קו פרשת המים

[בשמת_א*]

[מיכל_שץ*]

יצאתי קצת עילגת. (עם הצופים הסליחה )
התכוונתי למה שגילה אמרה. אבל גם לזה שבסופו של עניין אני חושבת שעדיף להגיד את מה שיש ולא להתעצבן מהתגובה של הצד השני (זה שעבר ארוע טראומטי) כי גם אם אין בשלות, הדברים שנאמרים הם כמו זרעים שנזרעים, ועם הזמן ינבטו. אני לא מאמינה שיש למישהו את היכולת להכנס לראש של מישהו אחר ולדעת באיזה שלב הוא, ומנסיוני האישי לא נראה לי שאפשר לבוא אחרי דבר כזה ולהגיד: "עכשיו אני מוכנה לשמוע". גם לי אמרו דברים "לא בזמן" שהרגיזו אותי, אבל ידעתי לא למחוק, אלא פשוט לשים בצד, צידה לדרך. וכשאני בצד השני אני מתייחסת לדברים באותה הדרך: אני נותנת משהו, אם ירצו יקחו, לשימוש בכל זמן שיתאים. אני מאמינה שדברים שיוצאים מן הלב, גם מגיעים בסופו של דבר אל הלב שבצד השני.
וסה"כ ניסיתי להאיר נקודה מדהימה בעייני, שתמיד בסיטואציות האלה, אומרים לנו כל מיני דברים שאנחנו לא מאמינים שיקרו, והם תמיד קורים בסוף. (אצלי לפחות)

[מיכל_שץ*]

יצאתי קצת עילגת. (עם הצופים הסליחה )
התכוונתי למה שגילה אמרה. אבל גם לזה שבסופו של עניין אני חושבת שעדיף להגיד את מה שיש ולא להתעצבן מהתגובה של הצד השני (זה שעבר ארוע טראומטי) כי גם אם אין בשלות, הדברים שנאמרים הם כמו זרעים שנזרעים, ועם הזמן ינבטו. אני לא מאמינה שיש למישהו את היכולת להכנס לראש של מישהו אחר ולדעת באיזה שלב הוא, ומנסיוני האישי לא נראה לי שאפשר לבוא אחרי דבר כזה ולהגיד: "עכשיו אני מוכנה לשמוע". גם לי אמרו דברים "לא בזמן" שהרגיזו אותי, אבל ידעתי לא למחוק, אלא פשוט לשים בצד, צידה לדרך. וכשאני בצד השני אני מתייחסת לדברים באותה הדרך: אני נותנת משהו, אם ירצו יקחו, לשימוש בכל זמן שיתאים. אני מאמינה שדברים שיוצאים מן הלב, גם מגיעים בסופו של דבר אל הלב שבצד השני.
וסה"כ ניסיתי להאיר נקודה מדהימה בעייני, שתמיד בסיטואציות האלה, אומרים לנו כל מיני דברים שאנחנו לא מאמינים שיקרו, והם תמיד קורים בסוף. (אצלי לפחות)

[מפחדת_מאד*]

חשבתי קצת מה עיצבן, או היה לא נעים, בשלבים הראשונים:
אנשים שאמרו דברים בסגנון - זה לא כל כך נורא, יכול להיות יותר גרוע, גם אנשים נכים חיים חיים טובים, אני מכיר נכים מאושרים, יש היום טיפולים מצוינים, אם תעשי XYZ זה בודאי יהיה בסדר, זה נותן לך הזדמנות לשנות, לשנות את חייך, את התנהגותך, את התיחסותך לחיים, לעצמך וכד'.
מה עזר:
דברים שהביעו הבנה כמה זה קשה, כמה זה מפחיד, דברים שעזרו לי להבין כמה יש לי כרגע, כמה חשוב להנות מהיום, לא לקבור את עצמי לפני שבעצם קרה משהו, להזכר שיש לי המון גם עכשיו, כשכל כך קשה. מה שעוד עזר שידעתי שמקשיבים לי, גם כשלא היה מה לומר.
ברור לי הצורך של כולנו לנחם אדם אחר בעזרת נסיון להקטין את האסון, להבטיח שיהיה יותר טוב, לתת עצות איך לשפר את המצב. קשה להקשיב בשקט לכאב של אדם אחר, בלי לנסות להגיד משהו שיעזור.
אני לא פוסלת את הדברים. בהחלט יש דברים שבזמן שהם נאמרים ממש לא עוזרים, אבל כמו שמיכל שץ אמרה הדברים שנאמרים הם כמו זרעים שנזרעים
ויכולים לשמש אותי אחר כך.
גם הדיון שהתנהל בדף השני בריאות וחולי גוף ונפש היה לי טוב, למרות שנאמרו בו גם דברים מהסוג שעיצבן אותי. אבל זה גרם לי להפעיל את הראש, לחשוב על משהו אחר מאשר רק על מר גורלי.
חשבתי שבכל זאת חשוב לדעת מה עזר, כדי שאפשר יהיה ללמוד מזה למצבים אחרים. כמובן שאצל כל אחד זה אחרת, אבל לפי דברים שקראתי בעבר על תמיכה באנשים לאחר אבדן יש לא מעט דברים דומים.

[מפחדת_מאד*]

חשבתי קצת מה עיצבן, או היה לא נעים, בשלבים הראשונים:
אנשים שאמרו דברים בסגנון - זה לא כל כך נורא, יכול להיות יותר גרוע, גם אנשים נכים חיים חיים טובים, אני מכיר נכים מאושרים, יש היום טיפולים מצוינים, אם תעשי XYZ זה בודאי יהיה בסדר, זה נותן לך הזדמנות לשנות, לשנות את חייך, את התנהגותך, את התיחסותך לחיים, לעצמך וכד'.
מה עזר:
דברים שהביעו הבנה כמה זה קשה, כמה זה מפחיד, דברים שעזרו לי להבין כמה יש לי כרגע, כמה חשוב להנות מהיום, לא לקבור את עצמי לפני שבעצם קרה משהו, להזכר שיש לי המון גם עכשיו, כשכל כך קשה. מה שעוד עזר שידעתי שמקשיבים לי, גם כשלא היה מה לומר.
ברור לי הצורך של כולנו לנחם אדם אחר בעזרת נסיון להקטין את האסון, להבטיח שיהיה יותר טוב, לתת עצות איך לשפר את המצב. קשה להקשיב בשקט לכאב של אדם אחר, בלי לנסות להגיד משהו שיעזור.
אני לא פוסלת את הדברים. בהחלט יש דברים שבזמן שהם נאמרים ממש לא עוזרים, אבל כמו שמיכל שץ אמרה הדברים שנאמרים הם כמו זרעים שנזרעים
ויכולים לשמש אותי אחר כך.
גם הדיון שהתנהל בדף השני בריאות וחולי גוף ונפש היה לי טוב, למרות שנאמרו בו גם דברים מהסוג שעיצבן אותי. אבל זה גרם לי להפעיל את הראש, לחשוב על משהו אחר מאשר רק על מר גורלי.
חשבתי שבכל זאת חשוב לדעת מה עזר, כדי שאפשר יהיה ללמוד מזה למצבים אחרים. כמובן שאצל כל אחד זה אחרת, אבל לפי דברים שקראתי בעבר על תמיכה באנשים לאחר אבדן יש לא מעט דברים דומים.

[סיגל_ב*]

עם הצופים הסליחה

[סיגל_ב*]

עם הצופים הסליחה

[סיגל_ב*]

חשבתי שבכל זאת חשוב לדעת מה עזר, כדי שאפשר יהיה ללמוד מזה למצבים אחרים
אכן חשוב.
תודה על הדברים האלה. אני לומדת מזה הרבה.

[סיגל_ב*]

חשבתי שבכל זאת חשוב לדעת מה עזר, כדי שאפשר יהיה ללמוד מזה למצבים אחרים
אכן חשוב.
תודה על הדברים האלה. אני לומדת מזה הרבה.

[מפחדת_מאד*]

הכתבה היומית של רחל טל-שיר על סרטן השד מעיתון הארץ.
הכותרת היום:
בהכרעה על הכימותרפיה, העדר החליט בשבילי

http://www.haaretz.co.il/hasite/pages/S ... ntrassID=0

אני מאד מזדהה עם הכתבות האלה, למרות שמדובר בסרטן. יש כנראה משהו משותף במצבים רפואיים כאלה - מחלות קשות שלפתע מבהירות לנו את מקומנו האמיתי בעולם.

ציטוטים מהיום:
האונקולוג הבכיר שעזר לי להחליט שאני מסכימה לקבל כימותרפיה הסביר לי שהחלק הטוב הוא שהכימותרפיה תעלה את סיכויי לשרוד - מ-85% ל-91%. החלק הרע: הכימותרפיה תחבל במערכת ההורמונלית ובמערכת החיסונית, ואולי אף תהרוס אותן. לחלק הטוב מצורפת הסתייגות: נשארים תשעה אחוזים שאני אמות. בקשר לחלק הרע הוא מתחייב: אי אפשר לעבור כימותרפיה בלי להזיק למערכת ההורמונלית ולמערכת החיסונית.

איני יודעת אם הסטטיסטיקה שניתנה כאן מדויקת (אין לי כוח לבדוק כרגע בספרות), אך זה לא יפתיע אותי. הרבה טיפולים בסרטן הנחשבים מוצלחים ומקובלים מדברים על הצלחה של הארכת חיים בחודשים, על שיפור הסיכוי לשרוד 5 שנים באחוזים מסוימים. יש סוגי סרטן בהם זה הרבה יותר משמעותי, ואני כרגע לא מצויה בסטיטיסטיקות. זה גם לא משנה.
גם אני מתלבטת בנוגע לטיפול, כפי שכתבתי למעלה. רופא נוירולוג בכיר בהחלט ניסה לשכנע אותי שכדאי לקבל טיפול, למרות שההצלחות שעליהן הוא יכול להצביע היא לא משהו, וללא ספק יש תופעות לואי לא סימפטיות. בינתיים אני לא מוכנה לקבל טיפול.

לסרב לקבל כימותרפיה, טיפול שהורס תאים סרטניים באמצעות עירוי כימי, זה לשחות נגד הזרם.

ההחלטה אם לקבל כימותרפיה נעשית מתוך מצב של אימה ובדידות. האימה מקורה בהכרה הפתאומית הברורה שמביא הסרטן בדבר אורכם של החיים: הם קצרים, גרגר אבק בתוך הנצח שנפרש לפניהם ואחריהם.

נכון שבטרשת נפוצה לא מדובר במוות, אך אני לא בטוחה כלל שהגורל של חולה טרשת נפוצה קשה הוא לא גרוע ממוות. והרי אי אפשר לדעת מי יחלה קשה ומי לא. ויעילות הטיפולים היא לפני שהמחלה הופכת קשה. אחר כך זה כבר לא עוזר. רולטה רוסית.

[מפחדת_מאד*]

הכתבה היומית של רחל טל-שיר על סרטן השד מעיתון הארץ.
הכותרת היום:
בהכרעה על הכימותרפיה, העדר החליט בשבילי

http://www.haaretz.co.il/hasite/pages/S ... ntrassID=0

אני מאד מזדהה עם הכתבות האלה, למרות שמדובר בסרטן. יש כנראה משהו משותף במצבים רפואיים כאלה - מחלות קשות שלפתע מבהירות לנו את מקומנו האמיתי בעולם.

ציטוטים מהיום:
האונקולוג הבכיר שעזר לי להחליט שאני מסכימה לקבל כימותרפיה הסביר לי שהחלק הטוב הוא שהכימותרפיה תעלה את סיכויי לשרוד - מ-85% ל-91%. החלק הרע: הכימותרפיה תחבל במערכת ההורמונלית ובמערכת החיסונית, ואולי אף תהרוס אותן. לחלק הטוב מצורפת הסתייגות: נשארים תשעה אחוזים שאני אמות. בקשר לחלק הרע הוא מתחייב: אי אפשר לעבור כימותרפיה בלי להזיק למערכת ההורמונלית ולמערכת החיסונית.

איני יודעת אם הסטטיסטיקה שניתנה כאן מדויקת (אין לי כוח לבדוק כרגע בספרות), אך זה לא יפתיע אותי. הרבה טיפולים בסרטן הנחשבים מוצלחים ומקובלים מדברים על הצלחה של הארכת חיים בחודשים, על שיפור הסיכוי לשרוד 5 שנים באחוזים מסוימים. יש סוגי סרטן בהם זה הרבה יותר משמעותי, ואני כרגע לא מצויה בסטיטיסטיקות. זה גם לא משנה.
גם אני מתלבטת בנוגע לטיפול, כפי שכתבתי למעלה. רופא נוירולוג בכיר בהחלט ניסה לשכנע אותי שכדאי לקבל טיפול, למרות שההצלחות שעליהן הוא יכול להצביע היא לא משהו, וללא ספק יש תופעות לואי לא סימפטיות. בינתיים אני לא מוכנה לקבל טיפול.

לסרב לקבל כימותרפיה, טיפול שהורס תאים סרטניים באמצעות עירוי כימי, זה לשחות נגד הזרם.

ההחלטה אם לקבל כימותרפיה נעשית מתוך מצב של אימה ובדידות. האימה מקורה בהכרה הפתאומית הברורה שמביא הסרטן בדבר אורכם של החיים: הם קצרים, גרגר אבק בתוך הנצח שנפרש לפניהם ואחריהם.

נכון שבטרשת נפוצה לא מדובר במוות, אך אני לא בטוחה כלל שהגורל של חולה טרשת נפוצה קשה הוא לא גרוע ממוות. והרי אי אפשר לדעת מי יחלה קשה ומי לא. ויעילות הטיפולים היא לפני שהמחלה הופכת קשה. אחר כך זה כבר לא עוזר. רולטה רוסית.

[מפחדת_מאד*]

אני שמה כאן את הקישורים לכל הכתבות של רחל טל-שיר בנוגע לסרטן השד. זו סדרת כתבות קצרות שהחלה להתפרסם בשבוע שעבר ב"הארץ". חלקן כבר ציטטתי כאן. גם אלה שלא בהחלט מדברות אלי, ואם אשים קישורים אוכל לחזור לזה גם בעתיד.

ואז הגינקולוג צעק "מצאתי!"
http://www.haaretz.co.il/hasite/pages/S ... ntrassID=0

מי אמר שכל העולם צריך לדעת
http://www.haaretz.co.il/hasite/pages/S ... ntrassID=0

תודה על התמיכה, אבל אני נחנקת
http://www.haaretz.co.il/hasite/pages/S ... ntrassID=0

החומוס יותר טעים, הליטופים יותר מרגשים
http://www.haaretz.co.il/hasite/pages/S ... ntrassID=0


בהכרעה על הכימותרפיה, העדר החליט בשבילי
http://www.haaretz.co.il/hasite/pages/S ... ntrassID=0

[מפחדת_מאד*]

אני שמה כאן את הקישורים לכל הכתבות של רחל טל-שיר בנוגע לסרטן השד. זו סדרת כתבות קצרות שהחלה להתפרסם בשבוע שעבר ב"הארץ". חלקן כבר ציטטתי כאן. גם אלה שלא בהחלט מדברות אלי, ואם אשים קישורים אוכל לחזור לזה גם בעתיד.

ואז הגינקולוג צעק "מצאתי!"
http://www.haaretz.co.il/hasite/pages/S ... ntrassID=0

מי אמר שכל העולם צריך לדעת
http://www.haaretz.co.il/hasite/pages/S ... ntrassID=0

תודה על התמיכה, אבל אני נחנקת
http://www.haaretz.co.il/hasite/pages/S ... ntrassID=0

החומוס יותר טעים, הליטופים יותר מרגשים
http://www.haaretz.co.il/hasite/pages/S ... ntrassID=0


בהכרעה על הכימותרפיה, העדר החליט בשבילי
http://www.haaretz.co.il/hasite/pages/S ... ntrassID=0

[מיצי_החתולה*]

מפחדת מאד, אני קוראת בשקט ומחזיקה לך אצבעות.
.

[מיצי_החתולה*]

מפחדת מאד, אני קוראת בשקט ומחזיקה לך אצבעות.
.

[תבשיל_קדרה*]

פינת העצה הטכנית:
הנה קישור קצר יותר: http://www.haaretz.co.il/hasite/pages/S ... mNo=598507. (בלי התוספות שאח"כ)
את יכולה לשמור לך רק את המספר שבסוף.

[תבשיל_קדרה*]

פינת העצה הטכנית:
הנה קישור קצר יותר: http://www.haaretz.co.il/hasite/pages/S ... mNo=598507. (בלי התוספות שאח"כ)
את יכולה לשמור לך רק את המספר שבסוף.

[נוסעת_סמויה*]

גם אני ממשיכה לעקוב.
מעורבת, מתרגשת, לומדת ומאחלת לך טוב.

הדף הזה חידד לי את הידיעה (והיכולת) לשמוח על הטוב שיש בחיי ולהבין שרוב הדברים שמעיבים על מצב הרוח שלי הם חסרי חשיבות. התובנה הזו היא כמובן בנאלית, אבל ההזדהות עם החוויות שלך אִפשרה את הפנמתה. בשבועות האחרונים גם אני מרגישה ש החומוס יותר טעים, הליטופים יותר מרגשים, ולעומת זאת, כשקורה משהו מבאס (בשבוע שעבר, למשל, פרצו אלינו הביתה), אני לרוב מצליחה לנשום עמוק ולומר לעצמי: זה לא חשוב.

תודה על השיתוף.

[נוסעת_סמויה*]

גם אני ממשיכה לעקוב.
מעורבת, מתרגשת, לומדת ומאחלת לך טוב.

הדף הזה חידד לי את הידיעה (והיכולת) לשמוח על הטוב שיש בחיי ולהבין שרוב הדברים שמעיבים על מצב הרוח שלי הם חסרי חשיבות. התובנה הזו היא כמובן בנאלית, אבל ההזדהות עם החוויות שלך אִפשרה את הפנמתה. בשבועות האחרונים גם אני מרגישה ש החומוס יותר טעים, הליטופים יותר מרגשים, ולעומת זאת, כשקורה משהו מבאס (בשבוע שעבר, למשל, פרצו אלינו הביתה), אני לרוב מצליחה לנשום עמוק ולומר לעצמי: זה לא חשוב.

תודה על השיתוף.

[מפחדת_מאד*]

היום סיפרתי לגיסתי, אשת אחי. הם מבוגרים ממני בכעשר שנים, ואני תמיד הייתי האחות הקטנה. אחי מרבה לנסוע לחו"ל, ולכן דיברתי עם גיסתי, שאני ביחסים טובים איתה ומאד מעריכה אותה. היא פסיכולוגית בהכשרתה.
אבל היום היא איכזבה אותי. השיחה היתה בטלפון, כי אנחנו מתראים רק פעם פעמיים בשנה, בגלל נסיעות רבות לחו"ל ולוחות זמנים צפופים, יחד עם מרחק גיאוגרפי.
כמובן שהכיתי אותה בהלם כאשר אמרתי שלפני כחודש וחצי אושפזתי, והשורה התחתונה היא שכנראה יש לי טרשת נפוצה. כמובן השתרר שקט, ואחר כך קריאת זעזוע.
סיפרתי בקצרה על השתלשות העיניינים, ושעכשיו אני מרגישה כבר בסדר, גם גופנית וגם נפשי. שאלתי אם היא מכירה את המחלה.
ואז היא אמרה, שכן, ודאי. היא סיפרה שהם מכירים שני אנשים עם המחלה. אחד שהיה שכן וחבר שלהם , שמחלתו היתה קשה ביותר, והוא כבר מת מהמחלה, והשניה אשה עולה מחבר המדינות שהם תומכים בה ובבנה, כי היא מרותקת למיטה, מוזנת בצינורות, הבן מאד קשור אליה, מטפל בה בבית ומסרב לאשפז אותה במוסד. החבר היה בבית מטפול על ידי פיליפיני, עד שמת.
ומה שהיה לה להגיד כדי לעזור, זה שחשוב מאד לתמוך בילדים כאשר המצב יחמיר, וכמה הילדים של החבר שלהם סבלו שלא דאגו להם מספיק לתמיכה. ושמה שעושה את ההבדל זה אם יש כסף למטפלים - הנה החבר שכנראה היה בעל אמצעים מספיקים להחזיק מטפל, לעומת העולה המסכנה מחבר העמים שבנה מטפל בה לבד בבית.
מעודד, נכון??? מעורר הרגשה טובה...
אני משערת שהיא לא חשבה לפני שהיא דיברה, ושלא היתה לה כל הכנה. אבל בכל זאת - הייתי מצפה ממנה ליותר.
אבל אני לא מוכנה שזה ידכא אותי.
האנשים האלה שהיא סיפרה עליהם זה לא אני. אני לא אגמור בבית מונחת במיטה כאבן שאין לה הופכין, מוזנת על ידי צינורות, על ידי פיליפיני או ילדי שלי.

אני מצטערת שסיפרתי לה.

הנה לכם תגובה שממש לא עוזרת...

[מפחדת_מאד*]

היום סיפרתי לגיסתי, אשת אחי. הם מבוגרים ממני בכעשר שנים, ואני תמיד הייתי האחות הקטנה. אחי מרבה לנסוע לחו"ל, ולכן דיברתי עם גיסתי, שאני ביחסים טובים איתה ומאד מעריכה אותה. היא פסיכולוגית בהכשרתה.
אבל היום היא איכזבה אותי. השיחה היתה בטלפון, כי אנחנו מתראים רק פעם פעמיים בשנה, בגלל נסיעות רבות לחו"ל ולוחות זמנים צפופים, יחד עם מרחק גיאוגרפי.
כמובן שהכיתי אותה בהלם כאשר אמרתי שלפני כחודש וחצי אושפזתי, והשורה התחתונה היא שכנראה יש לי טרשת נפוצה. כמובן השתרר שקט, ואחר כך קריאת זעזוע.
סיפרתי בקצרה על השתלשות העיניינים, ושעכשיו אני מרגישה כבר בסדר, גם גופנית וגם נפשי. שאלתי אם היא מכירה את המחלה.
ואז היא אמרה, שכן, ודאי. היא סיפרה שהם מכירים שני אנשים עם המחלה. אחד שהיה שכן וחבר שלהם , שמחלתו היתה קשה ביותר, והוא כבר מת מהמחלה, והשניה אשה עולה מחבר המדינות שהם תומכים בה ובבנה, כי היא מרותקת למיטה, מוזנת בצינורות, הבן מאד קשור אליה, מטפל בה בבית ומסרב לאשפז אותה במוסד. החבר היה בבית מטפול על ידי פיליפיני, עד שמת.
ומה שהיה לה להגיד כדי לעזור, זה שחשוב מאד לתמוך בילדים כאשר המצב יחמיר, וכמה הילדים של החבר שלהם סבלו שלא דאגו להם מספיק לתמיכה. ושמה שעושה את ההבדל זה אם יש כסף למטפלים - הנה החבר שכנראה היה בעל אמצעים מספיקים להחזיק מטפל, לעומת העולה המסכנה מחבר העמים שבנה מטפל בה לבד בבית.
מעודד, נכון??? מעורר הרגשה טובה...
אני משערת שהיא לא חשבה לפני שהיא דיברה, ושלא היתה לה כל הכנה. אבל בכל זאת - הייתי מצפה ממנה ליותר.
אבל אני לא מוכנה שזה ידכא אותי.
האנשים האלה שהיא סיפרה עליהם זה לא אני. אני לא אגמור בבית מונחת במיטה כאבן שאין לה הופכין, מוזנת על ידי צינורות, על ידי פיליפיני או ילדי שלי.

אני מצטערת שסיפרתי לה.

הנה לכם תגובה שממש לא עוזרת...

[נועה_ברקת*]

מעודד, נכון??? מעורר הרגשה טובה...
אוף של תגובה...
אבל בכל זאת - הייתי מצפה ממנה ליותר
תגידי לה. רוב האנשים פשוט לא יודעים איך להגיב. למה שלא תלמדי ואתה, כדי שבפעם הבאה היא תדע?

[נועה_ברקת*]

מעודד, נכון??? מעורר הרגשה טובה...
אוף של תגובה...
אבל בכל זאת - הייתי מצפה ממנה ליותר
תגידי לה. רוב האנשים פשוט לא יודעים איך להגיב. למה שלא תלמדי ואתה, כדי שבפעם הבאה היא תדע?

[לוונדר_סגול*]

להתגלגל לכדור קטן, להתחבאות מתחת לשמיכה, ולקוות שלא נרגיש יותר כלום.
קראתי קצת מהדף וכבר נגעת בי עמוק עד דמעות.

ממליצה לך להכנס לאתר של ההצגה של איל מסד
_זהו סיפור מסע, מסע חיפוש אחר מרפא ממחלת הטרשת הנפוצה,
המסופר ומשוחק על ידי חולה במחלה, שחקן תאטרון לשעבר,
החוזר לבמה בעקבות המחלה ובעקבות החיפוש אחר היציאה ממנה._
http://www.dor-comp.co.il/shrafraf/
קראתי שם כל מילה, זה מרתק.
אמנם עליו המחלה כבר מראה סימנים, צליעה קלה, מה שיהיה לך אולי לא נעים לראות, אבל זה ממש לא מה ששובר אותו
הוא כל כך אופטימי ומלא חיים ומצחיק וחכם.
יש באתר גם קישורים לקטעי וידאו.
אם את רוצה אני אברר אם ההצגה עדיין רצה.

[לוונדר_סגול*]

להתגלגל לכדור קטן, להתחבאות מתחת לשמיכה, ולקוות שלא נרגיש יותר כלום.
קראתי קצת מהדף וכבר נגעת בי עמוק עד דמעות.

ממליצה לך להכנס לאתר של ההצגה של איל מסד
_זהו סיפור מסע, מסע חיפוש אחר מרפא ממחלת הטרשת הנפוצה,
המסופר ומשוחק על ידי חולה במחלה, שחקן תאטרון לשעבר,
החוזר לבמה בעקבות המחלה ובעקבות החיפוש אחר היציאה ממנה._
http://www.dor-comp.co.il/shrafraf/
קראתי שם כל מילה, זה מרתק.
אמנם עליו המחלה כבר מראה סימנים, צליעה קלה, מה שיהיה לך אולי לא נעים לראות, אבל זה ממש לא מה ששובר אותו
הוא כל כך אופטימי ומלא חיים ומצחיק וחכם.
יש באתר גם קישורים לקטעי וידאו.
אם את רוצה אני אברר אם ההצגה עדיין רצה.

[מפחדת_מאד*]

לוונדר סגול, תודה!! גם אני קראתי כל מילה, את כל ההצגה. מרתק, ועצוב. עצוב מאד. דן בהרבה מאד נושאים שעלו כאן מאז שהתחלתי לכתוב. אני לא בטוחה שיש לי כוחות לראות את ההצגה, שלא לדבר על זה שלפי דברי איל מסד יש לו מחלה מהסוג המתקדם, כך שמי יודע אם הוא עדיין מופיע. בהחלט לא קל לעיכול למישהי עם סיכוי גבוה ביותר לאבחנה הזאת.

[מפחדת_מאד*]

לוונדר סגול, תודה!! גם אני קראתי כל מילה, את כל ההצגה. מרתק, ועצוב. עצוב מאד. דן בהרבה מאד נושאים שעלו כאן מאז שהתחלתי לכתוב. אני לא בטוחה שיש לי כוחות לראות את ההצגה, שלא לדבר על זה שלפי דברי איל מסד יש לו מחלה מהסוג המתקדם, כך שמי יודע אם הוא עדיין מופיע. בהחלט לא קל לעיכול למישהי עם סיכוי גבוה ביותר לאבחנה הזאת.

[מפחדת_מאד*]

מאד ממליצה לבשמת, אפרסקים ואחרים לקרוא את המחזה ש לוונדר סגול הפנתה עליו. http://www.dor-comp.co.il/shrafraf/text.htm
הוא דן בהרבה מאד נושאים שנידונו בדף בריאות וחולי גוף ונפש.

הוא כל כך אופטימי ומלא חיים ומצחיק וחכם.
יכול להיות שזה נראה כך בהצגה. בקריאת המחזה בלי לראות אותו מציג זה ממש נשמע אחרת. למעשה מאד מדכא - אין כל מוצא.
ועכשיו גם ראיתי את קטעי הוידאו באתר - בהחלט קשה מאד.
זה, יחד עם סיפוריה "המעודדים" של גיסתי שוב מחזיר אותי לפחד ולדכאון. זה בסדר, אני מסוגלת להתמודד עם זה. אבל זה קשה. אני פשוט לא מאמינה שאני אגיע לשם. זה פשוט לא יכול להיות.
יש במחזה קטע בו הוא אומר שוב ושוב - "אני לא אשב בכסא גלגלים. אנ בכסא גלגלים לא אשב." וכשרואים אותו (בקטעי הוידאו מראיון בטלויזיה, עם קטעים מההצגה) ברור שעבורו המרחק לכסא הגלגלים כבר ממש לא גדול .
איזה פחד.

[מפחדת_מאד*]

מאד ממליצה לבשמת, אפרסקים ואחרים לקרוא את המחזה ש לוונדר סגול הפנתה עליו. http://www.dor-comp.co.il/shrafraf/text.htm
הוא דן בהרבה מאד נושאים שנידונו בדף בריאות וחולי גוף ונפש.

הוא כל כך אופטימי ומלא חיים ומצחיק וחכם.
יכול להיות שזה נראה כך בהצגה. בקריאת המחזה בלי לראות אותו מציג זה ממש נשמע אחרת. למעשה מאד מדכא - אין כל מוצא.
ועכשיו גם ראיתי את קטעי הוידאו באתר - בהחלט קשה מאד.
זה, יחד עם סיפוריה "המעודדים" של גיסתי שוב מחזיר אותי לפחד ולדכאון. זה בסדר, אני מסוגלת להתמודד עם זה. אבל זה קשה. אני פשוט לא מאמינה שאני אגיע לשם. זה פשוט לא יכול להיות.
יש במחזה קטע בו הוא אומר שוב ושוב - "אני לא אשב בכסא גלגלים. אנ בכסא גלגלים לא אשב." וכשרואים אותו (בקטעי הוידאו מראיון בטלויזיה, עם קטעים מההצגה) ברור שעבורו המרחק לכסא הגלגלים כבר ממש לא גדול .
איזה פחד.

[מפחדת_מאד*]

השיחה עם גיסתי לא יוצאת לי מהראש. למעשה זו פעם ראשונה שאני או בעלי סיפרנו על המצב לאנשים שקיבלנו כזאת תגובה מדכאת. פשוט לא ברור לי איך זה קרה. התאורים שלה של חולי הטרשת שהיא מכירה היו קשים, אך יותר קשה מזה היו העצות שלה לדאוג לילדים שלי לתמיכה כאשר מצבי יחמיר. כאילו מובן מאליו שהמצב יחמיר, שאני אהיה נכה, ושצריך יהיה לדאוג לילדים.
נניח שהיא באמת חושבת ככה, כי היא לא יודעת שיש הבדלים גדולים בין אנשים שונים עם טרשת, והיא אולי חושבת שכולם נידונו להגיע למצב כמו שני האנשים שהיא מכירה. הרי אני כל הזמן הקפדתי להדגיש שכרגע מצבי מצוין, אני מתפקדת מלא ומרגישה טוב. אז מה היה דחוף כל כך בשיחה הראשונה להגיד לי את כל הדברים האלה. הרי אפשר היה להגיד את זה גם בעתיד, אם היה צורך.
רק ניסיתי לסיים את השיחה איתה כמה שיותר מהר. אבל זה לא יוצא לי מהראש. אני פשוט לא מבינה אותה.
למה שלא תלמדי ואתה, כדי שבפעם הבאה היא תדע?
אני כל כך מזועוזעת מהתגובה שלה שאין לי כל עיניין בכלל עוד לשוחח איתה על הנושא.
כל האנשים האחרים שדיברנו איתם הביעו זעזוע, הביעו תקווה שהמצב לא יחמיר, איחלו לנו כוחות להתמודד, או אמרו שהם בטוחים שאנו נתמודד, והציעו כל עזרה, אם יש משהו שאנחנו צריכים. אף אחד לא סיפר על המיקרים הנוראים של טרשת שהם מכירים, ואני בטוחה שעוד אנשים מכירים מיקרים כאלה, ואף אחד לא הציע לנו מה לעשות כאשר אהפוך לנכה קשה...
אני לא יכולה לתאר לעצמי שמישהי היתה מספרת לי שגילו לה סרטן לפני זמן קצר, ואני הייתי מספרת לה על אנשים שאני מכירה שמתו ביסורים מהסוג הזה של סרטן, ושחשוב מאד לדאוג לתמיכה לילדים שלה בשלבי הגסיסה שלה...

[מפחדת_מאד*]

השיחה עם גיסתי לא יוצאת לי מהראש. למעשה זו פעם ראשונה שאני או בעלי סיפרנו על המצב לאנשים שקיבלנו כזאת תגובה מדכאת. פשוט לא ברור לי איך זה קרה. התאורים שלה של חולי הטרשת שהיא מכירה היו קשים, אך יותר קשה מזה היו העצות שלה לדאוג לילדים שלי לתמיכה כאשר מצבי יחמיר. כאילו מובן מאליו שהמצב יחמיר, שאני אהיה נכה, ושצריך יהיה לדאוג לילדים.
נניח שהיא באמת חושבת ככה, כי היא לא יודעת שיש הבדלים גדולים בין אנשים שונים עם טרשת, והיא אולי חושבת שכולם נידונו להגיע למצב כמו שני האנשים שהיא מכירה. הרי אני כל הזמן הקפדתי להדגיש שכרגע מצבי מצוין, אני מתפקדת מלא ומרגישה טוב. אז מה היה דחוף כל כך בשיחה הראשונה להגיד לי את כל הדברים האלה. הרי אפשר היה להגיד את זה גם בעתיד, אם היה צורך.
רק ניסיתי לסיים את השיחה איתה כמה שיותר מהר. אבל זה לא יוצא לי מהראש. אני פשוט לא מבינה אותה.
למה שלא תלמדי ואתה, כדי שבפעם הבאה היא תדע?
אני כל כך מזועוזעת מהתגובה שלה שאין לי כל עיניין בכלל עוד לשוחח איתה על הנושא.
כל האנשים האחרים שדיברנו איתם הביעו זעזוע, הביעו תקווה שהמצב לא יחמיר, איחלו לנו כוחות להתמודד, או אמרו שהם בטוחים שאנו נתמודד, והציעו כל עזרה, אם יש משהו שאנחנו צריכים. אף אחד לא סיפר על המיקרים הנוראים של טרשת שהם מכירים, ואני בטוחה שעוד אנשים מכירים מיקרים כאלה, ואף אחד לא הציע לנו מה לעשות כאשר אהפוך לנכה קשה...
אני לא יכולה לתאר לעצמי שמישהי היתה מספרת לי שגילו לה סרטן לפני זמן קצר, ואני הייתי מספרת לה על אנשים שאני מכירה שמתו ביסורים מהסוג הזה של סרטן, ושחשוב מאד לדאוג לתמיכה לילדים שלה בשלבי הגסיסה שלה...

[סיגל_ב*]

אני פשוט לא מבינה אותה
אם אפשר לשער,
כנראה ששני המקרים שהיא מכירה הותירו אצלה משקע מאוד גדול. וכנראה שהמשקע הגדול הזה קשור גם בנושא הילדים.
בקיצור, רוצה לומר: זה שלה. זה קשור אליה, לחוויות שלה ולזווית ההסתכלות שלה על החיים. אולי הנושא מטריד אותה באופן אישי (אם היא פעם תחלה, מה יהיה על ילדיה). אבל זה שלה. ושלה בלבד.

זה נשמע לי מאוד מאכזב, מעצבן ומתסכל להתקל בתגובה כזו. ודי מדכא.

אבל נשמע לי שאת יותר ממאוכזבת. כאילו משהו בה ממש הקפיץ אותך:
כאילו מובן מאליו שהמצב יחמיר, שאני אהיה נכה, ושצריך יהיה לדאוג לילדים.
האם את מרגישה שהיא בעצם מתחה ביקורת עליך באיזשהו אופן?
כאילו - לדעתה - לא התכוונת גם ככה לדאוג לילדים?

מאד ממליצה לבשמת, אפרסקים ואחרים לקרוא את המחזה ש לוונדר סגול הפנתה עליו
קראתי.
אני מודה שחלק מזה היה מאוד מדכא. מאוד.
מצד שני, בסוף הוא דווקא היה כל כך אופטימי ומלא חיים.
ומה שמעניין היה לראות איך כל אחד מוצא לעצמו את הטיפול או הדרך שמתאימים לו.

[סיגל_ב*]

אני פשוט לא מבינה אותה
אם אפשר לשער,
כנראה ששני המקרים שהיא מכירה הותירו אצלה משקע מאוד גדול. וכנראה שהמשקע הגדול הזה קשור גם בנושא הילדים.
בקיצור, רוצה לומר: זה שלה. זה קשור אליה, לחוויות שלה ולזווית ההסתכלות שלה על החיים. אולי הנושא מטריד אותה באופן אישי (אם היא פעם תחלה, מה יהיה על ילדיה). אבל זה שלה. ושלה בלבד.

זה נשמע לי מאוד מאכזב, מעצבן ומתסכל להתקל בתגובה כזו. ודי מדכא.

אבל נשמע לי שאת יותר ממאוכזבת. כאילו משהו בה ממש הקפיץ אותך:
כאילו מובן מאליו שהמצב יחמיר, שאני אהיה נכה, ושצריך יהיה לדאוג לילדים.
האם את מרגישה שהיא בעצם מתחה ביקורת עליך באיזשהו אופן?
כאילו - לדעתה - לא התכוונת גם ככה לדאוג לילדים?

מאד ממליצה לבשמת, אפרסקים ואחרים לקרוא את המחזה ש לוונדר סגול הפנתה עליו
קראתי.
אני מודה שחלק מזה היה מאוד מדכא. מאוד.
מצד שני, בסוף הוא דווקא היה כל כך אופטימי ומלא חיים.
ומה שמעניין היה לראות איך כל אחד מוצא לעצמו את הטיפול או הדרך שמתאימים לו.

[לוונדר_סגול*]

אני פשוט לא מאמינה שאני אגיע לשם. זה פשוט לא יכול להיות.
ואולי באמת לא תגיעי לשם.
ניסים קורים.

כך שמי יודע אם הוא עדיין מופיע
ידיד שלי, זה שבנה לו את האתר, אומר שהוא בסדר.
לא נכנסנו לפרטים אבל הוא נתן לי את האימייל שלו אם אני רוצה לברר אם הוא מופיע
כך שאם תרצי - אברר.

[לוונדר_סגול*]

אני פשוט לא מאמינה שאני אגיע לשם. זה פשוט לא יכול להיות.
ואולי באמת לא תגיעי לשם.
ניסים קורים.

כך שמי יודע אם הוא עדיין מופיע
ידיד שלי, זה שבנה לו את האתר, אומר שהוא בסדר.
לא נכנסנו לפרטים אבל הוא נתן לי את האימייל שלו אם אני רוצה לברר אם הוא מופיע
כך שאם תרצי - אברר.

[טרה_רוסה*]

האונקולוג הבכיר שעזר לי להחליט שאני מסכימה לקבל כימותרפיה הסביר לי שהחלק הטוב הוא שהכימותרפיה תעלה את סיכויי לשרוד - מ-85% ל-91%. החלק הרע: הכימותרפיה תחבל במערכת ההורמונלית ובמערכת החיסונית, ואולי אף תהרוס אותן. לחלק הטוב מצורפת הסתייגות: נשארים תשעה אחוזים שאני אמות. בקשר לחלק הרע הוא מתחייב: אי אפשר לעבור כימותרפיה בלי להזיק למערכת ההורמונלית ולמערכת החיסונית.


מתוך הספר Profession of Medicine של אליוט פרידזון:
The clinical mind
The practitioner has a different view of his work than the theoretician or investigator. In fact, he has a different way of looking at the world. First, the aim of the practitioner is not knowledge but action. Successful action is preferred, but action with very little chance for success is to be preferred over no action at all. There is tendency for the practitioner to take action for its own sake on the spurious assumption that doing something is better than doing nothing.
הרופא מעדיף לפעול מאשר לא לפעול כלל, גם אם סיכויי ההצלחה נמוכים

[טרה_רוסה*]

האונקולוג הבכיר שעזר לי להחליט שאני מסכימה לקבל כימותרפיה הסביר לי שהחלק הטוב הוא שהכימותרפיה תעלה את סיכויי לשרוד - מ-85% ל-91%. החלק הרע: הכימותרפיה תחבל במערכת ההורמונלית ובמערכת החיסונית, ואולי אף תהרוס אותן. לחלק הטוב מצורפת הסתייגות: נשארים תשעה אחוזים שאני אמות. בקשר לחלק הרע הוא מתחייב: אי אפשר לעבור כימותרפיה בלי להזיק למערכת ההורמונלית ולמערכת החיסונית.


מתוך הספר Profession of Medicine של אליוט פרידזון:
The clinical mind
The practitioner has a different view of his work than the theoretician or investigator. In fact, he has a different way of looking at the world. First, the aim of the practitioner is not knowledge but action. Successful action is preferred, but action with very little chance for success is to be preferred over no action at all. There is tendency for the practitioner to take action for its own sake on the spurious assumption that doing something is better than doing nothing.
הרופא מעדיף לפעול מאשר לא לפעול כלל, גם אם סיכויי ההצלחה נמוכים

[מפחדת_מאד*]

_ואולי באמת לא תגיעי לשם.
ניסים קורים._
מה שניסיתי להגיד קודם זה שמי שלא מתמצא במחלה אולי לא יודע שהרוב לא מגיעים לשם. יש חלק שכן מגיעים לכסא גלגלים, או מצבים חמורים יותר כמו צרוך בהזנה בצינורות וכו'. הם המיעוט. 75% לא יזדקקו לכסא גלגלים גם כעבור 15 - 20 שנה. הבחור בהצגה סובל, כפי שגם הוא אמר, מצורה קשה ותוקפנית במיוחד של המחלה.
ולכן - אני לא מצפה לניסים. אני רק מקווה שאני לא בקבוצה הזאת.
ולכן, (וסליחה אם אני אומרת את זה), הניסוח של ואולי באמת לא תגיעי לשם. ניסים קורים. דווקא לא נעים לי. כאילו בעצם צפוי שאני אגיע לשם, ורק "אולי" לא אגיע לשם, אם במקרה יקרה נס...
יתכן שזה גם מה שגיסתי חושבת - שזה המהלך הרגיל של המחלה, ואין צורה אחרת, ולמעשה צריך כבר להתחיל להתכונן לזה שאהפוך נכה לחלוטין.


זה שלה. זה קשור אליה, לחוויות שלה ולזווית ההסתכלות שלה על החיים. אולי הנושא מטריד אותה באופן אישי (אם היא פעם תחלה, מה יהיה על ילדיה). אבל זה שלה. ושלה בלבד
תודה לך. זה עושר לי גם להבין, וגם להתעלם.

בהחלט קשה לי מאתמול - גם גיסתי וגם ההצגה הזאת.

[מפחדת_מאד*]

_ואולי באמת לא תגיעי לשם.
ניסים קורים._
מה שניסיתי להגיד קודם זה שמי שלא מתמצא במחלה אולי לא יודע שהרוב לא מגיעים לשם. יש חלק שכן מגיעים לכסא גלגלים, או מצבים חמורים יותר כמו צרוך בהזנה בצינורות וכו'. הם המיעוט. 75% לא יזדקקו לכסא גלגלים גם כעבור 15 - 20 שנה. הבחור בהצגה סובל, כפי שגם הוא אמר, מצורה קשה ותוקפנית במיוחד של המחלה.
ולכן - אני לא מצפה לניסים. אני רק מקווה שאני לא בקבוצה הזאת.
ולכן, (וסליחה אם אני אומרת את זה), הניסוח של ואולי באמת לא תגיעי לשם. ניסים קורים. דווקא לא נעים לי. כאילו בעצם צפוי שאני אגיע לשם, ורק "אולי" לא אגיע לשם, אם במקרה יקרה נס...
יתכן שזה גם מה שגיסתי חושבת - שזה המהלך הרגיל של המחלה, ואין צורה אחרת, ולמעשה צריך כבר להתחיל להתכונן לזה שאהפוך נכה לחלוטין.


זה שלה. זה קשור אליה, לחוויות שלה ולזווית ההסתכלות שלה על החיים. אולי הנושא מטריד אותה באופן אישי (אם היא פעם תחלה, מה יהיה על ילדיה). אבל זה שלה. ושלה בלבד
תודה לך. זה עושר לי גם להבין, וגם להתעלם.

בהחלט קשה לי מאתמול - גם גיסתי וגם ההצגה הזאת.

[מפחדת_מאד*]

טרה רוסה - כל כך נכון מה שכתוב שם. גם אני מרגישה ככה, ולא אוהבת את הגישה הזאת. אני כל פעם מסבירה למטופלים במצבים שונים שלא כל מה ש אפשר לעשות גם כדאי לעשות. אני הרבה יותר אוהבת לא לעשות, ורק אם אני משוכנעת שכדאי לעשות באמת לנקוט באמצעי טיפול שונים.
יש הבדלי גישה בין רופאים, כשהרוב בדיוק כמו שתארת.
doing something is better than doing nothing - ואני לא תמיד מסכימה.

[מפחדת_מאד*]

טרה רוסה - כל כך נכון מה שכתוב שם. גם אני מרגישה ככה, ולא אוהבת את הגישה הזאת. אני כל פעם מסבירה למטופלים במצבים שונים שלא כל מה ש אפשר לעשות גם כדאי לעשות. אני הרבה יותר אוהבת לא לעשות, ורק אם אני משוכנעת שכדאי לעשות באמת לנקוט באמצעי טיפול שונים.
יש הבדלי גישה בין רופאים, כשהרוב בדיוק כמו שתארת.
doing something is better than doing nothing - ואני לא תמיד מסכימה.

[מפחדת_מאד*]

כך שמי יודע אם הוא עדיין מופיע
כך שאם תרצי - אברר.
בשלב זה קריאת המחזה וצפייה בקטעי הוידאו הספיק לי.

[מפחדת_מאד*]

כך שמי יודע אם הוא עדיין מופיע
כך שאם תרצי - אברר.
בשלב זה קריאת המחזה וצפייה בקטעי הוידאו הספיק לי.

[מפחדת_מאד*]

בשלב זה קריאת המחזה וצפייה בקטעי הוידאו הספיק לי.
התכוונתי מבחינת הקושי הנפשי שזה מעורר בי.
צריך להבין שבשבילי, שאני עלולה להיות בדרך למקום שהבחור הזה נמצא בו, זה מאד מאד קשה. להסתכל בקטעי הוידאו ולראות את המוגבלות של הבחור הצעיר הזה - מאד קשה. ממש מפחיד.

[מפחדת_מאד*]

בשלב זה קריאת המחזה וצפייה בקטעי הוידאו הספיק לי.
התכוונתי מבחינת הקושי הנפשי שזה מעורר בי.
צריך להבין שבשבילי, שאני עלולה להיות בדרך למקום שהבחור הזה נמצא בו, זה מאד מאד קשה. להסתכל בקטעי הוידאו ולראות את המוגבלות של הבחור הצעיר הזה - מאד קשה. ממש מפחיד.

[מפחדת_מאד*]

היום סיפרתי לחברה טובה, חברה מאז כתה ח', (כבר יותר משלושים שנה. קשה להאמין.)
הופעם זו היתה שיחה ממש טובה, תומכת ונעימה. אחרי השיחה עם גיסתי מאד חששתי לספר לעוד מישהו, אבל למרבה המזל התגובה ההיא היתה באמת יוצאת דופן.

[מפחדת_מאד*]

היום סיפרתי לחברה טובה, חברה מאז כתה ח', (כבר יותר משלושים שנה. קשה להאמין.)
הופעם זו היתה שיחה ממש טובה, תומכת ונעימה. אחרי השיחה עם גיסתי מאד חששתי לספר לעוד מישהו, אבל למרבה המזל התגובה ההיא היתה באמת יוצאת דופן.

[מפחדת_מאד*]

מבחינה גופנית - המצב יציב. יש זרמים לסרוגין, אם כי נדמה לי שיש שיפור מסוים בתדירות ועוצמה. אין כמעט תחושת חולשה של היד, אם כי היה לי קשה לכתוב היום חצי עמוד בכתב יד ולא במחשב, אבל זה בודאי מחוסר אימון בכתיבה, ללא קשר למחלה. הצעידות הולכות יותר ויותר בקלות, ואני מאד נהנית מהן.
נפשית - כפי שכתבתי בפרוט - היה קשה יותר בימים האחרונים, אבל סך הכל ממש בסדר.

[מפחדת_מאד*]

מבחינה גופנית - המצב יציב. יש זרמים לסרוגין, אם כי נדמה לי שיש שיפור מסוים בתדירות ועוצמה. אין כמעט תחושת חולשה של היד, אם כי היה לי קשה לכתוב היום חצי עמוד בכתב יד ולא במחשב, אבל זה בודאי מחוסר אימון בכתיבה, ללא קשר למחלה. הצעידות הולכות יותר ויותר בקלות, ואני מאד נהנית מהן.
נפשית - כפי שכתבתי בפרוט - היה קשה יותר בימים האחרונים, אבל סך הכל ממש בסדר.

[Pלונית_אחרת*]

אני מנסה לחשוב מה עזר ומה עיצבן. אני עוד לא לגמרי יודעת. אנסה לחשוב על זה.
אז מה היה דחוף כל כך בשיחה הראשונה להגיד לי את כל הדברים האלה. הרי אפשר היה להגיד את זה גם בעתיד, אם היה צורך.

התגובה שלה מחזירה אותי לימי האיבחון של הסרטן שלי, כל מיני אנשים הגיבו באופן דומה, במיוחד אני זוכרת את אכזבתי מחבר,פסיכולוג (בדרך) שהסביר לי שיתקוף אותי דיכאון, וחזר על כך שוב ושוב, וזה נורא הרגיז אותי הרי הייתי בסדר.
אח"כ דיברנו על זה, והבנתי שהוא בעצם ניסה להכין אותי לבאות (מה הקטע עם הפסיכולוגים 0-: ) הוא הרי יודע שאחרי איבחון של מחלה קשה בא שלב הדיכאון.
עניתי לו ואם אתה תכין אותי אז הדיכאון יהיה פחות מדכא?!
אולי זה הדרייב של גיסתך?! מין גישה אוילית שמניחה שאם נדע כמה נורא יכול להיות אז זה יהיה פחות נורא כשנגיע לקושי?! וולה לא יודעת למה אני מנסה להסביר תגובתה, זו פשוט תגובה מעצבנת ואת צודקת.
(אולי שווה להגיד לה פשוט כדי להוציא את זה מהמערכת?!)


זה, יחד עם סיפוריה "המעודדים" של גיסתי שוב מחזיר אותי לפחד ולדכאון. זה בסדר, אני מסוגלת להתמודד עם זה. אבל זה קשה. אני פשוט לא מאמינה שאני אגיע לשם. זה פשוט לא יכול להיות.
ועל כך אספר לך שבשלב הדיכאון (שאכן הגיע (-:) אמרה לי האונקולוגית "יש לנו פסיכולוגית במחלקה אולי תדברי איתה" ואני עניתי לה בתוקפנות: " יש לי סרטן מותר לי להיות בדיכאון!" נו טוב, יש לך טרשת - מותר לך להיות בדיכאון (-: [אם כי מומלץ לא להתמסר לו לגמרי, רק מעת לעת]

ובצד האופטימי

1. ראיתי שבמחקר על תאי גזע יש הצלחות בעניני טרשת (אז גם אם את בקבוצה עם הפחות מזל מפתחים תרופות (-:)
2. אוהבת את גישתך - חושבת על כהנמן וטברסקי ועל המאמר שזיכה אותם בנובל - אנשים כל הזמן יגיבו לך כאילו את כבר.... (נכה / מתה ) זה (גם) בגלל שהם זוכרים רק את החולים הקשים עם המחלה שהדרדרה מהר והרבה. העניין הוא שאלו (החולים הקשים) הם המיעוט (בדיוק כמו שהתכוונת ללדת בבית ואמרו לך אבל מה אם..... תמיד זוכרים את מה שבולט)
3. היה אופטימי מס' 3 אבל הספקתי לשכוח אותו D-:

בוקר טוב

[Pלונית_אחרת*]

אני מנסה לחשוב מה עזר ומה עיצבן. אני עוד לא לגמרי יודעת. אנסה לחשוב על זה.
אז מה היה דחוף כל כך בשיחה הראשונה להגיד לי את כל הדברים האלה. הרי אפשר היה להגיד את זה גם בעתיד, אם היה צורך.

התגובה שלה מחזירה אותי לימי האיבחון של הסרטן שלי, כל מיני אנשים הגיבו באופן דומה, במיוחד אני זוכרת את אכזבתי מחבר,פסיכולוג (בדרך) שהסביר לי שיתקוף אותי דיכאון, וחזר על כך שוב ושוב, וזה נורא הרגיז אותי הרי הייתי בסדר.
אח"כ דיברנו על זה, והבנתי שהוא בעצם ניסה להכין אותי לבאות (מה הקטע עם הפסיכולוגים 0-: ) הוא הרי יודע שאחרי איבחון של מחלה קשה בא שלב הדיכאון.
עניתי לו ואם אתה תכין אותי אז הדיכאון יהיה פחות מדכא?!
אולי זה הדרייב של גיסתך?! מין גישה אוילית שמניחה שאם נדע כמה נורא יכול להיות אז זה יהיה פחות נורא כשנגיע לקושי?! וולה לא יודעת למה אני מנסה להסביר תגובתה, זו פשוט תגובה מעצבנת ואת צודקת.
(אולי שווה להגיד לה פשוט כדי להוציא את זה מהמערכת?!)


זה, יחד עם סיפוריה "המעודדים" של גיסתי שוב מחזיר אותי לפחד ולדכאון. זה בסדר, אני מסוגלת להתמודד עם זה. אבל זה קשה. אני פשוט לא מאמינה שאני אגיע לשם. זה פשוט לא יכול להיות.
ועל כך אספר לך שבשלב הדיכאון (שאכן הגיע (-:) אמרה לי האונקולוגית "יש לנו פסיכולוגית במחלקה אולי תדברי איתה" ואני עניתי לה בתוקפנות: " יש לי סרטן מותר לי להיות בדיכאון!" נו טוב, יש לך טרשת - מותר לך להיות בדיכאון (-: [אם כי מומלץ לא להתמסר לו לגמרי, רק מעת לעת]

ובצד האופטימי

1. ראיתי שבמחקר על תאי גזע יש הצלחות בעניני טרשת (אז גם אם את בקבוצה עם הפחות מזל מפתחים תרופות (-:)
2. אוהבת את גישתך - חושבת על כהנמן וטברסקי ועל המאמר שזיכה אותם בנובל - אנשים כל הזמן יגיבו לך כאילו את כבר.... (נכה / מתה ) זה (גם) בגלל שהם זוכרים רק את החולים הקשים עם המחלה שהדרדרה מהר והרבה. העניין הוא שאלו (החולים הקשים) הם המיעוט (בדיוק כמו שהתכוונת ללדת בבית ואמרו לך אבל מה אם..... תמיד זוכרים את מה שבולט)
3. היה אופטימי מס' 3 אבל הספקתי לשכוח אותו D-:

בוקר טוב

[חברה_מהלב*]

הי ,את רואה אני עדיין פה ,מלווה אותך בשקט ופשוט נדהמת מהתהליך שאת עוברת.כל כך מזכיר לי אותי. יש דברים שכנראה כולם עוברים כשמקבלים מחלה קשה והפרוגנוזה לא ידועה. לא יודעת אם את זוכרת מה כתבתי לך לפני חודש.אני יכולה לשתף אותך במה שעזר לי .אני לימדתי את הסביבה שלי לתמוך בי בדרך שעוזרת לי . אפילו חברתי היקרה שהפנתה אותי לסיפור שלך ,עשתה זאת ברגישות מאוד גבוהה.משום שבעבר הציעה לי מתוך רצון טוב לקרוא על אדם שחולה מאוד ,נכה,ולי זה עשה מאוד קשה ולא התאים לי,הפחיד אותי. לאנשים יש רצון טוב ולא תמיד יודעים מה עוזר ומתאים,אני אומרת להם, בהתחלה זה היה קשה יותר כי גם לי לא היה ברור מה עוזר לי.לגבי החשיפה אני מטפלת באנשים בתחןם הנפשי ומוצאת שלפעמים הפתיחות שלי והשיתוף שלי ,מקדם תהליכים אצל המטןפלים שלי (כמובן שהמוקד הוא האדם השני ולא אני).ההבנה שגם אני אדם עם התמודדויות עוזרת לקשר הטיפולי ,לאוטנטיות ולטיפול בגובה העינים. שוב אני משתפת רק כשאני יודעת שזה מקדם את התהליך של המטופל,ולא את הצורך שלי.
אני מאחלת לך הצלחה בלימודים ורוצה לספר לך שאןלי היום אם לא הייתי חולה אוליי לא הייתי מגיעה למה שאני עושה בחיי.
י.אני סיימתי שני תארים באוניברסיטה אין ספק שחיי היו שונים ללא ענן המחלה.
יש לי הרבה מה לכתוב לך אך אני מודעת לעובדה שאני נמצאת בדיוק בעוד יומיים 20 שנה מהאישפוז ששלל טרשת נפוצה וקבע ניוון שרירים.ואני במקום אחר.
אבל חוזרת איתך למקום שאת נמצאת ומנסה לכבד את הקצב שלך.
אני לא יודעת מי את אבל את יכולה מאוד לעמוד מול האנשים שמזהים אותך את מעוררת הרבה מאוד הערכה באומץ שלך בתבונה שלך בכנות ובפתיחות שלך .
אני ממשיכה להיות כאן איתך.

[חברה_מהלב*]

הי ,את רואה אני עדיין פה ,מלווה אותך בשקט ופשוט נדהמת מהתהליך שאת עוברת.כל כך מזכיר לי אותי. יש דברים שכנראה כולם עוברים כשמקבלים מחלה קשה והפרוגנוזה לא ידועה. לא יודעת אם את זוכרת מה כתבתי לך לפני חודש.אני יכולה לשתף אותך במה שעזר לי .אני לימדתי את הסביבה שלי לתמוך בי בדרך שעוזרת לי . אפילו חברתי היקרה שהפנתה אותי לסיפור שלך ,עשתה זאת ברגישות מאוד גבוהה.משום שבעבר הציעה לי מתוך רצון טוב לקרוא על אדם שחולה מאוד ,נכה,ולי זה עשה מאוד קשה ולא התאים לי,הפחיד אותי. לאנשים יש רצון טוב ולא תמיד יודעים מה עוזר ומתאים,אני אומרת להם, בהתחלה זה היה קשה יותר כי גם לי לא היה ברור מה עוזר לי.לגבי החשיפה אני מטפלת באנשים בתחןם הנפשי ומוצאת שלפעמים הפתיחות שלי והשיתוף שלי ,מקדם תהליכים אצל המטןפלים שלי (כמובן שהמוקד הוא האדם השני ולא אני).ההבנה שגם אני אדם עם התמודדויות עוזרת לקשר הטיפולי ,לאוטנטיות ולטיפול בגובה העינים. שוב אני משתפת רק כשאני יודעת שזה מקדם את התהליך של המטופל,ולא את הצורך שלי.
אני מאחלת לך הצלחה בלימודים ורוצה לספר לך שאןלי היום אם לא הייתי חולה אוליי לא הייתי מגיעה למה שאני עושה בחיי.
י.אני סיימתי שני תארים באוניברסיטה אין ספק שחיי היו שונים ללא ענן המחלה.
יש לי הרבה מה לכתוב לך אך אני מודעת לעובדה שאני נמצאת בדיוק בעוד יומיים 20 שנה מהאישפוז ששלל טרשת נפוצה וקבע ניוון שרירים.ואני במקום אחר.
אבל חוזרת איתך למקום שאת נמצאת ומנסה לכבד את הקצב שלך.
אני לא יודעת מי את אבל את יכולה מאוד לעמוד מול האנשים שמזהים אותך את מעוררת הרבה מאוד הערכה באומץ שלך בתבונה שלך בכנות ובפתיחות שלך .
אני ממשיכה להיות כאן איתך.

[לוונדר_סגול*]

75%
מעולה. אני פשוט טעיתי ואני שמחה לגלות שכך.
אין לי שום ידע מוקדם ומיהרתי להסיק מסקנות מוטעות.
כבר כשכתבתי את עניין הנס הבנתי שהניסוח קלוקל ואני רואה עכשיו שהוא פשוט לא נכון, איזה הקלה.
מחבקת אותך.
ומבקשת סליחה שהעכרתי את רוחך

[לוונדר_סגול*]

75%
מעולה. אני פשוט טעיתי ואני שמחה לגלות שכך.
אין לי שום ידע מוקדם ומיהרתי להסיק מסקנות מוטעות.
כבר כשכתבתי את עניין הנס הבנתי שהניסוח קלוקל ואני רואה עכשיו שהוא פשוט לא נכון, איזה הקלה.
מחבקת אותך.
ומבקשת סליחה שהעכרתי את רוחך

[מפחדת_מאד*]

חברה מהלב , תודה שאת עדיין כאן. אין ספק שעשרים שנה נותנות נקודת מבט שונה לחלוטין. בכל דבר. אני עוסקת בין היתר בייעוץ לאמהות ותינוקות, ובני הבכור כבר כמעט בן 20. כמובן שהרבה דברים אני רואה אחרת מהאמהות הצעירות. את נשמעת מאד חזקה. את חיה כבר כל כך הרבה שנים בצל אבחנה כל כך קשה ועשית כל כך הרבה. אני אנסה לאמץ את דברייך לאנשים יש רצון טוב ולא תמיד יודעים מה עוזר ומתאים,אני אומרת להם . כי הרי ברור שאף אחד לא אומר דברים שלא נעימים לי לשמוע מתוך רצון רע. רק מתוך חוסר ידע איך לנהוג, מה עוזר ומה מקשה. דוגמא מצוינת לכך היא לוונדר סגול.
אני מאחלת לך עוד המון שנים של עשייה ובריאות! אני תמיד אשמח לשמוע את דברייך. למרות שבגיל אני אפילו קצת מבוגרת ממך, הרי שבתחום הזה שאנחנו מדברות עליו (למרבה הצער) אני ממש טירונית.

אנשים כל הזמן יגיבו לך כאילו את כבר.... (נכה / מתה ) זה (גם) בגלל שהם זוכרים רק את החולים הקשים עם המחלה שהדרדרה מהר והרבה. העניין הוא שאלו (החולים הקשים) הם המיעוט
כן, חשוב לזכור את זה. אולי זה באמת מה שקרה לגיסתי. דווקא דבריה של לוונדר סגול עוזרים לי להבין את זה. היא באה לתמוך, ניסתה להגיד משהו מעודד, ויצא ההפך.

אני מודה לך לוונדר סגול שחזרת והבהרת.
אני פשוט טעיתי ואני שמחה לגלות שכך. אין לי שום ידע מוקדם ומיהרתי להסיק מסקנות מוטעות.
כשכתבתי את דברי חששתי להעליב אותך, שהרי היה לי ברור שהתכוונת רק לטוב. דווקא דברייך עוזרים לי להבין אחרים. אולי אפילו את גיסתי. אם כי מאדם שמלווה שנים רבות שני חולי טרשת קשים, אדם משכיל בעל תואר שלישי בפסיכולוגיה, הייתי בכל זאת מצפה לדעת קצת יותר. אפילו חברים שלנו שסיפרנו להם רק לאחרונה הלכו וקראו חומר על המחלה. אבל אולי באמת גיסתי מתקשה להשתחרר משני המקרים הקשים שהיא מכירה.

אמר לי אחד הרופאים שהיינו אצלו, שכולם יודעים על המיקרים הקשים, כמו ז'קלין דה פרה, אך לאף אחד אין מושג שיתכן וגם השכן שיוצא מהבית ממול לעוד יום עבודה גם הוא בעצם סובל מטרשת מזה שנים.

[מפחדת_מאד*]

חברה מהלב , תודה שאת עדיין כאן. אין ספק שעשרים שנה נותנות נקודת מבט שונה לחלוטין. בכל דבר. אני עוסקת בין היתר בייעוץ לאמהות ותינוקות, ובני הבכור כבר כמעט בן 20. כמובן שהרבה דברים אני רואה אחרת מהאמהות הצעירות. את נשמעת מאד חזקה. את חיה כבר כל כך הרבה שנים בצל אבחנה כל כך קשה ועשית כל כך הרבה. אני אנסה לאמץ את דברייך לאנשים יש רצון טוב ולא תמיד יודעים מה עוזר ומתאים,אני אומרת להם . כי הרי ברור שאף אחד לא אומר דברים שלא נעימים לי לשמוע מתוך רצון רע. רק מתוך חוסר ידע איך לנהוג, מה עוזר ומה מקשה. דוגמא מצוינת לכך היא לוונדר סגול.
אני מאחלת לך עוד המון שנים של עשייה ובריאות! אני תמיד אשמח לשמוע את דברייך. למרות שבגיל אני אפילו קצת מבוגרת ממך, הרי שבתחום הזה שאנחנו מדברות עליו (למרבה הצער) אני ממש טירונית.

אנשים כל הזמן יגיבו לך כאילו את כבר.... (נכה / מתה ) זה (גם) בגלל שהם זוכרים רק את החולים הקשים עם המחלה שהדרדרה מהר והרבה. העניין הוא שאלו (החולים הקשים) הם המיעוט
כן, חשוב לזכור את זה. אולי זה באמת מה שקרה לגיסתי. דווקא דבריה של לוונדר סגול עוזרים לי להבין את זה. היא באה לתמוך, ניסתה להגיד משהו מעודד, ויצא ההפך.

אני מודה לך לוונדר סגול שחזרת והבהרת.
אני פשוט טעיתי ואני שמחה לגלות שכך. אין לי שום ידע מוקדם ומיהרתי להסיק מסקנות מוטעות.
כשכתבתי את דברי חששתי להעליב אותך, שהרי היה לי ברור שהתכוונת רק לטוב. דווקא דברייך עוזרים לי להבין אחרים. אולי אפילו את גיסתי. אם כי מאדם שמלווה שנים רבות שני חולי טרשת קשים, אדם משכיל בעל תואר שלישי בפסיכולוגיה, הייתי בכל זאת מצפה לדעת קצת יותר. אפילו חברים שלנו שסיפרנו להם רק לאחרונה הלכו וקראו חומר על המחלה. אבל אולי באמת גיסתי מתקשה להשתחרר משני המקרים הקשים שהיא מכירה.

אמר לי אחד הרופאים שהיינו אצלו, שכולם יודעים על המיקרים הקשים, כמו ז'קלין דה פרה, אך לאף אחד אין מושג שיתכן וגם השכן שיוצא מהבית ממול לעוד יום עבודה גם הוא בעצם סובל מטרשת מזה שנים.

[במבי_ק*]

מפחדת, התופעות עכשיו הן חלק מההתקפה? הן אמורות לעבור/ להיחלש בתום ההתקפה?

לגבי התגובה הלא מוצלחת של הגיסה, חשבתי על זה שכשסיפרת לה את בעצם כבר עברת תהליך, והיא עוד לא. ולמעשה, התחושות הקשות שליוון אותך בהתחלה, אולי תקפו גם אותה (אומנם לא היא החולה, אבל את יקרה לה ויש גם את המקרים שהיא מכירה) וזאת היתה דרכה (המאוד לא מוצלחת) להביע את התחושות הקשות. מסכימה עם מה שכתבו - זה שלה. אני פשוט בטוחה כמוך שהיא לא רצתה לדכא אותך...

לגבי אחוז החולים שלא מידרדרים, כבר מתחילת הדף רציתי לשאול אותך למה את לא "נאחזת" יותר בנתון הזה, מאשר בנתונים המפחידים. ממש כמו שהרופא שלך אמר (שיכול להיות שהשכן...), גם את התייחסת בעיקר לקבוצת המיעוט כאל רפרנס. והנה עכשיו את כבר כותבת את זה בדברייך ללוונדר, ואני שמחה לקרוא אותך כותבת ככה.

[במבי_ק*]

מפחדת, התופעות עכשיו הן חלק מההתקפה? הן אמורות לעבור/ להיחלש בתום ההתקפה?

לגבי התגובה הלא מוצלחת של הגיסה, חשבתי על זה שכשסיפרת לה את בעצם כבר עברת תהליך, והיא עוד לא. ולמעשה, התחושות הקשות שליוון אותך בהתחלה, אולי תקפו גם אותה (אומנם לא היא החולה, אבל את יקרה לה ויש גם את המקרים שהיא מכירה) וזאת היתה דרכה (המאוד לא מוצלחת) להביע את התחושות הקשות. מסכימה עם מה שכתבו - זה שלה. אני פשוט בטוחה כמוך שהיא לא רצתה לדכא אותך...

לגבי אחוז החולים שלא מידרדרים, כבר מתחילת הדף רציתי לשאול אותך למה את לא "נאחזת" יותר בנתון הזה, מאשר בנתונים המפחידים. ממש כמו שהרופא שלך אמר (שיכול להיות שהשכן...), גם את התייחסת בעיקר לקבוצת המיעוט כאל רפרנס. והנה עכשיו את כבר כותבת את זה בדברייך ללוונדר, ואני שמחה לקרוא אותך כותבת ככה.

[מפחדת_מאד*]

מפחדת, התופעות עכשיו הן חלק מההתקפה? הן אמורות לעבור/ להיחלש בתום ההתקפה?
לא יודעת. אני מנסה לברר.

גם את התייחסת בעיקר לקבוצת המיעוט כאל רפרנס._ כתבתי כבר שהודעה הראשונה ש _יש אנשים שחיים עם המחלה עשרות שנים עם תופעות יחסית קלות, ויש אחרים שתוך כמה שנים הם בכסא גלגלים, עם חוסר שליטה על הסוגרים, חוסר יכולת לאכול בעצמם וכו'._ והוספתי שקראתי לא מעט _סיפורים של אנשים, חלקם סבירים, אבל כמובן שבמוחי נחרטים הקשים שבהם.

הפחד הוא כמובן מהמצבים הקשים. בתשובתי ללוונדר ניסיתי להראות את הצד האופטימי, אבל האמת היא שהחרדות שלי עומדות בעינן. כאשר אמרתי ש 75% לא מגיעים לכסא גלגלים, זה כולל לא מעט כאלה שמסוגלים ללכת כמה מטרים עם הליכון. רק 5-7% באמת לא סובלים ממגבלות משמעותיות עם השנים. למי שיש עצבים חזקים אני מציעה לראות את קטעי הוידאו מהאתר על ההצגה. שם רואים בחור צעיר, נחמד, נאה, שהולך בקושי וכמעט ולא מסוגל להפעיל את יד ימין. נכון - הוא לא בכסא גלגלים, ואני מאחלת לו שלעולם לא יגיע לזה. אבל ממש אי אפשר להתעלם מהמוגבלות שלו.
לגבי גיסתי - אני משערת שזה נכון ש את בעצם כבר עברת תהליך, והיא עוד לא. ולמעשה, התחושות הקשות שליוון אותך בהתחלה, אולי תקפו גם אותה .
אבל העובדה שמלבדה אף אחד לא הגיב כך. כולל אנשים שהכירו היטב את הדודה של בעלי שמתה כאן בישוב מטרשת נפוצה בצורתה הקשה ביותר - מרותקת למיטה, לא מסוגלת לאכול בכוחות עצמה, לא מדברת, ובקיצור - מהמקרים הקשים ביותר. רק בשיחה מעמיקה, כשאנחנו הזכרנו את הדודה, ושאלנו אם זוכרים אותה, אמרו שכן, ודאי. ולא הוסיפו דבר. מאד הערכנו אותם על זה.

טוב, ממש מספיק לדבר על גיסתי. אני פשוט אנסה לשכוח את זה ולא לדבר על זה יותר. אפשר לראות כמה זה מטריד אותי, אך גם על זה אתגבר, כמו על דברים חשובים הרבה יותר.

[מפחדת_מאד*]

מפחדת, התופעות עכשיו הן חלק מההתקפה? הן אמורות לעבור/ להיחלש בתום ההתקפה?
לא יודעת. אני מנסה לברר.

גם את התייחסת בעיקר לקבוצת המיעוט כאל רפרנס._ כתבתי כבר שהודעה הראשונה ש _יש אנשים שחיים עם המחלה עשרות שנים עם תופעות יחסית קלות, ויש אחרים שתוך כמה שנים הם בכסא גלגלים, עם חוסר שליטה על הסוגרים, חוסר יכולת לאכול בעצמם וכו'._ והוספתי שקראתי לא מעט _סיפורים של אנשים, חלקם סבירים, אבל כמובן שבמוחי נחרטים הקשים שבהם.

הפחד הוא כמובן מהמצבים הקשים. בתשובתי ללוונדר ניסיתי להראות את הצד האופטימי, אבל האמת היא שהחרדות שלי עומדות בעינן. כאשר אמרתי ש 75% לא מגיעים לכסא גלגלים, זה כולל לא מעט כאלה שמסוגלים ללכת כמה מטרים עם הליכון. רק 5-7% באמת לא סובלים ממגבלות משמעותיות עם השנים. למי שיש עצבים חזקים אני מציעה לראות את קטעי הוידאו מהאתר על ההצגה. שם רואים בחור צעיר, נחמד, נאה, שהולך בקושי וכמעט ולא מסוגל להפעיל את יד ימין. נכון - הוא לא בכסא גלגלים, ואני מאחלת לו שלעולם לא יגיע לזה. אבל ממש אי אפשר להתעלם מהמוגבלות שלו.
לגבי גיסתי - אני משערת שזה נכון ש את בעצם כבר עברת תהליך, והיא עוד לא. ולמעשה, התחושות הקשות שליוון אותך בהתחלה, אולי תקפו גם אותה .
אבל העובדה שמלבדה אף אחד לא הגיב כך. כולל אנשים שהכירו היטב את הדודה של בעלי שמתה כאן בישוב מטרשת נפוצה בצורתה הקשה ביותר - מרותקת למיטה, לא מסוגלת לאכול בכוחות עצמה, לא מדברת, ובקיצור - מהמקרים הקשים ביותר. רק בשיחה מעמיקה, כשאנחנו הזכרנו את הדודה, ושאלנו אם זוכרים אותה, אמרו שכן, ודאי. ולא הוסיפו דבר. מאד הערכנו אותם על זה.

טוב, ממש מספיק לדבר על גיסתי. אני פשוט אנסה לשכוח את זה ולא לדבר על זה יותר. אפשר לראות כמה זה מטריד אותי, אך גם על זה אתגבר, כמו על דברים חשובים הרבה יותר.

[Pלונית_אחרת*]

טוב, ממש מספיק לדבר על גיסתי.. אפשר לראות כמה זה מטריד אותי
אני פשוט אנסה לשכוח את זה חושבת שתצליחי? לי זה נראה כמו לא לחשוב על פילים לבנים (-: (ואם תצליחי תגידי לי איך כי יש כל מיני אנשים ותגובותיהם שאני ממש אשמח לא לחשוב עליהם - לא בהקשר המחלות, בכלל בחיים (-; )
אפשר לראות כמה זה מטריד אותי
נכון, ואני מאמינה ששווה להגיד לה את זה - אחרת זה לא ייצא מהמערכת (ואם מותר לדבר על ייתרונות של מחלות קשות - מותר לך להגיד כל מה שאת רוצה ולהאשים את המחלה ואת המצב הרגשי שהיא יצרה, את לא תאמיני על מה יסלחו לך... D-: )
אך גם על זה אתגבר
כן. ברור. (אני עושה לך מין פרצוף כמו ג'ואי מחברים כשברור לו משהו)

[Pלונית_אחרת*]

טוב, ממש מספיק לדבר על גיסתי.. אפשר לראות כמה זה מטריד אותי
אני פשוט אנסה לשכוח את זה חושבת שתצליחי? לי זה נראה כמו לא לחשוב על פילים לבנים (-: (ואם תצליחי תגידי לי איך כי יש כל מיני אנשים ותגובותיהם שאני ממש אשמח לא לחשוב עליהם - לא בהקשר המחלות, בכלל בחיים (-; )
אפשר לראות כמה זה מטריד אותי
נכון, ואני מאמינה ששווה להגיד לה את זה - אחרת זה לא ייצא מהמערכת (ואם מותר לדבר על ייתרונות של מחלות קשות - מותר לך להגיד כל מה שאת רוצה ולהאשים את המחלה ואת המצב הרגשי שהיא יצרה, את לא תאמיני על מה יסלחו לך... D-: )
אך גם על זה אתגבר
כן. ברור. (אני עושה לך מין פרצוף כמו ג'ואי מחברים כשברור לו משהו)

[במבי_ק*]

אני מאוד מבינה מה את אומרת. גם לגבי הפחד וההתייחסות למקרים הקשים. פשוט יש בכל זאת הבדל בין איך שכתבת בהתחלה (עכשיו את יותר אופטימית, או לפחות ככה משתמע מכתיבתך).

אני מודה שעדיין אין לי אומץ לראות את המחזה.

[במבי_ק*]

אני מאוד מבינה מה את אומרת. גם לגבי הפחד וההתייחסות למקרים הקשים. פשוט יש בכל זאת הבדל בין איך שכתבת בהתחלה (עכשיו את יותר אופטימית, או לפחות ככה משתמע מכתיבתך).

אני מודה שעדיין אין לי אומץ לראות את המחזה.

[במבי_ק*]

קראתי וראיתי חלק מהכתבה (באמצע הייתי צריכה לבשל אז הפסקתי, אנסה לראות עוד אחר כך). היה לי הרבה יותר קשה החלק של הקריאה, התיאור של הקשיים של פעולות פשוטות. וגם התיאור של כל הדברים שהוא ניסה (בהקשר הזה צחקתי מהתיאור של לואיז היי. מהתיאורים שלך ושלו נראה לי שגם אני לא מתחברת לזה, אבל לא קראתי)... גם הוא לקח החלטה לא לקחת תרופות, וגם הוא עשה ועושה הכל בתחום האלטרנטיבי, אני מקווה שילך לו. אני רוצה להאמין שילך לו.

[במבי_ק*]

קראתי וראיתי חלק מהכתבה (באמצע הייתי צריכה לבשל אז הפסקתי, אנסה לראות עוד אחר כך). היה לי הרבה יותר קשה החלק של הקריאה, התיאור של הקשיים של פעולות פשוטות. וגם התיאור של כל הדברים שהוא ניסה (בהקשר הזה צחקתי מהתיאור של לואיז היי. מהתיאורים שלך ושלו נראה לי שגם אני לא מתחברת לזה, אבל לא קראתי)... גם הוא לקח החלטה לא לקחת תרופות, וגם הוא עשה ועושה הכל בתחום האלטרנטיבי, אני מקווה שילך לו. אני רוצה להאמין שילך לו.

[במבי_ק*]

קראתי גם את התגובות (חלק מהן של משתתפים בפורום טרשת נפוצה בתפוז). הוא באמת אחד עם כריזמה, כזה שמתאהבים בו. אני שמחה שקראתי.

[במבי_ק*]

קראתי גם את התגובות (חלק מהן של משתתפים בפורום טרשת נפוצה בתפוז). הוא באמת אחד עם כריזמה, כזה שמתאהבים בו. אני שמחה שקראתי.

[מפחדת_מאד*]

כמו לא לחשוב על פילים לבנים
Pלונית אחרת - אני מאד נהנית לקרוא את דברייך, גם כאן, וגם במקומות אחרים.

[מפחדת_מאד*]

כמו לא לחשוב על פילים לבנים
Pלונית אחרת - אני מאד נהנית לקרוא את דברייך, גם כאן, וגם במקומות אחרים.

[Pלונית_אחרת*]

[-:

[Pלונית_אחרת*]

[-:

[חברה_מהלב*]

אני מקבלת את הזמנתך להמשיך לכתוב,בנושאים הרפואיים והאלטרנטיביים אני לא הכי מצויה ואני רואה שיש הרבה אנשים טובים שמתייחסים ותומכים בך כאן.
וזה ממש מרגש.וזה לא מובן מאליו. אני אמשיך להיות איתך כאן, ואכתוב כשיעלו נושאים שבהם אני יכולה לשתף אותך לפי הקצב שלך. מרגישה קרובה אלייך למרות שהקשר וירטואלי.הרבה בריאות מאחלת לך

[חברה_מהלב*]

אני מקבלת את הזמנתך להמשיך לכתוב,בנושאים הרפואיים והאלטרנטיביים אני לא הכי מצויה ואני רואה שיש הרבה אנשים טובים שמתייחסים ותומכים בך כאן.
וזה ממש מרגש.וזה לא מובן מאליו. אני אמשיך להיות איתך כאן, ואכתוב כשיעלו נושאים שבהם אני יכולה לשתף אותך לפי הקצב שלך. מרגישה קרובה אלייך למרות שהקשר וירטואלי.הרבה בריאות מאחלת לך

[ים*]

גם אני פה איתך, קוראת בעיון את הדף.
לא יודעת מה עוד לומר, מעבר לשליחת חום ואהבה אינטרנטיים.
אולי רק שאת כותבת את העובר עליך בצורה מרגשת ומעניינת.

[ים*]

גם אני פה איתך, קוראת בעיון את הדף.
לא יודעת מה עוד לומר, מעבר לשליחת חום ואהבה אינטרנטיים.
אולי רק שאת כותבת את העובר עליך בצורה מרגשת ומעניינת.

[חברה_מהלב*]

מה שלומך? כבר כמה ימים שאת לא כותבת. מקוה שלקחת קצת זמן לעצמך. הרבה בריאות,ושבוע טוב לכולם.

[חברה_מהלב*]

מה שלומך? כבר כמה ימים שאת לא כותבת. מקוה שלקחת קצת זמן לעצמך. הרבה בריאות,ושבוע טוב לכולם.

[מפחדת_מאד*]

כבר כמה ימים שאת לא כותבת. מקוה שלקחת קצת זמן לעצמך.
תודה על ההתעניינות!
אכן היינו בחופש בצפון, והיה נפלא. נהנינו מאד, ואני אפילו לקחתי לגמרי בעצמי 4 ילדות בגיל 11-14 (2 בנות שלי ושתי חברות שלהן) לשייט קייאקים בירדן! (הבעל לקח את הקטנה לבריכה).


חברה מהלב? - מקווה שגם את מרגישה טוב!

[מפחדת_מאד*]

כבר כמה ימים שאת לא כותבת. מקוה שלקחת קצת זמן לעצמך.
תודה על ההתעניינות!
אכן היינו בחופש בצפון, והיה נפלא. נהנינו מאד, ואני אפילו לקחתי לגמרי בעצמי 4 ילדות בגיל 11-14 (2 בנות שלי ושתי חברות שלהן) לשייט קייאקים בירדן! (הבעל לקח את הקטנה לבריכה).


חברה מהלב? - מקווה שגם את מרגישה טוב!

[Pלונית_אחרת*]

ואני אפילו לקחתי לגמרי בעצמי 4 ילדות בגיל 11-14 (2 בנות שלי ושתי חברות שלהן) לשייט קייאקים בירדן!
סחטיין עלייך (בלי קשר לכלום (-: )

[Pלונית_אחרת*]

ואני אפילו לקחתי לגמרי בעצמי 4 ילדות בגיל 11-14 (2 בנות שלי ושתי חברות שלהן) לשייט קייאקים בירדן!
סחטיין עלייך (בלי קשר לכלום (-: )

[גלים_קטנים*]

אני קוראת סמויה.
של "באופן" בכלל ושל הדף הזה בפרט.
משום מה (עוד צריכה לחשוב למה) מרגישה צורך להגיב פה בענייני גיסתך ולהציע מבט קצת אחר על העניין. אני לא יודעת אם זה רלבנטי או קולע ומתנצלת מראש או פוגעת או נוגעת יותר מידי.
אם אני מנחשת נכונה מי את (וגם אם אני שוגה-זה גם עולה ממה שכתבת פה) הרי שאת נתפסת בעיני העולם החיצון כ"מומחית", ה"יודעת", ה"פותרת בעיות אקוטיות שאפ'חד לא מצליח" וגם כזו שמעניקה תמיכה וסיוע וכו' וכו' (כן, כן את מועמדת לפרס ישראל ) אני מניחה שגיסתך פשוט לא העלתה בדעתה שאת, את , זקוקה כרגע לתמיכה, סיוע או סתם קצת רגישות. ברור לה שאת כבר תהיי בסדר ומי שצריך לדאוג לו זה הילדים, הבנזוג וכו'. לחשוב עלייך כמי ש"נזקקת" זו פשוט שבירת קונספציה!!!
כמי שנתפסת כמין כזו "סופר וומן" בעיני רבים מחברי ואוהבי, כשסוף סוף הצלחתי לבקש עזרה מחברה אהובה ו"שווה" (והיה לי קשה לעשות את זה) לא נעניתי!!! כשתבעתי את עלבוני (אחרי שבוע של התבחבשות עצמית) היא פשוט היתה בה-ל-ם. לא עלה על דעתה שאני אזדקק. לא כל שכן אבקש. היה יותר סביר בעיניה לחפש דובי קוטב בסהרה. זה היה מחמיא ומפחיד כאחד. מחמיא כמה היא "מחזיקה ממני" ומפחיד כמה היא היתה שבויה בסטראוטיפ שלה עלי. ואני מדברת על חברת נפש!
בקיצור, בעצם באירוך, מציעה לך לשוחח עם הגיסה. בטח ובטח אם אתן ביחסים טובים. להגיד לה בפשטות מה שעל ליבך. לי זה עשה שנוי עצום לא רק עם אותה חברה אלא בכלל ביכולת שלי להעזר, לבקש, לתמלל את הקשיים שלי, לשים את עצמי לפעמים בעדיפות ראשונה וכו'.
ושוב מתנצלת אם אני way out of line. וגם על האורך.
וחוצמזה.

[גלים_קטנים*]

אני קוראת סמויה.
של "באופן" בכלל ושל הדף הזה בפרט.
משום מה (עוד צריכה לחשוב למה) מרגישה צורך להגיב פה בענייני גיסתך ולהציע מבט קצת אחר על העניין. אני לא יודעת אם זה רלבנטי או קולע ומתנצלת מראש או פוגעת או נוגעת יותר מידי.
אם אני מנחשת נכונה מי את (וגם אם אני שוגה-זה גם עולה ממה שכתבת פה) הרי שאת נתפסת בעיני העולם החיצון כ"מומחית", ה"יודעת", ה"פותרת בעיות אקוטיות שאפ'חד לא מצליח" וגם כזו שמעניקה תמיכה וסיוע וכו' וכו' (כן, כן את מועמדת לפרס ישראל ) אני מניחה שגיסתך פשוט לא העלתה בדעתה שאת, את , זקוקה כרגע לתמיכה, סיוע או סתם קצת רגישות. ברור לה שאת כבר תהיי בסדר ומי שצריך לדאוג לו זה הילדים, הבנזוג וכו'. לחשוב עלייך כמי ש"נזקקת" זו פשוט שבירת קונספציה!!!
כמי שנתפסת כמין כזו "סופר וומן" בעיני רבים מחברי ואוהבי, כשסוף סוף הצלחתי לבקש עזרה מחברה אהובה ו"שווה" (והיה לי קשה לעשות את זה) לא נעניתי!!! כשתבעתי את עלבוני (אחרי שבוע של התבחבשות עצמית) היא פשוט היתה בה-ל-ם. לא עלה על דעתה שאני אזדקק. לא כל שכן אבקש. היה יותר סביר בעיניה לחפש דובי קוטב בסהרה. זה היה מחמיא ומפחיד כאחד. מחמיא כמה היא "מחזיקה ממני" ומפחיד כמה היא היתה שבויה בסטראוטיפ שלה עלי. ואני מדברת על חברת נפש!
בקיצור, בעצם באירוך, מציעה לך לשוחח עם הגיסה. בטח ובטח אם אתן ביחסים טובים. להגיד לה בפשטות מה שעל ליבך. לי זה עשה שנוי עצום לא רק עם אותה חברה אלא בכלל ביכולת שלי להעזר, לבקש, לתמלל את הקשיים שלי, לשים את עצמי לפעמים בעדיפות ראשונה וכו'.
ושוב מתנצלת אם אני way out of line. וגם על האורך.
וחוצמזה.

[מפחדת_מאד*]

בימים אלה אני מרגישה טוב, אם כי עדיין יש את הפרעות התחושה בזורע ויד ימין בעת כפוף הראש. אבל ללא ספק אין חולשה מוטורית. לא הרגשתי כל קושי בעת החתירה בקייק, שבאמת דרשה לא מעט מאמץ. התופעות חמורות יותר בערב ולאחר מקלחת חמה.
השבוע צפוי לי עומס עבודה גדול, לאחר החופשה, ואני מרגישה שאני מסוגלת להתמודד עם זה ללא קושי.

[מפחדת_מאד*]

בימים אלה אני מרגישה טוב, אם כי עדיין יש את הפרעות התחושה בזורע ויד ימין בעת כפוף הראש. אבל ללא ספק אין חולשה מוטורית. לא הרגשתי כל קושי בעת החתירה בקייק, שבאמת דרשה לא מעט מאמץ. התופעות חמורות יותר בערב ולאחר מקלחת חמה.
השבוע צפוי לי עומס עבודה גדול, לאחר החופשה, ואני מרגישה שאני מסוגלת להתמודד עם זה ללא קושי.

[מפחדת_מאד*]

חזרנו עתה מהצעידה שלנו. הכושר שלי השתפר מאד, ואני חייבת לציין שאני ממש נהנית. וזה לא עיניין של מה בכך. אני שנאתי כל סוג של פעילות גופנית, וכבר שנים שאני נמנעת מהתחלת פעילות מאוסף תרוצים שונים. לפני ארבעה חודשים (עוד לפני התחלת כל הפרשה הזאת) היו לי כמה פעמים ערכים גבוהים של לחץ דם, וזה היה הגורם שהביא לכך שסוף סוף התחלתי בצעידות המשותפות שלי עם בעלי. רק בזכותו התחלתי עם זה, ובהתחלה זה היה ממש לא נעים. אני חייבת להודות שלא היה לי קשה פיזית, אבל ממש לא נהניתי, ודי שמחתי כשהיו סיבות להתחמק. אבל בעידודו של בעלי היקר המשכתי, ואף הגברנו את הקצב והמרחקים מאז שעלה נושא הטרשת, וכיום אני נהנית מעצם הפעילות. מעולם לא האמנתי שאגיע לזה.
אני יודעת שאנשים שעוסקים באופן קבוע בפעילות גופנית מאומצת נהנים, סוג של התמכרות. הבעל שלי הוא כזה. אם הוא לא רץ 10 ק"מ ביום, או נוסע 30 ק"מ על אופניים או מבלה לפחות שעה בחדר כושר הוא ממש עצבני וחסר מנוחה. תמיד שאלתי אותו באיזה שלב מתחילים להנות, והייתי בטוחה שלי זה לא יקרה. מאז ילדותי שנאתי כל פעילות גופנית. והנה זה קרה.
אני מספרת את כל זה כדי לעודד אחרים להתחיל בפעילות. אם אני יכולתי - כל אחד יכול. אם כי אין לי ספק שבלי העידוד של בעלי, שהצטרף אלי כל פעם, בנוסף לפעילות השגרתית שלו, עודד אותי, עזר לי להעביר את זמן הצעידה בשיחות נעימות והפך את זה לזמן איכות שלנו זה לא היה קורה. אבל מבחינה גופנית - זה אפשרי! אפשר להתחיל בפעילות גם מתוך אילוצים, בלי חדווה, ולמעשה לשנוא כל רגע, ולסוף להתחיל באמת להנות מזה.

[מפחדת_מאד*]

חזרנו עתה מהצעידה שלנו. הכושר שלי השתפר מאד, ואני חייבת לציין שאני ממש נהנית. וזה לא עיניין של מה בכך. אני שנאתי כל סוג של פעילות גופנית, וכבר שנים שאני נמנעת מהתחלת פעילות מאוסף תרוצים שונים. לפני ארבעה חודשים (עוד לפני התחלת כל הפרשה הזאת) היו לי כמה פעמים ערכים גבוהים של לחץ דם, וזה היה הגורם שהביא לכך שסוף סוף התחלתי בצעידות המשותפות שלי עם בעלי. רק בזכותו התחלתי עם זה, ובהתחלה זה היה ממש לא נעים. אני חייבת להודות שלא היה לי קשה פיזית, אבל ממש לא נהניתי, ודי שמחתי כשהיו סיבות להתחמק. אבל בעידודו של בעלי היקר המשכתי, ואף הגברנו את הקצב והמרחקים מאז שעלה נושא הטרשת, וכיום אני נהנית מעצם הפעילות. מעולם לא האמנתי שאגיע לזה.
אני יודעת שאנשים שעוסקים באופן קבוע בפעילות גופנית מאומצת נהנים, סוג של התמכרות. הבעל שלי הוא כזה. אם הוא לא רץ 10 ק"מ ביום, או נוסע 30 ק"מ על אופניים או מבלה לפחות שעה בחדר כושר הוא ממש עצבני וחסר מנוחה. תמיד שאלתי אותו באיזה שלב מתחילים להנות, והייתי בטוחה שלי זה לא יקרה. מאז ילדותי שנאתי כל פעילות גופנית. והנה זה קרה.
אני מספרת את כל זה כדי לעודד אחרים להתחיל בפעילות. אם אני יכולתי - כל אחד יכול. אם כי אין לי ספק שבלי העידוד של בעלי, שהצטרף אלי כל פעם, בנוסף לפעילות השגרתית שלו, עודד אותי, עזר לי להעביר את זמן הצעידה בשיחות נעימות והפך את זה לזמן איכות שלנו זה לא היה קורה. אבל מבחינה גופנית - זה אפשרי! אפשר להתחיל בפעילות גם מתוך אילוצים, בלי חדווה, ולמעשה לשנוא כל רגע, ולסוף להתחיל באמת להנות מזה.

[חברה_מהלב*]

איזה יופי לך שאת נהנית .אני צועדת עם בעלי ואנחנו מאוד נהנים מהביחד. אנחנו צועדים 5 קילומטרים בכמעט שעה ,זה הקצב שלי.אנחנו צוחקים שאותי זה מעייף והוא צועד איתי עם נעלי אצבע.אגב הכלבה הכי נהנית.בכל מקרה אני לא מוותרת וחושבת שזה שומר על יכולת ההליכה שלי.
לפני שלושה שבועות הבן שלי המתוק ,עשה תאונה,הכי חשוב שהוא יצא מזה בשלום החוויה שלנו הייתה מאוד קשה,הוא שירת בצבא, קרבי והפחד הגדול של טלפון באמצע הלילה הפחיד מאוד ופתאום אמצע הלילה והוא מצלצל שהיתה לו תאונה והאוטו שלי הלך.אני משתפת אותך בסיפור שלי משום שאחרי כמה ימים כתבת על התאונה של החברים של בנך ומעניין אותי מה שלומכם , אתם כהורים והבן שלך שאיבד חבר. והחבר הנהג. אני לא יודעת אם מתאים לך לדבר על רגשות של אחרים אז זה בסדר שלא תגיבי, רק רציתי להגיד לך שבי זה נגע והמשכתי לחשוב עליכם.