לקרוא ספרות בנושא, ודווקא על הספר הנ"ל, גם שם מדברים על התחושה של ההורים שאולי בעצם זו אשמתם? שאולי בעצם הם אחראים למצב של הילד - ולא! התשובה היא לא! הם לא אשמים בכך!
ויש כמובן הסבר לכל דבר..... המון המון עצות..... לקנות (יוצא לחנויות בימים אלו, אני קניתי מההוצאה "אח") ולקרוא!

חברה רק תכניס בך ספקות!!! תאמיני לי!! עיזבי את החברה שאין לה ניסיון ב PDD!

אם כבר תתיעצי בפורום של תפוז! שם יש הורים עם נסיון (אוטיזם PDD ואספרגר)!

לא זוכרת שאיזה טיפולים הבן שלך מטופל, תוכלי לציין?????

הבהרה -
לגבי הבכי הכוונה היתה ימים כלילות לפני האבחנה בכלל. המצב בבית היה קטסטרופלי עד שקיבלנו אבחנה שהסבירה באילו קשיים מדובר ואיך עלינו להתייחס אל הילדה בעקבות האבחנה.
עד היום המצב לא קל, אבל יש תקופות טובות יותר, ואני קיבלתי הדרכה ותמיכה במשך יותר משנה באופן קבוע ומסודר.

הבוז לצ'יק צ'ק!
כתבתי הודעה ארוכה ותפוז, סליחה, צ'יק צ'ק אכל לי אותה.
אתחיל מעדכון ההודעה האחרונה שלי. ההתנהגות הבלתי נסבלת היתה כנראה תוצאה של שמן דגים. אגב, שלשום נתתי לו שוקולד, והתגובה היתה קרובה לתגובה ההיא.
כרגע, החלטתי לא לאבחן אותו. אנו מטופלים בריפוי בעיסוק, ממתינים בתור לקלינאית תקשורת, מחכים לאישור הקופ"ח לפסיכולוג ובקיץ כנראה נתחיל רכיבה על סוסים.
עדכון מצב: התקופה הקרובה נסוגה לאיטה. לא נגמרה ב"בום" אלא נהייתה גרועה פחות. עד ששבוע שעבר היה מוצלח ביותר. הוא היה תקשורתי ומשתף פעולה. השיא היה בסוף השבוע. הוא הרצה בפני הילדים בגן על מערכת השמש. אמנם הגננת נאלצה לחזור אחריו אבל הוא עשה זאת. השבוע, לעומת זאת, נסיגה קלה. הוא מתעורר השכם בבוקר, חוזר על דברים ומנותק.
תהיתי אם אני צריכה למצוא לו "קבוצת שווים". בגן הוא מסתדר, אבל אינו מתקשר עם אף אחד. גם במפגשי חינוך ביתי הוא צמוד אלי. לחוגים אינו הולך. אולי יועיל לו מפגש עם מעט ילדים אחרים.
ממרום החלטתי לא לאבחן אני מגיבה בצורה רגשית להודעות בסגנון: "אתמול אבחנו שהילד הוא PDD ונפלו עלינו השמיים. אוי ואבוי! מה עושים? אנו כל כך עצובים!". אני לא מבינה. הרי הילד לא השתנה. אפילו ההתנהגות שלו לא השתנתה. זהו אותו ילד. אפילו עניין הגן: אם עד עכשיו הוא היה בגן רגיל מה ההיסטריה להוציא אותו עכשיו מהגן ולהכניס אותו לאלוטף? הרי לא קרה כלום!

אני מאמינה שלחלק (גדול?) מהאנשים יש מידה מסויימת של אוטיזם, גם אם נראים במבט ראשון כמו כולם
אני סוברת שהערות מהסוג הזה, גם אם הן נובעות מכוונות טובות, תורמות לנזק מצטבר בנושא.
האם את מכירה אוטיזם מקרוב? יש הבדל עצום ומהותי בין אוטיזם לבין נטייה להתבודדות או כמה תכונות שנראות לאחרים מוזרות, ושעלולות לנבוע מפגיעה ריגשית או תכונות אופי.
אוטיזם זו בעיה נוירולוגית במהותה והיום אפשר לזהות אותה דרך שורה של סימנים פיסיולוגיים.
שיעורה של הפגיעה הנוירולוגית הזו בילדים גדל והולך בשנים האחרונות. ניסיונות להסביר את התופעה הזו בהתעללות בילדים, באיבחון יתר בשל הסטנדרטיזציה החברתית, או איבחון טוב יותר, או בכך שהיום יש יותר סיכוי לגיקים להקים משפחה (תיאורייה פלצנית שאפשר לסכם במשפט GEEKS GET LAID), או אפילו טישטוש ההבחנה בין אוטיזם ל"אוטיזם" שלכולם יש, הם בבחינת עצימת עיניים בפני הבעיה. במישרין או בעקיפין, זה תורם לעיכוב בהכרה במצב כפי שהוא, וכתוצאה מכך עיכוב בכספי מחקר ועזרה אפקטיבית למי שזקוק לה.

לא לשנות את הילד?
מסכימה איתך לגמרי, ציפורה.
צריך לבחון מחדש את השאלה הזו כשמדובר בילד שאינו נוירוטיפיקלי, והתשובה כבר אינה כל כך ברורה. אני סברתי כך לפני שהבנתי שהילד אוטיסט. אחרי ההבנה הגיעה גם ההכרה, שמתאימים לו דברים אחרים מאשר לילד שחשבתי שהוא יהיה (למשל - מבניות, שאני סולדת ממנה), שאני צריכה לתת לו מה שהוא צריך גם אם זה עומד בניגוד לנטיותיי האישיות, ושפגיעה ריגשית אינה הדבר הכי גרוע שיכול לקרות לו. כדי שתהייה לו איכות חיים צריכים להיות לו קודם חיים.
כל שיטת טיפול או עזרה משנה במידה מסויימת את מבנה המוח ויוצרת קישורים חדשים. כנ"ל לגבי טיפול ביו רפואי שמאפשר לנוטריינטים להגיע למוח ולהתפתח. האם כשאני עושה זאת עם ילד אוטיסט אני עושה משהו לא רצוי ובלתי מוסרי? לדעתי, נהפוך הוא.

אני מסכימה מאוד עם רוני בלוני שהורים לילדים נוירוטיפיקליים פשוט אינם מבינים מצב שונה, ולכן אפשר לקבל את העצות שלהם בערבון מוגבל במקרה הטוב. בנוסף לכך, יש נטייה חזקה להכחשה, שהורים רבים לילדים א"סיים נתקלים בה. אני לא חושבת שזה יגרום להכחשה אצלך - את נשמעת עם מודעות גבוהה מאוד ועם עיניים פקוחות לכך שיש בעיה אמיתית.

אני מסכימה לגמרי עם נאוה פרנס ועם כל מי שאמר שהשאלה אם לאבחן תלויה במה תקבלי מזה ולא באפקט הריגשי שיש לאיבחון עלייך. וגם חושבת שהסלידה מהסטנדרטיזציה החברתית (שאני שותפה לה) לא אומרת שאת לא יכולה לנצל את המערכת הקיימת כדי לעזור לילד שלך.

ממרום החלטתי לא לאבחן אני מגיבה בצורה רגשית להודעות בסגנון: "אתמול אבחנו שהילד הוא PDD ונפלו עלינו השמיים. אוי ואבוי! מה עושים? אנו כל כך עצובים!". אני לא מבינה. הרי הילד לא השתנה. אפילו ההתנהגות שלו לא השתנתה. זהו אותו ילד. אפילו עניין הגן: אם עד עכשיו הוא היה בגן רגיל מה ההיסטריה להוציא אותו עכשיו מהגן ולהכניס אותו לאלוטף? הרי לא קרה כלום!
הרבה פעמים האיבחון הרישמי הוא מה שמוריד את האסימון ומחסל את ההכחשה וההדחקה. זו בהחלט סיבה להתאבל (מניסיון), בעיקר שבדרך כלל עם האבחנה גם מגיע פסק דין של מאסר עולם ולקות חמורה שנמשכת כל החיים (אמנם בטעות, אבל הורים "חדשים" לא יודעים את זה) . חוץ מזה, עם כל הכבוד, יש הבדל עצום בין ילד בתיפקוד גבוה לילד בתיפקוד נמוך, כולל במידת אי הוודאות לגבי העתיד. אל תדין את חברך עד שתגיע למקומו (ומאחלת לך ולכולם כאן, מכל הלב, שלעולם לא תגיעו למקום הזה).\
לגבי הכנסה לאלוטף - לא מסכימה. כל המחקרים מראים שהתערבות מוקדמת אינטנסיבית היא מפתח לאיכות חיים בהמשך. אמנם בעבר הלחיצו את ההורים שצריך לעשות הכול לפני גיל חמש כי אז נסגר חלון ההזדמנויות, והיום יודעים שזה לא מדוייק, אבל עדיין טיפול אינטנסיבי בגיל שנתיים שלוש מגיע רחוק יותר מטיפול דומה בגיל חמש שש ויכול לעשות את ההבדל בין ילד שמתקשר ומדבר ויש לו כלים לחיים עצמאיים (ולעתים, ילד שיוצא לגמרי מהספקטרום) וילד שאינו כזה.

עם זאת, "להציף את הילד בטיפולים" - לא בהכרח. צריך לקחת בחשבון מ-א-ו-ד גם את יסוד הדחק ומה זה עושה למשפחה ולילד (בדיוק כתבתי על זה בפורום אוטיזם בתפוז). היום נשמעים יותר ויותר קולות בין מובילי השיטות השונות לכיוון הזה. עם כל חוסר החיבה שיש לי לנטייה של פסיכולוגים לטפל בהורים במקום בילד, זו תפנית חיובית בעיניי. הילד צריך משפחה מתפקדת והורים שפויים, רצוי ביחד (שיעור הגירושין בין הורים של ילדים אוטיסטיים גבוה פי כמה משיעורו בכלל האוכלוסייה). ילד שאינו מקבל מספיק זמן לעצמו אינו רק עצוב יותר (הכרעה מוסרית), הוא גם יתקדם פחות (הכרעה תועלתית). לעומת זאת, שעתיים תרפיה במוסיקה בשבוע אינן מספיקות ברוב המקרים. יש הבדל בין "להציף" לבין "אינטנסיביות".

חוץ מזה מסכימה עם הרבה ממה שנכתב כאן.

כמה המלצות:

תרפיית RDI - ראי שלל איזכורים בפורום אוטיזם אספרגר ופדד בתפוז וגם www.rdiconnet.com. הספרים שלהם מומלצים מאוד. התרפיה מובנית מאוד אבל מתחשבת מאוד בצרכי הילד. הרקע התיאורתי שלהם הגיוני ופוקח עיניים - למשל, ההכרח של הילד לקבל את ההורים כמדריכים כשהוא השולייה (שאינו זהה לצייתנות גרידא), כשלב התפתחותי הכרחי שילדים נוירוטיפיקליים עוברים וילדים א"סים לא. התרפיה נולדה בעיקר לילדים בתיפקוד גבוה אבל גם אנחנו משתמשים בה בהצלחה. כל הספרים שלהם מומלצים, גם האחרון שיצא - MY BABY CAN DANCE. ואגב, הם תומכים מאוד בחינוך ביתי. מעניינת גם הגישה שלהם לגבי חשיפה לילדים אחרים: הם חושבים שזה צריך להגיע רק כשהילד מסוגל להפיק מזה משהו, ובשלב הזה הם מצרפים לו ילד שנמצא במקום דומה מבחינה התפתחותית, ולא ילד טיפיקלי. הם טוענים, שילדים טיפיקליים לוקחים אחריות רבה מדיי על התקשורת, מה שלא מאפשר לילד הא"ס ללמוד לקחת אחריות על החלק שלו (גם אנחנו כהורים נוטים לעשות אותו דבר). אני נוטה להסכים - תמיד חשבתי שלילד שלי לא יועיל להיות בחברת ילדים "נורמליים" אם הוא לא יודע מה לעשות איתם (יותם בחינוך ביתי עד היום, גיל 6, אם כי בשנה הבאה ייתכן שזה ישתנה מסיבות שונות).
תרפיית HANDLE - בתפוז כנ"ל וגם www.handle.org.

האתר של סולה שלי: http://solashelly.tripod.com/
סולה שלי היא אם שהיא אספרגר ויש לה ילד אוטיסט. היא מבדילה בין טיפולים שנועדו לתת לילד כלים, לבין כאלה שמנסים לשנות אותו. ההודעות שלה משקפות אדם שקול ונבון מאוד עם הרבה כבוד לבנה, לצרכיו ולזכויותיו.

קומונת "גשרים" בתפוז בניהולה של סולה שלי (יש קישור באתר).
הקומונה היא מקום מפגש לא"סים ולנוירוטיפיקלים. תתפלאי שכבוגרים אין לא"סים אחדות דעים לגבי הצורך באיבחון. יש כאלה שסוברים שטוב שלא אובחנו (האמת, דווקא הקנאים לעניין שבהם נראים לי מהצד כמתמודדים פחות טוב), ולעומתם יש כאלה שמצטערים שלא קיבלו איבחון עד היום, כיוון שזה היקשה עליהם וציער אותם שלא לצורך. אגב, רבים מהם רואים את האוטיזם לא כלקות אלא כשונות שהיא מקור לגאווה - לי אישית זה עשה ממש טוב.

שליחה על ידי אמא* » 26 מאי 2006, 23:39

אני צריכה המלצה לפסיכולוג לילד בן 5 דומה לבן של ציפורה וגם לתרפיה במוסיקה\אומניויות\דרמה\רכיבה על סוסים בצפון.

תפני לתלמה מנהלת פורום אוטיזם אספרגר ופדד בתפוז (פורום מס' 612)

בצפון
כמה צפון?

תמי- תודה על דברייך.
לפני שאוכל לקרוא בעיון עמוק עוד יותר אאלץ להודות בבורותי:
מה זה נוירוטיפיקלי??

מה זה נוירוטיפיקלי?
לדעתי, זה פשוט "נורמלי".
תמי, האם הצלחתי להבין נכון מההקשר?

נוירוטיפיקלי = "נורמלי", neurotypical. זו מילה יותר פוליטיקלי קורקט המקובלת על א"סים (אנשים בספקטרום האוטיסטי) כדי לתאר את השונות, אבל האמת היא שגם בעיניי היא מוצאת חן הרבה יותר מהמילה נורמלי, שעד לא מזמן ממש עשתה לי פריחה..... (אני לא "נורמלית", וגם בעלי לא, ואנחנו לא היינו רוצים להיות "נורמליים", או חלק מה"נורמה").

עברה עלינו תקופה טובה. בלי התערבויות יוצאות דופן. הילד היה מקסים ומתקשר. עם חברותי, עם הגננת, אפילו עם הילדים מהגן. מסיבת הסיום של הגן היתה נהדרת. באמת, בלי ציניות.
אולי אני אשמה שצפיתי את זה, אולי שידרתי לו, אולי המחשבה שלי היא שגרמה את זה, אבל התקופה הטובה נגמרה והוא "חזר לעצמו". עצוב שהמצב ה"נורמלי" שלו הוא לא ממש נורמלי. הוא שוב מתרגז ולא מבין ולא מבהיר את עצמו ולא מתקשר ונצמד אלי וחזרתי.
כולם מנסים לשכנע אותי להכניס אותו לגן בשנה הבאה. חלק מנסים כי זה התפקיד שלהם וזה הידע שלהם. הרי כל ילד צריך גן. חלק מדברים איתי עם גם ספציפי. מישהי אמרה לי שהיא לא בטוחה שגן שפתי יהיה טוב עבורו אבל שם הוא יקבל את כל הטיפולים. וגם עם זה אני לא מסכימה. אני לא חושבת ששני טיפולים ביום יטיבו עמו. לדעתי, שנים- שלושה טיפולים בשבוע זה די והותר עבורו, וגם זה נמאס לו לעיתים. אני רוצה עבורו גם טיפול רגשי.
אבל לא יותר.

ציפורה,

אם לילד הייתה תקופה טובה, ועכשיו היא עברה (תופעה שלצערי מוכרת לי טוב מדיי), זה אומר שהיכולת נמצאת שם בפוטנציה אבל לעתים אין לילד גישה אליה. דימוי שמתאים לזה קצת הוא מכשיר חשמל עם תקע רופף (לא דימוי שלי).

לדעתי ולניסיוני, הסיבה עלולה להיות פיסיולוגית. לרבים מילדי הספקטרום יש בעיות פיסיולוגיות דומות (הרעלת מתכות, בעיות מעיים, מערכת חיסונית לא תקינה, אלרגיות ורגישויות לכימיקלים, מחסור בנוטריינטים וכו') שמפריעות להם לתיפקוד התקין. כשהילד שלי נסוג אני יכולה, בדרך כלל, לאתר מקורות פוטנציאליים לנסיגה שקשורים לתנאים פיסיולוגיים. אם זו בעיה שניתן לטפל בה או בחלקים ממנה ואני מטפלת בה (למשל על ידי תיסוף מוגבר בכיוון מסויים), המצב משתפר שוב ברוב הפעמים. בעזרת תוכנית ביו רפואית מקיפה, הצלחנו להביא היום את בננו למצב של יציבות יחסית שמאפשרת התקדמות ליניארית, סוף סוף.

אני מציעה שתיכנסי לפורום שלנו בתפוז ותקראי את המאמרים, תראי אם זה מדבר אלייך. אם את מחליטה לתת לזה צ'אנס ברצינות זה דורש מחוייבות גדולה מאוד, אבל זה משתלם. אחרי יותר משנה של פעילות הפורום ושני כנסים עם ד"ר מקנדלס מארה"ב (ממובילות הגישה), יש כבר כמה הצלחות מרשימות לגישה בארץ - ילדים שהראו שיפור ניכר, ואפילו כמה שנמצאים אוטוטו מחוץ לספקטרום האוטיסטי.

ואני שוב ממליצה על RDI ועל HANDLE...

אשמח גם לדבר איתך אם את מעוניינת, ולחלוק עוד מניסיוננו.

תמי

התחיל ממש עכשיו או קודם?
מה השתנה?

שליחה על ידי סיגל* » 20 יולי 2006, 21:23

קראתי את כל הבלוג, לאחר שהכותרת משכה את תשומת ליבי. אני מאוד מתחברת לשאלה ולתהייה אם אכן צריך להתערב אבל מסתייגת מעט.
האם מה שאת חושבת נכון גם לילד?. האם הרצון שלך שלא לשנותו לא עלול לפגוע בילד?
מה לדעתך הוא ירגיש /יחשוב כשידע בגיל ההתבגרות, לדוגמא ,שניתן היה איך שהוא לשפר את תפקודו , שניתן היה לסייע לו ליצור קשרים חברתיים , להתמודד עם קשיים חברתיים, ואילו את בחרת עבורו שלא להמשיך לטפל, או לצמצם טיפול.
אני, באופן אישי, לא חושבת שאת משנה אותו אלא רק מקלה עליו. אבל זו דעתי.

עברו עלינו שלושה שבועות קשים מאוד. התפרצויות רבות, המון בכי ואי הבנות. נראה לי שעכשיו נרגע קצת. אני מרוצה מהחלטתי לחיונך ביתי בשנה הבאה. במצבו הנוכחי הוא לא יכול היה להתחיל כיתה א'. עלו בי תהיות לגבי המשך הטיפולים. האם הוא באמת צריך קלינאית תקשורת? נחמד מאוד שהוא משחק איתה אבל לא נראה לי שיצא מזה משהו. מה עוד שהוא לא מסתדר איתה לפני שבועייים ו"תקל" שהיה בינהם (טוב, אני אשמה) מאוד הרע את המצב. אני עדיין רוצה טיפול רגשי בשבילו אבל המטפל צריך להיות מישהו מאוד טוב ושיצליח ליצור עמו קשר.
לפעמים אני תוהה מהו אוטיסט. מה ההבדל בין אוטיסט למפגר. ברמה הפרקטית. ילדי אינו מפגר. הוא יודע לקרוא, הוא עושה תרגילים בחשבון, הוא מבין הכל. אבל רב ההתנהגות שלו היא כשל ילד בן שלוש. או קצת פחות. והוא כמעט בן שש! האם כשמישהו זר רואה אותו וחושב: "מה לא בסדר עם הילד הזה" האם הוא חושב שהוא מפגר? אינפנטיל? הוא בטח לא חושב "לילד הזה יש בוודאי בעיות תקשורת".
אני עובדת עם ילדים. מגיעים אלינו ילדים עם בעיות. רובם עם בעיה לא מוצהרת. כלומר, ההורים לא באים ומצהירים על הבעיה. וזה בסדר מצידי. ועם כולם, כל עוד הם מתקשרים- זה בסדר מבחינתי. שלא יעשו בדיוק מה שאני אומרת. שישתוללו, שיפריעו. ברגע שילד מתקשר איתי ואומר מה דעתו- אני מרגישה שהתקדמנו רבות.
אני חושבת שהילד שלי יהיה בסדר. כבר כתבתי את זה בדף הזה. הוא יגדל, הוא יתבגר. הוא לא יהיה עמוס בחברים. הוא ימצא אישה, יקים משפחה. יעבוד. יהיה עצמאי. ככה. איך שהוא.

אני חושבת שגם גדולי המומחים לא יודעים בדיוק בדיוק מה זה, ולכן יש הרבה מקרים "מבלבלים", הרבה ילדים שקשה לאבחן. יש דיעות אפילו על עצם ההגדרה, יש ויכוחים לגבי האם אפשר לצאת מהספקטרום או לא, התחום הזה הוא די חדש. שמעתי ממישהי שעובדת בגנים מיוחדים, שהיום מדברים על כך שאחד מעשרה ילדים הוא עם איזושהי בעיית תקשורת. וזה המון, וזה תמיד היה כך- פשוט לא נתנו לזה שם. מה שאותי מטריד בכל העניין הזה, זה שאני מרגישה שיש תהליכים שילד צריך לעבור בעצמו, בקצב שלו. כמו שלא כולם מדברים באותו גיל, קוראים באותו גיל, הולכים וכו'- כך גם לא כולם מסוגלים לתקשר בצורה "נורמטיבית" באותו גיל
תודה לגל ים על הניסוח המצוין.

הי ציפורה,
אני קוראת כל הזמן, בשקט. רק רציתי לספר לך כמה אני מעריכה אותך - את השקט הפנימי, הרגישות, הקשב, ההכלה, הנתינה העצומה. מקסים ומעורר השראה

. לגבי קלינאית התקשורת - אם הבעיה היא במטפלת הספציפית, למה לא לנסות ולהחליף אותה? קלינאית טובה, למיטב הבנתי המוגבלת, אמורה לא רק לשחק. בין השאר ובעיקר - היא אמורה להדריך אתכם כיצד להקל על ילדכם.
ברכות.

מחשבות משפיעה עלי בדף שלה- אז אני כותבת פה.
שוחחתי עם חברה היום. היא טוענת שעלי לבדוק עם עצמי האם ההחלטה של חינוך ביתי לבני היא הנכונה. האם לא כדאי למצוא לו גן טוב עם סייעת.
אני תוהה עם עצמי: אם היה פה גן תקשורתי, טוב- האם הייתי מכניסה אותו לגן, ולו שלוש פעמים בשבוע בלבד?
היום קראתי שוב את האבחון שלו מהתפתחות הילד. לפני יותר משנתיים. התרגזתי. הבנתי למה אני לא מוכנה ללכת לאבחונים. זה לא נעים לילד שלי, ששואלים אותו שאלות מטופשות. זה לא נעים לו ששואלים אותי שאלות עליו ומדברים מעל ראשו. כל כך התרגזתי שקרעתי את (העתק) האבחון לפיסות קטנות וזרקתי לפח.
המטרה עבור בני לשנה זו: (מטרה שטחית, שלא הקדשתי לה מחשבה רבה) עצמאות. להחליט דברים לבד, לעשות דברים לבד. להתרחק ממני קצת. פיסית.
היום הוא צמוד אלי. אינו הולך לשרותים לבד. אינו רואה טלויזיה לבד. אינו אוכל לבד. לא מסוגל לשחק בשום דבר בלעדי. גם להיות בחוץ- להתנדנד, לטייל, לקפוץ- יחד איתי. הוא מסכים גם עם אביו אבל לא לבד. הוא לא מחליט שום דבר לבדו. "ללבוש היום בגדים ארוכים או קצרים?" הוא שואל כל בוקר. "מה בכביסה ומה לא בכביסה?" הוא שואל כל ערב (שלוש פעמים). "אני רעב". הוא מודיע. אני שואלת מה ירצה לאכול. "מה את מחליטה?" "לצחצח שיניים עכשיו?" "אפשר לקפוץ על הטרמפולינה?" אם אני מבקשת שיחליט לבד הוא מתרגז, בוכה וצועק. היום שבר צלחת. בכה נורא. "את גרמת לי לשבור אותה". חיבקתי, אמרתי שאני לא כועסת. בוודאי שברגע הראשון כעסתי. אבל מייד הפסקתי. אז מה, נשברה צלחת. אשקיע 23 ש"ח בחדשה.
אתמול לא רצה להכנס הביתה כי הרצפה היתה רטובה, אחרי ששטפתי אותה. אמרתי לו שהוא יכול להכנס, שאח"כ אנקה שוב. נכנס, נבהל מעקבות הבוץ ורץ החוצה. ניגבתי את הרצפה ושידלתי אותו שייכנס שוב. "אבל שוב יהיה בוץ על הרצפה". אז מה, אמרתי. אני אנקה שוב. "זה לא משעמם אותך?"
המון אינפורמציה, מאוד מבלבל. היום אחה"צ אביו שאל: אולי הוא בכל זאת ילך לבית הספר מחר?

אני כותבת ומוחקת.
לא רוצה להיות שיפוטית. מי אני שאספר לך מיהו בנך ומהם חייו?
רוצה לתמוך ולעודד

, אבל גם לחבר אותך למציאות.

הי ציפורה
קשה להיות אמא גם בלי הצרכיםה מיוחדים, אף אחד לא באמת נותן תשובות, אינטואיציה או לא - לעולם לא נדע אם עשינו את הדבר הנכון.
בבועה הקטנה שלי, על כל החלטה שאני עשוה אני מבזבזצ אנרגיה בלבדוק אם ניא הנכונה.
הגוזל שלי בין 3 התחיל גן תקשורתי בהרצליה. הגענו ראינו, הכול חדש ויפה אפיךו פרקט גמיש שמו על הרצפה. צוות מתוגבר אין מה לאמר. חזרתי הבייתה התחלתי לבכות - מה יהיה הן בכלל יודעות מה הן עושות.
קמתי בבוקר והתאוששתי - לגוזל שלי יש מזל!!! הוא נמצא במסגרת מיחדת עם כול הכלים ומטפלים וטיפולים שיוכלים לעזור. בסוף היום הוא יגיע הבייתה ואני אחבק אותי בנשיקות. יכפה על האחים שלו לשחק איתו - וישמח שהתאום שלו מכסל אותו במכות.
חשוב לזכור שהם רק חלק מהמשפחה- יש לתת את הדעת גם לכלל ולשר המשפחה שהרי הם - כולנו יחידה אחת שיכולה להשפיע מאוד על התקמות הפרט הקטן והמיוחד.

שאי ברכה