באופן טבעי

_אני נגיד יושבת במטבח הוא יורד במדרגות מהחדר מסתכל עליי
וברגע שאני מסתכלת עליו ומבטינו נפגשים הוא נקרע מצחוק ועולה להתחבא למעלה וכך שוב_
מקסים. הוא יוזם ויוצר תקשרת איתך. יש לו חוש הומור (שהתבטאה כבר בהרבה דוגמאות שכתבת).

אני מבואסת תחת מהמערכת, אוקיי?

גם אנשים שהם באופן בסיסי חובבי-מערכת נהיים מבואסים ממנה לפעמים. אז למה שאת לא תהיי?

זה מרגיע
רק מה יהיה ?
מפעילים עליי לחצים להכניס את צביקילה למסגרת חינוכית
ואפילו קצת הרבה נוזפים בי על התנהלות לא אחראית
למשל לתת לילדים להשתמש בסכינים במטבח

אנימרגישה כמו קורות עץ בין קליבות עם דבק עץ שחודר לסיבים שלי

כן, ברור, כי תאונות אף פעם לא קורות למי שמזהיר את הילדים שלו כל הזמן, ואין ילדים אוטיסטים במערכת החינוך......

(כי ברור שכולם מפסיקים להיות אוטיסטים ברגע שרגלם דורכת בשערי מוסדות החינוך)
אני מכירה טוב את התחושה שנדחפים לך והרעשים מסביב מקשים לראות את התמונה. רק את יכולה לדעת מה נכון לכם. זה לא פשוט, במיוחד כשכולם בטוחים שהם, עם המבט האובייקטיבי שלהם, יודעים מה הכי טוב ואילו שגיאות אתם עושים.

סיפור חצי קשור (לפחות לענייני סכינים ותאונות) - לפני כמה ימים הבנזוג שלי שבר כלי יקר ערך אצל אמאשלו. ברגע שהוא לקח אותו ליד, היא צעקה עליו "תיזהר!" ורכנה לתפוס את הכלי. כמובן שהכלי עף לו מהידיים והתנפץ.... ולאמא היתה עוד הוכחה על חוסר היכולת של הילד שלה לשמור על דברים שלמים.

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

מפעילים עליי לחצים להכניס את צביקילה למסגרת חינוכית

אז אולי אפשר לנפנף להם בזה:
_הפסיכולוגית ההתפתחותית אמרה לי השבוע בפגישתנו
פתאום ככה אמרה
את מדהימה את יודעת?
אז שאלתי במבוכה למה?
היא אמרה אני נדהמת מכמה את מספיקה ומה שעוד יותר מדהים הוא
שכל מה שעשית עד היום היה נכון
פשוט נכון_

אוף!
לא יודעת למה הניק כל הזמן מתאפס לי!!!

הפסיכולוגית ההתפתחותית אמרה לי השבוע בפגישתנו
זו היא שמפעילה את הלחץ
פתאום יצא מן מרצע מן השק
היא דיברה אליי בטונים לא רגילים ולא נינוחים בכלל כשהבינה שאני לא מתכוונת לשלוח למסגרת
גם בשנה הבאה
היא הוציאה את כלי הנשק הבזויים ביותר:
"את לא רוצה לתת לילדים שלך חינוך ביתי כמו שצריך? אני לא חושבת רק על צביקי אני חושבת על שאר הילדים המסכנים"
"אני בטוחה שאם היית מספרת לחברה שלך שהילדים שלך מכינים משקאות חמים לעצמם ומשתמשים בסכינים במטבח היא היתה נורא מזועזעת" (רציתי לענות: דוקא לא)

"את יודעת שהתאונות הכי קשות ורוב הילדים שמגיעים למיון בבתי חולים מגיעים בגלל תאונות בית, נכון?!"
ורק אחרי הפגישה חשבתי לעצמי ש
בטח כי הרי בבית ספר לא מתקלחים בבית ספר לא מכינים לאכול ולא משתמשים בכל אלו הגורמים לכאורה לאותן תאונות
אז מה החכמה שרוב התאונות מתרחשות בבית? כי שם חיים!

כי ברור שכולם מפסיקים להיות אוטיסטים ברגע שרגלם דורכת בשערי מוסדות החינוך
אני חושבת שבגלל שמיסמסתי לה את כל הטיעונים הפעם היא הלכה על טיעון אחר:
"כבר לא אכפת לי מהעניין החינוכי או הטיפולים הפרטניים-ההתנהגות של צביקי היא בעייתית לגילו
ואצל ילדים אוטיסטים שבמסגרת את לא תראי התנהגויות כאלו"

במיוחד כשכולם בטוחים שהם, עם המבט האובייקטיבי שלהם, יודעים מה הכי טוב ואילו שגיאות אתם עושים.
זהו שהיא אמרה שההתנהגות של צביקי נובעת מזה שהוא חי בבית בעצם ולא במסגרת מסודרת
היא פשוט ניסתה הפעם ללחוץ על כל הכפתורים

בקיצור מה שיצא מהפגישה היום זה שבעלי רוצה לעבור לארצות הברית
הוא אומר ששם לא יכנסו לנו לעצמות ואני לא בא לי לעבור לארצות הברית

סיפור חצי קשור (לפחות לענייני סכינים ותאונות) - לפני כמה ימים הבנזוג שלי שבר כלי יקר ערך אצל אמאשלו. ברגע שהוא לקח אותו ליד, היא צעקה עליו "תיזהר!" ורכנה לתפוס את הכלי. כמובן שהכלי עף לו מהידיים והתנפץ.... ולאמא היתה עוד הוכחה על חוסר היכולת של הילד שלה לשמור על דברים שלמים.
חחח! זה מזכיר לי שהילדים לא היו קורעים ספרים אבל ברגע שהיו מגיעים לגיסתי והיו נוגעים בספר היא ישר היתה צועקת לא! אתה תקרע את זה ואז היו שומעים את הקחחחחחחחח והספר קרוע
והרי ההוכחה שהילדים קורעים ספרים <ואיך זה שבבית לא? אה בטח כי הם ונדליסטים בחוץ>

אני עייפה זו היתה פגישה גרועה
יצאתי ממנה ממש רופסת אמרתי שאנסה לבדוק עוד מסגרות
וביקשתי לערוך את הפגישה הבאה בעוד חודש ולא בשבוע הבא..

והקטע שאצל צביקי חל שיפור מטורף התנהגותית ושפתית ואמרתי לבעלי תראה מה זה אם היינו מכניסים אותו למסגרת
היו אומרים שהנה השיפור בגלל זה

אני כל כך עייפה
הכיף הגדול שלי בזמן האחרון הוא לחבק את הילדים כל הזמן לא יודעת למה
במיוחד התינוק המתוק והריחני שלי
הכי כיף זה כשהוא עייף אבל הדעתן והבררן לא רוצה לינוק אז הוא מלקק ככה את הפטמה ועושה פרצוף של "לא"
אז אני מחזיקה לו את הידיים מניחה את ראשי על החזה שלו מקשיבה לקולות הקטנים והמתוקים שלו
נושמת את הריח המתוק והאינסופי הזה עד שהוא נרדם
איזה אושר

צביקי ביקש שאקנה לו בובה והוא קושר אותה במנשא על הגוף שלו כשיוצאים מהבית
הוא גם מחבק אותה מנדנד אותה בנדנדה ומחליף לה חיתולים

צביקי הולך מוזר אוקיי?
הוא הולך כמו דסטין הופמן באיש הגשם
טמפל גרנדין אומרת שגם היא היתה הולכת ומדברת מוזר עד גיל מאוחר
היו לה מניירות של אוטיסטית עד שדודה שלה צילמה אותה והיא למדה מזה איך לשחק מניירות נורמטיביות

צביקי גם חתיך רק שתדעו

אה
בגלל שצביקי אובחן כבעל חשיבה ויזואלית דיברתי עם הפסיכו' ההתפתחותית על טמפל גרנדין
והיא אמרה לי "אבל טמפל גרנדין קיבלה טיפולים מאוד אינטנסיביים בילדות"
וזה היה נשמע לי מוזר באותו זמן אבל בגלל שהפגישה הסתיימה לא יכולתי להגיב
היום אמרתי לה
שטמבפל גרנדין לא רק שלא קיבלה טיפולים אינטנסיביים
אמא שלה לא הכניסה אותה למסגרת עד שדיברה
היא החלה לדבר בגיל 4 ודיברה כמו שצריך בגיל 8 או 9 ואז נכנסה למסגרת
איזו מסגרת אתם שואלים?
בית ספר של חולי נפש כי זה מה שהיה מקובל אז לעשות עם אוטיסטים
בתי ספר או בתי משוגעים וטיפול תרופתי שהוכח כמזיק עם השנים
איזה טיפולים ואיזה נעליים שנות החמישים שישים היא אומרת לי טיפולים אינטנסיביים
מה שטמפל גרנדין מדברת עליו כל הזמן אלו הנימוסים שלימדו אותה בבית שזה מה שהיה מהפכני עבורה
ומהם הנימוסים האלו? ההתנהלות בתוך הבית בעצם
הגבולות של הבית
היא מדברת על הנימוסים סביב שולחן האוכל בארוחות השבועיות אצל סבתא שלה
על החוה של דודה שלה באריזונה
ותודה לזו שהכירה לי את כל הנושא של טמפל גרנדין בדף הזה
את הסרט עוד לא הצלחתי לראות/להשיג
אבל את הספר כן

אה
בגלל שצביקי אובחן כבעל חשיבה ויזואלית דיברתי עם הפסיכו' ההתפתחותית על טמפל גרנדין
והיא אמרה לי "אבל טמפל גרנדין קיבלה טיפולים מאוד אינטנסיביים בילדות"
וזה היה נשמע לי מוזר באותו זמן אבל בגלל שהפגישה הסתיימה לא יכולתי להגיב
היום אמרתי לה
שטמפל גרנדין לא רק שלא קיבלה טיפולים אינטנסיביים
אמא שלה לא הכניסה אותה למסגרת עד שדיברה
היא החלה לדבר בגיל 4 ודיברה כמו שצריך בגיל 8 או 9 ואז נכנסה למסגרת
איזו מסגרת אתם שואלים?
בית ספר של חולי נפש כי זה מה שהיה מקובל אז לעשות עם אוטיסטים
בתי ספר או בתי משוגעים וטיפול תרופתי שהוכח כמזיק עם השנים
איזה טיפולים ואיזה נעליים שנות החמישים שישים היא אומרת לי טיפולים אינטנסיביים
מה שטמפל גרנדין מדברת עליו כל הזמן אלו הנימוסים שלימדו אותה בבית שזה מה שהיה מהפכני עבורה
ומהם הנימוסים האלו? ההתנהלות בתוך הבית בעצם
הגבולות של הבית
היא מדברת על הנימוסים סביב שולחן האוכל בארוחות השבועיות אצל סבתא שלה
על החוה של דודה שלה באריזונה
ותודה לזו שהכירה לי את כל הנושא של טמפל גרנדין בדף הזה
את הסרט עוד לא הצלחתי לראות/להשיג
אבל את הספר כן

חמוד הריימונד הזה מאיש הגשם
תמיד בסרטים דברים נראים נחמד וגם הקשיים לא נראים כל כך גרועים..

תמיד בסרטים דברים נראים נחמד וגם הקשיים לא נראים כל כך גרועים..
לא ממש. זה מהזוית שלך, ומפני שהוא כבר אדם בוגר.
כשראיתי את הסרט לראשונה, היה ממש בולט כמה מצוקה הוא גרם בהתנהגויות שלו לאחיו הצעיר. ולא רק זה, אלא כשאת לא יודעת מה הולך לקרות (בפעם השניה והלאה שרואים את הסרט יודעים את הסוף...) כל סצינה מאוד מפחידה, את מדמיינת דברים גרועים מאוד שיכולים לקרות כתוצאה מההתנהגות שלו.

הפסיכולוגית הזו, אתם הולכים אליה פרטי או שהיא מטעם מישהו? כי אם זה פרטי, אז למה ללכת דווקא אליה?
גם עם פסיכולוגים, אפשר לעשות לך רב.

אגב, לגבי הסרט, אני מצאתי להורדה עם תוכנה שנקראת bittorrent
זה משהו מהסוג של אימיול אם את מכירה. מורידים את התוכנה, ואז מחפשים באינטרנט את השם של הסרט שאת רוצה יחד עם המילה torrent. זה מביא אותך לאתרים שחלקם מפוקפקים, אבל בחלקם יש את הלינק הנכון. מורידים את הקובץ, מפעילים, והוא מפעיל את התוכנה והיא מורידה לך את הסרט.

שהילדים שלך מכינים משקאות חמים לעצמם ומשתמשים בסכינים במטבח
למה בעצם היא יודעת את כל זה? האם היא מבקרת בביתכם ועושה תצפיות על הילדים האחרים? יש דברים שעדיף שמישהי זרה - ובוודאי מישהי עם תפקיד רשמי ועם דעות מקובעות - לא תראה. ובוודאי עדיף שהיא לא תכתוב על כך דוח וכו'.

מה שהיה היה. אבל אולי עדיף שלהבא תסדרי כך שהיא לא תראה פרטים מחיי היום יום שלכם. נראה שהיא די אנטי וכל הזמן מחפשת נתונים והוכחות לאג'נדה שלה.

"ואצל ילדים אוטיסטים שבמסגרת את לא תראי התנהגויות כאלו"
זה היה מצחיק, אלמלא זה היה עצוב כל-כך. באיזו מסגרת היא ראתה את הילדים האלה???

_והקטע שאצל צביקי חל שיפור מטורף התנהגותית ושפתית ואמרתי לבעלי תראה מה זה אם היינו מכניסים אותו למסגרת
היו אומרים שהנה השיפור בגלל זה_
או שאילו הייתם מכניסים למסגרת, הוא היה משתבלל כל-כך לפחות בהתחלה, עד שלא היה ניכר השיפור שאתם זוכים להבחין בו כעת. אולי הייתה חלה אפילו רגרסיה מסוימת.

היום הכנו שקשוקה
באמצע האוכל אבריימי מרים בכף חתיכה עסיסית מהחלק הלבן של הביצה,
נוטף אדמומויות מבין הפסים ואומר לי
אמא, תראי
כשחיוך מנצח על פניו
מה לראות? אני שואלת
הוצאתי את המוח שלי

באיזו מסגרת היא ראתה את הילדים האלה???
או שהיא שיקרה או שהיא רימתה
אחד מהשניים

או שאילו הייתם מכניסים למסגרת, הוא היה משתבלל כל-כך לפחות בהתחלה, עד שלא היה ניכר השיפור שאתם זוכים להבחין בו כעת. אולי הייתה חלה אפילו רגרסיה מסוימת.
וואלה!

_למה בעצם היא יודעת את כל זה? האם היא מבקרת בביתכם ועושה תצפיות על הילדים האחרים? יש דברים שעדיף שמישהי זרה - ובוודאי מישהי עם תפקיד רשמי ועם דעות מקובעות - לא תראה. ובוודאי עדיף שהיא לא תכתוב על כך דוח וכו'.

מה שהיה היה. אבל אולי עדיף שלהבא תסדרי כך שהיא לא תראה פרטים מחיי היום יום שלכם. נראה שהיא די אנטי וכל הזמן מחפשת נתונים והוכחות לאג'נדה שלה._
אני סיפרתי ובמילה אחת: אני מטומטמת
ולא מן הנמנע שלא אחזזור על זה שוב
אני צריכה לקרוא את הוראות הבטיחות של ארגון בטרם לפני שאני מגיעה לפ]גישות האלו
זה פשוט נראה לי כל כך טבעי
כ ל כ ך טב ע י
שלא חשבתי לרגע שזה נכנס בתודעה שלה כמסוכן ולא אחראי

_הפסיכולוגית הזו, אתם הולכים אליה פרטי או שהיא מטעם מישהו? כי אם זה פרטי, אז למה ללכת דווקא אליה?
גם עם פסיכולוגים, אפשר לעשות לך רב._
ברור שאם זו היתה הבחירה שלי אז לא
זו פסיכולוגית מטעם המכון להתפתחות הילד שאמנם לא מטפל בהורים וילדים בגילו של צביקי
אבל
בגלל שאנחנו מהיערות הרי
הם החליטו שאנחנו נהיה במעקב פסיכולוגי במכון "עד כניסתו של הילד למסגרת" כך כתוב בטפסים

_לא ממש. זה מהזוית שלך, ומפני שהוא כבר אדם בוגר.
כשראיתי את הסרט לראשונה, היה ממש בולט כמה מצוקה הוא גרם בהתנהגויות שלו לאחיו הצעיר. ולא רק זה, אלא כשאת לא יודעת מה הולך לקרות (בפעם השניה והלאה שרואים את הסרט יודעים את הסוף...) כל סצינה מאוד מפחידה, את מדמיינת דברים גרועים מאוד שיכולים לקרות כתוצאה מההתנהגות שלו._
ראיתי את הסרט כשהוא יצא בזמנו ומאז לא ראיתי אותו
פרט ללפני כמה ימים ראיתי את הטריילר של הסרט ביו טיוב
אני כבר לא זוכרת אותו אני צריכה לראות שוב
אבל את יודעת? עדיין
עדיין בסרטים הכל נראה (לי) הרבה פחות קשה

אגב בשמת
הבטחתי דיווח מהמטפלת הקדומה
אז הפגישה ההיא נדחתה והיא תהיה מחר
אבל בינתיים שוחחנו בטלפון ושאלתי אותה למה היא לא חושבת שהוא אוטיסט
ומה היא כן חושבת
היא אמרה שהיא לא יכולה להגיד לפני שהיא פוגשת אותו לפגישת האבחון
אבל מה שהיא יודעת בודאות מלפני כמה שנים
שהוא נשלט על ידי דחפים והם מניעים אותו במקום שהוא ישלוט בהם
זה ציר מרכזי אצל צביקי היא אכן צודקת

היא אמרה לי
את יכולה לקרוא לזה אוטיזם אבל זה לא אוטיזם
הבן שלך יודע מה הוא רוצה הוא יודע לקחת את זה וגם לבקש אם צריך
הוא מאוד ממוקד ברצון שלו
הבעיה של חוסר הארגון ומה שנראה על פניו כחוסר מיקוד נובעת מחוסר השליטה בדחפים

לפעמים במשך היום אני לא מאמינה שזה היום שלי
או איך בעלי אמר לי לפני כמה ימים
שמעי
זה לא יכול להמשך לנצח
הרי זה מה שאנחנו בטוחים בו אחרת אנחנו לא נשרוד אפילו רגע אחד

עוד לא התחלתי לנקות לפסח

במקום לנקות ישבנו הילדים ואני היום והכנו מוביילים מחרוזים ואיצטרובלים ועלים ותלינו אותם על העצים בגינה
אח זה היה תענוג

לא נתתי להם לדבר וגם כשהם חיפשו חרוזים בקופסה הענקית הנחיתי אותם לעשות את זה בשקט
בלי לפשפש ולנבור כדי לא להרעיש
תקשיבו לציפורים אמרתי להם
תקשיבו לעצים ולטבע
וכך ישבנו לנו בגינה
והכנו מוביילים בשקט
כל אחד עסוק בשלו
מדי פעם מישהו מרים את המובייל שלו ואומר היי תראו את שלי

עוד לא התחלתי לנקות לפסח
אח זה היה תענוג

מצוין!
גם אני לא התחלתי לנקות לפסח. הלילה אפיתי עוגות שמרים, ונראה לי שבשבוע הבא אקנה קמח..
אני מנקה לפסח רק מה שב-א-מ-ת צריך לנקות לפסח.


_אבריימי מרים בכף חתיכה עסיסית מהחלק הלבן של הביצה,
נוטף אדמומויות מבין הפסים ואומר לי
אמא, תראי
כשחיוך מנצח על פניו
מה לראות? אני שואלת
הוצאתי את המוח שלי_
מדי פעם מישהו מרים את המובייל שלו ואומר היי תראו את שלי

נו, זה נהיה כבר יותר אטרקטיבי...

המילים הראשונות שקפצו לי לעיניים היו בוקר טוב. תודה.

אני מנקה לפסח רק מה שב-א-מ-ת צריך לנקות לפסח.
כנ"ל השנה
הורדת הסטנדרטים כאן הפכה הפקרות
פירורים זה לא חמץ ומה שבאמת צריך לעשות זה
לסלק את החמץ
והשנה אני הולכת על זה עד הסוף

נו, זה נהיה כבר יותר אטרקטיבי...
כן יש פה כאלה שאפילו הרימו ראשם נגד צביקי
גיליתי שצביקי אוהב לרקום ממש במקרה כשרקמנו נשות הבית
פתאום הוא הגיע כשתיקנתי משהו ברקמה ודרש את זה
אמרתי רגע צביקי תן לי לתקן משהו והוא המשיך לדרוש
נתתי לו והבחורצ'יק רוקם כאילו עשה את זה כל חייו

המילים הראשונות שקפצו לי לעיניים היו בוקר טוב. תודה.
תודה לך! {-:

לפני כמה ימים היינו בחוץ אחה"צ צביקי בדיוק יצא ממקלחת
היו בחוץ הורים וילדים וגם חברים של השכנים
אז כשיצאנו צביקי ואני החוצה לכולם
החברה של השכנים אמרה לי עליו
יו איזה יפה הוא!
בד"כ אומרים תודה על זה
אני אמרתי לה: נכון

לא שלא קשה לי ולא שלא חינוך ביתי לא מה שחשבתם
בכלל לא מה שחשבתי
גם אני חשבתי שחינוך ביתי יהיה עיניים מעפעפות בשלווה אינסופית
דיבור רך ואדיב כל הזמן ואידיליה ופסטורליה אחווה ואהבה ומה לא
כל המילים הניו אייג'יות האלה
משפחה סביב שולחן כל אחד מדבר בתורו בנחת ופרגון
איש איש או ילד ילד מדברים על ענייני העולם מבלי להכנס זה בדברי זה
ללא תסכולים ללא משברים הנראים כלא פתירים בעליל
מדי פעם חשוב לציין שוב את עפעוף העיניים כי בלי זה אי אפשר
מה שיש לנו כאן זה את הנוף המדהים וציוץ הציפורים
אבל המציאות היא שאני צריכה לבקש שקט שיהיה פה כדי לשמוע אותם

ראיתם את עבודה ערבית הפרק האחרון? פרק 8 - מדברים בקול
מה שמצחיק שהיום אמרתי לבעלי "שקט! למה אתה מדבר בצעקות?" והוא ענה לי: אני מזרחי,מזרחים מדברים בצעקות
והפנה אותי לפרק המצחיק הזה של עבודה ערבית

מאז שיש לי תינוק אני מבלה מול סדרות כי כשצריך פשוט לךהחזיק ולא בא לי מנשא
אני יושבת עם גוש של חסד מעורסל על הידיים וצופה בכל מיני

היום הבנות התקלחו ביחד עצבנו אותי קשות
כל היום חיכינו למקלחת המשותפת הזו
הן לקחו איתן בובות וקשקושים חפפתי להן על ההתחלה וסירקתי שלא יהיה לחץ של אחרי
ובזמן שנאי מניקה פתאום אני שומעת השפרצות מטורפות של מים
אני טסה למקלחת אני רואה את כל הרצפה מלאה אבל מלאה אבל מ-ל-א-ה במים
אמרתי להן שמעו כל אחת מכן יוצאת עכשיו לנקות את זה תוך כדי זרקתי להן שני סמרטוטי רצפה
אין לנו פתח ניקוז בחדר מקלחת אז זה באמת סיפור מהפטרה לנקות את הבריכה הזו
ואמרתי להן שאני לא רוצה חינוך ביתי שנמאס לי
הן התחילו לבכות
ולסחוט סמרטוטים
חזרתי להניק ותוך כדי אני שומעת אותן מקטרות :
עבדות! פשוט עבדות!
צעקתי: אז מה?! אני בעבדות?! מי בדיוק צריך לנקות את מה שעשיתן?
תשכחי מזה אני לא הולכת לגן או לביצפר ואם נראה לך שאני מתכוונת להתארגן למקום המשעמם הזה
שקוריאם לו ביצפר אז תדעי שאין סיכוי שאני הולכת לשם לנצח נצחים!
פפפפפסדר אמרתי
עזבו ת'סמרטוטים לכו להתלבש

צביקי אופה כל יום עוגה
הכמויות לא משהו אז או שהיא יוצאת יבשה מדי
או שהיא 4 שעות בתנור ונשארת נוזלית
או שהיא מתוקה ברמות שקשה לאכול אותה אבל לפני כמה ימים וווווווואללללה! יצאה לצביקי עוגה משהו משהו
תוך חצי שעה לא נשאר ממנה פירור

גם גיליתי שאבריימי ממש אבל ממש מת על פאזלים
חדוה התחילה לקרוא לפני כמה ימים
כולם הלכו לישון ואיתה היו עניינים אז אמרתי לה בואי אליי לחדר אניצריכה להניק
תוך כדי אני אומרת לה יאללה פתחי ספר וקראי
וכבר צפיתי תשובה כמו אבל אמא אני לא יודעת לקרוא! תקריאי לי!
הילדה מתיישבת על המיטה שלי פותחת את הספר
וקוראת לי!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

כל כך התרגשתי וגם היא ואז קראנו מכל מיני דפים אחרים וספרים אחרים
ואני רוקדת בחדר בהתרגשות ונותנת לה מדי פעם צ'אבחות אגרופיות כאלה לזרוע כמו גברים
באמצע משחק של יונייטד והיא צוקחת ואומרת לי אמא אני יודעת לקרוא ראית?

היום אמרתי לילדים כל אחד מכם קיבל את הרקמה המתאימה לו
שמוליק קיבלת מסוק כי אתה אשכרה טייס
חדוה קיבלת אוניה כי את שטה לך בנחת ועדנה במקומות נידחים
אבריימי קיבל קטר של רכבת כי הוא גם קוטר וגם כל הזמן רוצה להיות ראשון ובראש
ורותי או איך שלא קראתי לה קודם בדף קיבלה תוכי כי היא פטפטנית מקצועית
גם לצביקי יש עכשיו דרייב לרקום נראה איזו תמונה תהיה בחנות

גוש של חסד מעורסל
אוי! איזה יופי!

ואיזה יופי גם שחדוה קוראת. זה באמת קסם כשפתאום נופל להם האסימון.

ונורא מצחיק מה שאמרת לכל החבר'ה על הרקמה.
מעניין מה יתגלגל לפתחו של צביקי. אולי עוגת יום הולדת?

ובקשר לזה שדמיינת שחינוך ביתי יהיה פסטורליה אחת גדולה -
אצלי ברור לי, שאם בעז"ה יתחולל נס ונתחיל חינוך ביתי, יהיו רגעים רבים מאוד שרחוקים מהאידיאה הדמיונית הזאת, כמו שעכשיו בכל הזמנים המשותפים שלנו בבית יש רגעים רבים כאלה. לצדם כמובן גם רגעים לא מבוטלים של נחת רוח.

רציתי לשאול מתי דמיינת את הפסטורליה הזאת?
כלומר, האם המשפחה שלכם נוצרה וגדלה לתוך חינוך ביתי, והחלום לא התממש כמו שחשבת מראש, או שבשלב כלשהו היה מעבר ממסגרות לחינוך ביתי?

גוש של חסד מעורסל
איזה כיף לקרוא על רגעים של כיף, של נחת ושל חסד
כן ירבו!

_רציתי לשאול מתי דמיינת את הפסטורליה הזאת?
כלומר, האם המשפחה שלכם נוצרה וגדלה לתוך חינוך ביתי, והחלום לא התממש כמו שחשבת מראש,_
אכן כן

כשיש משהו שאני לא מצליחה לאכוף, בעיקר עם צביקי
אני הופכת את זה
למה הכוונה?
כשצביקי רוצה לצאת למשל ואני לא מתאים לי עכשיו אבל אני קולטת לפני שזה הולך להיות קשה
ואני לא יכולה כרגע לאכוף את זה
אני נושמת עמוק ושואלת?
אתה רוצה לצאת החוצה? (כדי שזה לא יגע למצב שהוא מנסה בכוח לעשות את זה)
והוא חוזר אחרי
אז אני אומרת לו
אני מרשה לך לצאת החוצה

בעקרון יציקת משמעות לדברים הסתמיים לכאורה שצביקי עושה לעתים היא מאוד משמעותית
למשל היציאות שלו מהבית וההליכה שלו לכיוון מסוים הטרידו אותי מאוד כי הייתי צריכה לרדוף אחריו
אז לפני שבועיים החלטתי לצקת לזה משמעות ובכל פעם שהוא יצא וראיתי שזה הולך לכיוון הזה
רצתי מהר ואמרתי לו צביקי בוא נזרוק את הזבל!
והייתי עושים הליכה ברגל למקום רחוק מאוד שיש בו צפרדע ענקית
וכך מצאנו את עצמנו במשך כמה ימים הולכים לזרוק זבל כמה פעמים ביום..
מתישהו נמאס לו והוא פשוט הפסיק ללכת לכיוון הזה

או: יש מקום בבית שצביקי מאוד אוהב לצאת ממנו החוצה ולנו זה לא מתאים שהוא יצא משם
אז החלטתי לפני כמה ימים להכין שלט גדול עם השם של היציאה הזו
דלת המרפסת כתבתי באותיות גדולות ועבות ומנוקדות בצבע אדום על דף לבן
ומאז הוא הפסיק לצאת משם
אני עוד שואלת את עצמי מה בדיוק עבד בזה והאם זה ימשיך לעבוד
כרגע זה עובד הלואי וידעתי למה בדיוק..

יתר הילדים ממש נהנים לאחרונה הם נהיו מאוד עסוקים בכל מיני עניינים משלהם
ואני מתפקדת כאן על רקע מתאמת בעיקר

החלטנו להתחיל טיפול ביו רפואי
מבחינה תזונתית קצת קשה לי להאמין שיש איזה שינוי גורף
כי דיברתי עם הרופא הביו רפואי הזה והסימנים האופיינים לאוטיזם של צביקי
החלו הרבה לפני שנחשף לדברים האלו
בכל אופן אנחנו תולים תקוות גדולות בתוספים האלה של הביו רפואי
תמי גלילי - כמה מילים?

יו, אני ממש מכורה לדף שלך...

יו, גם אני!

_אני נושמת עמוק ושואלת?
אתה רוצה לצאת החוצה? (כדי שזה לא יגע למצב שהוא מנסה בכוח לעשות את זה)
והוא חוזר אחרי
אז אני אומרת לו
אני מרשה לך לצאת החוצה_

תנסי להגיד למשל: " אני רואה שאתה רוצה משהו"
אולי הוא יענה "החוצה"
אם לא או אם יענה באקולליה, את יכולה לתת לו עוד פיגום: " אולי אתה רוצה לצאת"
נניח שיחזור על המשפט, את אומרת" אה, הבנתי. אתה רוצה לצאת החוצה"
בהמשך את יכולה גם להגיד :" אני רואה שאתה רוצה משהו. אתה יכול לבקש מאמא"
המדריכה שלנו קוראת לזה "דיבור מעודד חשיבה" וגם - זה יהפוך את ההסכמה/ אי הסכמה שלך ליותר משמעותיים, ואולי בהמשך תוכלו להגיע לדו-שיח של דיון/ שכנוע שבו הוא יצליח להביע את הרצונות שלו.

זה נורא בקיצור, מקווה שזה נשמע לך הגיוני.

_גיליתי שצביקי אוהב לרקום ממש במקרה כשרקמנו נשות הבית
פתאום הוא הגיע כשתיקנתי משהו ברקמה ודרש את זה
אמרתי רגע צביקי תן לי לתקן משהו והוא המשיך לדרוש
נתתי לו והבחורצ'יק רוקם כאילו עשה את זה כל חייו_

וואו, באיזו מסגרת איזו מרפאה בעיסוק הייתה מוצאת לו כזה עיסוק מקסים? יש לכם כל כך הרבה פעילות מגוונת שמתרחשת בבית, זו נראית לי סביבה עשירה ומגרה להתפתחות. וגם החוץ נשמע מרתק. זה לא קל, אבל נראה לי שהילדים שלך נהנים מילדות שהרוב כבר לא זוכים לה.

_כל כך התרגשתי וגם היא ואז קראנו מכל מיני דפים אחרים וספרים אחרים
ואני רוקדת בחדר בהתרגשות ונותנת לה מדי פעם צ'אבחות אגרופיות כאלה לזרוע כמו גברים
באמצע משחק של יונייטד והיא צוחקת ואומרת לי אמא אני יודעת לקרוא ראית?_
מדהים!

תמי גלילי - כמה מילים?

כמה מלים זה "כמה מלים"? אפשר לשפוך כאן אוקיינוסים!
תהיי יותר ספציפית. עם מי אתם עובדים, מה הוא הציע?
(קראת את הרשימה שלי בעלון לפני כמה שבועות? עשויה לעניין אותך).

בעקרון יציקת משמעות לדברים הסתמיים לכאורה שצביקי עושה לעתים היא מאוד משמעותית
את מדהימה. את ממש מטפלת.
את מכירה את שיטת הטיפול של יעל אופיר? היא מדברת על הגברה של הסיטואציה באופן כזה שמאפשר תקשורת אחרת. זה מאד מזכיר את מה שאת מתארת שאת עושה.
מזמינה אותך לקרוא את הראיון איתה:
http://www.taubtabib.net/yael-ophir/[po]nis interview[/po].html

PACK IT כמו שאומרים האירנים בארץ נהדרת.
רק דיברתי וצביקי יצא מדלת המרפסת היום לראשונה מאז שתליתי לו את השלט מאיר העיניים
אבל דעו לכם שבאופן כללי חל שיפור בצביקי
טפו טפו טפו טפו טפו

יו, אני ממש מכורה לדף שלך...
מאאאאגניב! למה?

יו, גם אני!
וואלה!

למה?

מעניין מה ממכר בדף הזה? יכולות להיות המון סיבות להתמכרות לבלוג או לסדרה מסוימת
אני יכולה לספר על משהו אינטרנטי שהייתי מכורה לו עד לא מזמן כשהוא נגמר
אבל אני מתביישת
כשאתגבר על הבושה אספר

זה נורא בקיצור, מקווה שזה נשמע לך הגיוני.
בטח
אני עושה את זה מדי פעם
פשוט כל היום שלנו כזה עמוס ויש כאן עוד ילדים שלפעמים אני עושה את זה
לפעמים אני עושה בשירה וריקודים לפעמים בבדיחה
לפעמים בשלטים
לפעמים אני פשוט נחנחית
ולפעמים אני שואגת
תני לי עוד דוגמאות למעורר חשיבה כשיהיה לך זמן
אשמח לרעיונות

וואו, באיזו מסגרת איזו מרפאה בעיסוק הייתה מוצאת לו כזה עיסוק מקסים? יש לכם כל כך הרבה פעילות מגוונת שמתרחשת בבית, זו נראית לי סביבה עשירה ומגרה להתפתחות. וגם החוץ נשמע מרתק. זה לא קל, אבל נראה לי שהילדים שלך נהנים מילדות שהרוב כבר לא זוכים לה.
איזה כיף לי לקרוא מה שכתבת!!!!

_כמה מלים זה "כמה מלים"? אפשר לשפוך כאן אוקיינוסים!
תהיי יותר ספציפית. עם מי אתם עובדים, מה הוא הציע?
(קראת את הרשימה שלי בעלון לפני כמה שבועות? עשויה לעניין אותך)._
את יכולה לקשר לי את הרשימה? אני מגיעה למחשב עושה מה שצריך בטיל והולכת להניק/לישון/לכבס/לנקות
אז יקל עליי קיצור דרך אם זו לא חוצפה
עוד לא נפגשנו אבל קבענו עם עוזי אופנהיימר
חברה שהנכד שלה אוטיסט אצל דר ליטמן והיא כבר עשתה לי רשימה של דברים ראשוניים שאפשר כבר לקנות

_את מדהימה. את ממש מטפלת.
את מכירה את שיטת הטיפול של יעל אופיר? היא מדברת על הגברה של הסיטואציה באופן כזה שמאפשר תקשורת אחרת. זה מאד מזכיר את מה שאת מתארת שאת עושה.
מזמינה אותך לקרוא את הראיון איתה:
http://www.taubtabib.net/yael-ophir/[po]nis interview[/po].html_
מכירה גם מכירה
יעל הצליחה ומצליחה לשחרר מצביקי המון דברים חיוביים

ראיתי את הסרטון שקישרת פלונית
Girl with autism expresses profound intelligence.
ומאוד התרגשתי
יכולתי להרגיש את הכאב שלה של ההורים
ובמיוחד את המצבים בהם היא באטרף ודופקת את הראש ברצפה זה היה קשה

בעקרון אם כבר מדברים על יעל אופיר אני ממליצה עליה בחום
מישהו אמר פעם שהיא עושה קסמים עם ילדים ואמת הדבר
לא יודעת מה יש בה היא פשוט תופעה עם ילדים
יש לה חיבור בלתי רגיל איתם היא מבינה אותם והם מבינים אותה

וואוו, תמי
קראתי את הרשימה ובאמצע עלתה בי שאלה ברורה וחזקה שקיבלתי עליה מענה בסיפא של דבריך-
השאלה היתה אז איך מסתדרים בבית? בחינוך ביתי? שהוא בעצם כל כולו גמישות ודינאמיות

תודה לך!!!

<ומה עם הביו רפואה? >

_יו, אני ממש מכורה לדף שלך...
מאאאאגניב! למה?_

למה?

כי הסיפורים שלך מרתקים;
כי אופן ההבעה שלך עשיר ומעניין;
כי אפשר להזדהות עם כל-כך הרבה ממה שאת כותבת;
כי את מרגשת ואמִתית...
וכנראה עוד סיבות שקשה לי לנסח במילים כרגע.

שבוע טוב!

היי!
איך זה קרה?!

תמיד תהיתי איך יש כאלה הכותבים בעמודות, ופתאום זה קרה לי מעצמו...

צרי אתי קשר.

בוקר טוב
שיהיה חג שמח וכשר
תמשיכי לענג את כולנו בכתיבתך
וד"ש לצביקי

טוב, אז ככה
איך זה להיות אמא לילד שהוגדר כאוטיסט?
זה לנוע בין ייאוש לתקווה
זה לחוש כמו חיה פצועה שרצה ריצת אמוק מצד לצד בכלוב
זה להרגיש משוגעת
זה להרים ידיים ולהגיד "נכנעת!"
זה לנסות לטפס לשם שוב ושוב למרות שאני נופלת, למרות שאני נפצעת ולמרות שזה כואב
אני חושבת שזה עונש של צער וייסורים אולי לכל החיים
אני מנסה לחשוב להתבונן ואולי לקבל את זה שאני לא יודעת הכל
שכל הסבל הזה אם הייתי רואה את התמונה הגדולה בסוף הייתי אומרת עליו תודה
ואם מישהו היה רוצה לקחת אותו ממני הייתי מתחננת שלא
אבל ככה בתור אדם קטן אני רואה את הקושי
והקושי שלו זה הקושי שלי
כי כשקשה לו קשה לי
וכשקשה לי בגלל שקשה לו זה ייסורי גיהינום
וזה לא קושי של ילד רגיל
זה לא כמו ששמוליק מנסה לעשות משהו ולא מצליח לו אני סובלת ייסורי גיהינום
בכלל לא
אני שמחה כי שמוליק ינסה שוב ויצליח או לא וילמד מה"כשלון"
אבל אצל צביקי זה שונה
היום הסתכלתי על תמונות מהחתונה שלנו
ואני אפעם לא מצליחה להנות משום דבר בחיים האלה כי אני כל הזמן חושבת על צביקי
ואפילו כשהסתכלתי על התמונות האלה במקום להתמוגג חשבתי לעצמי
ש-רבאק
האשה הזו בתמונה לא ידעה שכך יהיה

את אישה אמיצה!
זה נישמע באמת מאד קשה

מוסרת לך חיבוקים וחיזוקים
אין לי בכלל מילים חכמות
את כותבת כל כך יפה וזה מרגיש כל כך כואב
אני חושבת שאת אמא נפלאה
אני בטוחה שיש ימים יותר קשים מאחרים שלא רואים את האור
מחר יום חדש!!!

מזדהה עד כאב .
לפעמים אני אומרת: זה לא אנושי מה שאנחנו עוברות. שום אמא לא צריכה לעבור את זה. זו שחיקה עד אבק, התנודות האלה שבין יאוש לתקווה, ההתקדמות והנסיגות. אוי, הנסיגות...
איפה מה שחשבתי שיהיו החיים שלי, ואיפה מה שאני חיה.
אבל בתור אמא שיש לה עלייך עוד כמה שנים עם הילד האוטיסט, אני יכולה לספר לך שלאט לאט מתחזק גם הצד האחר. הצד שמקבל ומשלים (בלי להפסיק לעשות). הצד שמודה ורואה את היופי. הצד שאפילו שמח, ושקיים גם בלי קשר לילד.

גם אני מזדהה עד כאב... קוראת בשקיקה את כל מה שאת כותבת תמיד. מוציא אותי קצת מהצרות של עצמי לפרספקטיבה רחבה יותר על החיים... בכל מקרה הפוסט אחרון כאילו יצא מהלב שלי... ואני בכלל אמא לילד עם שיתוק מוחין (בארבעת הגפים, לא וורבלי). תודה לך שאת משתפת!

מזדהה (אמא במצב דומה). שתי מחשבות שעוזרות לי (לפעמים הרבה ולפעמים מעט מאוד, ולפעמים בכלל לא). מוזמנת לאמץ או לזרוק.

• לזכור שאת לא רק אמא של צביקי. את אמא של עוד ילדים, מקסימים ופחות תקועים, ואפילו לפני זה את אישה ואדם. יש לך את החיים שלך, שנכון שהם שלובים בחיים שלו ובצער שהוא מביא, אבל אל תתני לעצמך להפוך רק לזה. זה מקטין אותך. את הרבה יותר מזה. והדף הזה קורן מכל הנשמה היתרה שלך.

• תדמייני שלכל אחד יש כוס תרעלה מוכנה לשתייה, רק שאף אחד לא יודע מתי יגיע אליה. אנחנו ששתינו אותה בגיל צעיר יחסית, כשהכל דינמי ופתוח לשינוי (וכן, גם כואב בבשר החי), לומדות לחיות עם הצער כמו שעץ לומד לחיות וגם להתפתח עם צמח מטפס טפיל שמוצץ ממנו חלק מהחיים והשמחה. האופציה השנייה היא לחיות כמו עץ חופשי ובריא ויום אחד לחטוף את הרעל במכת ברק, שאתה לא יודע מאיפה זה בא לך. (אני חושבת ספציפית על מקרה ששמעתי - זוג יפה ומצליח עם ילדים מקסימים שחיו בטוב כל הזמן, עד שהבעל מת בגיל העמידה בבת אחת בלי סימנים מוקדמים, ואחרי כמה חודשים עוד בן נפטר מזה. האלמנה היא היום קליפה חלולה. קשה לה מאוד, היא לא מחוסנת מרעל.)

כמובן שיכול להיות שילוב של מכות בחיים של בן אדם אחד, אבל לך בתור דתייה אולי יותר קל להאמין שיש מישהו שרוצה את טובתנו מספיק כדי לאזן, ושהוא לא יזרוק עלייך את כל הצרות של העולם. לי אין את הלוקסוס הזה..