לגדל ילד עם פיגור

[האמא*]

פיגור, איזו מילה קשה
כשהיינו ילדים זו היתה קללה נפוצה ואמא שלי אף פעם לא הרשתה לנו להשתמש בה. היא היתה אומרת שזה כמו הקללה "יהודי", יש שאנשים שהם באמת מפגרים וזו לא אשמתם ואין סיבה שהבעיה שלהם תהפוך לקללה.
ואיך זה קורה לנו? אומרים שאלוקים נותן התמודדיות רק למי שיכול לעמוד בהם, ואני מגיל צעיר תמיד ידעתי שזו התמודדות שלא אוכל לעמוד בה. מילא נכויות פיזיות, אבל מנטליות?
אמנם פיגור קל, אבל אני מכירה (מרחוק, אמנם) אנשים עם פיגור קל, וחושבת על העתיד- לגדל עד 120 ילד שלא פורש כנפיים ועוזב את הבית, שכמעט תמיד מרגיש בודד, דווקא בגלל שיש לו מספיק מודעות לכך שהוא שונה מכולם ולא יכול למצוא את עצמו לא עם הרגילים ולא רוצה למצוא את עצמו עם החריגים (כולנו הרגילים- דומים אחד לשני, אבל השונים- שונים מאוד זה מזה).
יש לי הרבה מה לומר, אבל מה שכתבתי עד עכשיו כבר חיסל חבילת טישו... אז בפעם אחרת.
אגב- זה דף תמיכה

[תפילה_לאם]

אמא, בן כמה הילד?
נראה לי דף שיש לו חשיבות עצומה.

[אמא_נמרה*]

גם במשפחה המורחבת שלי יש ילדים עם פיגור.
כשהייתי ילדה, הייתי שכנה של ילדה בת גילי עם פיגור.
תמיד השתמשתי במילה פיגור. דוקא מילים אחרות נראו לי מעליבות. אני לא משמשת במילה הזו כקללה. פשוט יש לי קונוטציה מסוימת, מאד תפקודית למילה הזו.

הילדים שלי למדו להכיר את קרובי המשפחה עם הפיגור. עם אחד מאד קל לתקשר, כי הוא חברותי ועצמאי ובעל אישיות שמחה. עם אחד הם לא מתחברים, כמו שבהרבה אחרים לא, בגלל שהאופי שלו (שמושפע גם מהתרופות שהוא מקבל) לא תמיד נעים. עם אחר שיש לו פיגור קשה מאד (לא מדבר, לא מחזיק את עצמו, לא רואה, לא שולט בידיים) הם נוכחים בלי להירתע.
מאד ברור שהם משפחה, ואהובים וזו המציאות.

אם תרצי, אספר לך עוד
בכל מקרה מקשיבה לך.

[טליה_אלמתן*]

אקשיב באהבה.

[האמא*]

מאוד אשמח לשמוע עוד.
האמת שכל אחד מהמשפחה מבחין שיש "משהו" אבל יש מעין תחושה כזו של- רק צריך לעבוד על מוטוריקה גסה\ עדינה\ אוצר מילים\ כישורים חברתים\ ביטחון עצמי\ דחיית סיפוקים\ ידע כללי\חשיבה מתמטית וכו' וכו' והוא ידביק את הפער. די מדחיקים (וגם אנחנו ההורים לפעמים) שהיכולות שלו מאוד נמוכות, ושזה לא זמני- זה מי שהוא!
מדי פעם מתארים בפני איזו הברקה שהיתה לו תוך כדי שיחה שמצד אחד זה משמח, אבל מצד שני זה מרשים ביחס לעצמו- לא ביחס לרמה הממוצעת בגילו. (הוא בן 6+)
תלינו הרבה תקוות באיזו אבחנה שיש לו הפרעת קשב וריכוז, שאם תיפתר (ריטלין לדוג') היא תחשוף אינטילגנציה או יכולת לימוד והבנה, אבל מאיבחונים שונים ובלתי תלויים נראה שאמנם יש לו הפרעה כזו, אבל היא לא מסתירה מאחוריה ילד עם יכולות גבוהות.
היום יום איתו מאוד קשה ומתסכל. הצוות המקצועי עובד איתו על למידה וכו' אבל לנו נשאר להתמודד עם עצמאות בלבישה, ניקיון, עם חוסר יכולת להבין דברים שלא מוכרים מימים ימימה, התעקשות לקבל יחס זהה לאחותו הגדולה או לחילופין לאחיו התינוק- בלי להבין את ההבדל בניהם, היצמדות בלתי נסבלת לאבא-אמא (שבגיל 2-3 היא חיננית ומתוקה וכמעט שלא מהווה מעמסה אבל בגיל כזה היא מאוסה ממש), בכי רב עם קושי להרגיע, תביעה חוזרת ונשנית לקבל הסברים שאת כולם הוא לא מבין ולא מקבל (על למה הוא קטן ואני גדול? למה קר אחרי מקלחת? למה הולכים לגן? ולמה אחרי הצהריים לא הולכים לגן? למה הוא נוסע בלי קסדה? איך את מכירה את---- (שם של מישהו שלמד מהגן נניח חייים נחמן ביאליק) אם הוא מת? אם הוא מת איך כתב שירים? איך המנורות בחוץ יודעות להידלק? למה תפוח שוטפים ולחם לא?) וכך במשך שעות מטרטר אותנו עם שאלות תיאורטיות ומעשיות שצריך להסביר בצורה פשטנית מאוד או לחילופין לנפנף אותו ב"ככה"

[האמא*]

ואצלינו במשפחה, אין מישהו עם פיגור, מהצד שלי כולם אקדמאים ומהצד של בעלי גם מי שלא מחזיק בתעודת בגרות הם אנשים עם "חכמת רחוב" רבה, אנשי שיחה, מתפרנסים ובעלי משפחות.
תמיד מכאיב לי לראות את הגיסים שלי גאים בילדים שלהם ובהשגים שלהם.

[האמא*]

פעם אחרי שיחה עם חברים על בדיקות בהריון מה אפשר לזהות ומה לא על מה הייתם שוקלים להפיל וכו' שאלה אותי הבת הגדולה "אם היית יודעת בהריון שהוא יהיה כזה, היית יולדת אותו?"
נורא נבהלתי, מה היא קוראת את המחשבות שלי?

[למ*]

איזה שאלות מתוקות נשמע ילד מתבונן ומתוק (ואולי את לא צריכה לענות לו רק לחשוב איתו על השאלה ולשאול אם יש לו רעיון?)
מעבר לזה את נשמעת אמא מדהימה ואמיצה לכתוב כאן על בנך ועל רגשותייך מולו

[ענבר*]

גם אני התעלפתי מהשאלות שלו. פילוסוף קטן. בעיקר אהבתי את למה שוטפים תפוח ולא לחם.
אני מבינה למה מה שאצלי גורם התפעלות מתיש אותך, אבל לפעמים מועיל לצאת לרגע מהעור שלנו ולראות את הילד דרך עיניים חיצוניות.

לי יש ילד רגיל בהחלט (לדעתי ) עם יצר חקרני (גם בשאלות בלתי נגמרות וגם במעשים שהם על גבול הנזק או שממש גורמים נזק). ביליתי הרבה זמן בלהשתגע ממנו. עד שהתחלתי לקרוא לו "המדען" ולהתייחס אליו כמו ילד עם יצר מדעני חזק. עדיין מטריפות אותי לפעמים השאלות הבלתי נגמרות שלו, שדומות מאוד לשאלות של בנך, אבל אני מצליחה למתג את החוויה שלו אחרת בגלל שנתתי להן שם של גאווה. ועכשיו גם הוא קורא לעצמו המדען ויש איזו קבלה גדולה יותר במה שהוא עושה ובמי שהוא. זה השפיע גם על אבא שלו, שנטרף ממנו עוד יותר ממני, אבל מדענים הוא מעריך

מאחר וברור שאת הילד לא נשנה, ויש לנו חיים שלמים לחיות איתו, זו נשארת שאלה של נקודת ההסתכלות על הטבע שלו. ולראות אותו כפילוסוף זה אמיתי בדיוק כמו לראות אותו כמפגר. רק שמפגר זו ראייה השוואתית, ביחס לאחרים, ופילוסוף עומד בפני עצמו והוא טוב ומעניין באשר הוא.

אגב, זו הבעיה עם כל תיאור שמושג באיבחון. מפגר, אוטיסט, בעל הפרעת קשב וריכוז... מחונן, גאון, מוכשר... אלו תמיד מושגים השוואתיים על רצף כלשהו שמניח נורמה. והשוואות הן מקור לטיפול, שיכול להיות מאוד מועיל ומקדם, אבל הן גם מקור לצרות רגשיות והתייחסותיות. ואי אפשר לקחת את האחד בלי השני. אני בוחרת בתיאורים לא השוואתיים ואני מרגישה שזה מקל עלי.

וגם אני מפרגנת על האומץ ושולחת תקווה להתמודדות טובה וצמיחה בעקבות התובנות שעוד יבואו.

[יונת_שרון*]

מריה מונטסורי פיתחה את השיטה שלה בעבודה עם ילדים מפגרים. ממליצה מאוד לחפש בספריה את הספר המקורי שלה ״שיטת מונטסורי״ ולראות מה משם מתאים לך לאמץ בבית. (פחות ממליצה על ספרים שכתבו אחרים על השיטה.)
אלה דברים מאוד פשוטים ומוחשיים, בעיקר דרכים לאפשר לילדים להיות עצמאיים (בכל הדברים שהזכרת וגם באחרים) וגם דרכים ללמד אותם רעיונות בצורה מוחשית מאוד (מה שהיא קוראת ״חינוך החושים״).

כמובן שכל מה שהיא כתבה מתאים גם לילדים שנמצאים במרכז הנורמה ולא בצדדים...

[האמא*]

תודה על כל התגובות.
כל הזמן האנשים שעובדים איתו אומרים לנו משפטים כמו "איזה מזל יש לו שיש לו הורים כמוכם" ורק אנחנו יודעים עד כמה אנחנו חסרי סבלנות ומעגלים איתו פינות. מרגישה שהוצאנו לקבלני משנה את העבודה שאנחנו כהורים אמורים לעשות איתו. מתביישת להודות שמה שנראה להם כהשקעה- התרוצצות בין אנשי מקצוע שונים וחוגים- הוא בעצם בריחה מהתמודדות.
מילת הקסם איתו היא סבלנות, צריך ים סבלנות, אוקיאנוס. ושלי אזלה.
לגבי החמידות שלו שעלתה פה מבין השאלות שלו- יש לו פנים יפות והמון קסם אישי, שאני חושבת שבמובן מסויים היה לו לרועץ וגרם לכולם להיות שאננים לגבי העיכוב בהתפתחות. אבל חן של ילד בגיל 4 כבר ממש לא חינני בגיל 6. בכי של תינוק הוא מעורר רחמים, אבל בכי של ילד הוא צווחני ומעצבן, וזה נכון גם לגבי דברים אחרים ואפילו גילויי חיבה! כשתינוק בן שנה מנשק זה מרגש ומתוק, אבל ילד בן שש... זה מעיד על ילדותיות, על חוסר הבנה של הסיטואציה...
אנחנו כבר מרגישים שהוא שורד על שרידי החן האחרונים ומוטרדים ממה שיהיה אחרי שיעבור

[יוליקו*]

לדעתי הדיון כאן מתקדם בשני אפיקים מקבילים:

במרכזו של האחד נמצא הילד, והוא דן בנושאים כמו איך לטפח את הילד טוב יותר, מה לדרוש ממנו, איך להפתח אליו...
השני מתמקד בהורים, כלומר בך, אמא יקרה: התסכול, הפחדים, הביקורת העצמית, השוואות, אכזבות...

ברור לי שאת מותשת, אחרי שנים של השקעת רגשות, סבלנות, זמן וכסף. דולה עוד ועוד ממעמקים, ועכשיו המעיין מתחיל להתייבש.
יותר קשה לראות את האהבה, את הברכה ואת כל החיובי במה שיש.

לא שיתפת באיך את, או אתם, מתחזקים את עצמכם לאורך השנים. תוכלי לשתף? מה מחזק ותומך בך.
חיבוק.

[פלוני_אלמונית*]

_בכי של תינוק הוא מעורר רחמים, אבל בכי של ילד הוא צווחני ומעצבן, וזה נכון גם לגבי דברים אחרים ואפילו גילויי חיבה! כשתינוק בן שנה מנשק זה מרגש ומתוק, אבל ילד בן שש... זה מעיד על ילדותיות, על חוסר הבנה של הסיטואציה...
אנחנו כבר מרגישים שהוא שורד על שרידי החן האחרונים ומוטרדים ממה שיהיה אחרי שיעבור_
חיבוק גדול.
מרגישה כל כך הרבה הזדהות - והילדה שלי ללא בעיות התפתחות.
גם אצלי זה נקרא כדבר שהכי הכי קשה לעשות - לקבל, להכיל את מה שדוחה אותנו בילדים שלנו, את ההתנהגויות שלא נוכל לשנות.
אין לי המון מה לייעץ, רק להגיד שזה נראה לי כל כך נורמלי להרגיש ככה, וכל כך בריא לאוורר את זה - תמשיכי.
אני מקשיבה לך

[האמא*]

טוב אז כדי קצת לפוגג את האוירה הקשה ציטוט מהיום:
יושבת לידי אחותי אחותי הקטנה בת ה23. "אם היא אחותך הקטנה איך זה שהרגליים שלה מגיעות לרצפה כשהיא יושבת בכסא?" (למקרה שהשאלה לא הובנה, לא הסתדר לו קטנה עם גובה שמותאם לכסא של מבוגרים)

[האמא*]

הוא ילד שני מתוך שלושה.
העיכוב הכי בולט אצלו הוא בהבנה של דברים שאנשים וילדים אחרים מבינים באופן לא פורמלי. קשה להסביר, אבת התחושה הכללית היא שהוא לא מבין דברים נורא נורא בסיסיים: יום ולילה, עונות השנה, עד לאחרונה במוצאי כל שבת היה שואל אם זו השבת האחרונה או שיהיו עוד שבתות, הוא חושב שמחשיך מפני שנדלקות מנורות בחוץ, ומתפלא שאני מזהה אותו כאשר אני רואה אותו מאחור.

[האמא*]

עד לא מזמן האמנו שיש לו הפרעת קשב וריכוז קשה, ונורא חיפשתי לשמוע מאנשים מבוגרים שיכולים להעיד שהם סובלים גם כן חוויות ילדות של מה שעבר עליהם ואיך הם התמודדו או מתמודדים עם זה. למען האמת אני בכלל לא מכירה מניסיון אישי את החוויה של קושי לימודי, אפילו לא קל, בילדותי וגם באוניברסיטה לא חויתי קשיים רבים, מקסימום במקצוע מסויים הייתי עם השגים נמוכים שחופו על ידי מקצוע אחר שבו הייתי חזקה.
עכשיו אני מבינה שמישהו שחווה את מה שעובר על בני, כנראה לא יכול להשתתף בדף הזה וספק אם בכלל יכול לשתף במה שעבר עליו בתור ילד או במה שעובר עליו עכשיו.
אני מאוד אשמח לשמוע מכלי שני מהורים של ואחים של ילדים (ומבוגרים) עם פיגור קל. איך לדעתכם הם מרגישים לגבי עצמם? לא שואלת שאלה מורכבת יותר כי כנראה שאין לכך תשובה. גם בשביל רגשות מורכבים צריך יכולת קוגניטיבית למורכבות.
תודה

[תפילה_לאם]

העיכוב הכי בולט אצלו הוא בהבנה של דברים שאנשים וילדים אחרים מבינים באופן לא פורמלי.
אני חושבת שאני מבינה על מה את מדברת.
יש לי ילדה, שב"ה האינטליגנציה שלה תקינה, אבל יש לה לקות שפה וקשיים נוספים, ולאורך השנים אני שמה לב, שהן ידע עולם הן פרטים הקשורים להתנהלות המשפחתית, שהאחרים "קולטים מהאוויר", היא מפספסת.
אבל אם מסבירים לה את הדברים ולא מתייחסים אליהם כאל מובנים מאליהם, היא מתעניינת וקולטת.
מה קורה כשאתם מסבירים לבנכם דברים נורא נורא בסיסיים שלא הבין מעצמו, ממחישים לו, חוזרים על ההסבר, מצמידים להקשר מתאים?

איך לדעתכם הם מרגישים לגבי עצמם?
אני עונה רק על סמך דעתי ולא על סמך היכרות מקרוב.
אני מאמינה שתחושת הערך העצמי, כמו אצל כל אחד, נובעת פחות מהיכולות האובייקטיביות ויותר מהמודעות של האדם ליכולותיו, מהמתאם בין יכולותיו לבין שאיפותיו ומהיחס שהוא פיתח כלפי יכולותיו. כל אלה מתקשרים להתנסויות שחווה לאורך השנים.

[האמא*]

מסבירים לבנכם דברים נורא נורא בסיסיים שלא הבין מעצמו, ממחישים לו, חוזרים על ההסבר, מצמידים להקשר מתאים?
כאשר עושים את כל אלו, הוא אכן מבין בסופו של דבר או לפחות מבין למראית עין ויכול לחזור על ההסבר.
אבל זה לא גורם לו להשליך על הסבר למשהו דומה. לדוגמא הסברנו הרבה פעמים שהמנורות נדלקות מפני שמחשיך ולא להיפך, זה היה תהליך של להסביר איך מבחינים בין יום ללילה, ושהדרך הנכונה להבחין היא לא דרך המנורות, אבל אז בערב אחר היינו בחוץ והוא שאל אם זה לילה אז הסברנו שכן, יש חושך וירח וכו' וכו' אבל הוא לא הבין איך זה לילה אם הוא לא עייף?? (הוא ישן צהריים באותו יום)

[תפילה_לאם]

טוב, זה נשמע גם חמוד וגם מתיש...
אבל אני מאמינה, שאם הודות להסברים שלכם הוא אכן מבין בסופו של דבר - יש סיכוי טוב שתהיה הכללה בעתיד.

[יוליקו*]

אולי לא הבנתי את המצב אצלכם לאשורו, אבל משהו קופץ לי.

יש לי שאלה:
האם את תמיד צריכה להסביר? כלומר, האם התשובות חייבות לנבוע ממך?

מה כוונתי?

הוא ילד סקרן ומתבונן ובעל הבנה איטית מאוד מאוד, אם הבנתי נכון, והוא מפגר בהחלט אחרי בני גילו בהתפתחותו הרגשית והשכלית.
כלומר חסר, או לוקה בחסר, השלב של קישור בין עובדות שהוא כן שם אליהן לב!

לכן אולי אפשר לענות לשאלות שלו קודם כל בשאלה : "מה אתה חושב?" כדי לבדוק מה כן עולה אצלו בעצמו.
על פי התשובות אפשר לענות במעט מידע שמקשר לדברים אחרים או בשאלות אחרות, שיעזרו לו יותר ויותר למצוא את התשובות שלו מתוכו.

אולי לו וגם לכם אין כבר סבלנות לזה, ואני מקווה שאת מבינה שאין כאן אפילו קמצוץ ביקורת. רק רעיון.
חיבוק גדול גדול ובהצלחה.

[האמא*]

כל כך קשה כמה שהוא לא מבין אפילו לא טיפהלה מעבר למה שמוסבר לו מפורשות.
דוגמא מהבוקר: אמרתי לו שאם לא יזדרז כבר יהיה מאוחר מדי להגיע לגן, אז הוא אמר שיש מלא אור ויהיה עוד הרבה זמן עד שיהיה מאוחר. הוא קישר מאוחר עם שעת לילה מאוחרת כי יש אצלנו מעין שאלה קבועה של האם אבא חוזר מאוחר היום מהעבודה כאשר מאוחר הכוונה אחרי שהם כבר ישנים.

[יוליקו*]

אני מבינה אותך.
מצד שני הוא מקשר בין מושגים דומים מילולית ושונים במשמעות הנקודתית. (דומה לאחות 'הקטנה') זו הזדמנות לדבר על יחסיות כמו שפיל קטן יכול להיות יותר גדול מכלב בוגר למשל. אבל לא כשמאחרים...
אני באמת מעריכה את הקושי שאת חווה לאורך השנים ויכולה להבין את העייפות המצטברת.
שתהיה לך שבת נעימה עם עצמך ועם משפחתך.

[ציפור_לילית*]

הי לך אמא.


נשמע שמצד אחד אתם הורים אוהבים מאד

אנשי מקצוע שרואים הרבה ילדים בשבוע, מציינים שיש לו מזל שאתם הוריו... הם אף פעם לא אומרים את זה סתם...
וגם מהדברים שאת כותבת עליו ניכר שאת קשובה אליו ורוצה מאד בטובתו ומשקיעה ואוהבת מאד מאד...

מצד שני עולה המון כעס ואכזבה ממנו.

כאילו הוא אמור היה להיות כמו אחיו: רגיל, קל, שלא דורש משאבים מיוחדים , הוא לא אמור היה לגרום לכם לכל המאמץ והקושי וחוסר הוודאות והתסכול.

אבל הוא כזה. ואת זה , כנראה, לא ניתן לשנות. אפשר לשפר אבל לא לשנות

וזו לא אשמתו. הוא פשוט כזה.

וכל הכעס בעולם וכל התסכול... לא ישנו את זה. והוא זקוק לך, לכם, יותר מכל. שתקבלו אותו כפי שהוא בעיקר שתמצאו במה הוא מעשיר את חייכם ומה חלקו באושר ובאהבה של משפחתכם.

איך הוא מרחיב את הלב כי הוא כל כך אחר ומאתגר...

אני מתארת לעצמי שאת יודעת את כל זה ובכל זאת זקוקה גם למקום כמו הדף כאן לפרוק את התסכול.... אז אני תמיד קוראת אותך... גם אם לא מגיבה...

[האמא*]

מכירים את הדמות של פו הדב?
קראתם את הספר? זה דוב גרגרן ותמים שאוהב להמהם שירים ותמיד נכנס לצרות ונחלץ מהם בזכות אחרים. המזל שלו הוא שכריסטופר רובין פשוט אוהב אותו אהבת אמת שאינה תלויה בדבר.
מי שמכיר אוהב את הדמות?
חושבים שהייתם מסתדרים איתה?
לי יש אחד חמוד כזה בבית, רק שבסוף הסיפור הוא לא הופך בחזרה לבובת דוב. זה נמשך עד אינסוף...

[תפילה_לאם]

הוא לא אמור היה לגרום לכם לכל המאמץ והקושי וחוסר הוודאות והתסכול.
ציפור, אני מתרשמת שמעבר למה שכתבת עולה אצל האמא הרצון, שבנה יהיה רגיל, קל, שלא דורש משאבים מיוחדים לא רק כדי שיהיה לה קל יותר אלא גם בשבילו.

[האמא*]

יש ימים שאני ממש מרגישה רע עם עצמי. זה קורה בעיקר כאשר המטפלים שלו מתארים עד כמה הוא נפלא וחמוד ומקסים ומתקדם ואילו אני אחר צהריים שלם משתגעת ממנו, מבקשות העזרה הבלתי פוסקות שלו, מהצחוק שלא במקום והבכי על לא כלום, מהמגושמות, מאיך שנראה אחרי שיוצא מהשירותים.

היה כאן בלוג בעבר שנקרא הילדה המיוחדת שלי והייתי קוראת בו הרבה. (מה קרה איתו אגב?) מעריצה את האמא האוהבת ללא גבול, ומודה לאל שלי אין התמודדות כזו. והנה עכשיו אני כותבת בלוג עם אוירה כל כך אחרת על מה שעובר על אמא שמגדלת ילד "מיוחד"

[אני*]

אני עובדת בעבודה בה אני פוגשת אנשים רבים (ילדים ומבוגרים) הלוקים בפיגור שכלי. חלק משמעותי בעבודה הוא שיחה עם המשפחות. ההתמודדויות הן רבות ומגוונות. אני רואה משפחות שיש בהן ילד עם פיגור קשה והן מטפלות בו ברוך, סבלנות ואהבה אין סופית. ויש משפחות בהן יש ילד עם פיגור קל והן חסרות סבלנות וממורמרות. אם אני מנסה לשים את האצבע על מה עומד מאחורי התגובות השונות (מבלי לשפוט), אז אולי הדבר טמון בהשלמה של המשפחה הספציפית עם המצב. אבל ברור שגם זה מרכיב אחד מיני רבים וכל משפחה מתמודדת בדרכה שלה.

[האמא*]

אולי את יכולה קצת לשתף ממה שעובר על מבוגר עם פיגור קל? דוקא זה שמספיק מבין כדי לדעת שהוא שונה? הם מתארים תסכול? יש להם חברים, מה גורם להם אושר?
מובן שלכל אחד אישיות שונה שמשפיעה על כל השאלות הללו, אבל אולי תוכלי לספר לי קצת על אחד מהם למשל?
מה מידת העצמאות שלהם? בגיל מסויים אפשר לתת להם להשאר לבד בבית לזמן קצר? לזמן ארוך?

[תפילה_לאם]

אמא, אני חושבת שיעניין אותך לקרוא את הספר "נד ואני - להתבגר עם תסמונת דאון" מאת גרג פאלמר, על אף ההגהה המזוויעה של התרגום.

[אמא_נוסעת*]

הי,
רוך ואהבה, אני חושבת, בניגוד למה שכתבה "אני" למעלה, בהחלט יכולים לבוא במקביל למירמור וחוסר סובלנות, אצלי, אצלך ואצל כולנו. זה לא 'או או', בדרך כלל זה גם וגם.

את נשמעת שפויה, מקסימה, משקיעה, חושבת, אוהבת. ברור שאת, כמו כולנו (ולדעתי לא יותר, על אף שנדמה לך), גם חסרת סבלנות, ממורמרת, כועסת, מתוסכלת.

אני חושבת שזה קשור לא רק למאפיינים של ילדך אלא למאפיינים של הורות, וזה בלי לבטל את הקושי הגדול יותר שלך.

אני מעריכה את הכתיבה שלך כאן, את העובדה שאת לא מפחדת לחשוף מחשבות ורגשות שיש (לדעתי) לכולנו, ויודעת את ההבדל בין מחשבות לבין מציאות.

מתוך היכרות עם משפחה עם סיפור דומה (בדיוק אתמול בערב חברתי התקשרה לספר לי איך בסופו של יום מתסכל היא צרחה על הסבא ללא יכולת לעצור, וזה אחרי שאחד המטפלים בדיוק אמר כמה נפלאה העבודה שהם עושים עם הבן שלהם....מוכר?) - אני חושבת שלא סתם אומרים לכם שאתם עושים עבודה מדהימה, ואני חושבת שאת ביקרתית כלפי עצמך, ואולי זה לא מתחייב המציאות.

[אני*]

אני חושבת, בניגוד למה שכתבה "אני" למעלה, בהחלט יכולים לבוא במקביל למירמור וחוסר סובלנות, אצלי, אצלך ואצל כולנו. זה לא 'או או', בדרך כלל זה גם וגם.

קודם כל, כמובן שיש רגעים של מרמור וחוסר סבלנות בתוך משפחה המעניקה חום ואהבה וגם שפע של סבלנות וסובלנות. התכוונתי לאיזשהו הלך רוח כללי שאני קולטת כאשר אני נפגשת עם המשפחות.

_אולי את יכולה קצת לשתף ממה שעובר על מבוגר עם פיגור קל? דוקא זה שמספיק מבין כדי לדעת שהוא שונה? הם מתארים תסכול? יש להם חברים, מה גורם להם אושר?
מובן שלכל אחד אישיות שונה שמשפיעה על כל השאלות הללו, אבל אולי תוכלי לספר לי קצת על אחד מהם למשל?_


נורא קשה לי לענות לך בהכללה, וכמו באוכלוסיה "הרגילה" יש מגוון של צורות התמודדות. אנסה בכל זאת לתאר בכלליות. יש מסגרות דיור בקהילה אשר במסגרתן יש מספר דיירים (מעל גיל 21)אשר חולקים דירה או בית או מתחם (תלוי ברמת התפקוד ובאפשרויות הנמצאות באיזור המגורים, ברצון ההורים, האדם עם הפיגור ועוד). הם עובדים לעיתים במסגרות מוגנות - שם העבודות מאוד רוטיניות ויש צוות מדריכים. לעיתים הם עובדים בשוק החופשי - לרוב עם הדרכה וליווי בתחילה ובהמשך בכוחות עצמם.
מבחינת המודעות למצבם, חלקם מודעים יותר וחלקם מודעים פחות. תסכול קיים אבל הוא תחושה אחת מיני רבות הקיימות בחייהם. יש להם חברים (בקבוצת השווים) והם חווים אושר וזוגיות. למעשה אני חשה שהפן החברתי תופס מקום מרכזי בחייהם והם מפיקים הנאה רבה ממגוון של פעילויות, חברים, תעסוקה ועוד. שוב, קשה לי להכליל כי כמו כולנו, השוני בין האנשים רב.
ממה שאני רואה, כאשר ההורים מאפשרים עצמאות במידת האפשר, מעמידים דרישות וגבולות בהתאם ליכולת, תוך מתן תחושת מוגנות והכלה, הדבר תורם מאוד להתפתחות של הילד ובהמשך מטפח עצמאות ובטחון עצמי. אני זוכרת שאמא אחת אמרה לי שהיא אף דורשת יותר עצמאות מהילד עם הפיגור מאשר מהילד ה"רגיל" שלה מכיוון שהיא יודעת שזה חשוב לקידומו. ויש הורים שמספרים לי בחיוך ובשמחה שהילד המיוחד הוא הרבה יותר עוזר בבית ואכפתי מאשר הילדים "הרגילים" שלהם.
יש בהחלט בוגרים עם פיגור שכלי קל שיכולים להישאר לבד בבית למספר שעות ואף ליותר מכך, ישנן מסגרות דיור בהן הם ישנים עם מדריך וישנן מסגרות אף יותר עצמאיות מכך. הורים פחות נוטים להשאיר בבית לבד ללילה אבל בהחלט כן למשך היום, שוב, תלוי ברמת התפקוד ובתחושת ההורים.

[תמרוש_רוש]

_כל הזמן האנשים שעובדים איתו אומרים לנו משפטים כמו "איזה מזל יש לו שיש לו הורים כמוכם" ורק אנחנו יודעים עד כמה אנחנו חסרי סבלנות ומעגלים איתו פינות. מרגישה שהוצאנו לקבלני משנה את העבודה שאנחנו כהורים אמורים לעשות איתו. מתביישת להודות שמה שנראה להם כהשקעה- התרוצצות בין אנשי מקצוע שונים וחוגים- הוא בעצם בריחה מהתמודדות.
מילת הקסם איתו היא סבלנות, צריך ים סבלנות, אוקיאנוס. ושלי אזלה._
זה משהו שהייתי רוצה להגיב עליו.
אבל.... התינוק שלי בוכה... אחזור מאוחר יותר
בינתיים

[האמא*]

העניין של הבדידות שלו מאוד מטריד אותי. למרות הכישורים החברתיים הנמוכים שלו אני רואה שהוא נורא כמה לחברה אבל גם רואה שנכווה בעבר מעלבונות של ילדים שלעגו לו או לא רצו לשחק איתו. נשבר לי הלב כשאני רואה את החרדה החברתית שלו.
הוא פונה למשחק עם ילדים קטנים ממנו עד שהרמה שלהם עולה והוא עובר לשחק עם ילדים עוד יותר קטנים כך לאורך השנים האחרונות הפער הולך וגדל.
ומה שהכי עצוב הוא שהוא לא מחקה את ההתנהגות שלהם לא לחיוב של ללמוד איך לשחק ואיך לעשות אינטראקציה חברתית אבל גם לא לשלילה- לא מעליב או מרביץ. לא עושה מניפולציות חברתיות. באמת תם תמים. אם כשיגדל יתקל במעין "שמשון ויובב" הוא ילך אחריהם כמו בובת עץ צייתנית שלא מבחינה בין טוב לרע רק בין טוב לי ורע לי עכשיו.
חוששת מאוד שהחסך החברתי הזה שלו יתמלא על ידי נתינת אמון בכל אחד שנותן לו תחושת חברות...

[האמא*]

ותודה רבה לכל המגיבות התומכות והעונות. הכל נקרא ומכניס עוד מטבע של שקל שנותן לי כוחות לעוד שעה איתו...
תמרוש רוש מחכה למה שיש לך לומר

[האמא*]

נסיעת עבודה עם עוד שני אנשים:
כבדרך אגב מתארת הראשונה שיש לה ילד עם צרכים מיוחדים- תסמונת גנטית נדירה וקשה, ואז השני גם מתאר שהבן היחיד שלו מאובחן כאוטיסט, ובעיניהם ה"פיגור קל" שלי הוא כמעט ילד נורמלי.
מתארים בקצרה התמודדויות יומיומיות של השגחה וטיפול.
אנשים שכמוני זה נפל עליהם כרעם ביום בהיר, מניחה שגם אצלם זה יושב להם בראש דקה דקה, והם עובדים, נוסעים, קונים מפטפטים דיבורי סרק ולו בכדי להיות מנומסים, ומאחורי הגב חטוטרת ענקית כבדה ושקופה שמקשה על האכילה והנשימה והשינה. אבל לא מדברים עליה, הגם שלא מסתירים אותה, פשוט אין טעם לדון בזה, זה קיים, זה לא הולך להשתנות.
זה קיים יותר ממה שידעתי, הסטטיסטיקה מהאינטרנט התחילה לקבל צורה ופנים.

[בשמת_א*]

זה קיים יותר ממה שידעתי.

[האמא*]

מספרים על אמהות שכולות שאחד הדברים הקשים הם לראות את החברים של הבן\ בת מתקדמים בחיים, מתחתנים, יולדים וכו'.
להבדיל- אצלינו- הפער בלתי נסבל. פשוט נוראי לראות ילדים בריאים ומאושרים קטנים ממנו ואינטיליגנטים הרבה יותר ממנו, ילדים שאפשר בכיף לבלות איתם איזה אחרי צהריים, שיציאה לחופש איתם היא הנאה ולא סבל, שאפשר לחלק את הזמן איתם עם האחים שלהם, שלא מושכים את כל המשפחה מטה מטה אל התעסקות מאוסה בהתלבשות התקלחות משחק לבד דרך תסכול, יאוש וצעקות...
כאילו הילד שלי קפא על מקומו. והוא באופן תמידי עומד ובוהה בהם מתקדמים הלאה הלאה, לא משתתף במירוץ החיים הזה...

[אני*]

קוראת אותך ומחבקת

[תמרוש_רוש]

היום יום איתו מאוד קשה ומתסכל. הצוות המקצועי עובד איתו על למידה וכו' אבל לנו נשאר להתמודד עם עצמאות בלבישה, ניקיון, עם חוסר יכולת להבין דברים שלא מוכרים מימים ימימה, התעקשות לקבל יחס זהה לאחותו הגדולה או לחילופין לאחיו התינוק- בלי להבין את ההבדל בניהם, תביעה חוזרת ונשנית לקבל הסברים שאת כולם הוא לא מבין, שצריך להסביר בצורה פשטנית מאוד או לחילופין לנפנף אותו ב"ככה"
היי אמא,
המשפט הזה העמיד אותי על הרגליים האחוריות עם רצון לצעוק.
ולמה? כי כל ההתמודדויות האלה שאת מתארת כאן הם דברים ש"הצוות המקצועי" יכול וצריך להתייחס אליהם!
אני מתכוונת, וסליחה על הניסוח הבוטה כי הוא בוטה מדי, אבל מה זה שווה להתרוצץ עם ילד למיליון אנשי מקצוע, אם אין בזה שום רווח למשפחה, להתנהלות המשפתתית, להתמודדות שלכם כהורים?
כרגע נשמע, מתוך המעט שאמרת, שהטיפול קצת מנותק מהחיים האמיתיים...

אני לא יודעת איך בדיוק אתם עובדים עם אנשי המקצוע, מי מעורב בתמונה כרגע, ומה חלוקת העבודה, מה מודל העבודה ומה המטרות, אבל -

בתפיסה המקצועית שלי כמרפאה בעיסוק, בייחוד בייחוד כשמדובר בילד צעיר, אחת המטרות המרכזיות היא: לתת להורים כלים פרקטיים לעבודה / התנהלות עם הילד בסיטואציות יומיומיות.
עצמאות בהתלבשות וניקיון - מתבקש שאנשי המקצוע יעבדו על זה, באופן שיהיה ישים גם בבית, ו/או במקביל יבדקו יחד אתכם את השגרות שלכם ויוכלו לראות מה יכול להקל עליכם, גם ללמד אותו את המיומנות וגם לדאוג לכך שיהיה לבוש בזמן סביר, בתקופת הלמידה.
כנ"ל לגבי לעזור לו להבין סדר יום, מושגי זמן (כמה זמן עוד נותר עד שצריך ללכת לגן), ועוד...
או למשל: פיתוח אסטרטגיה שתעזור לכם לווסת את מבול השאלות הקשות. נניח, להחליט שאתם רוצים להגביל את מספר השאלות, או להגביל אותן לשעות מסוימות ביממה (שבהן אין לחץ), אפשר להכין לו כמה "כרטיסי שאלות", שזמינים לו בזמנים המתאימים, ועל כל שאלה שהוא שואל הוא צריך לתת לכם כרטיס. וכשנגמרים הכרטיסים - נגמרות השאלות.

מה דעתך?

[תפילה_לאם]

כי כל ההתמודדויות האלה שאת מתארת כאן הם דברים ש"הצוות המקצועי" יכול וצריך להתייחס אליהם!

בתפיסה המקצועית שלי כמרפאה בעיסוק, בייחוד בייחוד כשמדובר בילד צעיר, אחת המטרות המרכזיות היא: לתת להורים כלים פרקטיים לעבודה / התנהלות עם הילד בסיטואציות יומיומיות.

חותמת על מילותיה של תמרוש רוש .

[תמרוש_רוש]

לתת להורים כלים פרקטיים לעבודה או התנהלות עם הילד בסיטואציות יומיומיות.
רוצה רק לסייג ולומר, שיש מצבים שההורים אומרים לי, נניח "אני רוצה שהילד שלי ילמד לקשור שרוכים, ואין מצב שאני מצליחה לעבוד על זה אתו בבית. אולי תעבדי על זה את בטיפול?" זו אמירה לגיטימית, ובמצב כזה אני אשמח להגיד "יאללה, נעזוב את הקטע של הדרכת הורים, טיפול ישיר, השרוכים עלי". אין בעיה.
אבל זה צריך לבוא מתוך תקשורת עם ההורים, המיון הזה של על מה עובדים איפה. אני צריכה שההורים יגידו לי מה הם רוצים או יכולים או אין להם ברירה אלא לעשות בעצמם, ורוצים תמיכה שלי בתהליך, ומה הם רוצים להשאיר לי.
ואפילו במצב כזה, שאני עובדת עם הילד בטיפול ישיר, אני ארצה (באידיאל) להעביר גם להורים את הכלי או הכלים שאני משתמשת בהם בטיפול, שמא אולי יום אחד יהיו להם 10 דקות פנויות והם דווקא כן ירצו לעבוד או לתרגל את זה, שיהיה להם זמין.
וחלק מהותי בטיפול, אחרי שהילד רכש מיומנות, יהיה לראות איך המיומנות הזאת עוברת לסביבה אחרת מאשר החדר שלי. וזה קריטי קריטי, בייחוד עם ילדים עם פיגור, שלא ידועים ביכולתם לעשות העברה ספונטנית של למידה ממצב אחד למשנהו, וצריך לעזור להם בכך.

[מחפשת_זגג_בירושלים*]

לקרובי משפחתי יש ילד שנפגע בגיל מאוחר וההתפתחות שלו נעצרה, בצבא. והוא כמו שאת מתארת, נשאר מאחור אבל, אני מרגישה שההורים שלו שמחים בו, זה נעים להם שעכשיו כשהם מבוגרים מישהו נשאר איתם בבית, ילד עצמאי אבל עדיין ילד, בן עשר-שתים עשרה בראש.
יכול להיות שהשלב הזה של פיפי-קקי-מקלחת-התלבשות הוא רק שלב, כמו השלב בו מרימים ילדים על הידיים וכבר כואב הגב ואת נורא רוצה שיגדל וילך כבר.. וגם השלב הזה עובר, ונורא תשמחי שהשלב הזה מאחורייך ומצד שני תתגעגעי מדי פעם לאיך שהיה.

ויכול להיות שזה טריק נלוז, אבל בכל פעם שאני רוצה להתפוצץ על הילד או להעליב או שנמאס לי אני חושבת ״מה אם זה הדבר האחרון שהוא יזכור ממני כי עוד רגע יעלה עלי אוטובוס ואמות?״ או ״מה אם יקרה לו משהו, הוא ימות מחר והדבר האחרון שאזכור ממנו זה שהייתי אליו נבזית״. וזה עובד לי. כי קרה לי שרבתי עם מישהו קרוב ויום למחרת הוא מת בתאונה.

[האמא*]

אתה שואל אותי
ריקי גל
מילים ולחן: דידי שחר



אתה שואל אותי לאן עפים החלומות
ואיך מוצאים הם את דרכם אלינו
אתה שואל אותי היכן גרות הנשמות
לפני שהן גרות בתוך תוכנו
ואני לא יודעת מה לומר
עוד לא גיליתי איך
תראה הערב כבר יורד
תן לי יד בוא ונלך

כי כל ההסברים ריקים
וכל המילים תפלות
רק החיוך שלך הוא בשבילי
תשובה לכל השאלות

אתה שואל אותי למה הביאו מלחמות
ואם בכלל יהיה שלום אצלנו
והשירים אתה שואל
איך הם פוגשים במנגינות
ואיך הם נכנסים לתוך ליבנו
אני לא יודעת מה לומר
עוד לא גיליתי איך
תראה הערב כבר יורד
תן לי יד בוא ונלך

כי כל ההסברים ריקים
וכל המילים תפלות
רק החיוך שלך הוא בשבילי
תשובה לכל השאלות


על מה אתם חושבים שהשיר הזה נכתב?
בדיוק היום הוא התעקש להבין למה אנטיוכוס היה חי? (אחרי שהרגענו אותו שהוא כבר מת)

[האמא*]

אבחנה חמודה שהיתה לו היום:
כבר כתבתי כאן שהוא מתקשה להבין את חלקי היום- בוקר צהריים ערב לילה, שלא לומר אחרי הצהריים לפנות בוקר וכו' והוא קובע שלילה לפי זה שנדלקות מנורות. זו איזו נקודה שדיברנו עליה הרבה אבל לא ממש ירד האסימון... רואים שיש לו איזו בעיה לוגית עם ההנחה הזו, אבל הוא בעצמו לא מצליח לפתור אותה. נראה לי שזה קשור לכך שהוא לא רואה אף אחד שמדליק את המנורות, אבל גם אמרנו לו שזה לא אלוהים, כך שזה לא גורם שמים. זה ורם לו לכל מיני שאלות פרדוקסליות כגון: אם השמש היתה זורחת גם בלילה איך היינו יודעים שזה לילה?
אז אתמול כשטיילנו ב17:00 שכבר חשוך ויש מנורות, אבל קשה לומר שלילה עדיין, היתה לו תובנה מעניינת: השמש גם מאירה לנו וגם מסנוורת אותנו והמנורות מאירות לנו ולא מסנוורות אותנו. (: חוכמות של ילדים נצחיים....

[האמא*]

הוא התחיל טיפול רגשי, ופעם זה רק הוא והפסיכולוגית, פעם הוא עם אבא, פעם עם אמא ופעם רק אבא ואמא עם הפסיכולוגית.
כשלעצמו נשמע ממצה, אפילו מתבקש... אנחנו משתפים פעולה למרות שזה דורש הרבה וגוזל מאיתנו שעות עבודה שאח"כ עוד צריך להשלים וכו'.
היום היתה הפעם הראשונה שלי ושל בעלי אצל הפסיכולוגית. אצלי לא צריך להיות פסיכולוג מדופלם כדי להבין שקשה לי מאוד. רק הנושא מתחיל ועולות לי דמעות שאני לא מצליחה לעצור. (אפילו כל פעם שאני כותבת כאן אני בוכה...) אבל הסיטואציה הזו שאישה זרה יושבת מולי ושואלת אותי מה אני מרגישה יוצרת אצלי אי נחת ואנטיגוניזם. לא רוצה להיות כזו שלא משתפת פעולה, אבל ממש לא נעים לי לדבר על זה בצורה כזו. אני אמא, יש לי חובות, התגברתי, עניתי, שיתפתי, בכיתי, ומה קיבלתי בתגובה? ביקורת על כך שאני בהריון!! "למה למרות שכל כך קשה החלטתם על הריון?" "זה תינוק שמרגיש הרבה עצב"
זה היה היום בבוקר ונראה לי שהפה שלי פעור עד עכשיו!!
לא ידעתי בכלל מאיפה להתחיל לענות... יש בינינו כאלה פערים מנטליים שלא מבינה בכלל איך היא חושבת לעזור לנו.
לסיכום- באתי לפגישה עם הרגשה רעה ויצאתי עם הרגשה רעה מאוד.

[תפילה_לאם]

"למה למרות שכל כך קשה החלטתם על הריון?"
אין מילים על החוצפה הזאת! מבן אדם שאמור לעזור לכם!!!

[פלוני_אלמונית*]

_לא ידעתי בכלל מאיפה להתחיל לענות... יש בינינו כאלה פערים מנטליים שלא מבינה בכלל איך היא חושבת לעזור לנו.
לסיכום- באתי לפגישה עם הרגשה רעה ויצאתי עם הרגשה רעה מאוד._
מעבר לעב ודה שזו פשוט חוצפה על גבול חוסר מקצועיות בוטה,
נשאלת השאלה אם לא היית רוצה למצוא מישהי שקצת יותר מבינה אתכם ואת השקפת עולמכם. וגם קצת יותר אמפטית.
זה נשמע לי דבר מטומטם להגיד - מעבר לזה שזה חסר רגישות בצורה בלתי רגילה.
לא רואה בזה שום דבר קונסטרוקטיבי או חיובי.

[תמרוש_רוש]

יש בינינו כאלה פערים מנטליים שלא מבינה בכלל איך היא חושבת לעזור לנו.
אז אולי היא א הבנאדם המתאים לעזור...?
מניסיוני, פסיכולוגים נחלקים לשתי קבוצות: הטובים והפוצים.
הטובים אלה אנשים שפשוט תענוג לעבוד אתם. נבונים, קשובים, מבינים, אמפתיים, יכולים לתת זוויות חדשות, תובנות, דררכי פעולה אלטרנטיביות.
והפוצים... פוצים. ועדיף שלא יהיו לידך.
(אני לא שוללת את האפשרות שלפעמים הפסיכולוג יכול להיות טוב עם אדם אחד ופוץ עם מישהו אחר. התאמה אישית ו"כימיה" היא נורא חשובה).

[תמרוש_רוש]

ואת בהריון! מזל טוב!

[האמא*]

ואת בהריון! מזל טוב!
או! זו תגובה לעניין

[פלוני_אלמונית*]

יש לי אחיין עם פיגור. הוא בן 12.
לפעמים אני חושבת שהיה עדיף שהיו לו קרניים וזנב, כי כך התנהגויות שלו היו מתקבלות יותר בהבנה.
למשל, כשהוא מדבר על פלוצים בקולי קולות במסעדה
או כאשר הוא צועק במסעדה: "מלצר!!! חשבון!!!"
המבטים הנזעמים שננעצו בו, ננעצו גם בלב שלי אני בטוחה שאם הם היו יודעים, השיפוט היה אחר.
אנשים רוצים לקבל את האחר. הבעיה היא שהם לא יודעים שהוא נראה ממש כמו מישהו רגיל.

[הי*]

הי האמא, ומזל טוב

אני רוצה להגיב נקודתית על ענין השאלות הרבות שלו. תחושות לא מחייבות שלי, מנסיון שלי עם הפרטי שלי, מהדברים שאת מעלה.

נשמע שהילד חווה כאוס גדול לגבי העולם שסביבו. דברים שאחרים מקבלים כמובן מאליהם, כסדר שעליו מושתת העולם, אצלו הם מעוררים פליאה, שאלה, ויתכן שחרדה, בכל פעם מחדש. דרך השמש בשמים, מתי יום, מתי לילה, מתי שבת והאם זו השבת האחרונה. מי קטן ומי גדול, מה טוב ומה רע. אלו דברים קריטיים, בסיס העולם, שהוא חייב להבין בדרכו לשקט נפשי ולבטחון אישי. כשהוא, למשל, קובע שלילה לפי זה שנדלקות מנורות. , נשמע שהוא מנסה לעשות סדר בכאוס הזה, לתת בו סימנים, להכניס שקט לבלגן הגדול. אם לילה מגיע כשנדלקות מנורות, הרי שיש משהו צפוי בעולמו - מרגע שנדלקות מנורות, אפשר כבר להסיק שלילה. הילד מוצא לעצמו מערך של הקשים לוגיים להסתמך עליהם, וזה מקסים בעיני.

איך אנחנו, למשל, יודעים שלילה? גם לנו יש סימנים. חלקם אינטואטיבים, אבל חלקם בהחלט קוגניטיביים. אצל ילד שרכש שפה (שזה אחד הדברים הכי מבטיחים שיש! אשריך!) לפני שהאינטואיציה התפתחה במלואה, טבעי שהוא יחפש לו סימנים שכלתניים לדברים שקורים. עם הזמן, הוא יבין שלילה מתרחש אמנם גם כשמדליקים מנורות, אבל גם כשעייפים, כשיורד חושך, כשאבא בבית, כשרואים ירח, כשככה וכשככה. ההרחבה הזו, כך אני משערת, היא בסיס הלמידה שהמטפלים שלו כל כך עסוקים בו, ושהוא עסוק בו יותר מכולם. [נזכרת איך במשך שנים, המנגינה הזו לקראת 'פסוקו של יום' בטלוויזיה היה הסימן שלי שכבר ממש ממש מאוחר...]

[האמא*]

נשמע שהילד חווה כאוס גדול לגבי העולם שסביבו. דברים שאחרים מקבלים כמובן מאליהם, כסדר שעליו מושתת העולם, אצלו הם מעוררים פליאה, שאלה, ויתכן שחרדה, בכל פעם מחדש
מסכימה בהחלט עם מה שכתבת
בתקופה האחרונה ניסינו להסביר לו שאפשר לשמוע ברדיו גם אנשים שמתו, כי הוא לא הבין איך הם שרים אם הם מתו?
אז השבוע בנסיעה הוא שואל: יש ברדיו גם אנשים חיים ששרים?
הפסיכולוגית שסיפרתי עליה למעלה מנסה לכוון אותנו לאיבחון פסיכיאטרי כי היא חושבת לכיוון של משהו על הספקטרום האוטיסטי (בגלל נוקשות חשיבתית, חוסר הבנה של סיטואציות חברתיות ועוד כל מיני דברים שאני כבר לא זוכרת) ובכלל כל הזמן אנשי מקצוע מדברים על מה אובחן לו?
וזה כבר ממש עולה לי על העצבים! כאילו אבחון ותג יהיה פיתרון לכל הבעיות שלו! כמו שילדים חולים מבקשים שימדדו להם חום וזה יגרום להם להרגיש יותר טוב. מה הם חושבים שפסיכיאטר שישב איתו שעתיים עם מבחן (שכבר עשתה לו גננת חינוך מיוחד, קלינאית תקשורת, מרפאה בעיסוק, פסיכולוגית בוריאציות שונות אבל דומות... רק בגלל החזרתיות הוא מתחיל להבין ועולה לו הציון... חחח) יתן להם יותר אינפורמציה ממה שיש לי? או להם שפוגשים אותו שעה בשבוע?

[האמא*]

_יש לי אחיין עם פיגור. הוא בן 12.
לפעמים אני חושבת שהיה עדיף שהיו לו קרניים וזנב, כי כך התנהגויות שלו היו מתקבלות יותר בהבנה.
למשל, כשהוא מדבר על פלוצים בקולי קולות במסעדה
או כאשר הוא צועק במסעדה: "מלצר!!! חשבון!!!"
המבטים הנזעמים שננעצו בו, ננעצו גם בלב שלי אני בטוחה שאם הם היו יודעים, השיפוט היה אחר._
אויש... זה דבר שאני לו אעמוד בו! המבטים האלו... אני חושבת שלא אצא מהבית

[הי*]

וזה כבר ממש עולה לי על העצבים! כאילו אבחון ותג יהיה פיתרון לכל הבעיות שלו!

אני מבינה אותך מאד. מאד מאד מאד, לצערי. אבל שימי לב שאבחון גם פותח דלתות וזכויות, שיתכן שתרצי בעתיד. למשל, ליווי אישי בגן או בית הספר. טיפולים כל מיני (עד גיל 6 יש הרבה חינם, אח"כ זה יותר מסובך). ובשביל זה צריך אבחון רשמי של פסיכיאטר (או רופא מקביל). ואז, אם למשל יהיה אבחון, ויהיה ליווי, המלווה י/תהיה לגמרי שלו, י/תראה רק אותו, והאבחון לא ישנה כבר.

[האמא*]

כן.. זה גם מה שהם אומרים אבל בהרגשה שלנו כל איבחון נוסף רק גורם אצלינו לרפיון ידיים, להפחתת התקוה (שכן אם הוא "על הספקטרום" מה הטעם להתאמץ כל כך, הוא לא יגיע להישגים וכו', כנ"ל לגבי פיגור...) ויש לנו הרגשה כזו של נסיגה עם כל איבחון

[אמא_נוסעת*]

וואו! את בהריון! מזל טוב!! איזה תענוג! אין ספק שזה נפלא לכולם וזה נראה לי הדבר הכי טבעי ומקסים ולא קשור לכלום. בקיצור, מתלהבת
והפסיכולוגית - סתם שאלה מטומטמת. אם כי ייתכן שהיא ניסתה לכוון לקושי שלך, ואולי להאיר לך (או שזה האיר לה עצמה) את זה שחייך מקסימים ונמשכים על אף הקושי. פשוט יצא לה דפוק, מתוך הדאגה והפחדים הפנימיים שלה כלפיו וכלפיכם. שתתגבר.

[פלוני_אלמונית*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

בטור אמא לילד עם נכות יכולה להגיד מניסיוני שאם לא בא לך כרגע על עוד אבחונים אל תעשי! כל ההמלצות האלה מונעות מחששות ופחדים של כל מיני אנשי מקצוע. מיותר. בילד זה הילד והבעיות הן הבעיות בין אם יתנו להן כותרת כזו או אחרת. בבעיות שיש אתם מטפלים כמה שאפשר. וזהו כל הייתר זה ממש התעללות בילד ובהורים. תסמכי על האינטואיציה שלך. כשמשהו יהיה נחוץ וחשוב את תדעי את זה מייד.

[פלוני_אלמונית*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

התכוונתי הילד זה הילד (מקלידה בסלולרי). ועוד תינוק זה ברכה ושמחה (לי למשל היה הריון נוסף לא מתוכנן) ואם הפסיכולוגית שלי הייתה מגיבה ככה הייתי מפטרת אותה במקום. חצופה ולא מקצועית בעליל!). המון מזל טוב- הכל יהיה בסדר!!!

[הי*]

שכן אם הוא "על הספקטרום" מה הטעם להתאמץ כל כך, הוא לא יגיע להישגים וכו', כנ"ל לגבי פיגור...

מחפשת מילים ולא מוצאת איפה להתחיל בכלל, כמה את טועה. אבל מבינה שאי אפשר להתווכח עם ההרגשה, אז פשוט מקווה שהיא תעבור

לגבי האבחון, זה לא שחור ולבן. זה נכון שכל עוד אתם לא מוכנים לזה, אין טעם להתחיל כי זה רק יפגע. אני חושבת שיש טעם להתעמק בזה, להבין מה האבחון נותן ולמי, ולדעת איך לקבל ממנו רק את התועלת, להשאיר בצד, מעבר לקיר רגשי מוצק, את כל האספקטים האחרים. את מוכנה?

האבחון, בעיני, נועד כדי לשייך את הילד לקבוצה עם מאפיינים דומים. בעצם השיוך הזה, אנשים (מטפלים בעיקר) מרגישים שהם צועדים על קרקע יציבה יותר, מבינים איך להתאים את הטיפול והגישה, יודעים (לכאורה) לא רק מה יש לילד עכשיו, אלא גם מה צפוי לו אחר כך ואיך ניתן להשפיע על עתידו. הרבה מטפלים מרגישים לגמרי חסרי אונים בהעדר האבחון, ואפשר אולי להבין אותם. לא כל אחד פנוי או מסוגל לראות את הילד כהוויתו בזמן הקצר שעומד לרשותו, והם חוששים לטעות. זה כמו שלרופא יהיה קל יותר כשיידע שהאדם מולו סובל מאולקוס מוכח, נניח, מאשר יבוא מולו אדם עלום ויגיד - תתחיל לחפש. בנוסף, המטפלים מרגישים לחץ "להתחיל כבר" ומבקשים לעצמם כלים כדי לקצר את הזמן עד ש, לכאורה, יוכלו "להתחיל לעבוד בכיוון הנכון". אני משתמשת הרבה במרכאות וב'לכאורה' כי העניינים לא כל כך חדים, כולנו אנשים מורכבים ועדינים, לא כל שכן הילדים.

היתרונות של האבחון, כמו שכתבתי קודם, הם בעיקר פתיחת דלתות וזכאויות. בנוסף, יתכן שהאבחון יהיה קולע ויצליח להביא אתכם לידי צעדים יעילים במקומות שלא חשבתם עליהם קודם. יתכן שהתיוג שתקבלו יהיה מדויק, ותוכלי ללמוד מעולמם של ילדים אחרים באותה קבוצה. יתכן שתוכלי להצטרף לאיזה פורום או מפגש של הורים לילדים עם נתונים דומים, ולהרוויח מכך. יתכן שהמטפלים יוכלו לנצל את היידע ולכוון טוב יותר את הטיפול.

החסרונות, כפי שאני רואה אותם, הם לשני כיוונים: אחד בהשפעה על המטפלים, שני בהשפעה על עצמכם. מטפלים: ברור. יש כאלו שעשויים, מרגע שיש להם את האבחון, להוריד את העיניים מהילד ולהסתכל רק על הכותרת. ועצמכם: זה תלוי. קשה מאד להתנתק רגשית מהאבחון, ואם לא מצליחים, עשויים להגיע למקום מחליש ומסרס, שעשוי גם לפגוע בשלמות המשפחה. לפעמים.

לכן, לכאן ולכאן... מקוה שמה שכתבתי עוזר במשהו

[זאת_שוב_אני_אמא_לילד_עם_נכות*]

במרה של הילד שלי גם סתם אנשים ברחוב מנחשים במה מדובר אבל יש לי חברה עם בן עם תסמונת גנטית נדירה שעברה למדינה אחרת בארה״ב ומאז בעיקרון לא חושפת את ה״תווית״ בפני כל אנשי המקצוע שעובדים עם הילד וזה דבר מדהים בעיני! בכל אופן בעיני איבחונים זה תעשיה גרוע יותר מחינוך ממוסד ולא משרתת לא את הצרכים של הילד ולא את של המשפחה (רק מין צורך חברתי דבילי לשים על כל דבר כותרת). ואני יכולה לכתוב ספר עב כרס על כל האבחונים שעשינו... פשוט בדיחה!
והמרגיעון: אין מה לדאוג. דאגה לא תחסר כמה מתאים פה

[זאת_שוב_אני_אמא_לילד_עם_נכות*]

שוב סליחה מקלידה בסלולרי ושלחתי שוב בלי סימני פיסוק

[האמא*]

עוד מהפנינים של הפסיכולוגית (אם יש כאן מישהו מהתחום אשמח אם יאיר את עיני לאן היא חותרת? רוצה להפסיק, אבל חושבת שאולי יש כאן משהו שאני לא תופסת):
פסיכולוגית: מי הגננות שלך?
הוא: שם (סייעת), שם (גננת)
היא: אתה אוהב את (שם הגננת)?
הוא: לא
היא: אתה אוהב את (שם הסייעת)?
הוא: לא
היא: אתה אוהב אותי?
הוא: לא יודע. (הילד גאון, גאון! מי אמר חוסר אינטיליגנציה?)
היא: אתה אוהב את אבא?
הוא: כן
היא: את אמא?
הוא: כן
היא האחים (נוקבת בשמותם)
הוא:כן
והכל בקול מתיילד, שזה דבר שאני פשוט לא סובלת...
לא יודעת מה לעשות עם זה? אני מפתחת מולה אנטיגוניזם אבל לא רוצה להתעמת מולה כי: א. אני לא כזאת שמתעמתת וב. היא הפסיכולוגית של הגן שהוא בשילוב (הקטן, המיוחד) אז זה לא כאילו שלו תהיה לה נגיעה אליו.
מצד שני כל עוד היא מטפלת בו זה לא לעניין לעשות במקביל עוד טיפול...

[הי*]

אה, נשמע שהיא פשוט מנסה להבין אם לילד יש העדפה רגשית לבני משפחתו ולמבוגרים הקרובים אליו.
במילים אחרות, היא מנסה בדרכה ללמוד אותו. לאתר קשיים. היא עדין בשלב האבחון, לא בשלב הטיפול.

(למה בעצם אתם הולכים אליה?)

[אהבת_עולם*]

היא חושבת לכיוון של משהו על הספקטרום האוטיסטי.
האמת, זה גם מה שעלה לי כשקראתי את הדוגמאות שהבאת לשאלות שהוא שואל ולדברים שהוא מתקשה להבין.
נשמע דווקא שיש לו שאלות ממש חכמות, ושהוא מאוד חושב לעומק על דברים, ויש אפילו שאלות שאנחנו יכולים לשאול את עצמנו 'איך לא חשבנו על זה בעצמנו'. בשבילו הדברים הם לא מובן מאליו כמו בשביל רובנו, אלא ראויים לחקירה ובדיקה, שזה נהדר.
(לא שאני מבינה גדולה, אבל לי זה ממש לא נשמע כמו 'פיגור'),

רק שיש דברים שהוא לא מצליח להבין אינטואיטיבית כמו רוב האנשים ולכן הוא מחפש את החוקיות בהם.
זה הזכיר לי משהו שקראתי פעם בספר של אמא שגידלה ילד אוטיסט.
ביקשו מהילד להבחין בין גבר לאישה. והוא אמר נכון על אישה שהיא אישה - הם שמחו שהוא ידע להבחין. שאלו אותו למה? 'כי יש לה שערות ארוכות'. אבל אז הוא אמר גם על גבר עם שערות ארוכות שהוא 'אישה'.
כלומר לא היה לו את היכולת האינטואיטיבית שיש לנו להבחין בין גבר לאישה (ותחשבו על זה, זה מדהים שרובנו במבט אחד יכולים להבחין, לא לפי איזו חוקיות מודעת), ולכן הוא ניסה להבחין לפי סימנים שהיו לו.
אני לא מספיק יודעת לקרוא לדברים האלה בשם, אבל נראה לי שזו איזו לקות ביכולת ההכללה האינטואיטיבית, שרוב האנשים עושים בצורה לא מודעת.

שכן אם הוא "על הספקטרום" מה הטעם להתאמץ כל כך, הוא לא יגיע להישגים וכו', כנ"ל לגבי פיגור...)
אני ממש לא חושבת שזה נכון. למיטב ידיעתי אפשר מאוד להתקדם.
במיוחד אם זה נגיד רמה גבוהה של אוטיזם - אז יש המון מה לעשות.
ויש אפשרות ללמד אותו איך לקרוא את העולם יותר נכון.

(אם זה אספרגר, שזה גם על הרצף האוטיסטי, אולי זה יכול להסביר גם את הקושי החברתי).

[אביבה123*]

ממליצה בחום רב על האתר gaps.me הכולל דיאטה שיכולה לעזור עם אוטיזם, פיגור והפרעות אחרות.

[האמא*]

כחלק מחוסר התחכום שלו: אין בו שמץ של חוצפה

[הי*]

הי האמא, מה שלומך?

[האמא*]

עברה עלינו שבת קשה, למען האמת.
התארחנו והוא התנהג ממש רע... כולל קריזה, אלימות כלפי ילד בן שלוש, לירוק אוכל שלא אהב...
מה? מכאן והלאה נצטרך להסתגר איתו? להזהיר מראש אנשים שמזמינים אותנו?
אני יודעת שאם אני הייתי המארחת עם כל הצער שבדבר, גם אם ההורים היו נראים לי אנשים שממש כיף להתחבר איתם, לא הייתי מזמינה שוב אחרי איך שהוא התנהג. גם כי זה פשוט מעכיר על האוירה וגם כי לא הייתי רוצה להביך את ההורים (אנחנו במקרה זה).

[האמא*]

ותודה על ההתעניינות!! 3>

[הי*]

להסתגר אתו? לא, לסנגר עליו...

אם מענין אותך, אני רוצה להמליץ לך על ספר נפלא בשם "ילדים עם צרכים מיוחדים" של סטנלי גרינשפן. זהו ספר הדרכה. ספר אחר, נפלא בדרכו ומכמיר לב הוא ספר שכתבה אם לילד מיוחד, ונקרא "ואם היו אומרים לך" של גלית דיסטן אטבריאן. וספר שלישי, שכתבו חצי חצי שתי אמהות, נקרא "האם אתה מקשיב, האם אתה עונה לי". את מבינה, יש גם יתרונות בלהיות אם לילד מיוחד. אחד מהם זה להכיר את הספרים האלו... הם מלאים הומור ואהבה לחיים, מתארים את הקשיים הגדולים ביותר בשפה קולחת ואוהבת, שנותנת הרגשה ש - הי, אנחנו לא לבד בסיפור הזה. וזה אפילו קצת מצחיק...

שבוע טוב

[האמא*]

רגע זה קצת עמוס, ממה את ממליצה להתחיל? משהו לא כבד ולא מדכא

[האמא*]

והי, אני מבינה שגם לך יש ילד/ה משלך עם שוני. רוצה לפרט קצת יותר?

[הי*]

יש לי ילד, מתוק ומדהים ואמיץ ומקסים. אין לו כותרת כי עם השנים וההרפתקאות והכשלונות, פשוט למדנו לחיות בלי הצורך בכותרת הזו. כשהיה קטן הייתי מדוכאת עד עפר, עולמי חשך עלי לתקופה ארוכה כשהבנתי את הקושי. גם אני, אגב, הייתי בהריון באותה תקופה. היום העולם שלי מלא אור. בזכותו. ואני יודעת שעל אף הדרך העצומה שהוא עשה, והמקום הלא יאומן שהוא נמצא בו כעת, עיקר ההבדל נובע משינוי בנקודת המבט שלי.

הספרים - לא יודעת. שניים ספרי קריאה, את שניהם קראתי בנשימה אחת, מה שנופל לך ראשון לידיים. ספר ההדרכה הוא בהחלט כבד ולא פשוט לקריאה, אבל למדתי ממנו המון בתקופה הארוכה שהילד היה בבית, ובהמשך השתתפתי בכנסים וכו' בעקבותיו.

[האמא*]

מרגישה יאוש... העתיד נראה אפור

[האמא*]

אי אפשר לזייף אהבה כשהיא לא קיימת. פשוט אי אפשר ): לא משנה עד כמה את יודעת שזה הכרחי

[פלוני_אלמונית*]

אין לי עיצה. זה מאוד עצוב. רק שתדעי שיש מי שקוראת את מה שאת כותבת.

[מישהי*]

מצבי אחר, אבל גם דומה. ואני מאד מאד מבינה אותך.

[קוראת*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

אי אפשר לזייף אהבה כשהיא לא קיימת. פשוט אי אפשר.
איזה סיוט זה לא לאהוב ילד שלך. נשמע קשה מנשוא.

[אחת*]

כל כך אכפת לך- זו אהבה
כואב לךֿ-זו אהבה
את מטפלת- זו אהבה

שבוע טוב

[האמא*]

תודה.
יש איזה חוק שימור בין כמה הוא מתקדם לכמה הוא מאושר. ככל שהוא מבין יותר, הוא מתוסכל ועצבני יותר. כל צעד של התקדמות מלווה בחבלי לידה קשים, בהמון התפרצויות זעם (מצידו ואז גם מצידי, או להיפך? לא בטוחה), אחרי שמשיגים את היעד (לדוגמא שיסתבן לבד לא איזה משהו מרשים במיוחד) יש איזו תקופת רגיעה מצידו, הוא גאה בו ומאושר (וגם אנחנו ההורים) אבל אז ההישג מתרופף אט-אט.
נראה שכדי לשמור על הישגים וגם כדי להתקדם עוד - צריך לשמור על מינון מסויים של... עצבים.

[אביבה123*]

חוזרת שוב (אבל יותר בפירוט) על מה שכתבתי לך לפני קצת פחות מחודש: יש בנמצא דיאטות שיכולות לסייע. משפחתנו באופן אישי התנסתה בדיאטת FAILSAFE שעזרה מאד לחלקנו, ובדיאטת GAPS שעזרה מאד בדיוק לחלק האחר מאיתנו (שהדיאטה הראשונה לא עזרה לו). בנוסף יש הומאופתיה שיכולה לעזור מאד.

במסע שאנו נמצאים בו, אני מגלה שהרבה הרבה הרבה יותר דברים נפשיים קשורים לתזונה ממה שאפשר לדמיין.

כשאני והבת שלי נמנעות ממזונות מסוימים, מצב הרוח שלנו קרוב למושלם במשך שבועות ארוכים. כשלא נמנעות (בטעות - לפעמים כשמתארחים, מישהו מכניס מרכיב מסוים לאוכל ושוכח לציין זאת), אז 24 השעות לאחר מכן יכולות להיות ממש קשות. שמעתי על שיפורים משמעותיים אצל אוטיסטים, שיפור עם קשיי למידה, ועוד.

מצבים נפשיים הם לא גזירה משמיים. מניסיון אישי, ניתן לשנות אותם עם תזונה. גם את ההתנהגות הקשה של הילד וגם את הצער של האמא בעקבותיה (אצלי אני גיליתי שהצער מוקצן כשאני עצמי אכלתי משהו לא מתאים).

אבל תזונה טובה בהקשר הנפשי זה לא מה שכולם קוראים לו "תזונה טובה". החוקים הם אחרים לגמרי. למשל - ברוקולי יכול לגרום לתופעות נפשיות קשות (סתם כדוגמא) למרות שזה לחלוטין אוכל בריא.

אני מאד ממליצה לך לקרוא באינטרנט על שתי הדיאטות שציינתי למעלה.

[האמא*]

רגעים קטנים של אושר:
המדריכה של ההידרו ילדה, וממילא בזמן האחרון הוא כבר לא רצה לכת אז החלטתי שנצא כמוה ל"חופשת לידה" והחלטתי ללכת לרכיבה טיפולית, כך שיהיה לו עדיין איזה חוג של משהו גופני עם עבודה בכל מיני דברים נילווים (קואורדינציה, שיווי משקל, ביטחון עצמי וכו'..)
כבר כשבישרתי לו בהתלהבות שהוא הולך לחוג רכיבה על סוסים הוא מייד סרב ואמר שהוא לא מסכים ולא יבוא. הוא לא רוצה לעלות על הסוס וכו'
ניסיתי בטוב לשכנע אותו שבהתחלה הוא רק ילטף את הסוס יאכיל ורק אז יש עליו בלי לזוז, ורק כשיירצה יתחיל לרכב, שהסוסה מאולפת (הסברתי מה זה אומר) ועוד. כשגילה התנגדות לאורך הזמן כבר פקעה סבלנותי- כשאספתי אותו מהגן והוא אמר שהוא לא בא ומשך בכתפיים ונעצר כבר כעסתי עליו על כך שהוא צריך לרצות להתקדם ולהיות כמו הילדים בגילו ציינתי בפניו כל מיני דברים שילדים בגילו יכולים לעשות והוא לא (הוא די מגושם וחלש) ועל כך שבמקום להודות לי שאני לוקחת אותו ומנסה לעזור לו הוא רק רוצה להשאר מאחור ולא להתקדם... וכו'
בקיצור, הסברים שהיו הרבה מעבר לרמתו אבל את הנימה הוא הבין- לשיעור ראשון הוא חייב ללכת!
גם בתחילת השיעור היה ניסיון מצידו לסגת ובעזרת אחותו הגדולה והמקסימה הוא ניאות להתחיל לסרק את הסוס.
רציתי להשאר אבל הייתי צריכה לטפל בקטן ולהביא ארוחה ליולדת...
כשחזרתי אני רואה אותו מבסוט על הסוסה! נותן לה הוראות ימינה שמאלה! עוצר אותה! עוזב ידיים! והוא עכשיו רוצה שיהיה חוג כל יום... איזה הישג זה להתגבר על פחד! אנחנו המבוגרים לא מצליחים בזה כמעט והנה הילד הזה יצא מהקיבעון שלו שהוא לא עולה על סוס ורכב ונהנה!

[תפילה_לאם]

איזה יופי!
שמחה בשבילו ושמחה בשבילך.

[אליאל*]

ראיתי כתבה בynet. אולי זה ידבר אלייך.
http://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-4477859,00.html

[אחת*]

לחיי התפתחויות חיוביות והתחלות חדשות!

[האמא*]

תודה על הכתבה
שיר עוצמתי

[הי*]

האמא יקרה,
כל הכבוד לילד!
יחד עם זאת... אני רוצה להציע לך... בעדינות בעדינות... לעזוב את המקום הזה של האשמות והשוואות בפניו. הדברים שאמרת לו לפני הרכיבה הם קשים מאד. את מספרת שסיימת אותם בלהשאיר אותו שם לבד, בשיא האיום וההתנגדות, ונעלמת כדי לעשות משהו שהיה לך חשוב יותר באותו רגע. מנגד, את בעצמךכתבת למעלה ש - ככל שהוא מבין יותר, הוא מתוסכל ועצבני יותר.

אני רוצה להמליץ לך, אם יורשה לי, לעזוב מעט את נסיונות הקידום שלו ולהזמין לעצמך רוגע. להניח לציפיות, לשאיפות, לאכזבות. הן לא שייכות עכשיו. מי כמוני יודעת כמה זה קשה, בבקשה האמיני לי. לשניכם מגיעה אהבה גדולה. אפשרי אותה, פני לה מקום. מה שילדים אחרים עושים זה לא חשוב, זה לא מעניין. להם אין כאלו אתגרים להתמודד אתם, הם לא כאלו אמיצים כמו הבן שלך. אף אחד לא כל כך אמיץ כמו ילד כזה, אף אחד!
אני רצינית, באמת. אני לא יודעת איך להעביר לך את הדברים בצורה חזקה יותר. עטפי את עצמך באהבה, דאגי לעצמך. זה מגיע לך. השאר כבר יקרה מעצמו.

[טליה_אלמתן*]

יחד עם זאת... אני רוצה להציע לך... בעדינות בעדינות... לעזוב את המקום הזה של האשמות והשוואות בפניו. הדברים שאמרת לו לפני הרכיבה הם קשים מאד
יום אחד ישבתי בגן השעשועים, בזמן שהיתה פעולה של תנועת הנוער ביישוב. משתתפים בפעילות ילדים החל מכיתה ג', ובאותו היום הם שיחקו "שני דגלים".
כשישבתי, הגיע אל המדריך של קבוצת הקטנים אחד הילדים, שיש לו כל מיני בעיות התנהגותיות וחברתיות, ובישר לו בהתלהבות שהוא כמעט הצליח לגנוב את הדגל של הקבוצה השניה!
להפתעתי וחרדתי, המדריך (נער בן 15 בסך הכל) לא שמח ולא שיבח אותו, אלא פנה אליו ואמר: "אתה צריך לעשות ככה וככה..." בפנים קפואות, ושחרר אותו לדרכו.
מאוד הצטערתי בשביל הילד על שלא קיבל מילה טובה, ואפילו לא חיוך (ומי יותר ממנו זקוק לכך).
אבל לא הייתי צריכה להצטער הרבה זמן, מכיוון שבתוך 3 דקות הגיע הילד בריצה, זורח מאושר, ובידיו הדגל של הקבוצה היריבה...
זה היה בשבילי שיעור מאוד גדול ומאוד חשוב, בנוגע לעד כמה ילדים צריכים הכלה (פחות ממה שחשבתי), ועד כמה דחיפה וקשיחות יכולים לתרום להם (יותר ממה שחשבתי).
גם (ואולי במיוחד) ילדים מיוחדים.

[פלוני_אלמונית*]

האם אנשים יודעים שהוא בעל פיגור?
האם הוא יודע שהוא בעל פיגור?
תוכלי בבקשה להסביר את המחשבה מאחורי הבחירה?