חינוך ביתי לא מה שחשבתם

[תמי_גלילי*]

ומה שפלונית כלשהי אמרה.

[בשמת_א*]

לימור, אהבתי.

ומה שפלונית כלשהי? אמרה
מחרה מחזיקה (-:

[אני*]

בוקר, מה שלומך?
איך עוברים עליכם ימי הגשם?
רק טוב....

[אין_ייאוש*]

מה נשמע?

יש חידושים? החלטות? תגליות?

כל טוב!

[שגית*]

מה שלומך את חסרה פה
רק כדי לקרוא אותך אני נכנסת לבאופן
מקווה שאת בטוב

[אין_ייאוש*]

היי,
שבת שלום!

אשמח לשמוע מה שלומך ומה חדש.

[לימור*]

גמני דורשת לשלומך
שבת שלום

[בוקר_טוב*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

החיים מאוד אינטנסיביים כרגע

[אין_ייאוש*]

הרבה כוחות!
ושמעז ייצא מתוק!

תודה שהראית אות חיים בכל זאת.

[בוקר_טוב*]

_הרבה כוחות!
ושמעז ייצא מתוק!

תודה שהראית אות חיים בכל זאת._
אמן ואמן
עולם כמנהגו נוהג-אני בכביסות

[אין_ייאוש*]

נו, מי לא?
זה הפך להיות המוטיב החוזר בדף...

[בוקר_טוב*]

טויייב
אני לא מתרשמת מהמסגרת בלשון המעטה
צביקי ואני מבקרים ביחד במסגרת כבר זמן
עוד לא נרשמנו
צביקי לא מתחבר לאפחד ולא למסגרת עצמה רק למשחקים
באיזשהו שלב ברור שהוא ימצה את העניין
אני לא רואה איך המסגרת יכולה לתרום לו וכפי הנראה על אף שזו מסגרת לילדים מיוחדים
היא מתנהלת כמו מסגרת רגילה בסך הכל-סוג של בייביסיטר?
אמת-יש מעט ילדים והלואי וכל המסגרות היו מתנהלות כך ולא רק אלו המיוחדות
אבל במה זה שונה מהבית חוצמזה שבבית יותר טוב?
זה שלי קשה יותר? האם זה נחשב?

[בוקר_טוב*]

ביום הראשון שהגעתי למסגרת הזו הגעתי אני והתינוקי כדי להתרשם ולקבל הדרכה בלי צביקי
נכנסתי לשם הסתכלתי מסביב בחנתי את המקום שמעתי את המדריכה מדברת והדמעות זלגו מעצמן
איך אפשר להשוות את המקום הזה לבית? שאלתי את עצמי בלב
המדריכה אמרה אני רואה שקשה לך
אמרתי לה: כן,אגיד לך את האמת? אני לא רואה אותו כאן
והיא המשיכה בהדרכה ובהרצאה ולסבר את אוזניי ואולי את ליבי וחזרה שוב ושוב
על צוות חם מסור ומכיל

[בוקר_טוב*]

בטוח לאומי החליטו שאנו לא זכאים לקבל שנה רטרואקטיבית את הקצבה
אמרו לנו לחכות לפרוטוקול שיגיע בדואר ולהגיש ערעור
אני מניחה שזה בגלל שאין שום תעוד רפואי על צביקי עד האבחון האחרון
איזו מדינה,איזו מדינה מתנגן לי בראש השיר של אלי לוזון
גם הקצבה החודשית מופחתת כי צביקי בחינוך ביתי שזה באמת מוזר
כי עלויות אחזקת ילד מיוחד במסגרת כל כך גבוהות למדינה וכשהוא בחינוך ביתי אין עלויות
אז למה להוריד מהקצבה?

[בוקר_טוב*]

המשפט הזה של "לקדם אותו לקדם אותו" כאילו שבבית הוא לא מתקדם
הרי מה שהוא היום בבית זה מה שעשו איתו והוא עשה עם עצמו בבית
וזה המון
ההשגים שלו מאוד טובים
עשו לו אבחון קוגניטיבי שזה אבחון מאוד מטופש
מפני שהוא לא בודק את הילד בשיאו
הוא בודק את הילד בתחתית המדרגה
יש לו כ-30 שניות להתבונן על פאזל
אחכ פחות מדקה להרכיב אותו
וצביקי שונא פאזלים
אלא מה? הוא הרכיב את כל הפאזלים תוך כדי שוטטות וטיפוס לא ליד שולחן
וגם הרכיב אותם כששמו לו אותם הפוך
בכל זאת נכתב כי לא ניתן להעריך את היכולת הקוגניטיבית שלו
ושבסך הכל הוא בפיגור התפתחותי של שנתיים מתחת לגילו ולא ברור אם הוא אי פעם ישלים את הפיגור הזה
האם זה קשור להבשלה? אני מאמינה שכן
כי זה לא שצביקי תקוע הוא הרי מתקדם כל הזמן
זה כמו שיבחנו ילד נורמטיבי בן עשר בחינוך ביתי שעדיין לא יודע לקרוא
זה אומר משהו?
נכון.הוא בפיגור של X זמן ממה שקבעה המערכת שילד צריך לדעת לקרוא
והוא ילמד נניח לקרוא בגיל 12
אז כמו שדני לסרי כותב באחד הספרים שלו-האם זה משנה כשהוא יהיה בן 90 מתי הוא למד לקרוא?
זה ישנה למישהו אם הוא למד לקרוא בגיל6 או 7 או 12? לא! הוא יודע לקרוא

[בוקר_טוב*]

וחוצמזה שכמו שציינתי צביקי שונא פאזלים
אז נכון שילד נורמטיבי היה אולי עושה את הפאזל כדי להראות למאבחן את היכולות שלו
ולהתגאות שהוא כן יכול להרכיב פאזל
וזה חלק מהאוטיזם של צביקי
אין לו עניין להתגאות בפני אנשים אחרים על השגים כלשהם או כמו שכתוב באבחונים שלו
"מרוצה כשהוא בתוך שלו" הכוונה שהוא מתעסק במשהו או כשיש לו הישג במשחק שהוא משחק עם עצמו
אין לו עניין להראות את זה ולהתגאות
בבית הוא דוקא כן מתגאה והוא כן מראה לנו דברים חדשים שהוא מייצר או מצייר או מכין

[בוקר_טוב*]

מה? אני לא יכולה לספק בבית לצביקי גרייה? יש לו פה ימבה גרייה כשהוא צריך
הדבר שהכי מטריד אצל צביקי זה חוסר השקט שלו ולזה אין למערכת פתרון נקודה
ויש עוד דבר שמטריד אבל אנחנו עובדים על זה זה התוקפנות שלו שנובעת פשוט
מזה שהוא עדיין לא מדבר כמו שצריך (משהו שמאוד השתפר לאחרונה ואפשר להגיד אפילו שיש פריצת דרך בעניין הזה)
אבל האם למערכת יש מענה לעניין הזה? הרי אם היה איזה טיפול מהפכני לדברים האלה כבר כולנו היינו יודעים עליו

[אין_ייאוש*]

אין לי זמן כרגע לקרוא ובטח לא להגיב, אבל שמחה שכתבת, ובעז"ה אתפנה מתישהו לקרוא.
חיבוק בינתיים.

[נעם_פלאם*]

זה ישנה למישהו אם הוא למד לקרוא בגיל6 או 7 או 12? לא! הוא יודע לקרוא
לא זה לא משנה!!
בוקר טוב, אני ממש מעריכה אותך על הכוחות! גם כשאת אומרת שהם נגמרים לך נראה שאת ממשיכה.
אגב אני למדתי קריאה בגיל 12 ופתאום חשבתי על זה והבנתי למה אמא שלי התעקשה לא לאבחן אותי
כי כל אחד צומח בקצב אחר, תני לו זמן, לא צריך ללחוץ.

[אין_ייאוש*]

טוב, התפניתי מוקדם משחשבתי... ואני מפציצה בשאלות...

אני חושבת שההתנסות במסגרת טובה, ולו רק כדי שלא תצטרכי לשאול את עצמך מה היה אילו.
האם הוא מקבל שם טיפול פרטני כלשהו?
האם התרשמת שהצוות אכן חם ומכיל?
מה צביקי אומר על המקום?

בעיניי יפה ומשמח, שלצביקי כן חשוב לשתף את בני המשפחה בתוצרים שלו. ברור שכל אחד צריך להחשיב את המשפחה הקרובה יותר מאשר אדם זר, וזה העיקר, אפילו שהלקות מתבטאת כאן בכך שהוא אינו מנסה להרשים את הבוחן כמצופה מילד בגילו.

מה בדיוק נראה לך חשוב שישתפר בדיבור של צביקי? והאם את יכולה להצביע על הגורמים שהביאו לשיפור העכשווי?
האם בדקת את נושא התקשורת התומכת שהזכרת בעבר?

בקשר לתוקפנות - אולי עד שיחול השיפור המספק בדיבור, כדאי לצייד את צביקי ברפרטואר של כמה משפטים קבועים כמו: "זה מפריע לי", "אני צריך עזרה". כלומר, בזמן התרחשות שעלולה להוביל להתפרצות לבקש ממנו לומר אותם ולהראות לו כיצד השימוש במשפטים האלה עוזר לו לפתור את הבעיה שמפריעה לו. וגם לדבר על זה בהקשרים רגועים יותר ולהסביר, שאם יאמר את המשפטים, תוכלו להבין שקשה לו ותעזרו לו במקום לכעוס על התוקפנות.

בקשר לקריאה - האם יש לצביקי קריאה גלובלית של מילים מסוימות? לפעמים זה יכול להיות הכיוון.

[פלונית_כלשהי*]

זה שלי קשה יותר? האם זה נחשב?
כן, זה נחשב. בהחלט נחשב. אם את קורסת לכולם מסביבך יהיה פחות טוב.
מצד שני, אולי אפשר למצוא עזרה שתבוא במקום המסגרת? לא כל כך יודעת איך בגלל שהכל עולה כסף, פרט למשרד החינוך....
בוקר טוב?, אני ממש מעריכה אותך על הכוחות! גם כשאת אומרת שהם נגמרים לך נראה שאת ממשיכה.

בבית הוא דוקא כן מתגאה והוא כן מראה לנו דברים חדשים שהוא מייצר או מצייר או מכין
זה דבר מדהים! הרבה פעמים נקרא כאן, שהוא מאד מתקשר ומבין. נשמע לי שעל אף הקשיים, אתם בכל זאת מהווים עבורו מסגרת תומכת (ומקדמת, גם מקדמת) מהסוג הכי טוב שיש.
גם אם תחליטי לשלוח למסגרת, לדעתי אין לך מה להצטער על הזמן שהוא היה בבית (כתבת על זה לפני איזה זמן).

[בוקר_טוב*]

_אגב אני למדתי קריאה בגיל 12 ופתאום חשבתי על זה והבנתי למה אמא שלי התעקשה לא לאבחן אותי
כי כל אחד צומח בקצב אחר, תני לו זמן, לא צריך ללחוץ._
את חייבת לספר לי על זה קצת יותר בבקשה
זה מאוד מעניין אותי
היית במסגרת בית ספר? מה אמרו על זה שלא קראת עד גיל 12?
איך למדת לקרוא? איך אמא שלך הכילה את זה? היא מאוד לא קונבנציונלית אם כך
אם היית אומרת לי שהיא אחת מאושיות החנ"ב הייתי אומרת מילא (ואולי היא כן)
אבל אם לא-סחטיין עליה!
פרטי והרחיבי בבקשה!

[בוקר_טוב*]

_אני חושבת שההתנסות במסגרת טובה, ולו רק כדי שלא תצטרכי לשאול את עצמך מה היה אילו.
האם הוא מקבל שם טיפול פרטני כלשהו?
האם התרשמת שהצוות אכן חם ומכיל?
מה צביקי אומר על המקום?_
ביטלתי את המסגרת
הודעתי להם היום שזה לא זה

[בוקר_טוב*]

בעיניי יפה ומשמח, שלצביקי כן חשוב לשתף את בני המשפחה בתוצרים שלו. ברור שכל אחד צריך להחשיב את המשפחה הקרובה יותר מאשר אדם זר, וזה העיקר, אפילו שהלקות מתבטאת כאן בכך שהוא אינו מנסה להרשים את הבוחן כמצופה מילד בגילו.
והוא כן מנסה להרשים אנשים אחרים
לא את הבוחנות

[בוקר_טוב*]

_האם הוא מקבל שם טיפול פרטני כלשהו?
האם התרשמת שהצוות אכן חם ומכיל?
מה צביקי אומר על המקום?_
יש אפשרות לקבל טיפול פרטני אבל לא בשביל זה אני אכניס אותו לשם
טיפולים פרטניים יש גם מחוץ למסגרת
הצוות חם ומכיל מאוד צעיר ולא עם נסיון רב מודרך על ידי בעלות נסיון שאינן חלק מהצוות הפעיל
אלא מאחורי הקלעים
מה צביקי אומר? ביום הראשון שהגענו למקום הוא צרח כבר בחוץ ולא הסכים להכנס איתי
איכשהו איכשהו הכנסתי אותו הוא היה באטרף ורק רצה לצאת וצרח והיכה אותי
הצלחתי לשכנע אותו ואמרתי לו תשמע, אני לא עוזבת אותך כאן בלעדיי בלי שאתה רוצה שיהיה לך ברור!
ואז הגענו ביום שאחרי והוא נכנס בשמחה
בעיקר כי יש שם טרמפולינת חצר והוא מת על זה וזה מה שהוא עשה כל יום שבאנו
שיחק בטרמפולינת חצר ובחול הצוות לא עניין אותו

[בוקר_טוב*]

_מה בדיוק נראה לך חשוב שישתפר בדיבור של צביקי? והאם את יכולה להצביע על הגורמים שהביאו לשיפור העכשווי?
האם בדקת את נושא התקשורת התומכת שהזכרת בעבר?_
בדקתי את נושא התקשורת התומכת
במתכונתה הקלאסית היא לא טובה לצביקי
אבל משהו שעשיתי איתו לפני כמה שנים ועבד -נראה שאחזור לעשות אותו שוב
דומה לתקשורת בכרטיסיות אבל לא
מה שחשוב לי שישתפר בדיבור שלו הוא הדיבור!
יכולת ההבעה הרכבת משפטים כמו שצריך לגילו
הבעת רגשות
לפני כשנה אולי יותר הוא החל להביע רגש מסוים: אני מפחד
לאחרונה רגש נוסף: אני עצוב
מה שמעניין הוא שצביקי הוא ילד מאוד קונדסון וחייכן ובעל חוש הומור משוכלל
והוא בחר בשני רגשות שלכאורה סותרים את האישיות השובבית שלו
מה גרם לפריצת הדרך בדיבור? אני מניחה שבשלות?
אולי הרבה סיפוק של גרייה? לאחרונה חזרתי להתמיד איתו ביציאה לבחוץ ופעילות גופנית
רכיבה על אופניים הליכה ריצה וחזרתי לבלות בגני שעשועים משהו שלא עשיתי בתקופה האחרונה הרבה
כי הייתי בהריון והיה לי קשה

[בוקר_טוב*]

בקשר לתוקפנות - אולי עד שיחול השיפור המספק בדיבור, כדאי לצייד את צביקי ברפרטואר של כמה משפטים קבועים כמו: "זה מפריע לי", "אני צריך עזרה". כלומר, בזמן התרחשות שעלולה להוביל להתפרצות לבקש ממנו לומר אותם ולהראות לו כיצד השימוש במשפטים האלה עוזר לו לפתור את הבעיה שמפריעה לו. וגם לדבר על זה בהקשרים רגועים יותר ולהסביר, שאם יאמר את המשפטים, תוכלו להבין שקשה לו ותעזרו לו במקום לכעוס על התוקפנות.
אנחנו כל הזמן עושים את זה
ולאחרונה גם בזה ניכר שיפורבחלק מהמקרים כשהוא כועס הוא אומר אני עצוב
או שהוא נותן חיבוק חזק חזק כי זה מה שאני עושה לו כשהוא מכה אותי או נושך אותי
אני אומרת לו: צביקי,אתה כועס? חיבוק חזק חזק
אז לאחרונה הוא מתחיל להכות אותי ואז מפסיק ונותן חיבוק חזק
או שהוא מיד מחבק או שהוא נעצר לפני ההכאה וצועק בעצבים אבל עצבים של ילד רגיל לחלוטין

[בוקר_טוב*]

בקשר לקריאה - האם יש לצביקי קריאה גלובלית של מילים מסוימות? לפעמים זה יכול להיות הכיוון.
של מילים מסוימות כן ולכן החלטתי לחזור לעשות איתו משהו שעשיתי בעבר שכתבתי קודם למעלה שדומה לכרטיסיות תקשורת
מילים ו/או אותיות כתובות בגודל של 20X20 או 40X40 באדום על דף לבן ואמירת המילה
תוך כדי תנועה (כי צביקי כל הזמן בתנועה אמרת תנועה אמרת צביקי)

[בוקר_טוב*]

_כן, זה נחשב. בהחלט נחשב. אם את קורסת לכולם מסביבך יהיה פחות טוב.
מצד שני, אולי אפשר למצוא עזרה שתבוא במקום המסגרת? לא כל כך יודעת איך בגלל שהכל עולה כסף, פרט למשרד החינוך...._
זה הקטע המסריח שהכל עולה כסף חוץ ממשרד החינוך

[בוקר_טוב*]

_זה דבר מדהים! הרבה פעמים נקרא כאן, שהוא מאד מתקשר ומבין. נשמע לי שעל אף הקשיים, אתם בכל זאת מהווים עבורו מסגרת תומכת (ומקדמת, גם מקדמת) מהסוג הכי טוב שיש.
גם אם תחליטי לשלוח למסגרת, לדעתי אין לך מה להצטער על הזמן שהוא היה בבית (כתבת על זה לפני איזה זמן)._
אני מבינה יותר ויותר שטוב לו כאן הוא מרגיש בטוח
הוא גם מביע את הרצון שלו לאחרונה להיות בבית שזה עוד משהו חדש

[אבישג_א*]

בטוח לאומי החליטו שאנו לא זכאים לקבל שנה רטרואקטיבית את הקצבה
אין ספק שהם מוכשרים בלהקשות על החיים (-:
הביורוקרטיה הומצאה במיוחד עבורם

[אבישג_א*]

_והוא כן מנסה להרשים אנשים אחרים
לא את הבוחנות_
גדול (-: (כלומר מעצבן ומרגיז, אבל אהבתי, אין מה לומר, אני איתו)

[אבישג_א*]

זה הקטע המסריח שהכל עולה כסף חוץ ממשרד החינוך
דווקא משרד החינוך עולה המון כסף והלוואי והיו נותנים לנו חצי ממה שמשקיעים בילד אחד במסגרת בית הספר.
הבעיה היא שאחרי שכל הכסף הולך למשרד החינוך (ולעוד מנגנונים בירוקרטיים כמו ביטוח לאומי שחושב שהוא בנק ולכן משאיר אצלו את כל הכסף במקום להעביר לזכאים), לא נשאר בשבילנו.

[פלונית_כרגע*]

_ביטלתי את המסגרת
הודעתי להם היום שזה לא זה_
הרשי לי להגיד לך, כל הכבוד! עלה מבין השורות שממש לא היית שלמה עם זה. כמו שאני רואה את זה, הסתכלת למציאות בעיניים ולא ויתרת על האמת הפנימית שלך.
אני בטוחה שימצאו כוחות ומשאבים לטפל בצביקי ובך.

[פלונית_כרגע*]

אולי סטודנטיות? אולי בנות שירות?
צריך ללמד אותן, אבל בטח יש דברים שבהם מישהי לא מנוסה עם ראש טוב יכולה לעזור.

[בוקר_טוב*]

אח שלי עושה רילוקיישן אז הוא הגיע לביקור לפני כמה ימים כי לא נראה אותו לפחות שנה וחצי עד הביקור הבא
הביא לי מתנה ספר
"נשים ששינו את העולם"
הסתכלתי על הספר ושאלתי: אני אמורה כאילו ללמוד מהן משהו?
'לא', את אמורה להזדהות
עד כאן אני אמורה להרגיש OMG, לא?
אחי הקטן רואה אותי בתור מישהי משפיעה
אני קוראת את התקציר מאחורה והשורה שנתפסת לי ומעבר לזה אני לא רואה יותר כלום היא:
"כולן הפגינו אומץ לב לנוכח קשיים גדולים, חלקן שילמו בחייהן על אמונותיהן"
ואז אני מתחרפנת
מה?! זה מה שאתה מביא לי?! שילמו בחייהן על אמונותיהן?! ככה אתה רואה את חיי?!?!?!?!

[בוקר_טוב*]

ואז הסתובבתי עם המחשבה החופרת הזו של שילמו בחייהן וגו'

[בוקר_טוב*]

הרשי לי להגיד לך, כל הכבוד! עלה מבין השורות שממש לא היית שלמה עם זה. כמו שאני רואה את זה, הסתכלת למציאות בעיניים ולא ויתרת על האמת הפנימית שלך.
אני רוצה להגיד לך שגם אני מרגישה כל הכבוד
קודם כל על זה שהעזתי לנסות ללכת למקום הזה
ואח"כ על זה שבאמת ויתרתי והבנתי שזה לא זה
פתאום כל המילים האלה של "לקדם אותו" נשמעו לי ממש כמו ממבו ג'מבו

[בוקר_טוב*]

כמו שאמרתי לעובדת הסוציאלית ולשתי נשות צוות שם:
זה לא שאני חושבת שצביקי לא יכול להתרם (איזו מילה של מסגרת זו, אה?) מלהיות כאן
ממש לא
פשוט בעיניים שלי
מנקודת המבט הפרטית לגמרי שלי
ומן הסתם הלא אובייקטיבית (אבל מה לעשות,אני אמא שלו וההחלטות שלי נקבעות על פי אותה נקודת מבט)
אין פה יתרונות שעולים על הבית

[בוקר_טוב*]

ואני אגיד לכן משהו?
אם צביקי היה אומר שהוא רוצה להיות שם
אם לא היתה לו בעיה להיות שם
אם הוא היה מבקש ללכת למסגרת
בטח שהייתי שוקלת את זה בחיוב ועושה את זה
אבל הוא לא אמר שום דבר כזה
ואני יודעת שהוא לא היה רוצה להיות שם
הוא רוצה להיות כאן
אז למה לעשות לו את זה?!

[בוקר_טוב*]

אני חייבת לבדוק את הדברים לאשורם לפני שאני עושה משהו שנוגד את אורח חיינו
ובהקשר הזה של צביקי והרצון ללכת למסגרת
אז לפני כמה ימים שמתי את הילדים אצל חמתי ודודה שלהם היתה שם
כי הייתי צריכה ללכת עם התינוקי וצביקי למסגרת ההיא
קיצר
בערב כשנסענו במכונית פתאום אחד הילדים שהכי מתנגד ללכת למסגרת כשזה עלה בעבר
אומר לי: אמא,אני רוצה להגיד לך משהו
אני רוצה ללכת לביצפר
אני: אין בעיה חמוד,מה הסיבה?
אני רוצה לדעת לקרוא ולהגיד את הא' ב'
אני: אבל אתה יודע להגיד את הא' ב' עם כל הניקוד ומכיר את כל האותיות וכותב
כל מה שנשאר לך זה לקרוא
לא אמא.אני רוצה ללכת לביצפר כי אני רוצה לדעת לקרוא ואת הא' ב'
אני: אין בעיה חמוד רק תן לי סיבה אמיתית כי לדעת לקרוא זו לא סיבה
אם תגיד לי אמא אני רוצה ללכת לביצפר כי אני רוצה להכיר ילדים זו נשמעת לי כמו סיבה אמיתית
או משהו אחר שבגינו תרצה ללכת לשם אבל רק בשביל לדעת לקרוא? את זה אפשר בבית
ואז שתיקה והוא אמר:
סבא ודודה גודזילה (גודזילה זו תוספת שלי, אם יורשה לי) אמרו לי להגיד לך

הדם עלה לי לראש



מממממממממממממממה הם אמרו לך בדיוק מקסים שלי?
הם אמרו לי להגיד לאמא
אמא אני רוצה ללכת לביצפר כדי לדעת לקרוא ולהגיד את הא' ב'
אתה יכול לחזור על זה שוב חמוד שלי?
והוא חזר על זה


והדם עלה לי לראש

[בוקר_טוב*]

אני חושבת שהייתי מאוד אמיצה בתגובה שלי כלפיהם
רק בתגובה שלי כלפיו ממש לא
פשוט הוצאתי עליו את העצבים והתסכול שלי
אמרתי לו: תגיד,איפה השכל שלך? יש לך שכל?
אני לא מבינה,אםהם היו אומרים לך תגיד לאמא
אמא,אני רוצה לקפוץ מהגג
גם היית אומר לי את זה ככה או שהיית בא ואומר לי אמא סבא וגודזילה אמרו לי להגיד לך שאני רוצה לקפוץ מהגג?
ואז העלתי טונים ובכיתי תוך כדי
ואמרתי לו
איך אתה עושה לי את זה?
אני מגדלת אתכם בבית נותנת לכם את החיים שלי חושבת עליכם יום וליל
ואת המינימום, המינימום אתה לא יכול לעשות? להגיד לי את הדברים כהוויתם?
איך אני יכולה לסמוך עליך? ועוד ועוד חזרתי בערך על אותם דברים
תוך כדי התחלתי לכתוב סמסים זועמים לגיסתי גודזילה ולחמי
חייגתי מהסלולר את המספר שלהם ואמרתי על החיים ועל המוות אני מנהלת את השיחה הזו
בדיבורית ליד הילדים (והאמינו לי שאם הייתי מנהלת את השיחה הזו זה היה בטונים גבוהים, צורמים ומכוערים)
אז הקשתי את המספר ולא לחצתי SEND
ושוב הקשתי אותו ולחצתי END
ואז ניסחתי עוד סמס מכוער וארסי ומחקתי
נשמתי עמוק עמוק
עמוק עמוק עמוק
והחלטתי לא להגיד דבר
אפילו שגיסתי צלצלה אליי בבוקר שאחרי לשאול משהו שקשור באחד הילדים שלה
(כי היא הרי מאוד מחזיקה ממני בדיעות מסוימות אבל עד החינוך הביתי כן?)
הייתי נחמדה אליה ולא הזכרתי את זה במילה
שבעלי ידבר איתם
זו אחותו ואבא שלו
למה אני צריכה לצאת מפלצת?

[בוקר_טוב*]

שמעו
צביקי מתיש אותי צביקי מתיש כאן את כולם
ועם זאת זו לא סיבה לשחרר אותו למקום אחר ולא אתנו
למעשה בעלי ואני סיכמנו שעם כל זה שבמסגרת הזו יש יותר נשות צוות
מאשר בבית בו יש רק אמא רוב הזמן
הן לא תעמודנה בקצב של צביקי
שהוא, אם לומר בעדינות
קצב מטורף במהירותו

[בוקר_טוב*]

מה הייתי רוצה שישתפר בדיבור של צביקי? היום חשבתי על זה
לשאלתך אין ייאוש
האקולליה למשל
בהתנהגות הרפטטיביות למשל

[בוקר_טוב*]

כשהייתי ביום הראשון באותה מסגרת בשביל צביקי הלכתי רק אני והתינוקי כפי שסיפרתי
כדי לקבל הדרכה
בקיצור יצאתי משם התיישבתי על הדשא
ובכיתי ובכיתי
צלצלתי לאחותי ובכיתי ובכיתי היא בדיוק עשתה סיבוב הורדות של הילדים שלה במסגרת
מרוב שהיא היתה קשובה לי ולא רצתה להפריע היא הורידה אותם בלי להגיד להם שלום
אני אומרת לה טוב נדבר אח"כ (לאחר ששפכתי את ליבי) תורידי אותם בגנים
ואז היא אומרת לי שיט פשוט עצרתי ליד הגנים הם ירדו נסעתי בלי להגיד שלום
ואז היא חזרה יצאה מהאוטו עם התינק שלה ורצה לכל גן להגיד להם שלום
זה היה מצחיק
קיצר אז אמרתי לה
איך?! איך אפשר להשוות את זה לבית?!?! <בבכי קורע לב ובקול צרוד>
וחוצמזה,יש שם ילדים מוזרים!!!
אז היא אומרת לי:אבל גם צביקי מוזר!
ואני פשוט פרצתי בצחוק
צחוק ובכי
בדיוק עברה אחת הסייעות לידי כי היא יצאה משם כנראה לקנות משהו
היא בטח חשבה שאני מטורללת
<זה אחרי שהיא ראתה אותי בוכה שם כשהייתי בפנים עם המדריכה כן?>

[בוקר_טוב*]

אני כל כך רגילה לצביקי שהוא פשוט לא נראה לי מוזר בכלל
אבל כנראה שלאנשים אחרים כן

[בוקר_טוב*]

זוכרות שסיפרתי לכן את הסיפור הזה? - חינוך ביתי לא מה שחשבתם (2011-12-19T06:11:37)

[בוקר_טוב*]

אז מסתבר שבאותו יום גם ריכלו עלינו מהמשפחה המורחבת
גיסתי סיפרה לי על זה רק לפני כמה ימים כי היא חששה מהתגובה שלי
<כבר אמרתי שיש לי תגובות זועמות כלפי אנשים והנה קודם כתבתי כמה אמיצה הייתי שלא הגבתי לגיסתי וחמי כשהם שידלו את בני>
אז הם דיברו על הבן שלי על צביקי כיודעי דבר
כשהוא סובל מפיגור סביבתי בגלל שאנחנו לא שולחים אותו למסגרת
הכי אני אוהבת שברגעים כאלה שוכחים את הילדים הנורמטיבים שלנו
אז הם אמרו פיגור סביבתי איזה חכמות שיאללה
נפלתי מהן
השתמשו באיזה ביטוי ויצאו שאקליות
גיסתי ניסתה להגיד שזה בטיפול ושזה בכלל לא פיגור סביבתי
והן התעקשו ש-
כן כן זה פיגור סביבתי כי ילד שלא הולך למסגרת אפעם זה מה שקורה

[ענבלולי*]

שמחה שחזרת לספר
נזכרתי כשהכנסתי את בני לגן הראשון שלו בגיל 2.9 - לגן אלוטף, והוא גם ילד בתנועה מתמדת. זוכרת ששאלתי את הצוות בהתחלה: הוא חייב לשבת על כסא במפגש? (הוא בחיים לא ישב על כיסא קטן כזה לפני) הן היו בשוק מהשאלה זוכרת שנראה לי אז לא יאומן שהוא יישב. במפגש. ועוד על כסא. ואוו כמה עבר מאז.
האם בהסתכלות מבחוץ, בלי קשר לצביקי, המסגרת הזו נראית לך טובה? אנשי צוות סבירים ?

[בוקר_טוב*]

זוכרת שנראה לי אז לא יאומן שהוא יישב. במפגש. ועוד על כסא. ואוו כמה עבר מאז.
בן כמה הוא היום? עדיין בתנועה?
גם אני שאלתי את השאלה הזו: ואם הוא לא רוצה לשבת?


האם בהסתכלות מבחוץ, בלי קשר לצביקי, המסגרת הזו נראית לך טובה? אנשי צוות סבירים ?
הגדירי סבירים
בנות הצוות נראות לי צעירות ולא בעלות נסיון רב אבל מגובות במדריכות בעלות נסיון בתחום שאינן חלק מהצוות
קשה לי להגיד האם המסגרת הזו נראית לי טובה כי אין לי למה להשוות
הן נראו לי בעלות רצון טוב מאוד והמון נכונות זה כן
לי אישית קשה עם המסגרת ועם מה שהיא מביאה עמה ובכלל עם הקונספט אז זה לא פייר שאחווה את דעתי כל כך

[בוקר_טוב*]

עזבו
קשה לי עם עצמי
בחיי שקשה
אני גיבורה ככה לספר סיפורים וביום יום ההתמודדות לא משאירה הרבה מקום למחשבות
אבל בלילה כששקט ובזמן הנקה ובכלל כשיש שקט
המחשבות מתחילות לנבל לי את הלב ואת המוח
האשמה
אוי אוי אוי
האשמה
והדמעות והכאב המפלח
על הכל פשוט על הכל

[בוקר_טוב*]

אחותי צלצלה
את יכולה להיות אחראית על התכנית של המפגש הקרוב?
לא, אמרתי
אני בקושי אחראית על הקקי ועל הפיפי שלי, אם לא אכפת לך

[לימור*]

פתאום כל המילים האלה של "לקדם אותו" נשמעו לי ממש כמו ממבו ג'מבו
מעולה!

"כולן הפגינו אומץ לב לנוכח קשיים גדולים, חלקן שילמו בחייהן על אמונותיהן"
את יודעת. אני דווקא הייתי לוקחת משפט כזה למקום אחר: נכון, אני טוטאלית ו'אני הולכת עד הסוף'. אני לא מרגישה ששילמתי, אלא הירוווחתי. זו דרכי!

_רכיבה על אופניים הליכה ריצה וחזרתי לבלות בגני שעשועים משהו שלא עשיתי בתקופה האחרונה הרבה
כי הייתי בהריון והיה לי קשה_
פעילות גופנית היא ללא ספק אחד המפתחות לעזור לו.

_האם זה קשור להבשלה? אני מאמינה שכן
כי זה לא שצביקי תקוע הוא הרי מתקדם כל הזמן_
בדיוק!

_וחוצמזה שכמו שציינתי צביקי שונא פאזלים
אז נכון שילד נורמטיבי היה אולי עושה את הפאזל כדי להראות למאבחן את היכולות שלו
ולהתגאות שהוא כן יכול להרכיב פאזל
וזה חלק מהאוטיזם של צביקי_
אבא של חברה שלי הוא נוירולוג ילדים בכיר מאוד (בדימוס) אומר שהרכבת פאזלים היא יכולת מאוד נקודתית ולא ניתן להסיק ממנה.
למה ההתנהגות הזו היא התנהגות אוטיסטית?

ובכלל, אני תומכת בגישה שלך.
לא הצלחת להסתנוור מלחץ המסגרת ה'מקדמת'
גם לדעתי, לפי מה שאת מספרת, המקום הנכון לצביקי הוא בבית
צמוד אליך
הדבר היחיד שהייתי מוסיפה הוא איזה חונך או חונכת שילוו אותו לידך ותחת עינך הפקוחה
אולי סטודנט שמעוניין להתנסות
או איזה מטפלת בראשית דרכה
שצביקי לאט לאט ירכוש אמון בו/בה
וזאת רק בשביל שתוכלי לקבל אתנחתות קלות
מאחר שאת ה'מטפלת' הטובה ביותר, צריך לדאוג שיהיו לך משאבים ואנרגיות
וכל השאר יסתדר באופן הטוב ביותר....

[לימור*]

אה ולגבי הלחץ מהסביבה שטוענת שכל הבעיות נובעות מהחינוך הביתי: ההתנהגות של צביקי, הקריאה והכתיבה וידיעת הא'-ב'
אני חושבת שזאת אחת הדרכים של הסביבה להתמודד עם החינוך הביתי.
כמו דודה שלא הניקה ומחלישה אותך ש'אין לך מספיק חלב'.
ובהקשר הזה אספר:
חברה שלי לא שלמה עם שליחת ילדיה למסגרת. אמרה לי שכואב לה לראות את הבת שלי לא במסגרת. וכמה היא היתה נהנית בכיתה...

[אין_ייאוש*]

תודה על כל התשובות!

וכל הכבוד לך על האומץ ועל הפתיחות להתנסות במסגרת ואחר-כך על האומץ ועל הכנות להיפרד ממנה.

את רוצה לפרט בענייני הכרטיסיות?

[פלונית_כלשהי*]

_האשמה
אוי אוי אוי
האשמה
והדמעות והכאב המפלח
על הכל פשוט על הכל_
אבל למה? כל הורה עושה טעויות. כל הורה הוא לא מושלם. אפילו הקב"ה עצמו הצטער על דברים שהוא עשה.
צריך להגיד לעצמנו: עשינו את המיטב, הכי טוב שיכולנו, הכי טוב שידענו. אפילו אם ידענו טוב יותר ולא הצליח, עדיין עשינו את המיטב.

[זאת_שלא_מלה*]

_אז העלתי טונים ובכיתי תוך כדי
ואמרתי לו
איך אתה עושה לי את זה?
אני מגדלת אתכם בבית נותנת לכם את החיים שלי חושבת עליכם יום וליל
ואת המינימום, המינימום אתה לא יכול לעשות? להגיד לי את הדברים כהוויתם?
איך אני יכולה לסמוך עליך? ועוד ועוד חזרתי בערך על אותם דברים_
זה לא הוגן להגיד לילד, וגם לא נכון. אם את נותנת להם את החיים שלך ומגדלת אותם בבית זו בחירה שלך, היא לא קשורה לילדים והם לא חייבים לך שום דבר על הקורבן שאת בוחרת להקריב. זה גם לא קורבן, זו סתם בחירה.

[קוראת*]

זאת שלא מלה
אם את כבר מצטטת אז תצטטי בדיוק:
כמה שורות קודם לכן כתוב:
_אני חושבת שהייתי מאוד אמיצה בתגובה שלי כלפיהם
רק בתגובה שלי כלפיו ממש לא
פשוט הוצאתי עליו את העצבים והתסכול שלי_

איך מה שכתבת לה עוזר לה או לילדיה?

[למ*]

בוקר טוב אני מגיחה רק לומר שאת אמא מדהימה
אני קוראת אותך ונפעמת, גם מהירידות וגם מהעליות, מהאומץ לראות דברים נכוחה גם כשכואב
צביקי מקבל ממך טיפול מצויין וההחלטה שקיבלת נראית לי ממקום שלם
מאד מסכימה עם לימור
_דבר היחיד שהייתי מוסיפה הוא איזה חונך או חונכת שילוו אותו לידך ותחת עינך הפקוחה
אולי סטודנט שמעוניין להתנסות
או איזה מטפלת בראשית דרכה
שצביקי לאט לאט ירכוש אמון בו/בה
וזאת רק בשביל שתוכלי לקבל אתנחתות קלות
מאחר שאת ה'מטפלת' הטובה ביותר, צריך לדאוג שיהיו לך משאבים ואנרגיות
וכל השאר יסתדר באופן הטוב ביותר...._

[פלונית_כרגע*]

ראשית, לא אני כתבתי את מה שכתבתי לאחרונה.
זאת פלונית כרגע אחרת
אני פלונית כרגע עם ילד על הספקטרום, מנסה להבין ,לא בצורה שיפוטית כמה זמן הייתם במסגרת?
הבן שלנו לא ישב לרגע, הולך רק יחף, בקושי תיקשר , מקובע להפליא ועוד ועוד.
הימים הראשונים בגן ( שעות ספורות כול פעם יחד איתי) היו לא פשוטות.
לא שיתף פעולה בכלל.
רציתי לעזוב
העניין הכלכלי והרגשי הכריע
עברנו מסע מבורך והיום הוא בגן כ"כ מאושר.
המטפלת במוזיקה אמרה לי דברים היום שהייתי ממש פעורת פה.
רואים את השינוי גם בבית כמובן, אבל בגן הוא פשוט פורח. "הולך לגן חברים"

ולממליצי הסטודנטית\ מטפלת מתחילה וכו'. לא במטרה לייאש אבל זה מאוד תלוי איפה אתם גרים, יש מקומות שהרווחה יכולה לעזור והא גם זו שמשלמת.
אצלנו הרווחה הייתה שמחה לשלם, אבל כלל אין מטפלים אופציונלים.

[בוקר_טוב*]

_אבא של חברה שלי הוא נוירולוג ילדים בכיר מאוד (בדימוס) אומר שהרכבת פאזלים היא יכולת מאוד נקודתית ולא ניתן להסיק ממנה.
למה ההתנהגות הזו היא התנהגות אוטיסטית?_

זה מבדק מאוד מטופש כי באמת יש ילדים שמתחברים יותר לפאזלים וכאלה שלא
לא ברור לי למה בודקים את היכולת הקוגנטיבית באמצעות פאזלים בלבד
למה זו התנהגות אוטיסטית? כי אין לו את המוטיבציה להרשים את הבוחנת
כי המוטיבציה שלו היא שלו בלבד והיא פנימית לחלוטין
אין לו מוטיבציה חברתית
על אף ש -
המאבחנת ציינה כי ההתנהגות שלו מתריסה ובאיך שהוא ביצע את הרכבת הפאזלים
היה משהו מאוד מתריס?
למה?
כי הוא עשה אותם כלאחר יד תוך כדי טיפוס על כסא ושולחן ותנועה תזזיתית
וגם עשהאותם הפוך כשנתנו לו אותם הפוך עם חלקים הפוכים ו/או מבולגנים
אז היא אמרה שזה מתריס
נו,זה אוטיסט?

[בוקר_טוב*]

_הדבר היחיד שהייתי מוסיפה הוא איזה חונך או חונכת שילוו אותו לידך ותחת עינך הפקוחה
אולי סטודנט שמעוניין להתנסות
או איזה מטפלת בראשית דרכה
שצביקי לאט לאט ירכוש אמון בו/בה
וזאת רק בשביל שתוכלי לקבל אתנחתות קלות_

יש לנו חונכת וכרגע אני משלמת לה מכספי כי האישור הפורמלי מהרווחה טרם הגיע
הוא אמור להגיע בימים הקרובים
לגבי מטפלת בראשית דרכה זה רעיון מצוין
אני אפרסם מודעות באתרים שאלוט הפנו אותי אליהם

[בוקר_טוב*]

חברה שלי לא שלמה עם שליחת ילדיה למסגרת. אמרה לי שכואב לה לראות את הבת שלי לא במסגרת. וכמה היא היתה נהנית בכיתה...
חה! גם לי יש כל מיני חברות שאמרו לי את זה

[בוקר_טוב*]

חברה שלי לא שלמה עם שליחת ילדיה למסגרת. אמרה לי שכואב לה לראות את הבת שלי לא במסגרת. וכמה היא היתה נהנית בכיתה...
חה! גם לי יש כל מיני חברות שאמרו לי את זה
שאגב גם הן אינן מרוצות מהמסגרת
מעניין,אני אפעם לא ניסיתי לשכנע מישהו לעבור לחנ"ב

[בוקר_טוב*]

את רוצה לפרט בענייני הכרטיסיות?
איזה כרטיסיות? שעבדו אצלנו?


_אבל למה? כל הורה עושה טעויות. כל הורה הוא לא מושלם. אפילו הקב"ה עצמו הצטער על דברים שהוא עשה.
צריך להגיד לעצמנו: עשינו את המיטב, הכי טוב שיכולנו, הכי טוב שידענו. אפילו אם ידענו טוב יותר ולא הצליח, עדיין עשינו את המיטב._
זה לא עוזר לי,נשמה
תני לי דוגמה לדברים שהקב"ה הצטער שעשה,אולי זה יעזור לי



אני קוראת אותך ונפעמת, גם מהירידות וגם מהעליות, מהאומץ לראות דברים נכוחה גם כשכואב
תודה
הייתי שמחה להיות בת יענה לפעמים

[בוקר_טוב*]

מנסה להבין ,לא בצורה שיפוטית כמה זמן הייתם במסגרת?
3 ימים
שמעי,אם היתה לי אפשרות להשתמש בזה באמת כבייביסיטר,שזה מה שאני צריכה לפעמים
זה היה טוב ואת יודעת מה? הייתי ממשיכה לנסות עד שצביקי היה מסכים להשאר שם בלעדיי
ומשתמשת בזה באמת כדי לקבל שם נגיד טיפולים פרטניים וקצת בייביסיטר
אלא מה? ראשית כעבור 3 ימים החליטו שאנחנו חייבים להרשם
ואי אפשר להמשיך במתכונת הנוכחית ללא רישום של הילד
ואני לא הסכמתי בשום אופן כי אין סיבה שאני ארשום אותו לפני שהוא נקשר לאחת הדמויות שם
ומוכן להשאר
שנית,כשאמרתי שאני מעוניית להביא אותו רק לשעות הטיפולים ואולי לשעה נוספת שישחק בטרמפולינה
שזה יוצא איזה 3 ימים בשבוע לארבע שעות כל פעם ושאיני מעוניינת להשתמש בשירותי ההסעה אלא להסיע אותו בעצמי
זה היה נשמע להם מופרך ובלתי אפשרי
אז אמרתי תודה וזהו
לא מתאים לנו שהוא יהיה שם 8-16:30 או 08:13:30 כל יום כולל שישי כולל ארוחות
פשוט לא מתאים לנו

[בוקר_טוב*]

העניין הכלכלי והרגשי הכריע
תוכלי להרחיב על העניין הרגשי?


_עברנו מסע מבורך והיום הוא בגן כ"כ מאושר.
המטפלת במוזיקה אמרה לי דברים היום שהייתי ממש פעורת פה.
רואים את השינוי גם בבית כמובן, אבל בגן הוא פשוט פורח. "הולך לגן חברים"_
איזה שינוי את רואה בבית? באיזה גיל הוא נכנס לגן?


_ולממליצי הסטודנטית\ מטפלת מתחילה וכו'. לא במטרה לייאש אבל זה מאוד תלוי איפה אתם גרים, יש מקומות שהרווחה יכולה לעזור והא גם זו שמשלמת.
אצלנו הרווחה הייתה שמחה לשלם, אבל כלל אין מטפלים אופציונלים._
אז אצלנו מצאנו מישהי מקסימה וכרגע כמו שכתבתי אני משלמת לה מכיסי עד האישור הסופי מהרווחה

[אין_ייאוש*]

_את רוצה לפרט בענייני הכרטיסיות?
איזה כרטיסיות? שעבדו אצלנו?_

כן.

[פלונית_כלשהי*]

טוב, קודם כל הקב"ה הצטער שהוא ברא את האדם. בראשית ו פסוק ו :"וינחם ה' כי עשה את האדם בארץ, ויתעצב אל ליבו"
יש עוד, אני לא זוכרת בשלוף

[פלונית_כלשהי*]

מצאתי לך את הקישור הזה:
http://www.kipa.co.il/ask/show/20215-%D ... %A8%D7%98-

[פלונית_כלשהי*]

טוב, זה אולי ממש לא לפי ההלכה, אבל נראה על פניו שהחרטה העיקרית היתה על עצם בריאת האדם. זה כמו שמישהו יתחרט על שהביא ילדים לעולם. אבל בכל זאת הוא המשיך....

[פלונית_כרגע*]

תוכלי להרחיב על העניין הרגשי?
המצב הריגשי שלי.
אני הייתי מותשת מנטלית, לא היתה לי סבלנות אליו ולא לאחים שלו.
התעוררו קשיים רבים גם אצל אחיו הגדול והייתי פשוט מוצפת.
היתה אצלו נסיגה,
שקלנו לעבור לעיר
החלטתי להוריד הילוך

איזה שינוי את רואה בבית? באיזה גיל הוא נכנס לגן?
לגן תקשורת בגיל 4
השינויים רבים, פונה אלינו, מביע רצון ואפילו יוזם.
רמת החרדות שלו ירדה, פחות מסתובב במעגלים
משתף פעולה עם המטפלים, נהנה ללכת לקלינאית (אנחנו הולכים גם לפרטית)
מחבק מיוזמתו.
מדבר על חברים, משחק עם האחים שלו, עם חברים.
המטפלת במוזיקה אמרה לי היום שהוא מדמיין!
נעמדים בפסלים והיא שואלת איזה פסל, רגש, חיה וכו' והוא אומר כול מיני דברים!
בהתחלה הוא תמיד היה חוזר כמו תוכי על מה שהראשון אמר, אבל זה השתנה!
לא האמנתי, ביקשתי תיעוד בוידאו.
כשאנחנו באים לגן הוא נפרד בשמחה.
ועוד דברים רבים
הדרך עוד ארוכה מאוד
הרבה פעמים אני רואה רק את חצי הכוס הריקה
תהליך.

יופי שהצליח לכם למצוא סייעת, אנחנו גרים ממש בחור.

[בוקר_טוב*]

_טוב, קודם כל הקב"ה הצטער שהוא ברא את האדם. בראשית ו פסוק ו :"וינחם ה' כי עשה את האדם בארץ, ויתעצב אל ליבו"
יש עוד, אני לא זוכרת בשלוף_
זה עצוב מאוד
גם ככה אני מרגישה בת לא רצויה בעיני ה' אז עכשיו בכלל...

[בוקר_טוב*]

_אני הייתי מותשת מנטלית, לא היתה לי סבלנות אליו ולא לאחים שלו.
התעוררו קשיים רבים גם אצל אחיו הגדול והייתי פשוט מוצפת.
היתה אצלו נסיגה,
שקלנו לעבור לעיר
החלטתי להוריד הילוך_
אני כל כך מזדהה איתך!
ההצפה,חוסר הסבלנות הנסיגה הקשה מנשוא <גם אנחנו חווינו נסיגה מאוד משמעותית וארוכה שהפילה אותי בשעתו>


_השינויים רבים, פונה אלינו, מביע רצון ואפילו יוזם.
רמת החרדות שלו ירדה, פחות מסתובב במעגלים_
איך צביקי אומר: נפלא!
איך באו לידי ביטוי החרדות שלו?
צביקי מסתובב במעגלים במקומות עם הרבה אנשים


_מדבר על חברים, משחק עם האחים שלו, עם חברים.
המטפלת במוזיקה אמרה לי היום שהוא מדמיין!
נעמדים בפסלים והיא שואלת איזה פסל, רגש, חיה וכו' והוא אומר כול מיני דברים!
בהתחלה הוא תמיד היה חוזר כמו תוכי על מה שהראשון אמר, אבל זה השתנה!_
זה כל כך משמח! הדברים האלה שאצל ילדים אחרים באים כל כך טבעי-לדמיין,
כמה זה משמח ומרנין לדעת שהילד שלך מדמיין
זו התפתחות כל כך חשובה אצל ילד בקשת האוטיסטית
את משחקת איתו משחקי דמיון בבית? כלומר,את מנסה 'לגרום' לו לדמיין?
יש איזו יוזמה דמיונית מצידו כלפיכם?


כשאנחנו באים לגן הוא נפרד בשמחה.
איזה כיף
הלואי עליי שצביקי יפרד ממני בשמחה במקום כלשהו
צביקי נפרד ממני בשמחה רק כשהוא יוצא עם אבא שלו ו/או האחים שלו מהבית
חוצמזה-שום פרידה לא עוברת אצלו
זה הופך להיות קטסטרופלי
הייתי שמחה לקבל כמה שעות קבועות של שקט ממנו, בחיי

[בוקר_טוב*]

יופי שהצליח לכם למצוא סייעת, אנחנו גרים ממש בחור.
ניסיתם את האתרים האלו שאלו"ט מציעים לפרסם בהם ו/או לראות פרסומים של אנשים המעוניינים להיות סייעים לילדים על הקשת האוטיסטית?

[נעם_פלאם*]

ביקשת הרחבה אז ככה
אני גדלתי בבתי ספר פתוחים (ולא רק חנ"ב למרות שבאיזשהו שלב עברנו דירה ועברתי לחנ"ב)
למדתי בבית ספר מיתר של דני לסרי עוד בתקופה שהוא היה שם.
אחרי זה ההורים לי פתחו את בית ספר באר שהיה בנוי באותה השיטה.
בכיתה ז' גרנו בבית שמש וכבר לא היו ילדים בגיל שלי באזור אז אחרי לחץ מתון (שאני הפעלתי עליה) נרשמתי לבית ספר "רגיל" עם מנהלת עם ראש פתוח כיתה ז' למדתי מה זה בית ספר כיתה ח' הייתי פחות בכיתה ויותר בחוץ ככה זה המשיך עד שהיו לי מורות מעניינות את הבגרויות כבר למדתי בכיתה רגילה (למרות שאם תשאלו את המורות שלי עדיין לדעתם היו לי הרבה יותר מידי חיסורים אבל לי זה לא הפריע וגם לא לאמא שלי.
למדתי לקרא כי אני מאוד אהבתי ספרים וסיפורים ואמא שלי היתה מקריאה לי
אחירי זה כשכבר הכרתי את הספר עברנו לשורה אני שורה היא
אבל אני (אני גם מאובחנת {מכיתה י' כדי לקבל את ההקלות לבגרות אבל גם כאן אני היתי צריכה להתעקש עם אמא שלי} כדסלקטית) למדתי את הסיפורים בע"פ והיתי אומרת את השורות שלי מהזיכרון ועושה "כאילו" אני קוראת.
בגיל 12 כבר קראנו ספרים ארוכים ואני לא יכולתי להשלים אותם בעל פה זה גם היה תנאי של אמא שלי (שאני אקרא אם אני רוצה ללכת לבית ספר).
וגם אמא שלי היתה נרדמת תוך כדי סיפור!!!! ואז אני היתי נשארת במטח!! ואז לא הייתה לי ברירה הייתי חייבת לקרא לבד... וזה עבד
אני חושבת שפשוט היה לה הרבה סבלנות לחכות עד שאני אדע לקרא.

[בוקר_טוב*]

"אמא,תשירי לי את eretz]זז כמו נחמה nehederet[/po]-s9/VOD-fe065faeffd2531006.htm
(לצפיה עם הראיון-מהדקה ה-40, לצפיה בקליפ בלבד של זז כמו נחמה מהדקה ה-43.קורע)

[בוקר_טוב*]

אז אני שרה את זה עם התנועות ואני לא טל פרידמן
כל הילדים במקהלה-
שופי על הגוף ילדונת
עופי על המוב קטנטונת
זז כמו נחמה
זז כמו נחמה
כמו זאאאאאב נחמה
מישהי עשתה לי איקי
או שזה תמיר קליסקי..

[בוקר_טוב*]

ביקשת הרחבה אז ככה
קלעתי בול
היא לא בן אדם שגרתי
לא יכול להיות שאמא מהקונבנציה
לא תלחץ מזה שהבת שלא לא קוראת עד גיל 12
הקימו ביצפר ברוח בה הם מאמינים.. כל הכבוד!
אז איך את מרגישה כבת להורים כאלה? לא הרגשת חריגה?

[בוקר_טוב*]

צביקי עושה את הניסויים המדעיים שלו
אני מניקה בחדר ופתאום שומעת
פאק פאק פאק פאק פאק!!!! בתוך הבית
שוב הוא הכניס את התרנגולות אני חושבת לעצמי
ואז אני שומעת את אבריימי צועק
תרנגולת! מה את עושה?
כל הילדים בחוץ משחקים רק אבריימל'ה בבית
אני יוצאת בלחץ מהחדר
רואה את אבריימי יושב בחושך במטבח ואוכל
אבריימי? אני שואלת
כן? הוא עונה
איפה התרנגולת?
כאן, הוא אומר
איפה כאן?
בקערה לידי
אני מתקרבת ורואה את התרנגולת בקערה של הקלמנטינות על השולחן

[בוקר_טוב*]

לפני כמה ימים בבוקר מוקדם אני עדיין במיטה
שומעת את חדוה צועקת מתוך הבית
איה איה איה! התרנגולות מנקרות אותי
ואני שומעת פאק פאק פאק פאק קבוצתי
מה קרה?! אני צועקת לחדויל'ה
צביקי הכניס את התרנגולות והן מנקרות אותי!!

ככה זה
החיים עם צביקי גם מאוד מצחיקים חוצמזה שהם מתישים

[בוקר_טוב*]

והכלבים מתים על צביקי
נראה כי הם קשורים אליו בנימי נפשו
על אף שחלקם עברו ממנו בילדותו עינויי תופת מרוב שהוא אהב אותם
החיבוקים שלו הם כמו צביטות חזקות ושלא נדע
כשהם רואים את צביקי בבוקר אחרי לילה של געגועים הם מתרגשים על סף התקף לב
הוא אוהב להכניס אותם לסל האופניים שלו ולרכוב
וככה רואים את צביקי רוכב על אופניים עם צעיף
שהוא קורא לו "מטפחת"
הצעיף עף ברוח וכך גם השערות של הכלבה בסל שלפניו ושל הכלבה
בסל שמאחוריו
אח צביקי
כמה אתה מצחיק

[בוקר_טוב*]

הוא מלמד את הכלבים כל מיני דברים
והם כנראה נהנים מזה
כי כשהוא לא בשטח הגינה בו הם נמצאים
אני תופסת אותם מטפסים על הסולם של המגלשה ומתגלשים!!!!!!
צביקי עשה מהכלבה בן אדם

[פלוני_אלמונית*]

תשמעי, אחרי שבכיתי בדף הזה, עכשיו פשוט התגלגלתי מצחוק! איזה קסם! איזה יופי שיש לכם מרחב ותרנגולות, וכלבים!

[פלונית_כרגע*]

איך באו לידי ביטוי החרדות שלו?
זה לא שהחרדות נגמרו..
אחד הדברים היה שהוא היה חוזר על מילים, שואל את אותה שאלה וצריך לענות לו בנוסח מסוים,
ואם לא עונים בדרך הזו הוא ימשיך וישאל
היום כבר הרבה פחות.

_את משחקת איתו משחקי דמיון בבית? כלומר,את מנסה 'לגרום' לו לדמיין?
יש איזו יוזמה דמיונית מצידו כלפיכם?_
בזה אני לא כ"כ מוצלחת, יש לו בת דודה שמצליחה להפעיל אותו בצורה מדהימה, היא צעירה ממנו ופשוט נותנת לו תפקידים והוא פתאום מוסיף היא: "אתה האבא" הוא: "הולך לעבודה, נוסע באוטו" ועולה על הבינבה.
התחלתי לבכות כשזה קרה לראשונה.
איתי זה יותר טכני, אני רק מסיעה מכוניות לבקר את סבא וסבתא ונותנת אוכל , למשל בספרים כשמישהו אוכל משהו אז גם אנחנו אוכלים.

כשאנחנו באים לגן הוא נפרד בשמחה
לקח זמן עד שהוא נפרד בשמחה.
תהליך ארוך, לא פשוט , בכה הרבה.
אבל אחרי שכול פעם הייתי בשיחות שלמות איתו על זה שאני הולכת עכשיו והוא נשאר וכו'.
הגננת הראשית אמרה לי פשוט לצאת.
יצאתי
התרחקתי קצת, הוא בכה, נרגע די מהר ואני מיד קיבלתי טלפון שהוא שוכב בשקט על הספה.
(אני הייתי מחוץ לגן, ממש מעבר לדלת)
כעבור כמה ימים הפסיק הבכי והוא ישר נשכב על הספה בשקט עד שהוא הרגיש שהוא מוכן והצטרף לפעילות.
וככה כול פעם משהו קטן אחד.
היום אנחנו מגיעים לפעמים באמצע היום לפגישה בגן, הוא בא אלינו מחבק , מתרגש ואומר לנו " אבא ואמא הולכים לחדר לX" יש לנו פגישה קבועה עם X.
פעם פשוט היה בכי מטורף בכול שינוי שעבר, אם הגענו ביקש ישר לבוא איתנו, עכשיו הוא משוויץ "גן חברים", "משחק עם Y" , מראה לנו עבודה שהוא עושה

אני חושבת שלא היית באמת מוכנה לשחרר אותו, להעביר את האחריות למישהו אחר לחלק מהזמן.
אז מצויין ,שישאר בבית
כשתהיי מוכנה זה יקרה, כמו להחליט שעכשיו גומלים מהנקת לילה,
כול עוד לא באמת מוכנים, הילד ימשיך לקום ואת תמשיכי לתת אפילו שנמאס לך.
כשזה מגיע זה מגיע
<פלונית כרגע מחכה שיהיה לה כוח להפסיק להניק בלילה תינוק בן שנה ו 8 ולומר לו " יונקים רק בבוקר, עכשיו חוזרים לישון!!!" >

[POOH_והתוספות*]

פלונית כרגע - לא יודעת מי את אבל מזדהה עם כל כך הרבה ממה שכתבת.
פשוט כל כך הרבה שלא מתחילה בכלל לצטט...

ורק כדי להוסיף לחיוכים כאן בדף הבת שלי משחקת משחקי דמיון.
פתאום...
היא לוקחת שתי בובות והן מנהלות שיחות וסיטואציות שלמות והיא אפילו מצליחה להישאר בזה כשאני או אחד האחים שלה מצטרפים ומשנים את הטקסט המוכר לה.
אז הרבה מהן הן ציטוט של שיחות ששמעה בבית/בגן אבל מה אכפת לי? הילדה שלי משחקת משחקי דמיון ביוזמתה המלאה...

התחלתי לבכות כשזה קרה לראשונה.
זה קרה לנו בשנה וחצי האחרונות על כך כך הרבה דברים.
שאני רק מאחלת לנו שימשיך ככה...

וגם אצלנו לקח זמן עד שאנחנו והיא התרגלנו לפרידה ולגן [ומוכנה להודות שלי לקח יותר זמן מאשר לה]

[בוקר_טוב*]

תשמעי, אחרי שבכיתי בדף הזה, עכשיו פשוט התגלגלתי מצחוק! איזה קסם! איזה יופי שיש לכם מרחב ותרנגולות, וכלבים!


אחד הדברים היה שהוא היה חוזר על מילים,
אקולליה



בזה אני לא כ"כ מוצלחת, יש לו בת דודה שמצליחה להפעיל אותו בצורה מדהימה, היא צעירה ממנו ופשוט נותנת לו תפקידים והוא פתאום מוסיף היא: "אתה האבא" הוא: "הולך לעבודה, נוסע באוטו" ועולה על הבינבה.
אז כאן יש לו את האחים שלו שמשתפים אותו לפעמים בעל כורחו במשחקי דמיון
'צביקי האבא' ואז הוא צריך לשחק את התפקיד
או 'צביקי הנסיך'
או 'צביקי המפלצת'
לצביקי יש המון משחקי דמיון מאז שהוא קטן אבל הוא משחק את רובם לבד והם לא מורחבים מאוד
המורחב ביותר מבחינה תהליכית הוא שהוא מכין נגיד מבחינת דמיון משהו לאכול מכניס את זה לאיזו מגירה שהיא התנור
אומר שזה עדיין לא מוכן שואל את כולם אם הם רעבים ואז מוציא את האוכל מהתנור לכאורה ומחלק
כשאחים שלו מכריחים אותו הוא משתתף לעתים ברצון ולעתים לא

[בוקר_טוב*]

בשבוע שעבר הלכנו לסדנה ששמוליק חיכה וציפה לה מאוד הרבה זמן
היתה לי התלבטות לגבי צביקי אבל אמרתי על החיים ועל המוות
אני לא נוהגת ללכת איתם לסדנאות משפחתיות מסיבה זו
אבל שמוליק כל כך רצה שאמרתי יאללה
הגענו לשם ואיך שצביקי ראה את כל החמרים הוא כמעט יצא מדעתו מרוב אושר
הייתי צריכה לחזור שוב ושוב על ההסבר שלא נוגעים עד שלא נקבל אלינו את החומרים וההנחיות
ברגע שקיבלנו את החומרים זה יצא משליטה-צביקי הסתער והחל לעשות מה שהוא רוצה
הוא כל כך נהנה לצבוע ולהדביק האושר ניכר בכל תנועה ותנועה שלו
שמוליק כמעט התפרק
יתר הילדים קיבלו את זה יחסית בסובלנות עם קיטורים כמובן ברקע שצביקי הורס והוא לא עושה לפי ההנחיות ותראי איך זה נראה
זו סדנה משפחתית שעושים ביחד יצירה אחת גדולה משותפת
שמוליק לעומת צביקי אפשר היה לשמוע קנאקים של התפרקות מהנשמה שלו
אמא אמא אני לא יכול איתו תראי מה הוא עושה
אמר לי בקול רועד והגוף שלו פשוט איבד שליטה והיה נראה שעוד שניה הוא קורס על הרצפה
לחשתי לו
שמוליק אני מתחננת אל תכעס עליו אני מתחננת!
ואז אמרתי לכל הילדים שקיטרו
בבקשה בבקשה אל תכעסו עליו שמעו מה
הוא יסיים כאן את שלו ואתם תשטפו את זה הנה אתם רואים? זה נשטף
ותוך כדי רצתי להביא ספוג עם מים ומחקתי קצת מהקצה כשצביקי צורח עליי לא למחוק
אז אני מתחננת אליכם בבקשה אל תכעסו עליו תשמחו שהוא שמח הוא תיכך מסיים ואני לוקחת אותו החוצה אתם שוטפים
ועושים את היצירה ביחד אוקיי?
שמוליק המשיך להתפרק לי מול העיניים במיוחד כשצביקי לקח את החומרים ששמוליק הביא לעצמו
מזל שצביקי עובד מהר חשבתי בליבי כשהסתכלתי על צביקי צובע באטרף ומדביק את כל השטח של היצירה
כשהוא סיים טסתי איתו לשטוף ידיים והחוצה
מדי פעם הצצתי פנימה וראיתי את הילדים נהנים ועושים ביחד את היצירה
התפללתי שלא יריבו
כשאנחנו עושים יצירות משותפות בבית יש הבה פעמים מריבות באמצע וחילוקי דיעות על איך צריך להיות
אבל כאן יש הנחיות ברורות חשבתי בליבי
צביקי היה איתי בחוץ ולא התנגד או רצה להכנס שוב פנימה
הוא כמובן הבין את כל מה שהיה והבין שכרגע הוא לא רצוי שם מבחינתם
זה היה לי קצת עצוב
ללפעמים כשהוא מבין משהו כזה זה יותר קשה מאשר שהוא יתחיל להתנגד ולצרוח שהוא רוצה להכנס
קשה רגשית אני מתכוונת
כי הוא כאילו קיבל עכשיו שיעור
זה היה שיעור טוב אבל קשה רגשית
לכולנו
בסוף שמוליק טס אליי החוצה וצעק
אמא אמא! את לא מאמינה עשינו את זה כמו שצריך והכל גמור עכשיו זה מוכן את רוצה לראות?
ראינו את זה וזה יצא יפיפה
אלו שאחראים על הסדנה כתבו את שמות הילדים על היצירה ולא כתבו את השם של צביקי
אז שמוליק רץ לחפש את האחראית (מיוזמתו) וביקש ממנה להוסיף את צביקי לשמות כי מה זתומרת שלא רשמו אותו?!
בבית ביצירות משותפות שאני עושה להם הם רגילים שצביקי משתתף כי זו יצירה משותפת-כלומר תוצר אחד
אבל חופשית, ללא הנחיות מיוחדות פרט לשימוש בחומרים ספציפיים שאני נותנת
ואני תמיד אומרת להם שהיצירה הזו בסוף משקפת את היחיסים שלהם

[בוקר_טוב*]

צביקי אוהב לעזור לי עם התינוק
הוא אוהב להביא חיתול והקט הכיטוב שאין כאן חיתולים מלוכלכים שנשארים בצד
כי צביקי דואג לקחת אותם לפח מיוזמתו
הוא חייב אבל לפתוח את החיתול לראות את התוצר
להגיד איכס ואז לזרוק לפח
הוא גם טוען שבציצי שלי יש בכלל שוקו ושזה נורא טעים
לעפמים אני רואה אותו מציע לאחת הכלבות לינוק

[בוקר_טוב*]

היום בסופר כשהיינו בקופה כולם יצאו החוצה לחכות שאסיים
אחת הבנות נשארה לעזור לי להוציא דברים מהעגלה ולשים על המסוע תוך כדי היא ניהלה איתי שיחה
אמא כשאני אהיה גדולה ויהיו לי ילדים אני אגור אצלך (דודה גודזילה גרה עכשיו אצל הוריה שהם סבא וסבתא של הילדים שלנו)
מה פתאום אמרתי לה
את תגורי עם בעלך והילדים בבית משלכם
לא אמא אני רוצה לגור אצלך
אמרתי לה תגידי את רואה אותי ואת אבא גרים אתכם אצל סבא וסבתא?
לא היא אמרה ודמעות עמדו בעיניה
האמיני לי,אמרתי לה
שאת לא תרצי לגור אצלי
את תרצי בית משלך ופינה משלך