בלוג אנחנו מתמודדים

[אם_במדבר*]

לעצור מה? את החיים שלי?אני דורשת להפסיק להיות שקופה כאן ועכשיו!! נו, אז מה?
רוני-זכורים לי מצבים בהם התעלמו ממני כאדם-וראו אותי רק כאם או כרעיה.
האמת שעברתי תקופות מפחידות,בהן חשבתי להעלם מחיי הילדים . לצערי,אני מניחה שרישומן של תקופות אלו מהווה זיכרון לא פשוט בנפשם של ילדי. הבחירה הקיצונית שלי כנראה מהווה איזון לזמנים הרעים ההם.
אז הנה גם הרובד הנפשי של הבחירה/ת שלי.
ד.א. -הטיול היה נהדר. התמלאתי כוח , ומתכננת את הטיול הבא..

[רוני_בלוני*]

מדברית(ולא רק "אם"), נראה לי שעברת המון דברים בחייך (אל תכעסי אבל אני תוהה בת כמה את) ודברים לא קלים שהביאו אותך להבנה שרק אם תוכלי להתנתק מהכללים, מאנשים מסויימים - תוכלי לשוב ולצמוח. ואני מבינה אותך בכל ליבי.
לגבי האבחון, אני יודעת שהבת שלי צריכה יחס מיוחד וטיפול הולם, מצבה מתנדנד ונראה לי שאני יודעת מה טוב בשביל הבת שלי (כמוך), אני גם יודעת וככה אני מסבירה לבת שלי (שיש לה כושר הבחנה מדהים, כבר מגיל שנתיים) שלכל אדם יש שונות משלו, כל אדם שונה מרעהו וזה מה שהופך את חיינו למעניינים וצבעוניים הכל תלוי איך מסתכלים על החיים. יחד עם המגבלות שהמלוות את הילדה ישנם גם יתרונות ודרכם (בין היתר) אני מנסה להעלות לבת שלי את הדימוי העצמי הנוראי שהיה לה במשך השנים (והיא רק בת שש וחצי). מעבר להכל אני תמיד מזכירה לעצמי שמה שחשוב זה לא השם של האבחון אלא הטיפול והתמיכה להם היא זקוקה (והיא אכן מבקשת ממני זאת). אני יודעת ששנות בית הספר היו עבורי נוראיות ואני מקווה שבגלל זה אדע לזכור שהלימודים הם לא הדבר הכי חשוב, שאפשר להצליח בחיים גם בלי להיכנס ללחץ מהלימודים (טוב זה אני אומרת לפני שהילדה עולה לכתה א'), אני יודעת שלבית הספר יש אינטרסים נוספים שהם שונים מהאינטרסים שלנו (למשל: שמו של בית הספר).
לגבי אמירות משפחתיות וכאלה, את מרד ההתבגרות אני עוברת כעת, מקשיבה למה שאני רוצה ומתעקשת לא לשמוע מה שאינני רוצה, מנסה לא להיות מושפעת מהדברים שאינם מקובלים עלי, ממשיכה להתייעץ אבל לוקחת החלטות כמעט בעצמי (ומשתפת בהם את בעלי). מתמודדת עם הדברים ולא מדחיקה (כמו שעשיתי במשך שנים עם הבת שלי). זה לא תמיד קל אבל אני עושה זאת מתוך בחירה והכרה וגם מתוך זכות. מנסה להתבגר, לקחת את חיי לידיים, אפילו את הגישה החינוכית שיניתי עם הזמן.
החיים הם תהליך אין סופי שאמור להפוך אותנו לאנשים קלים יותר, מקבלים יותר, אוהבים יותר.
וזה מה שחשוב בסופו של דבר, זה מה שצריך להוביל אותנו בסופו של דבר.
איך אמא שלי היתה אומרת? "תלמדי, לא תלמדי, העיקר שתהיי בן אדם טוב" - זה אולי לא נעים להיזכר בזה אבל זה באמת מה שחשוב.
מדברית, המשיכי להרגיש ולקחת החלטות כמו שאת מבינה וכמו שאת מרגישה. אנחנו תמיד לומדים משהו על החיים ועל עצמנו בעיקר מתוך ניסיון.
זה נורא מזכיר לי שאמרתי יום אחד לבית שלי "את יודעת מה - זו החלטה שלך איך לחיות, איך להעביר את החופש הגדול, זו החלטה שלך אם להנות, להסתכל מסביב על הדברים המהנים והנחמדים ולהנות מהם או לקטר, לבכות, לנדנד, לומר לאמא כל היום כמה רע וכמה קשה וכמה לא טוב. זו ההחלטה שלך!" כמובן שהסברתי לה מה נעשה ומתי, יש סדר יום מובנה וברור כעת - עד שגם אני יצא לחופש. וככה אני רואה את החיים... זו החלטה שלנו איך לחיות אותם.

[אורית*]

רוני שלום! מה שלומכם? אך את מתמודדת עם החופש?
רציתי לשאול אותך האם לבתך יש סדר יום קבוע ואך היא מגיבה לשינויים פתאומיים. אך היא מתנהגת במקומות לא מוכרים כמו בבית מלון וכו'? כלומר כאשר משנים לה את השיגרה.

[aurora*]

רציתי להגיד שקראתי הכל ואני מקווה שיש התקדמות
השתפרות
ולו במשהו
שעושה רושם שבתך , למרות כל מה שנאמר עליה, עוד תצליח ותהיה מאושרת בדרכה שלה
שולחת אנרגיות טובות אליך רוני

[רוני_בלוני*]

הרבה זמן שלא כתבתי.
כן, ילדי התחילו שנה חדשה, הקטנה בגן חדש (חובה) ואילו הבכורה עלתה לכתה א',
נרגשים כמובן. עכשיו כשאני עוד בחופש לבדי בבית, אני תוהה אם באמת היה חופש?! חופש קשה שהוציא את הילדים מכל פרופורציות?!
מה זה חשוב כעת, לבכורה שלי יש סייעת שתומכת בה ארבע שעות ביום (יום חינוך ארוך), והשנה נתחיל עוד טיפולים אינטנסיבים יותר.
כן, אין לי ספק שהיא תצא מזה גדולה ומחוזקת עם הרבה כלים להמשך טוב בחייה, אני מאמינה בה בכל ליבי. יחד עם זאת ההפרדה בין שתי האחיות חייבת להתקיים (לפחות בשעות הבוקר והצהריים), הקטנה למדה לחקות את ההתנהגויות הפחות טובות של הגדולה וזה נראה רע בבית.
סיימנו גם את האבחון הפסיכולוגי שהתחלנו עוד לפני החופש הגדול ובתוצאות קיבלנו המלצות על טיפול פרטני וקבוצתי וגם המלצה על ריפוי בעיסוק. במבחני האינטיליגנציה הנקייה הילדה הגיע להישגים גבוהים במיוחד, הרבה מעל לממוצע ובמבחנים מסויימים הצליחה קצת פחות. קיבלתי עוד הדרכה מקצועית.
בסופו של הסיכום נראה היה שהילדה מתאימה פחות להגדרת תסמונת אספרגר ואילו יותר מתאימה להגדרת PDD בתפקוד גבוה. ברור שמבחינה מסויימת ההגדרה לא חשובה כי הילדה נשארת אותה ילדה אבל לי כאמא, ההגדרה היא כן בעלת חשיבות.

השנה כמו שציפיתי תהייה לא קלה, לגבי הבכורה: בבית הספר יש יום ארוך שמסתיים בארבע. פעמיים בשבוע נאלץ לנסוע לטיפול במרחק נסיעה של שעה לכל כיוון (כשאין פקקים) +טיפול נוסף לא רחוק מהבית+טיפול נוסף בבית הספר. ואילו לגבי הקטנה: בבוקר גן חדש (חובה) ובצהריים היא תמשיך באותו צהרון +חוג ריקוד של פעמיים בשבוע = זה ממש מתבקש, היא שולטת בגוף שלה באופן מדהים וזו עוד דרך להעלות אותה ולהעצים אותה כי רגע היא בנפילה אמיתית, אחותה הגדולה פשוט רומסת אותה, היא עדיין לא יצאה ממחלת הנשיקה הממושכת (חצי שנה?) עדיין ישנם ימים שהיא ממש חולה וישנם ימים שהכוחות חוזרים אליה, היא עדיין לא מצליחה לעלות במשקל ובמקביל היא ממשיכה לצמוח לגבוה במהירות בלי כל פרופורציה, המחלה בעיקר פגעה במישור הריגשי, היא הפכה רגישה יותר, חוש השמיעה נעשה רגיש מאוד וכל רעש קטן מפריע לה.
כל הטיפולים של הגדולה יעזרו גם לקטנה להתרחק מעט מאחותה, לקבל תשומת לב רבה יותר. אני יודעת שלא יהיה קל, אבל אנחנו חייבים! וכל זה יהיה רק לטובה, אני משוכנעת! שנה טובה גם לכולכם!

[אילנה_לשם*]

רוני בלוני היקרה
מאחלת לכם שנה נפלאה ומעצימה
שנה של ריפוי וצמיחה
הבלוג שלך נפלא ונותן לי כוח להתמודד עם העיניינים שלי...
תודה

[אם_במדבר*]

רוני יקרה-
שתהיה לך שנה טובה- קלה מתמיד,יפה ביותר,מלאת שמחה ואהבה.
שתצאי במחול יום יום- לבד ,עם הילדות, עם האיש שאיתך ועם החיים בכלל.

[שנה_טובה_מרוני_בלוני*]

רוני בלוני מאחלת לכולנו שנה טובה
שנת בריאות, שלום ובטחון
שנת שלווה, אושר והנאה
שנת שמש, וגם גשם (אבל לא שנה שלמה)
שנה של חדשות טובות
שנה של התחדשות
שנה של הצלחה ושילוב.......
ורק טוב לכולנו.... כל הזמן...... בלי סוף....... שנה של חיוכים.........

[אורית*]

רוני מה שלומך?
אך הולך בבית הספר ובכלל מה קורה?

[רוני_בלוני*]

הי אורית! איזה כיף שאת מתעניינת, אני לא בטוחה שהדף שלי כבר מעורר עניין כל כך.
אצלי בסדר. היום ממש טוב, הייתי אתמול בהופעה של שלמה ארצי ושלום חנוך ואני מרגישה פתאום כל כך משוחררת.
הילדות בסדר.
הגדולה מאושרת בבית הספר, מאוד נהנת, יש לה סייעת נהדרת.
יש לנו שכנים חדשים שמיודדים עם הילדה מאוד. לרוב היא שמחה ומאושרת. פה ושם קצת מסתכבת עם הילדים בשכונה אבל בסך הכל מסתובבת עם מצב רוח מרומם. אחרי הצהריים רוכבת בלי סוף על האופניים שלה.
גם הקטנה מרגישה די טוב, בגן חדש. בסך הכל מצב רוחה סביר עד טוב.

אני מאוד אוהבת את החורף ולו רק בגלל האוירה המשפחתית, שעות העבודה הקצרות שבעלי עובד (עד ארבע!), מזג האויר, האווירה החמימה בתוך הבית, החשק לבשל (ולאכול!).
נראה שהילדות שלי מנסות למצות עד תום את הימים הללו וקשה מאוד להכניס אותם הביתה בסוף היום.

מה שלומך את, אורית? מה שלום ילדייך??

צום קל לכולנו.

[אורית*]

רוני שלום!
הדף שלך מעורר עניין ועוד אך! תמשיכי תעדכן ותכתבי כמה שיותר.
אני מאוד שמחה שעניינים הסתדרו עם תחילת הלימודים.
אצלי הכל בסדר פחות או יותר.

גמר חתימה טובה וצום קל לכולם.

[אם_במדבר*]

שלום רוני! מה שלומך?
רציתי לספר שבקרוב אנו נפגשים עם ד"ר הגש להמשך איבחון. החלטתי לסיים את האיבחון ולגשת איתו לפסיכולוג פרטי שהכיר את הילד לפני שלוש שנים. בינתיים אנחנו מתמודדים ביתר קלות לפעמים,כשכל העת מזכירה לעצמי כמה כל אחד מהילדים שונה וכמה שטוב שכך (אחדות ולא אחידות...). אני מצליחה לפעמים להפנות את תשומת הלב שלהם ללימוד של כל אחד מהם מהשני. מאוד עוזרת לי הגדרה שאימצתי :"אפיון קיצוני. קווי אופי קיצוניים". מעדיפה אותה על ההגדרה "לקוי/עיכוב בהתפתחות". זה גם מאפשר לנו לקבל את הקשיים וגם להתעקש ולדרוש שינויים קטנים מדי פעם...
חג שמח לך ואיחולי לימים של קלילות ושמחה!

[רוני_בלוני*]

תודה אורית, גמר חתימה טובה גם לך וגם חג סוכות שמח!
איזה יופי לראות אותך כאן אם במדבר, אני מבינה שבכל זאת לא קל לכם והחלטת בכל זאת לגשת להמשך האבחון. באבחון יש גם הקלה, בזה שאת יודעת מדיוק היכן הקושי ומהו בדיוק - ומכאן כיצד לטפל. יש תקופות טובות יותר ויש פחות!
אתם עדיין בבית או שזה לא הסתדר?

אנחנו בדיוק חזרנו אתמול בערב מאילת, כל כך טוב, היינו אצל חברים ופגשנו כמה חברים מימי בית הספר.
כל כך כיף. כבר שנתיים נדמה לי שלא נסענו לשום מקום והיינו כל הזמן בבית. לשנות אוירה זה תמיד טוב.
הבנות נהנו מאוד, שוב שתיהן נפלו והגדולה גם נחבלה ממש, שוב היתה ירידה במצב הרוח באופן קיצוני (אחרי הנפילה), עייפות נוראית ויחד עם זאת הנאה גדולה, הרבה השתוללות וחוויות טובות.
חום קיצוני במיוחד ונדמה היה כאילו אצל כולנו הראש לא עובד בכלל, מסרב בתוקף לחשוב על כל דבר אפשרי ובעיקר הוא (הראש) מסרב להיות החלטי בכל דבר.
טוב שיש חגים וחופש ואפשר לנוח מהחופש.
הגדולה המתוקה שלי כל הזמן היתה בלחץ שמא כולם ירדמו והיא לא תצליח להרדם, וכך היה באמת אבל אני הייתי איתה (ישנו כל המשפחה יחד במיטה אחת כמובן) . שמחתי גם שלמרות החופש הצלחתי לתת לכל אחת תשומת לב אישית. בלילה השלישי (והאחרון) הקטנה ממש בכתה שהיא רוצה הביתה לפיג'מה ולמיטה שלה, ולמטבח שלה... ולסלון שלה... ולחדר שלה... ול....
ואילו הגדולה בכתה בבוקר האחרון שהיא רוצה לעבור לגור באילת, שהיא מוכנה לוותר על כל מה שיש לה בבית שלה ורק בשביל להישאר לגור באילת "ולמה כולם (הרבה חברים ומשפחה) גרים באילת ורק אנחנו לא?".

את הנסיעה בחזרה הביתה לא הרגשנו (הבנות נרדמו כמובן), שלוש וחצי שעות של מחשבות, של שחזור החופשה, שחזור של מה שהייתי בילדותי (באילת, 20 שנים) ומה אני היום. מחשבות של איך היו נראים חיי אילו נשארתי שם,
איפה היינו ומה אנחנו היום. אולי זה חשבון הנפש של הכיפור שלי??
בכל אופן חזרנו בתחושה טובה, מיצינו כל רגע, חזרנו עייפים מאוד אך מרוצים. וטוב שהיה.

[אם_במדבר*]

שלום רוני!
אנחנו עדיין בבית,עם לא מעט לחצים עדיין,בעיקר כלכליים. אבל אני מכוונת עצמי למשהו ברור,כך מקווה,שיאפשר את השילוב הנכון בין פרנסה בבית ובחוץ יחד עם החינוך הביתי. קצת נעזרתי באביהם של הילדים וביחד הצהרנו מחדש בפני משרד החינוך על המשך החינוך הביתי,ועדיין לא קיבלנו תשובה מחדש. אצטרך בכל זאת להתמודד עם העניין לגמרי לבד.אבל בכיף... איני רואה כעת שום דרך אחרת לחיות. נראה לי מטופש/מיותר/קשה מאוד לנו בחינוך אחר מחינוך ביתי. מה גם שהבן הצעיר נעשה רק יותר ויותר רגוע והקסם שבו משמח ,יחד עם קשיים שלמדתי לקבל . בעיקר עניינים שקשורים בקשיי התארגנות. למדתי לא לכעוס בעיקר. להסביר לפעמים,להביע מורת רוח לפעמים. ולהמנע ככל יכולתי מכעס. הבן הגדול לומד גם הוא לקבל את אחיו ולהנות בחברתו. וכשמגלה ביניהם מתח מתמשך,מנסה לפעמים ליצור הזדמנויות להפריד ביניהם,או ללמדם סבלנות (שבעצמי חסרה אותה...)

החלטתי לסיים את האיבחון בעיקבות שיחה עם פסיכולוג שאיבחן את הילד לפני יותר משנתיים. גם אז זה היה בעצם איבחון ביוזמתי. גם אז האבא היה פסיבי מאוד. החלטתי כעת להמשיך בעקשנות ולבד ,כמו מתוך מסע משותף של שלושתנו. ועם זאת-מתעקשת גם על דברים אחרים בחיי:תערוכות אמנות,זמן לעצמי..(הילדים כעת אצל קרובי משפחה,כבר מזה מספר ימים. מזמן לא העזתי להפרד מהם ליותר מיומיים). ביומיים הקרובים אני פותחת תערוכת ציורים בבית קפה במצפה רמון. בדרך לאילת...

[רוני_בלוני*]

וואו, אם במדבר, איזה יופי! תערוכה! הנה את מצליחה גם להיתפתח למרות הקשיים.
חבל שאני לא יכולה לבוא לבקר ולהכירך מקרוב.
אם כך נראה שאת מצליחה לעמוד על העקרונות שלך! אני מצדיעה לך!
המשיכי לשמור על קשר ולעדכן.

בזמן שנסענו לאילת נכנסו ילדים לחצר הבית שלנו וחגגו, ורצחו בדם קר כנראה את האוגר של הבנות שלי, הגדולה לקחה את זה ממש קשה! בכי אין סופי אתמול! ערכנו יחד המון שיחות נפש ודוגמאות מהטבע. דווקא הקטנה שטיפלה בו במסירות (במקום אחותה הגדולה) לא הראתה שום סימנים לעצב.
קשה מאוד להסביר לילד שמוות זה עצוב אבל אלו החיים. באחד הימים הקרובים נשים על השער לחצר מנעול.
הילדה גם לקחה קשה את הרעיון שיתכן שאלו אחד מ"חבריה", מצאנו במרפסת הגינה צעצועים של שכנים שהיו מתראים איתה אחר הצהריים יום יום. באמת עצוב!
אנחנו כמובן ניסינו לומר לה שיתכן שאחד הילדים הוציא את האוגר אבל יתכן שאיזה חתול תקף אותו בהמשך (מעשה של הטבע נשמע יותר טוב)!

[אם_במדבר*]

רוני- עצוב לשמוע על האוגר.האם מצאתם אותו מת בחצר? קברתם אותו? לילדים טקס קבורה של חיה מתה מהווה חלק מתהליך של פרידה. גם ציור יכול לעזור.

[רוני_בלוני*]

לא, אם במדבר, לא קברנו אותו (רעיון דווקא נחמד), אבל איפה שהוא הפנמנו את העניין, אכן מצאנו אותו מת בחצר.
וסבתא הבטיחה לבנות שהיא תתן במתנה אוגר אחר.

זהו, זה החופש הראשון שאני חיה, וחיה כמו שאני רוצה פחות או יותר. מן שקט שכזה.
לאחרונה הבת שלנו הגדולה קצת מצאה את עצמה חברתית.
השכנים החדשים (שהם אח ואחות בכתה א' ו- ג') נפגשים איתה בחוץ בכל יום, זו תקופה כזו שממש כל ילדי הרחוב משחקים בחוץ. פחות או יותר יחד, רובם אמנם בנים (ורובם בכתה של "הגדולה שלנו") וחלקם בנות שהן מתחת לגיל של הקטנה שלנו. אבל זה לא חשוב! פתאום קשה לי שהבת שלי רוב שעות היום בחוץ וקשה מאוד להכניס אותה הביתה.

אני שמה לב שכשמדובר בשהייה כזו בחוץ, כששם אין בעצם חוקים ברורים - קלה יותר לילדה.
נכון שמדי פעם היא מסתכסכת עם כולם וחוזרת הביתה בכעס נוראי, בטוחה שיותר אין לה לחפש בחוץ כי כולם ברוגז איתה - ואז, במקרים כאלה (וזה קורה המון המון!) אני חייבת לצאת איתה החוצה ולבקש מהילדים לפתור את העניין, לתווך אותה בחזרה אליהם, לפעמים גם במבה וופלים עוזרים. ברוב המקרים היא אפילו לא הבינה למה כולם כועסים עליה, ואם הבינה אז לא הצליחה להסביר לי למה.

לעומת זאת, היום שלחתי את שתיהן יחד לצהרון (השנה הזו הגדולה מגיעה ישירות הביתה מבית הספר ולא הולכת לצהרון כמו הקטנה) וכבר מראש הגדולה לא התלהבה ואמרה לי שהיא לא רוצה ללכת, והוסיפה ואמרה שהיא לא אוהבת ילדים בכלל. בסוף הצלחתי לשכנע אותה והצעתי לה לקחת גם את הפלאפון הנייד שלה.

ובכל זאת, מאז שהילדה ברחוב הרבה שעות (לרוב שתיהן בעצם) - כשמגיעים הביתה יש שקט יחסי, הבנות לא רבות, מחשיך מוקדם וזה נפלא! מוצאים גם זמן לשחק משחק משפחתי, הגדולה מכינה שיעורי בית לחופש וקטנה עובדת על חוברות עבודה וצביעה, יש זמן לשבת גם במחשב, לבשל יחד. יש זמן גם לזמן איכות אמיתי.

אפילו עשינו לראשונה החלפות והקטנה הלכה לישון אצל חברה ובזמן הזה הגדולה הזמינה אלינו חברה לישון.

לא הכל חלק, אבל צריך לשמוח שהגיעו גם ימים כאלה. אנחנו שוב חוזרים לדיאטה נטולת גלוטן ומוצרי חלב (אם כי לא באופן מוקפד במיוחד).

[רוני_בלוני*]

עכשיו דבר נוסף - אני מצטערת שאני משתמשת בביטויים כמו "הגדולה שלנו" או "הקטנה שלנו".
פשוט נכנס לי לראש איזה ג'וק שאולי יום אחד אחת מהן תגיע לאתר הזה איך שהוא, אולי אפילו לדף הזה,
ותגלה שאמא שלה כתבה המון דברים עליה. אולי היא תכעס.

מן צנעת הפרט שכזו.

ועוד דבר... בבקשה.... אודה לכם אם תתנו לי אות ! כדי שאדע אם הדף שלי מעורר עוד עניין במישהו.
סתם, גם בלי לכתוב שום דבר.

[עדי_ל*]

אות...
ושתהיה שנה טובה לכל המשפחה .

[aurora*]

עוד אות !
מעניין ונחמד לשמוע כי הדברים מסתדרים

[עין_הסערה*]

קוראת תמיד!

[אורית*]

אני תמיד כאן!!!
שמחה מאוד לשמוע על התקדמות בתחום חברתי. תחזקו אותה כמה שיותר. אך הולך בבית הספר? תכתבי כמה שיותר.

[מבורכת_הילדים*]

גם אני כאן

קשה לי,
אני קוראת את הסיפורים של רובכם. אמה נוגי, רוני בלוני, רחלי א, ועוד כל מיני.

אני יודעת שיש אור בקצה המנהרה - אבל שמשהו ידליק אותו כבר !!!

[אורית*]

רוני, כולנו כאן ואיפה את?

[רוני_בלוני*]

אורית, עדי, אורורה, רחלי, מבורכת - מובן שאני כאן!
תודה על האותות, קבלו אות תודה בחזרה!
אני כאן נכנסת ומבקרת כמעט בכל יום. בימים הקרובים אחזור ואתן עדכון.
הרבה תודה על ההשתתפות והתמיכה!

[רוני_בלוני*]

אז הנה אני חוזרת לדף שלי.
מדהים כמה הילדה שלי עושה מאמצים, כמה אהבה יש בה.
אנחנו בתקופה מאוד טובה של הילדה, לרגע חשבתי שכמעט ו"עבר לה" כמעט
ו"יצאה מזה". חשבתי שהילדה למדה לחיות עם זה.

ילד שחטף את הדובים שלה מהסוכה - אם בשנה שעברה, בגלל דבר כזה היא איבדה תקשורת לחלוטין למשך יומיים, אז פתאום היא מדפיסה תמונה של דובי אכפת לי במחשב, מכניסה למעטפה ורוצה לתת את זה לאותו ילד שחטף לה את הדובים.
היא באמת עושה מאמצים כבירים, נמצאת ברחוב עם ילדי השכונה במשך שעות
כשאני ברקע מציצה, פוקחת עין.

והנה היום, לפני שעתיים בערך אני שומעת צווחות בחוץ, אני יוצאת בריצה מהבית
ואני רואה את הילדה שלי עם הפנים לכיוון הגדר של החצר בוכה ומפוחדת.
כשכל הילדים של השכונה בורחים, פשוט בריצה היסטרית, הם קלטו אותי אני מבינה.
אני שואלת את הילדה מה קרה, הבנתי שהציקו לה וזרקו עליה מגבת רטובה, תפסתי את אחד הבנים (כמעט כולם בנים) ביד וצעקתי, זרקתי עליו את המגבת בחזרה, השכנים יצאו החוצה כמובן. העפתי את כולם הביתה כמובן שכל זה לוויתי במילים כמו "תתביישו לכם, איזה חברים אתם" וכו'....
והנה, זה היה כל כך צפוי!
נכנסתי עם הילדה הביתה בידיים, מחבקת אותה וכועסת על עצמי.
אוספת את הדמעות ומנסה להשיב אליה את האמון והאומץ.
והנה השכנים (האח והאחות) הכי קרובים אליה, אחרי שעתיים כבר ביקשו סליחה
וזהו, היא מיד סולחת. אני עוד מתקשה לסלוח אבל אין לי ברירה. זה החיים.

לא הכל חלק, פה ושם יש אפילו התפרצויות ואני מטפלת בה בפרחי באך שעוזרים
(אולי גם המודעות הנפשית עוזרת) להירגע. ממש מומלץ!

[רוני_בלוני*]

ולגבי בית הספר? טוב היה חופש כבר הרבה זמן.
הסייעת מאוד מאוד חיונית. המורה מצליחה יפה "לאסוף" אותה למציאות, לשתף אותה בכתה, לתת ביטוי להצלחות שלה, לתת יחס בונה ומיוחד.
ישנו גם שיעור שנקרה: כישורי חיים. שיעור עם היועצת על יחסי חברה (אם אומרים את זה ככה) ועל הכנה לחיים.
לגבי חברים, הילדה לא ממש מרגישה שייכת, והנה לחוגים ביום שישי של קרן קרב
אין לנו סייעת (יותר חשוב שתהייה נוכחות שלה באמצע השבוע), חוגים משותפים לכיתות א-ב-ג ובלי סייעת, ולא בכתה שלה אלא בכיתות שונות, 2 חוגים ביום שישי.
הילדה מסרבת ללכת ואני מבינה אותה, הצעתי ללוות אותה בעצמי ולחכות לה אחרי כל חוג מחוץ לכתה והילדה מסרבת. צריך עוד לשכנע אותה - ואם לא אז לא נורא!!

לחלק מהשיעורים המקצועיים שלא מתקיימים בכתה - הילדה מסרבת להיכנס אבל הסייעת מצליחה לדבר אל ליבה ולתת לה את הבטחון הדרוש.
המורים המקצועיים מאוד מנסים להבין ועוזרים לה להביע את עצמה ולהרים את הבטחון שלה.
היא מאוד אוהבת להכין שיעורים, את המבדק בקריאה היא עברה ועכשיו מתקרב המבדק בחשבון.
אני מרגישה שבית הספר נתן לה צעד קדימה, היא מתנהגת בצורה יותר בוגרת, עדיין מתקשה לשתף אותי בחייה.

[רוני_בלוני*]

עוד פרט, יש לה מן תת רגישות בפה (אולי בפנים בכלל), וזה אומר שהידיים שלה כל הזמן בתוך הפה וגם באף, באופן אובססיבי - גם על זה הסייעת עובדת איתה.
אני מנסה לתת לה ללעוס מסטיק והיא מסרבת.
למרות הכל יש צעד גדול קדימה אני חושבת. מן שיפור. אני תמיד מוכנה לנפילה שתבוא. אין ורוד כל הזמן, אני בטוחה.
השבוע במקום ללכת לבית הספר ביום שישי, לקחנו את אחותה הצעירה ביחד לגן (אותו גן שהיא היתה בו בשנה שעברה) שתייהן היו מאושרות, שיחקו יחד
ורק הבנתי כמה היא מצתה את הגן, כמה היא סבלה בגן מבחינת הקשיים החברתיים
שלה, כמה שהיא גדלה.

[אורית*]

שיעור כישורי חיים, האם זה לכל הילדים או רק לילדים מיוחדים? מה לומדים שם?

[רוני_בלוני*]

שיעור כישורי חיים זה לכל הילדים, (נדמה לי שבכל הכיתות עד ו') ונדמה לי, ממה שהבנתי, לומדים שם ערכים נטו,
עם היועצת של בית הספר, שיעור שמדבר על חברות, רגשות, יחס לזולת וכו'...

[מבורכת_הילדים*]

כמה אנחנו כואבים את כאב ילדינו. יותר מהכאב שלהם.
את מאמינה שיש לה זכרונות כאלה לאורך טווח אני ידעת ההטראומה תשאר איתנו אבל מה עם הילדים המיוחדים שלנו?

[פלוני_אלמונית*]

אם רק תהית אם זה מעניין מישהו. אני אם לשני בנים בערך בגילאי בנותייך ועם אותו פער גילים, וכל אחר הצהריים היום "התעלמתי" מהם כי לא יכולתי להפסיק לקרוא, להתעניין ובעיקר לחשוב שלא סתם ילדים מיוחדים נולדים להורים מיוחדים. כנראה שמישהו שם למעלה ידע שתקבלי את ביתך בלי שום תנאי ולמרות כל הקשיים את מתמודדת בצורה נפלאה ומעוררת הערצה, יישר כח

[רוני_בלוני*]

וואו, פלונית, זה כל כך מחמם את הלב, אין לך מושג כמה כוח המילים שלך נותנות לי.
תודה. הרבה תודה.

ובדיוק היום רציתי לספר כמה קשה. תקופה של רגרסיה.
רגרסיה בריכוז של הילדה, הילדה לא עובדת מספיק בכתה, עובדת רק בעידוד של הסייעת (והסייעת לא נמצאת איתה כל היום - יום חינוך ארוך), ולכן היא חוזרת הביתה עם שיעורי בית ומתקשה מאוד להתרכז גם בבית.
שוב מתקשה להירדם בלילה, מלאת פחדים, שוב רגישות שמיעתית רצינית, בשבוע שעבר חווינו גם כמה פעמים מעיין התקפי חרדה בבית.
אני ממש לא יודעת מה עובר עליה, יודעת שקשה לה. למרות שהתחלנו בשני טיפולים.

ביום שישי היינו בגן של האחות הקטנה, יום הולדת חמש!!!
חשבתי שזה יום נהדר בשביל הגדולה שלנו, לבקר קצת בגן, לקבל יחס חם מהגננות (הרי במשך שנתיים היא היתה בגן הזה, וזה גן רב גילאי אז חצי מהילדים היו איתה בשנה שעברה בגן).
אבל לא. הילדה ממש סבלה שם, שוב שיחקה לבד לגמרי בחצר ולא הסכימה לשתף אף אחד גם כשהילד שאהבה בגן הציע לשחק איתה, היא אפילו בכתה בחצר וביקשה בלי סוף ללכת כבר הביתה. גם בתוך הגן ביום הולדת היא היתה מלאת בושה ופחד לשבת מול הילדים, נצמדה אלי בלי סוף. היה קשה. קשה לה וקשה גם לי.
לפחות יצא לי לשוחח עם הגננת ולשמוע קצת דברים טובים על הקטנה שלנו. סוף סוף יכולתי להתמוגג ולקטוף את הפירות.

[מבורכת_הילדים*]

קראת לבלוג אנחנו מתמודדים ואת(ם) עושים את זה. קחי כל יום כמו שהוא בה.
יש לך את הכח
יש לך את האמונה
את לא לבד - כולנו איתך
תמשיכי בדרך - אני יודעת היא עקלקלה.
את יכולה !
יש בך את האהבה.

[רוני_בלוני*]

תודה מבורכת,
שולחת גם לך מאותה אמונה, כוח, אהבה וחיבוק!

[אורית*]

רוני, מה קורה?
מחכה בקוצר רוח לעדכונים.

[רוני_בלוני*]

שלום אורית, מה שלומך?
אנחנו התחלנו עם ריטלין וזה קצת עוזר (אני מניחה שבקרוב נעלה את המינון ונחליף לסוג של 12 שעות).
למרות זאת הילדה הרבה פעמים עובדת מחוץ לכתה כי "כל העולם" מפריע לה.
אנחנו נתקלים פה ושם במקרים שאנחנו רואים עד כמה ההבנה החברתית שלה לקויה.
קשה לה והיא כבר פחות שמחה בבוקר ללכת לבית הספר (ולא בגלל הלימודים), אני משוחחת איתה הרבה ומסבירה על כל דבר.
בשיחה עם אשת מקצוע (במרפאה בה אובחנו) היא הבהירה לנו שלא בטוח שכתה עם 36 ילדים מתאימה לה ויתכן שיהיה צורך לחפש בעתיד כתה קטנה יותר אבל זה אומר חינוך מיוחד (והפרדה מהסביבה שלה), וכרגע כדאי לנסות לעזור לה תרופתית. היתה התלבטות במה להתחיל לנסות (טיפול בחרדות או קשב וריכוז) והחלטנו להתחיל בריטלין.
שוחחתי עם היועצת של בית הספר וזו אמרה לי שהכתה הקטנה בבית הספר הזה היא לא מתאימה לילדה.
אני לא חושבת שמתאים לילדה חינוך מיוחד יחד עם זאת אני לא מכירה כיתות PDD ואיזה ילדים לומדים בכתות כאלה.
ומלבד לזאת זה אומר בית ספר באיזור אחר לגמרי ונסיעות ארוכות.
אין לי ספק שהילדה שלי בדיוק מתאימה לשילוב (ע"פ חוק השילוב).

[אורית*]

רוני, מה שלומך?
האם לבתך יש תופעות לוואי מרטלין? האם יש שיפור? את יכולה לתת דוגמא למצבים חברתיים שהיא לא מבינה?

[אורית*]

שלום רוני! מה עניינים?
אך עברו שבועיים אחרונים?
אך מתמודדים עם הפחדים מברקים ורעמים?
אם את רוצה אפשר לדבר היום בערב. אני בבית.

[רוני_בלוני*]

הי אורית,
מה שלומכם??
אצלנו סביר, אני קצת מיואשת ממשרד החינוך.

אך מתמודדים עם הפחדים מברקים ורעמים?
השנה קצת יותר טוב, זה בטח קשור לתרופות שהיא מקבלת.
וגם בעלי ישב עם הבנות והסביר להן כל הברקים והרעמים, איך יודעים אם הברק קרוב או רחוק, מה זה בכלל. עזר באופן פלאי!
יש גם ספרים ואפשר להיעזר בהם.
אשמח אם נשוחח שוב.
אני צריכה לבדוק אם לא איבדתי את מס' הטלפון.
אם תראי שאני לא מתקשרת - תנסי את (את בטח יותר מסודרת ממני?!)

[אורית*]

גם אני אשמח לשוחח שוב, רק שבזמן האחרון יש המון עבודה ואני חוזרת בלילות. ביום שאחזור בשעה סבירה ארים אליך טלפון.
מה קרה עם משרד החינוך?

[רוני_בלוני*]

הי אורית,
מה שלומכם?? מקווה שיצא לנו לשוחח בקרוב.

מה קרה עם משרד החינוך?
עיזבי הכל כבר הסתדר!

[אורית*]

מה עניינים? אך מצב רוח? מה חדש?

[רוני_בלוני*]

הי אורית, מה שלומכם??
אצלנו בסדר, דווקא יותר טוב. ממש תקופה טובה.
נראה שהילדה הפנימה את עניין היותה כחלק מתלמידי הכתה בבית הספר.תקופה טובה דווקא.
גם הקטנה שלנו בסדר גמור. מתכוננת להופעה לראשונה (בוינגייט) עם חוג הריקוד שלה.
חשבתי להפסיק את אחד מהטיפולים (הפרטני) ואז המטפלת ממש שיכנעה אותי שזו טעות רצינית להפסיק, כי סוף סוף היא מצליחה להגיע אליה ולגעת בפחדים שלה (באמצעות משחק). אז אין ברירה אנחנו נמשיך לנסוע למרחקים... פעמיים בשבוע.
דווקא יש תפנית בטיפול ריגשי זוגי של בית הספר. הילדה המקסימה שלי משתלטת על השיחה ועל המשחקים בכלל בטיפול, כעת מנסה התרפיסטית למצוא עוד שעות כדי להעביר אותה לטיפול יחידני ולא זוגי. אני דווקא שמחה... סוף סוף הילדה מביעה את עצמה (ועוד על חשבון ילדה אחרת) - זה ממש שיא!!
אני עדיין בטוחה שכל ההתקדמות שלה קשורה גם לתרופה המסויימת שנתנה לילדה חיים והחזירה את הרוגע והשלווה לבית, החזירה לילדה שעות שינה נורמליות, החזירה לילדה את התיאבון ודיכאה את כאבי הבטן, הקלה מאוד מאוד על הפחדים והחרדות הקשות.

זהו למרות ששקלנו להעביר את הילדה (וגם את אחותה שתעלה בשנה הבאה לכתה א') לבית ספר אחר בשנה הבאה, החלטנו בכל זאת להשאיר אותה איפה שהיא היום, ולמנוע מעברים שעלולים להיות קשים עבורה.

למרות שנראה שיש שיפור והוא עצום... אני עדיין ממשיכה לשוחח עם הילדה על כל דבר, ולעשות מן שטיפות מוח על כל דבר שאינו כשורה... נראה לעתים שהילדה בגיל שבע משלימה חוסרים של ההתפתחות, פתאום היא מרבה להסתובב עם "שמיכי" (חפץ מעבר) בבית, ומרבה להשתמש בחצי גליל נייר טואלט שלא לצורך.... עדיין מרבה לדבר על דברים שלא מעניינים ילדים בגילה (עמודי חשמל למשל). העבודה לא תמה... מתקשה להתמקד בכתה.
אבל בכל זאת נראה לי שיש שיפור...

[aurora*]

לדעת שיש שיפור
אני שמחה
ממשיכה לעקוב

[אורית*]

אני מאוד שמחה שעניינים מסתדרים.
החלטה נכונה להמשיך בטיפולים.
תמשיכי לעדכן. אני כאן.

[רוני_בלוני*]

הנה משהו שמוציא לי את כל האנרגיות.
אתמול קיבלתי סוף סוף סיכום דו"ח פסיכולוגי (של אבחון פסיכולוגי שנערך באותה מרפאה באוגוסט),
הדו"ח כל כך קשה שאני לא מסוגלת לתפקד, המיגרנה לא עוזבת אותי, הלב מתייסר.
נכון שיש שיפור וזאת אודות לטיפולים אבל בעיקר (לדעתי) לתרופות.
קשה לי להאמין שכל זה בילדה המקסימה שלי אבל הדו"ח באמת משקף אותה ואמיתי לגמרי (נכון לחודש אוגוסט). אני אוהבת אותה כל כך אבל חרדה כל כך לעתידה.

[אורית*]

רוני, דו"ח הוא בסך הכל דו"ח וזה נכון לחודש אוגוסט. מאז יש שיפור וזה הכי חשוב .
הילדים שלנו (ובכלל ילדים) משתנים מיום ליום אז תתרכזי במה שקורה עכשיו.
דרך הגב דוח הפסיכולוגי של בני מלפני חצי שנה בכלל לא רלוונטי להיום.
תתקשרי אלי אם את רוצה לדבר.

[אורית*]

רוני, הכל בסדר?

[ג'ינ_ג'ית*]

רוני קראתי עכשיו, כל הכבוד על ההתמודדות האמיצה

[רוני_בלוני*]

הי אורית, תודה טובי,
אצלנו הכל בסדר. אין חדש.
עייפים מהנסיעות לטיפולים השונים ובשיפוצים בבית.
הייתי שבוע בבית עם הבת הקטנה שחלתה בשפעת. עכשיו כולנו בריאים...........

מה שלומכם אתם??? מה שלום הילדים??

[אורית*]

אנחנו במלחמה עם משרד החינוך לגבי שנה הבאה. לא יודעים מה לעשות ומה להחליט. להמשיך בחינוך מיוחד או לעבור לגן רגיל . לוחצים עלינו להשאיר אותו והלב אומר אחרת. האם מי שהוא יודע למה הם כל כך מעוניינים שילד ישאר בחינוך מיוחד?

[אורית*]

רוני , מה קורה? אך מצב רוח? תני סימן חיים!

[רוני_בלוני*]

הי אורית, מה שלומכם?? מה שלום הבן???
אצלנו בסדר גמור, התקדמות רצינית מאוד, הילדה אפילו ביקשה לצאת ביום שישי האחרון עם חברה מהכתה למועדון!!
כן מועדון "סנופי דיסקו" של המתנ"ס של כיתות א-ב-ג. היא ממש נהנתה שם. יש דיסקו והפעלה. עמדתי בהתרגשות רבה שעתיים ממול למועדון מלאת התרגשות ופחד שמא היא לא תצליח להשאר מחוברת ותרצה לברוח.
עמדתי מלאת חרדות, הצצתי פעמיים וראיתי שהיא ממש נהנית.
כמובן שלא הכל מושלם... אבל קרוב מאוד.
יש לה המון עליות וירידות במצב הרוח (בעיקר עליות גבוהות מדי).
אני מתלבטת לגבי טיפולים בשנה הבאה, עדיין לא החלטתי שום דבר....

אבל אני סוף סוף מצליחה לחשוב גם על עצמי וזה סימן טוב.
ספרי מה עובר עלייך, פרטי ונמקי.... אשמח לשוחח איתך בטלפון.... אני מארחת אצלי חברה אז אם תרצי לשוחח - עדיף במוצ"ש.

[אורית*]

ה' רוני!
שלומנו אפשר להגיד בסדר. אחרי מלחמות עם ערייה ומשרד החינוך הרמנו ידיים והתחלנו לשלב את בנינו בגן פרטי עם סעיית שלנו. ברוך השם הולך מצויין. אני מאוד מצטערת שלא עשיתי זאת קודם. אז כסף, כסף, כסף..... אתמול ספרנו שאפשר היה לקנות דירה. אבל אני לא מתלוננת . אני רואה תוצאות וזה הכי חשוב.
בוועדת השמה הוחלט להעביר אותו בשנה הבאה לגן רגיל עם סעיית. יש לך מושג האם מגיע לנו עוד מה שהוא ?
מקווה שנדבר בקרוב. תתקשרי אלי.

[רוני_בלוני*]

הי אורית, אנחנו נמצאים במקום אחר לגמרי.
בן כמה המקסים עכשיו??
אני יודעת שאפשר לקבל ממשרד הרווחה חונך/נכת לאחר הצהריים, אני לא יודעת אם אפשר להמיר את זה לשעות בוקר עבור סייעת, את יכולה לשאול בפורום בתפוז, הם בטח מכירים את זה מקרוב. אנחנו לא הזדקקנו לזה.
אבל שוב, אם יש תוצאות הכל שווה את זה אני חושבת. אם תראי את הבת שלי היום אני לא בטוחה שתרגישי במשהו, השיפור הוא כל כך עצום! כמובן שהיא עדיין מטופלת תרופתית ושלוש טיפולים נוספים בשבוע.

[אורית*]

אני כל כך שמחה שיש שיפור! רק שימשיך כך .אך היא מסתדרת עכשיו עם הלימודים?
אך הילדים בכיתה מתייחסים אליה? האם הם לפעמים מציקים לה ,ואם כן ,אך היא מתמודדת עם זה?
הבן שלי בן 4 וחצי. הוא משתלב בגן יפה. הדבר שאנו הכי פוחדים ממנו , זה שילדים ירגישו בשוני שלו (למרות שכמעט לא רואים כלום) , אבל שמנו לב שילדים מאוד ביקורתיים ואין להם סבלנות. כשהם פונים אליו והוא לפעמים לא עונה הם מחפשים חברים אחרים.
בקיצור הדרך עוד ארוכה.

[רוני_בלוני*]

הילדה מסתדרת טוב בסך הכל, יש קשיים קצת בקשב וריכוז, לעתים ממש קשה לה להתרכז, היא לומדת בתיווך. כשיש הכתבות או הקניות של חומר חדש קשה לה מאוד ויש צורך לחזור על כל דבר כמה פעמים... יש ימים שהיא יותר מכונסת ויש ימים שפחות... הילדים לא שמים לב בכלל למרות שיש לה סייעת מהיום הראשון אבל הסייעת משתדלת לעזור פה ושם גם לילדים אחרים. השנה לא צוחקים עליה בכלל לעומת שנה שעברה שהיא היתה דחוייה לחלוטין. הסייעת נתנה לה הרבה כוח ואומץ ואמונה בעצמה. אני שוב מציינת שזה בית ספר אזורי שבו לומדים הרבה תלמידים ממוצא רוסי ובניהם יש אפילו עולים חדשים ממש - כך שהיא אינה בולטת בקשיים שלה במיוחד.
אחרים אולי יחשבו שהיא ילדה שקטה ואיטית. כיום היא נכנסת לכל השיעורים, בתחילת השנה היה לה קשה מאוד וגם לקח זמן לאזן אותה עם התרופות, היו גם התקפי חרדה קשים שנראו כמו התקפי לב ממש.
הסייעת דיברה עם המורים המקצועיים והסבירה שעליהם לדבר בשקט ולא לצעוק!! בתחילת השנה הילדה רוב הזמן למדה מחוץ לכתה וכאשר היתה בתוך הכתה היתה קמה וקופצת ומטיילת בלי להבין למה זה אסור....
לקח זמן... הרבה זמן..... בהתחלה כמעט התייאשנו....... אבל עכשיו אי אפשר להכיר אותה.... זו לא אותה ילדה.......
עכשיו יש תקוה...... הרבה תקוה.... כנראה שזה לוקח זמן......
היה גם צורך להסביר פה ושם ל"קמצוץ" מבנות הכתה (למעטים ממש) כדי שיבינו את הקושי. אבל זה עבד טוב.
היא מקבלת גם טיפול ריגשי בבית הספר יחד עם בת כתה נוספת. דבר שמאוד עזר....

[אורית*]

מקסים!!!!
שרק תמשיך להתקדם.

[רוני_בלוני*]

עוד דבר שמרגש אותי מאוד, ביום ראשון כשהילדה יצאה מהטיפול הפרטני שלה היא ממש הושיטה ידיים לחבק אותי.
זה ריגש אותי בטירוף.... בשנה שעברה הייתי באה לקחת אותה מהגן והיא אפילו לא היתה שמה לב אלי, היתה בתוך עצמה, כל הזמן היה צריך להסביר לה שכשהיא רואה אותי זה סימן שבאתי לקחת אותה הביתה.

[אורית*]

זה סימן שצריך להמשיך עם הטיפולים.כמה שמשקיעים יותר מקבלים יותר.
הגעתי למסקנה שהכל נשאר במוח. לפעמים נדמה שאת סתם מסבירה ומדברת , אבל פתאום בסיטואציות מסויימות זה כן יוצא אחוצה. הילדים שלנו מפנימים הכל, אז צריך לתת להם כמה שיותר.

[אורית*]

רוני, תני סימן חיים!!!

[רוני_בלוני*]

אורית, הנה נתתי סימן חיים (בסוף אני אפתח דף בית עבורך)!
מה שלומכם? מה שלום הבנים החמודים??
אצלנו הכל בסדר, די שגרתי, הבנות מצפות לחופש הגדול ואני ממש לא! עדיין לא יודעת איך נסתדר בחופש.
התחילה עונת הבריכה והבנות מאוד נהנות שם.

[רוני_בלוני*]

אז שוב קפצתי לסכם מעט.
התחלנו טיפול ברכיבה, נחמד מאוד!
אנחנו כרגע בהפסקה מכל הטיפולים האחרים. איזה אושר! סוף סוף קצת שקט!
הגדולה שלנו מבלה את הבוקר עם ביביסיטרית תיכוניסטית חמודה והקטנה בקייטנה.
כבר קניתי את ספרי הלימוד לשנה הבאה, אחרי החופש גם הקטנה שלנו נכנסת לבית הספר ועולה לכתה א' .
בקרוב אנחנו נוסעים לחופשה ארוכה בחו"ל ואני מאושרת עד השמיים, כולנו יחד לא יצאנו לחופש כבר ארבע שנים, החלטתי ועמדתי על כך שהפעם כולנו זקוקים לחופשה באותה מידה, כולנו זקוקים לנסוע למקום אחר, להשאיר הכל מאחורינו, את הקיץ הכבד, את ה"מלחמה" בצפון, את הטיפולים, את החברים, את העבודה, את הדאגה - לנסוע!
בזמן האחרון אני חוששת לקטנה שלנו שנראת מאוד מתוסכלת, לחוצה, בוכה המון, היפראקטיבית, אי שקט שכזה.
אבל קודם כל לנסוע, לתת לנו זמן להיות יחד במזג אויר שונה! הילדים אגב בכלל לא מתרגשים, לא ממש מתחשק להם לנסוע.

[הרגע_הזה*]

גם אני קוראת ולומדת. תודה.

[אין_כמו_משפחה*]

חופשה מוצלחת, ותהני עד הסוף. |y|

[מבורכת_הילדים*]

קוראת לומדת מפנימה.
חופשה נעימה.

[רוני_בלוני*]

תודה למגיבים, רב תודות על הפרגון.

אני חייבת לספר על הטיפול ברכיבה. זה פשוט מדהים. קסם.
השבוע זה היה הטיפול השני, וכבר הילדה (מוכשרת, כבר אמרתי??!) למדה לשלוט יפה בסוס, איך עוצרים במהלך הרכיבה, איך להמשיך ברכיבה אחרי עצירה במקום. שיחקה קליעת כדור לסל בישיבה על הסוס, ובאולינג. והעבירה חישוק מסביב לגוף (ממש התעמלות), ורכיבה בעמידה על הארכובות (רגליות, כן למדנו המון מושגים חדשים), אחיזה במושכות.
זה פשוט קסם! עולם מופלא נגלה לפנינו.
קשה לה מאוד בקשב וריכוז והיא מתקשה להתמקד בהסברים, "מתנתקת" תוך כדי שיחה, אבל המדריכה מצליחה "לאסוף" אותה. ונראה שזה בדיוק הטיפול המתאים לה.
נסכם: גם טיפול מהנה, גם אחד על אחד, גם יעיל ונותן לגיטימציה לשלוט (ועוד על חיה כזו גדולה) מעלה את הערך העצמי והבטחון העצמי, גם מוטוריקה, גם עוזר להתמקדות, עוזר בקשיי הארגון הרציניים, מתבסס גם על מגע (היא מסרקת את הסוס לפני הרכיבה ומלטפת אותו), גם לא רחוק מהבית, המקום גם מאוד נחמד ויש בו המון בעלי חיים. יש עוד ערך שלא נגענו בו??
אז עכשיו רשמנו גם את האחות הקטנה, שפחדה אפילו מזבוב... ופתאום מופיעה על סוס, רוכבת בלי ידיים עם עיניים עצומות!!
ובדרך חזרה הבנות משוחחות בניהן על הסוסים שלהן, מציינות מושגים חדשים, גאות בחולצת הרכיבה שלהן, מאושרות עד הגג, יש לנו גם זמן נטו חצי שעה עם כל אחת לבד (תוך שאחותה בשיעור).
ואני גם חייבת לציין שהסוסים מאולפים ורגישים בצורה שקשה להאמין. ברגע שהילדה נותנת משיכה קטנה במושכות הסוס ממש קופא במקום! עוצר ממש בלי לנשום במקום! מ ד ה י ם !!!! (כבר אמרתי??)

חופשה מהנה לכולנו!
הרבה כוח וסבלנות ליושבים במקלטים ושהכל יסתיים במהרה ובננו ישובו הביתה בריאים ושלמים!
א מ ן !

[אורית*]

איזה כייף.
תמשיכי לעדכן . אולי נדבר בקרוב?

[מבורכת_הילדים*]

איפה זה ?

[מיכלי*]

יש כמה חוות רכיבה כאלו ברחבי הארץ (יש אחת טובה בתל מונד). אנחנו עושים את זה בנחשונים.

[אורית*]

רוני, חזרתם? אך היה?

[רוני_בלוני*]

חזרנו... וחזרנו גם לשגרה....
בכורתנו עלתה לכתה ב' ואילו אחותה הקטנה עלתה לכתה א', באותו בית ספר.... לכל אחת מהן יש מורה חדשה.... ולבכורה יש גם סייעת חדשה....

ואיך היה?? היינו בפולין, בעיקר אצל המשפחה של בעלי. שלושה שבועות בדיוק.
שבוע שלם טיילנו ממש עם הרכב השכור ונחתנו בכל ערב בבית מלון/הוטל אחר, וביתר הזמן התארחנו אצל המשפחה.
אני אפרט יותר בימים הקרובים.

הבכורה המתוקה התנהגה למופת... גם אחותה הצעירה למען הדיוק.
איך שהוא דווקא בחו"ל כשאף אחד לא מכיר אותה ומבין אותה היא מתנהגת למופת, מרגישה מצויין, מסתגלת בקלות, ומתחברת יותר בקלות, אולי כי לא נדרש שום שיח..... לא נדרש שום עומק.... אין שום דרישות ממנה....
חופש מוחלט... ולכן היה לה קשה לחזור לארץ... בלילה הראשון פה בארץ היא לא הפסיקה לבכות....בטענה שהיא לא רוצה לגור בישראל... לא רוצה לחזור לבית הספר ובחרדה איומה (עם בכי איום) של: "אם מישהו יתקשר וירצה לדבר איתי, אפילו אם זו סבתא, תגידו שאני לא בבית כי אני לא רוצה שישאלו אותי איך היה בפולין. אני לא יכולה לענות על שאלה כזו". אני פשוט מאוהבת בכל משפט שיוצא לה מהפה.... באמת מדהימה.... אבל איך זה שהיא מסוגלת לשוחח איתי בקלות על דמיונות או סתם נושאים לא רלוונים, אבל לא מסוגלת לשוחח על עצמה בכזו קלות.
היא היתה בחו"ל כל כך מדהימה שהתקשרתי לאמא שלי והודעתי לה שהילדה "הבריאה" (לא שהיתה חולה קודם, הרי זו לא מחלה כלל), הודעתי לה ש"אין שום צורך בטיפולים יותר".... אמא שלי כבר רגילה לכותרות שלי ולא לוקחת אותי ברצינות כשאני מסכמת את המצב במשפט קצרצר בטענה שהכל בסדר.... שכן העליות והירידות קיימות לעד... וחופש זה חופש...

[אין_כמו_משפחה*]

ברוכה הבאה ! איזה יופי שחזרת.

[עין_הסערה*]

[מבורכת_הילדים*]

WOW

[רוני_בלוני*]

כמה נעים לחזור......

[רוני_בלוני*]

חייבת לשוב ולעדכן,

טבלאות. אחד השיטות לעבוד עם ילדים "כאלו" היא שיטה של טבלאות, קל להם להיצמד לטבלאות, כשהכל ידוע להם מראש קל להם יותר.
וגם אנחנו עשינו כאלה, עכשיו כשהיא כבר גדולה ויודעת לקרוא וזה הרבה יותר קל.
בכל ערב אנחנו משננים את מערכת השעות מבית הספר, גם בבוקר אנחנו חוזרים ומשננים את מערכת השעות לאותו היום. למדתי גם להטיל על הבנות את האחריות ללבוש בגדי ספורט בימים שצריך, לקחת את תיקית האמנות בימים שצריך ולא להיות תלויות בי.
כשחוזרים הביתה יש לנו סדר יום כתוב, בו מצויין מה עושים בכל שעה, מתי יוצאים לשחק, מתי אוכלים, מתי מתרחצים, מתי הולכים לישון. יש לציין שזה עובד נהדר.
מילא שזה עוזר לשתי הבנות - זה עוזר גם לי. אני מרגישה בשליטה. אני יודעת שלא צריך להילחץ. לכל דבר יש זמן מיועד. כשיש שינויים בלוח הזמנים אני מודיעה ומסבירה.
בדרך כלל שינויים כאלו גם אותי מלחיצים באופן טבעי.

מלבד לטבלאות. שינון והסברה חוזרת. שטיפת מוח מדי פעם. הקטנה ("הרגילה") עלתה לכתה א' ויש לה ציפיות מאחותה הבכורה. היא מצפה שאחותה הבכורה תשב לידה בהסעות, תשמור לה מקום לפעמים בהסעה, תשאל מדי פעם בהפסקה אם הכל בסדר. באמת דרישות נמוכות יחסית אבל גבוהות מדי מבתי הבכורה.
בתי הבכורה לא מודעת לדרישות ומתקשה גם להבין את הדרישות. "שתסתדר לבד, גם אני בכתה א' הסתדרתי לבד" (היא כנראה שוכחת כמה בכי היה על שאף אחד לא רצה לשבת לידה בהסעה), "בשביל מה לשאול אם הכל בסדר?".
אז מדי פעם עושים הסברה כולל דוגמאות. מסבירים לבכורה וגם לאחותה שבשביל זה יש משפחה, בשביל לדאוג זה לזה אני:"אני דואגת לך? ולך אני דואגת?? לאבא אני דואגת?? גם אתן צריכות לדאוג זו לזו" ועוד דוגמאות על אחים אחרים בהסעה, ועל בני משפחה, ודוגמאות על דאגה ואכפתיות.
ואז מיד בסיום השיחה פתאום הגדולה המדהימה ניגשת לאחותה הקטנה ומלטפת אותה ואומרת "אני תמיד אשב לידך בהסעה כי אני אחותך ואני דואגת לך".
נו?! לא מדהים?! אני בשוק! שתיהן ממשיכות להדהים.

סדר. "בובות שתיים בובותיים, צילי וגילי" (גם הן דומות ושונות, חיים נחמן ביאליק).
אם תפתחו את הילקוט של בתי הבכורה תגלו המון אוצרות. ניירות, מקלות, צינורות, אבנים, עלים יבשים ועוד אוצרות שנמצאו בחצר בית הספר. החפצים הם אלה שנותנים לה בטחון, הם אלה שמקלים על הקושי. מצד שני יש גם אי סדר של חפצים רגילים כמו עפרונות, מחקים, טושים, מחדדים, סרגלים שלא הוכנסו לקלמר עקב לחץ! פחד מחוסר זמן! ("אם אני אכניס לקלמר לא יהיה לי זמן לצאת להספיק לצאת לחצר, להספיק להגיע להסעה").
לכן מדי פעם אני עושה סדר בילקוט. לעתים זה סדר באוצרות (קצת זורקת מבלי שהיא תדע). ולעתים זה סדר בילקוט, מחברות לתא הקטן, ספרים לתא הגדול, ניירות מכניסים לתיקיה, מחדדת עפרונות ואוספת אותם אל הקלמר, יחד עם המחק והמחדד וכל יתר החפצים המפוזרים להם בילקוט.
היום עשיתי סדר שכזה. מיד כשסיימתי הקטנה ("רגילה") מביאה לי את הילקוט שלה ומבקשת שאעשה סדר גם אצלה. אני פותחת את הילקוט ומגלה ילדה מסודרת להפליא. כל דבר במקומו, מחברות, ספרים, אפילו הקלמר בין שלוש השתאים (ויש שניים כאלה) כל סט טושים בתא נפרד, עפרונות צבעוניים בתא נפרד, מספריים ודבק בתא נפרד, עפרונות כתיבה, מחקים מחדדים. הכל כל כך מאורגן. איזה כיף. ואני תוהה אם זה לא קיצוני מדי.

זהו, בינתיים. אלו קצת טיפים שמקלים. כמובן שלא הכל ורוד אצלנו אבל חשוב לשמור על אופטימיות, כל הזמן לבדוק מה מתאים לנו ומה לא, מה עוד אפשר לעשות בכדי להקל על חיינו. איזה שיטות מתאימות לנו, איפה אפשר להתגמש ואיפה לא כדאי.

שנה מוצלחת לכולנו.
בריאות, שפיות ונחת.

[אמא_לשלושה*]

אם תפתחו את הילקוט של בתי הבכורה תגלו המון אוצרות. ניירות,
תיארת בדיוק רב את התיק של הבכור שלי (כיתה ד' ילד "רגיל")
אני קוראת לתיק שלו "תיק באפלה" ממש מפחדת מה אני עלולה למצוא שם.

ולעומת זאת הקטנה שלי (כיתה ב') התיק מסודר להפליא כולל הקלמר בן שלושת התאים

וגם אצלי שהקטנה עלתה לכיתה א' דיברתי עם הגדול על זה שהוא צריך קצת לדאוג לה ולראות שהיא מסתדרת והוא בתגובה נכנס להלם של:
מה פתאום לדאוג לה? למה מה קרה? היא לא יכולה להסתדר לבד? לצערי, לא הצלחתי לשכנע אותו והיא באמת הסתדרה לבדה.

לא קראתי את כל הבלוג שלך, רק את העדכון האחרון. אקרא אותו בהזדמנות הראשונה שתהיה לי.
בכל אופן נשמע שיש לכם התמודדות לא קלה, מעריכה אותך על הדרך הארוכה שעשית.

אם לא מתאים לך מה שכתבתי את מוזמנת למחוק.

[רוני_בלוני*]

מתאים גם מתאים! נעים מאוד, רוני, אמא של ... ושל...

כן, אלו בהחלט דברים שעוברים גם אצל ילדים רגילים לעתים.
גם הקטנה שלי מסתדרת, והרבה יותר טוב מאחותה הגדולה. אבל עדיין אני יודעת שצריך להזכיר להן שאנחנו משפחה ולא סתם אנשים שגרים יחד, כי החיים אצלנו בבית, תרבות הדיבור, הכבוד שיש לרכוש זה לזה, סבלנות, אלו הם דברים שצריך לעבוד עליהם בלי סוף. וזה לא רק ערכים, אלו הם דברים בסיסים.

אמא שלי היתה אומרת לי פעם "אם את לא רוצה ללמוד אל תלמדי. העיקר שתהיי בן אדם (טוב)". ובדיוק על זה אני עובדת עם שתיהן "איך להיות בן אדם, איך מתנהגים בני אדם". זה משהו מאוד בסיסי וזו בדיוק הלקות של בתי הבכורה (פלוס מינוס).
דברים שנראים לנו רגילים, סטנדרטיים, מובנים מאליו - אצלה שום דבר לא מובן מאליו. על הכל צריך לעבוד, לטפטף בלי להרגיז, לשנן.

[אמא_לשלושה*]

דברים שנראים לנו רגילים, סטנדרטיים, מובנים מאליו - אצלה שום דבר לא מובן מאליו. על הכל צריך לעבוד, לטפטף בלי להרגיז, לשנן.

זה מזכיר לי שוב את הגדול שלי, אולי בשבילו זה כן ברור מאליו אבל פשוט לא אכפת לו.
עכשיו הוא לומד מקצוע שנקרא "כישורי חיים" ועל זה בדיוק מלמדים אותם, עזרה לזולת, אכפתיות, אמפטיה וכו' נקווה שזה יעזור.

[אורית*]

רוני מה עניינים?
תכתבי מה קורה.

[רוני_בלוני*]

הי אוריתוש'! סוף סוף רואים אותך כאן!!
אצלנו הכל בסדר!
הגדולה בכתה ב' עכשיו, תלמידה טובה, קוראת נהדר, בשבוע שעבר קיבלה תלמידה מצטיינת של הכתה. יש לנו סייעת נהדרת. אבל באופן כללי הילדה במצב טוב מאוד.
יש לה חברה בכתה וגם בשכונה. היא מאוד משתדלת לרצות אותנו בבית.
כרגע התחלנו טיפול בריפוי בעיסוק שיעזור לה להתארגן טוב יותר ואולי גם לשפר את הכתב ומהירות הכתיבה. עדיין יש לה גם קושי בארגון ובריכוז.
ומה שעדיין מאוד מפריע לי, זה שהילדה כמעט לא מדברת על בית הספר. מזל שיש לי עוד ילדה בבית הספר וממנה אני מקבלת את כל מידע.

הקטנה שלנו בכתה א', תלמידה טובה וחרוצה, אני עושה מאמצים רבים כדי שתפגוש חברות בנות גילה מהכתה, זה ממש פרוייקט שלי עכשיו. בכלל מצבה הריגשי לא ממש טוב. לפעמים מאוד קשה לי להבין אותה, היא כל כך מקסימה, כל כך חרוצה, ילדים כל כך אוהבים אותה - ובכל זאת משהו עובר עליה.
יש לי תחושה שיום לימודים ארוך בשילוב הסעה עושה לה לא טוב, לכן אני משתדלת לא לאסוף אותן מבית הספר לפחות פעמיים בשבוע.

באופן כללי יש גם שיפור גם ביחסים של הבנות.
אבל למרות זאת, הן שוב נרדמות בלילה בנפרד, כיוון שיש לבכורה קושי בויסות ריגשי והיא מרבה לצרוח לפני השינה וגם לנבוח! (כן זה משהו שמאוד מטריד אותנו)

למרות הכל ואולי בעצם בזכות, אני אומרת תודה על מצבנו היום. אני פחות עסוקה בבעיות שלהן, ואני מרבה יותר להתעסק בתחומים הטובים שלהן. משתדלת כל הזמן לראות את חצי הכוס המלאה כי עבדנו קשה מאוד בשביל להגיע למצב הזה.

[אורית*]

איזה כיף לשמוע על התקדמות.תלמידה מצטיינת, איזה יופי!!!
אצלינו גם (טפו, טפו, טפו) העניינים מסתדרים. הבן שלי פורח בגן חובה רגיל. שימשיך כך .
תמשיכי לעדכן, אולי נדבר ? תתקשרי.

[רוני_בלוני*]

אורית איבדתי את מספר הטלפון שלך, אם יש לך את שלי - את מוזמנת להתקשר.


אצלינו גם (טפו, טפו, טפו) העניינים מסתדרים. הבן שלי פורח בגן חובה רגיל
איזה יופי!! כמה טוב לשמוע!!
מדהים איזה דרך ארוכה עברנו, אהה?

[אמא*]

קראתי, יש לי הרבה מה לומר, אבל כבר מאוחר- מקוה שמחר.
אנו בסיפור דומה/שונה. תודה וחיבוק על ההתיחסות
אמא של כל האלפים

[רוני_בלוני*]

הי אמא, יופי שאת פה, אני לא מכירה את הסיפור שלכם אבל אני חייבת לציין שיש עליות וירידות כל הזמן. עכשיו שוב אנחנו בתקופה לא כל כך טובה. הקשיים כל הזמן צפים.
היא אמנם תלמידה מצויינת אבל כשקוראים את התשובות בחוברות העבודה מוצאים גם תשובות לא הגיוניות. הראש חושב ומרגיש קצת אחרת. בדיוק כשהתחלתי להאמין ש"יצאנו מזה" (כמו שזה תמיד קורה לי) אז הגיע נפילה קצת רצינית.

[אמא*]

יש לי שאלה פרקטית :
איך מאבחנים? או איך מסיגים איבחון? ובמה הוא בדיוק יעזור?
רוב המטפלים רואים אותו מבחינה רגשית בנורמה, אני חושבת שהוא לא מספיק בוגר רגשית
ביחס לילדים אחרים.
מצד שני אני רואה הרבה ילדים היום בגילו ואני לא בטוחה שאני מקצינה, אני חושבת שאם נאבחן כל חריגה
כבעיה כל האומנים ואנשי הרוח והמדענים יעלמו מהעולם. כולם יקחו מאמני חיים כבר מגיל 0 ויהיו אותו הדבר.........
ומצד שלישי - אני רוצה שיהנה שלא יסבול שיהיו לו הרבה חברים......
ומצד רביעי אני רואה שיש לו קצת.........
בקיצור - איבחון איך איפה למה וכמה
תודה





ף

[רוני_בלוני*]

אני משתדלת לאט לאט לענות לכל השאלות:
איפה מאבחנים ?
תלוי באיזה איזור גרים, ממליצה על רשימת המאבחנים ב"מרכזי אבחון" מעמותת אפ"י (אספרגר ישראל).

איך ?
מתקשרים וקובעים תור. יש דרך קופ"ח, יש באופן פרטי (לפעמים ע"ח מושלם וכיו"ב), בבית חולים ממשלתי (למשל נס ציונה, לא עולה כסף ולא צריך שום הפנייה).

איך נערך האבחון?
קודם כל שיחה עם ההורים ביחד עם הילד (3-4- מפגשים), באמצעות דו"ח מהגננת או המורה, שואלים לגבי מספר קריטריונים, שיחה ותצפית (מפגש עם הילד). מדובר בערך 4-5 מפגשים ולפעמים יותר.

במה בדיוק יעזור?
אחרי האבחון תוכלו לקבל ייעוץ בנוגע למסגרת מתאימה (יש כיתותPDD), ניתן לקבל במסגרת בית הספר שילוב (סייעת-משלבת צמודה, תרפייה מסוגים שונים, עזרה, הוראה מתקנת) לפי הצורך כמובן.
ייעוץ בנוגע לטיפולים מתאימים (טיפול פרטני, קבוצתי ללמידת כישורים חברתיים, תרפיות שונות).
מעקב, טיפול תרופתי אם יש צורך.

חשוב לציין שהמצב משתנה מדי כמ הזמן, מאפיינים מסויימים באים לידי ביטוי יותר ואחרים פחות.

מקווה שעניתי על הכל!!

[רוני_בלוני*]

שמתי לב שהעדכון האחרון היה לפני שנתיים... אני מרגישה צורך לעדכן מעט....

ילדתי המקסימה עולה לכתה ד', אחרי נפילות עמוקות ושנה קשה קשה, החלטנו, לפי בקשתה, להעביר אותה בשנה הבאה לחינוך המיוחד. מצאנו מסגרת של כיתה מיוחדת בבית ספר רגיל. אנחנו מקווים שתרגיש טוב יותר השנה...
מדובר בכתת תקשורת.
האחות הצעירה תישאר בבית הספר הקודם.

ובהזדמנות זו שנה נהדרת וקלה לכולנו......... שנת לימודים מוצלחת!