חינוך ביתי לא מה שחשבתם

[בוקר_טוב*]

_המממ... אולי דרך "עזר מציון"?
אם כן, בטח תצטרכו דו"ח של קל"ת מטפלת שתמליץ._
אתקשר אליהם

[בוקר_טוב*]

וממליצה לבדוק את עמותת אייזק יש להם בקרוב את הכנס השנתי עם הרבה מידע בנושא...
כנס של שלושה ימים?! יש תקצירים של כנסים כאלה?

[בוקר_טוב*]

אוקיי אני רואה למשל את המצגת הזו
מהכנס של קרול גוסנס וזה ממש לא
כלומר צביקי לא במקום הזה
הוא מבין כל מה שמבקשים ממנו
לעזור לסדר תוציא כלים מהמדיח תביא את החומוס או את החריף
שים את הבגדים בחדר הכביסה תחליף מכנסיים ותחתונים
כנס למכונית
תחגור
דברים כאלה הוא בהחלט מבין
אבל אם אני אגיד לו צביקי חפש לי על מפת העולם את יפן או את ישראל
הוא לא יבין מה אני רוצה ממנו
<יתר האחים שלו גם הקטנים יותר יבינו וימצאו>

[בוקר_טוב*]

יש גם את הקטעים שהוא צועק
צווח
זה משבית את כל הבית
ובימים האחרונים חלה רגרסיה בעניין הזה
כלומר תקופה ארוכה מאוד צביקי כמעט לא צרח
ובימים האחרונים הכל מתנהל בצרחות סביב כל היום
בבכי והתקפי זעם

[בוקר_טוב*]

אם הוא לא מקבל מה שהוא רוצה זה צרחות,בכי,נשיכות <אותי או את אבא שלו> וצביטות
הצרחות, הצרחות..
נראה לכם שזה במקרה אותן אותיות של רצח?
זה אשכרה רוצח את הנשמה הדבר הזה..
כולנו הופכים להיות אוטיסטים בבית כשהוא צורח
ידיים על האוזניים או מן תנועות התקפלות כאלה עקב חוסר יכולת לסבול את זה
במידה מסוימת
צביקי נותן לנו להרגיש מה שהוא מרגיש

[בוקר_טוב*]

לפני כמה ימים צביקי הסתפר
בדרך כלל אין בעיה עם תספורות
כלומר זה בתקופות
ובד"כ צביקי מספר את עצמו עם המכונה-את החלק הקדמי
ואת כל היתר נותן לנו לעשות ואת התיקונים
אלא שהפעם ניסינו במשך שבוע כל יום לשכנע אותו להסתפר
והוא לא הסכים
מה לא הצעתי לו...
נספר אותך בחוץ,בגינה
רוצה במטבח? <המקום החביב עליו>
רוצה במקלחת ולאכול ארטיק תוך כדי?
אז שב על אבא
טוב,אז אבא יתקלח איתך
רוצה מלא קצף וג'קוזי?
כלום לא שכנע אותו!
הוא כן הסכים להכנס למקלחת עם קצף וג'קוזי אבל בלי תספורת
בסוף היה במקלחת עם קצף, עם ג'קוזי, עם אבא ועם ארטיק - בלי תספורת
איך שאני מתקרבת עם המכונה-הוא בורח ערום החוצה
בסוף מה הצליח לשכנע אותו?
לא תאמינו
לא יודעת איך עלה לי הרעיון הזה
פשוט אמרתי לו
צביקי,בוא נסיים חמוד,יאללה, שנסיים את התספורת (בלי סימן שאלה, זה היה עם נקודה בסוף)
והוא פשוט נעמד על השרפרף מחוץ למקלחת ונתן לי לעשות את זה
תוך כדי שהוא עושה אקולליה בניגון:
זה לא נעים לי..זה מציק לי..זה לא נעים לי..זה מציק לי...
בכולופן
החלטנו שהפעם נעשה לו תספורת קצת שונה סטייל מארינס כזה
עם מן מדרגה כזו רכה
וכשהוא ראה את זה במראה היתה קטסטרופה
הוא לקח את המכונה ורצה לעשות בחלק הארוך יותר עם המספר הכי נמוך ולא נתנו לו
איזה צרחות
איזו קטסטרופה
אבא שלו נשאר איתו במקלחת כדי לסיים שטיפה מהשערות
והוא פשוט לא רצה לצאת
צרח וצרח
והעיניים שלו היו אדומות וכולו היה נסער
בסוף נכנסתי ואמרתי לו: אתה רוצה להמשיך להסתפר?
הוא נעמד על השרפרף
הוצאתי את המכונה שמתי את המספר הכי גבוה ועברתי על החלקים שהוא רצה
וזה בקושי סיפר אותם והשאיר בעצם את התספורת כפי שרצינו
צביקי היה מרוצה והכל בא על מקומו בשלום
אלא שצביקי עבר חוויה סוערת בעניין הזה
ופתאום הוא התחיל לעשות אקולליה ולהוביל אותי למחשב: את החשמל! את החשמל!
<כשהוא נסער הוא לא מצליח לשלוף מילים שמכיר>
הבנתי שהוא רוצה את אסף אבידן
פתחתי מחשב
יו טיוב
פלייליסט
ושמתי לו את DIFFERENT PULSE
הוא התרווח על הספה כשזה התחיל ופלט אנחה קצרה: הא!
כאילו שהוא קיבל זריקת הרגעה או משהו
כשהשיר נגמר הוא שם את היד על העכבר באטרף וניסה לשים שוב אך היה נסער מדי וזה לא הצליח לו
אז עזרתי לו
את הפעם הבאה הוא כבר שם לבד
ואח"כ הוא היה רגוע יותר

[בוקר_טוב*]

הוא כמו גיטרה לא מכוונת
אמר לי בעלי היום
הוא פשוט מנגן איך שבא לו

[בוקר_טוב*]

אצל המרפאה בעיסוק אחלה לצביקי
לפחות כך נראה עד כה
מאז שאמרתי לו לשחק אותה הוא משחק אותה מפעם לפעם יותר ויותר טוב
עד כדי כך שהיא ביקשה לשוחח עמי בטלפון ואמרה לי שההתקדמות שלו מטאורית
והיא בכלל לא ציפתה לזה
ואז עולה בי שאלה

[בוקר_טוב*]

קודם כל זה שצביקי התחבר יחסית בקלות לסדר המובנה שלה
לתכנית הזו שמצויירת על דך שמחולק לארבעה חלקים
אז בסדר - השאלה אם צביקי צריך תכנית כזו לאורך כל היום
שאלה שניה היא האם הרגרסיה המטורפת שחלה אצל צביקי
בעניין הצרחות והבכי ושכחתי לציין - המעברים מסיטואציה לסיטואציה
נהיו לו פשוט קשים-אוטיזם קלאסי! זה משהו שלא היה לנו מעולם!
ואני שואלת את עצמי אם הסדר המובנה שלה השפיע על הדינמיות שאצלנו בבית
לרעה

[בוקר_טוב*]

מצד שני אני חושבת על יע ל או פ י ר
ששם הכל דינמי ונתון לרצונו של הילד
וגם שם צביקי נהנה איך אומרים בחבר'ה? - סוף הדרך

[בוקר_טוב*]

צביקי הזה יש לו חושים לפעמים מעל ומעבר..
הוא החליט בשבועיים האחרונים שהוא קושר את אחת הכלבות בתוך הבית
והיא צריכה להיות קשורה עם הרצועה שלה בתוך הבית
ולא משוחררת
בשום אופן
וזה לא מקובל עליו שהיא יוצאת החוצה חופשיה
הוא זה שמוציא אותה לטיולי צרכים ומעבר לזה היא חייבת להיות קשורה בבית
בקיצור
אנחנו העקומים והאטומים
מוציאים אותה לגינה בלילות
הגינה מגודרת
אלא ש....
כלבה מיוחמת תמצא דרך לצאת
ואין לי מושג איך היא מצליחה לחמוק מהגדר
יש פתח קטן מאוד בחלק מהגדר בין הגדר עצמה לבטון מתחת שהוא ממש צר והיא צריכה
ממש להכאיב לעצמה כדי לעבור שם
וגיליתי שהיא יוצאת להזדווג עם הכלב של השכנים שקשור בחוץ <אולי הכלב הבודד באזור שלא מסורס..>
וזה מה שחסר לנו עכשיו (כלומר בעוד חודשיים)- גורים
אז אני לא הצלחתי לעקוב אחר הייחום שלה
בכל זאת יש כאן תינוק
אבל צביקי כן!
ואנחנו צבעי אקריליק אטומים חושבים שאנחנו מבינים הכל...

[בוקר_טוב*]

יש כאן בבית ילדים שהם אתלטיים ספורטיביים מהירים חדי הבחנה וכל השאר
ויש כאן כאלה שנוטים יותר לרכרוכיות אבל הוגים פילוסופיים משוררים וכיוצ'

[בוקר_טוב*]

אי מסתכלת על הפצפוץ הקטן הזה שנולד בשנה האחרונה ואיך הוא מביט על האחים שלו בהערצה גמורה
על כל אחד במבט אחר
זה לא יאומן
אחת מצחיקה אותו איך שהוא רואה אותה הוא מחייך וצוחק
באחד הוא מתבונן בעניין כשהוא מדבר
באחת הוא מתבונן בצמא ובשני בסקרנות
בצביקי הוא מביט במבט מפואר
אני זוכרת שהוא היה ממש עולל שעדיין לא זז כמו היום בגמישות כזו
ממש בגיל חודשיים משהו כזה
ושטפתי לו טוסיק בכיור
וכשמחזיקים תינוק לשטיפת טוסיק הפנים שלו וגופו רוכנים כלפי מטה
וצביקי בדיוק הגיע
וטיפס על שולי האמבטיה שליד ממש מעל ראשו של התינוק
<איך קראתי לו כאן? שמעון הצדיק!>
ופתאום שמעון הצדיק נתן דחיפה אחורה והתרומם והסתכל על צביקי בפליאה ופאר
וכך הוא מסתכל עליו כל הזמן
אולי זכרונות שלו מהרחם
בכל זאת

[בוקר_טוב*]

צביקי לא מתקשר עם שמעון הצדיק
למעט 3 פעמים
כל התקשורת הראשונית שלו איתו נעשתה באמצעות החלפת חיתולים או בגדים
פעם אחת כשהוא היה ממש תינוק צביקי ניסה לתת לו חתיכת לחם
נתן לו ליד ומשלא נענה זרק לו את הלחם על הבטן ואמר: קח

[בוקר_טוב*]

אז הזריקה הזו של הלחם היתה תקשורת מס 1
לפני כמה ימים הוא הסתכל לשמעון הצדיק בעיניים וחייך אליו
ויומיים אחרי זה הוא הסתכל לו בעיניים,חייך אליו ועשה לו פרצוף שנראה שניסה להיות מצחיק

[בשמת_א*]

מקסימים הסיפורים על צביקי (-:

[קוראת*]

_לא יודעת איך עלה לי הרעיון הזה
פשוט אמרתי לו
צביקי,בוא נסיים חמוד,יאללה, שנסיים את התספורת (בלי סימן שאלה, זה היה עם נקודה בסוף)
והוא פשוט נעמד על השרפרף מחוץ למקלחת ונתן לי לעשות את זה_

זה מזכיר לי את:


_אתמול נסענו לשם שוב
ואני חשבתי שהוא לא ירצה להכנס בכלל ויהיו לי סרטים עם זה
כשאנחנו מגיעים עם הרכב למקום אני רואה במראה שהוא ככה עושה פרצוף מבואס לעצמו
אני יוצאת מהרכב, פותחת לו את הדלת
אומרת לו: יאללה צביקי, צא. כולה 40 דקות. שחק אותה.
בקיצור נכנסנו לשם
לא יאומן
הוא היה נופת צופים_

את נהדרת

[אין_ייאוש*]

השאלה אם צביקי צריך תכנית כזו לאורך כל היום

את יכולה לערוך ניסיון...

_ואני שואלת את עצמי אם הסדר המובנה שלה השפיע על הדינמיות שאצלנו בבית
לרעה_

לא יודעת באופן ודאי כמובן, אבל כמה הוא כבר אצלה? שלושת רבעי השעה מתוך שבוע? נשמע לי מוגזם לחשוב שהיא תצליח להנחיל לו בזמן כה מועט את הצורך במסגרת נוקשה, לא?

[ענבלולי*]

_ואני שואלת את עצמי אם הסדר המובנה שלה השפיע על הדינמיות שאצלנו בבית
לרעה_
זה תמיד מדהים אותי מחדש שאנחנו אלה שצריכים להסביר למטפלים בילד האוטיסט שחשוב להכניס דינמיות לטיפול... מה דעתך לתת לה כמה טיפים לדינמיות קטנה שהיא יכולה להכניס בטיפול שלה?

[לי_אורה*]

ועוד תהיות לא מלומדות:
ניסיתם רסקיו כשצביקי משתולל וכו'? הכוונה רסקיו לצביקי וגם רסקיו לשאר המשפחה..
פרחי באך? כנ"ל
הילינג?
וכשהוא לא מעוצבן: יוגה? התעמלות כלשהי? רפלקסולוגיה? טיפולים משלימים כלשהם?

וממה שכתבת נראה שהוא מגיב טוב יותר למשפטים עם נקודה מאשר עם סימן שאלה. וסליחה ומחילה על השאלה: אולי היה אפשר לוותר או לדחות את התספורת? אם הוא אומר שזה מציק לו וכו' אז שיהיה שמשון הגיבור או לתת לו לקצר לעצמו איך שהוא רוצה.

[פלונית_כלשהי*]

השאלה אם צביקי צריך תכנית כזו לאורך כל היום

_ואני שואלת את עצמי אם הסדר המובנה שלה השפיע על הדינמיות שאצלנו בבית
לרעה_
אני חושבת, שבמקומך הייתי מגיעה לשאלה השנייה גם כן, אבל אולי הייתי מנסחת אותה כ"האם הטיפול משפיע על מצב הרוח של צביקי בשאר הזמן". אבל, אני חושבת שהשאלה הראשונה, שהיא בעצם סוג של תשובה לשאלה השנייה, צריכה להיות הפוכה. אולי הוא לא צריך תוכנית כזו בכלל אף פעם, גם לא שעה בשבוע אצל המטפלת?

[בוקר_טוב*]

את יכולה לערוך ניסיון...
ניסינו לעשות איזו תכנית מובנית פעם
אבל זה לא כל כך טוב לא רק לצביקי אלא לכל הבית
כרגע נדבר על צביקי: הוא מחליט שהוא מתעסק במשהו, נגיד פלסטלינה או משחק עם בעלי החיים
ופתאום צריך לעשות משו אחר.. לא זה לא בשבילנו וגם לא בשבילו
אגב גם בריפוי בעיסוק הוא רוצה להתעסק במשהו אחר
איזה משחק שמעניין אותו או לחקור משחק שמשחקים בו כעת וזה לא אפשרי
כי זו לא התכנית-אם זה יהיה גם בבית זה יצור אצלו תסכול גדול מאוד


שמע לי מוגזם לחשוב שהיא תצליח להנחיל לו בזמן כה מועט את הצורך במסגרת נוקשה, לא?
יכול להיות שזה באמת מוגזם לחשוב כך..

[בוקר_טוב*]

מה דעתך לתת לה כמה טיפים לדינמיות קטנה שהיא יכולה להכניס בטיפול שלה?
נתתי.
יש דברים שלא נעשים בטיפול בגלל הבקשות שלי

[בוקר_טוב*]

ועוד תהיות לא מלומדות
לא ספציפית את מה שציינת אבל הוא מטופל בטיפולים אלטרנטיביים שונים..


אולי היה אפשר לוותר או לדחות את התספורת? אם הוא אומר שזה מציק לו וכו' אז שיהיה שמשון הגיבור happy או לתת לו לקצר לעצמו איך שהוא רוצה.
בחורף אין בעיה
בקיץ זה חובה
על אף שכל בעלי החיים כאן מטופלים ומקומות המרבץ שלהם מאובקים נגד קרציות
בגלל שצביקי מתחבר אליהם פיזית ומתגלגל איתם ומתאחד איתם או איך שלא תקראי לזה
יש לנו עניינים עם קרציות
כבר השנה היו לו שתי קרציות - בעורף בשולי השיער ובאיבר המין
אנחנו חיייבים לקצץ שיערות כדי לראות מיד את הדברים האלה
אחרת זה מסוכן

[פלוני_אלמונית*]

מקסימים הסיפורים על צביקי ומרגשים עד דמעות.

לגבי איתור ארצות על מפה, לא בטוח שזה משקף בעיה שפתית, אולי בעיה בייצוג סמלי - שהכתם המטושטש והמשונה הזה מייצג את ישראל. מה עם איתור דמויות קונקרטיות, נניח, בני משפחה באלבום או דמויות מוכרות בספר? בעצם, אם הוא יודע לזהות את אסף אבידן וכו', אז כנראה שאין לו בעיה כזאת. יכול להיות שהקושי הזה נקודתי מאוד.

[מישמיץ*]

בוקר,
הרצאה ב- TED על אוטיזם כחלק מקפיצה אבולוציונית. אם מעניין אותך.
http://www.ted.com/talks/[po]juan enriquez will our kids be a different species[/po].html

[בוקר_טוב*]

אני חושבת, שבמקומך הייתי מגיעה לשאלה השנייה גם כן, אבל אולי הייתי מנסחת אותה כ"האם הטיפול משפיע על מצב הרוח של צביקי בשאר הזמן".
צודקת
אגב אני חייבת לציין שהיא אשה מקסימה ואספר בהמשך

[בוקר_טוב*]

לגבי איתור ארצות על מפה, לא בטוח שזה משקף בעיה שפתית, אולי בעיה בייצוג סמלי - שהכתם המטושטש והמשונה הזה מייצג את ישראל. מה עם איתור דמויות קונקרטיות, נניח, בני משפחה באלבום או דמויות מוכרות בספר? בעצם, אם הוא יודע לזהות את אסף אבידן וכו', אז כנראה שאין לו בעיה כזאת. יכול להיות שהקושי הזה נקודתי מאוד.
בדיוק היינו בסנוזלן וכמה דברים שאנחנו יודעים עליו התחדדו בעקבות התגובה שלו בחדר
אני ביד אחת כרגע אז קשה לפרט

[בוקר_טוב*]

נסעתי עם צביקי במכונית. רק צביקי תינוקי ואנוכי
הסתכלתי על צביקי במראה
מחייך
מסתכל מהחלון
ושאלתי את עצמי מה יהיה על הילד הזה
מי ישמור עליו וידאג לו כשלא אהיה ובכלל-
מה הוא ירגיש כשלא אהיה? אני לא רוצה שייגרם לו הסבל הזה
האם הוא יבין את זה?
ומי יטפל בו? ומי יבין אותו?
הרדיו היה על MUTE כי שוחחנו בשיחת "צביקי" כמובן
ואז השתררה שתיקה ואני חשבתי לי את המחשבות שלי והדמעות זלגו להן
הסתכלתי על הפנים היפות שלו,החלקות
השפתיים הרכות והעדינות והעיניים המתוקות שמבינות כפי שהן מבינות את המציאות שלנו
ובכיתי..
ואז החלטתי להוציא את עצמי מזה ואמרתי בלב "יאללה נשמע קצת מוסיקה"
אני לוחצת על הכפתור שמפעיל שוב את הרדיו ובדיוק התחיל השיר הזה
טוב
המילים כמובן גמרו אותי
זה היה ממש לא בזמן

[בוקר_טוב*]

ואם שוב בשירים עסקינן
אז בנסיעה בה חזרנו מחנות המוסיקה עם הגיטרה של צביקי
שאלתי את עצמי אם זה נכון לקנות לו גיטרה, אם זה ישנה משהו
הרדיו היה על MUTE ולקראת הבית הפעלתי אותו
ואז התנגן השיר הזה
וזה היה מצחיק מאוד
אתן יודעות שהשיר הזה על הגיטרה שלו?
כי אני לא ידעתי את זה זמן רב
בקלות הרי אפשר לחשוב שזה שיר על אהובה..

[בוקר_טוב*]

אגב אני חייבת לציין שהיא אשה מקסימה ואספר בהמשך
אז היא חייכנית מאוד ויש לה חוש הומור היא מצליחה להשתעשע מאוד
ורואים שהיא נהנית מכל מיני מניירות קטנות כאלה של צביקי
וכן-היא גם מגלה גמישות בהתחשב בזה שהיא באה ממקום טיפולי נוקשה (ביחס אלינו, זה לא שהיא באמת נוקשה)
למשל הוא מאוד רצה לגזור במספריים ולמרות שזה לא היה בתכנית היא אפשרה לו

[בוקר_טוב*]

בדיוק היינו בסנוזלן וכמה דברים שאנחנו יודעים עליו התחדדו בעקבות התגובה שלו בחדר
אוקיי אז היינו בסנוזלן
לצביקי זו פעם ראשונה לי לא (בדקתי את העניין לפני זה לבד)
צביקי התעניין רק בדברים הממוקדים ולא בדברים מופשטים יותר שהתפרשו על כל החדר
למשל-כדור האורות שמשקף בחדר את הפנס המסתובב בצבעים שמאיר עליו -
אלומות אור על כל החדר שזה תקרה,רצפה,קירות-הכל
צביקי בכלל לא התייחס לזה וזה משהו שיכול לשגע כל אדם אחר שיהיה בחדר
זה משהו שאתה לא יכול להתעלם ממנו
אבל צביקי כן
מה שכן
הוא לא התעלם מדברים ממוקדים עמו עמוד האורות או חוטי האורות ומיטת המים היתה שגעון בשבילו

[בוקר_טוב*]

בכל לילה אני שואלת את עצמי מה יהיה מחר
איך צביקי יהיה מחר ואיך נתמודד
ומה יהיה עם שאר הילדים

[בשמת_א*]

<מתה על זהר ארגוב. סליחה>
<וגם על השיר הזה של עמיר בניון. הוא אצלי באחד הפלייליסטים שהכנתי P-: >

[בשמת_א*]

ולעצם העניין, את מעלה שאלות קשות. שאלות של אמהות. יש פה איזה דף, לא זוכרת את שמו (פחדים של אמהות? בחיי שלא זוכרת), שבו כתבתי ממש שחור על גבי אתר, שכשנולדה הבת שלי הבנתי שאסור לי למות.

[בוקר_טוב*]

_<מתה על זהר ארגוב. סליחה>
<וגם על השיר הזה של עמיר בניון. הוא אצלי באחד הפלייליסטים שהכנתי tongue >_
גם אני
רפרטואר המוסיקה שאני אוהבת מאוד רחב וזה כל כך משחרר
למה אני אומרת את זה?
כי בעלי למשל
כל מה שיש לו ניחוח מזרחי או ים תיכוני מיד יעביר ברדיו
זה כזה מעצבן!
גם אבא שלי ככה
כאילו.. זה יכול להיות שיר כל כך יפה,כל כך מרגש ונוגע
עם עברית צחה שפורטת על מיתרי ונימי הנפש
אבל אם זה מולחן בסגנון ים תיכוני עם זמר ששר ב-ח' ו-ע' גרונית-אז לא ולא!
זה מאוד כובל העניין הזה..


שכשנולדה הבת שלי הבנתי שאסור לי למות.
ממש ככה.

[אבישג_א*]

_שכשנולדה הבת שלי הבנתי שאסור לי למות.
ממש ככה._
כנ"ל
בעצם עוד קודם, כשטיפלתי שנים בילדים יתומים חשבתי על כך שאני חייבת לחיות לפחות עד שצעיר ילדיי יגיע לגיל 20, ועדיף הרבה אחרי (יש לי המון תכנונים לאיזו סבתא מקסימה אני אהיה (-: ).
ליאו בוסקאליה כותב שכל אדם צריך מישהו שיעריץ אותו ויאהב אותו בלי גבול, אני חושבת שבאופן טבעי לרוב זה תפקיד האם, רק לראות איך אמהות מסתכלות ומדברות בהערצה על הילדים שלהם - מחרפן לעיתים אבל מאוד חשוב בעיניי.

[אבישג_א*]

איזה כיף, הדף שלך עולה לי בלי בעיה, כבר הפסקתי להכנס אליו כי התיאשתי מהעניין, אני עדיין חושבת שכדאי לחלק אותו לשניים אבל לא יודעת איך עושים את זה ולמי כדאי לפנות בעניין.

וזוהר ארגוב - מזכיר לי איך בסרט עליו הוא שר לפני אשכנזים וכולם בוהים בו ולא מוחאים כפיים (-:

[אבישג_א*]

צביקי נותן לנו להרגיש מה שהוא מרגיש
סוג של שיתוף

_הוא כמו גיטרה לא מכוונת
אמר לי בעלי היום
הוא פשוט מנגן איך שבא לו_
מחובר אל עצמו ולא דופק חשבון, בסוף נגלה שהבעיה בכלל אצלנו.

[בוקר_טוב*]

(יש לי המון תכנונים לאיזו סבתא מקסימה אני אהיה happy ).
גם לי
למשל צעצועים שווים שמחזיקים שנים מעמד אני שומרת
בעלי שואל אותי
טוב למי נמסור את זה
אני אומרת לו
מה קרה לך?! אני שומרת את זה!
בשביל מה?! הוא שואל אותי
בשביל הנכדים שלנו!


ליאו בוסקאליה כותב שכל אדם צריך מישהו שיעריץ אותו ויאהב אותו בלי גבול, אני חושבת שבאופן טבעי לרוב זה תפקיד האם, רק לראות איך אמהות מסתכלות ומדברות בהערצה על הילדים שלהם - מחרפן לעיתים אבל מאוד חשוב בעיניי.
גם בעיני
אני חושבת שתפקיד האמא הוא להיות שם מאחורי הילד ולאהוב אותו ללא גבול
יש אנשים שחושבים אחרת
למשל אחת התרפיסטיות של צביקי
לא משנה מה תגידי-ישמש נגדך
האשם הוא בהיותך אמא שלו וזהו זה
ואם את מעריצה אותו או מדברת בשבחו אז את מגוננת עליו יותר מדי ולא מאפשרת את תהליך ההפרדה
ויש לך אינטרס שהוא ימשיך להיות אוטיסט

[בוקר_טוב*]

מזכיר לי איך בסרט עליו הוא שר לפני אשכנזים וכולם בוהים בו ולא מוחאים כפיים happy
וואלה,אני לא זוכרת את הקטע הזה
לא ראיתי את הסרט שנים
השירים שלו מקבלים משמעות אחרת נוכח הטראגיות בה חי את חייו וסיים אותם

[בוקר_טוב*]

מחובר אל עצמו ולא דופק חשבון, בסוף נגלה שהבעיה בכלל אצלנו.
אם העולם יהפוך להיות יותר ויותר אוטיסטי אכן כן

[אבישג_א*]

אם העולם יהפוך להיות יותר ויותר אוטיסטי אכן כן
לפעמים אני חושבת שכולנו קצת אוטיסטים, חיים בתוך הבועה של עצמנו, מנותקים מעצמנו ולכן גם מאחרים.
טוב, זו כבר סתם פילוסופיה.


_וואלה,אני לא זוכרת את הקטע הזה
לא ראיתי את הסרט שנים_
גם אני, אבל זה קטע שאני דווקא זוכרת.
פעם מאוד אהבתי לשמוע אותו (בנעוריי הוא היה המלך), אבל כבר שנים אני לא שומעת.

_אני חושבת שתפקיד האמא הוא להיות שם מאחורי הילד ולאהוב אותו ללא גבול
יש אנשים שחושבים אחרת
למשל אחת התרפיסטיות של צביקי
לא משנה מה תגידי-ישמש נגדך
האשם הוא בהיותך אמא שלו וזהו זה
ואם את מעריצה אותו או מדברת בשבחו אז את מגוננת עליו יותר מדי ולא מאפשרת את תהליך ההפרדה
ויש לך אינטרס שהוא ימשיך להיות אוטיסט_
נשמעת ממש מותק התראפיסטית הזו (-:
את חייבת לעבוד איתה?

[לימור*]

הרבה זמן לא כתבתי פה
אבל אני עוקבת

אני חושבת (עדיין לא מפנימה) שאם אני מדויקת אז הסביבה לא 'מזיזה' אותי ממקומי
לחלופין,
כאשר אני 'זזה' ממקומי, משמע - לא הייתי מדויקת.
זהו
ותודה לסביבה שהיוותה אינדיקטור עבור מצבי.

ולכן אם המטפלת הזו 'דיגדגה' לך, הייתי שואלת את עצמי מה היא מעוררת בי? למה היא 'דיגדגה' לי?
לא כי היא חשובה אלא כי היא הזיזה אותי ממקומי וזו האות למלאכה פנימית.

מסכימה עם ההגדרה שלך:
אני חושבת שתפקיד האמא הוא להיות שם מאחורי הילד ולאהוב אותו ללא גבול
ולפני כן:
תפקיד האדם לאהוב את עצמו וכך יוכל לאהוב אחרים.

[בוקר_טוב*]

_ולכן אם המטפלת הזו 'דיגדגה' לך, הייתי שואלת את עצמי מה היא מעוררת בי? למה היא 'דיגדגה' לי?
לא כי היא חשובה אלא כי היא הזיזה אותי ממקומי וזו האות למלאכה פנימית._
היא כל כך לא מדגדגת אותי..
כשהיא אומרת את מה שהיא אומרת אני צוחקת
אבל לאחרונה היא החלה להעיק ממש
אני מרגישה שזה כבר ברמת ההטרדה
כאילו-טפלי בילד,מה את רוצה ממני?

[אין_ייאוש*]

חשבתי שאולי תמצאי בזה עניין:
<מעתיקה>

משפחות וחברים יקרים,

כבני משפחה וחברים לילדים ובוגרים עם לקויות דיבור, הינכם מודעים היטב לחשיבות התקשורת התומכת והחליפית. איכות חיים נסובה סביב היכולת לתקשר עם אנשים.

מיום הבאת תחום התקשורת התומכת לארץ ע"י דר' ג'ודי וויין והקמת עמותת אייזק ישראל, פועלים חברי העמותה בהתנדבות מלאה בקרב הציבור הרחב, במטרה לקדם את הידע ולעזור בשיפור איכות החיים של ילדים ובוגרים עם לקויות תקשורת.
כיום, חברים בעמותה, אנשי מקצוע פרא רפואיים, אנשי חינוך ושיקום, אנשי טכנולוגיה בני משפחות
ומשתמשי תת"ח.
במהלך השנים עמותת עזר מציון פתחה את שעריה לציבור משתמשי התת"ח והפכה לבית לספריית הפלט הקולי בישראל. הספרייה מאפשרת השאלת מחשבים ומכשירי תקשורת לכל מי שזקוק להם. השירות הוא בעל חשיבות מכרעת לאיכות החיים של המשתמשים, המשפחות והחברה בכלל.
בימים אלה מתגבשת במסגרת עמותת אייזק קבוצת הורים / משתמשים -"משפחות מדברות תת"ח" בנוסף לעבודה שמתבצעת על ידי אנשי המקצוע חשוב מאד שיהיה ייצוג למשפחות ולמשתמשים בכלל . אנו יודעים יותר טוב מכולם מה הצרכים ויכולים לייצג ולקדם את האינטרסים שלנו.
המטרה היא לתת רוח גבית לחקיקה ולהכנסת מחשבים ועזרי התקשורת התומכת לסל הבריאות.
כפי שמי שאינו שומע זכאי למכשירי עזר כך גם מי שאינו יכול לדבר, זכאי לפיתרון.
אנו זקוקים לכם כנציגים של הזכות הבסיסית לדבר.
אנחנו רוצים שתהיו שותפים לדרך השגת המטרות ולהעלאת המודעות לנושא.
מי כמוכם יודע איזה נטל כרוך בהצטיידות במחשבי תקשורת ומכשירי תקשורת תומכת וחליפית.
אנו מאמינים כי זכותו של כל אדם הנעזר באמצעי תקשורת תומכת שיהיה חופשי להסתייע בו כל עוד הוא זקוק וחפץ בכך. אנו מבקשים מכם להצטרף לקבוצה התומכת והפעילה אנא שילחו את שמכם,
כתובת ומספר טלפון לכתובת הדוא"ל של העמותה [email protected]
מי שמעוניין להיות מעורב בקידום הנושא ולתרום בכל דרך שהיא בצוות המוביל להשגת המטרה נא לציין זאת או להתקשר לאיתן עמיאל בטל' 052-2672674 ואנו נזמין אתכם למפגש בנושא.
בברכה,

הדר זלצר פלאח איתן עמיאל
יו"ר אייזק ישראל נציג ההורים


ורק עןד בקשר למשהו שכתבת (ואני לא מפרידה להודעה אחרת, מחשש שייתקע לי הדף... )

_אוקיי אני רואה למשל את המצגת הזו
מהכנס של קרול גוסנס וזה ממש לא
כלומר צביקי לא במקום הזה
הוא מבין כל מה שמבקשים ממנו_

"תקשורת תומכת וחליפית" במובן הרחב של המושג כוללת טווח אדיר מהבעה של צרכים בסיסיים ומינימליים עד אמצעי תקשורת פתוח עבור אנשים שהקוגניציה שלהם תקינה, אבל יש להם מכשולים אחרים להבעה.
כמו שאני רואה את זה, תת"ח לא תעבוד עבור צביקי כמו קסם. כלומר, לא תוכלי להגיש לו קלסר תקשורת או אייפון או מה שלא יהיה ולקבל בן רגע ילד, שמביע את כל מחשבותיו ורצונותיו.
אבל אני חושבת שבעקבות תרגול ואימון שלו וגם של בני-השיח שלו, אפשר יהיה להפיק תועלת מהמדיום הזה.

[פלוני_אלמונית*]

_"תקשורת תומכת וחליפית" במובן הרחב של המושג כוללת טווח אדיר מהבעה של צרכים בסיסיים ומינימליים עד אמצעי תקשורת פתוח עבור אנשים שהקוגניציה שלהם תקינה, אבל יש להם מכשולים אחרים להבעה.
כמו שאני רואה את זה, תת"ח לא תעבוד עבור צביקי כמו קסם. כלומר, לא תוכלי להגיש לו קלסר תקשורת או אייפון או מה שלא יהיה ולקבל בן רגע ילד, שמביע את כל מחשבותיו ורצונותיו.
אבל אני חושבת שבעקבות תרגול ואימון שלו וגם של בני-השיח שלו, אפשר יהיה להפיק תועלת מהמדיום הזה._
אם היה סימן כזה הייתי עושה לייק...
זה מה שניסיתי להסביר קודם.

[פלוני_אלמונית*]

_ולכן אם המטפלת הזו 'דיגדגה' לך, הייתי שואלת את עצמי מה היא מעוררת בי? למה היא 'דיגדגה' לי?
לא כי היא חשובה אלא כי היא הזיזה אותי ממקומי וזו האות למלאכה פנימית._

גם אני אמא לילד אוטיסט, מאוד אוהבת לקרוא כאן בבלוג, רציתי להגיב למשפט הזה מנקודת המבט האישית שלי בתור אמא שגם התנסתה במגוון טיפולים עם הילד. לצערי במקרה שלי הערות של מטפלים לא מדגדגות לי, הן ממש כואבות לי, הן כמו זריית מלח על פצעים.
אני מגיעה עם האדם היקר לי מכל למטפל כדי שיעזור לו, ומקבלת מאותו מטפל הערות שיפוטיות עליי, על סמך הכרות מאוד שטחית שלו איתי. לי זה מפריע וכואב. כי לפעמים אני מגיעה לטיפול ממקום של דאגה, כאב, קושי, חוסר ביטחון ורגשות אשמה. אני בן אדם לא מושלם ולא קל להיות בטוח בעצמך כשלילד שלך קשיים ואתה מאוד דואג ולכן מגיע לקבל עזרה מקצועית.
קשה לי לשמוע כאלה דברים מאדם מקצועי ומלומד שאמור לעזור לילד שלי.
דוגמאות לדברים שאמרו לי מטפלים של הילד שלי:
שאני יותר מידי צמודה אליו, רכה מידי, מקבלת מידי, חלשה מידי, טוטאלית מידי, לא מציבה גבולות, מכילה מידי, שהקשיים שלו זה בגלל שהוא לא היה בגן, שזה בגלל שהוא ינק עד גיל מאוחר, שהוא ילד מאתגר, שזה בגלל הטיפולים הקודמים שלקחתי אותו אליהם ושעשו לו טראומה, שאני מפריעה לטיפול כי אני מסתכלת עליו כל הזמן, שאני מפריעה לטיפול כי אני מזדהה איתו יותר מידי ועוד ועוד.
זה גם מייאש אותי כשאני רואה דברים חיוביים או התקדמויות אצל הילד ואז המטפל מבטל אותם ומדגיש את הצדדים השלילים, את חצי הכוס הריקה.
מטפלת אחת אמרה לי, כשסיפרתי לה שכשאני עם הילד שלי אני לא מרגישה כאילו משהו לא בסדר איתו, אז היא אמרה לי "אבל אם תסתכלי על ילדים אחרים בגילו אז תביני מה זה ילד אמיתי". כאילו הילד האוטיסט הוא לא ילד אמיתי, הוא מן פינוקיו כזה. אותי זה מדכא אני לא מבינה למה היא אמרה לי את זה, אולי חששה שאם אני לא רואה בו משהו פגום, אז אני אחשוב שהטיפול מיותר?
לדעתי ביקורות והערות כאלו זה לא לטובת הילד. אני כותבת את זה כדי שמטפלים שקוראים כאן יקחו את זה לתשומת ליבם, שיש הורים שנפגעים מהערות כאלה, ואז זה לא משפר את ההורות שלהם אלא רק פוגם בה.
שכדאי למטפלים לחשוב טוב ולבדוק היטב לפני שהם מגיעים למסקנות כאלה בקשר להורים וגם לפני שמבטאים אותן, כי פגיעה בביטחון העצמי ורגשות אשמה להורים אינם לטובת הילד.
אם מטפלים רוצים לתת עצות והערות להורים כדי לשפר את ההתנהלות שלהם עם הילד אפשר לתת עצות מעשיות כמו "כדאי לך לעשות איתו כך וכך", במקום לקבוע קביעות נחרצות ושיפוטיות על ההורים.

[אהבת_עולם*]

מטפלת אחת אמרה לי, כשסיפרתי לה שכשאני עם הילד שלי אני לא מרגישה כאילו משהו לא בסדר איתו, אז היא אמרה לי "אבל אם תסתכלי על ילדים אחרים בגילו אז תביני מה זה ילד אמיתי".
איזה דבר מזעזע לומר !

שכשאני עם הילד שלי אני לא מרגישה כאילו משהו לא בסדר איתו
אני מקווה שהיא לא הצליחה לפגום לך בתחושה הזו שתיארת. נשמע מקסים ! אל תקשיבי לה....

[בשמת_א*]

ולכן אם המטפלת הזו 'דיגדגה' לך, הייתי שואלת את עצמי מה היא מעוררת בי? למה היא 'דיגדגה' לי?
ברוב המקרים, צר לי לומר, זה משפט מוטעה מן היסוד.
כשפוגשים אטימות, חוסר רגישות, קפיצה למסקנות שגויות לגבייך מתוך דיעות קדומות ותפיסות מקובעות, צרות אופקים, צרות עין וסתם טיפשות - סביר לגמרי שהמטפל "ידגדג" לך.
כי יש פה מישהו שתפקידו לעזור, ומשלמים לו בשביל זה, וגם בהרבה מקרים יש לו סמכות מקצועית שעלולה להשפיע על חייך - ובמקום לעשות את עבודתו הוא עושה לך עוול.
לשאול את עצמך "מה היא מעוררת" בך?
תחושת עוול מצד אחד, שנוצרת לא מזה שלך יש בעיה אלא שהאחר מתנהג בצורה לא ראויה, ותחושת חוסר אונים מצד שני, אם לאותו אחר יש איזשהו כוח עליך.

פעם נסעתי בדרום ת"א בשעת חשיכה.
עצרתי בפינת רחוב, ווידאתי שאין שום רכב (הכל היה שומם וריק), ופניתי.
מן החשיכה זינקה עלי שוטרת ודרשה שאעצור.
מזל שקלטתי שזו שוטרת, כי ברגע הראשון חשבתי שמחבלים התנפלו עלי מן המארב וכמעט דרסתי אותה כדי להציל את עצמי.
ואז היא טענה שלא עצרתי בעצור.
האמת, שכן עצרתי. אולי לא שהיתי דקה שלמה במצב של עמידה מוחלטת בצומת לגמרי גלוי וברור שבו אפשר לראות מרחוק אם מגיע רכב כי היה כל כך שומם, שקט, נטוש וחשוך שם. אבל לגמרי עצרתי, בדקתי, ווידאתי לפני שהמשכתי.
ואז כשהלכתי לבדוק מה עם שלט העצור שלא ראיתי, ראיתי שאי אפשר היה בכלל לראות אותו שם כי הוא היה מוסתר לגמרי מאחורי עץ שגדל פרא.

אז המשטרה קלטה ששלט העצור שם מוסתר והנהגים לא רואים אותו.
זה ישראל כאן, נכון? לא אירופה?
אז מה עושה המשטרה?
מודיעה מייד לעירייה שיש צומת בעייתי שבו שלט העצור מוסתר ויש לגזום שם בדחיפות את העץ?
לא, מה פתאום.
כמובן מציבה מארב כדי ללכוד את הנהגים שלא רואים את השלט הבלתי נראה, ולהרוויח הרבה כסף בדו"חות. וכמובן שכשזה מלה שלך מול מלה של שוטר/ת, איזה שופט יאמין לך שכן עצרת אם השוטר טוען בתוקף שלא עצרת?
אף שופט לא אומר לשוטרים, סליחה, הנהג צודק ולכם לעומת זאת יש אינטרס לדפוק כמה שיותר נהגים כי אתם מקבלים בונוס על כל דו"ח!
אז הבעיה פה שהשוטרת "דיגדגה" לי כי איזה משהו בתוכי צריך תיקון?
לא!
הבעיה פה שטמנו לי מלכודת מרושעת ועשו לי עוול וקנסו אותי לשווא, מתוך תאוות בצע וחוסר הגינות בסיסית.
אז ככה זו החוויה של "ללכת למטפל" הממוצע עם ילד אוטיסט או ילד עם כל בעייה שהיא. טומנים לך מלכודות מרושעות ואז גם מסלפים את העובדות כדי לטעון שאת לא עצרת בעצור, כשבמציאות את גם עצרת וגם לא רואים שלט עצור...

[בוקר_טוב*]

אז ככה זו החוויה של "ללכת למטפל" הממוצע עם ילד אוטיסט או ילד עם כל בעייה שהיא. טומנים לך מלכודות מרושעות ואז גם מסלפים את העובדות כדי לטעון שאת לא עצרת בעצור, כשבמציאות את גם עצרת וגם לא רואים שלט עצור...

בדיוק ואני רוצה להרחיב לגבי המטפלים בילדים אוטיסטים-
תמי גלילי אמרה לי פעם "בטלהיים לא מת"
ואני לוקחת את המשפט הזה איתי מאז
בכל פעם שמטפל כלשהו מנסה לרמוס אותי כאם

יש כל מיני מטפלים ובטלהיים אכן לא מת
ואני אגיד לך משהו-זה לא רק בתחוםה אוטיזם
אני חושבת שכל אמא שמגיעה עם בעיה כלשהי של בנה
יש הרבה מטפלים או אפילו אנשים שמסתכלים וחושבים/אומרים לעצמם או לאחרים או לאמא
שאיפושהו זה בגללה
זה משהו כמו: הממ... מה מה מה היא עשתה שם לא בסדר שהילד במצב כזה?

המטפלת שסיפרתי עליה היא במקרה מטפלת מחוננת עם ילדים אבל גרועה מאוד עם ההורים שלהם
אני למדתי להכיר אותה ולכן היא לא מדגדגת לי
אבל לפני שלמדתי להכיר אותה הייתי בוכה ממנה דם כל פגישה או שיחה

[בוקר_טוב*]

לגבי מטפלים-זו ההתנשאות שהרבה מטפלים לוקים בה
זה אחד מהדברים שהתכוונתי כשאמרתי שצביקי לימד אותי צניעות
להוריד אגו
להוריד ראש
אני לא יודעת הכל
ברור שיש לי עוד מה ללמוד אני לא הדלאי למה זה בטוח
בטוח שיש לי עוד הרבה על מה לעבוד
וכנראה שהייתי במקום מאוד רחוק אם הספקתי ללמוד בזכות צביקי (וגם יתר הילדים,אלא שהאינטנסיביות של צביקי הגבירה את זה)
כל כך הרבה ונשאר לי עוד המון

בכולופן-טוב שברופאים לגיהנום-עד כמה שזכור לי אחת הפרשנויות לזה (ויש לזה לא מעט פרשנויות,פשוטות ומורכבות חלקן)
היא ההתנשאות והיוהרה שהרופא לוקה בה אל מול מטופליו
או במקרה שלנו-המטפל בילד

[בוקר_טוב*]

כלומר,זה כנראה היה ידוע מימים ימימה העניין הזה של התנשאות מול החולה-החלש

[בוקר_טוב*]

מקצת מפניני משפטים שנאמרו לי:
"חסר לך וללבעלך העומק שבהבנה ובטיפול בילד הזה"
"הילד הזה לא מצליח להתפתח ולשגשג והוא סובל מחרדות איומות בגלל שהסביבה שלו לא מאפשרת לו את ההתפתחות התקינה"
וכשאמרתי: אבל אנחנו הסביבה שלו (משהו שהיה ידוע למטפלת הזו)
היא הרימה את סנטרה גבוה והביטה בי במבט מנצח של "אמרתי את דבריי"
כשהבעתי את שביעות רצוני מהתקדמות כלשהי אצל הילד נאמר לי:
"לא מעניין אותי מה מעניין אותך או מה מספק אותך. את לא מעניינת אותי"
את מגינה עליו יותר מדי"
"את לא מאפשרת לו את תהליך ההפרדה"
"יש לך אינטרס שהוא יהיה אוטיסט,זה משמר את האמהות שלך"
"את לא משחררת"
"את משחררת יותר מדי,הוא יכול למות"
"תשתקי"
"שבי בצד"
"תפסיקי עם הקולות הגבוהים האלה" (כשפשוט דיברתי בלחש)

[פלונית_כלשהי*]

ואו, זה ממש מזעזע! ועוד יותר מזעזע כשכל אחד אומר דבר אחר.....
אני חושבת שזה שיש את מי להאשים זה סוג של מנגנון הגנה שהמטפל בונה עבור עצמו, כי אז דבר כזה לא יוכל לקרות לו, כי הוא מתנהג "בסדר" (על פי תפיסתו, כמובן).

[בוקר_טוב*]

אותי זה מדכא אני לא מבינה למה היא אמרה לי את זה, אולי חששה שאם אני לא רואה בו משהו פגום, אז אני אחשוב שהטיפול מיותר?
יש גם את העניין הזה שמטפלים מנסים להחזיק אותך בטיפול אצלם
ואם הם מרגישים שהאדמה בוערת פתאום הם משתמשים אפילו באופן לא מודע
במשפטים מהסוג הזה
כדי לשמר אותך
כשאני הבעתי בפני מטפלת מסוימת את שביעות רצוני ממשהו שקרה לו עם מטפלת אחרת
היא פשוט נלחצה כל כך והתחילה לרדת עליי
"אני רוצה שתביני שאנחנו עדיין נלחמים על הנורמליות שלו ועל העצמאות שלו" (מה את מדברת,צביקי הרי הכי עצמאי בעולם..)

[בוקר_טוב*]

אני חושבת שזה שיש את מי להאשים זה סוג של מנגנון הגנה שהמטפל בונה עבור עצמו, כי אז דבר כזה לא יוכל לקרות לו, כי הוא מתנהג "בסדר" (על פי תפיסתו, כמובן).
בדיוווק..
כשמשהו משתנה לטובה אצל צביקי זה בזכות הטיפול
כשמשהו נתקע זה בגללי או בגללי ובגלל בעלי (אבל אני תמיד שם בסיבה לדפקט )

[בוקר_טוב*]

_אם היה סימן כזה הייתי עושה לייק...
זה מה שניסיתי להסביר קודם._
בסדר. הבנתי.
עכשיו תעזרו לי בבקשה-
אז למי אני פונה? לעמותת אייזיק הזו?
לעזר מציון?
אילו אופציות של תת"ח יש? אני צריכה סדר בבלגן כי זה תחום שאני לא מכירה טוב
(חוץ מהכרטיסיות ומכשיר התקשורת)

[פלונית_כלשהי*]

(אבל אני תמיד שם בסיבה לדפקט )
ברור, וזה בכלל לא משנה מה עשית. אני בטוחה שאומרים את הדברים האלו גם לאמהות שמגדלות את הילדים שלהם ממש הפוך ממך. תמיד אפשר למצוא סיבות אם מחפשים.

[בוקר_טוב*]

אגב המרגיעון שלי הוא "טוב להיות צפרדע מדי פעם מאשר להיות חסידה"
בהקשר של הדברים האחרונים אני פשוט לא מגיבה יותר
פעם נפגעתי,כעסתי,לקחתי ללב ורגשות האשם שממילא רודפים אותי כאמא
עשו בי שמות,חפרו בי תעלות,העלו משוכות והוסיפו גרורות
עד שהחלטתי לשנות את הכללים
אז דבר ראשון-אני צוחקת
כשאומרים לי דברים מהסוג הזה אני פשוט צוחקת
אבל על אמת
כי אני כאילו מצליחה לראות את האדם במערומיו בקטע הזה
הרי מה העניין להגיד לאדם כל כך שבור דברים כאלה?
זה לא שאני חולה-זה הילד שלי שזקוק לעזרה
אני חושבת שזו טרגדיה גדולה יותר מלהיות חולה בעצמך..
ואז יבוא מטפל ויגיד לי דברים כאלה מתוך המקום האישי שלו,האגו או אני לא יודעת מה
זו בדיוק הדוגמה של בשמת עם השוטרים והעץ ותמרור העצור והדוחות
כן! הפעם זה לא בגללי! יכול להיות דבר כזה בעולם! זה לא חייב להיות בגללי באמת שהיא אומרת דברים כאלה!
ואז אני מסננת
ומה שעוזר לי לסנן זה לראות אותה במערומיה- שזה מהאגו
שזה מהפחד שאני אעזוב
שזה מהרצון להמשיך להכניס כסף
שזה מרצון לפרנס את האישיות בדברים טובים ועוד ועוד

דבר שני-אני עונה ככה:
אני סומכת עליך שאת יודעת הכי טוב
גם אם אני לא יודעת ואני גורנישט נכה ובאתי לעולם בטעות ואני בטעות גם האמא של צביקי
כי בורא עולם בדיוק היה מוטרד מדברים אחרים כשהוא קיבל את ההחלטה
אז מזל שאת כאן ואני סומכת עליך
<זה במקרה ואין לי השגות לגבי התוכן של הטיפול עצמו>

[לימור*]

_אז הבעיה פה שהשוטרת "דיגדגה" לי כי איזה משהו בתוכי צריך תיקון?
לא!
הבעיה פה שטמנו לי מלכודת מרושעת ועשו לי עוול וקנסו אותי לשווא, מתוך תאוות בצע וחוסר הגינות בסיסית._

ואני הייתי מנסה ללמוד מכאן אלו רגשות עלו בי (הסיפור כאן הם רק המסגרת והתפאורה למתרחש בתוכי)
תחושת עוול מצד אחד, שנוצרת לא מזה שלך יש בעיה אלא שהאחר מתנהג בצורה לא ראויה, ותחושת חוסר אונים מצד שני, אם לאותו אחר יש איזשהו כוח עליך.

והחוסר אונים הזה הוא שהזיז אותי מהמקום. אזלת היד שלי (מול מישהו - המטפל או השוטר).
חוסר אונים היא תחושה לא פשוטה, תחושה של חוסר מקום, תחושה של אין ברירה.
ואולי יש אופציה אחרת?
ברור שיש אופציה אחרת.
אני מאמינה שאם אדם עומד על מקומו, במובן הזה שהוא מדויק ומחובר לעצמו הוא לא היה נרעש כל-כך מול אף אחד. וזה לא משנה אם הצדק האוניברסלי איתו או לא.




אף שופט לא אומר לשוטרים, סליחה, הנהג צודק ולכם לעומת זאת יש אינטרס לדפוק כמה שיותר נהגים כי אתם מקבלים בונוס על כל דו"ח!
אגב ובלי קשר לנושא - בעלי עירער על דוח חנייה כוזב על ידי שצילם את מיקום התמרור ומיקום החנייה וזוכה!

[לימור*]

ובהקשר של מטפלים - הייתי פשוט (ממש לא פשוט) מנסה ללקט כלים מאנשי המקצוע
וכל היתר - הם רעשים מיותרים

[פלוני_אלמוני*]

_ובהקשר של מטפלים - הייתי פשוט (ממש לא פשוט) מנסה ללקט כלים מאנשי המקצוע
וכל היתר - הם רעשים מיותרים_
אני מקנאה בך. באמת. הלוואי והייתי גם אני יכולה להתייחס לזה כלרעשים מיותרים. אבל לצערי גיליתי שגם אלף טיפולים ושיחות ופסיכולוגים ומורים רוחניים וכל מה שלא ניסיתי על עצמי, לא יצליחו לשנות את הרגישות שלי למה שאחרים אומרים, על אחת כמה וכמה כשמדובר באנשים כמו מטפלים כשהם נוגעים בנקודות רגישות וכואבות.

[פלוני_אלמוני*]

המטפלת שסיפרתי עליה היא במקרה מטפלת מחוננת עם ילדים אבל גרועה מאוד עם ההורים שלהם
זה נשמע לי מוכר, נראה לי שיכול להיות שגם אנחנו התנסנו בטיפול אצל אותה אחת. מישהי בעלת גישה שנראית יוצאת דופן וחכמה לטיפול בילדים, גישה ששונה מאוד מרוב הגישות המקובלות. אבל יחס מזעזע כלפי ההורים, לפעמים עד כדי התעללות נפשית כמעט. אם זאת אכן אותה האחת, אז בולטת אצלה גם החשיבות שהיא נותנת ל"הפרדה" בין הילד לאמו כחלק חשוב להתפתחות הילד, וגם יש לה אמונה ביכולתה לרפא אוטיזם. אני ניסיתי להבליג על העלבונות וההערות המשונות שלה כי היה חשוב לי שהילד יקבל את הטיפול שנראה לי אז נדיר ומיוחד. אחר כך שמתי לב לסדקים בטיפול, מצבים של חוסר אמינות, מצבים שבהם התיימרה לדעת מה הילד רוצה ולבטל את מה שאני הבנתי ממנו וכך גרמה לו לטרטורים מיותרים עד שהתברר כצפוי שצדקתי בקשר אליו פשוט כי אני מכירה אותו יותר טוב ממנה, וגם מצבים שבהם היא הצביעה על דברים יפים שהילד עושה כבר הרבה לפני שהתחיל אצלה את הטיפול ומייחסת אותם לטיפול שלה מה שנראה לי קצת תמוה או לא מקצועי. בסופו של דבר הגענו למצב שהילד שלי לא אהב אותה ולא רצה לבוא אליה והייתי צריכה להתאמץ לשכנע אותו לצאת מהאוטו ולהכנס אליה לטיפול. יכול להיות שאם היתה קצת יותר צנועה ויותר מקשיבה להורים עם קצת פחות זלזול אולי זה לא היה קורה כי הבן שלי מאוד מאוד רגיש אם מטרטרים אותו, ככל הנראה הוא ירש את זה ממני.

[אין_ייאוש*]

אילו אופציות של תת"ח יש? אני צריכה סדר בבלגן

כאמור, התחום רחב מאוד.
תת"ח הוא ראשי התיבות של תקשורת תומכת וחלופית, כלומר, אמצעי התקשורת יכולים להיות חלופה לתקשורת המקובלת (דיבור) ויכולים גם להיות תמיכה עבורה (במקרה של דיבור לא ברור, במקרה של קשיי שליפה...).

תת"ח יכול להיות ברמה בסיסית מאוד כמו להצמיד בסקוץ' צילום מנויילן של כוס מים לשולחן המטבח, כדי שהילד הלא וורבלי יוכל לבקש לשתות בזמן הארוחה. הצילום הזה יכול להיות מוכנס גם תחת המכסה השקוף של מכשיר פלט קולי, ובלחיצה על המכשיר תישמע ההקלטה: "אני רוצה מים".
תת"ח יכול להיות לוח א"ב, שתכנת מחשב מפעילה סריקה של אור צבעוני על השורות שלו, ואדם הלוקה ב-CP ילחץ באמצעות מתג ראש ויבחר את השורה הרלוונטית ואחר-כך אות בתוך השורה להרכבת מילים שונות. תכנת "קולן" תהגה בקול את המילה או המשפט שהורכבו.
תת"ח יכול להיות קבוצה של לוחות תקשורת, שכוללים צילומים ו/או סמלים מצוירים ו/או מילים כתובות, שמייצגים בני משפחה, עצמים, מקומות, פעלים, רגשות ועוד ועוד מאוגדים לפי נושאי מפתח. הלוחות יכולים להיות שמורים בקלסר, ומן הסתם פלאי הטכנולוגיה יכולים להציג אותם באמצעים ממוחשבים נוחים לתפעול ומקושרים זה לזה באופן מתוחכם ושימושי, אבל בזה לצערי אינני בקיאה במיוחד.

האפשרות השלישית שהצגתי היא זאת שנראית לי הרלוונטית ביותר עבורכם, אבל זאת רק הכוונה כללית שלי. הלוחות חייבים להיבנות בשיתוף פעולה מלא אתכם בני המשפחה, בייחוד כשמדובר בלוחות עבור ילד שגדל בבית. הלוחות צריכים להיות פתוחים לשינויים, במקרה של חידוש בתחומי העניין, דמות חדשה שנכנסת לחיי המשפחה וכו'. אפשר להכניס ללוח סמל שלידו מופיע כיתוב, ובשלב מתקדם יותר להחליפו בכיתוב בלבד. הכול יכול וצריך להיות דינמי.
חשוב לי להדגיש שוב, ששימוש באמצעי תת"ח מצריכים תרגול ורכישת מיומנות הן מצד הדובר-המשתמש הן מצד בני השיח שלו. אני מניחה שהדגמה שלכם לשימוש בלוחות כתמיכה לדיבור שלכם וגם לתמלול המסרים שאתם משערים שצביקי רוצה להביע תהיה הסבר טוב לצביקי גם כיצד להשתמש בהם וגם תציג לו את התועלת שבהם. הוא כמובן יכול לשלול את ההשערות שלכם. תוכלו להכין משבצת, שאומרת "זה לא מה שהתכוונתי"...
אפשר וכדאי להתחיל במספר קטן של סמלים ובהמשך להעשיר באחרים. סביר גם שלא תדעו בפעם אחת מה נחוץ לכם, אלא תוך התנסות בזמן אמת תוכלו להבחין בחסר ולעדכן את הלוחות בהתאם.

מקווה שהייתי ברורה.
מוזמנת לשאול שאלות הבהרה ואשתדל לענות. (בתקווה שהדף יעלה לי, כי הוא עושה לי צרות מדי פעם.)

[אין_ייאוש*]

מעתיקה לך משהו שכתבתי פעם פה בדף:

_בעניין תת"ח:
המסגרת אמורה לעבוד עם הילד וללמד אותו תת"ח, אף שמניסיוני במקרה של ילדים ורבליים, לפעמים גם צוות ההוראה צריך לעבור שינוי מחשבתי כדי לקבל את הצורך בשילוב תת"ח בין ערוצי התקשורת של הילד.
בעיקרון המסגרת אמורה לתת מענה גם להורים ולהדריך אותם.
אם את רוצה למצוא קורס או סדנה, שמלמדת את ההורים/ המטפלים את עקרונות השימוש בתת"ח, אני ממליצה לך לחפש דרך מכון וינגייט (בעבר הייתה שם השתלמות קיץ מרוכזת מפי בונדי) או דרך אייזק ישראל או דרך משעול בבית נועם בקריית אונו, לשם נראה לי שתוכלי לפנות גם כדי לבנות התאמה אישית של לוח תת"ח.
בהצלחה!_

זכור לי שפעם יועצת ביה"ס ואני הוזמנּו לקריית אונו יחד עם אחד התלמידים שלנו בלוויית אמו לפגישה עם קלינאית תקשורת ו (עוד קלינאית תקשורת?) כדי לשתף פעולה בתכנון תת"ח עבורו.
יצאתי בהתרשמות טובה מהעבודה שם.

[בוקר_טוב*]

אגב ובלי קשר לנושא - בעלי עירער על דוח חנייה כוזב על ידי שצילם את מיקום התמרור ומיקום החנייה וזוכה!
וגיסי לא רק שצילם את המקום - מצלמת רמזור צילמה אותו והוא ערער והכין "תביעה"
הלך למקום, מדד שניות, התחלפות אורות ברמזורים איכשהו הצליב עם סרט הצילום
והוכיח שלא עבר לא באדום ולא בצהוב אלא בירוק - וזוכה
אבל לא לכולנו יש כוח לעשות את הדברים האלה,לימור
צריך להיות טיפוס בשביל זה
גיסי הוא ממש טיפוס כזה-הכל אצלם בבית כמו במוזיאון,משפחה ברוכת ילדים אבל לא תראי שום סימן של בלגן או דברים לא במקום
יש סדר מופתי,ניירות לא מחכים לתיוק בתיקים המיועדים-מיד עם פתיחת המעטפות העניין מטופל והדפים מתויקים
אלה מן אנשים כאלה

[בוקר_טוב*]

_ובהקשר של מטפלים - הייתי פשוט (ממש לא פשוט) מנסה ללקט כלים מאנשי המקצוע
וכל היתר - הם רעשים מיותרים_
זה מה שאני למדתי לעשות (עם הזמן)
אלא שלגבי התרפיסטית הזו שהחלה להציק לי
אני צריכה עוד לחשוב
כי אפשר לקחת כלים ואפשר שבן אדם רודף אותך ממש..
זה הפך למרדף

[בוקר_טוב*]

לא יצליחו לשנות את הרגישות שלי למה שאחרים אומרים, על אחת כמה וכמה כשמדובר באנשים כמו מטפלים כשהם נוגעים בנקודות רגישות וכואבות.
יצליחו יצליחו
סליחה על הפטרונות
אני בטוחה שכן יצליחו
אני אגיד לך מה את צריכה לשמוע כדי שיצליחו
את צריכה לשמוע מעוד אמהות איך שעושים גם להן את זה
ולהבין שזה כמעט תמיד לא קשור אליך
ואז את תצליחי

[בוקר_טוב*]

אבל יחס מזעזע כלפי ההורים, לפעמים עד כדי התעללות נפשית כמעט.
כן כן זו היא
וזו היא שרודפת אותי
ואני מבינה שאותה התעללות נפשית כמו שהגדרת אותה
היא בעצם סוג של תענוג עבורה
תחושה של עליונות באמצעות הפחתת ערך,הנמכה,הקטנה וביזוי האמא
אני בגלל שהפסקתי להתייחס לזה וזה פשוט כמו אויר בשבילי
מרגישה שמנסים כאן באמצעים חזקים יותר
(בשמת, האלימות מתגברת כאן למרות שאני מתעלמת ממנה..

אין ספק שיש לה הצלחות גדולות כשהיא מצליחה
אבל כשהיא לא מצליחה זו לחלוטין אשמתך או כשהדברים סטטיים זה לגמרי בגללך
וההצלחה שלה היתה חרף נוכחותך וזה שלא נהרגת בתאונה קשה
(בחיי שזו ההרגשה שהיא נותנת, נכון? )

[בוקר_טוב*]

מוזמנת לשאול שאלות הבהרה ואשתדל לענות. (בתקווה שהדף יעלה לי, כי הוא עושה לי צרות מדי פעם.)
מה עושים עם זה שהדף עושה צרות? זה הדף או שזה האתר?
כי גם לי הוא עושה רות לפעמים ולפעמים עולה בקלות
בכל אופן
אז שלושת הדוגמאות שאמרת לא נראות לי מתאימות לצביקי ואני מסייגת -
זה רק מהדוגמאות הכלליות האלה ויכול להיות שאני לא הבנתי עד הסוף את העניין ובאמת כדי להבין אותו
אצטרך לגשת פיזיתצ ולקבל הדרכה
אז ככה:
צביקי יודע לבקש מה שהוא רוצה
הוא לא מבין מושגים שהם יותר מופשטים
נגיד כתבת על כפתור "זה לא מה שהתכוונתי"
נכון לעכשיו הוא לא מבין את המושג "התכוונתי"
והוא מבין דברים בצורה הכי קורקטית שאפשר שלעתים זו ממש צרה צרורה
למשל היום נסענו רק אני אבא שלו ואח שלו
ולפנינו נסעה מכונית ורודה
אז אמרתי בצחוק לאבא שלו: הנה מכונית שצריך לקנות לחדוה
מאותו רגע זה היה אסון
"אני רוצה לקנות לחדוה מכונית"
"בוא נלך לקנות לחדוה מכונית"
נקנה לחדוה מכונית"
וזה לא סתם משפטים
זה ביללות, זה בצרחות וזה באופן שוטף בלי הפסקות וזה עולה לטורים גבוהים מאוד
בכל אופן הגענו לחנות צעצועים כי היינו צ ריכים לקנות לשפרה משהו
והוא כמובן לקח מכונית לחדוה
ואנחנו לא הסכמנו
הוא ויתר
אבא שלו ראה שם מברגה צעצוע של בוש וככה רצה להראות לו אותה
אז קרא לו ואמר צביקי בוא תראה והפעיל אותה
מאותו רגע ועד עכשיו זה אסון.פשוט אסון
"אני רוצה את המברגה"
המברגה שלי!!!!
תביא לי את המברגה!~~~
וזה צרחות,בכי, יללות וזה לא מפסיק..הוא לא מתעייף..

[בוקר_טוב*]

עכשיו לכי תסבירי לו שצחקתי עם המכונית של חדוה..
ואני אומרת לו צביקי זה היה בצחוק
זו היתה מכונית ורודה ובגלל שחדוה אוהבת ורוד ומדברת על ורוד ורוצה חדר ורוד והכל ורוד
אז צחקנו שזו היתה יכולה בעצם להיות המכונית של חדוה
באיזשהו שלב אנחנו עוברים לצחוקים ביננו כשאנחנו מדברים אליו:
צביקי זה היה סאבטקסט לא קורקטי
והוא עוד יותר מתעצבן

[בוקר_טוב*]

והמברגה..
צביקי יש לך מברגה אמיתית בבית!! למה לך מברגה פלסטיק שלא מבריגה באמת ברגים???
זה לא עוזר

[אהבת_עולם*]

_אז אמרתי בצחוק לאבא שלו: הנה מכונית שצריך לקנות לחדוה
מאותו רגע זה היה אסון
"אני רוצה לקנות לחדוה מכונית"
"בוא נלך לקנות לחדוה מכונית"
נקנה לחדוה מכונית"_

אני מבינה שזה קשה בחיים היומיומיים. אבל לא יכולתי שלא להתפקע מצחוק כשקראתי את זה.

דרך אגב, למרות שהדיונים כאן מאוד מעניינים, אני לפעמים מתגעגעת פשוט לפוסטים שאת כותבת, כלומר כיומן על החיים שלכם.
(טוב, למרות שבתשובה האחרונה זה היה חצי פוסט).

את כותבת בצורה מאוד רעננה ומעניינת, גם על צביקי וגם על כל המשפחה, ועל חיי היומיום שלכם.
(גם אם את כותבת על קשיים, עדיין את כותבת בצורה מקסימה).
אז אני באופן אישי אשמח אם ייצא לך לכתוב יותר....

[בוקר_טוב*]

תודה אהבת
בדיוק סיימתי לשוחח את שיחת סוף היום הקבועה שלי ושל חברה
גם לה יש בת על הספטרום
גם אצלה הדברים החריפו מאוד בזמן האחרון.
יכול להיות שזה קשור לחום? אולי פשוט חם להם?!
אצל הבת שלה זה קיסמי האוזניים, כל היום היא מנקה אוזניים
וחברה שלי אוספת את קיסמי האוזניים מכל מקום בבית
היום היא אמרה לי שבאיזשהו שלב היא דמיינה את הקבר שלה בהלוויה
ואיך כולם עומדים שם עם זרים של קסמי אוזניים..

[בוקר_טוב*]

את הקבר שלה עצמה (של החברה, לא של הבת שלה..פתאום כשקראתי את זה הרגשתי שזה לא ברור)

[פלוני_אלמוני*]

_גם אצלה הדברים החריפו מאוד בזמן האחרון.
יכול להיות שזה קשור לחום? אולי פשוט חם להם?!
אצל הבת שלה זה קיסמי האוזניים, כל היום היא מנקה אוזניים_
גם אצלינו הופיעה החרפה כלשהי, אולי זה בגלל עונת המעבר, השינויים במזג האוויר? לי זה גורם לתחושה של משהו מגרד כאילו עמוק בתוך האוזניים, אצלי זה חלק מהסימפטומים של אלרגיה עונתית, ואני משתמשת לפעמים בקיסמים כשזה מציק לי ומפריע, כדי לנסות להרגיע את תחושת הגירוד. אולי זאת הסיבה שהבת של חברה שלך משתמשת עכשיו הרבה בקיסמים? גם לבן שלי רגישות באוזניים וגם רגישות שמיעתית. זה משהו שמחמיר אצלי ואצלו בעונות מעבר.

[בשמת_א*]

סתם לגבי דו"חות:
דווקא הגשתי לא פעם ערעור.
פעמיים קיבלו את הערעור שלי וביטלו את הדו"ח.
ודווקא במקרה הכי מרגיז ולא מוצדק, התכתבו איתי ארוכות ולא הסכימו בשום פנים ואופן לקבל את הערעור שלי.

[פלוני_אלמונית*]

_כי אפשר לקחת כלים ואפשר שבן אדם רודף אותך ממש..
זה הפך למרדף_
לי זה קרה פעם עם מטפלת אחרת שעבדנו איתה (לא זאת שסיפרת עליה, שמאמינה שהיא יכולה לרפא אוטיזם, אלא מישהי אחרת, שגם מנהלת מרכז לטיפול בילדים עם מגוון לקויות). גם במקרה שלה האמנתי שהיא אחת הטובים שיש, אדם מבריק, אולי גאון, שמצליחה עם ילדים במצבים שאף אחד אחר לא מצליח ולא מאמין שאפשר להצליח. היא הצליחה להגיע להשגים גם עם הבן שלי בתחום שנראה כמעט אבוד אחרי המון מטפלים לפניה שהעלו חרס בידם.
אבל - הרגשתי שהיא ממש רודפת אותי, וזה הפך למרדף, שהחל באי נעימות שהיא גרמה לי כשציינה באבחון שלה בכתב הערות עליי כאילו החינוך שלי הוא הגורם לחלק מהבעיות שלו (וכשזה מצויין בכתב זה הרבה יותר מזיק מאשר בע"פ כי אבחון זה מסמך רשמי וגם יכולים להשתמש בזה נגדך), וזה המשיך ברגשי נחיתות ואשמה, בלגרום לי להבין שאני כישלון וכל מה שאני עושה ועשיתי עד עכשיו זה טעות, ואז נהייתי פתאום פשוט חולה. חליתי במחלה לא סימפטית שבדרך כלל מתרחשת אצל זקנים או אנשים עם מערכת חיסונית ירודה ולא היה לי ספק שההתפרצות של המחלה היתה קשורה לתחושת המרדף.
במקביל גם הילד שלי התחיל להראות רגרסיה בתחומים אחרים. אז המטפלת ההיא קידמה משמעותית תחום אחד, חשוב אמנם, אבל במקביל התרחשה נסיגה רצינית בתחום אחר, חשוב יותר.
כשפניתי אליה בדאגה גדולה להתייעצות כיצד לפתור את הבעיה היא דיברה על זה שלדעתה צריך: "לשבור את האני של הילד", "לגרום לו להרגיש אפסי כדי שיהיה יותר ממושמע". תודה - הבנתי. זה לא היה שווה את זה.
אנשים שהתייעצתי איתם בקשר למטפלת הזאת ולהתנהגות שלה כלפיי אמרו לי - הילד צריך קודם כל הורים, המטפלים לא יגדלו אותו. אם מטפל פוגע בהורים אז הוא פוגע בילד. ילד צריך הורים חזקים, מי שמחליש את ההורים מחליש בסופו של דבר גם את הילד. הילד צריך אותך. אם מישהו רודף אותך - האם באמת הוא יכול לעזור לילדך? זה לא שמדובר באמא מזניחה או מתעללת חס וחלילה, אלא באמא דואגת, מטפלת ואוהבת. כל הורה עושה טעויות אבל יש הבדל גדול בין להדריך הורים לבין לדרוך על הורים.
יש ציפיה מאמא לילד עם בעיות להשקעה גדולה בילד, וגם אני מסכימה עם זה. אני ויתרתי על כל הפנאי שלי ועל הרבה קשרים ותחביבים שהיו לי לפני כן כדי להשקיע את כל כולי בעזרה לילד.
אבל הילד שלי צריך אותי חזקה. אם אני לא אוכל להיות כאן בשבילו - האם אותה המטפלת תעזוב הכל ותבוא להחליף אותי?
המסקנה שאני הגעתי אליה: אם מישהו רודף אותי ומחליש אותי - הוא עלול להזיק גם לילד שלי.

[ענבלולי*]

גם אצלינו הופיעה החרפה כלשהי, אולי זה בגלל עונת המעבר, השינויים במזג האוויר? לי זה גורם לתחושה של משהו מגרד כאילו עמוק בתוך האוזניים, אצלי זה חלק מהסימפטומים של אלרגיה עונתית, ואני משתמשת לפעמים בקיסמים כשזה מציק לי ומפריע, כדי לנסות להרגיע את תחושת הגירוד. אולי זאת הסיבה שהבת של חברה שלך משתמשת עכשיו הרבה בקיסמים? גם לבן שלי רגישות באוזניים וגם רגישות שמיעתית. זה משהו שמחמיר אצלי ואצלו בעונות מעבר.
אנחנו נותנים כבר שנתיים תרופה נגד אלרגיה באביב (אנטיהיסטמין ודאגנו לבקש סוג שאינו מרדים) ונראה שזה עוזר. כמעט כל פעם שבני לא רגוע בערב ולא מצליח להרדם אני נזכרת שלא ששכחתי לתת לו היום. המדריגה שלנו אומרת שיש האומרים שאצל אוטיסטים אלרגיה בעונת מעבר מתבטאת לא בתסמיני האלרגיה הרגילים כמו נזלת אלא בהתנהגות (ויכולה להעיד על כאבים ואי נוחות שהם מתקשים להביע)
בשנה שעברה מתישהו בקיץ הפסקנו וראינו שבסדר, מקווה שגם השנה אחרי שיא הקיץ נוכל להפסיק ולבדוק שוב מה קורה באביב הבא.

[בוקר_טוב*]

קניתי 500 גרם גאודה עיזים משובחת
פרוסה
אני יושבת ליד בעלי עכשיו ואני רואה בזוית עין שהוא מכניס פרוסת גאודה לפה לבד, בלי כלום
אני מסתובבת אליו ואומרת:
אתה יודע שזה יקר מאוד, נכון?
הוא עושה פרצוף ננזף
ואז תופס את עצמו,מתעשט ואומר:
זה כסף שלי,אם לא 'כפת לך

[בוקר_טוב*]

גם אצלינו הופיעה החרפה כלשהי, אולי זה בגלל עונת המעבר, השינויים במזג האוויר? לי זה גורם לתחושה של משהו מגרד כאילו עמוק בתוך האוזניים, אצלי זה חלק מהסימפטומים של אלרגיה עונתית, ואני משתמשת לפעמים בקיסמים כשזה מציק לי ומפריע, כדי לנסות להרגיע את תחושת הגירוד. אולי זאת הסיבה שהבת של חברה שלך משתמשת עכשיו הרבה בקיסמים? גם לבן שלי רגישות באוזניים וגם רגישות שמיעתית. זה משהו שמחמיר אצלי ואצלו בעונות מעבר.
את על הספקטרום?
אין לך מושג איך שימחת אותי! ואת החברה שלי!
לא חלילה בגלל שאת סובלת
אלא בגלל התיאור שלך של הדברים כמי שעוברת את זה
זה כל כך עוזר להבין ומקל על הסביבה ומתוך כך ודאי על הסובלים..

[בוקר_טוב*]

יש הבדל גדול בין להדריך הורים לבין לדרוך על הורים.
זה טוב
גריינתי
זה ממש ממש טוב

[בוקר_טוב*]

המסקנה שאני הגעתי אליה: אם מישהו רודף אותי ומחליש אותי - הוא עלול להזיק גם לילד שלי.
אולי אני באמת אבל על אמת עיוורת (שלא לומר מטומטמת)
אבל רק עכשיו קלטתי קטע מהמשפט הזה בכלל..
הרי זה כל הקטע של הדף הזה ושל דפים אחרים בבאופן
זה כל העניין בחברות-
זה ההפך מרדיפה, גם שלנו את עצמנו וגם של כל מיני קולות חיצוניים
וזה בדיוק מה שאנחנו צריכים כדי להיות חזקים בשביל הילדים שלנו
תמיכה
אהדה
הבנה
הקשבה

איזה יופי!!

[בוקר_טוב*]

"לשבור את האני של הילד", "לגרום לו להרגיש אפסי כדי שיהיה יותר ממושמע". תודה - הבנתי. זה לא היה שווה את זה.
מה זה???
תגידי,את הית איתו בחדר כשהיא טיפלה בו?
מה זו הגישה הזו? איך היא משיגה דברים בטיפולים שהיא עושה? באמצעות שבירת הילד?

[בוקר_טוב*]

(ויכולה להעיד על כאבים ואי נוחות שהם מתקשים להביע)
איזה קטע
למה זה?
לפני כמה זמן צביקי התלונן פתאום: כואב לי!
שאלתי: מה כואב לך? הוא לא ענה
החזיק את הראש
ביום שבת הוא נשכב על הספה הפוך ואמר: כואב לי!
והיום גם תוך כדי שהוא מהיר במטבח לעשות את הגרייה שלו עם משהו
הוא פלט תוך כדי "כואב לי" וכששאלתי מה כואב לך הוא לא ענה כמובן

מה כואב להם ולמה? איפה אפשר לקרוא על זה?

[בוקר_טוב*]

זה מדהים איך תינוקות וילדים הם חוט של חסד
פשוט חוט של חסד
כמה אושר יכול לגרום לך זעטוט קטן חסר קוארדינציה
במבטים שלו,בתנועות,בקולות,בחום,בריח הנעים,באהבה הגדולה

[בוקר_טוב*]

נכון יש את המשפט המעצבן
ילדים קטנים צרות קטנות ילדים גדולים צרות גדולות?
איזה מעצבן זה שאומרים לך את זה?
אז אני מתחילה להבין את זה
כמה ילדים תפסו כאן וואחד עצמאות
הולכים באים חוזרים
ובכל פעם שהם יוצאים מהבית ומתעכבים אני דואגת

[אבישג_א*]

ואו, זה ממש מזעזע! ועוד יותר מזעזע כשכל אחד אומר דבר אחר.....
סליחה שחזרתי קצת אחורה אבל היא באמת מזעזעת האשה הזאת
במצבים כאלה טוב להיות אוטיסט (ולשים פס, אם אין אפשרות להעיף אותה לכל הרוחות)

[אבישג_א*]

איזה מעצבן זה שאומרים לך את זה?
מעצבן לא, בעיקר מפחיד, מה עוד מצפה לנו בהמשך (-:
(דילגתי מהאמצע לסוף כי חייבת כבר להתארגן לשינה, אקרא מסודר יותר את הביניים מחר מן הסתם)
לילה טוב, בוקר טוב