קו פרשת המים

אולי צודקות הפולניות שתמיד חוששות, מפחדות, דואגות, נזהרות. נגד עין רעה.
נראה שהגישה שלך לחיים הרבה יותר טובה, הרבה יותר מכינה אותך לכל צרה שלא תבוא. שום דבר לא יפתיע אותך.
אני חושבת שדווקא הגישה שלך, מפחדת, היא הטובה יותר.
בואי נשווה אותך לרגע לאדם שהתכונן כל הזמן לגרוע מכל, וכעת הוא נמצא במקום שלך, עם חשד כבד למחלת MS.

איכות חיים עד כה:
שלו, נמוכה, כל הזמן הוא התכונן לגרוע מכל.
שלך, גבוהה, חיית כל הזמן שמחה ומאושרת.

מוכנות למחלה:
שלך, אפסית, זה היכה אותך בתדהמה.
שלו - מה נראה לך? שהוא היה המום פחות? שהוא באמת מוכן?
אני לא מאמינה בזה.

לדעתי אין שום דרך באמת להתכונן לחדשות רעות, ולכן אין כל טעם להתכונן להן.
תמיד נהיה מופתעים, המומים, עצובים, אבלים. שום הכנה שעשינו לא תעזור.

ולכן, אני חושבת שזה נהדר שחיית עד היום בגישה אופטימית, ואני מחזקת אותך בדברייך:
אני כן אהנה, ולא איכפת לי!

אולי צודקות הפולניות שתמיד חוששות, מפחדות, דואגות, נזהרות. נגד עין רעה
רק כדי שלא יחשבו שאני פולנייה מהסוג הזה... שאני הולכת בחיים מתוך פחד ופסימיות. ממש ממש לא. פעם, כשהייתי צעירה ראיתי את מיריק שניר בטלוויזיה בראיון על הטרגדיה שהתרחשה במשפחתה. היא אמרה משהו משאד הרשים אותי והשפיע עלי. היא אמרה שהיא אף פעם לא אמרה לעצמה: "לי זה לא יקרה", היה לה ברור שמתישהו זה גם יקרה לה והשאלה שלה הייתה, איך להיות כשזה יקרה...כי בחיים, יש גם הרבה אובדן וכאב וצער, לא רק אושר. לחיות כל רגע של אושר כאילו הוא חסד שקבלתי ולחיות כל כאב כמשהו שלי, שקשור אלי עמוקות, זו הדרך שלי לחיות את החיים במלואם.

אולי צודקות הפולניות שתמיד חוששות, מפחדות, דואגות, נזהרות. נגד עין רעה
רק כדי שלא יחשבו שאני פולנייה מהסוג הזה... שאני הולכת בחיים מתוך פחד ופסימיות. ממש ממש לא. פעם, כשהייתי צעירה ראיתי את מיריק שניר בטלוויזיה בראיון על הטרגדיה שהתרחשה במשפחתה. היא אמרה משהו משאד הרשים אותי והשפיע עלי. היא אמרה שהיא אף פעם לא אמרה לעצמה: "לי זה לא יקרה", היה לה ברור שמתישהו זה גם יקרה לה והשאלה שלה הייתה, איך להיות כשזה יקרה...כי בחיים, יש גם הרבה אובדן וכאב וצער, לא רק אושר. לחיות כל רגע של אושר כאילו הוא חסד שקבלתי ולחיות כל כאב כמשהו שלי, שקשור אלי עמוקות, זו הדרך שלי לחיות את החיים במלואם.

רק כדי שלא יחשבו שאני פולנייה מהסוג הזה...
ברור שלא, הוספתי הבהרה בהודעתי למעלה נועה לא בקטגוריה...

איזו טרגדיה התרחשה אצל מיריק שניר?

רק כדי שלא יחשבו שאני פולנייה מהסוג הזה...
ברור שלא, הוספתי הבהרה בהודעתי למעלה נועה לא בקטגוריה...

איזו טרגדיה התרחשה אצל מיריק שניר?

רק כדי שלא יחשבו שאני פולנייה מהסוג הזה...
לא, לא - ממש לא חשבתי. זה היה רק משפט באותו הקשר. כשאת כתבת את דברייך היה ברור שזה לא מה שאת חושבת. שההפך הוא הנכון - שאת נהנית מכל רגע, הנאה רבה במיוחד, כי אולי עוד מעט זה לא יהיה. לא שאת לא נהנית מרוב פחדים וחרדות, כמו הפולניות ההן...

רק כדי שלא יחשבו שאני פולנייה מהסוג הזה...
לא, לא - ממש לא חשבתי. זה היה רק משפט באותו הקשר. כשאת כתבת את דברייך היה ברור שזה לא מה שאת חושבת. שההפך הוא הנכון - שאת נהנית מכל רגע, הנאה רבה במיוחד, כי אולי עוד מעט זה לא יהיה. לא שאת לא נהנית מרוב פחדים וחרדות, כמו הפולניות ההן...

הסתכלי בהודעתה ב-ככר השוק. בתאריך 15.6 .

הסתכלי בהודעתה ב-ככר השוק. בתאריך 15.6 .

היום שוב צעדנו, שוב בקצב מהיר מאד. בעלי הציע צעידה קצת יותר נינוחה, אבל אני מרגישה שאני חייבת להוכיח לעצמי שאני עדיין מסוגלת. הלך מצוין, למרות שסבלתי מזרמים קשים לאורך היד, החזה ורגל ימין כל פעם שהסתכלתי לכוון הרגליים. אבל התפקוד תקין. במשך חשתי עייפות גדולה של זרוע ימין, אבל לא היו כל סימנים חיצוניים של חולשה, רק תחושה כמו לאחר עבודה קשה עם התעייפות של השרירים.
אחר כך ארוחת ערב של יום שישי עם הילדים, ולשם שינוי ללא אורחים. ותפקדתי לגמרי כרגיל , רק שהתחושה ביד לא תקינה.
והספקנו אפיל לעשות כמה עבודות בבית - התקנת מנורה חדשה, התקנת מראה חדשה. הכל דרש עבודת ידיים - קידוח, הברגה, חיבור חוטי חשמל - וחלק גדול מהדברים אני עשיתי, ללא קושי.

היום שוב צעדנו, שוב בקצב מהיר מאד. בעלי הציע צעידה קצת יותר נינוחה, אבל אני מרגישה שאני חייבת להוכיח לעצמי שאני עדיין מסוגלת. הלך מצוין, למרות שסבלתי מזרמים קשים לאורך היד, החזה ורגל ימין כל פעם שהסתכלתי לכוון הרגליים. אבל התפקוד תקין. במשך חשתי עייפות גדולה של זרוע ימין, אבל לא היו כל סימנים חיצוניים של חולשה, רק תחושה כמו לאחר עבודה קשה עם התעייפות של השרירים.
אחר כך ארוחת ערב של יום שישי עם הילדים, ולשם שינוי ללא אורחים. ותפקדתי לגמרי כרגיל , רק שהתחושה ביד לא תקינה.
והספקנו אפיל לעשות כמה עבודות בבית - התקנת מנורה חדשה, התקנת מראה חדשה. הכל דרש עבודת ידיים - קידוח, הברגה, חיבור חוטי חשמל - וחלק גדול מהדברים אני עשיתי, ללא קושי.

האם לא כדאי לבדוק אם התחושות שיש לך עכשיו נובעות מבעיה בדיסק בצוואר? האם זה משהו שאפשר לטפל בו, נניח אצל כירופראקט?

האם לא כדאי לבדוק אם התחושות שיש לך עכשיו נובעות מבעיה בדיסק בצוואר? האם זה משהו שאפשר לטפל בו, נניח אצל כירופראקט?

הזכרת את הילדים.
כתבת בהתחלה שאת לא משתפת אותם.
עדיין?
(את - כמובן - לא חיבת לענות אם לא נוח לך)

הזכרת את הילדים.
כתבת בהתחלה שאת לא משתפת אותם.
עדיין?
(את - כמובן - לא חיבת לענות אם לא נוח לך)

_כתבת בהתחלה שאת לא משתפת אותם.
עדיין?_
כן, בהחלט. איני חשה כל צורך לשטף אותם, כי למעשה אין כל השפעה מעשית עליהם. התפקוד שלי רגיל לחלוטין, איני חולה, במיטה, או נחה על הכורסא יותר מהרגיל. אנחנו עושים דברים, הולכים למקומות - הכל כרגיל. אמנם יש רגעים שאולי אני עצבנית יותר, או אולי מצב רוח ירוד - אך זה לא הרבה בכלל. הקושי היחיד הוא דאגה לעתיד, וזה מסוג הדברים שילדים הכי מתקשים להתמודד איתו, כי אין לזה כל משמעות עבורם. זה רק גורם לתחושת חוסר ודאות וחרדה.
אם היתה מגבלה אמיתית בודאי הייתי מסבירה להם מה קורה. אבל ממש אין.

אחרי יום רביעי, היום שבו כתבתי שאיני רוצה להמשיך לחיות ככה, ובלילה היתה לי את השיחה עם בעלי, השתפר מאד המצב שלי. אין לצערי כל שינוי במצב הפיזי. דווקא הבוקר קמתי עם תחושת החולשה בזרוע, שהיא ככל הנראה רק תחושה ולא חולשה אמיתית, אבל זה לא נעים. לרוב התחושה הזאת הופיעה רק בהמשך היום, ובבוקר הייתי קמה ללא כל תלונות. כך שאולי אפילו יש החמרה. אבל השיפור הגדול הוא הנפשי. אנו חיים עם מה שיש, ונהנים ממה שיש. אמרתי את זה כבר בעבר, אך עתה זה חדר עמוק יותר לתודעה. אני באמת נהנית ממה שיש, לא רק אומרת את זה. יש לנו מערכת יחסים נלפאה בינינו, ילדים נהדרים, חיים נוחים. היום יום נעים.
אתמול בלילה יצאנו לטיול לאחר שכולם ישנו. הלכנו מחובקים, וסיכמנו איזה יום מוצלח היה - בבוקר מסיבת הסיום בבי"ס שהיתה מאד נחמדה, מנוחת צהריים, התקנת הדברים בבית, צעידה נמרצת בטבע, ארוחת ערב משפחתית נעימה, חיסול משותף של ארוחת הערב, ישיבה נינוחה בסלון וקריאה ובסוף טיול נעים באויר הלילה הקריר. מי יכול לבקש יותר? נכון, עומד לנו ענן שחור גדול מעל הראש. ודווקא בגלל שיש כל כך הרבה, יש המון מה לאבד. אבל זה חסר תועלת לחלוטין לחשוב על זה, ואנו עושים כל מאמץ פשוט להתעלם. אין לי ספק שעוד יהיו רגעים וימים קשים, אבל בימים אלה צורת ההתמודדות הזאת עוזרת לנו.

_כתבת בהתחלה שאת לא משתפת אותם.
עדיין?_
כן, בהחלט. איני חשה כל צורך לשטף אותם, כי למעשה אין כל השפעה מעשית עליהם. התפקוד שלי רגיל לחלוטין, איני חולה, במיטה, או נחה על הכורסא יותר מהרגיל. אנחנו עושים דברים, הולכים למקומות - הכל כרגיל. אמנם יש רגעים שאולי אני עצבנית יותר, או אולי מצב רוח ירוד - אך זה לא הרבה בכלל. הקושי היחיד הוא דאגה לעתיד, וזה מסוג הדברים שילדים הכי מתקשים להתמודד איתו, כי אין לזה כל משמעות עבורם. זה רק גורם לתחושת חוסר ודאות וחרדה.
אם היתה מגבלה אמיתית בודאי הייתי מסבירה להם מה קורה. אבל ממש אין.

אחרי יום רביעי, היום שבו כתבתי שאיני רוצה להמשיך לחיות ככה, ובלילה היתה לי את השיחה עם בעלי, השתפר מאד המצב שלי. אין לצערי כל שינוי במצב הפיזי. דווקא הבוקר קמתי עם תחושת החולשה בזרוע, שהיא ככל הנראה רק תחושה ולא חולשה אמיתית, אבל זה לא נעים. לרוב התחושה הזאת הופיעה רק בהמשך היום, ובבוקר הייתי קמה ללא כל תלונות. כך שאולי אפילו יש החמרה. אבל השיפור הגדול הוא הנפשי. אנו חיים עם מה שיש, ונהנים ממה שיש. אמרתי את זה כבר בעבר, אך עתה זה חדר עמוק יותר לתודעה. אני באמת נהנית ממה שיש, לא רק אומרת את זה. יש לנו מערכת יחסים נלפאה בינינו, ילדים נהדרים, חיים נוחים. היום יום נעים.
אתמול בלילה יצאנו לטיול לאחר שכולם ישנו. הלכנו מחובקים, וסיכמנו איזה יום מוצלח היה - בבוקר מסיבת הסיום בבי"ס שהיתה מאד נחמדה, מנוחת צהריים, התקנת הדברים בבית, צעידה נמרצת בטבע, ארוחת ערב משפחתית נעימה, חיסול משותף של ארוחת הערב, ישיבה נינוחה בסלון וקריאה ובסוף טיול נעים באויר הלילה הקריר. מי יכול לבקש יותר? נכון, עומד לנו ענן שחור גדול מעל הראש. ודווקא בגלל שיש כל כך הרבה, יש המון מה לאבד. אבל זה חסר תועלת לחלוטין לחשוב על זה, ואנו עושים כל מאמץ פשוט להתעלם. אין לי ספק שעוד יהיו רגעים וימים קשים, אבל בימים אלה צורת ההתמודדות הזאת עוזרת לנו.

האם לא כדאי לבדוק אם התחושות שיש לך עכשיו נובעות מבעיה בדיסק בצוואר?
לצערי הסיכוי לכך מאד קלוש. צורת התופעות, באות והולכות, משתנות במיקום ובעוצמה, מאד מתאים לטרשת, ומאד לא מתאים לבעיית דיסק. ביום שני אפגש עם הנוירולוגית, ואדון איתה על כל האפשרויות, אבל בשיחה טלפונית היא אמרה שלא סביר שהדיסק הוא הגורם לתלונות.

האם לא כדאי לבדוק אם התחושות שיש לך עכשיו נובעות מבעיה בדיסק בצוואר?
לצערי הסיכוי לכך מאד קלוש. צורת התופעות, באות והולכות, משתנות במיקום ובעוצמה, מאד מתאים לטרשת, ומאד לא מתאים לבעיית דיסק. ביום שני אפגש עם הנוירולוגית, ואדון איתה על כל האפשרויות, אבל בשיחה טלפונית היא אמרה שלא סביר שהדיסק הוא הגורם לתלונות.

אנו חיים עם מה שיש, ונהנים ממה שיש. אמרתי את זה כבר בעבר, אך עתה זה חדר עמוק יותר לתודעה. אני באמת נהנית ממה שיש, לא רק אומרת את זה.
וואו. מדהים ומרגש לקרוא את זה.
את מעוררת התפעלות בהתמודדות שלך.

אנו חיים עם מה שיש, ונהנים ממה שיש. אמרתי את זה כבר בעבר, אך עתה זה חדר עמוק יותר לתודעה. אני באמת נהנית ממה שיש, לא רק אומרת את זה.
וואו. מדהים ומרגש לקרוא את זה.
את מעוררת התפעלות בהתמודדות שלך.

רק לחדד את עיניין הילדים - אם הייתי מוצאת את עצמי בוכה לעיתים קרובות, נמצאת בבדיקות בבתי חולים, מוגבלת מתפקוד, זקוקה למנוחה או כל דבר מדאיג אחר - הייתי מסבירה. אבל אני באמת מאמינה שהשילוב של מצב תפקודי תקין לחלוטין, יחד עם ההתנהלות כפי שתארתי אותה למעלה פשוט לא מצדיקה לספר להם על הבעיה. כמובן שאם ארגיש שינוי - אחליט בהתאם. אני בהחלט מודעת לבעיתיות של "הסתרת" דברים מפני ילדים. אבל כרגע אנחנו ממש לא מרגישים שמסתירים משהו, אלא פשוט לא חולקים דאגות עתידיות, שרק מכבידות.

רק לחדד את עיניין הילדים - אם הייתי מוצאת את עצמי בוכה לעיתים קרובות, נמצאת בבדיקות בבתי חולים, מוגבלת מתפקוד, זקוקה למנוחה או כל דבר מדאיג אחר - הייתי מסבירה. אבל אני באמת מאמינה שהשילוב של מצב תפקודי תקין לחלוטין, יחד עם ההתנהלות כפי שתארתי אותה למעלה פשוט לא מצדיקה לספר להם על הבעיה. כמובן שאם ארגיש שינוי - אחליט בהתאם. אני בהחלט מודעת לבעיתיות של "הסתרת" דברים מפני ילדים. אבל כרגע אנחנו ממש לא מרגישים שמסתירים משהו, אלא פשוט לא חולקים דאגות עתידיות, שרק מכבידות.

העדכון היומי.
מהבוקר חשתי את האי נוחות של הזרוע והיד ימין, תחושה של עייפות שרירים. אבל לא היתה הפרעה בתקפוד, ועשיתי כל מה שרציתי - עזרתי לאימי להוריד וילונות, רידדתי בצק לפיצה, עשיתי צמות לילדה, הרמתי מכונת תפירה כבדה - ללא מגבלות. רק התחושה היא של כבדות של היד. והזרמים נשארו גם הם אותו דבר, ואולי החמרה קלה כי זה היה מהבוקר, כשבימים הקודמים זה לא היה מיד כשהתעוררתי, אלא הופיע בהמשך.
רוב היום הזרמים בעת הסתכלות למטה הם ביד, אך בעת הצעידה היומית זה מחמיר, והזרמים הם לאורך כל הרגל עד לאצבעות, כולל הגב ובית החזה. זה נובע ככל הנראה מהתחממות הגוף. בחום התופעות חמורות יותר, זה דבר ידוע. לפי שיחה עם הרופאה זה לא מזיק, רק לא נעים. אני לא מוכנה למתן את הפעילות, כל עוד אני יכולה. גם היום צעדנו בקצב מהיר במיוחד, והיה בסדר גמור.
סה"כ התפקוד תקין לחלוטין, אבל קשה מאד להתעלם מהמצב. כל רגע יש תזכורת. הנה עכשיו, הילדה יונקת, וברגע שאני מסתכלת עליה, זרם לא נעים לאורך כל הזרוע עד היד. והיד המקלידה היא היד המתעייפת.
אני עדיין עומדת בהחלטה להנות מכל יום, והיום היה יום נעים. אבל זה קשה. מאד מאד קשה.
קשה לי ההתעסקות בתחושות הגופניות שלי כל הזמן. זה זר לי ואני לא סובלת את זה. אבל זה לא מרפה. וזה בלי לחשוב על העתיד. מזה אני מצליחה להמנע על ידי דיוכי מודע של המחשבות בכוון הזה. אבל אני לא מצליחה להתעלם מהתחושות הגופניות הלא נעימות.
מאז ההתחלה היו באמצה כעשרה ימים ללא תופעות, אבל מאז יום שישי שעבר יש את הזרמים עם כיפוף הראש ותחושת עייפות השרירים. מאד מטריד ולא נעים.

העדכון היומי.
מהבוקר חשתי את האי נוחות של הזרוע והיד ימין, תחושה של עייפות שרירים. אבל לא היתה הפרעה בתקפוד, ועשיתי כל מה שרציתי - עזרתי לאימי להוריד וילונות, רידדתי בצק לפיצה, עשיתי צמות לילדה, הרמתי מכונת תפירה כבדה - ללא מגבלות. רק התחושה היא של כבדות של היד. והזרמים נשארו גם הם אותו דבר, ואולי החמרה קלה כי זה היה מהבוקר, כשבימים הקודמים זה לא היה מיד כשהתעוררתי, אלא הופיע בהמשך.
רוב היום הזרמים בעת הסתכלות למטה הם ביד, אך בעת הצעידה היומית זה מחמיר, והזרמים הם לאורך כל הרגל עד לאצבעות, כולל הגב ובית החזה. זה נובע ככל הנראה מהתחממות הגוף. בחום התופעות חמורות יותר, זה דבר ידוע. לפי שיחה עם הרופאה זה לא מזיק, רק לא נעים. אני לא מוכנה למתן את הפעילות, כל עוד אני יכולה. גם היום צעדנו בקצב מהיר במיוחד, והיה בסדר גמור.
סה"כ התפקוד תקין לחלוטין, אבל קשה מאד להתעלם מהמצב. כל רגע יש תזכורת. הנה עכשיו, הילדה יונקת, וברגע שאני מסתכלת עליה, זרם לא נעים לאורך כל הזרוע עד היד. והיד המקלידה היא היד המתעייפת.
אני עדיין עומדת בהחלטה להנות מכל יום, והיום היה יום נעים. אבל זה קשה. מאד מאד קשה.
קשה לי ההתעסקות בתחושות הגופניות שלי כל הזמן. זה זר לי ואני לא סובלת את זה. אבל זה לא מרפה. וזה בלי לחשוב על העתיד. מזה אני מצליחה להמנע על ידי דיוכי מודע של המחשבות בכוון הזה. אבל אני לא מצליחה להתעלם מהתחושות הגופניות הלא נעימות.
מאז ההתחלה היו באמצה כעשרה ימים ללא תופעות, אבל מאז יום שישי שעבר יש את הזרמים עם כיפוף הראש ותחושת עייפות השרירים. מאד מטריד ולא נעים.

<מקשיבה>

<מקשיבה>

אין שינוי בתופעות. המשך זרמים לסרוגין, לעיתים חזקים, בכל תנועה קטנה של הראש, לעיתים קלים, עם כיפוף חזק של הראש. אין כל חוקיות. גם תחושת העייפות של הזרוע פעם יותר ופעם פחות. אין חוקיות גם בזה.
היום הייתי אצל הרופאה בבי"ח. הבידקה הגופנית תקינה כמעט לחלוטין - רק במאמץ היא הצליחה למצוא איזה סימנים לבעיה בבדיקה. וזה טוב.
מבחינת טיפול - בהחלט סביר לא לטפל כלל כרגע מבחינתה. אם הייתי רוצה טיפול, היא כמובן היתה הולכת איתי, אבל מאחר ואין לי כל עיניין - זה בסדר. מבחינת האבחנה - אין עדיין אבחנה סופית, אבל סיכוי גדול מאד שאכן המדובר בטרשת נפוצה. התופעות שיש כרגע הן כנראה חלק מההתקף שהיה קודם, כלומר, זה לא התקף שני, וזה גם טוב. שני התקפים, ברווח של חודש או יותר בינהם הם חלק חשוב באבחנה. מצד שני - אופי התלונות, ומשך הזמן הארוך של ההתקף מכוונים מאד לאבחנה.

התפקוד שלי רגיל.
נפשית - סביר. אנחנו משתדלים להנות מכל יום, מכל שעה, מכל דבר שאנחנו עושים, ומצליחים. לרוב.
אבל לא תמיד זה קל. ויש רגעים שבכל זאת מתגנב הכאב לתחושות שלי. ואז אני מסנה מהר לגרש אותו. כמו ביום אביב יפה כשרואים עננים שחורים באופק - ומנסים להסתכל לכוון השני, שם השמיים תכולים ובהירים. ובכל זאת - מתכננים לאן נברח אם וכאשר יתחיל גשם זלעפות.
יש תחודשת דחיפות בכל מה שאני עושה. אולי לא אספיק, אולי יהיה מאוחר מידי.

אני גם מתלבטת את מי לשתף במצב. עד כמה להחשף. גם כאן, וגם בחיים האמיתיים. למי לספר. זה הרי לא סוד ולא בושה. מצד שני - אני לא רוצה שירחמו עלי, וכל הזמן יסתכלו עלי אם כבר רואים עלי משהו או לו.
סיפרתי לכמה אנשים שאני בקשר יום יומי איתם בעבודה. כדי שידעו מה קורה. בכל זאת - הפסדתי ימי עבודה, אני עושה כל מיני בדיקות וכו'. וזה בסדר - ההרגשה שלי היא שהיחס אלי רגיל, לכל היותר התעיניינות במצב, אבל לא רחמים או התחמקות.
מצד שני - אני לא בטוחה שכדאי לספר על זה חופשי לכולם. מה זה עסק שלהם? בישביל מה זה טוב? ומצד שני למה לא, בעצם? לא לכל אדם שאני פוגשת ברחוב כמובן, אבל לאנשים שאני בקשר איתם.

אין שינוי בתופעות. המשך זרמים לסרוגין, לעיתים חזקים, בכל תנועה קטנה של הראש, לעיתים קלים, עם כיפוף חזק של הראש. אין כל חוקיות. גם תחושת העייפות של הזרוע פעם יותר ופעם פחות. אין חוקיות גם בזה.
היום הייתי אצל הרופאה בבי"ח. הבידקה הגופנית תקינה כמעט לחלוטין - רק במאמץ היא הצליחה למצוא איזה סימנים לבעיה בבדיקה. וזה טוב.
מבחינת טיפול - בהחלט סביר לא לטפל כלל כרגע מבחינתה. אם הייתי רוצה טיפול, היא כמובן היתה הולכת איתי, אבל מאחר ואין לי כל עיניין - זה בסדר. מבחינת האבחנה - אין עדיין אבחנה סופית, אבל סיכוי גדול מאד שאכן המדובר בטרשת נפוצה. התופעות שיש כרגע הן כנראה חלק מההתקף שהיה קודם, כלומר, זה לא התקף שני, וזה גם טוב. שני התקפים, ברווח של חודש או יותר בינהם הם חלק חשוב באבחנה. מצד שני - אופי התלונות, ומשך הזמן הארוך של ההתקף מכוונים מאד לאבחנה.

התפקוד שלי רגיל.
נפשית - סביר. אנחנו משתדלים להנות מכל יום, מכל שעה, מכל דבר שאנחנו עושים, ומצליחים. לרוב.
אבל לא תמיד זה קל. ויש רגעים שבכל זאת מתגנב הכאב לתחושות שלי. ואז אני מסנה מהר לגרש אותו. כמו ביום אביב יפה כשרואים עננים שחורים באופק - ומנסים להסתכל לכוון השני, שם השמיים תכולים ובהירים. ובכל זאת - מתכננים לאן נברח אם וכאשר יתחיל גשם זלעפות.
יש תחודשת דחיפות בכל מה שאני עושה. אולי לא אספיק, אולי יהיה מאוחר מידי.

אני גם מתלבטת את מי לשתף במצב. עד כמה להחשף. גם כאן, וגם בחיים האמיתיים. למי לספר. זה הרי לא סוד ולא בושה. מצד שני - אני לא רוצה שירחמו עלי, וכל הזמן יסתכלו עלי אם כבר רואים עלי משהו או לו.
סיפרתי לכמה אנשים שאני בקשר יום יומי איתם בעבודה. כדי שידעו מה קורה. בכל זאת - הפסדתי ימי עבודה, אני עושה כל מיני בדיקות וכו'. וזה בסדר - ההרגשה שלי היא שהיחס אלי רגיל, לכל היותר התעיניינות במצב, אבל לא רחמים או התחמקות.
מצד שני - אני לא בטוחה שכדאי לספר על זה חופשי לכולם. מה זה עסק שלהם? בישביל מה זה טוב? ומצד שני למה לא, בעצם? לא לכל אדם שאני פוגשת ברחוב כמובן, אבל לאנשים שאני בקשר איתם.

את מעוררת התפעלות בהתמודדות שלך.
וגם - קשה. קשה.
אני אדבר באופן אישי עם החברה, ואברר אם היא אומרת שהיא "יצאה מזה" או מה. אם כן, אז יהיה לי המידע לקשר ביניכן.

את מעוררת התפעלות בהתמודדות שלך.
וגם - קשה. קשה.
אני אדבר באופן אישי עם החברה, ואברר אם היא אומרת שהיא "יצאה מזה" או מה. אם כן, אז יהיה לי המידע לקשר ביניכן.

רק עכשיו ראיתי.
מחבקת אותך.

רק עכשיו ראיתי.
מחבקת אותך.

היום צעדנו כרגיל, הלך מצוין. תוך כדי צעידה שוחחנו, ובעלי אמר משפט שמאד אהבתי - נחגוג כל יום. המצב הזה נתן לנו הזדמנות לחגוג כל יום על כל מה שיש לנו.
אז גם היום - אני חוגגת. היה לי יום נהדר. תודה על כל מה שיש לי.

היום צעדנו כרגיל, הלך מצוין. תוך כדי צעידה שוחחנו, ובעלי אמר משפט שמאד אהבתי - נחגוג כל יום. המצב הזה נתן לנו הזדמנות לחגוג כל יום על כל מה שיש לנו.
אז גם היום - אני חוגגת. היה לי יום נהדר. תודה על כל מה שיש לי.

אני חוגגת. היה לי יום נהדר. תודה על כל מה שיש לי.
@}

אני חוגגת. היה לי יום נהדר. תודה על כל מה שיש לי.
@}

כל הערב-לילה חשבתי עליך.
לא מוצאת מילים.

אז גם היום - אני חוגגת. היה לי יום נהדר. תודה על כל מה שיש לי.
הלוואי וככה תרגישי כל יום.

כל הערב-לילה חשבתי עליך.
לא מוצאת מילים.

אז גם היום - אני חוגגת. היה לי יום נהדר. תודה על כל מה שיש לי.
הלוואי וככה תרגישי כל יום.

היום היה שיפור בהרגשה. הזרמים פחתו, ולא היו כלל בחלק משעות היום, וגם בצעידה בערב היו פחות מאשר בזמן האחרון.
חל שיפור גדול מאד בכושר שלי. הצעידות הוכפות ליותר ויותר נמרצות, ואני מרגישה ממש מצוין. אני שוקלת להתחיל ללכת לחדר כושר, כדי לשפר גם את הכושר בחלק העליון של הגוף. לא האמנתי שזה יגיע - אבל אני נהנית מהפעילות הגופנית. אני, שתמיד שנאתי כל צורה שהיא של פעילות גופנית. והכל בזכות בעלי, שבאדיקות יוצא איתי לצעדות, למרות שזה בנוסף לספורט שהוא עושה. הוא אחד מאלה שמכורים לספורט, ואף פעם לא הבנתי אותו. לא האמנתי שאי פעם אוכל להנות מפעילות גופנית.
ולהרגשתי זה לא קשור למצב הבריאותי שלי. כלומר, זה בודאי משמח אותי במיוחד עכשיו, אבל ההרגשה הפיזית הטובה קשורה לזה שהכושר שלי עלה בהדרגה, מאז שהתחלנו בצעידות האלה לפני כשלושה חודשים. בהתחלה ממש עשיתי את זה כסוג של עונש, וכדי לא לאכזב את בעלי. כאב לי הגב, חיכיתי רק שזה יגמר כבר כל פעם. ועתה אני זאת שמגבירה את הקצב, הכאבי גב אינם, ואני ממש מרגישה טוב.
איזה כיף!

היום היה שיפור בהרגשה. הזרמים פחתו, ולא היו כלל בחלק משעות היום, וגם בצעידה בערב היו פחות מאשר בזמן האחרון.
חל שיפור גדול מאד בכושר שלי. הצעידות הוכפות ליותר ויותר נמרצות, ואני מרגישה ממש מצוין. אני שוקלת להתחיל ללכת לחדר כושר, כדי לשפר גם את הכושר בחלק העליון של הגוף. לא האמנתי שזה יגיע - אבל אני נהנית מהפעילות הגופנית. אני, שתמיד שנאתי כל צורה שהיא של פעילות גופנית. והכל בזכות בעלי, שבאדיקות יוצא איתי לצעדות, למרות שזה בנוסף לספורט שהוא עושה. הוא אחד מאלה שמכורים לספורט, ואף פעם לא הבנתי אותו. לא האמנתי שאי פעם אוכל להנות מפעילות גופנית.
ולהרגשתי זה לא קשור למצב הבריאותי שלי. כלומר, זה בודאי משמח אותי במיוחד עכשיו, אבל ההרגשה הפיזית הטובה קשורה לזה שהכושר שלי עלה בהדרגה, מאז שהתחלנו בצעידות האלה לפני כשלושה חודשים. בהתחלה ממש עשיתי את זה כסוג של עונש, וכדי לא לאכזב את בעלי. כאב לי הגב, חיכיתי רק שזה יגמר כבר כל פעם. ועתה אני זאת שמגבירה את הקצב, הכאבי גב אינם, ואני ממש מרגישה טוב.
איזה כיף!

_ואני ממש מרגישה טוב.
איזה כיף!_
וואוו ! איזה כייף ! @}

_ואני ממש מרגישה טוב.
איזה כיף!_
וואוו ! איזה כייף ! @}

מי שקורא אותי כאן עוד עלול לחשוב שיש לי מקרה קשה של מאניה - דיפרסיה...
אז כמובן שלא הכל טוב, אבל אני בהחלט כרגע בשלב שקל לי יותר ממה שהיה קודם. זה כנראה טיבם של דברים.
כרגע דווקא מאד התחזקו הזרמים בזרוע וביד ימין, אבל זה לא כל כך משנה לי. התופעות עצמן אמנם די מציקות, אך אין ממש משמעות לכך אם יש או אין תופעות כרגע. אופייה של המחלה הזאת שהיא כל הזמן בעליות ומורדות. אני יודעת שעוד יהיו זמנים קשים של בכי ועצב. אבל כרגע אני מסוגלת להנות ממה שיש. לא ברור לי איך, אבל הצלחתי להביא את עצמי למצב שאני רואה בעיקר את ההווה.
חשבתי בזמן הצעידה על כמה אני נהנית מזה, אבל גם חשבתי שאם לא אוכל לעשות את זה בעתיד, אז אהנה ממוסיקה, או תיאטרון.
אני חושבת שלבעלי ולגישה שלו יש חלק עצום בהתמודדות שלי. ועצם קיומו זו כבר סיבה לשמוח בחלקי.

מי שקורא אותי כאן עוד עלול לחשוב שיש לי מקרה קשה של מאניה - דיפרסיה...
אז כמובן שלא הכל טוב, אבל אני בהחלט כרגע בשלב שקל לי יותר ממה שהיה קודם. זה כנראה טיבם של דברים.
כרגע דווקא מאד התחזקו הזרמים בזרוע וביד ימין, אבל זה לא כל כך משנה לי. התופעות עצמן אמנם די מציקות, אך אין ממש משמעות לכך אם יש או אין תופעות כרגע. אופייה של המחלה הזאת שהיא כל הזמן בעליות ומורדות. אני יודעת שעוד יהיו זמנים קשים של בכי ועצב. אבל כרגע אני מסוגלת להנות ממה שיש. לא ברור לי איך, אבל הצלחתי להביא את עצמי למצב שאני רואה בעיקר את ההווה.
חשבתי בזמן הצעידה על כמה אני נהנית מזה, אבל גם חשבתי שאם לא אוכל לעשות את זה בעתיד, אז אהנה ממוסיקה, או תיאטרון.
אני חושבת שלבעלי ולגישה שלו יש חלק עצום בהתמודדות שלי. ועצם קיומו זו כבר סיבה לשמוח בחלקי.

עלול לחשוב שיש לי מקרה קשה של מאניה - דיפרסיה
ממש לא. אולי עשוי לחשוב שאת פשוט מדהימה, במיוחד באופטימיות וביכולת לבחור לראות את חצי הכוס המלאה.
ותראי איך את משפרת את איכות חייך...

אבל הצלחתי להביא את עצמי למצב שאני רואה בעיקר את ההווה

ועוד standing ovation

אני חושבת שלבעלי ולגישה שלו יש חלק עצום בהתמודדות שלי. ועצם קיומו זו כבר סיבה לשמוח בחלקי.
איזה יופי

עלול לחשוב שיש לי מקרה קשה של מאניה - דיפרסיה
ממש לא. אולי עשוי לחשוב שאת פשוט מדהימה, במיוחד באופטימיות וביכולת לבחור לראות את חצי הכוס המלאה.
ותראי איך את משפרת את איכות חייך...

אבל הצלחתי להביא את עצמי למצב שאני רואה בעיקר את ההווה

ועוד standing ovation

אני חושבת שלבעלי ולגישה שלו יש חלק עצום בהתמודדות שלי. ועצם קיומו זו כבר סיבה לשמוח בחלקי.
איזה יופי

רוצה לצטט את כל בשמת אבל מרגישה דבילית אז אני לא עושה את זה

אבל בדיוק אלו היו הדברים שחשבתי כשקראתי אותך.

רוצה לצטט את כל בשמת אבל מרגישה דבילית אז אני לא עושה את זה

אבל בדיוק אלו היו הדברים שחשבתי כשקראתי אותך.

<רוצה לצטט את כל בשמת...>

<רוצה לצטט את כל בשמת...>

די, מספיק. ממש לא התכוונתי לסחוט מחמאות. רק רציתי לרשום לעצמי, ולמי שמקשיב לי, את מהלך העיניינים. הן מבחינת התופעות הגופניות, והן מבחינת ההרגשה.
האמת היא שגם אני מאד מתרשמת מהצורה בה ההרגשה שלי השתנתה במהלך השבועות האחרונים. אין ספק שחל שינוי גדול מאד מהימים הראשונים עד עכשיו.
זה כנראה טבע האדם - מתרגלים לכל דבר...

די, מספיק. ממש לא התכוונתי לסחוט מחמאות. רק רציתי לרשום לעצמי, ולמי שמקשיב לי, את מהלך העיניינים. הן מבחינת התופעות הגופניות, והן מבחינת ההרגשה.
האמת היא שגם אני מאד מתרשמת מהצורה בה ההרגשה שלי השתנתה במהלך השבועות האחרונים. אין ספק שחל שינוי גדול מאד מהימים הראשונים עד עכשיו.
זה כנראה טבע האדם - מתרגלים לכל דבר...

די, מספיק. ממש לא התכוונתי לסחוט מחמאות
מי שואל אותך בכלל למה התכוונת?

חלק ממה שקורה לך זה התגובות. גם זה חשוב.

די, מספיק. ממש לא התכוונתי לסחוט מחמאות
מי שואל אותך בכלל למה התכוונת?

חלק ממה שקורה לך זה התגובות. גם זה חשוב.

אני עוקבת אחרי הסיפור שלך.
ניכר שאת מלאת כוחות.
בכל זאת אני חושבת שכדאי להשתמש במחלה(החלמה) הזאת כמנוף לשינוי...
ממליצה בחום על לואיז היי - היא מדהימה ופשוט משנה גורלות.

אני עוקבת אחרי הסיפור שלך.
ניכר שאת מלאת כוחות.
בכל זאת אני חושבת שכדאי להשתמש במחלה(החלמה) הזאת כמנוף לשינוי...
ממליצה בחום על לואיז היי - היא מדהימה ופשוט משנה גורלות.

רוצה לשתף אותך- אפשר? בגיל 21 התחלתי לחוש חולשה ברגל שמאל- ממש לגרור אותה. לאט לאט זה החמיר והצטרפה יד שמאל ברעידה וחולשה. רק אחרי חצי שנה נוראית של בדיקות על בדיקות ופחדים מהלא נודע- איבחנו אותי כחולה בטרשת. את לא יודעת איך שמחתי לשמוע.. ככ שמחתי שיש לסיפור הזה שם. אני כבר חשבתי אז שיש לי איזה גידול במח ונשאר לי שבוע לחיות. החלטתי שאני משקמת את עצמי ומתחזקת. אבל... בן זוגי בזמנו (3 שנים גרנו יחד) החליט שזה הזמן להתאבל עלי. כל יום הוא בכה. מה לא עשינו- טיפול זוגי, שיחות ניחומים(אני ניחמתי אותו..), חברים התערבו- סיוט שנמשך שנתיים- שבהם, מבחינה פיזית קרו לי רק דברים טובים: התחלתי להתאמן במכון כושר, לעשות יוגה, לשחות- נחושה לנצח את הגוף הבוגד. התחזקתי- גופנית וגם נפשית. הגעתי לתעצומות מפחידות- הייתי מאנית. לא מאניה דיפרסיה- אף פעם לא הייתי מדוכאת מימיי. זה סגר את העניין עם מי שהיום הוא האקס. לאחר 5 שנים- קניתי לו עיתון וסימנתי דירות עבורו. כמובן שאני מקצרת פה בתיאור תהליך פרידה מאוד משמעותי. חצי שנה של הוללות- שמעולם לא חויתי בחיי הובילו אותי לאהובי. לפני חודשיים ילדתי. הפסקתי טיפול בהיריון וכעת אני מניקה- עדיין בלי טיפול. אולי כבר אפסיק לגמרי עם הטיפול? כנראה. 5 שנים בלי התקפים (מתוכם שנה עם טיפול..קופקסון). מדהים שכל יום אני מרגישה טוב יותר- כל יום אני חווה שיפור. ביתי הנפלאה- משוש חיי. משפחתי התומכת. אהובי- הסיבות לחייך. אף אחד לא יודע מה יהיה. לילה טוב..

רוצה לשתף אותך- אפשר? בגיל 21 התחלתי לחוש חולשה ברגל שמאל- ממש לגרור אותה. לאט לאט זה החמיר והצטרפה יד שמאל ברעידה וחולשה. רק אחרי חצי שנה נוראית של בדיקות על בדיקות ופחדים מהלא נודע- איבחנו אותי כחולה בטרשת. את לא יודעת איך שמחתי לשמוע.. ככ שמחתי שיש לסיפור הזה שם. אני כבר חשבתי אז שיש לי איזה גידול במח ונשאר לי שבוע לחיות. החלטתי שאני משקמת את עצמי ומתחזקת. אבל... בן זוגי בזמנו (3 שנים גרנו יחד) החליט שזה הזמן להתאבל עלי. כל יום הוא בכה. מה לא עשינו- טיפול זוגי, שיחות ניחומים(אני ניחמתי אותו..), חברים התערבו- סיוט שנמשך שנתיים- שבהם, מבחינה פיזית קרו לי רק דברים טובים: התחלתי להתאמן במכון כושר, לעשות יוגה, לשחות- נחושה לנצח את הגוף הבוגד. התחזקתי- גופנית וגם נפשית. הגעתי לתעצומות מפחידות- הייתי מאנית. לא מאניה דיפרסיה- אף פעם לא הייתי מדוכאת מימיי. זה סגר את העניין עם מי שהיום הוא האקס. לאחר 5 שנים- קניתי לו עיתון וסימנתי דירות עבורו. כמובן שאני מקצרת פה בתיאור תהליך פרידה מאוד משמעותי. חצי שנה של הוללות- שמעולם לא חויתי בחיי הובילו אותי לאהובי. לפני חודשיים ילדתי. הפסקתי טיפול בהיריון וכעת אני מניקה- עדיין בלי טיפול. אולי כבר אפסיק לגמרי עם הטיפול? כנראה. 5 שנים בלי התקפים (מתוכם שנה עם טיפול..קופקסון). מדהים שכל יום אני מרגישה טוב יותר- כל יום אני חווה שיפור. ביתי הנפלאה- משוש חיי. משפחתי התומכת. אהובי- הסיבות לחייך. אף אחד לא יודע מה יהיה. לילה טוב..

האמת היא שגם אני מאד מתרשמת מהצורה בה ההרגשה שלי השתנתה במהלך השבועות האחרונים. אין ספק שחל שינוי גדול מאד מהימים הראשונים עד עכשיו.
אני דווקא מייחסת את זה לאותו חלק בטבע האדם שהוא החלק הגבוה שלנו, שיכול בכל מצב, להפיק משהו, להתפתח, ללמוד, למצוא משמעות. החלק הזה הוא המקור לריפוי בעיני, ולפי מה שאני קוראת כאן, זו הייתה בחירה מאד מוקדמת שלך ומאד נחושה, להתחבר אליו ולא לכוחות המחלה.

האמת היא שגם אני מאד מתרשמת מהצורה בה ההרגשה שלי השתנתה במהלך השבועות האחרונים. אין ספק שחל שינוי גדול מאד מהימים הראשונים עד עכשיו.
אני דווקא מייחסת את זה לאותו חלק בטבע האדם שהוא החלק הגבוה שלנו, שיכול בכל מצב, להפיק משהו, להתפתח, ללמוד, למצוא משמעות. החלק הזה הוא המקור לריפוי בעיני, ולפי מה שאני קוראת כאן, זו הייתה בחירה מאד מוקדמת שלך ומאד נחושה, להתחבר אליו ולא לכוחות המחלה.

לאמא טריה,

תודה רבה על השיתוף. סיפורך באמת מעורר השראה. מרשים ביותר איך מצאת את הכוחות בתוכך להתמודד עם המצב, ולמעשה לבד. אני מודה שאני לא יודעת איך הייתי עומדת בזה בלי תמיכת בן זוגי. אבל זה כמובן סיפור אחר - אנו נשואים כבר מעל 20 שנה, הורים לילדים, החברים הכי טובים בעולם.
מעודד מאד לשמוע שלמרות ההתחלה עם סימנים של חולשה מוטורית מצבך הלך והשתפר, ושכבר 5 שנים את חופשייה מהתקפים. גם לי הוצע טיפול בקופקסון, אך איני מעוניינת בכך.
אני התחלתי לעסוק יותר בפעילות גופנית, ודברייך מעודדים אותי. גם אני מרגישה שעיסוק בפעילות גופנית היא אחת הדרכים לנצח את הגוף הבוגד . דברייך רק מוסיפים על ההרגשה הזאת, ועוזרים לי בהתלבטות האם להתחיל ללכת למכון כושר. אני אלך.
מאחלת לך חיים מאושרים ומלאים, וכמובן - הרבה בריאות!

ממליצה בחום על לואיז היי - היא מדהימה ופשוט משנה גורלות.
אני קוראת אותה, ויש התייחסות שלי אליה בדף בריאות וחולי גוף ונפש . זהו דף מקביל לדף הזה, הדן יותר בצד הנפשי של המצב.
בקיצור אני חייבת לומר ש לואיז היי לא ממש מדברת אלי. (יש יותר פרוט בדף הנ"ל).
בכל זאת אני חושבת שכדאי להשתמש במחלה(החלמה) הזאת כמנוף לשינוי... גם הנושא הזה נידון בהרחבה בדף הנ"ל.
ככל שהזמן עובר אני דווקא מרגישה שהדבר החשוב לי ביותר הוא דווקא למנוע מהמחלה לשנות את חיי. לאושרי הרב חיי טובים לי מאד, והדבר היחידי הוא שהמחלה גורמת לי להיות מודעת יותר לכל מה שיש לי, ולהנות מזה יותר. אולי גם זה שינוי, ואז זה בסדר.

<אם יש לך כוח לצרות של אחרים>
אני מודה שקצת קשה לי עם זה בימים אלה. בכל מקרה - קראתי, ואני מאחלת לך כוחות להתמודד ולצמוח.

לאמא טריה,

תודה רבה על השיתוף. סיפורך באמת מעורר השראה. מרשים ביותר איך מצאת את הכוחות בתוכך להתמודד עם המצב, ולמעשה לבד. אני מודה שאני לא יודעת איך הייתי עומדת בזה בלי תמיכת בן זוגי. אבל זה כמובן סיפור אחר - אנו נשואים כבר מעל 20 שנה, הורים לילדים, החברים הכי טובים בעולם.
מעודד מאד לשמוע שלמרות ההתחלה עם סימנים של חולשה מוטורית מצבך הלך והשתפר, ושכבר 5 שנים את חופשייה מהתקפים. גם לי הוצע טיפול בקופקסון, אך איני מעוניינת בכך.
אני התחלתי לעסוק יותר בפעילות גופנית, ודברייך מעודדים אותי. גם אני מרגישה שעיסוק בפעילות גופנית היא אחת הדרכים לנצח את הגוף הבוגד . דברייך רק מוסיפים על ההרגשה הזאת, ועוזרים לי בהתלבטות האם להתחיל ללכת למכון כושר. אני אלך.
מאחלת לך חיים מאושרים ומלאים, וכמובן - הרבה בריאות!

ממליצה בחום על לואיז היי - היא מדהימה ופשוט משנה גורלות.
אני קוראת אותה, ויש התייחסות שלי אליה בדף בריאות וחולי גוף ונפש . זהו דף מקביל לדף הזה, הדן יותר בצד הנפשי של המצב.
בקיצור אני חייבת לומר ש לואיז היי לא ממש מדברת אלי. (יש יותר פרוט בדף הנ"ל).
בכל זאת אני חושבת שכדאי להשתמש במחלה(החלמה) הזאת כמנוף לשינוי... גם הנושא הזה נידון בהרחבה בדף הנ"ל.
ככל שהזמן עובר אני דווקא מרגישה שהדבר החשוב לי ביותר הוא דווקא למנוע מהמחלה לשנות את חיי. לאושרי הרב חיי טובים לי מאד, והדבר היחידי הוא שהמחלה גורמת לי להיות מודעת יותר לכל מה שיש לי, ולהנות מזה יותר. אולי גם זה שינוי, ואז זה בסדר.

<אם יש לך כוח לצרות של אחרים>
אני מודה שקצת קשה לי עם זה בימים אלה. בכל מקרה - קראתי, ואני מאחלת לך כוחות להתמודד ולצמוח.

כמו שאת בטח יודעת- כמספר החולים כך מספר ההתמודדויות. נראה כאילו זה ממש מחלה שונה לכל אחד- אבל בכל מקרה- דעי: גם אם המדע לא המציא תרופה, אפשר לחיות עם המחלה- ולחיות טוב. אל תשקעי ביאוש! עצתי לך- התמלאי באופטימיות . חיבשי משקפיים ורודים. לי בכל אופן זה עזר. כל זה לצד רוגע ותחזוקה שוטפת של גופך. את הרעד ביד שמאל גררתי עד לא מזמן, ורק עכשיו, כשאני מניקה , אני מוצאת עצמי נאלצת להפעיל אותה- ומגלה שזה אפשרי! אסור להיכנע לעצלות ולהרגל. והנה, בחודש וחצי בלבד- אני כבר משתמשת בסכין ושותה לחיים עם יד שמאל!! אשמח לדבר איתך אם תרצי.

כמו שאת בטח יודעת- כמספר החולים כך מספר ההתמודדויות. נראה כאילו זה ממש מחלה שונה לכל אחד- אבל בכל מקרה- דעי: גם אם המדע לא המציא תרופה, אפשר לחיות עם המחלה- ולחיות טוב. אל תשקעי ביאוש! עצתי לך- התמלאי באופטימיות . חיבשי משקפיים ורודים. לי בכל אופן זה עזר. כל זה לצד רוגע ותחזוקה שוטפת של גופך. את הרעד ביד שמאל גררתי עד לא מזמן, ורק עכשיו, כשאני מניקה , אני מוצאת עצמי נאלצת להפעיל אותה- ומגלה שזה אפשרי! אסור להיכנע לעצלות ולהרגל. והנה, בחודש וחצי בלבד- אני כבר משתמשת בסכין ושותה לחיים עם יד שמאל!! אשמח לדבר איתך אם תרצי.

דרך אגב- לי קצת קשה עם חיפוש הפתרונות בחוץ ואני מאמינה באמת- שהכח בא ממך מבפנים

דרך אגב- לי קצת קשה עם חיפוש הפתרונות בחוץ ואני מאמינה באמת- שהכח בא ממך מבפנים

_כן, בהחלט. איני חשה כל צורך לשתף אותם, כי למעשה אין כל השפעה מעשית עליהם. התפקוד שלי רגיל לחלוטין, איני חולה, במיטה, או נחה על הכורסא יותר מהרגיל. אנחנו עושים דברים, הולכים למקומות - הכל כרגיל. אמנם יש רגעים שאולי אני עצבנית יותר, או אולי מצב רוח ירוד - אך זה לא הרבה בכלל. הקושי היחיד הוא דאגה לעתיד, וזה מסוג הדברים שילדים הכי מתקשים להתמודד איתו, כי אין לזה כל משמעות עבורם. זה רק גורם לתחושת חוסר ודאות וחרדה.
אם היתה מגבלה אמיתית בודאי הייתי מסבירה להם מה קורה. אבל ממש אין._
אני לא מכירה אותך, ולא את ילדייך. ככל הנראה, ילדייך יודעים. הם חשים בזה. ואולי התגנב משהו לאזניהם או לעינהם. הם לא שואלים אותך משום כבוד אלייך, או משום חשש מהתשובה. אני כותבת כך, כי הורי היו במצבים קשים, ולא ניתן היה להסתיר מאיתנו.
רפואה שלמה.

_כן, בהחלט. איני חשה כל צורך לשתף אותם, כי למעשה אין כל השפעה מעשית עליהם. התפקוד שלי רגיל לחלוטין, איני חולה, במיטה, או נחה על הכורסא יותר מהרגיל. אנחנו עושים דברים, הולכים למקומות - הכל כרגיל. אמנם יש רגעים שאולי אני עצבנית יותר, או אולי מצב רוח ירוד - אך זה לא הרבה בכלל. הקושי היחיד הוא דאגה לעתיד, וזה מסוג הדברים שילדים הכי מתקשים להתמודד איתו, כי אין לזה כל משמעות עבורם. זה רק גורם לתחושת חוסר ודאות וחרדה.
אם היתה מגבלה אמיתית בודאי הייתי מסבירה להם מה קורה. אבל ממש אין._
אני לא מכירה אותך, ולא את ילדייך. ככל הנראה, ילדייך יודעים. הם חשים בזה. ואולי התגנב משהו לאזניהם או לעינהם. הם לא שואלים אותך משום כבוד אלייך, או משום חשש מהתשובה. אני כותבת כך, כי הורי היו במצבים קשים, ולא ניתן היה להסתיר מאיתנו.
רפואה שלמה.

כמספר החולים כך מספר ההתמודדויות. כן, אני יודעת. וגם מהלך המחלה שונה אצל כל אחד. ולכן לעיתים קשה לשאוב עידוד ממהלך המחלה אצל מישהו אחר. אבל הגישה הכללית, של אופטימיות, בהחלט מקובלת עלי. וגם אני בחרתי בדרך זו. ההתחלה היתה קשה, אבל עתה נראה שזו הדרך שלי.
ואני מאמינה באמת- שהכח בא ממך מבפנים מסכימה לחלוטין!

כמספר החולים כך מספר ההתמודדויות. כן, אני יודעת. וגם מהלך המחלה שונה אצל כל אחד. ולכן לעיתים קשה לשאוב עידוד ממהלך המחלה אצל מישהו אחר. אבל הגישה הכללית, של אופטימיות, בהחלט מקובלת עלי. וגם אני בחרתי בדרך זו. ההתחלה היתה קשה, אבל עתה נראה שזו הדרך שלי.
ואני מאמינה באמת- שהכח בא ממך מבפנים מסכימה לחלוטין!

נשמע טוב! אני אפילו מוסיפה ואומרת- מפרספקטיבה של זמן- המחלה הזו היא הדבר הטוב ביותר שיכל לקרות לי בזמנו.

נשמע טוב! אני אפילו מוסיפה ואומרת- מפרספקטיבה של זמן- המחלה הזו היא הדבר הטוב ביותר שיכל לקרות לי בזמנו.

שהכח בא ממך מבפנים
בסופו של דבר, בדרכה האמירקאית הדי דוחה (לדעתי גם) זה מה שלואיז היי מנסה להגיד בעצם.
<נועה תרגלה מחשבה חיובית בזמן אחרי שהרגליים שלה נכוו קשה. והספיקה להגיד הרבה פעמים את המשפט שלואיז ממליצה עליו כמרפא כוויות. עד שבעלה הביא סוף סוף מבית המרקחת משחה נגד כוויות. עברו מאז הרבה שנים, אבל ההרגשה של המשחה וההקלה שהגיעה בעקבותיה נשארו עד היום>

שהכח בא ממך מבפנים
בסופו של דבר, בדרכה האמירקאית הדי דוחה (לדעתי גם) זה מה שלואיז היי מנסה להגיד בעצם.
<נועה תרגלה מחשבה חיובית בזמן אחרי שהרגליים שלה נכוו קשה. והספיקה להגיד הרבה פעמים את המשפט שלואיז ממליצה עליו כמרפא כוויות. עד שבעלה הביא סוף סוף מבית המרקחת משחה נגד כוויות. עברו מאז הרבה שנים, אבל ההרגשה של המשחה וההקלה שהגיעה בעקבותיה נשארו עד היום>

ככל הנראה, ילדייך יודעים. הם חשים בזה. ואולי התגנב משהו לאזניהם או לעינהם. הם לא שואלים אותך משום כבוד אלייך, או משום חשש מהתשובה.
יתכן, אם כי לא נראה לי כרגע. בכל מקרה - בשלב זה איננו רואים צורך לשנות משהו בהתנהלות שלנו עם הילדים. אם נחוש צורך בכך - נשנה.

ככל הנראה, ילדייך יודעים. הם חשים בזה. ואולי התגנב משהו לאזניהם או לעינהם. הם לא שואלים אותך משום כבוד אלייך, או משום חשש מהתשובה.
יתכן, אם כי לא נראה לי כרגע. בכל מקרה - בשלב זה איננו רואים צורך לשנות משהו בהתנהלות שלנו עם הילדים. אם נחוש צורך בכך - נשנה.

נועה ברקת -

נועה ברקת -

למרות נסיוני להיגמל מהאינטרנט ומהאתר, קראתי הדף בנשימה אחת
עולה ממנו המון עוצמה.
אני לא יכולה להסביר אבל לאורך הקריאה היתה לי הרגשה שקורה לך משהו טוב (מוזר אני יודעת לאור הנסיבות), [לא במובן שטוב שחלית ועכשיו תוכלי לשנות אלא ... אני באמת לא יודעת להסביר, כאילו הצטללו לך החיים, הראיה, ההכרה בכוך ובכוחכם כזוג]
מאחלת לך למנוע מהמחלה לשנות את חיי. לאושרי הרב חיי טובים לי מאד, והדבר היחידי הוא שהמחלה גורמת לי להיות מודעת יותר לכל מה שיש לי, ולהנות מזה יותר. אולי גם זה שינוי, ואז זה בסדר.
ובכל מקרה הדברים שאת כותבת פשוט מעוררים השראה.

למרות נסיוני להיגמל מהאינטרנט ומהאתר, קראתי הדף בנשימה אחת
עולה ממנו המון עוצמה.
אני לא יכולה להסביר אבל לאורך הקריאה היתה לי הרגשה שקורה לך משהו טוב (מוזר אני יודעת לאור הנסיבות), [לא במובן שטוב שחלית ועכשיו תוכלי לשנות אלא ... אני באמת לא יודעת להסביר, כאילו הצטללו לך החיים, הראיה, ההכרה בכוך ובכוחכם כזוג]
מאחלת לך למנוע מהמחלה לשנות את חיי. לאושרי הרב חיי טובים לי מאד, והדבר היחידי הוא שהמחלה גורמת לי להיות מודעת יותר לכל מה שיש לי, ולהנות מזה יותר. אולי גם זה שינוי, ואז זה בסדר.
ובכל מקרה הדברים שאת כותבת פשוט מעוררים השראה.

כאילו הצטללו לך החיים, הראיה, ההכרה בכוחך ובכוחכם כזוג
כן, יש בזה משהו. לאחר 22+ שנים יחד בכל זאת נוצרת שגרה. אמנם כבר עברנו יחד ארועי חיים רבים, הולדת ילדים, מעברי דירה, כולל לחו"ל וחזרה, מחלות ופטירת הורים ועוד, אך בכל זאת הארוע הזה, גילוי המחלה, זיעזע אותנו יותר מכל דבר אחר. וזכינו לגלות שאנחנו חזקים יותר מזה. שיש לנו את הכוחות להתמודד. בנוסף יש חזרה מסוימת למצב של זוג צעיר. רוצים יותר להיות יחד, חיבוקים מהירים בין לבין, טיולים מחובקים בשבילי הישוב בלילה, געגועים אחד לשני בשעות היום, במהלך העבודה. בכל זאת הישג יפה ל"אהבה בת 20", כמאמר השיר...

כאילו הצטללו לך החיים, הראיה, ההכרה בכוחך ובכוחכם כזוג
כן, יש בזה משהו. לאחר 22+ שנים יחד בכל זאת נוצרת שגרה. אמנם כבר עברנו יחד ארועי חיים רבים, הולדת ילדים, מעברי דירה, כולל לחו"ל וחזרה, מחלות ופטירת הורים ועוד, אך בכל זאת הארוע הזה, גילוי המחלה, זיעזע אותנו יותר מכל דבר אחר. וזכינו לגלות שאנחנו חזקים יותר מזה. שיש לנו את הכוחות להתמודד. בנוסף יש חזרה מסוימת למצב של זוג צעיר. רוצים יותר להיות יחד, חיבוקים מהירים בין לבין, טיולים מחובקים בשבילי הישוב בלילה, געגועים אחד לשני בשעות היום, במהלך העבודה. בכל זאת הישג יפה ל"אהבה בת 20", כמאמר השיר...

היום היה לנו יום נעים מאד. בבוקר ארוחת בוקר נעימה בבית קפה, רק שנינו, מנוחת צהריים, צעידה משותפת, בערב ארוע משפחתי - יום נעים.
עוד שלושה ימים יום נישואין - 21 שנה. אין לי ספק שלמרות הפחד שיש לי טרשת נפוצה, למרות התופעות הגופניות הממשיכות להתקיים - יש לי אינסוף דברים נפלאים בחיים שאני מודה עליהם כל יום וכל רגע.
הבוקר בני מספר לי שהיום לפנות בוקר, כמה דקות לאחר שהחברים שלו הורידו אותו כאן בבית, הם עשו תאונת דרכים, כאן, מחוץ לישוב שלנו. אחד מהם נפצע קשה ומאושפז במחלקת טיפול נמרץ עם פגיעת ראש. בני אומר שהוא והנהג לא שתו אלכוהול. הנהג מספר שהוא סטה הצידה כי מישהו "חתך" אותו בכביש, ובנסיון לברוח הצידה נתקע בעמוד. כל כך מפחיד. שוב הוכחה שצריך לחגוג כל יום על מה שיש. מי יודע מה יביא המחר.

היום היה לנו יום נעים מאד. בבוקר ארוחת בוקר נעימה בבית קפה, רק שנינו, מנוחת צהריים, צעידה משותפת, בערב ארוע משפחתי - יום נעים.
עוד שלושה ימים יום נישואין - 21 שנה. אין לי ספק שלמרות הפחד שיש לי טרשת נפוצה, למרות התופעות הגופניות הממשיכות להתקיים - יש לי אינסוף דברים נפלאים בחיים שאני מודה עליהם כל יום וכל רגע.
הבוקר בני מספר לי שהיום לפנות בוקר, כמה דקות לאחר שהחברים שלו הורידו אותו כאן בבית, הם עשו תאונת דרכים, כאן, מחוץ לישוב שלנו. אחד מהם נפצע קשה ומאושפז במחלקת טיפול נמרץ עם פגיעת ראש. בני אומר שהוא והנהג לא שתו אלכוהול. הנהג מספר שהוא סטה הצידה כי מישהו "חתך" אותו בכביש, ובנסיון לברוח הצידה נתקע בעמוד. כל כך מפחיד. שוב הוכחה שצריך לחגוג כל יום על מה שיש. מי יודע מה יביא המחר.

כמה דקות לאחר שהחברים שלו הורידו אותו כאן בבית, הם עשו תאונת דרכים,
איזה פחד.
שאלוהים ישמור לנו על הילדים האלו.....

כמה דקות לאחר שהחברים שלו הורידו אותו כאן בבית, הם עשו תאונת דרכים,
איזה פחד.
שאלוהים ישמור לנו על הילדים האלו.....

הבוקר הלכנו לבית החולים לבקר את החבר של הבן שלי שנפגע בתאונת דרכים. בדיוק כשהגענו בישרו להורים שהכל נגמר. יש מוות מוחי, ופנו אליהם לאפשר השתלות.
אין לי מילים.
הנהג ברכב והבחור שנהרג הם שני החברים הטובים ביותר של הבן שלי. עכשיו הבן שלי הלך להיות עם הנהג. הנהג והחבר שנהרג שניהם מאותו קיבוץ. הם חזרו מבילוי משותף, הורידו את בני בבית, המשיכו לבית שלהם, במרחק 10 דקות נסיעה, וליד הציאה מהישוב שלנו קרתה התאונה.
אין מילים.