סובלת מעייפות ותשישות רצינית כבר שנים אף פעם לא הייתי אדם מלא אנרגיות אבל ממוצע של 10 שעות שינה בלילה ואניקמה עייפה כאילו לא ישנתי כבר 24 שעות. בשנים האחרונות זה החמיר. בתקופה של הריון לא יצאתי מהמיטה במשך כמה חודשים מריב תשישות. אפילו הליכה לשירותים היתה אתגר עם התכוננות של שעה לפני. אין לי סימפטומים נוספים. לא חום, לא כאב ראש לא דלקת גרון. לא ידוע על מחלות שחליתי בהן קודם שעלולות לגרום לזה. אנשים קוראים לי לא זזה, תקועה או עצלנית כשלמעשה אני פשוט לא מסוגלת. הם רואים אדם צעיר ובריא, בלי שום מחלות רקע ועם מערכת חיסונית חזקה יותר משל רוב האנשים שיצא לי להכיר, ואני לא יודעת למי לפנות. האם מצבי מתאים לאחת המחלות המדוברות פה?

למארגנת קבוצה לשיטת פאולה, איך לפנות אליך אם את פלונית אלמונית ???

בהצלחה לכן. אשמח לקבוצה כזו בתל אביב.

[sup]+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+[/sup]

מתגבשת קבוצה לסובלות מפיברו' לתרגול שיטת פאולה בהנחיית מדריכה מוסמכת לשיטה. השיטה מתרכזת באימון השרירים הטבעתיים ובדרגת קושי קלה. המפגש יתקיים פעם בשבוע, בשעות אחה"צ בהרצליה.

מעוניינות מוזמנות לפנות אליי.

אני מרגישה תשושה עד כדי כך שאני יושבת מול המחשב כל היום (כשאני לא עובדת- חצי משרה) ולא עושה הרבה דברים. תמיד חשבתי שזה דכאון אבל לאחרונה שמתי לב שגם שאני לא מרגישה מדוכאת או עצובה ורוצה להיות פעילה דווקא, אני עדיין מרגישה "גמורה" ולא מסוגלת לעשות כלום. חשבתי שאולי יש לי את תסמונת התשישות הכרונית כי יש לי גם כאב גרון כמה שנים שכאילו אף פעם לא החלים ממש, בלוטות לימפה רגישות (בגרון) וכאבי ראש בבקרים, מצד שני שאני קוראת על נשים שיש להן את התסמונת הזו זה נשמע כל כך קיצוני, ואני הרי עובדת בחצי משרה, רוקדת פה ושם... איך יודעים אם יש את זה או אין את זה? עשיתי בדיקות דם והכל יצא טוב.

תודה אקסית, נשמע מאוד מעניין.
קראתי בינתיים רק את ההסבר בעברית.
אנגלית אני לא ממש מבינה אז הקטעים ביו טיוב לא מתאימים לי.
אפשר לשאול אותך אם החלמת לגמרי ותוך כמה זמן?
אם לא נוח לך בפורום הזה אשמח להתכתב איתך במייל. אם תסכימי, אכתוב פרטים.
מאוד מעודד לשמוע על החלמה, שמחה עבורך.
הרבה בריאות.

שלום
במקרה הגעתי לדף זה וכמדומני (לא עברתי על כולו) שאין כל איזכור לשיטת גופטה לטיפול ב-CFS ובפיברומאלגיה.
סבלתי מפיברומיאלגיה, תרגלתי על פי תכנית גופטה והחלמתי. מכאן שאני מאוד ממליצה על השיטה.
היא מצריכה עבודה עצמית וסוג של קשב מסוים שיכול בתחילה להרגיש מאומץ, אפילו מאולץ, אבל עם חלוף הזמן הדברים מתבהרים והכי חשוב מוכיחים את עצמם ועובדים.
השיטה מבוססת על מספר טכניקות, מהן ליקט אשוק גופטה היבטים רלוונטיים. השיטות כוללות NLP, הדמיה, מדיטציה, נשימות ועוד. ביסודה של השיטה עומדת ההבנה העמוקה שבכוחן של המחשבות, או ה mind', שלנו לחולל בגופנו שינויים -- חולי כמו גם החלמה.
יתרון חשוב של השיטה עבורי היה שהיא אינה כוללת תוספי תזונה, שינויים בדיאטה או תרופות, ושלמעשה פרט לעלות הראשונית של התכנית ב-DVD היא אינה מצריכה כל השקעה כספית נוספת.
לכל המעוניינים מצורפות הפניות
בהצלחה ובהחלמה
אקס פיברומיאלגית

זוהי כתובתו של האתר הרשמי של השיטה, מכאן מזמינים את הערכה (נדמה לי שעולה כ-200$) -- http://www.guptaprogramme.com/default.asp
וזה הקישור לדף בעברית באתר http://guptaprogramme.com/html/[po]Israel homepage[/po].pdf

קישור לשלוש השעות הראשונות של התכנית, בהן ניתן לצפות חינם ביוטיוב. בעיני המשמעותי בשלושת השיעורים הוא session 2, בו מציג אשוק את התיאוריה שלו באשר לנסיבות היווצרות מחלות אלו. מומלץ:

http://www.youtube.com/watch?v=sHhRGC3GNXA

כמו כן מצורפים לינקים להרצאות שנתן אשוק גופטה בעת ביקורו בארץ לפני כשנתיים:

http://www.youtube.com/watch?v=87hILipLFbc&nofeather=True

http://www.youtube.com/watch?v=UpINuIHH1es&nofeather=True

http://www.youtube.com/watch?v=GnzhS6rS1ME&nofeather=True

היי! אני סובלת מכאב סכל הגוף שמרגיש כמו: אוסף של סימנים כחולים חזקים בירכיים ובידיים וכאבי גב אגן כתפיים.. כבר כמה חודשים, הסיפור התחיל לפני כשנה רק בכאבי אגן והתפתח אט אט בצורה
איטית ומפחידה. אני כ"כ עייפה מבדיקות ומאמירות רעות של ב\סובבי שהכל בראשי ובטח יעבור כמו שבא, שאין לי כוח פיזי ונפשי ללכת להתאבחן. אני פשוט רוצה להגיע למצב של יציבות הרגשה טובה סטטית מסוימת ואז לבנות את חיי בחזרה עם הלקחים מתק' נוראית זו. מה עלי לעשות? ניסיתי כל מיני טיפולים, חלקם לא מספיק זמן, חלקם לא אצל מטפלים מיומנים. כעת אני מטופלת בתרופה הומופטית ע"י אחת הרופאות הטובות בארץ. אך היא מגבילה אותי לא לעשות דיקור סיני בזמן זה , מה שנורא מפתה אותי , התרופה ההומופטית, מחליפה מינונין וסוגים בינתיים ללא כל שיפור ניכר. ומבין שיחותיי עם מקרים דומים ונטיית ליבי אני מאוד רוצה כבר להתחיל טיפול בדיקור. האם הומופתיה היא לא מספיק טובה לכזאת עוצמה של מחלה? האם יש בנות שההומופתיה עזרה להם בצב דומה?
נאוה, קראתי בעיון את כל שכתבת וכל מילה בסלע. שמחה על קיומו של הפורום הזה, ובתור אחת שכבר שנה בסיפור, מייחלת שהמקום הזה יהיה מקום בו נעזור אחת לשניה למצוא את הטיפול המתאים לה ולא נתעסק ברחמים עצמיים יתר על המידה.. רייצל.

שלום לכולם
ביום ראשון ה 14.2.2010 תתקיים פגישה בנושא
[b]טיפול חדשני וייחודי לריפוי פיברומיאלגיה[/b]
ההרצאה תתקים ב[b]אירוח כפרי בקיבוץ געש בשעה 18-30[/b] המפגש ללא תשלום אך מותנה בהרשמה מראש
לפרטים והרשמה נא ליצור קשר עם [b]גלי- 052-8225851[/b]

תודה [po]גם ירושלמית[/po]. אנסה.

איילת, תודה על האינפורמציה!!!

חשוב לדעת (בעקבות מה שקראתי באתר המדובר) שלא תמיד טיפול שמתאים לאחד מתאים לשני. ויתרה מכן- טיפול שהתאים לי לפני שנה לא מתאים לי היום. אז מאוד חשוב לא לשלול טיפולים / מטפלים מראש, על סמך מה ששמענו, קראנו, אמרו לנו.
כל חוסר איזון דורש הקשבה לגוף. התאמה של הטיפולים ורק המטופל יכול לדעת מה מתאים לו (אם הוא מוכן לעצור שניה ולהקשיב לגוף שלו).
באופן אישי- עברתי טיפולים שונים ואני כל הזמן מתאימה את הטיפולים אליי (בתחילה ניסיתי להתאים את עצמי לטיפולים שאמרו לי שהם טובים לפיברו', זה רק הזיק).

אז שוב, תודה איילת על המידע.

[u]אני חולת פיברו. מזה כחודשיים יש לי כאב בגב התחתון בצד אחד של הגוף שנשך לאורך הרגל ומוביל לקשיון רציני בשריר ולכף רגל נפוחה (מה שמוביל להפרשי גבהים ממש בין שתי הרגלים). האם מוכר למישהו? האם למישהו יש פתרון או המלצה?[/u]

אני ממליצה לבדוק טיפול במים בשיטת ג'הארה. יש מיני מחקר שעשו על מטופלות שסובלות מפיברומיאלגיה ובעקבות התוצאות החיוביות הם בדרך למחקר רציני חוצה יבשות אמריקני ישראלי. חוץ מזה באתר של "אקווה טיפול" יש סיפורים אישיים על מקרים שונים ובין השאר גם סיפור אישי של מטופלת עם פיברו. מומלץ לקרוא. האתר שלהם: www.aquatpool.co.il/
בהצלחה

ירושלמית - גם אני ירושלמית וסובלת מעייפות כרונית, אחרי סבבים רבים אצל רופאים שונים וטובים שלא הועילו, הגעתי לדק. דליה רהב, מומחית למחלה, שהיתה נעימה, אמפתית ומאוד מאוד מקצועית. היא מקבלת גם דרך קופות החולים וגם פרטי (יש תור מהר יותר דרך פרטי כמובן). רק יכולה לומר שלי היא מאוד עזרה, מקווה שתעזור גם לך.. המס' שלה בקליניקה: 026799588 רפואה שלמה

אגיב על ראשון ראשון-

דני זובין, שלום.
אני לא רוצה להוריד לך את האוויר מהמפרסים ומאידך מאוד חשוב לי, כמטופלת עייפה, לעדכן מטופלים אחרים- מה שמתאים לאחד לא תמיד מתאים לאחר גם אם יש לנו את אותה התסמונת.
דבר שני- מאוד מאוד חשוב להקשיב לגוף!!!! לא לחצות את הגבולות שלו. זה אחד השיעורים החשובים שחולי פיברו' (ולפי מה שראיתי בעברי כמטפלת - גם חולי CFS) - מתקשים לקבל - להיות כל הזמן עם יד על הדופק, להקשיב לגוף, להרגיש גם את הלך הרוח הנפשי שלנו- ולדייק שם. כי כל כך הרבה פעמים אנחנו מתעקשים על טיפול / סביבה/ עבודה/ חברים/ וכדו' ונאחזים במקומות האלה במקום להרפות ולהמשיך הלאה למקום שיהיה לנו טוב יותר, נכון יותר, מדוייק יותר.

אז דני, יכול להיות שאתה מטפל מקסים (אני לא מכירה אותך) ויכול להיות שהשיטה הזאת עזרה והקלה הרבה מסבלם של חולי פיברו' או תשישות כרונית - אבל הדבר האחרון שהגוף צריך זה עקשנות.
(מקווה שהובנתי).

ו-על סף, שלום.
עשי לעצמך טובה ענקית ולכי להיבדק אצל מי שמכיר את המחלה, רופא מהתחום (ריאומטולוג. ולא רופא משפחה). כי, לצערי / לצערנו הרבה מאוד רופאים עדיין לא הטמיעו את העובדה שעם כל הכבוד לידע שיש להם- הם צריכים להתעדכן, וללמוד, ולהתפתח והכי חשוב- לדעת שכשמישהו מתלונן על סימפטום מסויים - גם אם הם לא מוצאים את מקור הבעיה בבדיקות מעבדה/ רנטגן או השד יודע מה- הבנאדם סובל וזה לא בעיה פסיכולוגית!!!!
לחץ בראש ובאוזניים יש גם לי (אני עם פיברו') כבר שלוש וחצי שנים, אני לא זוכרת כבר איך זה להרגיש ראש משוחרר ורפוי כמו שאני לא זוכרת איך זה לא להרגיש כאב בשום מקום בגוף בכלל. אבל זה לא אומר שיש לך פיברו'. בשביל זה יש את אותם מומחים בתחום שהם ידעו להפנות אותך לבדיקות הרלוונטיות, לשלול דברים אחרים ורק אז יוכלו לאבחן אותך בצורה מקצועית ואישית (גם אם זה דיכאון...).
רק אציין- שבמקרה שלך כדאי שתפני למומחים למחלות זיהומיות.

מחזיקה לך אצבעות- לימים טובים יותר.

היי, מזה כחודשיים שלושה אני סובלת ממה שהתחיל כסחרחורות הפך לכאבי ראש ועכשיו סתם מרגיש כמו שפעת ,בדיקות דם יצאו תקינות רופאת המשפחה ממליצה על כדורים נגד דיכאון...
אין לי כאבי שרירים,והעייפות רק בשבוע האחרון הפכה לעוד סימפטום.
יש לי לחץ תמידי בראש ובאוזניים האם התופעות מוכרות לכם? האם יכול להיות שאלו תופעות של דיכאון?

שלום לכלם,

אני לא סובל מ CFS אבל לחילופין אני עובד כשנה על סוגיות אחרות שלי, בטכניקה טרפויטית בשם [po]טכניקת EFT[/po] .
אין טעם להאריך עליה כאן, באתי רק לומר, כשראיתי את הדף הזה, שראיתי את CFS מוזכר פעמים [u]רבות[/u] בחומרים שונים של קהילת המטפלים והמטופלים ב EFT בעולם, בקונטקסט של סיפורי הצלחה. גוגל EFT CFS יקח אתכם לחלק מהמופעים.
מנסיוני עם השיטה, עשויה להדרש הרבה עקשנות. אבל זה עשוי להיות כוון טוב להשקיע את העקשנות שלכם

שמחה ואור

היי ירושלמית.
גם אני ירושלמית דאובה. סובלת מפיברו' כבר שלוש וחצי שנים...

תרשי לי להמליץ לך לא להתחיל את התהליך אצל רופאים שונים. לכי לטוב מכולם, למומחה בתחום כבר מיד אחרי שהובחנת.

לצערי, מנסיוני, אחרי שניסיתי כל כך הרבה כדורים, ועברתי כל כך הרבה גילגולים- עם הידרדרות נוראית במצב- אני פונה למומחה הכי גדול בארץ בתחום. ונכון, זה יעלה לי כסף. אבל אני לא אהיה עוד מספר ברשימה. ולא יפציצו אותי בתרופות בלי לעקוב אחר ההשלכות שלהם על הגוף שלי. ולפני הכל- הוא יבין שזה שאם אני מתפרקת אצלו ובוכה שאני לא יכולה יותר זה לא בגלל שאני מפונקת, זה בגלל שאני באמת לא מסוגלת יותר להתמודד.

קבלי המלצה חמה ממני- פשוט תעשי את כל הדברים החכמים בהתחלה ולא לבד ולא עם רופאים שמחוררים אותך כל פעם כשאת מגיעה אליהם.

שולחת לך חיבוק גדול (ועדין, שלא יכאב) לבריאות או לפחות- לאיכות חיים טובה.
אני

מישהו יכול להמליץ על רופא טוב בירושלים? נמאס כבר מרופאת המשפחה, שכל חצי שנה אומרת לי שבדיקות הדם שלי תקינות ואין לי כלום.

אולי אפשר לרכז פה רשימה שמית של מטפלים מומלצים שעזרו לאנשים פה, ולא רק להגיד זה עזר לי וזה...זה נראה לי מועיל מאד תודה.

אני חולת פיברו. מזה כחודשיים יש לי כאב בגב התחתון בצד אחד של הגוף שנשך לאורך הרגל ומוביל לקשיון רציני בשריר ולכף רגל נפוחה (מה שמוביל להפרשי גבהים ממש בין שתי הרגלים). האם מוכר למישהו? האם למישהו יש פתרון או המלצה?

טיפול במגע מאוד מאוד עדין, כמעט בלתי מורגש. תנועות של פריטה על השרירים והרקמות שמעוררות את מנגנון הריפוי הטבעי של הגוף. מקור השיטה באוסטרליה. נעשו מחקרים על פיברומיאלגיה - לדעתי באנגליה - ונמצא כי השיטה עוזרת מאוד. אני יכולה לחפש את הלינק... אני מטפלת בשיטה באזור המרכז ואשמח לתת מידע למעונינות או להפנות למטפלות/ים במקומות אחרים בארץ.

לא. אבל אשמח לשמוע..

מישהי שמעה על שיטת בואן?

קיבלתי, אצור קשר.

נאווה, תודה על [b]כל[/b] מה שכתבת. כל מילה דיברה אלינו.

לא הצלחתי לתפוס אותך אז שלחתי הודעה. להשתמע, קרן.

היי קרן,
מה ששינה יכולה לעשות לבנאדם....
אתמול לא הצלחתי להבין מה אני קוראת :-P

לכנס אני לא אגיע השנה כיון שזה Too much בשבילי השנה.... (תקופה עמוסה במיוחד)

הנוני של Neways יכול לדעתי להזיק רק לכיס. אז אם כבר יש בבית, אין בעיה שייקח.

בכל מקרה, לשאלותייך:
אני לא נוטה להמליץ על מטפלים בכלל, זה מאוד חריג כשאני עושה זאת.
הסיבה: פעם המלצתי בחום על מישהו והבחורה עברה ניצול מיני בטיפול.
מסרבת להיות קשורה לכל נזק שנעשה ע"י אחרים.

ולדברים היותר חשובים:
החשיבות של רופא קונבנציונלי:
[list=1]
[*] אבחון רפואי.
[*] לשלילת בעיות אחרות שיכולות להסתתר מאחורי הסימפטומים של הסינדרומים (סרטן, דלקות, בעיות עמוד שידרה, תת פעילות של בלוטת התריס, אנמיה ועוד)
[*] לצורכי ביטוח לאומי - מכתבים, אבחונים והפניות לרופאים מקצועיים שיכולים להוסיף איבחונים ובכך להוסיף סעיפי ליקוי שנותנים עוד %% ומגדילים את הסיכויים לקיצבה.
[*] הפניות לטיפולים ובדיקות כשצריך.
[/list]

הפיברו (גם ה- CFS) ניתנים לאיזון ע"י אורח חיים בריא.
[list=1]
[*] המפתח הוא בעיקר להכיר את הגוף ואת הנפש ואת הצרכים האמיתיים שלנו: מציאת האיזון בין פעילות ומנוחה, איזון רגשי, שמירה על גבולות ובחירת המקומות והאנשים ש"טובים לנו".
[*] אח"כ זה תוספים,
[*] אח"כ תזונה
[*] אח"כ פעילות גופנית נכונה - שמירה על גמישות ושיפור הכושר הגופני,
[*] לדעתי רק בסוף טיפולים מסודרים כדוגמת רפלקסולוגיה או דיקור או עיסוי.
[/list]

הבעיה הקשה ביותר של התסמונות היא: הפגיעה ברצון, במוטיבציה.
יש קושי עצום לקום ולהתאמץ ולכן אני שמה את החשיבות הגדולה בסעיף הראשון.
הסעיף הראשון מגדיל שת השמחה ושביעות הרצון (מעלה את הסירטונין מתוך החיים עצמם ולא ע"י גורם חיצוני)
וגם עוצר קצת את הנטיה לחפש "פתרונות בזק" שפותרים בעיקר את הבעיות הכלכליות של מי שמוכרים אותם.
זהו טיפול עומק שיכול לשנות דברים מן השורש.

תוספי תזונה - עזרה שקל לקחת אותה.
יש עלות כספית (שיכולה להיות בעייתית בגלל שהפרנסה היא לא פעם אחת הפגיעות הקשות),
אבל זה קל לביצוע (יחסית) ועוזר ברמות בסיסיות והישרדותיות.
קל יותר להתגבר על כאבים שהופחתו ע"י מגנזיום או להתגבר על העייפות שנשארת אחרי טיפול באנמיה וכך הלאה....
בשלב הזה ניתן להיעזר גם בפרחי באך לתמיכה רגשית ולהגברת התהליכים.

אם מרגישים טוב יותר, אז יש כוח להשקיע בתזונה מאוזנת ובריאה יותר,
קל יותר ללכת, לצאת לשיעורי תנועה ואפילו להתעמל בבית,

ולבסוף, הטיפולים מבחוץ (רפלקסולוגיה / דיקור / עיסוי / הידרותרפיה) הופכים לאפקטיביים ברמה משמעותית
ומאפשרים שמירה על האיזון ואפילו שיפור הבריאות עד כדי ויתור על הסימפטומים.

נשמע קל?
זה לא!!
אם זה היה קל, כולם היו עושים את זה מזמן.
מה שכן, השינוי יכול להיות אפקטיבי לאורך זמן,
והכלים יכולים לשמש בעתיד לכל משבר שקשור או לא קשור לסינדרום.

למעלה השתדלתי לתת לך את התשובה הרחבה ביותר לשאלותייך.

כאמור, לא יודעת להמליץ על אף אחד, ולכל מטפל הדרך שלו (אני מניחה שאחרים אולי שמים סדרי עדיפויות אחרים משלי)

אני כן יכולה לומר לך מה אני יכולה לעזור מרחוק:
עקרונית אני מציעה תמיכה גלובלית (לא סופרת זמן) בעלות חודשית קבועה - וירטואלית (אינטרנט ובעיקר טלפון).

התחלתי לפרט לך איך והרגשתי שזה לא נכון לעשות זאת כאן - אם זה מעניין אתכם תתקשרי : 052-3873209

עייפה מכדי לקרוא - מבטיחה להתייחס מחר

נאווה שלום,

כתבתי לך שאני מתכננת להגיע לכנס ביום שישי ואולי אם תירצי נוכל לדבר שם, אם לא, אשמח אם תוכלי לענות על שאלותי כאן.
רציתי לשאול אותך אם את מכירה וממליצה על מטפלים באזור הדרום (גם רחובות וסביבתה אך גם יותר דרומה) בהקשר של עייפות כרונית. המורה של חבר שלי לפילאטיס המליצה לו ללכת לד"ר דוד חפץ. אינני מכירה אותו אך באינטרנט ראיתי שהוא עובד במרכז וזה קצת קשה לטיפול שאני מניחה שיצטרך להיות לפחות פעם אם לא פעמיים בשבוע לאדם שגר בדרום.

תהיתי גם אם את חושבת שיש טעם לאדם שאובחן עם התסמונת ללכת בכלל לרופא קונבנציונלי (קיבלתי את רשימת הרופאים שמטפלים בתסמונת מעמותת אס"פ) או שעדיף ללכת לכיוון של "רפואה משלימה". השאלה שלי נובעת מהתרשמותי שלרפואה מערבית אין בעצם מה להציע בתחום הזה למעט תרופות שונות להקלה על הסמפטומים.

חוצמזה, משווקת של NEWAYS (ראיתי בדיעבד, שאת לא ממליצה עליהם) שכנעה את חבר שלי לקנות ממנה מיץ נוני וטבליות כלשהן. תלמידה לנטורופתיה שראתה את הטבליות אמרה לו להפסיק לקחת אותן כיוון שיש בהן מחממים ולדעתה זה לא מתאים. (במאמר מוסגר, החבר שלי מרגיש מאוד לא טוב בחודשים האחרונים ומתנהל כאדם שמצד אחד מיואש ואין לו כוחות לעזור לעצמו ברצינות ולחפש מטפל קבוע ויסודי, אך מצד שני ניתלה בכל קצה חוט ולא ממש בודק בציציות של מה שמציעים לו). אני מפרטת ראשית כדי לשאול אותך האם את חושבת ששתיית הנוני של חברה זו עלול להזיק לו וכדאי לו להפסיק עד שיעבוד עם מטפל קבוע. שנית, כדי להבהיר את הלך הרוח הנפשי בו הוא שרוי. לדעתי הוא זקוק למטפל קשוב, מקצועי, מיומן וזמין (הוא גר באזור באר שבע דרומה) עדיף מטפלת ומבוגרת (בקשה שלו). אסיים בכך שאני מאוד דואגת לו ורוצה לעזור לו (קצת מרגישה שהוא חסר כוחות וזקוק לתמיכה שלי) אך גם שבע טיפולים שלא הצליחו וסקפטי לגבי סיכויי הצלחה של שיטות אלטרנטיביות. מבחינתו הוא נידון לחיות כך לעד. אני מאמינה שיש סיכוי לשיפור משמעותי באיכות חייו (גם אם לא "ריפוי" של המחלה) אך חושבת שיכול להיות שהשיפור יצריך שינוי ניכר באורח חייו. אני מקווה שאם הוא יימצא מטפלת שהוא יפתח עימה יחסי אמון הוא יהיה נכון לעשות את השינוי המהותי הנדרש.

מצטערת על המגילה הארוכה כאורך הגלות ומודה על תשומת הלב. אני מאוד לומדת ומקבלת תקווה מכל מי שכותב כאן. מקווה שזה יעזור גם לאחרים.

קרן

נאוה
בכל מקרה אשמח להמלצות שלך על טיפול נפשי או פזי שיוכל לעזור לה , על אף שמצבה היטיב עם השנים.

תמי,
יש הבדל גדול בין לומר: הבעיה נפשית (ולזה הגבתי)

לבין לומר: הריפוי חייב להיות הוליסטי.
אני מסכימה איתך בכך שכל מצב שאינו בריאות מושלמת יש בו אלמנט נפשי כזה או אחר,
זה כולל שפעת, תאונה מכל סוג ואפילו המוות עצמו מוכתב ע"י רצונו או מוכנותו של האדם.

בכל מקרה,
המשפט שציטטתי מדבריך - אליו התייחסתי.
חולי פיברו רבים מקבלים מהסביבה התייחסות כאילו יש להם בעיה נפשית, כאילו "הכל בראש"
לכן יש לנו רגישות רבה לכל הערה מסוג זה.

נאוה- מוזר שהגבת כך, הרי תוך דברי ניתן גם להבין אחרת
בעיני - כל מחלה היא גם פיזית וגם נפשית, לעיתים קל יותר להגיע אל המחלה ולרפא אותה מהצד הנפשי ואז הפיזי יפתר גם הוא ולפעמים להפך.
עם אימי יכולתי לראות - מאחר ואף תרופה לא עבדה- את הצורך בעבודה על הנפש כדי להרפא.
עובדה שכאשר שמחתה גדלה מהנכדים היה לה קל יותר לחיות. היא תיפקדה יותר טוב. נכון לא מעולה ולא כמו שהיא הייתה רוצה אבל יותר טוב.
וחבל היה לי שהיא "ניתפסת" בנורמליות הנפשית ומחפשת כל הזמן מזור לגוף במקום באמת להתעמק בנפשה ולהבין מה בהלך מחשבתה ובריגשותיה מאפשר לגוף שלה לחטוף כזה דבר.
ונאוה - הייתי אומרת לה לעשות זאת על כל מחלה וגם לי כמובן.
אלא שברוב המחלות האחרות קל לראות את הבעיה בגוף ולטפל משם. ואילו כאן שהתעלומה כ"כ גדולה ניראה לי שעדיף להתחיל מהנפש.
וכן אני חושבת שהבחירות שלנו לעיתים לא מודעות , וכאשר מאירים עליהן בצורה נבונה וחומלת עם הרבה אהבה ניתן לרפא חוליים קשים ועמוקים.
ושוב לא ממעיטה בעוצמת הסבל והקושי גם עם זו בחירה לא מודעת שלנו שנעשתה בחיים האלו או אחרים.
ומאחלת לכולנו רפואה שלמה ושנבחר לחיות את החיים בשמחה.

נאווה שלום,

מקווה ששלומך בטוב. אני מתכוונת להגיע לכנס של אס"ף ביום שישי. האם תהיי? אשמח להיפגש איתך. קרן שמש מאוחרת

[u]היא על הגבול שבין מחלת נפש פשוטה ובין מחלה גופנית . מצד אחד נורמיליות וחשיבה הגיונית ומצד שני ברור שיש כאן תהליכים נפשיים שמאפשרים לכל העייפות הזו להתרחש[/u]

המשפטים הללו מנציחים את העוול הנוראי שנעשה לחולים במחלה.

עייפות כרונית וגם פיברומיאלגיה הן סינדרומים פיזיים לחלוטין.

מתוך גישה של "זו אותה המחלה רק עם הבדל בדגשים על עייפות או כאבים" אומר לך שנתגלו שינויים פיזיים מאוד בתיפקוד המוח.
לא ניתן לעבור בדיקה כזאת לאבחון כי אלו בדיקות מאוד יקרות שמשמשות למחקר בלבד, אלו בדיקות שקשות מאוד על החולים ואינן הכרחיות לאבחון.

עייפות כרונית [b]אינה[/b] מחלת נפש - לא פשוטה, לא מורכבת ולא על הגבול.
פיברומיאלגיה [b]אינה[/b] מחלת נפש - לא פשוטה, לא מורכבת ולא על הגבול.

"מחלת היאפים" - הכינוי שהודבק למחלה מוציא לחולים בה "שם רע" של עצלנים ובטלנים שעשירים מספיק כדי להרשות לעצמם להיות חולים.
זהו רק מיתוס שמטופח ע"י רופאים שאינם יודעים על מה הם מדברים.
המחלה נתגלתה לראשונה אצל יאפים בניו-יורק. אולי כי הם לא יכלו להכיל את העצירה בחייהם.
אנשים מהמעמד הנמוך אולי תמיד יכלו לשייך את מה שקורה להם לדיכאון נוכח מצב חייהם, תזונה לקויה וכדומה.

זהו סינדרום מתעתע.
"אפשר" אבל "אי אפשר"
"אפשר" אבל "במידה"
וצריך הרבה לנוח.

חולים בסינדרום מגיבים בקריסה לכל עומס.
מגיבים לחום, לקור, לעומסי חום ועוד.
כל שינוי / מעבר יכול להוביל לקריסה.

תמי,
צר לי על אימא שלך שאת חושבת שזו בחירה שלה,
צר לי שאת רואה במחלה בעיה נפשית.
חוסר התמיכה של הסביבה הקרובה (בעיקר משפחה) היא מהקשיים הגדולים ביותר של החולים.

מרגיעון: [b]לפעמים הדרך לנצח היא להיכנע[/b]
כך צריך לנהוג גם עם הפיברו והתת"כ.

לאמא שלי היה שנים, זה היה סיוט.
אבל יחסית זה עבר. טוב לא לגמרי . היא מבוגרת -קרוב לשמונים- כך שקשה לדעת מאין נובעות התחושות הלא נעימות היום. אבל אני זוכרת שעד לפני 10 שנים היא פשוט לא תיפקדה במשך כ- 10 שנים.
לא תיפקדה, התלוננה בלי סוף, ובסוף אובחנה כחולה בעיפות הכרונית או כפי שקראו לזה אז מחלת היפים.
קשה מאוד להיות חולה במחלה הזו. כי יש בה משהו טריקי.
היא על הגבול שבין מחלת נפש פשוטה ובין מחלה גופנית . מצד אחד נורמיליות וחשיבה הגיונית ומצד שני ברור שיש כאן תהליכים נפשיים שמאפשרים לכל העייפות הזו להתרחש.
בסופו של עניין, עם אימי, אחרי המוני רופאים רגילים ושאינם רגילים, עזר לה דיקור והומאופטיה טובה.
וכן שנולדו לי הילדים.
משהו בנכדים האלו גרם לה להתעורר. (והיו לה הרבה נכדים לפניהם שרק הדגישו את חוסר יכולתה להיות סבתא) אני יכולה לומר שגם איתם היא מתעיפת יחסית מהר. אבל זה יותר אפשרי.
אני כצופה מהצד ראיתי שיש מנגנון פנימי שמפסיק לתפקד. כאילו שאין ויסות בין הפנים והחוץ ואז החוץ משתלט והגוף קורס ומתעייף מאוד.
אני חושבת שזה קשור בנשימה וביכולת להבין את הגבול שלנו.
אני מאחלת רפואה שלמה לכל מי שסובל מכך.

[po]פלוני אלמונית[/po] זו אני, [po]נאוה פרנס[/po] על מחשב חדש שעוד לא התרגל :-D
[hr]
[u]חוצמזה גם סקרנית לגבי תפקיד הסרוטונין בכל הסיפור, מה נותנת העלאת רמת הסרוטונין[/u]
הסרטונין נקרא: הורמון מצב הרוח.
זה ההורמון שחסר במצבי דיכאון,
זה ההורמון ש"צונח" ויוצר התקפי תשוקה אצל מתמכרים,
וזה ההורמון שאחראי לאופוריה בזמן הריון (מופרש ע"י השיליה) ולדכדוך או דיכאון אחרי לידה (עד שהמוח חוזר לייצר אותו).

נמצא שאצל חולי פיברומיאלגיה יש רמות הורמון נמוכות.
כיוון טיפולי שכיח הוא בתרופות שמעלות סרטונין
[hr]
[u]מיץ הנוני. שמעתי עליו כאן מספר פעמים, יש לך המלצה מאיפה לרכוש אותו (הבנתי שאפשר לרכוש אותו כיבוא מהוואי וזה אולי הטוב ביותר) ושוב במה הוא עוזר?[/u]
נתתי לך קישור לדף [po]מיץ נוני[/po] - תוכלי למצוא שם המון המון מידע.
[hr]
[u]ד"ר קובי אבלין.... - וגם כאן אני תוהה אם מישהו שמע עליו והאם שווה לשלם את עלות הטיפול הפרטית אצלו.[/u]
דר' אבלין הוא אכן כוכב עולה בקרב הרופאים שחוקרים ועוסקים בפיברומיאלגיה.
הוא רופא שמאמין בתרופות (עד כמה שהבנתי ממנו בכנס השנתי)
ממליצה שתגיעו לכנס השנתי ביום המודעות לסינדרום - המאי. סביר להניח שגם אני אהיה שם....
[hr]
מרגיעון - חשוב ומשמעותי בהבנת הסינדרום ובהתנהלותו: [b]גישתך לעולם, היא ביטוי מדוייק לגישתך אל עצמך[/b]

אגב, התקשרתי לד"ר פריד והוא אמר לי שכבר שנים אינו מטפל בחולים בCFS אך הפנה אותי לד"ר קובי אבלין. רק שכשהתקשרתי אליו במרפאתו באיכילוב אמרו לי שלא ניתן לתאם אצלו תור עד דצמבר (!) כך שכרגע נותר אולי לבדוק אם אפשר ללכת אליו באופן פרטי וגם כאן אני תוהה אם מישהו שמע עליו והאם שווה לשלם את עלות הטיפול הפרטית אצלו. שוב, בנזוגי די נואש מהרפואה הקונבנציונלית אך אם מדובר ברופא המתמחה בכך אולי זה שווה את הבדיקה

תודה רבה [po]פלוני אלמונית[/po] על התשובה המקיפה! אני סקרנית לגבי מקור הידע, מניסיון? חוצמזה גם סקרנית לגבי תפקיד הסרוטונין בכל הסיפור, מה נותנת העלאת רמת הסרוטונין.. ואחרון חביב, מיץ הנוני. שמעתי עליו כאן מספר פעמים, יש לך המלצה מאיפה לרכוש אותו (הבנתי שאפשר לרכוש אותו כיבוא מהוואי וזה אולי הטוב ביותר) ושוב במה הוא עוזר?

[u]במקרה של החבר שלי נמצאו אצלו נוגדנים למחלת הנשיקה. מה זה אומר?[/u]

מחלת הנשיקה מתאפיינת בעייפות גדולה.
התקף אקוטי של מחלת הנשיקה יכול להיות ללא סימפטומים או חמור מאוד, אבל הוא קצר יחסית - 3 ימים עד שבועיים.
יש אנשים שאינם מודעים להידבקותם במחלת הנשיקה עד שהם בודקים בדם אם היא השאירה שאריות
הבעיה במחלת הנשיקה זה שהעייפות יכולה להישאר לאורך חודשים, וגם התופעה של חום נמוך.
יש אנשים שנשארים למעשה עם שאריות שמתורגמות לתשישות כרונית או לפיברומיאלגיה.
למה?
כנראה מערכת חיסון חלשה.
סביר להניח שאינם יודעים לעצור, אינם יודעים לנוח (סימפטום שכיח אצל חולי פיברו ו/או CFS :-D )

[u]יש לכם עצות בענייני תזונה? איזה דברים יכולים להקל ואילו כדי להימנע מהם?[/u]
כדאי להימנע מסוכר לבן (כולל דבש) ומקמח לבן,
כדאי להרבות במזון מלא ובמזונות כתומים (מעלה סרטונין).
[po]מיץ נוני[/po] מסייע להבאת הגוף לאיזון ומעלה את רמות הסרטונין.

כדאי לקחת מגנזיום וחומצה מלית (שמסייעת לספיגתו).
כדאי לבדוק חסרים של ברזל ו- B12 ולהשלים לפי הצורך
כדאי לוודא פעילות תקינה של בלוטת התריס.
כדאי לשמור על משקל מאוזן - עודף משקל מכביד מאוד!!
חוסר משקל מלווה בדרך כלל בחולשה.

תוצאות טובות יש גם עם תוסף שנקרא: Sam-E (אבל הוא מאוד יקר)
Co Q-10 הוא קו-אנזים שמשפר חימצון - גם יכול לעזור.....

ויש גם תוצאות טובות עם דברים שעוזרים באופן כללי כמו אומגה 3.

לחיזוק הכבד אני ממליצה על: שמן זית + מיץ לימון - על הבוקר! על קיבה ריקה - כל יום....

[u]מה דעתכם? שמעתם משהו על המרפאה וד"ר פריד?[/u]
לא מכירה...

סליחה שעוד לא עניתי - מחליפה מחשבים בבית :-P

מקווה שהכל יסתדר ביממה הקרובה

תודה למגיבים - תמשיכו. לי, לפחות, זה עוזר. קרן שמש מאוחרת ממחשב אחר.

נונו חי-לא חי עם ה"מחלה" יותר מ 6 שנים. שנים של עייפות,מכאובים שונים ומשונים,תחושה של דקירות במקומות מוזרים ביותר בגוף שהתישו אותו עד כלות.עבר עליות ומורדות. כולנו עברנו את זה יחד,כל המשפחה,וזה לא היה קל! בשנים הראשונות,(כשחש עייפות וכאב אך לא אובחנה אצלו שום "בעיה") היה קשה במיוחד.הסביבה התיחסה אליו כאילו הוא"ממציא" כאבים רק כדי לקבל תשומת לב או משהו כזה (כי הבדיקות לא העלו דבר). רק כשאושפז לכמה ימים עם חום גבוה מאד,אז כולנו שינינו גישה. היה משהו באבחנה שעזר לנו לעזור לו. לפחות את תמיכת הסביבה החל לקבל בצורה ראויה יותר.
נונו טופל ע"י מישהיא מעולה בתחומה,באמצעות דיקור סיני,אבל בשילוב גישה הוליסטית פסיכותראפויטית,כלומר-לא תמיד היה צורך בדיקור,לפעמים שיחה עזרה יותר. אני גם ממליצה ללכת למישהוא/היא הטובים ביותר בתחום,כי צריך מיומנות אבחנה,נסיון ומקצועיות ,כדי להצליח לחדור מבעד לתסמיני הגוף,אל המצוקה האמיתית שחיה בתוך הגוף ומשבשת את מאזן האנרגיות שבו עד כדי חוסר יכולת לתפקד.
ההחלמה החלה,רק כשטופלו ה"בעיות האמיתיות", הגוף לא משקר. לכל כאב היתה סיבה וגם אם לקח הרבה זמן להבין ולהתוודע לסיבות,זה שווה.
המחלה מילאה את ייעודה-רק היא הצליחה להוציא אותו מ... ממה שכיבה אותו כל השנים.
רק כששינה מהותית את עיסוקיו,אורח חייו,רק כשבחר להקשיב לגוף ולנפש שלו-רק אז עברו רוב התחלואים. חלק מהם עדיין פעילים,פה ושם,מחכים לעוד תשומת לב...

הי,
רפואה סינית ממש עזרה לי.
עדיין יש לי גלי עייפות, וימים שקשה לי להוציא את עצמי המבית,
אבל אין מה להשוות לעפם.
אגב- את הצורך בקריר וחמות אני כמירה היטב.
הייתי נתקפת ברצון לאכול גלידות קיוי או אשכולית אדומה קרה.
הרופא הסיני שלי הסביר לי ש( נדמה לי שאני זוכרת את זה נכון, אולי לא) מתוק וקר זה הצורך לתמוך בטחול,
וחמוץ קשור לאיבר אחר.
בקיצור-
אחרי חודשיים וחצי של טיפול עם דיקור ופורמולות
( שגם אליו הייתי צריכה לגרור את עצמי,כ י פיזית היה לי קשה לצאת מהמיטה)
הרגשתי שיפור בינוני,
כבר יצאתי לעבוד, והרגשתי את השינוי רק יום אחד שפתאום מצאתי את עצמי מטיילת בחוץ, בשדה,בכיף.
משהו ששנה וחצי לא עשיתי לפני כן.
היום, לאחר 10 חודשים של טיפול תומך ( פעם בשבועיים, לפעמים פעם בחודש) אני ממש מרגישה מעולה.

מה שחשוב זה למצוא רופא סיני מ-ע-ו-ל-ה - לא מתחיל.
כי בהתחלה הייתי אצל רופא סיני שאמרו יל שהוא מאד נחמד,
ובאמת הוא היה מקסים- אבל לא עזר לי באמת.

אח"כ הגעתי למישהו שמאבחן מעולה ומטפל מעולה.
החלמה מהירה וטובה :-)

שאלות לנאווה או למי שהוא אחר שמבין:
המצב של החבר שלי החמיר בתקופה האחרונה(מאז שכתבתי את ההודעה הראשונה בנושא כאן) והוא סובל עכשיו מגלי חום שממש משתקים את התפקוד שלו, מתעורר כאילו לא ישן בכלל ובאופן כללי ממש מסכן. הדברים היחידים שעוזרים לו לעבור את גלי החום בשלום הם מנוחה מוחלטת, גלידה ויוגורטים (בקיצור דברים מתוקים, רטובים ומצננים). יש לכם עצות בענייני תזונה? איזה דברים יכולים להקל ואילו כדי להימנע מהם?
שנית, אני מנסה ליצור קשר גם עם ד"ר פריד מאיכילוב (בהמשך להודעה שפורסמה לעיל) ולבדוק את המרפאה שלו. החבר שלי הביע נכונות לנסות את התרופה שהם מציעים שם (נראה לי שהוא כל כך מיואש שהוא מוכן לנסות הכל) אבל אני מסתייגת מהרעיון של שימוש בתרופות. זה נשמע לי כמו פתרון סימפטומטי (שבמצבו גם הקלה כזו תהיה מבורכת) אבל שלא יטפל בשורש הבעיה (אני מניחה שטיפול כזה יחייב שינוי אורח החיים כולל הרגלי תזונה וכו').מה דעתכם? שמעתם משהו על המרפאה וד"ר פריד? יש מישהו שיודע על כך שהוא עזר למישהו שסובל מהמחלה? קראתי את מה שהוא כתב לאס"ף והתרשמתי.
ודבר אחרון - נאווה, שמתי לב שאת שאלת כאן את הכותבים אם הם יודעים אם המחלה התחילה ממחלת הנשיקה. במקרה של החבר שלי נמצאו אצלו נוגדנים למחלת הנשיקה. מה זה אומר? את יודעת משהו על כך מבחינת הטיפול? תודה, קרן

את אמורה להתקשר לאס"ף ולבקש שישלחו לך רשימת רופאים מומלצים שלהם.

אלו רופאים שהומלצו ע"י חולים אחרים ככאלו שמכירים את הסינדרומים ומתייחסים לחולים בצורה רצינית ומכובדת.

את עוברת על הרשימה ומבודדת ממנה את הרופאים שרלוונטיים לך: איזור + קו"ח.

לוקחת הפניה מרופאת המשפחה, מתקשרת וקובעת תור.

_האם בכלל האיבחון משפיע על ההתנהלות?
האם חיי ישתנו אחרי האיבחון?_

האבחון חשוב מכמה סיבות:

[list=1]
[*] לשלול דברים אחרים שהם לפעמים חמורים וחלקם בר טיפול.
[/list]

[list=1]
[*] גם אם אין טיפול, קל יותר להתמודד כשאת יודעת מיהו השד שמולך.
[/list]

[list=1]
[*] אין טיפול קונבנציונלי אבל... באבחון בהחלט משמעותי לאימוץ הרגלי חיים נכונים. למשל: לבחירת פעילות גופנית מתאימה.
[/list]


[u]רופאת המשפחה אמרה שהאבחון לא משנה כי ממילא אין טיפול קונבנציונלי.[/u]

רופאת המשפחה שלך אינה חיה עם חוסר הוודאות ו/או עם התיסכול ו/או עם ההשלכות האחרות של הסינדרום.


[u]ככה אני מתמודדת עם הכאב שבא וחיה באשליה שאולי מחר הכל יחלוף.[/u]

בהתמודדות נכונה אפשר להגיע למצב של העדר סימפטומים.

אשליות לא קידמו אף אחד לשומקום.


[u]הבנתי שהפחד מהאיבחון שמדובר במחלה כרונית[/u]

לאחר האבחון יש מין הלם. אח"כ באים רגשות שונים, בסופם יש קבלה ואז החיים הרבה יותר פשוטים.

אסביר:

נאוהר שאת מאוד אוהבת חצילים.
ונאמר שחצילים עושים לך צרבת.
כשמוגשים חצילים בארוחה, את מאוד רוצה לאכול.
ואז את מלבטת בין האפשרויות:
V לאכול הרבה ולסבול מצרבת
V לאכול קצת ואולי לצאת מהעניין בשלום
V לא לאכול

זה הופך להיות אותו הדבר....
רק במישורים רבים של חייך.

עם הזמן את מסגלת לעצמך אורח חיים שמאפשר לך לחיות חיים נעימים.

אה, ולדעתי שיאצו ודיקור מאוד רלוונטי
אבל זה לא יעזור בלי מנוחה

_אני מטופלת בשיאצו ובדיקור. רופאת המשפחה אמרה שהאבחון לא משנה כי ממילא אין טיפול קונבנציונלי.
נניח שאני מאובחנת, האם הטיפול ישתנה? מה קורה בחיים אחרי האיבחון?_
כפי שאמרתי, אני מסכים לחלוטין. האבחון זה דבר די שולי כאן לדעתי
(וחוזר ואומר - אני לא מומחה לכלום, סתם מביע דעה אישית)

אני פשוט מבולבלת
אולי אני אפרט את השאלות שמציקות לי:
אני אמורה להתקשר לאסף, לומר שאני מחפשת רופא ריאומטולוג או נוירולוג באיזור שלי. אני צריכה הפניה מרופאה משפחה?
מה תהליך ההבחנה?בדיקות?לפי הסטוריה שלי?
האם בכלל האיבחון משפיע על ההתנהלות?
האם חיי ישתנו אחרי האיבחון?
אני מטופלת בשיאצו ובדיקור. רופאת המשפחה אמרה שהאבחון לא משנה כי ממילא אין טיפול קונבנציונלי.
נניח שאני מאובחנת, האם הטיפול ישתנה? מה קורה בחיים אחרי האיבחון?
אמרתי למישהו שאני מכירה שאולי אלך לאיבחון. ואז הבנתי שהפחד מהאיבחון שמדובר במחלה כרונית, ככה אני מתמודדת עם הכאב שבא וחיה באשליה שאולי מחר הכל יחלוף.

ריאומטולוג או נוירולוג

עובד עם קו"ח = עולה רק תשלום רבעוני (לעומת 100 ש"ח)

איך מאבחנים, כתבתי ב- 26.02.2008 16:22

אני לא מבינה מה את לא מבינה.

נשמע לי שאת חוששת ממשהו - מוכנה לפרט?

מה פירוש רופא שעובד עם קופ"ח?
אני סקרנית לדעת במה כרוך האיבחון ואיזה סוג רופא צריך?
תודה

[u][po]עדינה ניפו[/po][/u]

להתעקש!!

להתעקש על שני הוירוסים: EBV ו- CMV

ולהגיע לנוירולוג או לריאומטולוג.

הכי טוב לבקש את רשימת הרופאים המומלצים מ [url=http://www.asaf.org.il/]עמותת אסף[/url] - העמותה לפיברו ול- CFS

_[po]מנסה להבין [/po]

[u]אז איך נעשה האיבחון?[/u]

תגיעי לרופא הנכון והוא כבר ידאג לעשות את מה שצריך....

פני לעמותת אס"ף ובקשי רשימת רופאים.
בחרי רופא שעובד עם קופת החולים אחיה את שייכת, ובאיזור שקרוב אליך

אז עוד שאלה,
עשו לו בהתחלה בדיקת דם רגילה שלא הראתה שום חריגויות.
הוא ביקש לאחר מכן בדיקה למחלת הנשיקה אבל הרופאה אמרה שאין סיבה לחשוב שזה זה ולא נתנה בדיקה לזה.
הם עשו לו בדיקות דם מקיפות ביותר אומנם, כולל לאיידס ועוד ועוד.... אבל לא למחלת הנשיקה.
הוא עוד לא קיבל את תוצאות הבדיקות אז אני לא יודעת אם עלה משהו מהן אבל תהיתי למה לא נתנו למחלת הנשיקה.
היתה חריגה מאד קטנה בכדוריות הדם הלבנות בבדיקת הדם הראשונה, האם צריכה להיות חריגה יותר משמעותית בכדי שזה יעיד על אפשרות למחלת הנשיקה?
האם אתם מבינים בזה משהו?

עדינה,
הסימנים שנתת מרמזים בהחלט על אפשרות של מחלת הנשיקה.
כדאי שהיא תיבדק ל-EBV וגם ל-CMV - שני וירוסים שגורמים לחולשה ואפיסת כוחות מתמשכים, בחלק המקרים גם חום נמוך מתמשך, ויש סימפטומים נוספים, גם הם לא נחמדים. בשני המקרים מדובר במחלה שנמשכת שבועות ולפעמים אפילו חודשים.
לא ידוע לי על כך שפיברומיאלגיה נגרמת על ידי אחד מהם.

מה האבחון? אין לי מושג.

לגבי טיפול, הצעתי משהו, למעשה שני דברים:
[list=1]
[*] לנוח והרבה. חופשה של כמה שבועות מהעבודה. לשקול להוריד קצב בחיים.
[*] צום קצר (של כמה ימים)
[/list]

מה הטיפול?מה האיבחון?

_שלום נאוה,
אני כבר כמה שנים טובות עם עייפות כזו וכאבי גרון שלא עוברים, הם נוכחים כל הזמן. כל הבדיקות תקינות.
שאלתי את רופאת המשפחה אם אפשר לעשות בדיקה למונוליאוזיס או משהו כזה והיא אמרה שאין טעם, זה לא משקף, מה דעתך?
מה כן אפשר לעשות?
האם יש טעם לאיבחון אחר?
תודה_

אני באופן אישי ממליץ לוותר על האבחון ולהתחיל ישר לטפל.
(אפשר גם לאבחן, אבל למה לחכות עם הטיפול והסבל?)

אז איך נעשה האיבחון?

[u]רציתי לדעת אם חום בדרך מאפיין את ה cfs?[/u]
[u]האם יש בדרך כלל גם חום מתמשך שמתלווה לזה?[/u]

אצל אלו שהרקע שלהם הוא מחלת הנשיקה, מאוד מאפיין חום נמוך קבוע
וגם [u]אני כבר כמה שנים טובות עם עייפות כזו וכאבי גרון שלא עוברים, הם נוכחים כל הזמן. כל הבדיקות תקינות.[/u]

[hr]

[u]שאלתי את רופאת המשפחה אם אפשר לעשות בדיקה למונוליאוזיס או משהו כזה והיא אמרה שאין טעם, זה לא משקף, מה דעתך?[/u]

תחליפי רופאה!

[hr]

[u]מה כן אפשר לעשות? האם יש טעם לאיבחון אחר?[/u]

חייבים לבדוק את כל האפשרויות


[u]נאווה אולי תאשש את דברי.[/u]

מאששת.... :-D

מקווה שלא פספסתי אף שאלה

[po]לעדינה ניפו[/po]
זו עדי השכנה מהמושב ליד,אמא של בעלי חולה בפיבומיאלגייה ויצא לי ללמוד הרבה על המחלה הזו דווקא משיחה עם אמא שלך (!!!) שסיפרה לי שיש לה הרבה ניסיון בטיפול בחולי פיברומיאלגיה,
(סתם שתדעי שאולי יש לך תשובות ממש מתחת לאף...)

[po]עדינה ניפו[/po] -למרות שאני לא ממש מתמצאת, למיטב הבנתי, חום הוא אכן אחד הסימפטומים שמאפיינים תסמונת עייפות כרונית. נאווה אולי תאשש את דברי.

שלום נאוה,
אני כבר כמה שנים טובות עם עייפות כזו וכאבי גרון שלא עוברים, הם נוכחים כל הזמן. כל הבדיקות תקינות.
שאלתי את רופאת המשפחה אם אפשר לעשות בדיקה למונוליאוזיס או משהו כזה והיא אמרה שאין טעם, זה לא משקף, מה דעתך?
מה כן אפשר לעשות?
האם יש טעם לאיבחון אחר?
תודה

נאוה,
האם יש בדרך כלל גם חום מתמשך שמתלווה לזה?
מישהו שיקר לי מאד נמצא עם חום כבר מעל חודש ותשישות וחולשה פשוט מטורפים.
בקושי מסוגל לתפקד.

בנתיים עושים לו את [b]כל[/b] הבדיקות האפשריות ואין עדיין ממצאים (עוד לא חזרו כל התוצאות) אבל רציתי לדעת אם חום בדרך מאפיין את ה cfs?

תודה

_[po]מנסה להבין [/po]

אני מניחה שאת מדברת על CFS

קודם צריך סיפור קליני מתאים: עייפות כרונית למעלה מחצי שנה שלא מוטבת בשינה.
אח"כ,
עושים בדיקות ולא מוצאים כלום - זה משאיר את התסמונת

פיברומיאלגיה:

סיפור קליני של כאבים מפושטים, עייפות ועוד.

שלילת מחלות אחרות: לופוס, דלקות פרקים ועוד

אצל ריאומטולוג: בדיקה של 18 נקודות טריגר: אם 11 או יותר כואבות, יש אבחון.

משהו כזה...

איך מאבחנים את התסמונת?לא מצליחה להבין

[po]לכולם יש[/po]

[u]שהצורה שבה כתבת את הדברים מאד מקוממת[/u]
[u]התאכזבתי[/u]
אם כך, מתנצל, ואנסה לנסח מחדש.

דבר ראשון, מדובר בבעיה [b]אמיתית[/b] מאוד. זה לא סתם "אני עייף", אלא בעיה כרונית של ממש. סבלתי ממנה פעם אבל לא לתקופה של 10 שנים.. שנה וחצי בערך.

[u]אין ''זבנג וגמרנו''[/u]
אני מציע טיפול של חודש, לא זבנג וגמרנו. אשמח אם תפני אותי לאיפה הצעתי משהו שבניסוח נשמע כאילו זבנג וגמרנו, שאערוך את דברי ואשנה קצת את הניסוח.

מפנה אותך לדבריו היפים של נונו:
[u]עברתי עייפות כרונית שנמשכה כחמש שנים. בשיאה הייתי מאושפז ללא יכולת לרדת ממיטה. זה היה בעיקר עייפות קשה ולא מרפה, כאבים שונים ומשונים ובשיא חום גבוה ואני די בטוח שעוד המון סימנים שאני ממש לא מצליח להזכר בהם כרגע.[/u]
...
[u]ביום שעזבתי את המקום בו הייתי, כשהתרחקתי ממה שסוחט אותי נפשית וברגע שהפסקתי להדחיק את הטראומה שעברתי ונתתי לה מקום, זה עבר מייד. ביום אחד. עברתי דירה, החלפתי עבודה, החלפתי סביבה וזה הלך. אני זוכר שהייתי רואה אנשים עובדים במרץ ומבין כמה אני רחוק מזה, ושבוע אחר כך כבר עבדתי ותפקדתי כמו ילד נמרץ בעבודה החדשה.[/u]

[u]עבורי הפתרון היה בפעולה אחת, אבל פעולה זו היתה סופו של תהליך ארוך.[/u]


ממש שמחתי, בכנות, לקרוא את דבריו. נדיר לקרוא באינטרנט בעברית תיאור יפה כלכך של אדם שמספר איך נרפה מבעיה כרונית.


לגבי עניין הצום -
אני חושב שצום רפואי, ביחד עם הורדת הילוך בעבודה, וגם חופש של שבועיים לפחות מהעבודה -
כל זה תהליך של חודש לפחות, שיכול לפתור את הבעיה.
(כנראה גם בלי הצום, אבל הוא מזרז, ומפחית את הסבל)

ועוד לגבי צום [b]רפואי[/b] :
צריך לעשות את זה כמו שצריך.
מי שרוצה הפניה למקורות מידע מצויינים ומפורטים באינטרנט בנושא, יכול לבקש ממני. בין היתר אני ממליץ על האתר http://rawfoodexplained.com שמציג את גישתו של הרברט שלטון לנושא

אורי,
אני חושבת שמה שאנשים מנסים להגיד פה זה שהצורה שבה כתבת את הדברים
מאד מקוממת, משתמע איכשהו שאתה מקל ראש במחלה וסבל של מישהו במשך 10 שנים.
אין ''זבנג וגמרנו'' בשום תחום ובטח לא בתחום הזה, לתחום של ייעוץ במחלות יש לגשת בזהירות
לא לכולם ''קל'' אותו הדבר ו''קשה'' אותו הדבר,יש צורך להכיר את הנסיבות והאדם תחילה,
קוראת אותך פה שם ,
התאכזבתי.
המרגיעון: ''כולנו משפחה אחת''

אני "מקל ראש" בעניין, כי זה פשוט לא משהו מסוכן (אלא אם אתה חולה לב אנוש או משהו, ואז גם לחצות את הכביש זה מסוכן)

[u]שנעשה נכון (לפי הספר, כמו שאומרים), לא מזיק.[/u]
אני מבינה. אולי תוכל לציין גם את זה כשאתה מדבר על צום. כי אפשר להבין מדבריך הכללים שאפשר לעשות את זה "פשוט". אז לעשות זה פשוט, אבל לדעת איך לעשות [b]נכון[/b] דורש משהו...
וגם "לא מזיק" זה אחלה, אבל זה גם לא "תמיד עוזר"...

אני לא נגד צום, ואני כן חושבת שזה יכול להיות יופי של כלי, אני כן נגד המלצות לטיפולים באינטרנט, בלי הסתגויות חשובות.
אם היית ממליץ על אקמול לכאב ראש בטיעון של "תנסי, זה פשוט עובד", זה גם היה מפריע לי.

[u]צום עוזר בהרבה מצבים אבל חשוב לזכור שהוא יכול גם להזיק.[/u]
שאלתי לאחרונה הרבה אנשים מנוסים בתחום
טוענים כולם, בלי יוצא מהכלל, שצום [b]שנעשה נכון[/b] (לפי הספר, כמו שאומרים) לא מזיק.
בין היתר, זה גם כולל ש- [u]אנשים שאסור להם לצום[/u] לא יצומו. זה גם כולל את זה שבשלב שהצום מתחיל להיכנס לחלק בעל ההשפעה (אחרי יממה בערך), אם באיזשהו שלב נהיים רעבים - אז להפסיק את הצום. נראה לך שיכול להיות שיקרה לגוף שלך משהו רע בעקבות חוסר אכילה - בלי שתהיי רעבה בכלל?

ושוב, צום זה לא כל מה שאני מציע.
גם חופש של חודש מהעבודה, למשל.
גם לעבוד בחצי משרה, למשל. ובמשהו שנהנים ממנו.

[u]לדעתי הסיבה היחידה לא לעשות צום היא פחד, שנובע מדברים לא נכונים שלמדנו על החיים.[/u]

יש אנשים שאסור להם לצום.
ולאלה שמותר - צריך לעשות את זה נכון.

צום עוזר בהרבה מצבים אבל חשוב לזכור שהוא יכול גם להזיק.

לדעתי הסיבה [b]היחידה[/b] לא לעשות צום היא פחד, שנובע מדברים לא נכונים שלמדנו על החיים.
(בעצם יש סיבה אחרת - חוסר בזמן אצל אנשים עסוקים)

עם זאת, חפשי קצת בפורומים באינטרנט בנושא, תמצאי אנשים שכותבים איך הם עזבו את העבודה (או עברו לחצי משרה) והבעיה נעלמה
ושוב אכתוב - [u]ראי גם את דבריו של נונו.[/u]


[u]לא אומר ששכל מי שיעשה עכשיו שינויים פשוטים באורחת חייו, יפתור את זה לחלוטין[/u]
נכון. גם לא [b]כל[/b] מי שכואב לו הראש וייקח אקמול זה יעבור. וגם לא [b]כל[/b] מי שרעב ויאכל חומוס זה יעבור לו. וגם לא [b]כל[/b] מי שסובל מעודף ליחה בגוף ויפחית במוצרי חלב וחיטה זה יעזור לו.
אבל מה - [b]לרוב[/b] זה כן עוזר.

אורי,

זה שאתה אומר שפתרת [u]את זה לחלוטין ע"י שינויים פשוטים באורחת החיים[/u] לא אומר ששכל מי שיעשה עכשיו שינויים פשוטים באורחת חייו, יפתור את זה לחלוטין.
גם לא ברור, מה זה שינויים פשוטים?
אתה מתכוון שינויים שלך היו פשוטים? ואם למישהו אחר הם מסובכים? קשים?
אולי לא תמיד [u]צום קטן אחד פשוט פותר את הבעיה[/u] ?
אולי זו לא התשובה הפשוטה לכולם?

[u]אורי, סליחה על הסקפטיות, אבל למחלה כל כך כרונית (עשר שנים) צום קטן אחד פשוט פותר את הבעיה?[/u]

[u]אפשר גם לפתור את זה לחלוטין ע"י שינויים פשוטים באורח החיים[/u]
ראי גם את דבריו של נונו.

בספר "ניחוחות מרפא" שיש לי פה, המחברת כותבת על הפתרונות שלה לתסמונת, אם זה מעניין מישהו/י.

לגבי איך צום פותר את הבעיה - הוא פשוט פותר. נסי ותראי. (חשוב לעשות אותו בשילוב מנוחה פיסית [b]ונפשית[/b])

עברתי עייפות כרונית שנמשכה כחמש שנים. בשיאה הייתי מאושפז ללא יכולת לרדת ממיטה. זה היה בעיקר עייפות קשה ולא מרפה, כאבים שונים ומשונים ובשיא חום גבוה ואני די בטוח שעוד המון סימנים שאני ממש לא מצליח להזכר בהם כרגע. זה עבר, כמעט לגמרי. טופלתי בדיקור, אבל כל הזמן היה ברור שאני כמו דלי עם חורים - כמה אנרגיה שמכניסים, הכל יוצא החוצה ולא נשאר. המרפאהבדיקור ואני כבר היינו די מיואשים, אבל הפתרון היה די פשוט וברור. הייתי עייף כי עייפתי את עצמי - עייפות נפשית קשה מנשוא. כשהפסקתי, זה עבר. לקח לי זמן להבין שדברים שאני עושה יש להם משקל נפשי כבד ביותר. שהות עם אנשים בעייתיים, בירורים נפשיים פנימיים מתמידים, המצאות במקומות ותפקידים שהאנרגיה הנפשית שנצרכת לקיימם גדולה מאוד. היה גם עניין מרכזי נוסף, שקשור לשאר - זכרון טראומה מודחק שלא הרפה עד שהגיע לנוכחות. טראומה ששיתקה את הגוף עד שההדחקה סביבה תתפורר. וכל עוד שהיתה הדחקה, זה לא אפשר לחיים הרגילים להתקיים.
ביום שעזבתי את המקום בו הייתי, כשהתרחקתי ממה שסוחט אותי נפשית וברגע שהפסקתי להדחיק את הטראומה שעברתי ונתתי לה מקום, זה עבר מייד. ביום אחד. עברתי דירה, החלפתי עבודה, החלפתי סביבה וזה הלך. אני זוכר שהייתי רואה אנשים עובדים במרץ ומבין כמה אני רחוק מזה, ושבוע אחר כך כבר עבדתי ותפקדתי כמו ילד נמרץ בעבודה החדשה.
עבורי הפתרון היה בפעולה אחת, אבל פעולה זו היתה סופו של תהליך ארוך.

[u]האם תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה זה אותו דבר?[/u]

כן ולא.
אלו שתי מחלות נפרדות, דומות.
יש אומרים שזו אותה מחלה רק במקום אחר על הסקלה (אחת מאופיינת ביותר תשישות והשנייה מאופיינת ביותר כאבים)

אורי, סליחה על הסקפטיות, אבל למחלה כל כך כרונית (עשר שנים) צום קטן אחד פשוט פותר את הבעיה? הייתי שמחה לשמוע (אם תהיה מוכן לשתף כמובן) איך התסמונת באה לידי ביטוי אצלך ובמה זה עזר לך. מהמעט שאני יודעת עליך (גם אני קראתי את הכתבה :-)) אורח החיים שלך מבוסס דווקא על תזונה מאוד מוקפדת, לא דבר של מה בכך, ולכן אני נוטה לייחס את היכולת שלך להתמודד עם המחלה גם לכך. מה דעתך? האם הרגשת בשינוי כלשהו אחרי ששינית כך את אורח חייך?

קצת לגבי התמודדות עם התסמונת.
מהנסיון האישי שלי - צום קצר פותר את הבעיה.
אפשר גם לפתור את זה לחלוטין ע"י שינויים פשוטים באורח החיים, אבל צום זה הכי אפקטיבי.

פריחה אמרה את מה שרציתי לכתוב - אצל כל אחד זה אחרת ולכן כל אחד צריך למצוא את הנוסחה המתאימה. אצל אחותי יש הסתבכות של תפקודי כבד והיא מאוד צהובה. יש עליות וירידות, מושפע מהלחץ בעבודה (שזה חלק גדול מהבעיה - רוב הרופאים לא מבינים איך היא בכלל יכולה לקום בבוקר), יש לה 'קוסמת' - מטפלת אלטרנטיבית שעושה לה רפלקסולוגיה מאוד עדינה ומייעצת לה בתחום התזונה. האמת שהיא לא כ"כ אוהבת לדבר על זה ("תעזבו אותי ...") אבל אני יודעת שהיא מקפידה על תזונה מצומצמת של דברים שעושים לה טוב. - הרבה אגוזים למניהם, אוכל מלא ועוד אבל לא בכמויות.
לפי ההסבר שלה, הרבה דברים עובדים עליה הפוך מאשר על אנשים בריאים - אולי בגלל תגובות יתר לגירויים. לא יודעת. לדןגמה: מולטי ויטמינים עושים לה רע.
יש משהו שנקרא sam-e או sum-e, לא ממש זוכרת, שבתפוז מאוד ממליצים עליו.

[po]פריחה והתחדשות[/po], מה יש בתרופה [u]פרוביג'יל (מודפניל)[/u] ? מה אמור להיות מנגנון הפעולה שלה? ספרי קצת...

אין טיפול אחד בתסמונת הזו לפי הבנתי, לכל אדם עוזר משהו אחר. ואין דרך לגלות זו חוץ מלהתנסות.

המרכז הרפואי תל אביב ע"ש סוראסקי


המרפאה לעייפות כרונית אשר במסגרת ביה"ח איכילוב נכנסה לשנה הרביעית של פעילותה.
הטיפול בתסמונת התשישות הכרונית הוא מורכב בשל היותה רב מימדית ובלתי ניתנת לפיענוח באמצעות בדיקות מעבדה ושיטות הדמייה מוכרות.
בד בבד עם פיתוח שיטות טיפוליות בתסמונת שהמחולל שלה לא ידוע, לא זנחנו מגמות מחקריות.
כאן המקום לבשר לכם כי ועדת הלסינקי אישרה לאחרונה שני מחקרים קליניים אשר עומדים להתנהל במסגרתנו, ואנו מוכנים לצאת לדרך - תוך שיתוף פעולה עמכם.


פרוביג'יל (מודפניל) לטיפול ב-CFS


המחקר הראשון בודק את יעילותה של תרופה בעלת השפעה מעוררת בשם: מודיפניל (שם מסחרי: פרוביג'יל). התרופה נוסתה בהצלחה במצבים אחרים שגורמים לעייפות ותשישות, כגון: נרקולפסיה, תסמונת דום נשימה בשינה וטרשת נפוצה. אין לה תופעות לוואי משמעותיות.

המועמדים המתאימים למחקר זה הם חולים שאינם נוטלים תרופות אחרות לטיפול במחלתם ושהוגדרו כסובלים מ- CFS, עם או בלי פיברומיאלגיה. התלונות המאפיינות הן:
עייפות עד כדי תשישות שמגבילה את התפקוד היומיומי ונמשכת מעל ל-6 חודשים, אינה מוסברת ע"י מחלה גופנית או נפשית מוגדרת.
לכך נילווים 4 מתוך 8 תסמינים נוספים:
כאב גרון, כאב ראש, בלוטות לימפה רגישות בצוואר או בבתי השחי, כאב שרירים, כאב מפרקים, הפרעה בריכוז או בזיכרון, שינה לא מרעננת ותשישות שנמשכת למעלה מ-24 שעות לאחר מאמץ.


תיקוף שאלונים של פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית


המחקר השני עוסק בתיקוף שאלונים לשפה העברית בנושא של פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית. בעזרת שאלונים אלו נוכל אנו ורופאים אחרים להעריך טוב יותר את מידת הסבל והירידה באיכות החיים של החולים. נכון להיום, קיימים שאלונים אלו אך ורק בשפה האנגלית ואינם תקפים לאוכלוסיה דוברת עברית.

מועמדים מתאימים למחקר זה הינם חולי CFS עם או בלי פיברומיאלגיה העונים להגדרה שהוזכרה לעיל.
יתקבלו גם חולים המטופלים תרופתית.

ברצוני להדגיש כי אנו עובדים בשיתוף פעולה מלא עם עמותת אס"ף שהביעה עניין בביצוע המחקרים ומקדמת אותם בברכה.

המועמדים מתבקשים להתקשר טלפונית את המזכירה פרח בין השעות 08:00-15:00 למס' 03-6973100. מנהל המרפאה דר' פריד יצור קשר חזרה למתן הסברים נוספים.

אנו מצפים להיענות מצידכם.

תודה רבה רבה על התגובות המהירות.. תענוג לראות שבאמת מדובר בקהילה תומכת. לפריחה והתחדשות - למיטב הבנתי זה מה שהרופאים הקובנציונלים הגדירו. לפלונית אלמונית - לצערי, מצאתי את החבר שלי בתיאור שלך מבחינת ההתמודדות כגיבור והתחברתי למה שהמטפל ברפואה סינית אמר. האם הטיפול המשולב שאת מציעה מבוסס על הניסיון של אחותך? הוא עזר לה? או שזו הנחיה כללית שאת חושבת שהיא נכונה? אשמח לשמוע עוד..

אמר לי פעם מטפל אלטרנטיבי:
"הכי חשוב זה לשנות את אורח החיים והבעיה היא שזה תוקף את אלו שלא מסוגלים לעשות את השינוי"
לגבי אחותי זה ממש נכון. היא מנסה להיות 'גיבורה', להיות 'בסדר' ולעשות הכל רגיל וכבר 16 שנים רק מידרדרת.

הטיפול הוא משולב ומורכב מטיפול רפואי, תזונה, אלטרנטיבי וחשוב גם לטפל בנפש. סביבה תומכת חשובה מאוד.
יש את עמותת 'אסף' ובתפוז יש פורום של CFS ופיברומיאלגיה.
בהצלחה

שמעתי שיש באיכילוב מרפאה לתסמונת הזו, שווה לבדוק.
איך גיליתם שמדבר בזה?

שלום לחברי לאתר, בנזוגי היקר סובל כבר עשר שנים מעייפות כרונית (מה שהרופאים המערביים מגדירים כ - chronic fatigue syndrom ובעצם מעבר להגדרה(שכמו שאני מבינה מקצת קריאה באינטרנט זה שם כללי לאוסף של תופעות ובעצם "פח זבל" אבחנתי שהרפואה המערבית מכנה למשהו שהיא לא ממש יודעת איך להתמודד איתו) לא ממש יודעים לעזור לו. הוא בחור צעיר, בן 32, מאוד ספורטיבי ובריא למעט הבעיה הזו שמאוד מאוד פוגעת באיכות החיים שלו. הבעיה באה לידי ביטוי בעייפות מאוד גדולה שהוא מרגיש גם אם לכאורה הוא ישן בלילה (הוא קם כאילו הוא לא ישן) בעיות זיכרון קשות ויובש בעור. זה מבחינת הסימפטומים שאני מצליחה להצביע עליהם. הוא ניסה במשך השנים האלה ללכת לכל המומחים הקונוונציונליים ולא קונוונציונלים שיכל ואף אחד לא עזר ואפילו לא הצליח לשפר את איכות חייו במקצת. הוא עצמו כבר מיואש ומריר על כל הכספים שהוציא לשווא. הוא מתחיל להתרגל לרעיון שייאלץ לחיות את חייו עם המחלה הזו. מה שהיא לא תהיה. אני, לא מוכנה לומר נואש ומאוד רוצה לעזור לו למצוא איזשהו מזור. תהיתי אם יש מישהו פה שחושב על כיווני טיפול (אני חשבתי על תזונה בעקבות הספר של שרה חמו ושיטת קינגסטון קליניק-מישהו מכיר?) או מה שנראה לא פחות חשוב - מישהו שהחלים בעצמו ממצב דומה(החבר שלי סיפר לי שהוא שמע רק על מקרה אחד וזה של מישהי שלקחה OVERDOSE של ויטמינים - מה שנשמע לי קצת הזוי ואני לא בטוחה שבריא..) ויכול לספר איך הוא עשה את זה ולתת לחבר שלי קצת תקווה שזה אפשרי?

מחפש יקר,
יש לך איבחון, ועד כמה שהעניין עצוב, כך מאובחנת התיסמונת.
חבל שיטרטרו אותך בבדיקות נוספות - זה רק יעייף אותך יותר.
מי איבחן אותך? איפה?
אולי כדי להיות בטוח שווה לקבל איבחון נוסף.
אם זה מה שאתה מחפש, כנס לקישור של עמותת אס"ף (בראש הדף)
ובקש מהם שישלחו לך את רשימת הרופאים המומלצים.

אני מזמינה אותך לפורום בתפוז - ראה קישור בראש הדף
הפורום חם ותומך ותמצא שם הרבה מידע והבנה.

שלום, אני חדש בפורום - גם כמו אחרים האיבחון שלי כ"תשישות כרונית" נובע בעיקר משלילת פתולוגיות אחרות... :-S
עם הזמן נראה שתמיד הייתי קצת עייף אבל זה החריף מאוד בקיץ האחרון ומאז עולה ויורד... עכשיו בירידה... מה שמאוד עוזר לי מבחינת תוספים - ניסיתי כמעט את כולם :-) - הוא דווקא מיץ אלו-ורה וכן לקיחת MSM ביחד עם ויטמין C לא חומצי בכמוסות. וגם- אניזימי עיכול (אני משתמש במוצר בשם סופר-אנזימים של NOW).
ועכשיו לשאלה: מישהו\י יכול להמליץ לי על מרפאה או רופא ממש טוב - אולי מישהו שמבין במחלות וירליות (גם לי אובחן וירוס אפשטיין-בר שהיה לי בשלב כלשהו) או מקום שבו אפשר לבצע הרבה מאוד בדיקות מעבר למה שבדר"כ רופאים שולחים אליהם?....
תודה חברים, אני איתכם.

שלום לכולם קראתי בזמן האחרון על אנשים שהייתה להם פיברומיאלגיה ובעזרת אכילה טבעונאית(raw vegan) והתעמלות הצליחו לגמרי להפטר ממנה ולחזור לחיים נורמליים ללא כאבים, שווה בדיקה לדעתי..

שלום לכולם
איזה יום עבר עליי כאבי רצח ברגליים אני דיי חדשה כאן :) מבקרת יותר באתר של לינאר בתפוז ושמעתי שיש כאן גם
בכל אופן המליצו לי בבית חולים להחליף את הכדור לסימבאלתה מישהו שמע ניסה אני דיי חוששת
גררתי את עצמי לאיכילוב למזלי אני נוטלת נוני שנותן לי כוחות לזוז ומפחית את התשישות פלאים אבל הכאב היום חודרני מידי :(
אשמח לשמוע על סימבאלתה
יום נטול כאבים לכולנו

בנות יקרות, עברתי בסביבה בחיפוש אחר דברים אחרים המטרידים אותי וראיתי את הדרך שאתן תומכות ומדריכות האחת את השנייה והתרגשתי מאוד. אתן מקסימות. צדיקות... אלמוני.

אעשה זאת.....תודה לכם מכל הלב.

מיטל,
תתקשרי אליהם והם ישלחו לך