קו פרשת המים

[בשמת_א*]

וגם גיליתי היום שהביטוחים שלי בתוקף
יופי!

היום עבדתי. אמנם עוד לא לגמרי יום מלא, אבל רוב היום. סך הכל היה בסדר, אבל באמת הסבלנות שלי לא מה שהיתה.
מעל ומעבר לציפיות, בעצם. איך בכלל היה לך ראש לעבוד...

[נוסעת_סמויה*]

שמֵחה שהביטוחים בתוקף ומקווה שלא תזדקקי להם @}.

לשרה ק: לצערי אי אפשר לומר שחברתי לעבודה התגברה על המחלה. המחלה שלה פשוט לא מתקדמת. למה? אני יודעת שהיא משתדלת לנהל אורח חיים רגוע, מפני שלחץ נפשי עלול להחמיר את המצב, אבל מעבר לכך כנראה שהיא פשוט בת מזל. כפי שנכתב כאן, יש אנשים שחיים עם המחלה עשרות שנים עם תופעות יחסית קלות.

[מפחדת_מאד*]

הערב חזרתי גם לשעור הפילאטיס שלי, והיה בסדר.
מחר אני אנסה כבר לעבוד יותר, ובמקביל אתחיל לנסות לארגן את העבודה אחרת, כך שאעזר יותר באחרים.

[בשמת_א*]

כל הכבוד לך. את אומרת שאת לא הולכת לעשות שינויים גדולים, אבל זה שינוי ענק.

[שרה_ק*]

עוד כתבה על טרשת נפוצה

[מפחדת_מאד*]

היום עבדתי קצת יותר, ואני חייבת להודות שהיה מתיש למדי. מאד קשה לי לשבת שעות כדי לתמוך באנשים אחרים, לעזור להם, להפיג את חששותיהם, להרגיע אותם, ללמד אותם איך לנהוג נכון. ושיחות טלפון אינספיות שאני צריכה להחזיר, רבות מהן מחכות לי כבר שבועיים ויותר.
חלק מזה קשור לשחיקה שחשתי עוד קודם, וחלק תחושה שקשה לי לתת לאחרים כשאני עצמי מרגישה מרוקנת למדי.
אמנם היתה לי עזרה, אך אני עוד צריכה ללמוד להעזר בצורה יעילה. לאט לאט.

[בשמת_א*]

מאד קשה לי לשבת שעות כדי לתמוך באנשים אחרים, לעזור להם, להפיג את חששותיהם
אני חושבת בקול רם: יכול להיות שאת לא "מגינה" על עצמך, כמו שמטפלים הוליסטיים לומדים איך להגן על עצמם, לא להכניס פנימה את המצוקות של המטופלים. יש טכניקה לזה, וזה עוזר לשני כיוונים - גם לא להכניס לתוכך את כל הדברים הקשים של אחרים, גם לשמור שהכוחות שלך לא "ינזלו" החוצה, שזה לא ירוקן אותך.

תחושה שקשה לי לתת לאחרים כשאני עצמי מרגישה מרוקנת למדי.
עוד דבר שצריך לחשוב עליו: מה יעזור לך לקבל מאחרים בזמן שאת נותנת להם? מה ממלא אותך בחזרה?
כי נראה לי שדבר שחשוב לפתור בהקדם הוא, איך לדאוג שהמאגרים שלך יתמלאו כל הזמן במקביל לנתינה שלך. אולי לא מאותו מקור (כלומר, לאו דווקא מי שבא אלייך לקבל תמיכה גם יתמוך בך בחזרה, אם כי קראתי פעם משהו שמדבר על אפשרות כזאת, ואני פשוט לא זוכרת מה היה הרעיון שם, במה מדובר), אבל כל הזמן.
אין לי תשובה. אני תוהה מי יכול לתרום מחשבות חכמות בכיוון. אולי כדאי לשאול את צפריר.

[נוסעת_סמויה*]

מאד קשה לי לשבת שעות כדי לתמוך באנשים אחרים
אולי כדאי לחשוב על מציאת דרכים פחות שוחקות לתרום מהידע שלך לאחרים? למשל, אולי יש מקום להעביר בהדרגה את מרכז הכובד של העשייה שלך לכתיבה או להכשרה והדרכה של מומחים אחרים בתחומך?

[מפחדת_מאד*]

היום קיבלתי את התשובות החסרות מבדיקת נוזל עמוד השדרה, והן תקינות! זה מוריד את הסיכוי להתפתות המחלה. באחד המחקרים מצאו שכשהיו ממצאים גם ב MRI וגם בנוזל עמוד שדרה המחלה התפתחה אצל 66% מאלו שעברו ארוע דומה לשלי, אם שניהם היו תקינים ההתקדמות היתה אצל 29% , ואם היו ממצאים ב MRI ונוזל ע"ש תקין - משהו באמצע. כלומר - בערך 50% . זה הכל כמובן רק סטטיסטיקה, אבל זה מה שיש כדי לנסות להבין מה צפוי.

היום בעבודה פגשתי אשה שסובלת ממחלת הטרשת מזה כ- 40 שנה (היא בת 62). היא מסוגלת ללכת מרחקים קצרים, כ- 20 מטר, ללא עזרה. יש לה קלנועית בה היא נעזרת בתנועה. היא סך הכל מתפקדת סביר. פעם בעבר טופלה בסטרואידים עם תגובות קשות ביותר, עד אישפוז במחלקה פסיכיאטרית, ומאז אינה מטופלת כלל. לפני 5 שנים היתה לה הדרדרות עם אשפוז, לאחר מחלה ויראלית, ומאז חזרה למצבה הקודם. בגלל התופעות הקשות בעבר אינה מעוניינת ולא מקבלת שום טיפול תרופתי. היא חיה חיים טובים, ככל שניתן לשפוט, נוסעת לחו"ל, וכמעט ולא מבקרת במרפאה.
להגיד שזה העתיד שהייתי מאחלת לעצמי? לא ממש. אבל זה בהחלט פחות נורא מכמה מצבים אחרים שאפשר להגיע אליהם.

[נועה_ברקת*]

היום קיבלתי את התשובות החסרות מבדיקת נוזל עמוד השדרה, והן תקינות
איזה יופי של בשורות. מקווה שהחוסן הנפשי והמשפחתי שלך ימשיך לעמוד לזכותך ושלא יתפתח כלום דבר. אני מבינה שאת עוסקת במקצוע טיפולי. האם יש אפשרות לקחת חופש? ארוך? למצוא דרכים להפחית שחיקה?

[במבי_ק*]

היום קיבלתי את התשובות החסרות מבדיקת נוזל עמוד השדרה, והן תקינות

איזה יופי! אני עוקבת אחרי הדף וחושבת עלייך הרבה.

[בשמת_א*]

היום קיבלתי את התשובות החסרות מבדיקת נוזל עמוד השדרה, והן תקינות!
איזה יופי! איזה י-ו-פ-י! יוהווווווו! |אייקון של איש קופץ וזורק כובע באוויר|


זה הכל כמובן רק סטטיסטיקה, אבל זה מה שיש כדי לנסות להבין מה צפוי
זה אומר בסך הכל, שגם לפי הרפואה הקונבנציונאלית יש לך סיכוי טוב מאוד שאם בכלל יש לך המחלה הזאת (ונדמה לי שגם הם עדיין לא יודעים, ובעצם מחכים שמצבך יחמיר P-: כדי לבסס את האבחנה - כך שאם מצבך לא מחמיר אלא רק משתפר, אז הם יגידו ש"בעצם אין לך המחלה הזאת") אז היא לא תתקדם.

לפי הרפואה הלא קונבנציונאלית, או לפי גישות הוליסטיות (איך שתרצי להציג את זה), אלה גם חדשות טובות מאוד. זה אומר, שיש איתותים של הגוף, שהם מעבר לסתם שפעת, אבל שמצבך בסך הכל טוב מאוד, את אדם בריא עם כמה תופעות מפחידות, ובסך הכל במצב שלא רחוק מלהחזיר את הגוף לבריאות שלמה לא במאמצים על אנושיים, אלא בקצת עבודה ותשומת לב (לגבי העבודה ותשומת הלב, ראי דף ההירהורים).

[א_גרויסע_מויש*]

אני עוקבת בשקט ומחזיקה אצבעות חזק חזק.

[מפחדת_מאד*]

תודה לכולם על האיחולים.
היום היה יום עמוס מאד. אני אמסור כאן את תקציר הדברים, כדי לשמור על הרצף, גם עבורי, בעתיד, וגם עבורכם העוזרים לי ותומכים.

יתכן ואת פרוט הדברים אביא בדף בריאות וחולי גוף ונפש , אם יעמוד לי הזמן והכוח.

<אני רואה בדיעבד שגם זה יצא מאד ארוך, אבל זה באמת עדיין לא כולל את הכל>

בבוקר היינו (בעלי ואני - הוא איתי בכל) במרפאת טרשת בבי"ח תל השומר. בנין חדש ומרווח, מוקדש כולו לטרשת. המתנה לא קצרה, כשעוברים לידנו לא מעט אנשים הם צליעות, מקלות, הליכונים, כסאות גלגלים, חלקם ממונעים ומתוחכמים מאד, חלקם עם מטפלים פיליפינים, חלקם עם משפחה, צעירם ומבוגרים. קשה לי.
נכנסים לרופא. תחילה רופא צעיר יותר, המקבל ממני את כל פרטי המצב הרפואי והבדיקות שבוצעו עד עכשיו, ובהמשך מצטרף אלינו מנהל המחלקה. למעשה את מנהל המחלקה באתי לפגוש, אליו הפנתה אותי ידידה רופאה שעוסקת בנושא, הוא למד איתה, והיא כבר סיפרה לו עלי. הוא היה בדיוק מה שציפיתי לו. צעיר (בקנה מידה שלי כמובן, כלומר בערך בגילי), מקצועי, רהוט, חד, שולט בחומר. תענוג. פגישה של כמעט שעה וחצי - בתוך המערכת הציבורית. ללא כל תחושה שהזמן דוחק, למרות שלמעשה קיבלתי תור חודשיים לפני התור הרגיל, ולמרות שאנשים חיכו בחוץ. גם אנחנו חיכינו לא מעט, כך שלא הרגשתי יסורי מצפון.

מבחינת התחזית הרפואית שלי הדברים הם בערך כמו שכתבתי - בסך הכל יש הרבה סימנים מעודדים שהמצב לא מאד קשה. גם מבחינת התופעות שהיו לי, גם מבחינת תוצאות הבדיקות - חלקן הגדול תקין לחלוטין, וב MRI ממצאים קלים בלבד. כמובן קשה להתנבא מה יהיה, אבל סה"כ הסימנים טובים. אם עוד שנתיים מצבי יהיה דומה, סיוכי טוב שגם עוד 15 -20 שנה המצב יהיה טוב.

מבחינת ההמלצות שלו - הוא כן היה ממליץ על טיפול במינון גבוה של סטרואידים בשלב הזה, כי במחקרים חוזרים נמצא שזה משפר את התחזית בשנתיים הקרובות. מאחר והתופעות כבר מעט חלפו לחלוטין, כרגע כבר אפשר לוותר על זה. והוא גם היה ממליץ על התחלת טיפול מונע בתרופות החזקות הקיימות כיום לטיפול במחלה, בעיקר במסגרת מחקרית. כלומר - הוא בודאי היה ממליץ לי להכנס לאחד המחקרים שמתנהלים אצלהם. הוא גם הסביר שבשלב זה משרד הבריאות עדיין לא מאשר טיפול תרופתי במצב מוקדם כמו שלי, כי זה מאד מאד יקר, וזו דרך לקבל את התרופות על חשבון מניית "טבע", כהגדרתו...
בשלב הזה הסברתי את עמדתנו - איננו מעוניינים בטיפול תרופתי בשלב זה. כדי שיבין עם מי יש לו עסק אמרתי שילדתי בבית. זה מין "משפט מחץ" שמיד מבהיר לרופא הקונוונציונלי עד כמה אני "משוגעת", ושאין מה להתעסק איתי. ואז הוא אמר שבעצם הוא מסכים. שאם אתחיל טיפול זה סוג של חתונה קתולית. כי אם אתחיל טיפול, ואם אחרי שנה - שנתיים לא תהיה התקדמות המחלה, אז מה עכשיו? האם זה בגלל הטיפול, או למרות הטיפול? ומי יעיז להפסיק את הטיפול? והטיפול גם קשה - זריקות באופן קבוע, כל יום, או כל כמה ימים. קשה פיזית ונפשית. והוא קיבל את עמדתי שאיני מעוניינת בטיפול.

ההמלצה שלו - מעקב מרפאתי כל שלושה חודשים. ולדעתו אין מה לעשות MRI עוד שלושה חודשים, כי מה זה יתן? כדאי לחכות לפחות חצי שנה. הוא סיפר שמי שנכנס למחקרים שלהם עושה MRI גם 5 פעמים בשנה, אבל זה כדי לבחון יעילות טיפול חדשני. ואני הרי לא מתלהבת כלל מבדיקות, ולכן אין כל בהילות לחזור על הבדיקה כבר עוד 3 חודשים. מתאים לי.

זה היה החלק הקל של היום. יצאנו עם הרגשה טובה. יש רופא מקצועי, שמבין ושולט מצוין בחומר, שמוכן גם לשמוע אותנו.

<המשך יבוא>

[בשמת_א*]

ממתינה להמשך.

[מ_י_כ_ל*]

וואו! אלו חדשות נהדרות!
בהחלט מצדיק כמה איקונים עליזים ואופטימים, לא? @}

ממתינה להמשך.
גם.

[מפחדת_מאד*]

מיד לאחר הפגישה הזאת היה לנו תור אצל מומחה לתזונה, יותר מהתחום האלטרנטיבי.
הוא ידע מה נושא הפגישה והיה מוכן. לאחר ששמע מאתנו את תקציר הארועים, כולל סיכום הפגישה שזה עתה התקיימה, אמר בשמחה רבה שהמצב מצוין - יש טיפול תזונתי שהוכיח את עצמו יעיל ביותר, ואין מה לדאוג. יש מחקר שעקב לאחר חולים בטרשת משך 35 שנה, ומצבם כמעט ולא התקדם. התזונה הנדרשת היא דלת שומן, בעיקר מהחי, המנעות ממוצרי חלב, ריבוי צירכת חומצות שומן אומגה 3. המטפל היה מאד אופטימי, ומשום מה זה דווקא לא עשה לי טוב. היתה מין הרגשה כאילו הוא ממעיט בחומרת המצב. מה שגרם לי תחושה של צורך להסביר לו כמה קשה לי, למרות שאני נראית כל כך בסדר. וכמעט התחלתי לבכות.

בהמשך הוא נכנס לכל אותם דברים שנידונו בדף בריאות וחולי גוף ונפש , כלומר על כך שהמחלה היא בסך הכל דבר טוב, שיגרום לי לשנות דברים וכו'. זה לא עשה לי טוב. זה דומה אולי למצב שאומרים לאדם שאיבד אדם יקר לו שהכל לטובה, הוא כבר לא סובל, או שטוב שהיתה הפלה, התינוק בודאי היה פגום, וכו'. לא, אני לא חושבת שזה טוב שיש לי חשד לטרשת נפוצה, גם אם זה יעזור לי לאמץ תזונה טובה יותר ולהפחית עומס בעבודה. והוא אמר שאני צריכה יותר לדאוג לעצמי, יותר לטפל בעצמי. שוב - תחושה שבעצם מה שאני עושה עבור אחרים ועבור משפחתי לא שווה, מיותר.
בקיצור - יצאתי משם דווקא עם הרגשה גרועה, כמו שכבר לא היתה לי כמעט שבועיים. שוב תחושת מחנק בגרון, עצב גדול. ואני יודעת שהוא התכוון רק לטוב, רק לעודד. והנה מסתבר שעבורי דווקא הדרך הזאת לא טובה. דווקא הניתוח ההגיוני, אמנם אופטימי, אך מפוכח ורציונלי, הוא זה שנתן לי הרגשה מצוינת. ודווקא העידוד הנלהב, השמחה הגדולה על כך שיש פתרון, והוא תזונתי, לא מאד מסובך, גרם לי לדכדוך. כי זה לא נשמע לי אמין ורציני. וכי זה גרם לי להתמוטטות חומת המגן שבניתי סביבי. בעצם, קשה לי להסביר מה בדיוק קרה, אך יצאתי מהפגישה ממש על סף בכי.

איזה מזל שיש לי את הבעל הנפלא שלי. הוא החזיר את הכל לפרופורציה. אמר שלא צריך להתרגש, לקחת את ההמלצות התזונתיות, לקבל מתוכן את מה שמתאים לנו, ולהמשיך הלאה. התזונה הזאת בדיוק מתאימה גם לו, כי הוא סובל בכולסטרול מאד גבוה. והוא למעשה כבר די אוכל ככה, והוא זה שמבשל, והוא נהנה מהתזונה הבריאה, וישמח לצרף אותי אליו. וזה מה שנעשה.

לסיכום - הפגישה בבוקר היתה מצוינת, אני אמשיך להיות במעקב שמה, אנסה לשפר את התזונה, להנות מכל יום, ולקוות לטוב.

יתכן ובהמשך ארחיב בדף בריאות וחולי גוף ונפש מה בדיוק היה בפגישה השניה, איך ולמה זה השפיע עלי כל כך לא טוב.
ויש לי גם תובנות חדשות על העבודה שלי, שאולי אדבר עליהן שמה בהמשך, ככל שיתיר הזמן.

[מפחדת_מאד*]

עוד דבר - אני יודעת שיש בודאי כאלה שכבר מזהים אותי. זה לא נורא, הרי לא עשיתי שום דבר רע, ואין לי במה להתבייש. אבל אודה לכם מאד אם לא תחלקו את הידיעה הזאת עם אחרים, כי איני רוצה שאנשים יתחילו להסתכל עלי ברחמים, או ירגישו אי נוחות בסביבתי.

[מפחדת_מאד*]

בשמת, מקווה שזה בסדר שמחקתי את דברייך. הם לא תיארו נכונה את המצב, והעדפתי שלא יהיו כאן, כדי שאף אחד לא יפגע. ואני מודה שלא היה לי ממש כוח כרגע לערוך את הדברים.
היה ברור לחלוטין, מפגישות קודמות שלנו עם המומחה בעיניין התזונה של בעלי, שעניין התזונה לא יהיה פשוט בישבילי. הוא בהחלט אמר שלא חייבים לעמוד בכל ההמלצות, ושאעשה רק מה שטוב לי. הקושי לא היה שהוא הטיל עלי הוראות, בכלל לא. והאמת - התזונה עצמה לא ממש חשובה לי, וזה יהיה בסדר.

מה שהפריע לי היה שהוא לא התייחס לקושי הנפשי שלי עם המצב, ולמעשה הייתי צריכה מיוזמתי להסביר כמה קשה לי, ושאחר כך היה דיון גדול מידי על הצורך שלי לשנות את ההתיחסות שלי לעצמי. לאהוב את עצמי יותר. הכל נאמר מכוונה טובה, אבל לא התאים לי. אני הייתי בשלה היום לקבלת מידע על התזונה בלבד, וכן לקבל קצת אמפטיה.

שוב דוגמא איך מטפל עושה כמיטב יכולתו, והדברים לא מתקבלים כמו שהוא התכוון. אני ממש לא כועסת עליו, אבל פשוט הרגשתי שעבורי הפגישה לא היתה טובה. התחלת הפגישה עם הודעה משמחת שיש מה לעשות, לא לדאוג, וסיום הפגישה עם דיון על יחסי לעצמי ולסובבים אותי, ואיך המחלה יכולה לעזור לי לשפר את חיי לא התאימו לי היום. היה אגב גם דיון על הקושי שלנו כמטפלים, ודווקא קיבלתי כמה עצות טובות איך להתמודד עם זה.

[מפחדת_מאד*]

אני מרגישה הרבה יותר טוב, גם גופנית, גם נפשית וגם בעבודה.
אני מקווה לחזור לתפקוד מלא בקרוב, תוך הקפדה על השינויים שבחרתי לעשות - שיפור בתזונה, הפחתת עומס בעובדה וניצול יותר זמן פנוי לעשות דברים שאנחנו אוהבים.

<מנסה לנסח החלטות חיוביות>

[מפחדת_מאד*]

אני מרגישה הרבה יותר טוב, גם גופנית, גם נפשית וגם בעבודה.
אני מקווה לחזור לתפקוד מלא בקרוב, תוך הקפדה על השינויים שבחרתי לעשות - שיפור בתזונה, הפחתת עומס בעובדה וניצול יותר זמן פנוי לעשות דברים שאנחנו אוהבים.

<מנסה לנסח החלטות חיוביות>

[סמדר_נ*]

טוב לשמוע!

[סמדר_נ*]

טוב לשמוע!

[בשמת_א*]

אני מרגישה הרבה יותר טוב, גם גופנית, גם נפשית וגם בעבודה.
יופי.
אני חושבת שזה גם בזכות העובדה שאת במידה רבה "אחרי". כבר התמונה ברורה, כבר נפגשת עם כמה מומחים שיודעים על מה שהם מדברים, התוצאות היו גם יותר אופטימיות ממה שהיו יכולות להיות, וגם השינויים שיזמת טובים לך מפני שאת עושה משהו חיובי ופעיל לשיפור מצבך (מה שמקטין את תחושת חוסר האונים וחוסר השליטה).

[בשמת_א*]

אני מרגישה הרבה יותר טוב, גם גופנית, גם נפשית וגם בעבודה.
יופי.
אני חושבת שזה גם בזכות העובדה שאת במידה רבה "אחרי". כבר התמונה ברורה, כבר נפגשת עם כמה מומחים שיודעים על מה שהם מדברים, התוצאות היו גם יותר אופטימיות ממה שהיו יכולות להיות, וגם השינויים שיזמת טובים לך מפני שאת עושה משהו חיובי ופעיל לשיפור מצבך (מה שמקטין את תחושת חוסר האונים וחוסר השליטה).

[מפחדת_מאד*]

אני חושבת שזה גם בזכות העובדה שאת במידה רבה "אחרי". כבר התמונה ברורה, כבר נפגשת עם כמה מומחים שיודעים על מה שהם מדברים, התוצאות היו גם יותר אופטימיות ממה שהיו יכולות להיות
אכן, ממש כך. בעיקר תרמה לי הפגישה עם המומחה מתה"ש אתמול כדי להרגיש שכרגע הנושא סגור. אין יותר מה להתעמק בזה. מה שצריך להיות - יהיה, ואין לי מה לעשות לטובת העיניין. אני יכולה לחזור לחיי הרגילים.
השינויים גם הם גורמים לי להרגיש טוב, אבל לא מהסיבה שהם נותנים לי תחושה שאני עושה משהו לטובת הטיפול או המניעה של המחלה, או שיש לי לשיטה כלשהי במצב. אלא פשוט כי אלו שינויים שכבר מזמן רציתי לעשות, והנה היתה לי הזדמנות לעשות אותם.
מזמן כבר הרגשתי שחיקה בעבודה, מזמן רציתי לשפר את התזונה שלי, ומזמן רצינו להתחיל לנצל יותר טוב את הזמן הפנוי.
נראה לי שאוריד גם קצת את מינון שעות האינטרנט.

[מפחדת_מאד*]

אני חושבת שזה גם בזכות העובדה שאת במידה רבה "אחרי". כבר התמונה ברורה, כבר נפגשת עם כמה מומחים שיודעים על מה שהם מדברים, התוצאות היו גם יותר אופטימיות ממה שהיו יכולות להיות
אכן, ממש כך. בעיקר תרמה לי הפגישה עם המומחה מתה"ש אתמול כדי להרגיש שכרגע הנושא סגור. אין יותר מה להתעמק בזה. מה שצריך להיות - יהיה, ואין לי מה לעשות לטובת העיניין. אני יכולה לחזור לחיי הרגילים.
השינויים גם הם גורמים לי להרגיש טוב, אבל לא מהסיבה שהם נותנים לי תחושה שאני עושה משהו לטובת הטיפול או המניעה של המחלה, או שיש לי לשיטה כלשהי במצב. אלא פשוט כי אלו שינויים שכבר מזמן רציתי לעשות, והנה היתה לי הזדמנות לעשות אותם.
מזמן כבר הרגשתי שחיקה בעבודה, מזמן רציתי לשפר את התזונה שלי, ומזמן רצינו להתחיל לנצל יותר טוב את הזמן הפנוי.
נראה לי שאוריד גם קצת את מינון שעות האינטרנט.

[בשמת_א*]

נראה לי שאוריד גם קצת את מינון שעות האינטרנט
LOL
אני מנסה לאחרונה להיכנס רק פעם ביומיים, אבל אני מגלה שאני בכל זאת יושבת שעות.
)-:
היום מתנהל הרבה יותר טוב בימים בלי אינטרנט.

[בשמת_א*]

נראה לי שאוריד גם קצת את מינון שעות האינטרנט
LOL
אני מנסה לאחרונה להיכנס רק פעם ביומיים, אבל אני מגלה שאני בכל זאת יושבת שעות.
)-:
היום מתנהל הרבה יותר טוב בימים בלי אינטרנט.

[מפחדת_מאד*]

היום נפגשנו שוב עם סוכנת ביטוח שהיא גם ידידה. סיפרנו לה על המצב כדי לוודא שביטוחי כל בני המשפחה יהיו הטובים ביותר שאנחנו יכולים, לאור המצב שלי, שכבר לא מאפשר כל שינוי בביטוחים הקיימים עבורי.
מסתבר שלמרות שחשבתי שאני כבר יכולה לדבר על הדברים בקלות זה עדיין קשה לי.
הסוכנת היתה נפלאה, ממש בן אדם.
אף מילה על כמה חבל שלא שיפרנו את הביטוחים קודם. הבנה למצב, ורצון לעזור.

[מפחדת_מאד*]

היום נפגשנו שוב עם סוכנת ביטוח שהיא גם ידידה. סיפרנו לה על המצב כדי לוודא שביטוחי כל בני המשפחה יהיו הטובים ביותר שאנחנו יכולים, לאור המצב שלי, שכבר לא מאפשר כל שינוי בביטוחים הקיימים עבורי.
מסתבר שלמרות שחשבתי שאני כבר יכולה לדבר על הדברים בקלות זה עדיין קשה לי.
הסוכנת היתה נפלאה, ממש בן אדם.
אף מילה על כמה חבל שלא שיפרנו את הביטוחים קודם. הבנה למצב, ורצון לעזור.

[בשמת_א*]

איזה יופי. טוב שיש אנשים טובים.

[בשמת_א*]

איזה יופי. טוב שיש אנשים טובים.

[נועה_בר*]

אני יכולה לחזור לחיי הרגילים.
איזה יופי.
עברת דרך לא פשוטה וקלה, עשית סיבוב מלא חוויות ומשמעות וחזרת !
לא אותה אחת, אלא טובה יותר - לעצמך.

[נועה_בר*]

אני יכולה לחזור לחיי הרגילים.
איזה יופי.
עברת דרך לא פשוטה וקלה, עשית סיבוב מלא חוויות ומשמעות וחזרת !
לא אותה אחת, אלא טובה יותר - לעצמך.

[חברה_מהלב*]

הי,
לפני שבועים, חברה יקרה שלי שלחה לי הודעה בזהירות וברגישות רבה שאולי כדאי שאקרא את הדברים שלך, ואולי אוכל קצת לשתף אותך ולתמוך בך.
היא יודעת שאני לא ממש מחפשת מפגשים כאלה ויודעת שלא קל לי להתחבר לחולי.
לקח לי שבועים כפי שאת מבינה לכתוב לך. עקבתי אחריך והתרגשתי מהכוחות שלך, מהכנות שלך.
אני בת 42 חולה בניוון שרירים. המחלה שלי אובחנה לפני 20 שנה.
עברתי את כל הבדיקות הקשות שנועדו לשלול פגיעה במערכת העצבים המרכזית (לשלול טרשת נפוצה,זאת הדרך לאבחן שמדובר בניוון שרירים). היום לשמחתי עדיין אין ביטויים בולטים למחלתי, ואני יכולה לשחק את ה"בריאה".
רציתי לשתף אותך בכאב הגדול שהרגשתי כשדברת על יחסי מין עם קטטר. אני פוחדת מהמחר המאיים ,.הדרך שלי להתמודד היא לא לחשוב על דברים מאיימים מדי, כשהזמן יגיע אני אתמודד איתו יש לי אמונה שייהיו לי כוחות, בבוא היום.
רציתי לספר לך שעד היום לא חיפשתי שום קשר עם אף אדם חולה במחלה שלי, זה מפחיד אותי ומאיים עליי. הזדהתי אתך כשכתבת על האנשים שראית במרפאה. אני נמצאת בחברה בריאה ולכן משתדלת להמעיט בביקורים בבתי חולים. כל ביקור מאלץ אותי להתבונן במראה שמאיימת עלי. אני חוזרת הבייתה במצב קשה, שם אני לא יכולה להשאר עם המסכה של הבריאה, שם אני עם הפחדים.
נשמע שיש לך בעל תומך, גם לי יש בעל שמלווה אותי לאורך כל הדרך, לימדתי אותו לתמוך בי בדרך שתעזור לי.
יש לי הרבה דברים נוספים לשתף אותך אם תרצי. נראה לי שלהיום זה מספיק, תהיי חזקה, וגם חלשה מותר לך.
תודה לך שנתת לי לפגוש אותך במקום הכואב.

[חברה_מהלב*]

הי,
לפני שבועים, חברה יקרה שלי שלחה לי הודעה בזהירות וברגישות רבה שאולי כדאי שאקרא את הדברים שלך, ואולי אוכל קצת לשתף אותך ולתמוך בך.
היא יודעת שאני לא ממש מחפשת מפגשים כאלה ויודעת שלא קל לי להתחבר לחולי.
לקח לי שבועים כפי שאת מבינה לכתוב לך. עקבתי אחריך והתרגשתי מהכוחות שלך, מהכנות שלך.
אני בת 42 חולה בניוון שרירים. המחלה שלי אובחנה לפני 20 שנה.
עברתי את כל הבדיקות הקשות שנועדו לשלול פגיעה במערכת העצבים המרכזית (לשלול טרשת נפוצה,זאת הדרך לאבחן שמדובר בניוון שרירים). היום לשמחתי עדיין אין ביטויים בולטים למחלתי, ואני יכולה לשחק את ה"בריאה".
רציתי לשתף אותך בכאב הגדול שהרגשתי כשדברת על יחסי מין עם קטטר. אני פוחדת מהמחר המאיים ,.הדרך שלי להתמודד היא לא לחשוב על דברים מאיימים מדי, כשהזמן יגיע אני אתמודד איתו יש לי אמונה שייהיו לי כוחות, בבוא היום.
רציתי לספר לך שעד היום לא חיפשתי שום קשר עם אף אדם חולה במחלה שלי, זה מפחיד אותי ומאיים עליי. הזדהתי אתך כשכתבת על האנשים שראית במרפאה. אני נמצאת בחברה בריאה ולכן משתדלת להמעיט בביקורים בבתי חולים. כל ביקור מאלץ אותי להתבונן במראה שמאיימת עלי. אני חוזרת הבייתה במצב קשה, שם אני לא יכולה להשאר עם המסכה של הבריאה, שם אני עם הפחדים.
נשמע שיש לך בעל תומך, גם לי יש בעל שמלווה אותי לאורך כל הדרך, לימדתי אותו לתמוך בי בדרך שתעזור לי.
יש לי הרבה דברים נוספים לשתף אותך אם תרצי. נראה לי שלהיום זה מספיק, תהיי חזקה, וגם חלשה מותר לך.
תודה לך שנתת לי לפגוש אותך במקום הכואב.

[מפחדת_מאד*]

חברה מהלב - תודה לך על גילוי הלב.
גם אני מנסה לאמץ את גישתך של לא לחשוב על דבים מאיימים מידי, אך יש ימים קשים.
גם אני לא בשלה לפגוש או לדבר עם אנשים במצב דומה לשלי - כפי שכתבתי למעלה. מעניין שאת עדיין כך לאחר 20 שנה. אני חשבתי שאצלי הפחד הוא בגלל שהכל חדש וטרי.
מאחלת לך שתמשיכי ללתפקד כבריאה, ומאחלת גם לעצמי את אותו דבר.
שוב תודה שנכנסת לכאן ושיתפת אותי.

[מפחדת_מאד*]

חברה מהלב - תודה לך על גילוי הלב.
גם אני מנסה לאמץ את גישתך של לא לחשוב על דבים מאיימים מידי, אך יש ימים קשים.
גם אני לא בשלה לפגוש או לדבר עם אנשים במצב דומה לשלי - כפי שכתבתי למעלה. מעניין שאת עדיין כך לאחר 20 שנה. אני חשבתי שאצלי הפחד הוא בגלל שהכל חדש וטרי.
מאחלת לך שתמשיכי ללתפקד כבריאה, ומאחלת גם לעצמי את אותו דבר.
שוב תודה שנכנסת לכאן ושיתפת אותי.

[מפחדת_מאד*]

היום משום מה יום לא כל כך טוב. הרבה תחושת מועקה. אין לי כל הסבר, אבל כנראה יש עליות וירידות.
תחושת חרדה שמשהו רע עלול לקרות. ולא בעיניין המחלה. אלא משהו אחר. לא אפייני לי.
זוגי ואני גם מאד עייפים כל הזמן. לא רגיל אצלנו.
אולי כי לא ישנים טוב בלילה - גם לא רגיל אצלנו.
וכנראה העומס הנפשי לא עיניין של מה בכך. כנראה מעייף גם פיזית.
ויש גם את עיניין התזונה. אין לי בעיה לא לאכול מה שלא צריך ולאכול רק מה שרצוי. אבל מסתבר שזה גורם לכך שאני אוכלת מעט מאד.
אני הייתי חיה על מוצרי חלב, וזה אחד הדברים הכי לא רצויים. אז אני לא אוכלת מוצרי חלב. אבל גם לא דברים אחרים. כי אני לא רעבה. קודם הייתי אוכלת מעדן חלב או שותה כוס חלב סתם כך, בישביל הכיף. ועכשיו - כשאני חושבת שבא לי מעדן, אני נזכרת שלא רצוי. אז לא. אבל גם לא בא לי משהו אחר.
ונראה לי שגם זה מדכא אותי. כי בעצם זה אמור להמשך כך לתמיד. זה לא דיאטה לתקופה מסוימת.
כנראה תקופת גמילה.
גם זה יעבור.

[מפחדת_מאד*]

היום משום מה יום לא כל כך טוב. הרבה תחושת מועקה. אין לי כל הסבר, אבל כנראה יש עליות וירידות.
תחושת חרדה שמשהו רע עלול לקרות. ולא בעיניין המחלה. אלא משהו אחר. לא אפייני לי.
זוגי ואני גם מאד עייפים כל הזמן. לא רגיל אצלנו.
אולי כי לא ישנים טוב בלילה - גם לא רגיל אצלנו.
וכנראה העומס הנפשי לא עיניין של מה בכך. כנראה מעייף גם פיזית.
ויש גם את עיניין התזונה. אין לי בעיה לא לאכול מה שלא צריך ולאכול רק מה שרצוי. אבל מסתבר שזה גורם לכך שאני אוכלת מעט מאד.
אני הייתי חיה על מוצרי חלב, וזה אחד הדברים הכי לא רצויים. אז אני לא אוכלת מוצרי חלב. אבל גם לא דברים אחרים. כי אני לא רעבה. קודם הייתי אוכלת מעדן חלב או שותה כוס חלב סתם כך, בישביל הכיף. ועכשיו - כשאני חושבת שבא לי מעדן, אני נזכרת שלא רצוי. אז לא. אבל גם לא בא לי משהו אחר.
ונראה לי שגם זה מדכא אותי. כי בעצם זה אמור להמשך כך לתמיד. זה לא דיאטה לתקופה מסוימת.
כנראה תקופת גמילה.
גם זה יעבור.

[סיגל_ב*]

מאוד קשה.

[סיגל_ב*]

מאוד קשה.

[נוסעת_סמויה*]

אני הייתי חיה על מוצרי חלב, וזה אחד הדברים הכי לא רצויים. אז אני לא אוכלת מוצרי חלב.

אני בטוחה שהגעת להחלטה הזו אחרי ששקלת אותה היטב, ובכל זאת אני רוצה לומר לך שנשמע לי לא נכון להפסיק בבת-אחת הרגל של שנים. אני מאמינה ששינויים קיצוניים מכניסים את המערכת הגופנית-נפשית למצוקה (אפשר לחשוב על הסבר אבולוציוני לתופעה הזו).
בנוסף, נשמע שדווקא עכשיו את זקוקה במיוחד להרגלים המוכרים והמנחמים שלך. אולי חלק מהדכדוך שאת מרגישה קשור לכך שהויתור על מוצרי החלב מממש באופן סמלי את הפחד שלך שהמחלה תביא אִתה אובדנים בלתי הפיכים של דברים שהיו עד עתה מובנים מאליהם.
בקיצור, אולי יש מקום לשינוי הדרגתי יותר?

בנוסף, אני מוצאת שהחלטות על התנזרות הן לעיתים קרובות החלטות מדכדכות. החוויה של הימנעות ממשהו אהוב היא חוויה של ויתור והצטמצמות שעומדת בניגוד לדחף האנושי לחיות את החיים על מלוא אפשרויותיהם. אחד הפתרונות הוא הבנָיה מחדש של ההחלטה - להפוך את השינוי למסע יצירתי להרחבת התפריט שלך, על ידי התמקדות בחיפוש תחליפים טעימים למוצרי החלב. אני יודעת שאת לא אוהבת להתעסק באוכל, ובכל זאת, אולי כדאי לך ללכת עם בעלך לסיור בסופרמרקט גדול ועשיר באפשרויות, ולחפש במודע סוגים חדשים של מזון שמשתלבים בתזונה החדשה וגם טעימים וקלים להכנה (פירות קיץ? מעדני סויה? טחינה? הלוואי והיה לי מושג. בתזונה אני באמת לא מבינה).

[נוסעת_סמויה*]

אני הייתי חיה על מוצרי חלב, וזה אחד הדברים הכי לא רצויים. אז אני לא אוכלת מוצרי חלב.

אני בטוחה שהגעת להחלטה הזו אחרי ששקלת אותה היטב, ובכל זאת אני רוצה לומר לך שנשמע לי לא נכון להפסיק בבת-אחת הרגל של שנים. אני מאמינה ששינויים קיצוניים מכניסים את המערכת הגופנית-נפשית למצוקה (אפשר לחשוב על הסבר אבולוציוני לתופעה הזו).
בנוסף, נשמע שדווקא עכשיו את זקוקה במיוחד להרגלים המוכרים והמנחמים שלך. אולי חלק מהדכדוך שאת מרגישה קשור לכך שהויתור על מוצרי החלב מממש באופן סמלי את הפחד שלך שהמחלה תביא אִתה אובדנים בלתי הפיכים של דברים שהיו עד עתה מובנים מאליהם.
בקיצור, אולי יש מקום לשינוי הדרגתי יותר?

בנוסף, אני מוצאת שהחלטות על התנזרות הן לעיתים קרובות החלטות מדכדכות. החוויה של הימנעות ממשהו אהוב היא חוויה של ויתור והצטמצמות שעומדת בניגוד לדחף האנושי לחיות את החיים על מלוא אפשרויותיהם. אחד הפתרונות הוא הבנָיה מחדש של ההחלטה - להפוך את השינוי למסע יצירתי להרחבת התפריט שלך, על ידי התמקדות בחיפוש תחליפים טעימים למוצרי החלב. אני יודעת שאת לא אוהבת להתעסק באוכל, ובכל זאת, אולי כדאי לך ללכת עם בעלך לסיור בסופרמרקט גדול ועשיר באפשרויות, ולחפש במודע סוגים חדשים של מזון שמשתלבים בתזונה החדשה וגם טעימים וקלים להכנה (פירות קיץ? מעדני סויה? טחינה? הלוואי והיה לי מושג. בתזונה אני באמת לא מבינה).

[מפחדת_מאד*]

נוסעת סמויה - דברים חכמים ומחכימים. נראה לי שיש בזה לא מעט.
_אולי חלק מהדכדוך שאת מרגישה קשור לכך שהויתור על מוצרי החלב מממש באופן סמלי את הפחד שלך שהמחלה תביא אִתה אובדנים בלתי הפיכים של דברים שהיו עד עתה מובנים מאליהם.
בנוסף, אני מוצאת שהחלטות על התנזרות הן לעיתים קרובות החלטות מדכדכות. החוויה של הימנעות ממשהו אהוב היא חוויה של ויתור והצטמצמות שעומדת בניגוד לדחף האנושי לחיות את החיים על מלוא אפשרויותיהם._

חלק מההחלטה הזאת היא מתוך זה שאנחנו תמיד מתפלאים מדוע אנשים לא מפסיקים לעשן, לא יורדים במשקל. מה, הם לא מסוגלים לשלוט בעצמם? זה חלק מהחוסן המנטלי שמאפשר לבעלי לרוץ כל יום 10-12 ק"מ, איפשר לו לרדת 12 ק"ג בשנה האחרונה (והוא ממש ממש לא היה שמן, אבל זה הרגיש לעצמו יותר מידי), איפשר לי בשנה האחרונה לשנות את התזונה כך שלא אתחיל לעלות במשקל עם עלית הגיל - להפסיק לחלוטין עם שוקולד, גבינות שמנת, אכילת חטיפים ובורקאס בישיבות וכד'. אז מה, שאני לא אהיה מסוגלת להפסיק מוצרי חלב אם אומרים לי שזה מה שכדאי לעשות???

אולי עצם ההכרה בדברים הנ"ל יעזרו לי להתגבר על התחושה הזאת. ואולי באמת אשקול שוב את קצב השינויים.

[מפחדת_מאד*]

נוסעת סמויה - דברים חכמים ומחכימים. נראה לי שיש בזה לא מעט.
_אולי חלק מהדכדוך שאת מרגישה קשור לכך שהויתור על מוצרי החלב מממש באופן סמלי את הפחד שלך שהמחלה תביא אִתה אובדנים בלתי הפיכים של דברים שהיו עד עתה מובנים מאליהם.
בנוסף, אני מוצאת שהחלטות על התנזרות הן לעיתים קרובות החלטות מדכדכות. החוויה של הימנעות ממשהו אהוב היא חוויה של ויתור והצטמצמות שעומדת בניגוד לדחף האנושי לחיות את החיים על מלוא אפשרויותיהם._

חלק מההחלטה הזאת היא מתוך זה שאנחנו תמיד מתפלאים מדוע אנשים לא מפסיקים לעשן, לא יורדים במשקל. מה, הם לא מסוגלים לשלוט בעצמם? זה חלק מהחוסן המנטלי שמאפשר לבעלי לרוץ כל יום 10-12 ק"מ, איפשר לו לרדת 12 ק"ג בשנה האחרונה (והוא ממש ממש לא היה שמן, אבל זה הרגיש לעצמו יותר מידי), איפשר לי בשנה האחרונה לשנות את התזונה כך שלא אתחיל לעלות במשקל עם עלית הגיל - להפסיק לחלוטין עם שוקולד, גבינות שמנת, אכילת חטיפים ובורקאס בישיבות וכד'. אז מה, שאני לא אהיה מסוגלת להפסיק מוצרי חלב אם אומרים לי שזה מה שכדאי לעשות???

אולי עצם ההכרה בדברים הנ"ל יעזרו לי להתגבר על התחושה הזאת. ואולי באמת אשקול שוב את קצב השינויים.

[נועה_בר*]

נוסעת סמויה - דברים חכמים ומחכימים.
לכל מילה שלה, לא הייתי יכולה לנסח את זה טוב כמוה, וזו דעתי במדוייק.

[נועה_בר*]

נוסעת סמויה - דברים חכמים ומחכימים.
לכל מילה שלה, לא הייתי יכולה לנסח את זה טוב כמוה, וזו דעתי במדוייק.

[בשמת_א*]

אני הייתי חיה על מוצרי חלב, וזה אחד הדברים הכי לא רצויים.
אוי, איך נזכרתי.
את יודעת, כשבתי הבכורה התחילה לשלשל דם, ובסוף הפתרון היה שאני לא אגע במוצרי חלב (אני חוסכת את כל הסיפור), נאלצתי להפסיק לאכול כל דבר שעל האריזה שלו הופיע שיש בו בקטן איזשהו מוצר חלב. נעשיתי מומחית לזיהוי מוצרי חלב ברשימות ארוכות ובקודים מסווים, לא ייאמן.
ועד אז, מה היתה התזונה שלי? מוצרי חלב. כמעט אך ורק.
והרופא הסיני שלי כבר שנים אמר לי: אנא, הפסיקי עם מוצרי החלב. זה מחמיר את האלרגיות שלך, זה עושה לך רע, וככה וככה וככה.
ואני לא הפסקתי.
איך יכולתי? הכי אהבתי מוצרי חלב, חייתי על מוצרי חלב, שלא לדבר על זה שבמקרים רבים מאוד לא היה לי כוח להכין אוכל ומה יותר פשוט מלהוציא קופסת קוטג' מהמקרר ולמרוח על לחם? (חטא על פשע, מסתבר שאני גם הגבתי באופן חמור ביותר ללחם...) כל התופעות החמורות לא שיכנעו אותי.
ואחרי הלידה?
הייתי לבד בבית, אמא ירוקה טירונית מיניקה לתינוקת שכל היום רצתה על הידיים או לינוק, בלי אף אחד, בלי שום עזרה - היו שעות שלא אכלתי ולא שתיתי ולא הלכתי לשירותים.
אז פלא שהיו ימים שהתקיימתי על שמונה "מעדן הגולן" ליום? (ועוד שוקולד! אני לא צריכה להגיד לכל המיניקות איזה צירוף מטומטם זה, כמות כזאת של חלב, שוקולד וסוכר, ועוד השוקולד מנטרל את הסידן ועוד אני הייתי אלרגית גם לחלב וגם לשוקולד. פשוט נפלא)

ופתאום - הילדה שילשלה דם! הפסיקה לגדול!
בשבילי לא הייתי מוכנה להוריד אפילו כפית של גבינה לבנה.
בשבילה - הכל. ומייד. בבת אחת.
והבנתי שמדובר לא רק בה, אלא גם בכל ילדי העתידיים.
והבנתי (אני, שגדלתי על מוצרי חלב, שחייתי על מוצרי חלב) שמדובר לפחות בעוד עשר שנים בלי מוצרי חלב.
וואי, זה היה קשה בהתחלה.
אולי את כמוני. זה קשה לך בשביל עצמך. אבל תחשבי: גם את עושה את זה לא פחות בשביל הילדים שלך. זו גם זווית ראייה. אולי היא מקלה.
ונכון, גם לי לא היה מה לאכול. זה היה נורא.
וכלום לא רציתי, גם מפני שאני "טיפוס רזה" וטיפוסים רזים מאבדים את התיאבון בקלות כמו שהם שוכחים לאכול, וכשהם מדוכאים, מודאגים, מוטרדים וכדומה - תיכף גם הולך להם התיאבון, ואם הם כבר רעבים, אז יש להם "חשקים" מטורפים. שום דבר לא מתחשק לי חוץ מ, נגיד, דווקא כיסונים! ולא כאלה מגעילים מהסופרמרקט! וכמובן שאין אף אחד חי בכל העולם שמוכן להכין לי את הכיסונים...
וזה נורא, הקטע הזה. אני לא יכולה להסביר אותו לאף אחד, רק לרזים כמוני. אי אפשר לאכול משהו אחר ממה שהיינו רוצים - כי כל דבר אחר דוחה אותנו, אפילו אפשר להגיד מגעיל (לא ממש, אבל זה הכי קרוב שאני יכולה להסביר).

אז קודם כל אני מצטרפת לעצה הטובה של נוסעת סמויה - אפשר להכניס פה ושם הדרגתיות... (אני תוהה מה הטעם של חלב נאקות... אני בטוחה שהנזק הגדול הוא ממוצרי חלב פרה מפוסטרים).

שנית, מה עוזר לי:
עם השנים (וההריונות) גיליתי שבמצבים האלה הכי עוזר לי שפורשים לפני על שולחן מבחר גדול של מנות שמותר לי לאכול.
לא שואלים אותי, פשוט שמים המון אוכל מעניין וטעים על השולחן.
למשל, בחדר אוכל בקיבוצים שיש בהם אוכל אכיל P-:
למשל, בחדרי אוכל של בתי מלון, בתי הארחה וכדומה.
למשל, באירועים.
למשל, כשמתארחים אצל משפחה עיראקית/צפון אפריקאית/כל עדה אחרת שיש לה גם אוכל טעים וגם מסורת של הצעת שפע מזון לאורח (-; תאכלי, תאכלי ממי.

אני סידרתי לי כאלה בעזרת: הזמנת טייק אווי + בקשה מהבעל + תשלום בכסף למישהי שתבוא אלי הביתה לבשל לי
משום מה, כשהיו כמה מאכלים על השולחן, שראיתי אותם בעיניים, הייתי מסוגלת לאכול לפחות אחד מהם, שקודם לא רציתי בשלב שבו רק חשבתי על המאכל או דמיינתי אותו.
לא יכולה להסביר את זה, אבל גיליתי שזה עבד.

היום הלכתי לבריכה. הבנזוג לקח את הילדים למים ואני באתי בלי בגד ים, רק לקרוא את הספר החדש והמקסים של דיאנה אידלמן שחברה השאילה לי.
פתאום הופיעה בדיוק לידי חברה, מאחד ממקומות העבודה שלי. מזמן לא התראינו. היא כבר לא עובדת שם, אני בחל"ת.
סיפרה לי שהתנדבה בבית החולים שניידר להקים ספריה לילדים החולים שם. דיברנו על שניידר, על הבן שלי, על הבת שלה, איך לא מזמן התאשפזה עם הבת לארבעה ימים בבית חולים ולא מצאו למה התעלפה, ובסוף אחרי שיצאה לקחה אותה להילר שהיא מכירה שנים והוא מייד זיהה מה קרה וריפא את הילדה, על זה שהיא לוקחת את אמא שלה עכשיו (אמא שלה היתה בבריכה, חיכתה לה שתגמור לשחות) לאותו הילר והיא ממש מרגישה הרבה יותר טוב, ואז היא סיפרה לי שחברה נורא טובה שלה (שהסתבר שגם אני מכירה אותה היטב) חלתה לפני כ-14 שנה בטרשת נפוצה - זה התחיל כשהיא היתה באיזה מקום, איזה אירוע, ופתאום איבדה את התחושה ברגל! ואז היתה לה שנה מאוד קשה, היא הגיעה למצב מאוד חמור, והלכה להילר הזה (במקצועו המקורי הוא בכלל מהנדס) והוא פשוט הוציא אותה מזה. היא פשוט חזרה לבריאות (אני מכירה אותה בריאה לחלוטין ומתפקדת לחלוטין).
היא כמובן סיפרה לי את הסיפור לפי תומה, במסגרת השבחים להילר הזה.
אם זה מעניין אותך, אז אני אוכל מתישהו כשתרצי לקשר אותך עם החברה (לשאול אותה ישירות אם היא חושבת שכדאי ללכת להילר, אם זה באמת רק הוא, וכדומה) או לחילופין לתת לך את הטלפון של ההילר. לקחתי אותו. סך הכל, זה טיפול לא מזיק, לא פולשני, לא מפחיד, שלא דורש ממך שום דבר חוץ מלהיות שם, ורק עולה כסף (-;

[בשמת_א*]

אני הייתי חיה על מוצרי חלב, וזה אחד הדברים הכי לא רצויים.
אוי, איך נזכרתי.
את יודעת, כשבתי הבכורה התחילה לשלשל דם, ובסוף הפתרון היה שאני לא אגע במוצרי חלב (אני חוסכת את כל הסיפור), נאלצתי להפסיק לאכול כל דבר שעל האריזה שלו הופיע שיש בו בקטן איזשהו מוצר חלב. נעשיתי מומחית לזיהוי מוצרי חלב ברשימות ארוכות ובקודים מסווים, לא ייאמן.
ועד אז, מה היתה התזונה שלי? מוצרי חלב. כמעט אך ורק.
והרופא הסיני שלי כבר שנים אמר לי: אנא, הפסיקי עם מוצרי החלב. זה מחמיר את האלרגיות שלך, זה עושה לך רע, וככה וככה וככה.
ואני לא הפסקתי.
איך יכולתי? הכי אהבתי מוצרי חלב, חייתי על מוצרי חלב, שלא לדבר על זה שבמקרים רבים מאוד לא היה לי כוח להכין אוכל ומה יותר פשוט מלהוציא קופסת קוטג' מהמקרר ולמרוח על לחם? (חטא על פשע, מסתבר שאני גם הגבתי באופן חמור ביותר ללחם...) כל התופעות החמורות לא שיכנעו אותי.
ואחרי הלידה?
הייתי לבד בבית, אמא ירוקה טירונית מיניקה לתינוקת שכל היום רצתה על הידיים או לינוק, בלי אף אחד, בלי שום עזרה - היו שעות שלא אכלתי ולא שתיתי ולא הלכתי לשירותים.
אז פלא שהיו ימים שהתקיימתי על שמונה "מעדן הגולן" ליום? (ועוד שוקולד! אני לא צריכה להגיד לכל המיניקות איזה צירוף מטומטם זה, כמות כזאת של חלב, שוקולד וסוכר, ועוד השוקולד מנטרל את הסידן ועוד אני הייתי אלרגית גם לחלב וגם לשוקולד. פשוט נפלא)

ופתאום - הילדה שילשלה דם! הפסיקה לגדול!
בשבילי לא הייתי מוכנה להוריד אפילו כפית של גבינה לבנה.
בשבילה - הכל. ומייד. בבת אחת.
והבנתי שמדובר לא רק בה, אלא גם בכל ילדי העתידיים.
והבנתי (אני, שגדלתי על מוצרי חלב, שחייתי על מוצרי חלב) שמדובר לפחות בעוד עשר שנים בלי מוצרי חלב.
וואי, זה היה קשה בהתחלה.
אולי את כמוני. זה קשה לך בשביל עצמך. אבל תחשבי: גם את עושה את זה לא פחות בשביל הילדים שלך. זו גם זווית ראייה. אולי היא מקלה.
ונכון, גם לי לא היה מה לאכול. זה היה נורא.
וכלום לא רציתי, גם מפני שאני "טיפוס רזה" וטיפוסים רזים מאבדים את התיאבון בקלות כמו שהם שוכחים לאכול, וכשהם מדוכאים, מודאגים, מוטרדים וכדומה - תיכף גם הולך להם התיאבון, ואם הם כבר רעבים, אז יש להם "חשקים" מטורפים. שום דבר לא מתחשק לי חוץ מ, נגיד, דווקא כיסונים! ולא כאלה מגעילים מהסופרמרקט! וכמובן שאין אף אחד חי בכל העולם שמוכן להכין לי את הכיסונים...
וזה נורא, הקטע הזה. אני לא יכולה להסביר אותו לאף אחד, רק לרזים כמוני. אי אפשר לאכול משהו אחר ממה שהיינו רוצים - כי כל דבר אחר דוחה אותנו, אפילו אפשר להגיד מגעיל (לא ממש, אבל זה הכי קרוב שאני יכולה להסביר).

אז קודם כל אני מצטרפת לעצה הטובה של נוסעת סמויה - אפשר להכניס פה ושם הדרגתיות... (אני תוהה מה הטעם של חלב נאקות... אני בטוחה שהנזק הגדול הוא ממוצרי חלב פרה מפוסטרים).

שנית, מה עוזר לי:
עם השנים (וההריונות) גיליתי שבמצבים האלה הכי עוזר לי שפורשים לפני על שולחן מבחר גדול של מנות שמותר לי לאכול.
לא שואלים אותי, פשוט שמים המון אוכל מעניין וטעים על השולחן.
למשל, בחדר אוכל בקיבוצים שיש בהם אוכל אכיל P-:
למשל, בחדרי אוכל של בתי מלון, בתי הארחה וכדומה.
למשל, באירועים.
למשל, כשמתארחים אצל משפחה עיראקית/צפון אפריקאית/כל עדה אחרת שיש לה גם אוכל טעים וגם מסורת של הצעת שפע מזון לאורח (-; תאכלי, תאכלי ממי.

אני סידרתי לי כאלה בעזרת: הזמנת טייק אווי + בקשה מהבעל + תשלום בכסף למישהי שתבוא אלי הביתה לבשל לי
משום מה, כשהיו כמה מאכלים על השולחן, שראיתי אותם בעיניים, הייתי מסוגלת לאכול לפחות אחד מהם, שקודם לא רציתי בשלב שבו רק חשבתי על המאכל או דמיינתי אותו.
לא יכולה להסביר את זה, אבל גיליתי שזה עבד.

היום הלכתי לבריכה. הבנזוג לקח את הילדים למים ואני באתי בלי בגד ים, רק לקרוא את הספר החדש והמקסים של דיאנה אידלמן שחברה השאילה לי.
פתאום הופיעה בדיוק לידי חברה, מאחד ממקומות העבודה שלי. מזמן לא התראינו. היא כבר לא עובדת שם, אני בחל"ת.
סיפרה לי שהתנדבה בבית החולים שניידר להקים ספריה לילדים החולים שם. דיברנו על שניידר, על הבן שלי, על הבת שלה, איך לא מזמן התאשפזה עם הבת לארבעה ימים בבית חולים ולא מצאו למה התעלפה, ובסוף אחרי שיצאה לקחה אותה להילר שהיא מכירה שנים והוא מייד זיהה מה קרה וריפא את הילדה, על זה שהיא לוקחת את אמא שלה עכשיו (אמא שלה היתה בבריכה, חיכתה לה שתגמור לשחות) לאותו הילר והיא ממש מרגישה הרבה יותר טוב, ואז היא סיפרה לי שחברה נורא טובה שלה (שהסתבר שגם אני מכירה אותה היטב) חלתה לפני כ-14 שנה בטרשת נפוצה - זה התחיל כשהיא היתה באיזה מקום, איזה אירוע, ופתאום איבדה את התחושה ברגל! ואז היתה לה שנה מאוד קשה, היא הגיעה למצב מאוד חמור, והלכה להילר הזה (במקצועו המקורי הוא בכלל מהנדס) והוא פשוט הוציא אותה מזה. היא פשוט חזרה לבריאות (אני מכירה אותה בריאה לחלוטין ומתפקדת לחלוטין).
היא כמובן סיפרה לי את הסיפור לפי תומה, במסגרת השבחים להילר הזה.
אם זה מעניין אותך, אז אני אוכל מתישהו כשתרצי לקשר אותך עם החברה (לשאול אותה ישירות אם היא חושבת שכדאי ללכת להילר, אם זה באמת רק הוא, וכדומה) או לחילופין לתת לך את הטלפון של ההילר. לקחתי אותו. סך הכל, זה טיפול לא מזיק, לא פולשני, לא מפחיד, שלא דורש ממך שום דבר חוץ מלהיות שם, ורק עולה כסף (-;

[לב_טוב*]

לקרוב משפחה שלי (קרוב מאוד) הופיעו הסימנים של ה-MS, אני קורה את הכתוב ומנסה לחשוב איך אני יכול לעזור!
אני מזדהה עם כל שכתבתם כאן ורוצה לחזק את ידכם.
מסקנתי היא שכמה שפחות נגרד את הפצעים (נחפש ונפשפש) הם יגלידו מהר יותר ויכאבו פחות.
לאישה המקסימה (שמפחדת מאוד) אני מקווה בשבילך שתהיי בצד הנכון של הסטטיסטיקה ולעולם המחלה לא תשוב...
ובשביל לחיות חיים טובים - כל שצריך זה להמשיך לחיות, להנות מכל רגע ולא לחשוב שלילי.(כל רגע לכל אחד מאיתנו יכול לקרות משהו רע... אם MS ובלעדיו)
רצית להתחבר פחות לאינטרנט, מומלץ!!! יש לך בעל מקסים ילדים נהדרים, תתרכזי בעיקר, תחיי את החיים...

" העבר הוא היסטוריה, העתיד בדייה, ההווה, הרגע הזה זה כל מה שיש לך!!!"

[לב_טוב*]

לקרוב משפחה שלי (קרוב מאוד) הופיעו הסימנים של ה-MS, אני קורה את הכתוב ומנסה לחשוב איך אני יכול לעזור!
אני מזדהה עם כל שכתבתם כאן ורוצה לחזק את ידכם.
מסקנתי היא שכמה שפחות נגרד את הפצעים (נחפש ונפשפש) הם יגלידו מהר יותר ויכאבו פחות.
לאישה המקסימה (שמפחדת מאוד) אני מקווה בשבילך שתהיי בצד הנכון של הסטטיסטיקה ולעולם המחלה לא תשוב...
ובשביל לחיות חיים טובים - כל שצריך זה להמשיך לחיות, להנות מכל רגע ולא לחשוב שלילי.(כל רגע לכל אחד מאיתנו יכול לקרות משהו רע... אם MS ובלעדיו)
רצית להתחבר פחות לאינטרנט, מומלץ!!! יש לך בעל מקסים ילדים נהדרים, תתרכזי בעיקר, תחיי את החיים...

" העבר הוא היסטוריה, העתיד בדייה, ההווה, הרגע הזה זה כל מה שיש לך!!!"

[מפחדת_מאד*]

שכמה שפחות נגרד את הפצעים (נחפש ונפשפש) הם יגלידו מהר יותר ויכאבו פחות.
" העבר הוא היסטוריה, העתיד בדייה, ההווה, הרגע הזה זה כל מה שיש לך!!!"

להתחבר פחות לאינטרנט, מומלץ!!!

כן, זה מה שאני עושה בימים אלה.
תודה על האיחולים!

[מפחדת_מאד*]

שכמה שפחות נגרד את הפצעים (נחפש ונפשפש) הם יגלידו מהר יותר ויכאבו פחות.
" העבר הוא היסטוריה, העתיד בדייה, ההווה, הרגע הזה זה כל מה שיש לך!!!"

להתחבר פחות לאינטרנט, מומלץ!!!

כן, זה מה שאני עושה בימים אלה.
תודה על האיחולים!

[מפחדת_מאד*]

מאד רציתי להתרחק מכל זה.
אבל מאחר ומדובר ב דף בלוג , אני מעדכנת, גם בישביל עצמי, שאדע בעתיד איך הכל התנהל.
מזה שלושה ימים יש לי תופעה חדשה - תחושת זרם לאורך היד כאשר אני מכופפת את הראש קדימה. זה התחיל ביום שישי לאחר ארוחת הערב, כששתיתי קפה על הספה. .
תופעה זאת נקראת L'hermitte sign , והיא תופעה מוכרת של טרשת נפוצה (תאמינו לי - אני כבר מומחית לנושא...). זה מלווה במין תחושה של עייפות של היד, כמו לאחר מאמץ קשה. אין חולשה ממש. זה יכול אמנם להיות גם תופעה של בעיה בדיסק בע"ש צוארי, שגם את זה יש לי, ואין דרך לאבחן בינהם. אבל זה חדש, לא היה קודם. עשיתי אינספור נסיונות לכופף את הראש קדימה כשהכל התחיל ורק עלה החשד לטרשת, וקראתי על הסימן הזה, ולא היה כלום. זה חדש.
וזה מאד מאד מלחיץ.
דיברתי היום עם הרופא בטלפון, והוא אמר שאם זה ממשיך - כדאי לבוא לבי"ח לקבל טיפול בסטרואידים במינון גבוה לתוך הוריד (מינון פי 15 ממה שמקבלים למשל בהתקף אסטמה קשה או אלרגיה קשה). כי זו תופעה חדשה, וזה עלול להיות סימן לפעילות המחלה.
ואני מפחדת נורא. גם מהתופעה וגם מהטיפול.
הבעיה ביד ימין, וכבר התחלתי לחשוב על איבוד תפקוד ביד הזאת - איך אני מסתדרת, איך אני חיה, איך אני עובדת....
מעניין איך שפחד יכול להרגיש כמו תחושה פיזית - כאב בטן וחזה.
וזה כאשר חשבתי שאני כבר בסדר.

[מפחדת_מאד*]

מאד רציתי להתרחק מכל זה.
אבל מאחר ומדובר ב דף בלוג , אני מעדכנת, גם בישביל עצמי, שאדע בעתיד איך הכל התנהל.
מזה שלושה ימים יש לי תופעה חדשה - תחושת זרם לאורך היד כאשר אני מכופפת את הראש קדימה. זה התחיל ביום שישי לאחר ארוחת הערב, כששתיתי קפה על הספה. .
תופעה זאת נקראת L'hermitte sign , והיא תופעה מוכרת של טרשת נפוצה (תאמינו לי - אני כבר מומחית לנושא...). זה מלווה במין תחושה של עייפות של היד, כמו לאחר מאמץ קשה. אין חולשה ממש. זה יכול אמנם להיות גם תופעה של בעיה בדיסק בע"ש צוארי, שגם את זה יש לי, ואין דרך לאבחן בינהם. אבל זה חדש, לא היה קודם. עשיתי אינספור נסיונות לכופף את הראש קדימה כשהכל התחיל ורק עלה החשד לטרשת, וקראתי על הסימן הזה, ולא היה כלום. זה חדש.
וזה מאד מאד מלחיץ.
דיברתי היום עם הרופא בטלפון, והוא אמר שאם זה ממשיך - כדאי לבוא לבי"ח לקבל טיפול בסטרואידים במינון גבוה לתוך הוריד (מינון פי 15 ממה שמקבלים למשל בהתקף אסטמה קשה או אלרגיה קשה). כי זו תופעה חדשה, וזה עלול להיות סימן לפעילות המחלה.
ואני מפחדת נורא. גם מהתופעה וגם מהטיפול.
הבעיה ביד ימין, וכבר התחלתי לחשוב על איבוד תפקוד ביד הזאת - איך אני מסתדרת, איך אני חיה, איך אני עובדת....
מעניין איך שפחד יכול להרגיש כמו תחושה פיזית - כאב בטן וחזה.
וזה כאשר חשבתי שאני כבר בסדר.

[נוסעת_סמויה*]

אני מצטערת לשמוע את החדשות האחרונות. זה באמת מפחיד.
כרגע אין לי, לצערי, שום דבר מרגיע לומר, אבל חשוב לי לומר שאני כאן, עוקבת כמעט מדי יום, ומרגישה מעורבות גדולה (לא יודעת איך לכתוב את זה בלי שזה יישמע נוסחתי).
מקווה איתך לטוב.

[נוסעת_סמויה*]

אני מצטערת לשמוע את החדשות האחרונות. זה באמת מפחיד.
כרגע אין לי, לצערי, שום דבר מרגיע לומר, אבל חשוב לי לומר שאני כאן, עוקבת כמעט מדי יום, ומרגישה מעורבות גדולה (לא יודעת איך לכתוב את זה בלי שזה יישמע נוסחתי).
מקווה איתך לטוב.

[נועה_בר*]

אני מצטערת לשמוע את החדשות האחרונות
גם אני.

מקווה ומחזיקה אצבעות לחדשות טובות יותר עבורך.

[נועה_בר*]

אני מצטערת לשמוע את החדשות האחרונות
גם אני.

מקווה ומחזיקה אצבעות לחדשות טובות יותר עבורך.

[סיגל_ב*]

גם אני הצטערתי לשמוע.
לא יודעת ממש מה לומר מעבר לזה שאני מחזקת את ידייך ומחבקת אותך חזק.

לא יודעת אם את מאמינה בזה (גם לי זה די חדש) ואם זה בסדר מצידך, אבל אני שולחת לך בריאות טובה, כוח ואופטימיות.

[סיגל_ב*]

גם אני הצטערתי לשמוע.
לא יודעת ממש מה לומר מעבר לזה שאני מחזקת את ידייך ומחבקת אותך חזק.

לא יודעת אם את מאמינה בזה (גם לי זה די חדש) ואם זה בסדר מצידך, אבל אני שולחת לך בריאות טובה, כוח ואופטימיות.

[עדי_יותם*]

[עדי_יותם*]

[תבשיל_קדרה*]

עוקבת, גם אני. ומקווה אתך לטוב.

[תבשיל_קדרה*]

עוקבת, גם אני. ומקווה אתך לטוב.

[פיצה_והתוספות*]

_אני מצטערת לשמוע את החדשות האחרונות. זה באמת מפחיד.
כרגע אין לי, לצערי, שום דבר מרגיע לומר, אבל חשוב לי לומר שאני כאן, עוקבת כמעט מדי יום, ומרגישה מעורבות גדולה (לא יודעת איך לכתוב את זה בלי שזה יישמע נוסחתי).
מקווה איתך לטוב._
גם אני. עוקבת וחושבת עליך ושולחת לך בריאות טובה וארוכה.

[פיצה_והתוספות*]

_אני מצטערת לשמוע את החדשות האחרונות. זה באמת מפחיד.
כרגע אין לי, לצערי, שום דבר מרגיע לומר, אבל חשוב לי לומר שאני כאן, עוקבת כמעט מדי יום, ומרגישה מעורבות גדולה (לא יודעת איך לכתוב את זה בלי שזה יישמע נוסחתי).
מקווה איתך לטוב._
גם אני. עוקבת וחושבת עליך ושולחת לך בריאות טובה וארוכה.

[מפחדת_מאד*]

כן, נראה שיש תופעות חדשות. לא חמורות, אבל ללא ספק תופעות שלא היו קודם. מכאן כבר באמת הסיכוי שזה אכן זה עולה מאד.
צעדנו היום בערב שוב צעידה נמרצת ומהירה של 5.5 ק"מ ב 45 דקות. זה קצב טוב. כשהסתכלתי על החולצה שלי כדי לראות אם אני מזיעה מיד חשתי זרם חזק לאורך כל הרגל עד לקצות האצבעות. ושוב ושוב. כל כיפוף ראש - זרם.
שוחחנו תוך כדי הליכה. אנחנו מתכוונים להמשיך לעשות כל מה שאנחנו עושים, ככל הניתן. אני לא מתכוונת בשלב זה לקבל שום טיפול. לא השתכנעתי שהטיפול משנה משהו לטווח הארוך, ובשלב זה, התופעות שיש לי לא מספיק חמורות כדי שאסכים לקבל טיפול בעל השפעות לואי לא מבוטלות.
אם יחול שינוי במצב - נשקול את ההחלטה בהתאם למצב החדש שיווצר.

[מפחדת_מאד*]

כן, נראה שיש תופעות חדשות. לא חמורות, אבל ללא ספק תופעות שלא היו קודם. מכאן כבר באמת הסיכוי שזה אכן זה עולה מאד.
צעדנו היום בערב שוב צעידה נמרצת ומהירה של 5.5 ק"מ ב 45 דקות. זה קצב טוב. כשהסתכלתי על החולצה שלי כדי לראות אם אני מזיעה מיד חשתי זרם חזק לאורך כל הרגל עד לקצות האצבעות. ושוב ושוב. כל כיפוף ראש - זרם.
שוחחנו תוך כדי הליכה. אנחנו מתכוונים להמשיך לעשות כל מה שאנחנו עושים, ככל הניתן. אני לא מתכוונת בשלב זה לקבל שום טיפול. לא השתכנעתי שהטיפול משנה משהו לטווח הארוך, ובשלב זה, התופעות שיש לי לא מספיק חמורות כדי שאסכים לקבל טיפול בעל השפעות לואי לא מבוטלות.
אם יחול שינוי במצב - נשקול את ההחלטה בהתאם למצב החדש שיווצר.

[סיגל_ב*]

[סיגל_ב*]

[בשמת_א*]

מאוד )-:

זה פשוט לא מרפה. מאוד קשה. מאוד מפחיד.

מעניין איך שפחד יכול להרגיש כמו תחושה פיזית - כאב בטן וחזה
אני חושבת שהוא אכן תחושה פיזית. לא רק בכאב שחשים, ובמקומות המדוייקים שהכאב מופיע בגוף, אלא גם בכימיה של הדם.

וזה כאשר חשבתי שאני כבר בסדר
)-: גם אני. אני מקווה ומאחלת לך שהתופעות האלה ייעלמו כלעומת שבאו.

זה יכול אמנם להיות גם תופעה של בעיה בדיסק בע"ש צוארי, שגם את זה יש לי, ואין דרך לאבחן ביניהם.
ואם זו בעיה בדיסק - גם אז הטיפול הוא סטרואידים, או שיש פיזיותרפיה?
כלומר, בעצם אין עד עכשיו אבחנה מבדלת (מקווה שלא טעיתי במינוח) ובאותה מידה שזו יכולה להיות טרשת נפוצה, זו יכולה להיות גם בעייה בדיסק? אם כן, אז האם זו לא בעייה מכאנית? שאז די ברור מדוע כיפוף הראש מגביר אותה? ואם כן, האם לא כדאי להתייעץ גם עם אוסטיאופת או כירופרקט? אני שואלת כי אני מתעניינת, אבל את לא חייבת בכלל לענות, את יודעת.

בכל מקרה, אני שולחת לך הרבה כוחות. זה לא פשוט. זה לא קל לך. אני אלך להדליק נר בשבילך.

[בשמת_א*]

מאוד )-:

זה פשוט לא מרפה. מאוד קשה. מאוד מפחיד.

מעניין איך שפחד יכול להרגיש כמו תחושה פיזית - כאב בטן וחזה
אני חושבת שהוא אכן תחושה פיזית. לא רק בכאב שחשים, ובמקומות המדוייקים שהכאב מופיע בגוף, אלא גם בכימיה של הדם.

וזה כאשר חשבתי שאני כבר בסדר
)-: גם אני. אני מקווה ומאחלת לך שהתופעות האלה ייעלמו כלעומת שבאו.

זה יכול אמנם להיות גם תופעה של בעיה בדיסק בע"ש צוארי, שגם את זה יש לי, ואין דרך לאבחן ביניהם.
ואם זו בעיה בדיסק - גם אז הטיפול הוא סטרואידים, או שיש פיזיותרפיה?
כלומר, בעצם אין עד עכשיו אבחנה מבדלת (מקווה שלא טעיתי במינוח) ובאותה מידה שזו יכולה להיות טרשת נפוצה, זו יכולה להיות גם בעייה בדיסק? אם כן, אז האם זו לא בעייה מכאנית? שאז די ברור מדוע כיפוף הראש מגביר אותה? ואם כן, האם לא כדאי להתייעץ גם עם אוסטיאופת או כירופרקט? אני שואלת כי אני מתעניינת, אבל את לא חייבת בכלל לענות, את יודעת.

בכל מקרה, אני שולחת לך הרבה כוחות. זה לא פשוט. זה לא קל לך. אני אלך להדליק נר בשבילך.

[תבשיל_קדרה*]

זה פשוט לא מרפה. מאוד קשה. מאוד מפחיד.
אין לי מילים משל עצמי.

[תבשיל_קדרה*]

זה פשוט לא מרפה. מאוד קשה. מאוד מפחיד.
אין לי מילים משל עצמי.

[מפחדת_מאד*]

תודה לכולם שאתם כאן.

בלילה ישנו מעט. שנינו.
בבוקר כשהתעוררתי נראה יותר טוב, אך תוך זמן קצר שוב חזרו התופעות, ועכשיו יש לי חשש שאולי החלה גם חולשה מסוימת בזרוע. היא מרגישה כמו לאחר מאמץ קשה, כמו כאבי שרירים לאחר עבודה קשה.
היום אני מרצה. אולי אתייעץ עם הרופאה במהלך היום.

[מפחדת_מאד*]

תודה לכולם שאתם כאן.

בלילה ישנו מעט. שנינו.
בבוקר כשהתעוררתי נראה יותר טוב, אך תוך זמן קצר שוב חזרו התופעות, ועכשיו יש לי חשש שאולי החלה גם חולשה מסוימת בזרוע. היא מרגישה כמו לאחר מאמץ קשה, כמו כאבי שרירים לאחר עבודה קשה.
היום אני מרצה. אולי אתייעץ עם הרופאה במהלך היום.

[מפחדת_מאד*]

שוחחתי עם שני הרופאים שאני בקשר איתם. שניהם היו באופן כללי בעד סטרואידים, אך אחד מהם בצורה הרבה יותר נחרצת.
אני בינתיים ממש לא מוכנה לשמוע על זה.
הרופא שהיה בעד סטרואידים באופן יותר נחרץ בדעה שזה מפחית התקפים בשנתיים הקרובות. גם הוא לא אומר שיש השפעה לטווח ארוך. הרופאה השניה אומרת שזה עוזר לתופעות שיש כרגע לעבור יותר מהר.
מאחר והבעיה העיקרית של התופעות היא שהן מדאיגות, ולא ממש מפריעות לי, אני לא מוכנה כרגע לקבל שום טיפול.
שניהם גם בדעה שכדאי לחשוב יותר ברצינות על טיפול ממשי, כלומר תרופות לטווח ארוך המשפיעות על מערכת החיסון. חלק מתרופות אלה צריך להזריק מידי יום, לחלקן יש תופעות לואי לא נעימות.
גם לזה אני לא מוכנה כרגע.
אני כמובן אפעל לפי המצב. אם יהיו תופעות חמורות, בסגנון של איבוד ראיה, איבוד שליטה על סוגרים, שיתוקים, חוסר יכולת ללכת וכד' כמובן אחליט לגופו של עיניין. אבל כרגע, כשהתופעה שקיימת היא תחושת זרם לאורך יד ורגל בעת כיפוף הראש, שחולפת תוך 1-2 שניות - אני ממש לא בשלה עדיין לשום טיפול תרופתי.

[מפחדת_מאד*]

שוחחתי עם שני הרופאים שאני בקשר איתם. שניהם היו באופן כללי בעד סטרואידים, אך אחד מהם בצורה הרבה יותר נחרצת.
אני בינתיים ממש לא מוכנה לשמוע על זה.
הרופא שהיה בעד סטרואידים באופן יותר נחרץ בדעה שזה מפחית התקפים בשנתיים הקרובות. גם הוא לא אומר שיש השפעה לטווח ארוך. הרופאה השניה אומרת שזה עוזר לתופעות שיש כרגע לעבור יותר מהר.
מאחר והבעיה העיקרית של התופעות היא שהן מדאיגות, ולא ממש מפריעות לי, אני לא מוכנה כרגע לקבל שום טיפול.
שניהם גם בדעה שכדאי לחשוב יותר ברצינות על טיפול ממשי, כלומר תרופות לטווח ארוך המשפיעות על מערכת החיסון. חלק מתרופות אלה צריך להזריק מידי יום, לחלקן יש תופעות לואי לא נעימות.
גם לזה אני לא מוכנה כרגע.
אני כמובן אפעל לפי המצב. אם יהיו תופעות חמורות, בסגנון של איבוד ראיה, איבוד שליטה על סוגרים, שיתוקים, חוסר יכולת ללכת וכד' כמובן אחליט לגופו של עיניין. אבל כרגע, כשהתופעה שקיימת היא תחושת זרם לאורך יד ורגל בעת כיפוף הראש, שחולפת תוך 1-2 שניות - אני ממש לא בשלה עדיין לשום טיפול תרופתי.

[א_גרויסע_מויש*]

לא יודעת מה לומר.
זה מפחיד מאד.
מקווה שהתופעות הללו יחלפו מהר ושזה יסתיים בזה.

[א_גרויסע_מויש*]

לא יודעת מה לומר.
זה מפחיד מאד.
מקווה שהתופעות הללו יחלפו מהר ושזה יסתיים בזה.

[מ_י_כ_ל*]

מצטרפת למאחלים ולמקווים שהתופעות תחלופנה במהרה.
מחזקת את ידיך בהחלטותיך וגם בנכונותך להמשיך ולחלוק עימנו את הדברים.

[מ_י_כ_ל*]

מצטרפת למאחלים ולמקווים שהתופעות תחלופנה במהרה.
מחזקת את ידיך בהחלטותיך וגם בנכונותך להמשיך ולחלוק עימנו את הדברים.

[בשמת_א*]

אני כאן.

[בשמת_א*]

אני כאן.

[מפחדת_מאד*]

תודה לכל מי שנמצא. טוב לדעת שאתם כאן. אני יודעת שאין מה להגיד, וזה בסדר.

היום ראיתי בעיר ברחוב הולכת אשה שמנה ומעשנת. ומה שחשבתי לי: כן, אבל לה אין טרשת....

[מפחדת_מאד*]

תודה לכל מי שנמצא. טוב לדעת שאתם כאן. אני יודעת שאין מה להגיד, וזה בסדר.

היום ראיתי בעיר ברחוב הולכת אשה שמנה ומעשנת. ומה שחשבתי לי: כן, אבל לה אין טרשת....

[מפחדת_מאד*]

שלא ייצא שהיה לי משהו נגד האשה שתארתי לעיל - הכוונה היתה ש: מה שווה כל ההתנהגות הבריאה, אכילה נכונה, מזון ללא חומרים משמרים, שמירה על משקל תקין, התנזרות ממתקים, שמנת, קצפת, המנעות מעישון (למי שזה קשה). הנה האשה הזאת, ככל הניתן לראות, לא מקפידה על דבר מכל אלה - ו לה אין טרשת. לי יש.
אני לא מאמינה שזה קורה לי. המשפט הנדוש: כמו חלום רע, שבודאי עוד מעט אתעורר ממנו.