הילדה המיוחדת שלי

אמן

הלוואי שהשבוע הקרוב יביא בשורות טובות, אמן.

גם ממני.

הלוואי שהשבוע הקרוב יביא בשורות טובות, אמן. @}

שלום לאמא של בוטן המדהימה (חשבתי שאפשר לקרוא זאת גם כבוטן המדהימה וגם האמא המדהימה, ואז אמרתי- בעצם - שתיכן).
אם מה שאת מתארת הוא אכן אפילפסיה מסוג פטיט מל (ניתוק קטן) אז האבחון בגיל צעיר הזה הוא חשוב מאד. יש מספר תרופות שבמינונים הנכונים (עם רופא רגיש שמכוון למינון הנכון) יכולות לגרום להעלמות של כל ההתקפים, וגם לכך שלא יהיו "שאריות" או צרות נוספות.
יש תקווה מההיבט הזה.
בהצלחה, ובאמת בשורות טובות

אפשר להצטרף?
גם בן השנה וחצי שלי הסתבר פתאום כאפילפטי, אחרי שתי התעלפויות תוך שבועיים.
בא לי לבכות. כל כך מבהיל, מפחיד, לראות את הילד פתאום בלי התראה מוקדמת נעלם. פשוט נעלם, ולא לדעת מתי הוא יחזור. זה נורא!
אני בכל אופן, בלב כבד, החלטתי על טיפול מונע.

גמני קוראת וקוראת
אכן מבהיל אבל
יש תקווה מההיבט הזה. של הפטיט מל
מכירה היטב בן של חברה טובה
היום בן 22 וללא אפילפסיה יותר
היתה לו כזאת של הילדות שנעלמת עם ההתבגרות
גם הם עלו על זה כשהיה קטן
[לא כמו בוטן בגיל יותר גדול]
וכשהוא היה נעלם פתאום .[,יש תרופה למניעת התקפים.]

מחכה לשמוע אחרי הבדיקה
בשורות טובות, והרבה תמיכה

ביום ראשון עשינו בדיקת גלי מוח (השגתי תור מהיום להיום, נס גלוי.יותר מהיר מפרג' (-:)
הרופאה עדיין לא פענחה, אבל הטכנאית הבכירה כבר אמרה לי ש"אין פה דרמות גדולות".
נהדר, דרמות קטנות זה יופי מבחינתי..

אבל ביום שני, אצל הנוירולוג החביב עלי, זה נשמע קצת פחות טוב-
לבוטן, בגלל התסמונת/ חסר במוח/ עיכוב וכו'- אם היה התקף אחד, יש סיכוי של 80% בערך להתקף שני.
עד ההתקף השני לא נטפל בתרופות, אחריו ח"ח נטפל מיד.
וגם- אם להגיד בבוטות- אם הבדיקה מיום ראשון גרועה, זה רע. אם היא טובה- זה עדיין יכול להיות רע, כי יכול להיות שפשוט לא רואים את זה בבדיקה...

ושוב אני מנסה להבין בראש, וללמוד, ולקרוא, ועוד עובדות,
כאילו שאם אני אדע יותר זה יפחיד פחות.

חזרנו מירושלים מהרופא,
מקלחות-ארוחת ערב-סיפור, בעלי איתם בחדר ואני במחשב,
ופתאום הודעה-
ילדון שהכרנו בשנה שעברה, בתכנית אמהות ותינוקות, נפטר בפתאומיות.
בן שנתיים, עלה בבקר על ההסעה לגן (הם לא באותו גן השנה) ומת.
בכיתי, הילדים שמעו ונכנסו אלי, מבוהלים.
דיברנו על המוות הזה, על ילד כלכך קטן שמת,
התפללנו.

איזה פחד.

חיבוק גדול. מאמינה בבוטן

קראתי על הילד הזה...כמה כאב...

_את משהו מיוחד. הייתי שמחה להכיר אתכן...
אז בינתיים, בלי להכיר: ._

אוף.אוף אוף.
אולי בראש אני יודעת שאני לא צריכה להפגע, אבל זה לא ממש משכנע את הלב.

אתמול קיבלתי את התוצאות של הבדיקה, והן לא תקינות. זה מין מסמך בעברית שאין לי מושג מה כתוב בו. לסיכום כתוב:"מומלץ תיאום קליני".
מהזההה??
תאום קליני בין אונה ימנית לשמאלית? בין הילדה לנוירולוג?למה לא כותבים פשוט מה לעשות?

אז התקשרתי לנוירולוג שלנו.
הוא היה קצת מופתע לשמוע ממני, אבל לא התייחסתי לזה. רמז מטרים פוספס.
הוא שאל- לא קראת את ההמלצות שלי?
לא, לא קיבלתי שום מכתב.
טוב, אני אקריא לך- ואז, בקצרה, הוא ממליץ שנמצא צוות מטפל, שירכז את כל הטיפול בבוטן.

הקטע הוא, שעד אתמול חשבנו שהוא הרופא שמרכז את הטיפול בבוטן.

אני מבינה את ההגיון בצוות אחד שמרכז הכל, הלוואי שהיה כזה דבר.
אבל אין.
גם בבי"ח, הרופא להתפתחות הילד לא מדבר עם רופאת העיניים שלא מדברת עם הרופא במרפאת אכילה.אין סיעור מוחות, כל אחד עוסק בתחום שלו. המנצח על התזמורת הזאת עד אתמול היה הנוירולוג, שקרא את כל החומר והמליץ לאן להמשיך.

אז עכשיו, הרופא שהכי הערכנו, שהכיר אותנו עוד מההריון, שעל חוות דעתו הרפואית סמכתי לגמרי,
עזב אותנו?
(הוספתי את סימן השאלה, כי נראה לי שהוא באמת פועל מתוך שיקול מקצועי.ועדיין.)

ולסיום חיוך ע-נ-ק לכבוד ראש חודש אדר-
בוטן המהממת, המקסימה, המצחיקה והנפלאה התיישבה היום לבד!
היא היתה על הבטן, עברה לעמידת 6 (ווואאאאוווווו), בדקה שכולם מסתכלים ומעריצים אותה, הזיזה לאט את הטוסיק אחורה, וישבה!! ומיד התחילה למחוא לעצמה כפיים (-:
לפחות זה מקל על הלב הכבד..

חודש עם הרבה שמחה לכולם @}

היא היתה על הבטן, עברה לעמידת 6 (ווואאאאוווווו), בדקה שכולם מסתכלים ומעריצים אותה, הזיזה לאט את הטוסיק אחורה, וישבה!! ומיד התחילה למחוא לעצמה כפיים
אחחח... איזה תיאור מקסים ומחמם את הלב!

(-8

ראיתי שכתבת לי, שלחתי לך מייל. תודה

הכל לטובה.

ה כ ל ל ט ו ב ה !!

כמה פעמים אני עוד אצטרך להזכיר לעצמי?? אני הרי אמורה כבר להפנים את זה, ובכל זאת זה מפתיע אותי כל פעם מחדש.
הייתי עם בוטן במרכז הנוירולוגי החדש שלנו.
היה מעולה.
כמובן, בהתחשב בנסיבות, היה יותר כיף לא להכיר אותם, אבל אם כבר צריך- להכיר כאלה רופאים.
הגעתי לשם יחסית מהר, כי הסכמתי ללכת למתמחה ושהדוקטורית הראשית תכנס בסוף.
חיכינו כמה דקות, היינו ראשונות על הבוקר, ואז הלכו לקראתנו שתי רופאות.
אחת שאלה- למי אתם מחכים? וכשעניתי, הסתבר שזאת היא. היא חייכה חיוך רחב, נגעה בי בזרוע ואמרה- נפלא, אני שמחה שבאתם.

מכירים נגיעות כאלה קטנות, של שמחה? של חיבה?
ככה היא נגעה בי. (רק כדי להבהיר שזה לא היה מוזר או לא במקום, אלא משהו טבעי ויפה.)

בסוף תהליך ההיכרות- ואצלנו זה ארוך ומפורט- נכנסה הרופאה הראשית, ואמרה שהבדיקה בסך הכל בסדר, אין צורך להתחיל טיפול תרופתי, רק להיות עירניים ולהמשיך מעקב. איזה יופי!

כל פסח היה נפלא, טיילנו ונהנינו כולנו, ובוטן הופכת להיות דעתנית יותר ויותר. היא יודעת בדיוק מה היא רוצה, רק שלא תמיד אנחנו מבינים מה זה. (או אולי לא תמיד רוצים להבין? כי זה בד"כ עוגות וממתקים. איך היא ישר קולטת מה זה בתבנית שם למעלה?? (-:)
היא הולכת מסביב לדברים, מצליחה להתרומם כשהיא על הבטן, ואם שמים לה חליפה מיוחדת בגן, היא מצליחה גם להתהפך מהגב לבטן.
היא עדיין לא מדברת בכלל, אבל מבינה דברים שאומרים לה.
לא מזמן שרתי לה שיר חמוד- נער ונער ועצור וכו' (na'er, בציווי) עם תנועות מתאימות. היא התחילה לחקות אותי ועשתה את התנועות המתאימות! הייתי כל כך גאה בה, למחרת מיד כשנכנסתי איתה לגן קראתי למטפלות שיראו איזה יופי, והתחלתי לשיר. אבל עדיין הייתי עם התיק ביד אחת, ובוטן ביד השניה,ולהפתעתי ותדהמתי- היא התחילה לעשות את התנועות הנכונות!! רק מלשמוע את המנגינה!

נדמה לי, שכשהיא על הידיים שלי- בגינה, בחוץ- אם לא יודעים אז לא רואים. כמובן שרואים מיד כשהיא על מתקן כלשהו בגינה, היא מאד שונה.
בפסח ראינו כמה ילדים אחרים, מיוחדים, בטיולים שלנו.
הם היו כולם גדולים יותר מבוטן, ומאד רציתי לראות את המשפחה שלהם ואותם, לראות איך הם מסתדרים,
אבל לא רציתי לנעוץ עיניים, ולא היה שייך לבוא ולשאול שאלות.
הייתי עם בוטן על הידיים, ותהיתי לעצמי אם יש מישהו שמסתכל עלי, שבוחן את בוטן ואותנו, שמרגיש דומה אבל לא מדבר איתנו כי לא נעים סתם כך לגשת ...

בדיוק היום חשבתי עליכן. יהיו לכן חיים ארוכים. אמן.

קוראת@}

גם אני קוראת ואוהבת @}

קוראת @}

גם אני קוראת ואוהבת

אני תמיד שמחה לראות את הדף הזה ב מה חדש... אוהבת להתעדכן מהנעשה אצלכן. מהאופטימיות שאת מקרינה אין לי ספק שהכל יהיה טוב

סתם כדי לשמח עוד יותר-

לפעמים אני לא לגמרי בטוחה שההתקדמות שלה, המשמעותית, היא אכן כ"כ משמעותית.
לא השוואות חלילה, אלא רק לדעת שבאמת עוד אנשים רואים את הפלא הזה.
אז בתור תשובה, היום הפיזיותרפיסטית שלה אמרה לי שהיא לא זוכרת התקדמות כל כך מהירה של ילד בחצי שנה, והשיפור שהיא רואה- עצום.

ותודה רבה רבה לכל המגיבות, שימחתם אותי בשמחתכם @}

אני ממחשב אחר כמובן (-:

...וואו. פעם ראשונה שאני קוראת אותך. לא יכולתי להפסיק מההתחלה ועד הסוף כולל סיפור ההריון והלידה. את קסומה בעיניי, לא פחות. חוצמיזה, יש לי בת דודה עם תסמונת גנטית שאולי קצת מזכירה...היא בת 23 היום. מעולם לא למדה לקפוץ או לרוץ. עד גיל 15 היא היתה סתם מאוד איטית מוטורית (הקוגניציה לעומת זאת תמיד חיפתה על זה. אחת הנשים הכי מילוליות שאני מכירה, בעלת זיכרון פנומנאלי ויכולת ניתוח והבנה נדירות). בגיל 15 חוותה פתאום רצף של התקפי גראנד מאל שפגעו לצערנו בהרבה מאוד אזורים במח ולכן היום מתקשה מאוד בניידות ועיוורת כמעט לחלוטין אבל עושה היום תואר ראשון בסוציולוגיה בגבורה רבה. חיה לבד רחוק מההורים (עם פיליפינית), עשתה שירות לאומי, גם אם מיוחד ואחר, יודעת מה זה לאהוב ולהיות נאהבת ע"י גבר (כלומר היה לה חבר, בחור בריא ומקסים שהוריו הצליחו להביא את הקשר לסופו אחרי הרבה מאוד זמן של זוגיות), מלאת חוש הומור, יצירתית, עצמאית, אוהבת ובולעת את החיים כמו כל בחורה צעירה רק שהיא גם באמת מעריכה אותם. בקיצור - מופלאה. וגם ההורים שלה!!! מאחלת גם לכם הרבה מהמתוק הזה. אגב, למיטב זכרוני היא מטופלת בוולפסון, שם יש מרפאה מיוחדת לתסמונות גנטיות-מטבוליות.

הופ הופ טרללה
גדלנו בשנה..

היום יומולדת שנתיים לבוטן, זמן מעולה להגיד תודה על כל הטוב:
בוטן מתהפכת. אם היא על הבטן קל לה יותר, והיא עוברת לישיבה.
אם היא על הגב לוקח לה יותר זמן, היא לא ממש מתהפכת אלא נאחזת במשהו וגוררת את עצמה.
היא מתקדמת על הטוסיק, בעזרת יד אחת. מסוגלת כבר לעבור מהסלון למטבח.
היא ממלמלת, אין לה מילים אבל יש קולות שונים- ל"אני רוצה!", "לא!!",קולות שמחה,
היא יודעת כמה סימנים בשפת הסימנים, עדיין לא אומרת אותם מיוזמתה אבל אם אומרים לה מילה היא עושה את הסימן,
היא הולכת מסביב לדברים,
היא משתתפת במפגשים של הגן מאד יפה, יוזמת מגע, מכירה את התנועות של השירים בגן,
היא אהובה ומתוקה מאד מאד.

ומנגד, אני. עם כל ההתקדמות הנפלאה הזאת אני מודעת יותר ויותר לפער ההולך וגובר.
כבר אין לי ספק שכל אחד שרואה אותה בגינה רואה שמשהו שונה בה,
העתיד מתחיל להזכיר לי את קיומו, כאילו עד עכשיו הוא היה שם איפשהו, לוט בערפל, ובלי השפעה ממשית על היומיום שלי.פתאום התחלתי לחשוב קדימה, להכין את עצמי ל..? אני אפילו לא יודעת למה אני צריכה להכין את עצמי.אולי אין שום טעם לחשוב על זה בכלל.זה לא ישנה אותה, זה לא יכול לעזור לי לעזור לה, אז בשביל מה בכלל.
ועדיין החששות מתגברים.
התסמונת הראשונה, הכי מפחידה, חוזרת לנקר לי בשקט בראש.
אין בדיקת דם ששוללת או מאשרת את התסמונת הזאת בודאות, כך שהאיבחון הוא לפי המראה וההתפתחות. נכון שהרופא שמומחה לזה בארץ אמר שלא, אבל זה היה כשהיא היתה בת 4 ח'.

בוטן התעוררה,
אמשיך אח"כ..

את יכולה לפרט קצת על התסמונת המפחידה ומה כל כך מפחיד בה? רק אם את רוצה, כמובן.
לפעמים כשמפרטים לפרטי-פרטים מפסיקים לפחד. @}

שליחה על ידי אחת* » 26 מאי 2009, 20:46

התגעגעתי אליכן

מזל טוב לבוטן המתוקה ולאמא שלה

תודה@}
אני בשיחה עם המרפאה בעיסוק המופלאה שלנו. היא מספרת לי על קבוצה שהיא עושה עם בוטן ועוד ילד, וכמה הרבה יותר קל לה לעבוד בסנוזלן, כי בחדר הרגיל יש לבוטן נטיה לקבל "התקפות קואלה".
0-: ?
התקפות קואלה, היא מסבירה לי. כשבוטן פשוט חייבת חיבוק..
כמה שהילדה הזאת מתוקה, פשוט דבש.

וסליחה, אבל התסמונת ההיא מפחידה אותי מידי.
זה גם (בוודאות) פיגור, עם סיכוי גבוה לצד הקשה יותר,
וזה קשור גם לחוסר יכולת ורבלית, ילדים שלא מדברים.
אני מאמינה בכל ליבי שהיא עוד תגיד לי "אמא, אני אוהבת אותך".

שליחה על ידי דנה_ה* » 27 מאי 2009, 16:43

אני מאמינה בכל ליבי שהיא עוד תגיד לי "אמא, אני אוהבת אותך".

אמן אמן.

הרבה עובר עלינו לאחרונה, גם רגשות וגם פעילות.

הכי קל להתחיל בפעילות-
עד לא מזמן חשבתי שהמשבר הכלכלי העולמי לא ממש קשור אלי. הרי זה קשור לכסף, ולנו אין. אז מה הקשר של זה אלי?
או, שזה ממש קשור. בוטן נמצאת בגנון שאת עיקר פעולותיו מממנות תרומות. יש משבר- אין תרומות. אוי.
ולכן צימצמו וקיצצו, ובלית ברירה ההידרותרפיה הועמדה בסכנה של קיצוץ גדול.
התארגנו ההורים, והחלטנו לאסוף את הכסף למימון הטיפולים. אנחנו צריכים לגייס 140,000 ש"ח עד סוף יולי.
אני בטוחה שנצליח.
כדי לעשות את זה, תהיה הגרלת פרסים שכל הכנסותיה יהיו לטובת הטיפולים, ואני אחראית על גיוס הפרסים להגרלה.
אני? כסף? זה די מצחיק, האמת. מביך אותי לדון בכסף, ובוודאי לבקש כסף..
והנה זה עומד לגעת בבוטן, ואני משתחררת ממשהו עמוק בתוכי ומתקשרת לאנשים זרים כדי שיתרמו לטובת הבת שלי וחבריה.

יש שיחות מקסימות
<-שלום, אני ואני מתקשרת כדי לבקש פרס להגרלה השנתית של ..

אני מכיר אותכם! אתם עושים עבודה מדהימה!! מה שתרצי אני נותן לך!!
טוב, חשבתי אולי על כניסה משפחתית לאתר שלכם..
בשמחה! אני נותן לך שלוש כניסות משפחתיות, רק תהיו בריאים!! >

ויש שיחות מוזרות
<- שלום, אני ואני מתקשרת כדי לבקש פרס להגרלה השנתית של

- ומה יצא לנו מזה? >

עניתי להם, כן? אבל לקח לי רגע להתאושש..

ובוטן אלופה, מפתיעה כל יום מחדש.
לפני כמה ימים היא היתה לידי על הספה בסלון. הבת הקטנה התלהבה- מה, היא עלתה לבד?
ובעוד אני מסבירה לה שלא,היא עוד לא יודעת, אני עזרתי לבוטן לעלות, והורדתי את בוטן כדי שתראה איך עוזרים לה-
עומדת הקטנה ליד הספה, מרימה רגל, דוחפת ונאבקת ו..עולה לבד על הספה.

חגגנו לה יומולדת בגן.
באנו כל המשפחה, אבאמא והאחים.
שרנו, שמחנו, בוטן השתתפה ושמחה, והיתה מאד מאושרת מהנוכחות של האחים שלה.
הם היו מדהימים- זאת בוטן, זה הגן שלה, אלה החברים שלה. נקודה.בלי שום דבר מרתיע, או דוחה, או סיבה לנעיצת עיניים. הכי טבעי בעולם.
כל כך שמחתי בהם.
ורק בסוף, כשבעלי אמר שחבל שהסבתא לא היתה כי זה היה גורם לה נחת-
אמרתי לו שלא חבל, לא נראה לי שזה היה גורם לה נחת.
היא אוהבת את בוטן ושמחה בה, אבל לראות את ילדי הגן האחרים, שרובם לא הולכים, לא מדברים, וזקוקים להרבה עזרה- ולראות את הנכדה שלה שם ולהבין שזהו מקומה-
לא נראה לי שזה היה גורם לה נחת.
אנחנו רואים את ההתקדמות, את הדרך שעשינו, אבל מישהו קצת יותר רחוק שלא חי את זה כחלק משגרת היומיום- יראה בעיקר את החסר, לא את היופי.

תודה על ההקשבה @}

..

תודה שאת משתפת. משמח כל כך לקרוא על כל התקדמות! וגם "סתם" על השמחות הקטנות-גדולות שבחיים (-:. כל מה שאת כותבת עושה חשק לפגוש אתכם ולהכיר באמת.

וסליחה שלא הגבתי אחרי שענית על השאלה שלי. פשוט פספסתי (כן, לפעמים יש איזה חצי יום שאני לא בודקת מה חדש P-:)

הי,
האמת היא שזאת באמת תסמונת מפחידה. קראתי על זה עוד קצת באינטרנט, ופתאום נזכרתי שהנוירולוג אמר לי אז לעזוב את האינטרנט בשקט ולא לקרוא כ"כ הרבה. יש בזה ברכה גדולה, בכל הידע העצום והזמין הזה, אבל הדמיון עובד שעות נוספות...
בגנון יש גם קבוצת תמיכה לאמהות, ואחת האמהות שיתפה באבחון שהם עשו ובתוצאותיו. יש להם עכשיו כותרת עם שם של תסמונת.
מודה ומתוודה- חזרתי אז הביתה וישר רצתי לחפש על זה חומר...ה' ישמור. לא תסמונת סימפטית במיוחד.
ומשום מה גם הרגשתי קצת מציצנית, כאילו אני לא אמורה לדעת עליהם את כל הפרטים האלה.
ואח"כ כשדיברתי עם אמא אחרת, היא סיפרה לי בסוד איך היא הלכה מיד לבדוק מה זה ולקרוא על זה..
כרגע אני חצויה- עדיין רוצה לדעת מה יש לה, איך קוראים לזה, אבל זה גם מאד מפחיד אותי.

שלום אמא של בוטן היקרה. אני קוראת את הדף הזה בשקיקה ומלווה אתכם מרחוק אבל עם אצבעות משולבות.
לגבי מה שכתבת כאן - הרצון לדעת מצד אחד ומצד שני לא לדעת, הזכיר לי זוג חברים טובים שלי עם ילדה בכורה מיוחדת. בשנים הראשונות הם היו באטרף של לאבחן מה יש לה, הלכו למיליון מומחים ועשו המון בדיקות, עד שפגשה אותם גננת חכמה ואמרה - תעזבו כבר את האבחנה ותעבדו איתה, עם מה שהיא יכולה לעשות, עם מי שהיא.

שומעים כל כך הרבה סיפורים על ילדים או אנשים שהפתיעו את האבחנות שלהם, הצליחו מעל המשוער או חיו מעבר לצפוי. אני לא אומרת שצריך לא לדעת, ואם זו הייתי אני כנראה שכן הייתי רוצה לדעת (וקוראת יותר מדי באינטרנט...), אבל בכל זאת - זה כנראה לא הדבר הכי חשוב. בוטן הכי חשובה. ואתם.

אני חושבת שאתם מדהימים.

שלום אמא של בוטן היקרה,
קראתי את הדפים שלך עוד בזמן ההריון ואני ממשיכה וקוראתת אותך גם עכשיו. תודה לך על כל שאת כותבת כאן את נותנת לי כוחות להתמודד עם כל האתגרים שמולם אנחנו נצבים עכשיו.
כל הכבוד לך, לבוטן המתוקה ולשאר בני המשפחה המקסימה שלך.
מאחלת לכולכם רק טוב בריאות ואושר. ושוב תודה על הכתיבה היפה שלך.

_כל הכבוד לך, לבוטן המתוקה ולשאר בני המשפחה המקסימה שלך.
מאחלת לכולכם רק טוב בריאות ואושר. ושוב תודה על הכתיבה היפה שלך._

שליחה על ידי אחת* » 16 יוני 2009, 15:18

אני חושבת שחשוב "לדעת", כדי לבחור גישה בדרך מבוססת.
אין דרך אחת נכונה. יש המון תיאוריות. הדרך הטובה ביותר לדעתי היא האינטואיציה של ההורים.
לבן שלי יש גם קשיים ועכשיו אנחנו שוב בתקופה של "להניח" לו. לאפשר לו להיות הוא בשקט.

אני חושבת שלכל אחד יש את הקשיים שלו. יש אנשים שיש להם קשיים שלא נראים לעין.
כדאי להפנים שאנחנו אינדיבידואלים ולכל אחד את הקצב שלו.
זה קשה לא להשוות ל"נורמה" ל"ממוצע" ל"מצופה"
אבל
זה האתגר שלנו!

מדהימה!

וואוו, מלא זמן לא כתבתי.
כל כך הרבה דברים קרו, שמחים, מרגשים, מכעיסים, מפחידים,
המון רגשות.

בוטן מתוקה, נפלאה, צחקנית, אהובה בלי גבול.
בוטן שונה, והשוני רק הולך ומקצין.

רוב הזמן אני מצליחה לראות את הטוב הגדול, את היופי והשמחה. את האהבה אני מרגישה תמיד.
אבל לפעמים זה בא ותוקף אותי ברגעים קטנים כל כך, שאני ממש לא מוכנה-
היינו בנופש בצפון, כולנו עם המשפחה של בעלי. והבן דוד של בוטן, שגדול ממנה ב-10 ימים, נשף בועות סבון.
הרגשתי כמו חץ בתוך הלב, הייתי חייבת להסתובב שלא יראו אותי כדי להרגע. ומה זה היה? כולה בועות סבון. לא ההליכה עשתה לי את זה, לא הדיבור והעצמאות. בועות סבון פושטיות, אלא שבוטן אוהבת וצוחקת מהן, אלה שהיא לא מסוגלת לעשות.

בוטן מסמנת ג'סטות, היא מתחילה לדבר בשפת סימנים.
אני אוהבת את זה כל כך, פתאום היא אומרת מילים בהקשר הנכון וזה משמח ומלהיב את כולנו. הילדים שלי לומדים גם הם את הסימנים שלה, זה הפך להיות "שוויץ" גדול- האחות הקטנה שכבר יודעת סימנים..היא מסמנת והם אחריה, מלאי התפעלות ופליאה.
ויש לנו כבר עוד, ולאכול ולשתות, ועגבניה (הולך על כל הפירות למיניהם..), ולשחק וכדור ולהתנדנד וציפור וכלב ולשחות. המון לשחות. ודג מתוק מאין כמוהו.
רוב הזמן הסימנים הם לפי מה שאנחנו אומרים, אבל יש סימנים שהיא כבר אומרת עצמאית, וזאת התקדמות עצומה.
אה, ותרנגול. היד בצורת כרבולת מעל הראש, מזמינה למשחק קוקו.

והיה עוד התקף, קצר אך מפחיד, ולפני כמה ימים התקשרו אלי מהבית חולים כדי להודיע שקבעו לנו תור לבדיקת אי.אי.ג'י. עם וידאו, יומיים. שאלתי מה יומיים, ענו לי- הבדיקה.
זאת בדיקה לא כואבת ולא פולשנית, אבל מאד לא נוחה- מחברים מלא אלקטרודות לראש, ואז עוטפים הכל בתחבושת גדולה שלא יזוז,ומחכים.
עשינו את זה מזמן לשלוש שעות, ישבתי קפואה על כסא לא נח, היא עלי, ולא זזתי שלוש שעות. שעמום מוחץ.
אז יומיים?? מה אני אעשה איתה יומיים שלמים, 48 שעות?? כמה שירים וסיפורים אפשר כבר לשיר ולספר על מיטה אחת, בלי לזוז?
אני יודעת שאני אעבור את זה, יש דברים הרבה יותר גרועים, אבל כרגע זה מלחיץ ומפחיד ולא ידוע ומבהיל.

ואופטימיות לסיום-
נחל הקיבוצים, אחרי מלא זמן במים אנחנו יוצאות. יושבות על שפת הבריכה, ובוטן מתחילה לסמן לי "עוד".
לא הבנתי מה עוד- שאלתי אותה לשתות? לאכול? -לא.
לשיר? תשובה לא ברורה , שרנו כמה שירים והיא מסמנת שוב "עוד".
בסוף נמאס לה מהאמא הסתומה שלה, שלא מבינה בקשה פשוטה כמו "עוד", אז היא פשוט קפצה לי מהידיים וכמעט עפה לבריכה D-:

קיץ נפלא לכולם @}

כל מה ש דנה ה כתבה מעלי. מילה במילה.
@}

היא נשמעת מדליקה ברמות,מה שבטוח זה,שהיא יודעת מה היא רוצה,
והאמת...זה כמעט כל מה שצריך בחיים @}

_בוטן הכי חשובה. ואתם.
אני חושבת שאתם מדהימים._
תודה שאת כותבת. @}.

בוטן בוטן בוטן בוטן
איזה מותק של ילדה
בוטן בוטן בוטן מתוקה
תני לי נשיקה

<לפי המנגינה של יוסי יוסי, אבל זה הרבה יותר יפה עם השם שלה במקום "בוטן" (-:>

ככה אני שרה לה, והיא בתמורה עושה לי "לא רוצה" עם הכתף תקועה באוזן..

כל פעם כשאני חושבת לשבת ולכתוב, אני בסוף מוותרת כי אין לי מושג במה להתחיל ואיך לסיים. אופטימי? מלחמות? הכל כל כך מעורבב, אבל מעל הכל ניצבת ההתקדמות המופלאה של הילדה המקסימה והמיוחדת שלי.

בוטן גדלה להיות ילדה דעתנית. היא יודעת מה היא רוצה, יודעת טוב מאד מה היא לא רוצה,ודואגת להבהיר לכולם שיש לה רצון ודעות משל עצמה, ושאי אפשר להחליט בשבילה.
והכל עם טונות קסם ועם חיוך ממיס, עם קריאות שמחה והתרפקות על מי שהיא אוהבת, עם מצב רוח טוב ואושר גדול.
היא כבר כמעט בת שנתיים ושליש, עדיין לא הולכת או עומדת לבד אבל זה יגיע מתישהו בקרוב. בראש השנה היא התחילה ללכת בעזרה של יד אחת בלבד, שזאת התקדמות גדולה לעומת ללכת עם עזרה של שתי ידיים. איזה כיף זה ללכת איתה יד ביד בגינה! היא מטפסת על סולמות, מתגלשת במגלשות, מתנדנדת, הכל עדיין איטי יחסית אבל יש שיפור מתמיד.
היא עדיין לא מדברת, אבל היא מדברת בשפת סימנים, והשבוע היא אפילו אמרה משפט- "עוד תפוח".יש לה המון ג'סטות חדשות, והיא לומדת בקלות ובשמחה עוד ועוד.
הקושי שלה בוויסות חושי עוד צף ועולה, אבל יש המון דברים שהיא כבר עושה- היא צובעת בצבעי ידיים, מתקרבת לבובות פרווה, ואפילו הושיטה את היד ללטף את הזנב של החתול שלנו. יש עוד דרך ארוכה מאד, אבל התקדמנו טיפה..

את הבדיקה המפחידה עברנו, מאד מאד חששתי לפני והייתי מוכנה למשהו די נוראי. אחרי, אני לא לגמרי בטוחה אם היה טוב יותר או גרוע יותר מהמצופה.. חשבתי שעיקר הקושי יהיה להעסיק אותה, אבל בסוף היה מותר לרדת מהמיטה לשבת על הרצפה ולהסתובב בחדר, ובאתי עם תיק ענק מלא משחקים, כך שהקטע הזה היה יחסית סביר. לא חשבתי שיהיה כל כך קשה לשים לה את האלקטרודות. כנראה בגלל הרגישות החושית שלה, היא חוותה את זה נורא, והגיבה כאילו מצמידים לה סיגריה בוערת לראש. נכון שזה רק דבק ולא כואב, אבל מה שחשוב זה איך היא הרגישה- וזה היה נורא. גם הסירבול של זה על הראש יומיים הציק לה מאד, והיה לה מאד מאד קשה להירדם- מה שבבית לוקח כמה דקות נעימות של הנקה, התארך שם לשעה וחצי של בכי. כל פעם שהיא נרדמה, היא סובבה את הראש והתעוררה מחדש מכל החיווט הזה.
לפחות נפטרנו כבר מכל הדבק שהיה תקוע לה בשיער..
התוצאות של הבדיקה יגיעו עוד חודשיים, נראה מה יגידו.

את הגן השנה היא התחילה בשמחה, תוך כמה ימים היא ביססה את מעמדה כנסיכה אהובה ונערצת, וכשהמטפלות באות לנשיקה הפרינססה מפנה להן את הלחי, כדי שיוכלו לנשק אותה (-:
יש לה גננת חדשה, ורק שלושה ילדים מהגנון עדיין באותו הגן. (השאר או בגן הצמוד או גדולים שכבר עזבו).
אחת הבנות שהיתה איתה בגנון בשנה שעברה נמצאת איתה גם השנה, ילדה יפה, במצב קשה מאד. ההתקדמות איטת מאד, כמעט לא ניכרת. בקיץ עברה ניתוח ברגליים, איך שהורידו את הגבס- שתי הרגליים נשברו והיו צריכים לחזור לגבס.אבא שלה תפס אותי לפני ראש השנה, ועם דמעות בעיניים סיפר לי כמה הוא מתרגש מההתקדמות של בוטן, איזה מתוקה היא, איזה הבדל משנה שעברה לעכשיו, ואיך הוא מאושר ושמח לראות את בוטן ככה- שמח כאילו זאת הבת שלו.. איחלתי לו שנה טובה ונפלאה גם להם, ונשבר לי הלב שלא יכולתי להגיד לו כאלו מילים טובות..
הלוואי שתהיה שנה נפלאה, שנה של התקדמות וצמיחה, לבלוב ופריחה, לבוטן ולכל חבריה בגן.

<בסוף יצא אופטימי, בלי מלחמות. יותר עדיף, אני אכתוב על זה כשננצח..)

בלי מלחמות. יותר עדיף, אני אכתוב על זה כשננצח
מבחוץ נראה שכבר ניצחתם ועודכם מנצחים @}

_בוטן בוטן בוטן בוטן
איזה מותק של ילדה_

_בוטן בוטן בוטן בוטן
איזה מותק של ילדה_
ואמא של בוטן, איזו אישה מדהימה.

שלום לך אמא של בוטן, מה שלומכן? מזמן לא כתבת על בוטן המקסימה.

שלום לך, אמא של בוטן.

אני רואה שכבר הרבה זמן לא כתבת ולא עידכנת, אבל אני בטוחה שבשנתיים בוטן התקדמה המון.

קראתי מרותקת את כל הדף הזה, ואני פשוט מרגישה מחוברת אליכן, מאחלת לכן את כל הטוב שבעולם, ורוצה לשמוע רק חדשות טובות מכן.

אז אנא - אם את (או מישהי שמכירה אותך) מבקרת בדף הזה לפעמים - עדכני אותנו.

בשורות טובות!

אני מעודכנת יחסית ובוטן המהממת אכן התקדמה המון ולא מפסיקה להפתיעה,
אמסור לאמה שיש התעניינות.

אויש, איך אני בוכה עכשיו... קראתי את כל הדף בבת אחת,
מצד אחד - מדהים איזה דרך עברנו, אבל מצד שני אני כבר כל כך בתוך העולם הזה של ילדים מיוחדים,כדי להשאר, וכל ההתחלה נראית לי רחוקה כל כך..

כל מה שראיתי בבוטן- הדעתנות, הקסם, הידיעה הברורה של מה היא רוצה (ומה לא (-: ), התקשורתיות, החיוך והאהבה-

הכל התגבר והתעצם. היא ילדה מדהימה לגמרי, שמביאה איתה אור וטונות של אהבה.

היא הולכת לבד בצורה יפה ויציבה, עם שיפור מתמיד.

בשנה החולפת היא התחילה לדבר, ועכשיו (אם נגדיר את זה בעדינות) היא לא סותמת את הפה לרגע.

יש לה מלא חוכמות,

אין לה אפילפסיה,

היא נגמלה מחיתולים בקלות ובמהירות לפני כמה שבועות,

היא שוקלת כבר כמעט 15 קילו,

הפחד ממטריות עבר לו החורף,

והיא אומרת לי מתי שאני רק רוצה שהיא אוהבת אותי (-: ולפעמים היא גם מסכימה לתת נשיקה..

היא היתה משולבת יומיים בשבוע בגן רגיל ליד הבית, שם היא אהובה מאד מאד, והשנה היא עולה לקבוצת ה"גדולים" בגן המיוחד שלה, ותשאר בשילוב שנה נוספת באותו גן.

לקות הראיה לא נעלמה, אלא תפסה כיוונים אחרים. אנחנו עדיין לא יודעים מה יש לה, אבל ברור שהשינוי המבני במוח נרחב הרבה יותר ממה שחשבו בהתחלה, וכולל גם את איזור עצבי הראיה.

לתסמונת שלה עוד אין שם, אבל יכול להיות שכבר יש (או תהיה בקרוב) בדיקה שתוכל לגלות מה זה בדיוק.

האחים שלה נפלאים, שמחים וגאים כמונו בקפיצה המטאורית שהיא עשתה, ומודעים היטב לזה שהיא שונה ולא כמו כולם.

עדיין אין לה תווית של פיגור שכלי, אבל די ברור שלשם זה הולך, אם כי בוודאי לא ברמה קשה.

אין לי מושג איפה היא תהיה בכיתה א', אם בשילוב בי"ס רגיל או בכיתה קטנה,

אבל אם היו אומרים לי לפני שנה שעכשיו היא תדבר כמו שהיא מדברת היום, הייתי מן הסתם מגחכת באי-אמון. אפילו לי האופטימית, שמאמינה בה בלי גבול, זה היה נראה תסריט אופטימי במידה מופרזת.

(לפני שנה בפסח היא עוד לא אמרה אמא. השנה היא שרה מה נשתנה! )

מצחיק איך תיאורים שלי אותה מלפני שנתיים ושלוש, כשהיא באמת לא עשתה עוד כלום, מדוייקים גם היום-

היא מלאת קסם, פרינססה קטנה שמצפה לקבל מכולם רק אהבה..ומעניקה אהבה ברוחב לב לכולם.

בדו"ח התפקודי האחרון שקיבלנו היו המון דברים משמחים, אבל היתה שורה אחת ממצה ומצחיקה לחלוטין בעיני-

"מחלקת הוראות ומצפה לביצוען".

אם יש משפט שמסכם את בוטן בצורה מדויקת, זה המשפט.

וחוץ מזה, אני בהריון. שבוע 30. הכל בלי עין הרע בסדר, כל הבדיקות המורחבות- מכוונות- ממוקדות וכו' תקינות לגמרי. (כדי שלא ישעמם לי גילו לי סכרת הריון, אבל זה באמת בקטנה.).

ולסיום, בקשת סליחה- בזמנו הרגשתי שאני מתמכרת לבאופן הרבה יותר מידי, ויום אחד פשוט החלטתי שזהו. מהרגע ההוא מחקתי את הקישורים המהירים, הפסקתי לגשת למחשב ונכנסתי לקריז קטן. לקח זמן עד שנגמלתי, אבל אח"כ פחדתי לנסות להכנס שוב,

לא אהבתי את ההתמכרות ההיא וחששתי שאם אחזור רק עוד פעם אחת קטנה זה פשוט לא יגמר. תודה לאמא נמש שסיפרה לי על הד"ש בדף, בזכותה אזרתי היום אומץ ונכנסתי. מקווה לטוב..

תודה תודה תודה.
עשית לי את היום!

איזה יופי!
תודה רבה על העדכון. גם לי בהחלט יש חיוך רחב עכשיו על הפנים!

איזה יופי שכתבת. כ"כ מרגש ! !
בהצלחה גדולה !

תודה רבה שעדכנת! (-: איזה אושר לשמוע את שלל הבשורות המשמחות!!! @}

איזה כייף לקרוא עידכונים משמחים שכאלה, שתהיה לכם הרבה נחת!

מחלקת הוראות ומצפה לביצוען
מלכה שכזאת
איזה כיף לשמוע מכן
כל כך נקשרתי והתגעגעתי לקולכן העולה מן הדף
בוטן ואמא שלה האלופות

היי
מה קורה מאז,ילדתך צריכה להיות כבת 9?ועברו כבר 5 שנים מאז שעידכנת...
אשמח לשמוע

שליחה על ידי מיכל* » 24 יולי 2018, 10:48

אשמח גם לשמוע עדכונים..