חינוך ביתי לא מה שחשבתם

יש לאחי זוג חברים שיש להם ילד מיוחד, על הרצף, והיום הוא בן 13, ומצבו השתפר לאין ארוך.
הוא עבר לחינוך רגיל, מנגן בפסנתר, חברים....

הם קיבלו מהמדינה אופר 24 שעות.
אני לא יודעת איך, אבל זה מאוד עזר.

_הם קיבלו מהמדינה אופר 24 שעות.
אני לא יודעת איך, אבל זה מאוד עזר._

מקבלים את זה תמורת 4,000 ש"ח בחודש במקום איזה 8,000.
כל ילד שמאובחן על הרצף רשאי להגיש מסמכים למשרד ההגירה ובהינתן אישור לאופר זה מסובסד וכאמור, צריך לממן מזה 'רק' 4,000 ש"ח

אפשר לשאול למה? הרי הכסף הזה יכול לקנות לך (למשל) בחורה צעירה, בגיל בת שירות, במשרה מלאה, לאיזו מטרה שתרצי...
להגיד לך את האמת? בדיעבד זו היתה טיפשות זו היתה חלק מההכחשה
האבחון שלו נעשה בשושו ובאופן מאוד פרטי ולא הגשנו ולא עשינו כלום מימנו את כל הטיפולים שהוא קיבל מכיסנו חסכונותינו הלוואות וכו'

אני אמא לילד מיוחד ונלחמת כמו לביאה (צריך להילחם, זה לא בא בקלות) לקבל כל מה שהמדינה נותנת, ולמרות שמה שהמדינה נותנת זה כלום בים המשאבים שאני משקיעה, עדיין אני מוצאת שזה מאוד עוזר לי
ברור שזה עוזר! קצבה חודשית חייבת לעזור לממן משהו מים הטיפולים... ספרי לי מה עוד מגיע מהמדינה שאהיה ערוכה ל-על מה להלחם

את אחי המיוחד קראת ?
לא קראתי

אני אגיד לך את האמת אבישג
קשה לי לקרוא ספרים המספרים סיפור אישי על גידול או חיים לצד אוטיסטים
בזמנו גם שלחו אותי לראות באינטרנט את פלפלים צהובים הסדרה
ראיתי פרק אחד ולא הייתי מסוגלת להמשיך

רוצה אותו?
לא יודעת אם אני מוכנה נפשית
מה גם שאני מודעת לקשיים שלה

קוסמת מארץ עוץ

חדרנו לך לחלומות

אז הם עלו במעלית.. סימן טוב מבחינתי סימן לעליה
צביקי אכן נראה על פניו נורמלי והוא באמת יפיפה
זה מה ששובר לי עוד יותר את הלב

קרוב לוודאי שהיא תדע לומר מה ההליך, ואז אכתוב לך.
נפלא מחכה בקוצר רוח

אבל קחי בחשבון, שיכולים להיות מצבים של לאכול משהו חלבי זמן קצר מדי אחרי ארוחת הצהריים או עוגת יום הולדת, שהוכנה במטבח לא כשר וכאלה.
טוב שאת כותבת לי את זה ממש טוב שאת כותבת לי את זה
יש אפשרות לשלוח איתתו פשוט אוכל מהבית?

הומלץ לך לדבר עם נירית באומינגר, ואכן גם אני שמעתי עליה בהקשר של עבודה על מיומנויות חברתיות. אני חושבת שלשיטה שלה קוראים "אני בקבוצה".
אבל אפנה אליה ומה אגיד?

היה לנו יום מעניין וקשה במיוחד
הגענו למשפחה בעיר אחרת בית פרטי עם גינה בסמוך לבית פרטי נוסף
הילדים שיחקו ברחבה מול הבית ואני הייתי בתוך הבית
רק הגענו לא מזמן
פתאום אני שומעת קולות שלא נשמעים לי...
אני יוצאת החוצה ואני רואה את צביקי בגינה של השכנים בבית הסמוך עם צינור ביד "משקה" את הכביש שבכניסה לבית
מיד עצרתי אותו הוא היה רטוב עד לשד עצמותיו הכנסתי אותו הביתה והחלפנו לו בגדים
לא הספקנו להגיד ג'ק רובינזון ואנחנו שומעים צעקות
השכנה בעלת הבית הגיעה

ראיתי את כל הילדים עומדים משתוממים אל מול צווחותיה היא צרחה עליהם
ילדי רחוב פושטקים מלוכלכים ילדים מוזנחים אנאלפביתיים אין לכם הורים
(היא מכירה אותנו מזה שאנחנו באים לשם לפעמים)

יצאתי החוצה והסתכלתי עליה אמרתי לעצמי בלב מסכנים שוב מאשימים אותם במה שצביקי עשה
היא צרחה עליי
אשה בסביבות גיל 50 חתיכה מטופחת נראית כמו מוכרת בחנות בגדים בקניון
צרחה עליי אתם הדתיים דרך ארץ קדמה לתורה תראי מה הם עשו כאן!
ואני רואה שרטוב נו בסדר.. רטוב..
אז אני מבקשת ממנה שוב ושוב סליחה
והיא עוד יותר צורחת עליי מי ישלם את כמויות המים האלה?
(וזה לא שהוא השתמש בצינור זמן רב הרי תפסתי אותו יחסית מיד כי רק הגענו לשם)
אז שתקתי כי האמת שאין לי כסף לתת לה אם היא היתה מתעקשת הייתי נותנת שיק דחוי
שוב התנצלתי

והיא ממשיכה מה את לא משגיחה עליהם? ילדים מופרעים ומוזנחים ילדי רחוב יש לך! ילדי רחוב!
למה לא ניקית כאן?! היא שואלת אותי אז אמרתי שלא נעים לי להכנס לבתים של אחרים ואם היא רוצה אני אגרוף את המים עכשיו מהרחבה בכניסה לבית שלה
היא ממשיכה לצרוח שאלו ילדים מוזנחים ומלוכלכים ואנלפביתיים שאין להם הורים שמשגיחים עליהם הם כל היום מסתובבים ברחוב (מה שלא נכון כמובן)
הבנתי שזה מרגיש לה טוב לירות עליי את כל הארס הזה אבל בער בי לצעוק עליה בחזרה

ובכל זאת שתקתי.

היא צלצלה למישו והתחילה לירות לו בטלפון את כל הארס הזה על האמא המזניחה הזו והילדים הדתיים המוזנחים האנלפביתיים האלה שאין מי שדואג להם
ותוך כדי צועקת דרך ארץ קדמה לתורה דרך ארץ קדמה לתורה
הכנסתי את כל הילדים פנימה לקחתי את צביקי ונסעתי משם

עכשיו מה לעשות עם צביקי מה לעשות
הייתי רעבה לא אכלתי כלום והיתה כבר שעת צהריים החלטתי לנסוע לבת משפחה אחרת
נסעתי אליה והתביישתי לבקש לאכול שתיתי תה עם עוגיות וזה הרגיע אותי קצת
צביקי היה חסר מנוח ואני כל הזמן אחריו זה לא שאני יושבת בשלווה לשתות את התה שלי

צלצלתי לחברה שגרה בעיר אחרת והיא הזמינה אותי אליה אז קפצתי לשם עם צביקי גם שם היה ממש קשה איתו
לא הצלחתי לשתות שם כלום ובטח שלא לנסות לאכול משהו והלכנו אחרי שעה לאחר מלחמות איתו עקב אי שקט נוראי

עצרנו בגינת שעשועים וגם שם היה קשה
לא רציתי לחזור לבית שבו הילדים נמצאים כי פחדתי שצביקי שוב ילך לשכנה עם הצינור ואין לי כוחות פיזיים לעצור אותו

הצלחתי למשוך את הזמן עד השעה 17:00 עם צביקי בחיי שאין לי מושג איך עשיתי את זה
בינתיים אני רק על העוגיות האלה מהצהריים ואני מתה מרעב

חזרנו לבית שבו הילדים נצאים ואמא שלהם אמרה לי שהיא יצאה לזרוק את האשפה
והיא חטפה מהאשה הזו קיטונות של רעל וצרחות וגם היא ביקשה ממנה סליחה שוב ושוב וזה לא עזר

אה כל היום כשאני מסתובבת עם צביקי אני מריצה בראש את כל מה שרציתי להגיד לאשה הזו
והאמינו לי שזה לא נעים.. ניסיתי לדון אותה לכף זכות ולא הצלחתי! לא הצלחתי כל היום לעשות את זה
הסתובבתי עם כעס בבטן על האשה הזו שעושה עניין ממים! מים בגינה וקצת ברחבה ובכביש בכניסה לבית

אז כשחזרנו אני הייתי כל כך עייפה ומורעבת ביקשתי מאחד הילדים הגדולים שכבר חזרו מתלמוד התורה
להשגיח על צביקי אכלתי קצת פתיתים שהיו שם ושכבתי קצת על הספה
פתאום נכנס הילד הגדול ואומר לי: אל תשאלי לא שמנו לב כנראה הרבה זמן וצביקי היה בחצר שלה עם צינור פתוח
ולא רק זה הוא התיז מים על המכונית שלה!~
אני זינקתי מהספה כאילו הקיש אותי נחש

בלעתי את הרוק ולא ידעתי מה אני הולכת לעשות
הרי ברור שעם רמת הדרמה שהיתה בצהריים היא הולכת להזמין לנו משטרה

איך שקשקתי

ממש פחדתי לצאת החוצה
אבל יצאתי וראיתי שהיא לא יצאה אולי היתה בקצה השני של הבית ולא שמעה את המתרחש
ופתאום תוך כדי שאני מדמיינת אותה יוצאת החוצה ומתחילה לצרוח עליי את כל מה שכל אמא לא היתה רוצה לשמוע על הילדים שלה
פתאום הבנתי אותה כזה

אמרתי לעצמי
אולי היא סובלת מחרדות? אולי אפילו לוקחת כדורים?
הרי איך ייתכן שהיא תעשה כזו דרמה ממים?!
זו גם פעם ראשונה מעולם לא היה לאף אחד מאתנו שום סוג של חיכוך איתה
זה הרי ברור שזו תגובה מאוד קיצונית ובמקום לכעוס עליה אני פשוט צריכה להבין אותה

אני לא יכולה לצפות מהעולם שיבין את ההתנהגות של צביקי
וגם לא כל העולם סובלני ומכיל ויש גם אנשים שסובלים
ברור שנורא קשה לה לחיות עם סף העצבים הנמוך הזה
שמעתי אותה בצהריים גם מדברת בטלפון כנראה עם בעלה באחת השיחות
והוא כנראה ניסה להרגיע אותה והיא התחילה לצרוח עליו
אוף תעזוב אותי~! הכל כאן מלא מים!
אז מה אני פאקינג רוצה ממנה?
מה היא אשמה שצביקי נחת עליה ככה? ומי יודע איזה יום עבר עליה? ואולי שבוע קשה? ואולי חדש או שנה קשים
וסף הסבלנות שלה שואף לכלום?

באותו רגע אם היא היתה יוצאת אליי הייתי מחבקת אותה
היתי מתנצלת ואומרת לה שאני כל כך מבינה אותה
ועד חצי המלכות מבחינתי
כי מה אני יודעת מה עובר עליה? מסכנה

אבל היא לא יצאה
ואנחנו כבר נסענו משם
ואני מקוה שהיא לא תצא עד הבוקר כדי שיתייבש
והיא לא תצטרך להכנס שוב להתקף פאניקה כזה
ואני למדתי עוד שיעור בזכות צביקי
וגם למדתי היום שקשה לי נורא לטפל בו לבד ואני מקוה שיהיה טוב

ו...שוב נתקלתי בגזענות כלפי דתיים חרדים זה לא יאומן מהרגע שחזרתי בתשובה ושיניתי את החזות החיצונית שלי
מיד הופה הרגשתי בשינוי היחס של אנשים כלפי בכל מקום ויש גם הערות לא נעימות
זה כזה קטע בהתחלה הייתי מסתובבת ואומרת לעצמי וואוווו אני דוסית אני אשכרה דוסית והיום אני גם מבינה
כמה גזענות יש כלפי דוסים וגם איך אני פעם ראיתי אותם מעיני החילוניות בתור דוסים בתור שחורים בתור אלו עם הזקן והשביס
בקיצור כולנו חוטאים בלהסתכל בקנקנן ולא במה שיש בתוכו
טוב קשה לראות אדם מתוך כל הזקן הזה שמעטר לו את הפנים ואשה עם חיתול על הראש ולחשוב עליה כאדם אה?

בכל אופן ההערות האלה של אנשים כמו דרך ארץ קדמה לתורה כאילו שהם מוכיחים לי משהו מה זה מעמידות אותם באור מביך

ניסיתם פעם לדמייין דוס עם זקן בלי הזקן שלו ככה לבוש בג'ינס נעליים מגניבות וטי שרט
נוהג על מכונית מגניבה ולא כזו עם 6 מקומות ומעלה? ניסיתם לדמיין את הדוסית הזו עם השיער שלה בחוץ,
עם ג'ינס או בגד יפה אחר שנראה לטעמכם? איך זה משנה את הבן אדם? אני התחלתי לדמיין אנשים ככה אחרי שחזרתי בתשובה
והתחלתי לקבל הערות לא נעימות מאנשים בכל מיני מקומות
איך הדוס או הדוסית הזו נראים שונים כשאתה מצליח לדמיין אותם בתור אדם מהעולם שאתה מכיר..

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

איזה סיפור, ואת עוד מצליחה להבין אותה, מדהימה.

באותו רגע אם היא היתה יוצאת אליי הייתי מחבקת אותה
הייתי שולחת אותה לפסיכיאטר טוב, אם ממש הייתי מסוגלת להכיל, אם לא הייתי שולחת אותה לכל הרוחות.

איך אותו משפט שאדם אומר נשמע לך אחרת כשהוא נאמר מתוך חזות חרדית ואיך הוא נשמע אחרת כשהוא נאמר מחזות חילונית
זה מדהים איך לכל דבר אנחנו נותנים פרשנות כשהחזות משפיעה כמעט מעל הכל

הייתי שולחת אותה לפסיכיאטר טוב, אם ממש הייתי מסוגלת להכיל, אם לא הייתי שולחת אותה לכל הרוחות.
זה מה שרציתי לעשות לה כל היום בחיי! וחרצובות לשוני מאוד משוחררות כשאני כבר יורה
וכתבתי על זה כבר למעלה לבשמת א שאני אשת ריב ומדון שמתמתנת והתכוונתי בדיוק לזה
שבזמן אחר הייתי יורה עליה מהפה שלי חיצים בחזרה
אבל תראי כמה זמן לקח לי להבין אותה-חצי יום! זה המון זמן
הרי חצי יום הסתובבתי עם כל זה בבטן וברגע ה' שלח לי תבונה

אה והייתי היום אצל עוד מישהי הסתובבתי המון עם צביקי כי לא יכולנו להיות במקום אחד יותר מדי זמן
הוא התנהג בצורה מאוד קשה ואני לא יכולתי להתמודד וגם לא רציתי להפריע לאנשים
אז היא שאלה אותי ככה בעדינות פעם ראשונה בחיים:
תגידי... היא לחשה
את לא רוצה להכניס אותו לאיזו מסגרת שיעזרו גם לו וגם לך?
ומעולם לא דיברתי על זה איתה וכלום ופשוט אמרתי לה
כן אבל בגלל שזו מסגרת מיוחדת זה יקח זמן עכשיו

יש אפשרות לשלוח איתו פשוט אוכל מהבית?
בוודאי, אבל זה לא יועיל, כי הקייטרינג המספק את הארוחות הוא כשר.
הבעיה היא עם ה"מסביב", וזה בבחינת "לא תחסום". יש ילדים שהוריהם אוסרים לתת להם חטיפים או מאכלים אחרים, והם מסתכלים בעיניים כלות על השאר שנהנים במסיבת יום הולדת וכו'. רחמנות.

לפעמים קל יותר להיות מחוץ לבית ולפעמים קשה יותר.
האם הנסיעות שאת מתארת הן כדי לענות על הצורך החברתי של (שאר) הילדים?
אני לא רוצה להישמע מבקרת. אני שואלת באמת: למה אתם נוסעים כל כך הרבה?

יש בהוד השרון את עמותת עמיחי שמפעילה מועדונית עם הפעלות אחה"צ לפי קבוצות גיל. אבל אליהם לדעתי צריך הכרות מהרווחה.

ולגבי ההכרות מהרווחה לנו יש אישור חינוך ביתי לגדולים וזה בכלל לא קשור כי בזה מטפלת הקב"סית ובכל מה שקשור בחינוך מיוחד וחונכת וכו' זה עו"ס מסויימת שאחראית על הנושא הזה.
ובין שתיהן אין קשר בהכרח.
כך שזה לא קשור אחד בשני והיא מדברת איתנו כשאנחנו מבקשים או כשיש לה משהו לחדש לנו.

יש ילדים שהוריהם אוסרים לתת להם חטיפים או מאכלים אחרים, והם מסתכלים בעיניים כלות על השאר שנהנים במסיבת יום הולדת וכו'. רחמנות.
כן אבל מה לעשות עם צליאקים למיניהם? לא חסר בספקטרום צליאקים

האם הנסיעות שאת מתארת הן כדי לענות על הצורך החברתי של (שאר) הילדים?
כן ממש ככה אין לנו ברירה אחרת צביקי אגב גם משתגע יותר מדי בבית

כך שזה לא קשור אחד בשני והיא מדברת איתנו כשאנחנו מבקשים או כשיש לה משהו לחדש לנו.
והיא לא מגיעה לביקורי בית?

אבל קחי בחשבון, שיכולים להיות מצבים של לאכול משהו חלבי זמן קצר מדי אחרי ארוחת הצהריים או עוגת יום הולדת, שהוכנה במטבח לא כשר וכאלה.
לזה התכוונתי בבוקר.

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

_אבל תראי כמה זמן לקח לי להבין אותה-חצי יום! זה המון זמן
הרי חצי יום הסתובבתי עם כל זה בבטן וברגע ה' שלח לי תבונה_
טוב, אני כנראה אי שם הרבה למטה ממך מבחינת עבודת המידות, חצי יום ? הצחקת אותי, יש אנשים שאני טעונה כלפיהם במשך שנים.

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

רציתי להציע אם את רוצה לשלוח אלינו את הגדולים או את צביקי, או את כולם, תוכלו להירגע כמה ימים.
אני חושבת שעם ילד מיוחד חייבים לפעמים לשלוח למשפחה אחרת ולהתאוורר קצת, אנחנו נשמח.
המייל שלי : [email protected]

טוב, אני כנראה אי שם הרבה למטה ממך מבחינת עבודת המידות, חצי יום ?
זה בזכות צביקילה
עברתי איתו כל כך הרבה
גם בזכות יתר הילדים יש עבודת מידות אבל צביקי הביא אותי לכאלה מצבי קצה שהייתי חייבת לעשות משהו
הנה עכשיו סיפרתי לבעלי את הסיפור עם האשה הזו ובכלל את מאורעות היום והוא נדהם שבסוף עוד אמרתי עליה
שהיא בטח סובלת מחרדות ובטח מה עובר עליה
הוא אמר לי
מה? פעם הרי היית נכנסת באנשים כאלה בלי לחשוב פעמיים מורידה אותם לרצפה עם הפה שלך עד שהם היו מקיאים ומחרבנים דם
וצביקי בדרכו לימד אותי לשתוק לימד אותי להבין
תודה לבורא עולם ששלח לי את צביקי
קשה קשה אבל לא סתם קיבלתי את זה

_רציתי להציע אם את רוצה לשלוח אלינו את הגדולים או את צביקי, או את כולם, תוכלו להירגע כמה ימים.
אני חושבת שעם ילד מיוחד חייבים לפעמים לשלוח למשפחה אחרת ולהתאוורר קצת, אנחנו נשמח._
אין לי מילים להודות לך
אני עוד עלולה להשתמש בזה

את בטוחה במה שאת מציעה כן?

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

נשמח מאוד, תשלחי לי מייל ותגידי מתי.

מעולם לא עשתה אצלנו ביקור בית.

וגם אלינו אתם מוזמנים.
לא גדול כאן אבל תמיד שמחים לאורחים וחברים חדשים...

כן אבל מה לעשות עם צליאקים למיניהם? לא חסר בספקטרום צליאקים
אה. בדיוק חשבתי על זה בהקשר לחברה, שלאחר שבתה אובחנה כסובלת מצליאק, דאגה לשלוח לה לביה"ס קופסה של ממתקים למקרה שהמורה מחלקת משהו לכל הילדים.

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

וגם אלינו אתם מוזמנים!

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

זו אורורה ממחשב מוזר..

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

ואגב, לבעלי יש צלייאק, ו....... כשהוא היה ילד, הוא פשוט למד להגיד :"לא. אני לא יכול". כן, זה קשה, אבל לא סוף העולם.
זה לימד אותו ל'חת אחריות על המזון שלו כבר מגיל צעיר מאוד.

ספרי לי מה עוד מגיע מהמדינה
תראי, הסיפור שלנו הוא שונה ולכן הזכויות הן כנראה שונות.
המלחמה שלי הייתה בזמנו על עצם ההכרה בלקות, מה שנדמה לי שבכל מקרה "על הרצף" לא צריכה להיות בעיה של עצם ההכרה בלקות.
אני כמעט בטוחה שגם היום, עם האבחון המקורי, מבלי לחכות לאבחון החדש, את יכולה לגשת לביטוח לאומי ולקבל כבר הרבה מאוד, רטרואקטיבית.
לפחות 6 שנות גמלה רטרואקטיבית, אם לא מיום הזכאות (גיל 3?).
מה שהפסדת, כנראה, זה אינספור טיפולים שיכולתם לקבל לאורך השנים, בראש ובראשונה סיוע של עו"סית עבור המשפחה, וכמובן את כל הטיפולים שמגיעים לילד מתוקף הלקות (פיזיותרפיה? ריפוי בעיסוק? קלינאית תקשורת? ליווי פסיכולוגי?).
אבל לעולם לא מאוחר, הייתי במקומך מבלה כמה שעות באתר של ביטוח לאומי להבין מה מגיע ואיפה אפשר לקבל את הטיפולים הטובים ביותר.

< חוץ מביטוח לאומי יש עוד המון עזרה שאפשר לקבל. למשל, קופות החולים מסבסדות שחיה ורכיבה טיפולית כך שאני משלמת על טיפולים כאלה 30 שקלים במקום 150-200. יש פעילויות של עמותות כמו אילן ואלוט ועוד שמאוד זולות ומאוד מיוחדות, כמו טיפולים במוסיקה וטיפול בחיות. שמעתי על מועדוניות ממש שוות שכוללות הסעות ולוקחות ומחזירות את הילד מהבית עם ליווי צמוד אבל עדיין לא ניסיתי את זה >

אני רוצה להדגיש את החשיבות (בעיני) של ליווי עו"ס/פסיכולוג לכל בני המשפחה.
לי זה עוזר מאוד, וממה שהתרשמתי בדף הזה גם את תוכלי להשתמש בעזרה כזאת בתבונה בכדי לאזן את עצמך, את מערכת היחסים הזוגית, וכמובן את הילדים והקשרים בינהם. לא פחות חשוב מהגמלה.
< האם רופא המשפחה לא הפנה אותך אף פעם למכון להתפתחות הילד?>

לפחות 6 שנות גמלה רטרואקטיבית, אם לא מיום הזכאות
לא לא מגיע זה בודאות
המדינה לא אוהבת לשלם כספים מיותרים ולכן גם מי שמוכר ומקבל קצבה צריך לחדש את האבחון כל כמה שנים
יש כאלה שכל שנה ויש כאלה שכל שלוש שנים ויש כאלה שמקבלים את זה לחמש שנים תלוי בגיל הילד
ככל שהוא קטן יותר כך מספר השנים עד האבחון החדש הוא המקסימלי

מה שהפסדת,
אני יודעת מה הפסדתי

האם רופא המשפחה לא הפנה אותך אף פעם למכון להתפתחות הילד?
ברור שהפנה אלא שכמו שכתבתי בעבר אנחנו בחרנו לא לעשות את זה באופן ממלכתי אלא באופן פרטי ושושואי
היתה אפילו פעם לפני כמה שנים שהיינו אצל הרופא והוא כתב את הסימפטומים של הילד
(שוכב על הרצפה צורח רוקע וכו') ואמרתי לו
תמחוק את זה מיד והוא מחק
לא רציתי שום תיעוד

עשינו הכל באופן פרטי
האבחון הטיפולים הכל היה פרטי והרמטי

תודה לכל המזמינות

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

תודה זה לא מספיק
את צריכה הפסקה, יאלה צרי קשר
משערת שאתם ברסלבים, וכבר קיבלתי הנחיות בעבר איך לארח (הפרדה בשולחן ובד"ץ)
חוזרת שוב, קחי כל עזרה שמציעים לך (וגם מעניין אותי לקרא מה תעשי בבית לבד)

המדינה לא אוהבת לשלם כספים מיותרים

את באמת רוצה לפתוח את המשפט הזה לדיון?

גם אם ה"מדינה" לא אוהבת, היא תשלם אם היא מחוייבת בחוק. לתפיסתי מוטלת עלי בתור אמא החובה לדרוש את המגיע לתא המשפחתי שלנו בדיוק כמו שהסעיפים השונים במשכורת שלי יורדים בהנחיית ה"מדינה" (ביטוח לאומי, מס בריאות).
עכשיו לגבי ה"מיותרים". מי חושב שהם מיותרים? את? המדינה? זאת סוגיה שאפשר להעלות מול ליווי מקצועי כזה או אחר. אני דנתי בה שנתיים ביני לבין עצמי ומול העוס"ת.
ואגב, אין דבר כזה "מדינה". מדינה היא ישות לא ברורה. יש פקיד/ה של ביטוח לאומי במקום מגוריך. מולו את עומדת.
סליחה על הקיצור, אני קצת ממהרת, אולי אשלחים בערב אם יהיה לי מה להוסיף.
אני חושבת שבאופן כללי עמידה על זכויות, בתוקף, היא חלק מההתמודדות עם הקושי.

< אמא לילד מיוחד ממחשב אחר >

לא יצא לראות את היועצת עדיין, ואהיה שוב בעבודה רק ביום ראשון.
אז כתבתי לה עכשיו מייל. אני מקווה שתחזור אלי בהקדם.

שלחתי מייל לנירית באומינגר
היום יום קשה בשבילי כואב לי בנפש
אני לא מתפקדת אני מתפגרת

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

מקשיבה

המדינה משלמת רטרואקטיבי מיום בקשת הבקשה
האיבחון שלנו הוא ממרץ, הגשנו באוגוסט, ועדה רפואית הייתה בספטמבר.
גמלה נכנסה מיד אוגוסט ספטמבר. ועכשיו קיבלנו סכום של שנה.
דיברתי עם ב"ל אמרנו שהאיבחון ממרץ אז הם אמרו שהיינו צריכים להגיש אז.

כדי לקבל את כול המועדוניות ,חופשות, חונכים ,בנות ש"ל וכו',
צריך לפנות לרווחה ולקבל הכרה מהם.- אנחנו הבאנו את האישור הנ"ל גם לועדה הרפואית.
ואז את מקבלת מהעו"סית גם חוברת של כול הזכויות המגיעות לך- נק' זיכוי במס, ארנונה ועוד.
אף אחד לא יודע שיש לנו תיק ברווחה. הן מחוייבות לשמור על סודיות.
אם את מעוניינת שאשלח לך את חוברת הזכויות במייל כיתבי לי את כתובתך בדף בית.

בהצלחה בכול דרך בה תחליטו ללכת

מעתיקה לך את תשובתה של היועצת:

בפ"ת יש מועדונית של אלו"ט בישיבת ישורון פעמיים בשבוע ראשון ושלישי, תגובות ההורים מעולות. בהוד השרון יש של עמותת עמיחי אבל זה בעיקר לפיגור אבל הם מוכנים לשקול קבלה של ילדים ברצף הקל יותר. מאמינה שיש עוד ואיני מכירה. צריך שהילד יהיה מוכר ברווחה ביחידה לטיפול באדם עם אוטיזם כדי להיות זכאי למועדונית.

מקווה שיהיה לך לעזר.

ושיהיה ערב רגוע.

דרך אגב, רציתי כבר קודם לכתוב לך ולא יצא לי:

לפני כמה חודשים עמדנו בפני התלבטות גדולה בהקשר לאחת הבנות שלנו.
המועקה של ההתלבטות הייתה גדולה מנשוא, ממש יכולתי להרגיש אותה פיזית, והתחשק לי פשוט לצרוח.
בשלב מסוים - בעצת חברה טובה (זאת שלבתה נתגלה צליאק ובעקבות זאת גם לה) - הפסקנו לדון בנושא למשך כשבוע. גם לנו היה דד-ליין, אף שאצלנו הוא היה מעט מאוחר יותר מהטווח שמותיר לך התל"מ שלך, אם להסתכל עליו כאיזשהו דד-ליין, וברור שלא חייבים להסתכל עליו כך.
לאחר מכן חזרנו להתלבט ולדבר עד שגיבשנו החלטה. אינני חושבת שההפוגה תרמה להחלטה, אבל גם אילו היינו דנים באותו שבוע נוסף לא הייתה בכך תועלת להחלטה, וכך נוצרה לפחות מציאות בריאה יותר לפרק זמן מסוים.
כיום מוקדם עדיין לומר אם ההחלטה הייתה נכונה, ואני מקווה וממשיכה להתפלל שאכן כך.

לעניינך, רציתי להציע - יותר מאשר ההפוגה, שעליה בעצם סיפרתי רק כחלק מהרצף ולאו דווקא כהמלצה - להתפלל לעצה טובה.

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

אין יאוש,

לבעלי יש צלייאק שנתגלה אצלו בגיל שנה וחצי.
(אבא שלו רופא ילדים ויצר קשר עם מומחה שהגיע מארה"ב, כי אז לא אבחנו כל כך.

הוא חי עם זה בשלום, יש כל כך הרבה תחליפים מדהימים בטעם וכמובן באיכות.

אם את צריכה - צרי איתי קשר בדפבית.

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

אורורה ממחשב אחר

אורורה,
תודה!
הן אובחנו כבר לפני כמה חודשים, וכרגע נראה לי שחברתי די התרשתה על המידע, על התחליפים וכו'. אפנה אם אשמע שהיא זקוקה למשהו.

ו... שנתגלה אצלו בגיל שנה וחצי.
וואו!
בדיוק ככה עכשיו אצל הבן של מישהי שעובדת אתי. כמובן, עדיף שלא יהיה, אבל אם כבר יש - מעולה שהגילוי כה מוקדם. אצל חברתי הילדה אובחנה רק בגיל שש.

מה קרה, ילדת?

שבת שלום!

מתגעגעת אלייך.
את פותחת איתי את הבוקר טוב שלי
מחכה לך

בזכותך עלתה במוחי האפשרות לקחת איתי את הילדים לסידורים חשובים
לולא את, הייתי מפספסת
תודה!

דואגת לך.... מקווה שהכל אצלך בטוב.

אין מה לדאוג בטוח ילדה...

מעניין אם ב-11.11.11!

עוד לא ילדתי.
אני בתהפוכות והתהפכויות עם עצמי והיו לי כמה משברים כשהגדול ביותר היה בשבוע שעבר ביום חמישי
מאז אני די מכונסת בעצמי והיה לי קשה אפילו לכתוב כאן
לפלונית אלמונית-את יכולה לכתוב כאן מה שאת רוצה
נתקלתי באטימות נוראית לגבי החינוך הביתי במהלך האבחון וצעקו עליי ונזפו בי שבעצם הרסתי את הילד בזה שלא שלחתי אותו למסגרת עד היום
יש לי בחילה כשאני כותבת את זה ונזכרת
מיותר לציין שזה רק חיזק אצלי את עניין החינוך הביתי? איזה מן אנשים אלה שחושבים מחשבות כאלה קיצוניות?
אפשר לחשוב שהחינוך המוסדי הוא המילה האחרונה בחינוך ילדים והוא האופציה הנכונה והמדויקת שה' יתברך הוריד לעולם בשביל ילדיו
איזה חוסר פלורליזם ומחשבה כל כך לא מתקדמת
אפילו אני שכל כך נעולה על חינוך ביתי מבינה שזה לא מתאים ולא מעשי לכולם
אז למה אלו חושבים שהחינוך המסגרתי מתאים לכולם?

נסענו לקיבוץ לכמה ימים צביקי פרח שם
פשוט פרח
איזה ילד
איזה ילד! זה מה שמתאים לו
להיות בטבע הוא היה כזה מתוק לא היו התקפי זעם הוא תקשר בדרכו המיוחדת עם התרנגולות העיזים הפרות הכלבים והחתולים
והיה לו חופש
הוא הסתובב חופשי בקיבוץ ולא היה אסור ולא ושינויים פשוט היינו שם
הוא ידע איפה הבית ואף אחד לא רדף אחריו כל הזמן
הוא היה מצחיק ומתוק

ואז עולות בי השאלות האם זה מה שנכון? רק בגלל שקשה לי האם נכון לשלוח את צביקי למסגרת שברור שהיא לא אופטמלית
רק כדי שמישהו יעזור לי להחזיק אותו כמה שעות ביום? הרי איך להתנהג איתו אני יודעת ואני גם יודעת שאני לא יכולה להיות עקבית בזה
עקב הנסיבות-ילדים נוספים הריון לידה מתקרבת וילד נוסף
אולי ככה זה צריך להיות? הרי גם בטבע הכל מאוזן אבל לא בהכרח נכון לגבי הפרט אלא נכון לגבי הטבע כולו
האם ככה זה גם בעולם המערבי שלנו שהולך כמעט תמיד נגד הטבע?
היה איזשהו מחקר שנמשך 30 שנה על אריות - נתנו להם רק אוכל צמחוני וגילו שהם הכפילו את שנות חייהם
אז בטבע אם האריות יהיו צמחוניים בעלי החיים יתרבו הנטרפים על ידם יתרבו ולא יהיה איזון ומי אמר שאריה צריך לחיות כל כך הרבה שנים בכלל?
אריה בטבע שלו לא צמחוני זה ניסוי שנעשה על ידי האדם
אבל הוא מדגים משהו

ביום חמישי שעבר היתה לי התמוטטות טוטאלית
הסתגרתי בחדר שלי ופשוט ביכתי הילדים דאגו לעצמם
משעות הבוקר המאחורות ישבתי על המיטה ובכיתי וצרחתי לתוך כריות (רעיון של יונת שרון שקראתי לפני כמה שנים ואימצתי)
הראיה שלי נהייתה מטושטשת והיו לי סחרחורות ובכיתי ובכיתי עד הערב
הילדים דאגו לעצמם אכלו שתו לבד לא נכנסו אלי
לא הייתי מסוגלת לצאת לאור מחוץ לחדר שלי
שמעתי שהטלפון מצלצל והילדים עונים ואומרים אמא רוצה להיות לבד היא בוכה בחדר
לכו תדעו מי צלצל ושמע את זה...
בצהריים צלצלתי לחברה מהסלולרי שהיה לידי כי רציתי שאולי היא תאסוף אותם ותדאג להם כי לא הייתי מסוגלת לצאת
אוי מה שהיא עשתה לי
תגידי מזמור לתודה עכשיו! היא צועקת עליי תגידי מזמור ק!
ואני צועקת עליה שאני לא מסוגלת לעשות את זה אני לא מסוגלת לקרוא תהלים
והיא אומרת לי זה יצר הרע ככה עם הדמעות זה הכי טוב תחזרי אחרי
והיא מתחילה "מזמור לתודה.." ואני צורחת שאני לא יכולה והיא צורחת חזרה
ואומרת לי קחי את עצמך ובואי אליי עם הילדים אני לא יכולה לבוא עכשיו
ואני מסבירה לה שאני לא מסוגלת לצאת אל האור לא מסוגלת לנהוג לא יכולה לעשות את זה
בסוף כשהיא שוב ניג'סה עם המזמור לתודה ניתקתי לה בפרצוף
ככה ייבבתי לי בחדר שעות על גבי שעות ובערך בשעה 18 יצאתי מהחדר
זה לא יאומן איך הילדים הסתדרו בלעדיי הם לא רבו בכלל ודאגו זה לזה בענין האוכל
בעלי הגיע בסביבות 19
זו היתה התמוטטות קשה בחיים לא היה לי דבר כזה

כל הזמן הזה בחדר כל החיים שלנו מיום שנהייתי אמא עברו לנגד עיני
הלידות הינקות של כל ילד וילד המחוות המשברים והרגעים היפים
התמקדתי בצביקי באיזשהו שלב וכל הזמן שחזרתי כמעט כל רגע שזכרתי מיום שהוא נולד
ובכיתי וצרחתי והיה לי עצוב וגם עכשיו אני מתחילה לבכות אז תסלחו לי אני אלך מכאן עכשיו

אני חושבת שהילדים האחרים חשובים לא פחות, ואם מה שנכון לכל הבית זה שהוא כמה שעות לא יהיה כדי שתוכלי להקדיש זמן לילדים אחרים, וגם לעצמך כדי להתגבר על כל הרגשות הקשים שעולים, זה יהיה טוב לכולם, כולל לו עצמו...
הוא לא הקריטריון היחיד. שוב לפי מיטב הבנתי... את חשובה לא פחות כי עלייך כל הבית נשען...
אולי את צריכה לסלוח לעצמך שקשה לך? זה כל כך אנושי....
רציתי קודם לשאול משהו... לא יודעת אם זה מתאים...לא יודעת אם זה הזמן... תתעלמי לחלוטין אם זה לא מתאים כתבת לי שאפשר לשאול הכל.
אני ממש לא מכירה את החברה בה את חיה, אני חילונית מבחינת ההגדרה למרות שאני מאמינה בלב שלי בכל מיני דברים טובים שמנסים לעזור לבני אדם...
כתבת לי שאפשר לשאול הכל אז אני כותבת...
האם אפשר אחרי התינוק הזה לעשות עצירה בהריונות כדי לייצב את עצמך ואת כל הבית? האם מותר לך לעשות דבר כזה לפי אמונתך?

_ואני צועקת עליה שאני לא מסוגלת לעשות את זה אני לא מסוגלת לקרוא תהלים
והיא אומרת לי זה יצר הרע ככה עם הדמעות זה הכי טוב תחזרי אחרי_
גם אם ננעלו שערי תפילה, שערי דמעות לעולם לא ננעלים.
דמעות ולא תהילים.
גם אני לפעמים ממש לא מסוגלת לומר תהילים, יש עוד דרכים לבקש ולהתחבר לעצמינו ואל אבינו (בסדר הזה - קודם אל עצמינו). לבכות זה דבר נפלא, איבדתי את זה פעם כשירדו עלי וזכיתי לחזור לזה, כשהתבגרתי, כוחן של דמעות - אין עליהן.

לכו תדעו מי צלצל ושמע את זה...

חח (-: בטח הרווחה (סתם)

האם אפשר אחרי התינוק הזה לעשות עצירה בהריונות כדי לייצב את עצמך ואת כל הבית? האם מותר לך לעשות דבר כזה לפי אמונתך?
הבאת הילדים אצלנו אינה קשורה לאמונה דתית בכלל לא
ודאי שאפשר ונראה כי זה מה שנעשה
עם כל הצער ועם כל האהבה לילדים ולזה שיש להם אחים ואחית כנראה שנצטרך להפסיק לזמן מה
(מי יודע מה זה זמן מה? השעון הב יולוגי לא פועל לטובתי..יכול להיות שבהמשך זה כבר לא יהיה אפשרי)

אני ממש לא מכירה את החברה בה את חיה,
בשביל הרקורד': נאחנו לא חיות חברה מבחינה זו
לא משנה שלו אם בחברה החרדית לא מקובלת להחזיק כלב בבית (ועוד כמה כלבים שומו שמיים) כי זה מגרש את המלאכים
או חתולים (תרנגולות דוקא כן כי זו חיה כשרה)
ולא משנה לנו שלא מקובל אינטרנט אנחנו מאמינים בה' ואנחנו בחברה חרדית אמנם אך זה לא אומר שכל דבר שהחברה כאן מכתיבה חצוב בסלע

בטח הרווחה (סתם)
אני בטוחה שהם היו שולחים מיד פקידת סעד

גם אם ננעלו שערי תפילה, שערי דמעות לעולם לא ננעלים.
זהו גם אני מאמינה בזה
זו חברה שהיא מורעלת זו היתה טעות להתקשר אליה טוב שהיא לא אמרה לי תקראי עכשיו תיקון הכללי...

אתמול צחקתי עליה בטלפון איזו אטימות מצידה להכריח אותי לקרוא מזמור ק כשאני כולי בסרט
מה רע בלדבר עם ה' בשפה שלי? היא התעקשה שזה יצר הרע שהשתלט עליי
אמרתי ב-ס-ד-ר

ועכשיו אני נזכרת בסיפור הזה של הבעל"ש נדמה לי על ההוא שלא ידע להתפלל
הוא היה בטבע כל הזמן ובאמצע תפילת יום הכיפורים נדמה לי הוא פשוט צעק קוקוריקוווווווו באמצע התפילה
ועד' כמה שזכור לי בסיפור הזה מוסר ההשכל הוא כמה שתפילה מעומק הלב תפילה פשוטה בשפה שלך שווה יותר מכל תפילה
(אולי לא יותר אבל שווה לא פחותה זה בטוח)

בזכותך עלתה במוחי האפשרות לקחת איתי את הילדים לסידורים חשובים
תגידי יש אפשרות אחרת בחינוך ביתי?

תכירי לי אותה כי הייתי רוצה לעשות קצת סידורים בלעדיהם מפעם לפעם