בת שנתיים עוד לא מדברת

אנונימי

_{ראו גם: ראשית הדיבור / התפתחות הדיבור בשנה הראשונה / ילד לא מדבר / מתי לדאוג תינוק לא מדבר / עיכוב בדיבור דיספרקסיה (בגיל יותר גדול) / קושי ומאמץ בדיבור}

זקוקה לתמיכתכם ועצתכם.
יש לי ילדה בת שנתיים שעוד לא מדברת, אפילו לא מילים בודדות. רק הברות. אפילו לא כששואלים אותה איך עושה בעל חיים מסויים (ניסיתי ללמד אותה אינסוף פעמים, היא מקשיבה אבל לא עונה). יש לי תחושה שגם ההבנה שלה חלקית או סלקטיבית. יש דברים שאני אומרת לה והיא מבינה אבל יש דברים שאני רואה שילדים אחרים מבינים ועושים והיא לא ובגלל שאין לי עוד ילדים אז אין לי הרבה ידע לגבי מה חשוב שהיא תעשה ומה לא.
גם לא כל כך לימדתי אותה לעשות דברים כמו "שלום", ו"נשיקה" לסבתא ולדודה כי זה נראה לי כמו אילוף, עד שראיתי פתאום שכל הילדים האחרים עושים את זה והתחלתי לחשוב שאולי אני לא בסדר. אז "שלום" היא בסוף עושה, אבל זה נראה כאילו היא עושה טובה ואת כל השאר לא הצלחתי ללמד.
כשהיא רוצה משהו היא לוקחת לי את היד ו"מוליכה" אותי לאן שהיא רוצה או למה שהיא רוצה שאני אעשה ולכן קל לי להבין אותה. למרות זאת היא אוהבת שמשחקים איתה, אוהבת חברה, לשחק עם אחרים וגם להעסיק את עצמה לבד ובכל התחומים האחרים חוץ מהתקשורת ההתפתחות שלה טובה. היא עדיין לא בגן וכנראה שגם לא תהיה בקרוב. אין לה בעיית שמיעה. אני לא רוצה לקחת אותה עדיין לאבחון וטיפול כי איבדתי אמון במערכת, בשיטות האיבחון והטיפול, בגלל מקרה קרוב שאני מכירה וגם ניסיון אישי שלי בתחום קצת שונה אבל קצת קרוב...או במילים אחרות אני לא מעוניינת לקחת אותה לאבחון בגלל סיבות רבות שאין לי המקום והזמן כרגע לפרטן.
ואולי בכל זאת אפרט חלק מהן: אני לא אוהבת את זה שכל ילד שני שאני מכירה מאובחן כסובל מבעיה כלשהי. ילדים שאני מכירה , שכנים או קרובים שנראים לי נורמלים לחלוטין, פתאום התברר לי שאובחנו בגן/בי"ס כסובלים מבעיות קשב/בעיות רגשיות/היפראקטיביות ועוד כל מיני צירופי אותיות וקודים בנוסח ADHD ומטופלים בכל מיני דרכים. נראה לי שפשוט יש הרבה אנשי מקצוע שצריכים היום פרנסה. קצת חורה לי שאדם ממוצע צריך לגדול באמונה שיש לו "בעיה", גם אם זה יביא אותו להשגים גדולים יותר בלימודים. (אני מניחה שיש יוצאים מהכלל שלהם זה באמת עוזר אבל אלה אמורים להיות אחוז קטן מהאוכלוסיה, לפי ההגיון האישי שלי)
יש לנו כמה קרובי משפחה שהתחילו לדבר אחרי גיל שנתיים והתפתחו בצורה טובה. גם אני ובעלי לא חזקים במילים (התפוח לא נפל רחוק מהעץ). ומצד שני יש גם קרוב משפחה שאובחן PDD ולכן אני דואגת. למען האמת, התחלתי לדאוג יותר כי הסביבה מתחילה להעיר הערות ולייעץ עצות. בנוסף לכל הצרות, אני גם רוחנית/טבעית כזאת וזה מושך עוד אש וחוסר הערכה מהסביבה (עם רמיזות עדינות על כך שאורח החיים שלי תרם לעיכוב בדיבור, כי לדעתם עם חינוך קונבנציונלי היא בטוח היתה מתפתחת יותר טוב).
החלטתי לחכות עוד כמה חודשים עד שאפנה ליעוץ מקצועי בתקווה שעד אז הכל יסתדר מעצמו (אז אל תנסו לשכנע אותי להקדים ללכת, בבקשה...)
השאלה שלי היא בעצם, האם אתם מכירים ילדים או מבוגרים שהיו ככה, כמו הילדה שלי, מבחינת התקשורת והשפה ואחר כך התפתחו בסדר? לא יודעת איך לשאול את אותם קרובי המשפחה שלנו שהיו כאלה, עד כמה הם היו לא תקשורתיים ואיך זה בא לידי ביטוי...אשמח מאוד לשמוע סיפורים דומים לשלנו עם המשך אופטימי...
תודה מראש.

יש לי ילד, ביום ראשון יהיה בן שנתיים. בדיוק כמו ביתך. הוא לא מדבר, ולא עושה קולות של חיות. לא "אילפתי" אותו לכלום, ולא עשינו שיעורים על צורות\צבעים\מספרים.

הוא גם לא מנופף לשלום ולא שולח נשיקות, אבל זה כבר עניין של אופי , הוא מאוד דומה לאבא שלו , ואבא שלו שונא פוצי-מוצי.

אני אישית החלתי לדבר אחרי גיל שנתיים ובמכה, אחים שלי התחילו קרוב לגיל 3 . את האמת , אותי זה בכלל לא מדאיג. וממש לא מעסיק מתי הבן שלי יתחיל לדבר. כמו שלא עניין אותי מתי הוא יתהפך. אני רואה לפי ההתפתחות שלו שהכל בסדר.

ויש לו תקשורת מאוד ברורה, גם לקחת ביד ולהראות זו תקשורת, וגם הבהרות קבועות לחפצים מסויימים זו שפה בשבילי.

הי,
יש ספר פשוט ונפלא ממש בשם "לשיחה דרושים שניים". מלא איורים ודוגמאות לעידוד שפה, בזמנך החופשי ורחוק מעינם הבוחשת של הממוסדים למיניהם

לא בטוחה איפה אפשר להשיג אותו, אבל יש קלינאית תקשורת בשם שי-לי עצמון שמשווקת אותו (או שתרגמה אותו? לא זוכרת) והיא בטח יודעת.

ועוד - בתי התחילה לדבר בגיל שלוש פלוס, וכיום ממש קולחת. מצד שני, היא מאד סבלה מהעיכוב, ואחרי שקראתי את הספר הזה דפקתי את הראש בקיר מאה פעם כי הבנתי כמה טעויות עשיתי אני במהלך רכישתה את השפה, וכמה שזה תרם לעיכוב שלה. במלים אחרות - היא אמנם באה אלי עם איזה עיכוב מולד, אבל אני לא ידעתי להתמודד אתו וחיכיתי שדברים יסתדרו מעצמם, ובדיעבד - דברים אכן הסתדרו, אבל יכול היה לקחת הרבה פחות זמן.

אנונימי

גם הבן שלי דיבר מאד מאוחר, אבל התברר שהאזניים שלו היו סתומות (השתחרר בנרות הופי).
מבינה מאד את הבעיה שלך עם ריבוי האבחונים. רק רוצה להעלות את זה שאם היא מפותחת שכלית ורגשית כרגיל, היא בטח מאד מתוסכלת מזה שהיא לא מדברת.
לא מכירה את הספר של פלוני, אבל אם יש בו שיטות לעידוד דיבור - כדאי. גם בלי כותרות. חשוב שתדברי איתה הרבה. יכול להיות שבגלל שאתן לבד עם עצמכן, היא לא שומעת הרבה דיבורים ולא נזקקת לזה כי בעצם את קשובה לה ומבינה אותה בלי שהיא מדברת (עד כמה שאפשר כמובן). אז שימי לב שאת מדברת איתה הרבה, הקראי לה סיפורים וכו.
ולדעתי, אם אין שיפור, כדאי להפגש עם קלינאית תקשורת. לפעמים נפגשים פעם אחת, היא נותנת טיפים וזהו. לא חייבים טיפול קבוע ומתמשך עם כותרות מפחידות...

בהצלחה.

הדיבור לא היה מטריד אותי. אבל
יש לי תחושה שגם ההבנה שלה חלקית או סלקטיבית.
זה דווקא כן מדליק לי נורה אדומה.
לדעתי הילדה שלך ואת זקוקות לעזרה, וזה בסדר גמור. הרי אנחנו לא יודעים הכל, גם כהורים. כולם צריכים עזרה בללמוד איך להתנהל בכל תחום בחיים. החוכמה היא לדעת לבחור אותה.
אני לא רוצה לקחת אותה עדיין לאבחון וטיפול כי איבדתי אמון במערכת
זאת גישה פרנואידית שעלולה לתקוע אותך.
מה זה "המערכת"? אין בעצם דבר כזה. יש מגמות, שיטות, אנשים, מטפלים, הורים, ילדים. יש כאלה שמקבלים עזרה משמעותית, יש כאלה שניזוקים. יש מורים אידיוטים שרק רוצים תוויות בשביל הנוחות המחשבתית שלהם. יש מטפלים מדהימים שנוסכים בילדים ביטחון ושחוסכים לילדים התמודדויות לא נחוצות שעלולות ליצור נזקים לטווח ארוך בביטחון בהתנהלות בחיים.

סמכי על עצמך שאת יכולה לבחור מה שיעזור לך ולבתך. אבל כמעט כולם זקוקים לעזרה מאנשים מנוסים מהם או מומחים בתחומם. וזה נפלא וחיובי, ככה בנויה חברה חיובית.
יש יועצים אידיוטים? התרחקי מהם. בחרי את הטובים ולמדי מהם. בחרי משהו עדין שישתלב באורח חייכם.

אני יודעת שלא ביקשת את זה, אבל גם אני חושבת שכדאי לך ללכת לבירור כלשהו ולקבל הדרכה, מסוג שידבר אלייך. לא לדבר בגיל שנתיים זה משהו אחד, וזה לא היה מדאיג אותי אישית אם היית אומרת שהיא מבינה, ומסמנת בדרך כלשהי שפת סימנים, או אומרת מילים מומצאות. בעיקר מבינה. בגיל שנתיים אמורים להבין דברים. אני לא יודעת מה היא מבינה ומה לא, לא כתבת. הבן שלי בן שנה וחצי, מבין מילים כגון מקלחת, לאכול, לשתות, לצאת, אוטו, כוס, מזלג, לשטוף ידיים, אברי גוף - חלקי, שמות בני משפחה, נשיקה, לישון, לינוק, לשים במקום, לתת, לקחת, לצייר, לצייר רק על הדף, לא לשפוך. בטח עוד דברים. הילדה שלך מבינה אמירות כאלה?

דרך טובה לדעתי (יש על זה חילוקי דיעות) היא לדבר אל הילד במילים פשוטות ומעטות, קבועות. לא לדבר בשפה השלמה אלא ליצור לו תת שפה. כדי להקל על הילדים שלי את רכישת השפה דיברתי במשך זמן מסוים בצורה מפושטת, וזה היה מצוין, הם הבינו אותי טוב מאוד. למשל (אני מדברת איתם אנגלית), תמיד שאלתי בסוף הארוחה are you done? תמיד אותה שאלה בדיוק. לא השתמשתי במילים שונות, אלא תמיד אותה מילה (עבור done לימדתי גם סימן, להרים מעלה את שתי הידיים, בסוף הם קלטו גם את זה - הבת השתמשה יותר, הבן פחות). לימדתי גם את המשפחה שלי לדבר אליהם בצירופים קבועים. וככה עד שמרגישים שאפשר להתקדם. לימדתי אותם גם סימנים שימושיים, כגון "עוד" (אצבע מצביעה על מרכז כף היד השניה - או כל המצאה אחרת).

אגב, אני חושבת שזה שאת בבית עם ביתך רק עוזר, לא גורע. לא חושבת שבגן היא היתה לומדת יותר. אלא אם כן את ממש לא מדברת איתה. אני חושבת שגם ספרים עוזרים קצת, אם כי הילדה שלי התחילה להתעניין בספרים רק בגיל שנתיים.

בהצלחה

שלום לך אזמרלדה, עד כמה שאני יודעת ילדים לא חייבים שפה מפושטת (motherese) כדי ללמוד לדבר, הם לומדים מחשיפה לשפה של מבוגרים בכל צורה שהיא. את לא חייבת לעשות משהו מיוחד, באופן כזה או אחר כדי שהיא תלמד לדבר - ילדים למדו לדבר הרבה לפני שכתבו ספרים על איך ללמד ילדים לדבר. כמו כן, יש ילדים שמתחילים לדבר בגיל שלוש בבת אחת במשפטים שלמים (המשפט הראשון שאמא שלי אמרה היה "אמא, הקומקום רותח"). כל זה נכון, כמובן, אם אין לה בעיה ספציפית כלשהי. אני מסכימה עם קוראת: זה שהיא לא מדברת זה לא בהכרח סיבה לדאגה, אבל אם את מרגישה שהיא לא מבינה, אולי כדאי לבדוק מה קורה.
מזדהה לגמרי עם החשש שלך מהאבחונים והטיפולים. גם אני תמיד מרגישה שמאבחנים ומטפלים למיניהם לא יבינו אותנו, גם בגלל שאנחנו, איך להגיד, מין כאלה (ואני די במיינסטרים, יחסית), וגם כי אני מרגישה שהמאבחנים עלולים לראות את הילד דרך "התסמונת", ולא דרך המיוחדות המלאה שלו, קשה לי להסביר למה אני מתכוונת אבל אני מקווה שאת מבינה. אז מה לעשות?.. אולי ללכת לאבחון בזהירות, להיות קשובה ולא להסס לחתוך אם לא מתאים, למצוא את המאבחן/ת והמטפל/ת שבאמת מתאימים ומבינים. גם בזה יש סכנות, כמובן. אני יכולה לדמיין את עצמי, למשל, במצב כזה, עוברת ממאבחן למאבחן עד שהייתי מוצאת מישהו שיגיד שהילד או הילדה בסדר ואין להם שום בעיה... (-;

לגבי דיבור בשפה מפושטת, אני בטוחה שזו לא חובה, אבל זו דרך אחת שמאפשרת להקל על הילד, בהתחלה. אפשר להשתמש בה כשיש איזשהו קושי (למשל אצלנו דוברים כמה שפות, מה שיוצר מורכבות מסוימת). זה נותן לילד איזשהן "ידיות" להאחז בהן בשפה, ומשם אפשר להתקדם מהר, וכמובן להרחיב לאט לאט את המגוון ובסופו של דבר לזנוח את זה לחלוטין ולהשתמש בשפה עשירה.

שליחה על ידי נעה* » 19 יולי 2007, 12:20

הצעיר שלי התחיל לדבר ממש רק אחרי גיל 3.
בטיפת חלב האחות אמרה לי כשהוא היה בן שנתיים וחצי: אולי יהיה צריך לשלוח אותו לקלינאית תקשורת.
זה קצת הצחיק אותי כי לא דאגתי בכלל וקצת עצבן אותי שהיא מלבישה לנו "סוגיות" שצריך לפתור או במילים אחרות: מאיפה באה לי זאת.
אמרתי, הילד יתחיל לדבר כשיבשיל לו והרגשתי שזה כבר קרוב.... היום הוא מדבר קולח (בן 3 וחצי).
אגב, גם בני לא היה במסגרת של גן. כל ילד לוקח את הזמן שלו...

נעה, אני חושבת שיש פה הבדל משמעותי ביניכן, את הרגשת שההתפתחות של הבן שלך טובה, אבל אזמרלדה מרגישה שיש קושי. אגב, העיר את תשומת ליבי עניין ההבנה הרבה יותר מעניין הדיבור. אני חושבת שהורה שמרגיש שיש קושי - צריך לברר את זה. ואולי יש הדרכה שיכולה לעזור (מה זה יכול להיות?...) אני די מאמינה לתחושות של הורים. למשל הבת שלי דיברה מילים רבות רק בגיל שנתיים, ולי היתה תחושה שזה דווקא לא היה קשור לריבוי השפות, אלא משהו פנימי שלה. עניין של תחושה של הורה.

ואני שואלת ברצינות, האם בני שנתיים אמורים להבין הכל? יש מלא דברים שבני מבין, ויש מלא דברים שהוא עדיין לא. וזה נראה לי ממש נורמאלי.

ובקשר לאיבחונים, לא חושב כמה טובים המטפלים, אני ממש מאמינה בכך שאם באת לרופא לא תצא בריא. אולי כי לרוב האנשים קשה לקבל את זה שהם בסדר אז כבר מלבישים להם איזה משפט כגון "אתה קיצוני על הרצף הבריא" ודברים לא מובנים כאלה...

אזמרלדה, האם את מרגישה שיש משהו לא בסדר, או הדאגות בגלל הלחץ בסביבה?

הבת שלי התחילה לדבר אחרי גיל שנתיים (ומאז לא מפסיקה:-D) אבל ... היא הבינה הכל וכולם הבינו אותה.
אחד הדברים שמאפיינים ילדים 'פרפקציוניסטים' הוא שהם מתחילים לדבר מאוחר יותר וישר במשפטים מלאים. זה כאילו שהם נמנעים לדבר ג'יבריש או 'תינוקית' ומתחילים לדבר רק כאשר הם יכולים להתבטא במשפטים שלמים. זה מה שהיה אצלנו וראיתי גם במקרים אחרים אבל אני מדגישה שמעבר לדיבור צריכה להיות תקשורת דו כיוונית בין הילד והעולם שסביבו.
קחי לעצמך שבוע שבו תתקשרי איתה יותר, דברי איתה יותר (תקפידי שתסתכל עלייך ושתראה לך שהיא מבינה) וקיראי לה ספרים (רצוי אינטראקטיביים). ייתכן ותראי התקדמות רבה שתרגיע אותך ואם לא תהיה התקדמות - תהיי בטוחה יותר בנחיצות האבחון והטיפול המקצועי.
אם יש צורך בעזרה מקצועית - מוטב שתהיה מוקדם ככל האפשר לפני שהפערים בין היכולת והגיל גדלים.

אזמרלדה יקרה,
לפני ארבעה חודשים חשבתי בדיוק כמוך ולכן אני כל-כך מבינה אותך. פתחת את הדף הזה כי את מרגישה שיש בעיה, אבל את לא רוצה עצה ללכת לאבחון.
אני מאוד מקווה שבאמת אין סיבה, אבל אם את ממשיכה להרגיש כך-
את לא חייבת להתחיל מאבחון. את יכולה להתחיל מלקרוא בעצמך. אספר לך מה אני עשיתי לפני ארבעה חודשים כשהתחלתי לדאוג - נכנסתי לאתר של אלו"ט וקראתי את הדף שבו מתוארים הסימנים שעלולים להעיד על בעית תקשורת - אצלי נפל אז אסימון ענק ומהדהד.
אם יצלצל גם לך משהו, הייתי מציעה שתקראי קצת בספר "ילדים עם צרכים מיוחדים" של גרינשפן ווידר. אני מצאתי אותו מאוד אופטימי ומכוון.
לא רוצה להלחיץ, אבל אם אכן יש בעית תקשורת, הגיל הצעיר הוא קריטי להתחלת טיפול נכון, בגיל הזה הקשרים והחיבורים במוח עדיין נוצרים.
מקווה שלא תצטרכי את העצות שלי בסופו של דבר... בהצלחה!

ואני שואלת ברצינות, האם בני שנתיים אמורים להבין הכל? יש מלא דברים שבני מבין, ויש מלא דברים שהוא עדיין לא. וזה נראה לי ממש נורמאלי.
בוודאי שהם לא צריכים להבין הכל, ולא צריך לדחוס אותם לאיזו נורמליות מלאכותית. ונכון שיש בחברה המערבית נטייה למתן תוויות. אבל יש לילדים לפעמים בעיות שבעזרה כלשהי, קלה או קשה, אפשר לפטור אותם מהן. וזה כל כך מקל להם על החיים וחוסך בעיות ארוכות טווח.
הטיפול המוקדם הוא ממש ממש עקרוני. ודווקא כשמטפלים בילדה כשהיא בת שנתיים היא לא מבינה שיש פה משהו מיוחד. זה יכול להיראות לה כמו משחק או כל הרפתקה או אפילו ביקור אצל חברים.

אני עבדתי עם ילדים בני שנתיים-שלוש. באמת יש מנעד גדול ביכולות. אבל יש גם כאלה שבשולי המנעד, או מחוץ למנעד. ו...ילדים בני שנתיים מבינים המון המון. הם מתקשרים ממש ובדרך כלל עם אנשים שונים.

אפשר לנסות להשתחרר מאימת התוויות והחברה והלחץ. ולחשוב ככה: אני יכולה לעזור לבת שלי, בלי קשר לחברה ולאחרים, בדיוק כמו שהייתי עוזרת לבעל, לעצמי.
לכל כך הרבה אנשים יש קשיים. מוטוריים, של קואורדינציה, וכו וכו. למה לא להקל אם אפשר לעשות את זה בעדינות ובכיף? כשהיתה לי בעיה (לא קשה) בהטיית כפות הרגליים בגיל 3.5, אורתופד המליץ לאמא שלי לשלוח אותי לשיעור בלט עם דגש על עבודה על ההטייה החוצה של כפות הרגליים. לי זה היה כיף עצום. קצב, תנועה, גמישות, ביטחון בהתנהלות מוטורית בעולם, קואורדינציה (וגם שמלמלות בלט ונעליים ורודות--איזה התרגשות). המורה היתה מתוקה. בכלל לא ידעתי אז שיש פה איזשהי "מטרת פיתוח וקידום". זה ממש הקפיץ אותי. נתן לי כל כך הרבה כלים מוטוריים שעושים את החיים יותר כיפים וקלים. עשיתי את זה שנים.

דבר דומה היה לי עם דיבור שורק קל. איכשהו אמא שלי עשתה הכל בעדינות ותמיד בתחושה שאני מופלאה. זה אף פעם לא נראה לי כמו פתרון בעיה. תמיד כמו משחק. כמה שיותר מוקדם זה נראה לילדים יותר טבעי, כמו עוד אחד הדברים שמלמדים אותם.

שליחה על ידי אמא* » 19 יולי 2007, 15:36

אבל אם אכן יש בעית תקשורת, הגיל הצעיר הוא קריטי להתחלת טיפול נכון, בגיל הזה הקשרים והחיבורים במוח עדיין נוצרים.
זה מאוד נכון.
אני חושבת שכל עוד מדובר בך, את יכולה לדחות כל אבחון או התייעצות כמה שאת רוצה. אבל, כשמדובר בפעוטה, המועד הוא קריטי.
את רוצה לכתוב פה מה היא מבינה, מה לא?

ואני שואלת האם יש מישהו שאת מחשיבה את הדעה שלו לידך, מישהו אוביקטיבי? יכול להיות שעם מישהו אחר פתאום מלמולים כלשהם שהיא משמיעה כן יהיו מילים ובעלי משמעות. יכול להיות שאת פשוט בתוך הסרט הזה של "היא לא מדברת" שאת לא שמה לב? לגבי ההבנה, גם זה עניין לבדיקה אובייקטיבית. הבת שלי גם בת שנתיים ואני יכולה להגיד בודאות שהיא מבינה הכל אבל לפעמים זה מרגיש כאילו אני מדברת לקירות...
בכלל, אמרת שאת ובן זוגך אינם אנשי מילים, יש סיכוי מאוד טוב שגם היא כזו. אני מאמינה מאוד שככל שמדברים עם ילד וסביבו ככה הוא לומד וקולט. את הבת שלי לא לימדנו כלום באופן ישיר, היא למדה לעשות שלום ולתת נשיקות כחלק ממשחקי חיקוי, בדיוק כמו שהיא מבשלת בפינת המטבח שלה או מטאטאה את הרצפה או עושה את עצמה מדברת בטלפון דמיוני. במשך הזמן ראיתי שהיא גם מאוד נהנת לשחק איתי במשחקי מילים אז אני אומרת מילה והיא חוזרת אחרי, זה בדרך כלל מצחיק אותה. את יודעת מה סוג ההתנהלות שלך מול הילדה, כמה מילים היא שומעת וכמה פעילויות היא עושה אבל אולי באמת כדאי שמישהו אובייקטיבי יראה ויפגוש אתכן. אולי איש מקצוע שהוא יותר באופני?
אני נוטה להאמין במה שאומרים שאם אמא מרגישה משהו זה בדרך כלל נכון. אם כתבת פה אז בטוח שיש לך השגות לגבי ההחלטה שלך לחכות כמה חודשים. אולי הפתרון הרבה יותר פשוט ממה שנדמה לך. מה אכפת לך לחפש מישהו שימצא חן בעיניך ולא יגיד לך שחינוך ביתי זה הזנחה?

שליחה על ידי נעה* » 19 יולי 2007, 16:01

סאלוש,
באופן טבעי אני מסכימה איתך ואם האם מתרשמת מעיכוב אמיתי חשוב מאוד לברר ולתת מענה. רק שאני מתרשמת שהחששות עולים בה דווקא כתגובה לסביבה (הגורמים הפולניים כמו שאומרים) ולא בגלל בעיה אקוטית אצל הילדה:
למען האמת, התחלתי לדאוג יותר כי הסביבה מתחילה להעיר הערות ולייעץ עצות. בנוסף לכל הצרות, אני גם רוחנית/טבעית כזאת וזה מושך עוד אש וחוסר הערכה מהסביבה (עם רמיזות עדינות על כך שאורח החיים שלי תרם לעיכוב בדיבור, כי לדעתם עם חינוך קונבנציונלי היא בטוח היתה מתפתחת יותר טוב).

אני מתרשמת שהדף נפתח בגלל חוסר בטחון של האם בגלל תגובות שהיא סופגת כתוצאה מאורח החיים שלה. יכול להיות שקיימת בעית תקשורת אבל גם יכול להיות שהמשפט יש לי תחושה שגם ההבנה שלה חלקית או סלקטיבית נובע מכך שהסביבה הכניסה אותה ללחץ וכך היא מפרשת את מה שקורה.
זו אפשרות וזו אפשרות לי בוודאי שאין עמדה לכאן או לכאן אני בסה"כ כותבת כאן את הדברים האלו כדי לתת לאמא חומר נוסף למחשבה.

אזמרלדה, ביקשת רק סיפורים שמחים ולי אין, ביקשת לא להגיד לך ללכת מייד לאיבחון וזה מה שהייתי אומרת. אני רק אעיר שהייתי פעם במקום דומה לזה שאת נמצאת בו (גם מבחינת ההתפתחות של הילד, וגם מבחינת האידאולוגיה וההרגשה) ו הלוואי שיכולתי לדבר איתך בהקדם האפשרי . אם את מעוניינת לשמוע מה שיש לי לומר, כיתבי או התקשרי אליי לטלפון 914-533-7235 אמריקה (ניו יורק). הדוא"ל tamitamir ביאהו דוט קום.

אני מציעה גם שתקראי את הדפים באתר הדנים בבעיות התפתחות, ואת מוזמנת לדף הבית שלי. עוד המלצה: הספר "השמיעי קולך" של קתרין מוריס.

שתי הערות על מה שכתבת:
בשום מקרה את לא אשמה בעיכוב של בתך, לא משנה מה אומרים אחרים.
זה לא אומר שאין צורך לבדוק מה קורה ואם יש בעיה לטפל בה בהקדם .

המשפט הראשון שאמא שלי אמרה היה "אמא, הקומקום רותח"
חחחחחחח גדול גדול
הזכרת לי את הבדיחה על הילד שדיבר בפעם הראשונה בגיל 5 (אפשר בבקשה את המלח)
ועד אז פשוט הכל היה בסדר...

תמי גלילי,

נעה, מסכימה שלא צריך להתרגש ממה שאחרים אומרים. התרשמתי שזה לא העיקר, אולי טעיתי.

מצטערת שלקח לי זמן לענות, תודה לכם על התגובות.
סאלוש, בקשר למה שהילדה כן מבינה: היא מבינה מילים כמו: טיול, עגלה, אמבטיה, ציצי (חלק מהמילים האלה היא גם אומרת, אבל בצורה משובשת, של הברה אחת או שתיים), מגיבה לשם שלה (היתה תקופה שלא כל כך הגיבה לקריאה בשמה, אז רציתי לפסול את האפשרות שהאשמה היא בנו והתחלתי באופן מודע לקרוא לה יותר בשמה ואז היא התחילה להגיב לשמה, אז הגעתי למסקנה שיש לי חלק בעניין).
מכירה גם שמות של משחקים שלה כמו: בובה, כדור, שמות של חפצים בבית וכד'. מבינה יפה מה אסור לה וכשאומרים לה "לא". אומרת "אבא", ולי היא קוראת "מה". לגבי משפטים מורכבים יותר שאני אומרת לה, כאן לעיתים יש לי ספק מה היא מבינה ומה לא, ואם היא מבינה באופן חלקי או מלא. היא מכירה את שמות המאכלים שהיא אוהבת וגם מנסה לומר את שם המאכל או המשחק בכל פעם שהיא מגלה משהו חדש שהיא אוהבת, אבל אחרי כמה זמן המילה החדשה כאילו נשכחת והיא ממשיכה לסמן לי רק עם הידיים לגבי מה שהיא רוצה.
היא מזמינה אותי למשחקים ויוצרת קשר עין , אוהבת משחקי ידיים, קוקו, מחבואים - מתחבאת לנו ונהנית מאוד כשמוצאים אותה, אוהבת ששרים לה, דיקלומים, משחקי אצבעות וסיפורים פשוטים עם מעט מאוד מילים. כשהיא צופה בטלויזיה בתוכניות שיש בהן ריקוד או משחק כמו עץ השירים ושעה עם עידית, היא מחקה את התנועות והריקוד, בעיקר אם זאת תוכנית שהיא כבר צפתה בה בעבר. היא גם מחקה פעולות שלי כמו להסתרק או לדבר בטלפון (בטלפון היא מדברת בג'יבריש). אוהבת להתבונן בעצמה במראה עושה פרצופים ותנועות.

מה שלא: כמו שכתבתי קודם, חוץ מהדברים הנ"ל היא לא מדברת. אני לא מצליחה ללמד אותה דברים שאני רואה שילדים אחרים עושים כמו "נשיקה" "איך עושה כלב" "תני כיף", חוץ מ"שלום" שאיכשהו היא למדה אולי כי סבתא וסבא הקפידו לעשות לה הרבה פעמים.
אני מוטרדת כי אני רואה אותה ביחס לילדים אחרים, בתחום התקשורת היא כאילו הרבה מאחור, וגם לפעמים אנשים מעירים ומייעצים. למען האמת גם אני בתחום התקשורת הרבה מאחור. שמתי לב כבר מזמן שכשאני מדברת עם חברות אני כזאת יבשה. אני לא טובה בלהביע רגשות ומחוות.

אני נקרעת מול הערות של הסביבה לבין התחושה שלי שאבחון וטיפול בשלב זה עלול להזיק יותר מאשר להועיל.

ומה הנזק שכבר יכול להיות מטיפול? מסכימה שטיפול יכול לעזור. אני לא סומכת על עצמי במאה אחוז שאדע לצאת בזמן מטיפול לא מתאים, שאדע בכלל להבחין מהו טיפול/מטפל שלא מתאים. כמו שאני מכירה את עצמי קל מאוד לשכנע אותי אם נותנים לי אבחנות מפחידות ומלחיצות. טיפול לא נכון עלול לגרום לילד להרגיש שמשהו אצלו לא בסדר, מטפל עלול סתם לגרום לילד לחץ מיותר, ועבור משהו שאולי יסתדר מעצמו תוך שנה זה נראה לי שווה לחכות.

ההתפתחות מתאימה בערך לגיל שנה וחצי לדעתי. אם כי הילדה נשמעת שמחה, אקטיבית ותקשורתית, שזה נהדר. לא נשמע לי לעניות דעתי כמו אוטיזם, ממש לא, שהרי היא יוצרת קשר ומתקשרת, אבל כן יש "משהו".

אני חושבת שאת מסיקה מסקנות לא נכונות, אבל כמובן שתצטרכי לעשות מה שאת חושבת. זה ש"מאבחנים" מישהו לא אומר שעושים משהו דרסטי או משפילים אותו, גם אם היו מקרים כאלה. כשמטפלים בילד בן שנתיים לא אמורים לשדר לו שום מסר שלילי (אלא אם כן המסר יגיע ממך), ואני לא רואה למה שלא תרגישי מסר כזה אם הוא יועבר, ותסתלקי משם. את חושבת שכל אבחון מוביל להתעללות בילד? זה לא תואם את מה שאני מכירה. סתם דוגמה קטנה, בת של חברה בת 4.5 לא תפסה נכון את העפרון, לא ציירה כלל, כל מיני דברים כאלה, הלכו לכמה פגישות נחמדות עם מרפאה בעיסוק ועשו בבית כמה תרגילים, עניין של כמה שבועות, והיום איזה ציורים נפלאים. אז מה קרה? כיף לילדה היום להתבטא דרך הציור. היא חוגגת. אם את תהיי ערה אם זה עוזר או לא, תוכלי לחתוך מהר מה שלא מתאים ולחפש הלאה. לא רואה למה שאת לא תדעי מה מתאים לכם ומה לא.

בהצלחה

תשמעי, אני לא מבינה גדולה, אבל שני דברים שציינת נשמעים קצת מטרידים:
אבל אחרי כמה זמן המילה החדשה כאילו נשכחת והיא ממשיכה לסמן לי רק עם הידיים לגבי מה שהיא רוצה.
כשהיא רוצה משהו היא לוקחת לי את היד ו"מוליכה" אותי לאן שהיא רוצה או למה שהיא רוצה
ע"פ הידע שצברתי בתקופה האחרונה, אלו שני דברים שלעיתים מעידים על בעית תקשורת.
האם היא מסתכלת עליך ומביעה בקשה עם איזשהו קול או מחווה או מסתכלת על החפץ?
כמו שאמרתי קודם, על תמקדי את הדילמה שלך בכן או לא איבחון רשמי. את יכולה לדבר עם קלינאית תקשורת שמבינה, אפילו רק בטלפון. להתייעץ עם מישהו מקצועי, לקרוא. הטיפול המוצע למשל בספר שהמלצתי לך מבוסס כולו על משחק ועל תחומי העניין של הילד, ובעיקר ע"י ההורים. אין בזה שום דבר שגורם לילד לחשוב שמישהו חושב שמשהו לא בסדר איתו.
וגם, תוציאי לך, אבל לגמרי, מהראש מחשבות כמו
רמיזות עדינות על כך שאורח החיים שלי תרם לעיכוב בדיבור, כי לדעתם עם חינוך קונבנציונלי היא בטוח היתה מתפתחת יותר טוב).

אזמרלדה יקרה, מותר לשאול באיזה אזור בארץ אתן גרות ? (אני קלינאית תקשורת בדימוס. כבר כמעט שלוש שנים שלא עובדת בשום מקום חיצוני חוץ מעם שלושת הבנים שלי בבית...)

אולי יתאים לך שנפגש איפשהוא, אולי במפגשי חינוך ביתי או כל דבר אחר ואני אוכל להסתכל על הילדה מהצד, בלי שזה יהיה כרוך בהתערבות כלשהי בהכרח ?

אזמרלדה, אני מבינה את הרתיעה מאיבחון יתר ומזדהה איתו, אבל מי שקובע מה יקרה בעקבות האיבחון זו את. מה שתקחי ממנו - זה מה שיהיה לך. ברור שדיאגנוזה לא נותנת מידע אמיתי על הילדה. אבל היא כן נותנת אפשרות - לא הכרח - לקבל תמיכה וטיפולים ועזרה (ולפעמים לצאת מההכחשה - לפחות אצלי זה מה שקרה). איבחון נכון פותח עוד אפשרויות, לא סוגר אותן.

לדעתי - החשש שלך שתשוכנעי לעשות משהו שלא טוב לבתך אם ילחיצו אותך דווקא מראה, באופן פרדוקסלי, שאת עירנית לאפשרות הזו וזה מקטין את הסיכויים שזה יקרה.

ואגב, תיקון למה שכתבתי קודם - יש לי דווקא לא מעט סיפורים שמחים, אבל כן מעורבים בעניין טיפולים...

האם היא מצביעה?
האם יש לה התקפי זעם כשהיא מאוד רוצה משהו, אבל אי אפשר?

לבתי יש עיכוב שפתי, ללא בעיות תקשורת (אבל בתקופת האבחון, כשכבר פתחה פער רציני בין היכולת הקוגניטיבית ליכולת השפתית שלה, היא היתה "נסגרת" בעולם שלה כשכבר התייאשה מלנסות ולהבין מה בדיוק רוצים ממנה עם המילים האלה). והנה דוגמת נגד לסיפור על הבחור שחייו נהרסו כי הוריו שלחו אותו לאבחון: אחרי האבחון, ושנה בגן מיוחד, הילדונת מאושרת, מפטפטת, התמלאה בטחון עצמי. הדמיון המופלא שלה פורש כנפיים (כי יש לה סוף כל סוף מילים לדבר עם הבובות שלה, ולספר לי על הצורות שהיא רואה בעננים ועל החלומות שהיא חולמת). היא מקבלת פידבקים מהסביבה - הפעם הראשונה שבה ילדונת בגינה ניגשה אליה ורצתה לשחק איתה, והיא לא נרתעה אלא נענתה לנסיון ליצור קשר.

את הכל עשיתי מתוך אמונה מלאה שיש כאן ילדה מדהימה, מצחיקה ומלאת שמחת חיים, עטופה בשמיכה של קושי שמתקלפת בהדרגה. איזה מזל שבחרתי באנשים הנכונים לעזור לי לקלף את השמיכה.

איזמרלדה
אני רוצה לספר לך על שתי הבנות שלי. האחת בת שמונה. עד גיל 3 לא דיברה איתנו. הייתה שרה לבובות שלה - מספרת סיפורים לעצמה אבל איתנו לא דיברה. בגיל 3 פתאום התחילה לדבר איתנו. חמותי חשבה שהיא אוטיסטית (ואמרה את זה רק בדיעבד, לשמחתי). לי לא היה ספק שאין בעיה - ולכן גם לא הלכתי לבדוק שום דבר.
השניה בת שנתיים וחצי עכשיו. היא מדברת שוטף. אומרת הכל. אני מרגישה שהיא מבינה הכל (במגבלות הגיל שלה כמובן) והיא ילדה רביעית, אז יש לה סביבה מאד דינמית וורבלית. יחד עם זה קורה לה גם ש אחרי כמה זמן המילה החדשה כאילו נשכחת והיא ממשיכה לסמן לי רק עם הידיים לגבי מה שהיא רוצה. - והיא מצביעה ואומרת זה - או מתחילה לייבב ולקטר ולמשוך אותי לכיוון הרצוי. או להצביע. או ללכת לקחת. וזה בסדר. אני יודעת שזה בסדר.
יחד עם זה יש לי ילד עם לקות למידה (ומחונן) שאינו מאובחן (כלקוי למידה, כמחונן כן) ומקבל תמיכה והדרכה, וידעתי והרגשתי שיש לו קושי כבר כשהיה פעוט. (הוא הבכור והייתי אמא לא מנוסה, אבל משום מה סמכתי על האינסטינקים שלי. ומגיל 3 היינו בריפוי בעיסוק וגם השנה עוד הלכנו לתמיכה בכתיבה).

מה שחשוב בעיני בכל העניין הזה - הוא התחושה שלך. כי מהניסיון שלי - התחושה של אמא היא נכונה ואמיתית. ואם את מרגישה שיש קושי, או שאת מהססת אם זה נכון או לא, אז זה שווה בדיקה. וכל עוד את לא תהיי רגועה בהקשר הספציפי הזה, אז גם אם הבת שלך ילדה עם יכולות תקשורתיות מדהימות, באיזה שהוא מקום זה ישאר חסום אצלה. ויכול להיות שמפגש עם מטפל יכול להיות משהו משחרר ופותח דלתות. (יחד עם זה מובן לי מאד החשש שלך, במיוחד לאור החוויות שאת מתארת שעברת בעצמך.
אולי ההצעה של רסיסים של אור יכולה להיות פיתרון טוב - לתת למישהו עם עין מקצועית להסתכל על הילדה בסיטואציה מחוץ לחדר הטיפולים - אולי אפילו טבעית שהיא מכירה, ולהביע דעתו.

אני ממש לא מסכימה עם הבחורה שטענה שצריך ליצור לילדים שפה מצומצמת או עם סימנים וכו'. להערכתי הילדים קולטים כבר מהרגע הראשון ודווקא לדבר אליהם כמו שאנחנו רגילים - עם המילים שלנו ועם אפשר בשפה עשירה - וכן להסביר למה התכוונו במה שאמרנו - ולתת שם לרגש שהם מביעים - מאד חשוב ותומך בהם.

שולחת לך כח. ו

ועוד הערה והצעה קטנה:

את אומרת שיש לה "רק הברות" להרבה מילים. מבחינת שפה - גם חלקי הברות הן מילים לגמרי. ככה הילד רוכש את השפה, תוך שימוש בעקרון : "מקסימום תקשורת במינימום מאמץ" ולכן הוא אומר בהתחלה את ההברה המוטעמת של המילה, ולאט לאט, הוא גדל ומצליח להכניס עוד ועוד חלקים של המילה עד שהוא יאמר את המילה כולה. יש הרבה ילדים שמעדיפים להרחיב את אוצר המילים שלהם על חשבון המובנות (המבנה השלפ של המילה).
כדאי אולי להניח דף על המקרר ולהתחיל לרשום את כל הדברים שהיא משמיעה, ככה תוכלי לבדוק כמה "מילים" (אנימתכוונת לכל ההברות העקביות שבהן היא קוראת לדברים למשל: "בה" בשביל בובה "בבה" בשביל "במבה" וכו') באמת יש לה. לפעמים כשמתחילים לרשום פתאם מגלים שהיא כבר אומרת לא מעט...

בהצלחה.

את הכל עשיתי מתוך אמונה מלאה שיש כאן ילדה מדהימה, מצחיקה ומלאת שמחת חיים, עטופה בשמיכה של קושי שמתקלפת בהדרגה. איזה מזל שבחרתי באנשים הנכונים לעזור לי לקלף את השמיכה.
מקסים.

אזמרלדה, אם את חוששת (ואני מאוד מבינה אותך) מכך שלא תדעי לצאת מטיפול בזמן, אז יש לזה כמה פתרונות:

לעשות את מה שרסיסים הציעה. כלומר בדיקה במקום טבעי ורגיל.
לבחור בקפדנות את המטפל/הטיפול. כלומר, לבחור מישהו ששמעת עליו שהוא מאוד עדין ומשתף את ההורים כשותפים לתהליך.
לעבור תמיכה טיפולית בעצמך תוך כדי שתעזור לך לאתר רגעים שלא נראים לך וגם לעזוב שצריך.

תראי, יש סיכוי שאתן מבזבזות זמן יקר מאוד. זה באמת גיל קריטי, וזה קריטי לטפל כמה שיותר מוקדם. האפשרות הזאת עולה בחשיבותה על מחיר אפשרי של אבחון וטיפול. המחיר הזה בעצם יכול להימנע לחלוטין על ידי בחירות מדוקדקות. אם יתברר לך (מקווה שלא) שבזבזת זמן יקר בגיל קריטי, את עלולה לא לסלוח לעצמך.

חזקי ואמצי.

מצטרפת לדברים החכמים שנכתבו כאן. הכיוון של לקחת אחריות ולפקוח עיניים, אך בלי לחץ ובתשומת לב מלאה לתחושות שלך במשך התהליך.
גם לי יש התנסות עם הבת שלי, שכללה איתור של אנשי מקצוע מתאימים לאבחון, ניסוי ותעיה בקשר לסוג הטיפול המדויק ביותר וכמה שזה נשמע, אולי, מוזר, התהליך הזה היה מאוד נעים ומעצים עבור הבת שלי וגם עבורי.

ברגע שאת בוטחת בחושים שלך, את היא זו שמנווטת את המסע המשותף הזה אל השלב הבא.
כשאת מקשיבה לה כפי שאת עושה,את מגינה עליה ואתן לומדות יחד על מי שהיא.

מה שמייד עלה אצלי כשקראתי את הקושי שלך, (שהוא מובן בהחלט) הוא שזו הזדמנות טובה לגדול. לגדול עוד כאמא וכאשה שסומכת על עצמה, מול העולם המבולבל לעיתים. את כבר הגדרת את סדרי העדיפויות שלך כשהחלטת שהיא נשארת איתך בבית ויש עוד אינספור צמתים כאלה לפניך. הצעד הזה , של לפנות לאבחון ואולי לטיפול, יציב אותך בעין הסערה של ההתלבטויות ואת תוכלי להרגיש איך צומח לו המרכז שבתוכך למול כל הרוח שבחוץ...

בהצלחה גדולה!

נכתבו פה דברים רבים כל כך וטובים כל כך.
אומרת לך גם אני, אל תאמיני בתויות ואל תפחדי מהן.
את תמיד תדעי להחליט אם לקחת את מה שמציעים או לא לקחת לפי קריטריון האהבה:
האם הגישה מכבדת את הבת שלי? האם הטיפול הוא משחק כיפי? האם זה מקדם אותה?
תעשי רק מה שטוב לכן.

הבן הקטן שלי לא דיבר בכלל בגיל שנתיים. היום, בגיל שנתיים ועשרה חודשים, הוא מדבר לא ברור אבל אומר המון מילים ומבין הכול.
אני דווקא חושבת שאם הבת שלך הייתה הולכת לגן, היא הייתה מדברת יותר מוקדם כי בגן אין ברירה ואין לה את מי למשוך כדי להראות מה היא רוצה. כמובן שהיה לדיבור המוקדם מדי (יחסית לבשלות הטבעית שלה) מחיר שלדעתי גבוה מאוד.
הרבה הדגישו כאן את הגיל המוקדם ואת הצורך לטפל מהר כי הטיפול בגיל מוקדם יותר יעיל. אני הייתי מחכה ובינתיים מסתכלת על אופן התקשורת של הילדה. כמה היא מבינה? כמה היא יכולה להביע את עצמה ואת מה שהיא רוצה?
לפי מה שכתבת אתמול, היא נשמעת לי ממש בסדר.
לגבי זה:
ואז היא התחילה להגיב לשמה, אז הגעתי למסקנה שיש לי חלק בעניין).
אז באמת יש לנו חלק בעניין. לכל ילד יש הבשלה טבעית להתפתחות בתחומים שונים ועם זה, יש השפעה לסביבה. אם ראית שהיא מגיבה לשם שלה יותר כשהתחלת לאמר אותו יותר, אולי כדאי לדבר ישר אליה כמה שיותר ולנסות לתאר איתה מה שהיא מנסה להביע בלי מילים במשפטים קצרים וברורים. למשל, אם היא מצביעה על הבובה לאמר: את רוצה את הבובה? אם את שמה לה אוכל לאמר: שמתי לך פסטה וסלט בצלחת. לתת לה מזלג וכפית ולשאול: את רוצה מזלג או כפית? וכו'.
חוץ מזה, אם את מהאזור של רסיסים של אור , אני ממליצה לחטוף את ההצעה שלה בשתי ידיים. יש לה את הידע המקצועי ויחד עם זה, המון רגישות וראיה לא קונוונציונלית מעצם זה שהיא גם אמא בחינוך ביתי.

הרבה הדגישו כאן את הגיל המוקדם ואת הצורך לטפל מהר כי הטיפול בגיל מוקדם יותר יעיל. אני הייתי מחכה ובינתיים מסתכלת על אופן התקשורת של הילדה
אמא בבית, לצערי, זוהי עצה לא זהירה. אם אכן יש בעיית תקשורת, הטיפול המוקדם הוא קריטי.
לפי מה שכתבת אתמול, היא נשמעת לי ממש בסדר.
הרי אי אפשר לדעת על פי דיווח ראשוני בכתב.

_ואז היא התחילה להגיב לשמה, אז הגעתי למסקנה שיש לי חלק בעניין).
אז באמת יש לנו חלק בעניין._
מסכימה.

חוץ מזה, אם את מהאזור של רסיסים של אור , אני ממליצה לחטוף את ההצעה שלה בשתי ידיים. יש לה את הידע המקצועי ויחד עם זה, המון רגישות וראיה לא קונוונציונלית מעצם זה שהיא גם אמא בחינוך ביתי.
מסכימה מאוד.

כשהגורה שלי היתה בת שנתיים ניג'סתי לרופאת הילדים שאני מבקשת הפניה לקלינאיתקשורת כי משהו מרגיש לי לא נכון בהתפתחות השפה שלה, כאילו המילים עוברות לידה ומעליה ואין לה מושג איך משתמשים בהן בכלל. באה אלינו גברת נחמדה הביתה, לצפות בחיות הבר בסביבתן הטבעית. היא שיחקה עם הגורה על השטיח בסלון - הרבה יותר נחמד מאשר להגיע למרפאה עם ילדה שאולי תשתף פעולה ואולי נרדמה במכונית ואז, הפתעה, לא תשתף.

המסקנה שלה היתה שאני "אמא טובה מדי" כי "את מבינה אותה כל כך טוב, שאין לה צורך להשתמש במילים". הפתרון: "תתסכלי אותה. אם היא מושיטה יד לעוגיה, אל תתני לה עד שהיא לא אומרת במילים ברורות מה היא מבקשת". הנהנתי, חייכתי, ואחרי שהדלת נסגרה אמרתי לגורה שאני יודעת שהמילים עוד לא הגיעו אליה, ועד שיגיעו - אין לי שום סיבה לתסכל אותה. נראה לי הגיוני בערך כמו לדרוש מתינוק בן חצי שנה ללכת - יכולת שפשוט עדיין לא שם, אין מה "לפתח" אותה.

שנתיים וחצי אחרי אנחנו במקום אחר לגמרי. אבל הידיעה שיש קושי גרמה לי להנדס את העניינים כך שתהיה במקום הטוב ביותר עבורה, ובעיקר להבין למה כל כך קשה לה בסיטואציות שילד "רגיל" צולח אותן ללא שום בעיה.

טוב, אני אנסה להיות יותר ספציפית. הגעתי לכאן כדי לקבל משהו מאוד ספציפי ואני אנסה להסביר את עצמי קצת יותר טוב (גם לעצמי...): אתחיל מזה שאני מבינה את חשיבותם ויעילותם של אבחנות טיפולים למיניהם, אבל רק כשיש באמת בעיה. ישנן גישות וטיפולים שאני מאוד מאמינה בהם והייתי הולכת ללא חשש, עבורי ועבור ביתי. לצערי האכזבה שלי נובעת יותר מהגישה הקונבנציונלית (רפואה, פסיכולוגיה וכל מה שדומה). בתחום ה"אלטרניטיבי" (כמו למשל הומיאופתיה, נטורופטיה, תיקשור וכד') יותר קל לי להחליט מהר וביעילות מה טוב לי ומנסיוני יותר קל לי לצאת מהר כשזה נראה לי לא מתאים.
רוב החוויות שלי עם הטיפולים הקונבנציונלים שנתקלתי בהם הסתכמו בתחושה כבדה של "איך שוב לא שמעתי לקול הפנימי שלי ולא ברחתי בזמן..." והיו מקרים שבהם גם שילמתי מחיר, בריאותי או נפשי, יקר מידי. (בניגוד לתחום האלטרנטיבי שבו הפגיעה (אם היתה) היתה רק בזמן ובכסף שבוזבז, וזה לדעתי הרבה פחות נורא.
רוב העצות שקיבלתי כאן, גם אלה שתמכו באבחון, הדגישו את חשיבות הקול הפנימי שלי (אם הבנתי אותן נכון). אז זהו, שהקול הפנימי שלי זועק לי שהכל איתה בסדר, ולהניח לה להתקדם בקצב שלה ואם כבר אז לשפר את התקשורת שלי איתה. הוא זועק: עוד לא למדת לקח? את צריכה לחטוף עוד פעם? (גם הבנזוג אומר אותו הדבר אבל נניח לזה). אני יודעת שיש מקרים שבהם טיפול ממש מציל, אבל התחושה הפנימית שלי אומרת שבמקרה הספציפי הזה (הילדה הזאת), הטיפול הספציפי שמוצע (קלינאי וכאלה), לא יעזור ואפילו עלול להזיק.
אני מכירה את עצמי שברגע שמישהו מכובד ומלומד, שבטוח בעצמו, אומר לי משהו בנוסח: "אם לא תטפלי כמו שאני מציע עלול לקרות לך משהו איום ונורא, נזק לטווח ארוך" אני מייד משתפנת, והופכת לשפנת המעבדה שלו. קל מאוד להפחיד אותי בכל מה שקשור לנזק לטווח ארוך ובמקרה כזה אני מכירה את עצמי, אף פעם לא ידעתי לסרב לטיפול או לצאת בזמן.

את המשפט: "את מבינה אותה כל כך טוב, שאין לה צורך להשתמש במילים". הפתרון: "תתסכלי אותה. אם היא מושיטה יד לעוגיה, אל תתני לה עד שהיא לא אומרת במילים ברורות מה היא מבקשת" (ציטוט ממה שכתבה אמא אינקובטר) שמעתי ממכרה שעובדת בתחום וזה כמובן חיזק את האנטי שלי לגבי השיטה.
"הנהנתי, חייכתי, ואחרי שהדלת נסגרה אמרתי לגורה שאני יודעת שהמילים עוד לא הגיעו אליה, ועד שיגיעו - אין לי שום סיבה לתסכל אותה. נראה לי הגיוני בערך כמו לדרוש מתינוק בן חצי שנה ללכת - יכולת שפשוט עדיין לא שם, אין מה "לפתח" אותה." (שוב ציטוט, לא יודעת איך מדגישים) - זהו - שכאן אני ממש בספק אם אני אוכל להיות חכמה כמו אמא אינקובטור. פשוט מהנסיון שלי עם עצמי במשך שנים.

שאלתי מישהי שאני מכירה מתחום החינוך המיוחד עד כמה חשוב שהילד ידע להבחין בצבעים בגיל הזה. היא אמרה שפעם היו נותנים לזה הרבה חשיבות אבל היום הגיעו למסקנה שזה ממש לא חשוב עד גיל 4, והיום יותר מודאגים מדיבור ותקשורת.
אז אני חושבת, בעוד 10 שנים זה לא יהיה הדיבור והתקשורת אלא הציור, המתמטיקה, הכתיבה או השד יודע מה. אני יודעת שאני חריגה אבל קשה לי לתת אמון באנשי מקצוע בתחום שמשנה את דעתו מקצה לקצה כל כמה שנים. פעם חשבו שמי שלא מכה את הילד, או שמרים אותו על הידיים אחרי גיל חודש, או שניגש אליו כשהוא בוכה יעשה לו נזק נוראי לטווח ארוך. פעם היה מקובל בגישה הקונבנציונלית לסרס מפגרים, לנתח את המוח לחולי נפש, חשבו שלנשים בכלל אין נפש ושאם הן לומדות הן יעשו נזק לעצמן ולסביבה. לפני 10 שנים אמרו לי שאם לא אקח תרופה כזאת או כזאת יהיה לי נזק והיום אומרים שהתרופה הזאת עושה נזק ושעדיף במקרים כאלה להמנע מתרופות. היום חושבים שמי שלא מדבר עד גיל שנתיים ושלא יעבור טיפול כזה וכזה יהיה לו נזק. אולי. ואולי לא. אני כבר החלטתי. אולי אני טועה. אבל גם טעיתי בעבר כששמעתי לכל מי שאמר שיהיה לי נזק. לפחות הפעם אני אהיה שלמה עם עצמי. בדרך כלל כשאני שלמה עם עצמי התוצאות שאני מקבלת יותר טובות, גם אם כולם חושבים שאני משוגעת ושאני עושה נזק.

נכנסתי לכאן בידיעה שכרגע אני חושבת שאין טעם בטיפול, ככה החלטתי וככה נראה לי נכון. הבעיה שלי כנראה היא שאני אדם שמאוד מושפע מהסביבה ואולי בגלל שאין לי הרבה ביטחון בעצמי, אני תמיד מפקפקת בקול הפנימי שלי, בתחושת הבטן ובהיגיון שלי, שלרוב שונה מאוד מקולה של הסביבה. אם בעתיד אני ארגיש שיש צורך אני אנסה לאבחן ולטפל (אבל מקווה שיהיה לי השכל למצוא משהו שהוא יותר בתחום ה"אלטרנטיבי", שבו יש לי יותר אמון ופחות נסיון רע.) החלטתי שהפעם אני כן אשמע לקול הפנימי.
נכנסתי לכאן אך ורק בבקשה לשמוע על אנשים שהיו דומים לבת שלי, שהתפתחו טוב למרות שלא קיבלו טיפול אצל אנשי מקצוע קונבנציונלים (דרכים אחרות כמו שיטות אחרות, ספרים וכד' יותר מדברים אליי). חשבתי לקחת רעיונות ועצות מסיפורים כאלה, כי הדרך השניה לא נראית לי (עכשיו, לא יודעת מה יהיה הלאה, ואם אזדקק לה בכלל). זה בסדר שנתתם לי בכל זאת עצות מהסוג שלא ביקשתי לשמוע, רק רציתי להבהיר שאני קוראת, מקשיבה, לומדת, אבל לעת עתה, לא נראה לי שאיישם.

. בהצלחה.

ועוד משהו קטן בנושא, מחשבה אישית שלי. אני חושבת שכמו שיש אנשים שהם יותר מוכשים בריקוד/ציור/מתמטיקה ותחומים דומים ויש אנשים שהם ממש לא מוכשרים וגם לא נהנים מזה, יש אנשים שהם לא מוכשרים בתחום התקשורת וגם לא נהנים מזה במיוחד. מאז שאני זוכרת את עצמי אהבתי להיות לבד או עם קומץ אנשים שהרגשתי שיש לי כימיה איתם ושהם ממש מעניינים אותי. תמיד העדפתי מעט חברות על הרבה. בחברה אני תמיד נהנת ולהקשיב יותר מאשר לדבר (למרות שאין לי קושי לדבר כשיש לי צורך). אני מעדיפה להעסיק את עצמי בעיסוקים אחרים, שרובם אינם דיבוריים, תקשורתיים ומילוליים. יש לי המון תחביבים ועולמי עשיר. גם המקצוע שלי ושל בעלי לא דורש כמעט בכלל יכולות מילוליות ותקשורתיות. החברה של המשפחה הקרובה וקומץ החברים מספקת אותי ואין לי צורך ביותר. כשהייתי ילדה אמא שלי חשבה שזו בעיה וניסתה כל הזמן ל"שדך" לי חברות. בעצם זה עד היום...גם בעלי דומה לי וטוב לנו כך. חשבתי שהתפוח לא נופל רחוק מהעץ, בגלל זה אני נזהרת שלא לקרוא למשהו "קושי" או "בעיה" לפני שאני בטוחה שהוא אכן כזה.

שליחה על ידי נעה* » 21 יולי 2007, 12:47

שלום איזמרלדה,
מפאת אורכו של הדף אני לא יודעת אם יצא לך לקרוא את הסיפור שלנו לעיל' שהוא מקביל לסיפור שלך ובהחלט סיפור שמח.

הבעיה שלי כנראה היא שאני אדם שמאוד מושפע מהסביבה ואולי בגלל שאין לי הרבה ביטחון בעצמי, אני תמיד מפקפקת בקול הפנימי שלי, בתחושת הבטן ובהיגיון שלי, שלרוב שונה מאוד מקולה של הסביבה.
כך התרשמתי מלכתחילה וכתבתי:
_אני מתרשמת שהחששות עולים בה דווקא כתגובה לסביבה (הגורמים הפולניים כמו שאומרים) ולא בגלל בעיה אקוטית אצל הילדה.
הדף נפתח בגלל חוסר בטחון של האם בגלל תגובות שהיא סופגת כתוצאה מאורח החיים שלה. יכול להיות שקיימת בעית תקשורת אבל גם יכול להיות שהמשפט: "יש לי תחושה שגם ההבנה שלה חלקית או סלקטיבית" נובע מכך שהסביבה הכניסה אותה ללחץ וכך היא מפרשת את מה שקורה._
אני מקווה שאני לא מתפרצת עם רעיונות ללא הזמנה אבל לדעתי ההתנסות הזו שנובעת מהשפעת הסביבה יכולה לשמש לך כאמצעי למיקוד כך שאם כבר לעבוד על משהו שווה לעבוד על חיזוק הבטחון העצמי, האמונה ופרגון לאינטואיציה. וסליחה אם זה לא במקום מבחינתך.

אזמרלדה, תודה עלפתיחת הדף. אני חושבת שאת מעלה למודעות נושא שאני מהגגת בו לאחרונה.

השבוע התחלתי לתהות ברצינות, למה בעצם, כבר הסכמתי והבנתי שקריא הוכתיבה יכולות להרכש בטווח הרבה יותר רחב ממה שהנורמות הממסדיות מציגות ואילו בתחום הדיבור עוד לא ?
יש לי עכשיו בן שלישי, בן שנה וחצי כמעט. פתאם שמתי לב שהוא הרבה פחות מדבר מהאחים שלו בגילו. אבל אני יודעת בתוך תוכי שהוא נהדר, תקשורתי ועושה את הדברים בקצב שלו.
הלכתי למחברות של הבנים וראיתי שאכן יש בינהם פער גדול. המשכתי לחשוב על הדברים. הייתה לי גם שיחה עם חברות שהן עדיין קלינאיות תקשורת בפועל, גם הן הזכירו לי (בהקשר אחר) את הקטע הזה של "לתסכל את הילד". שכחתי מזה לגמרי והייתי די מזועזעת כשהן הסבירו לי על זה ועל ההדרכה שהן נותנות להורים בהקשר הזה.
שאלתי אותן אם הן באמת באמת מאמינות שבלי התסכול זה לא יגיע לבד ?? נשארתי עם הרבה שאלות בתוך תוכי.
הבן הזה הוא הראשון שאני מגדלת לגמרי בבית, ממש מההתחלה (האחרים היו במסגרות כבר בגיל 6-8 חודשים) ופתאם דרכו אני לומדת המון. ואני מגלה שטווחי הנורמות הרבהיותר רחבים מהמוכר והמתועד בספרות הממוסדת. מעניין אותי אם יש באתר או בכלל עוד אנשי מקצוע (בפועל או בדימוס) שמרגישים ככה בהקשרים התפתחותיים אחרים.

בכל מקרה, נקרא לי שאת ממש יודעת מה נכון לכם ואני מחזקת אותך בבחירות שלך. שבוע טוב

אצלי אבן הבוחן היתה - האם הילדה מאושרת ומתפתחת? או מתוסכלת?
בפירוש ראיתי שלא, היא לא מאושרת, מסוגרת, צווחת כשהמילים שלנו לא מצליחות להגיע אליה ולהסביר. ראיתי שתהליך הלמידה שלה היה איטי הרבה יותר ממה שזכרתי מאחותה. בעיקר ראיתי שהיא לא "קולטת מהאוויר" כמו אחותה, אלא היה ממש צריך לשבת וללמד אותה, בהרבה הרבה סבלנות.

לגבי נבואות זעם והפחדות, למדתי לא להתייחס. איך אמרו אצלנו באינקובטור, "תסתכלי על הילדה - לא על המוניטור".

אם כבר לעבוד על משהו שווה לעבוד על חיזוק הבטחון העצמי, האמונה ופרגון לאינטואיציה אכן. כי לא חוכמה לסגור את עצמך באופן קולקטיבי לכל עצה שהיא, כי אולי יסתננו גם עצות גרועות.

הפתרון: "תתסכלי אותה. אם היא מושיטה יד לעוגיה, אל תתני לה עד שהיא לא אומרת במילים ברורות מה היא מבקשת".
איזה רעיון מקסים למנוע אוכל. ככה באמת לומדים מהר.

אני תמיד מפקפקת בקול הפנימי שלי, בתחושת הבטן ובהיגיון שלי, שלרוב שונה מאוד מקולה של הסביבה
הנה הזדמנות לתרגל

אה ועוד משהו שנזכרתי בו, גיסתי, כך מספרים, לא דיברה כמעט בכלל. אי שם בגיל 4 הגיעה חברה של חמותי לשמור על הילדים והחליטה שהיא תלמד את הילדה לדבר. הילדה עמדה ליד השיש והצביעה ונהמה כלפי משהו. לחברה היה ברור מה היא רוצה אבל היא לא הסכימה לתת לה עד שהיא לא תגיד מה היא רוצה. ככה הן עמדו שם הילדה נוהמת ומצביעה והחברה עם ה"מה את רוצה?" שלה. עד שבסוף הילדה הלכה, הביאה כיסא, טיפסה על השיש לקחה מה שרצתה ואמרה "את זה!" וזהו. מאז ועד היום היא לא לגמרי מדברת... נו, אני מתכוונת שהיא מאלו שמעדיפים לשתוק ככלי לכל דבר פחות או יותר וכשהם כבר מדברים זה בלסתות חשוקות... סתם סיפור, הזכיר לי את הקלינאית המתסכלת...
כמו שכבר כתבתי לך אי שם למעלה, לדעתי אמהות יודעות הכי טוב, זה נכון מצד אחד, מצד שני אמהות גם יכולות להיות המכחישות הכי גדולות... התשובה היא אצלך ורק אצלך.

ועוד משהו לגבי תסכול. מישהי פה הציעה לך להסתכל ולראות אם חוסר המילים מתסכל את ביתך. כשאני חושבת על זה, לבת שלי יש פיוז קצר בענייני תסכול, אם פעם אחת או שתיים משהו לא הולך היא מתחילה לנהום ובכעס, כך היתה מאז שנולדה. מה שלמדתי כבר אז זה למצוא דרך לעזור לה לעשות בעצמה מה שהיא רוצה כי אם הייתי עושה לה אז בפעם הבאה זה התסכול היה חוזר על עצמו. ככה כשבגיל שלושה חודשים התאמצה לזחול עזרתי לה עם תרגילי בייבי יוגה למצוא את הדרך לזחילה וככה זה עכשיו כשהיא מתעקשת ללבוש תחתונים לבד ושוב שתי הרגליים נכנסות לה בחור אחד... היום לפעמים היא רוצה משהו ולא יודעת איך להגיד, היא מאוד כועסת, מצביעה ומצביעה אבל זה קשה להחליט מכל הדברים בשטח מה היא רוצה... נו, נסחפתי בסיפורים... בקיצור מה שאני מנסה להגיד זה שלא כל ילד צריך תיסכול כהנעה, אולי יש כאלה שתסכול מזיז אותם (קשה לי לדמיין אותם כבוגרים מאושרים אי פעם...) אני מאמינה שגם דרך הטיפול נמצאת אצלך ושאם תקשיבי לביתך בדרך לא מילולית תוכלי למצוא את התשובה למה שיקדם אותה לעבר היעד שיספק אותה. לדעתי זו הגדולה של אמהות. בהצלחה.

הפתרון: "תתסכלי אותה. אם היא מושיטה יד לעוגיה, אל תתני לה עד שהיא לא אומרת במילים ברורות מה היא מבקשת".
אני עשיתי עם הקטן משהו יותר מעודן - לא תיסכלתי.
אבל אמרתי את המילים המפורשות כל פעם שהוא לא - למשל הצביעה על עוגיה - שאלתי: אתה רוצה עוגיה. בבקשה הנה עוגיה וכד'..
אצלנו זה עזר..
אמנם זה לא היה בגיל שנתיים אבל כן הייתי כבר מודאגת [הוא דיבר נהרבה הרבה פחות מאחותו] וכשהתחלתי לשים לב ללא רק להבין אותו אלא גם
לומר את המילים הוא התחיל פתאום לדבר יותר.

וגם מפגשים עם ילדים מדברים עזר מאד...

אולי תנסי שלא להבין אותה.
אז היא תצטרך להתאמץ כדי להבין.
אולי לא בטח שכדאי שדווקא את לא תביני אותה, כי את אמא שלה וזה יכול להיות בגידה באמון. אז אולי דודה אם יש בקרבה. אולי אבא- אם הוא מוכן להיות קצת ה "רע".

אני חושבת שכמו שיש אנשים שהם יותר מוכשים בריקוד/ציור/מתמטיקה ותחומים דומים ויש אנשים שהם ממש לא מוכשרים וגם לא נהנים מזה, יש אנשים שהם לא מוכשרים בתחום התקשורת וגם לא נהנים מזה במיוחד.

אז זהו, שיש הבדל עצום בין לא להיות 'חברותי' או 'תקשורתי', ולעשות או לא לעשות דברים מתוך בחירה, ובין לא לשלוט בכלים שיאפשרו את הבחירה הזו, למשל לא לשלוט בשפה. ואת יודעת, המשפט הזה שלך מקפיץ אותי אין-לך-מושג-כמה, כי אני משם, וכשניסו לשכנע אותי (גם אם באופן פסיבי, בדברים כתובים שבכלל לא כוונו אלי ספציפית) על כך ש'לא נורא בעית תקשורת מכסימום לא יהיו לו הרבה חברים בעבודה' אני התרסקתי לתוך משבר אינטואיציה שקשה לדמיין בכלל, כי כמעט ונפלתי בדיוק לבור הזה, הכרוי והמזמין, שהולך ככה: אם הילד לא מדבר אז הוא בטח פדד, ואם הוא פדד אז יש מחקרים על פדד גדולים, ואם פדד גדולים מציגים תמונה ככה וככה אז גם הילד שלך בטח יהיה ככה וככה, ואם כן לא נורא שהוא לא מדבר, מכסימום לא יהיו לו הרבה חברים בעבודה. מ.ש.ל.

בלי להכיר אתכן כלל אני רוצה להציע לך, בחום ובאכפתיות גדולה, להפריד בין ההווה לתיאוריה ולהתרכז בעכשיו. עכשיו היא מתקשה בדיבור, עם זה מתמודדים עכשיו. שפה היא כלי חשוב, הכרחי, ואין שום תירוץ למנוע מהילד את הכלי הזה. כנ"ל כמה מיומנויות תקשורת בסיסיות, כמו להבין הבעות פנים וכד' (בשביל זה צריך לדעת להביט בפני המדבר, זו מיומנות שעובדים עליה הרבה עם ילדים שמתקשים). לגבי גיל הרכישה - קטונתי אל מול הבנותייך האמהיות. אני היא הפלוני אלמונית שכתבה לך למעלה על הספר "לשיחה דרושים שניים". יש לי ילדה שהתחילה מאפס בגיל שלוש וחצי ולא דאגתי בכלל, ויש לי ילד שדיבר הרבה יותר מוקדם והוא בראש דאגותי.

לאזמרלדה,

התקשורת לא חייבת להיות מילולית.
היה כאן דף על שפת סימנים לילדים. לא היה מדובר בו על שפת הסימנים של החרשים, אלא שפה פשוטה יותר לסימנים בסיסיים עם ילדים, מתוך הנחה שהילדים יכולים לתקשר לפני שהם יכולים לדבר.

אחד הדברים שהיו לי מאד מעניינים בדף הזה, היה שהאמא יכלה להבין שהמים באמבטיה חמים מדי לתינוקת שלה,
שהיתה קטנטונת מאד וודאי לא יכלה לדבר, אך יכלה לסמן לה שהמים חמים. זה פשוט הציל אותם כי תמיד היא היתה צורחת באמבטיה.

אני מרגישה שהתקשורת חשובה יותר מהדיבור.
אולי אפשרות נוספת יכולה להיות לשלב בתקשורת איתה גם סימנים מהסוג הזה, שיאפשרו לה לבטא את עצמה
עוד לפני שהיא מתחילה ממש לדבר.
זה נקשר למה שאמרו קודם, שנראה לי חשוב: האם היא מתוסכלת שלא מצליחה לבטא את עצמה?

וסיפור שמח:
בת הדודה שלי התחילה לדבר רק בגיל שלוש, ובמשפטים שלמים, והיא בהחלט טיפוס פרפקציוניסט. אלה דברים שהוזכרו קודם כמופיעים לפעמים ביחד.

בהצלחה

שאלתי אותן אם הן באמת באמת מאמינות שבלי התסכול זה לא יגיע לבד ??
השאלה שאצלי עולה היא האם ילדים מתפתחים רק מתוך איזה סוג של תוכנית פנימית. כלומר האם יש איזה סדר התפתחותי פנימי שגם אם הוא ייחודי לכל ילד הוא עדיין פנימי ומנותק מהסביבה או שיש איזה יחסי גומלין בין התוכנית הפנימית של ההתפתחות של הילד לבין הסביבה שלו.
כשאת שואלת האם זה יבוא לבד האם את מתכוונת ששפה מתפתחת במנותק ממה שקורה בחוץ?
אני לא יודעת האם תסכול מלאכותי ממש נחוץ אבל אני לא מאמינה ששפה מתפתחת בלי קשר לסביבה. מה שקורה מחוץ לילד משפיע על רכישת השפה שלו. זה בטח לא בשליטתנו אבל בהחלט בהשפעתנו. אז תסכול מלאכותי אולי נשמע לא משהו אבל אני כן חושבת שילד שנראה שמתמודד עם קושי בשפה צריך לקבל התאמה של הסביבה כך שתעזור לו לפתח את המיומנות הזו.

החיים עצמם הם הם שיוצרים את התסכולים.
טוב שתהיה אמא להתנחם אצלה ולשאוף הבנה ובטחון.
אם יש בסביבה גם אבא, סבתא, ילדים אחרים (קצת יותר גדולים בגיל וגם בכל גיל אחר),
התקשורת איתם תהיה פחות מושלמת מזו של התקשורת מול אמא.
התפקיד של אמא בעיניי הוא יותר לעודד מלתסכל.
ולחשוף לגירויים, כולל לחשוף לסוגי תקשורת שונים ולאנשים שונים.

מניסיוני הדל יכולה לספר שהבת שלי הגדולה התחילה לאחרונה לדבר כצפוי במשפטים שלמים
ומושלמים ("גאיה רוצה מוצצי ורוד") אחרי שנתיים בהם רק דיברתי ודיברתי ודיברתי איתה ואליה והיא לא אמרה כלום, גם לא חצי מילה או רמז.
היא פיתחה שפת סימנים עשירה ולא היה לה צורך לדבר ולו מילה בודדת, הכל השיגה בסימנים וכשלא הבנתי אותה -בכתה
(הרי לי תסכול ספונטני ולא מבויים), כשמישהו היה אומר לי "לא נורא, אל תדאגי, יהיה בסדר" הייתי מרימה גבה - למה מי דואג?
בחיים לא הטלתי ספק באינטליגנציה של בתי וברצון ויכולת שלה לתקשר.
צחקתי שהבת שלי חסכה לי כך וכך אלפי שקלים בזה שהמציאה את שפת הסימנים משל עצמה במקום ללכת לקורס.
אני למדתי ברצון את שפת הסימנים שלה, כמו שעם התינוקת השניה למדתי את שפת הבכי (אחרי שהבנתי שתינוקות מתקשרים מגיל 0).
והן לומדות את השפה שלי, כי ככה אני מתקשרת איתן, והן מחקות אותי בהכל

גם כשאין עדיין דיבור - רואים את ההקשבה.
כשמתוך האמא עצמה עולה ספק לגבי הרצון של הילדה לתקשר - אולי זה המקום לבירור.
אם לי היה ספק - הייתי בודקת. לא יודעת איך, אבל לא הייתי ממשיכה לאכול ת'לב.

שוב תודה לכם על תגובות. אני קוראת ולומדת הרבה. חלק מתאים לי וחלק לא. תודה על הסיפורים, האופטימים וגם על אלה שלא, זה עוזר לי לקבל תמונת מצב לגבי איפה אנחנו נמצאים, איפה יש מקום לשיפור ואיפה דאגתי לחינם, וגם רעיונות.
ל"מחשבות" את צודקת בקשר לדוגמה שנתתי, היא לא טובה. אבל מה שכן אני רוצה להבהיר זה שגם אני כמוך חושבת שחשוב מאוד להקנות לילד את היכולות לתקשר גם אם זה לא בא לו באופן טבע ואם לא הולך אז לנסות בכל דרך עד שזה יצליח, ולא להכנס למשבצת של "היא כזאת ונניח לה". אני כל הזמן לומדת ומנסה דרכים איך ללמד אותה דברים שיהיו מועילים לה בעתיד, ותקשורת זה דבר בסיסי שלכל אדם יש את הזכות שיתנו לו את ההזדמנות ללמוד. אני רואה זאת כחובתי כהורה. הבעיה שלי היא יותר עם הדרך. הדרך שנהוגה בימינו לא נראית לי מתאימה. לי בכל אופן. ואין לי מספיק כלים וידע איך אפשר ללמד ולעזור לה בדרכים אחרות ולכן אני מחפשת. אני יודעת שיש כאלה שאצלם זה מסתדר מעצמו ויש כאלה שזקוקים לעזרה ושאני אהיה חכמה יותר רק בעוד כמה שנים לדעת איזו אפשרות היתה נכונה עבורינו.
לצערי, בגלל שתקשורת זה לא הצד החזק שלי, השהות הרבה שלה איתי בטוח תרמה למצב.
אני מוצאת את עצמי לאחרונה עובדת גם על עצמי כדי להיות לה מודל יותר טוב. כשאני יוצאת איתה למקומות עם ילדים כמו גינה או משחקיה אני רואה איך אמהות אחרות מתקשרות עם הילדים שלהם, ואני מסתכלת בעיקר על אמהות לפעוטות בגילה. שמתי לב שיש פער בין התקשורת שלי עם הילדה לתקשורת שלהן. קשה לי להסביר מהו ההבדל, אני חושבת שאני הרבה יותר "יבשה" ועניינית, הדיבור שלי יותר מונוטוני ומביע פחות רגש, והרבה פחות מילים ומשפטים. אצלינו יש הרבה יותר שתיקה. פועלות בשקט: מרכיבות פזל או לגו בשקט, מציירות בשקט, צופות בטלוויזיה בשקט. אני מוצאת את עצמי ממש מתאמצת לומר משהו... זה לא בא לי טבעי. זה התחיל להפריע לי מאוחר מידי, לא מזמן כשראיתי שהיא לא מדברת כמו כולם ואנשים התחילו לייעץ...
מאז שנולדה התרכזתי יותר במישור הרגשי: חיבוקים, נשיקות, פירגון וכינויי חיבה בלי סוף. לי זה היה חסר מאוד לאורך כל הילדות שלי וחשבתי שזה הדבר הכי חשוב. לא יחסתי שום חשיבות לתקשורת. אולי בגלל זה היא לא מביעה הרבה תיסכול, כי אני משתדלת לתת לה אהבה ותמיכה, ולכוון אותה כשהיא מתוסכלת. חיבוק, נשיקה, הנקה, קבלה והכוונה פותרים מיד את רוב התסכולים...
אף פעם לא הייתי טובה בלדבר עם ילדים. למרות שאני מאוד אוהבת ילדים, כשילד קטן פונה אליי אני ממש מרגישה איך המוח שלי מתאמץ איך לתקשר איתו.
אבל אני מאמינה שאם רוצים אז מצליחים ובסוף אני אהיה טובה יותר אם אשתדל...

אזמרלדה, אנא, דברי איתי!! בבקשה. אני חושבת שאני יכולה להציע תשובות לרוב השאלות שלך (אין לי כוח לכתוב את התשובות, זה יהיה באורך של ספר). אני חושבת שאני יכולה לעזור לך ולבתך.

השיטה בסרט שאת מתארת נקראת OPTION. יש לה הצלחות וכישלונות, כמו לכל שיטה אחרת. בעבר חשבתי שעיקר היתרון של השיטה הוא באינטנסיביות שלה כי כל טיפול אינטנסיבי ישיג תוצאות כלשהן, היום בעקבות המחקר על "נוירוני המראה" הפגומים אצל ילדים אוטיסטיים אני חושבת שאולי יש בה משהו מעבר לזה.

בעלי ואני מנהלים בתפוז את הפורום "אוטיזם - גישה ביו רפואית" , וגם שם את יכולה למצוא הצעה לתשובות לחלק משאלותייך.

כתבתי אתמול הודעה ארוכה לקטקטית בנושא התיסכול, ומחקתי כי הגעתי למסקנה שאני חוזרת על דברים שאמרתי בהרבה מקומות אחרים באתר. בעקבות פניות אליי, אני רוצה להחזיר אותה. אזמרלדה, מה שאכתוב להלן לא ינעם לך לקרוא. את מוזמנת לדלג. אבל חשוב לי להציב משקל נגד לדעה של קטקטית (ושל אחריםשהביעו דעה דומה) למען אחרים שיקראו את הדף.

_הפתרון: "תתסכלי אותה. אם היא מושיטה יד לעוגיה, אל תתני לה עד שהיא לא אומרת במילים ברורות מה היא מבקשת".
איזה רעיון מקסים למנוע אוכל. ככה באמת לומדים מהר._

מצטערת, אבל זו בדיוק הדרך ללמוד כשיש בעיות תקשורת. אמנם המשפט מנוסח בצורה לא מעודנת במיוחד, אבל זו בהחלט הגישה.
גם אני הזדעזעתי כששמעתי את זה לראשונה. אחר כך התחלתי לפעול ברוח הזו, ואני פועלת כך עד היום. הילד שלי צריך לתת תקשורת כשהוא רוצה משהו - לא חייב להיות מילים. יכול להיות גם מבט, הצבעה או הברה. לצורך העניין, דחיפת היד שלי למה שהוא רוצה אינה תקשורת אלא שימוש אינסטרומנטלי בבני אדם, שמאפיין ילדים עם בעיות תקשורת. צורת תקשורת כזו לא תעזור לו להיות מבוגר עצמאי, ולהימנע מחוויות כאלה . יש לכם מושג עד כמה זה נפוץ?! מישהו יכול לדמיין חוויות כאלה בעתידם הסביר של הילדים שלו (או להבין שזה מה שעובר בראש של הורה לילד אוטיסט, בכל פעם שנודע לו על מקרי-זוועה כאלה)?! היום אני מצטערת על כל פעם שהייתה לי הזדמנות לדרוש תקשורת מהילד שלי, ולא עשיתי את זה כי חששתי להתעלל בו! קצת פרופורציות, בבקשה.
(קטקטית, זו לא התקפה אישית - זה פשוט משהו שכואב לי וחשוב לי לומר).

כתבתי בדף הבית שלי על האיבחון של בני כאוטיסט:

_לא בפעם הראשונה בחיי, כל האמונות שעליהן ביססתי את חיי עמדו למבחן בבת אחת.
ככל שהמשכתי לחקור על האינטרנט ובמקביל לנסות גישות שונות כדי לעזור לו, הבנתי שלבן שלי מתאימה מבניות (זו מילה שלפני כן הייתה בעיניי מקבילה להתעללות), והגישה החינוכית היחידה שעזרה לו אז (ועדיין עוזרת היום יותר מכל גישה אחרת) הייתה התערבות התנהגותית אינטנסיבית. שיטה שתיעבתי אז ואני מתעבת גם היום. עם הזמן הבנתי גם עד כמה התערבות ביו רפואית היא קריטית לגביו. וגם בה כרוכה כפייה וגרימת כאב.נאבקתי בהבנה הזו, ואז קיבלתי אותה.

הייתי צריכה להניח בצד את מה ש חשבתי ורציתי שהוא יצטרך, ולעשות מה שהוא באמת היה צריך.
הייתי צריכה להעביר את אושרו ושלמותו הנפשית מעדיפות ראשונה לעדיפות שנייה. העדיפות הראשונה הפכה להיות בריאות פיסית, ביטחון אישי, יכולתו לתפקד בלי עזרה כמבוגר, ויכולתו לתקשר את צרכיו ורצונותיו.
ההכרה הזו כאבה כמעט כמו ההכרה בלקות.
האבל על ילדותו האבודה כאב כמו האבל על עתידו המוטל בספק.
כאב לי שאני צריכה להכאיב לבני כדי לעזור לו. כאב לי, בצורה די אגוצנטרית, שאני לא יכולה לעשות "מה שתיכננתי". שאני לא יכולה להיות האימא שרציתי להיות.

אבל עשיתי את זה. לקח לי זמן להתרגל. אני עדיין מתרגלת. אבל אין לי שמץ ספק שזו הייתה ההחלטה הנכונה.
מדי פעם עלתה בי, לנוכח המציאות, השאלה המיוסרת "מה אני עושה לילד שלי?!"
ובעלי החכם והנפלא תמיד ענה: "את מצילה אותו". זו הייתה התשובה הנכונה!
...
_כל השיטות לטיפול יהיו במידה זו או אחרת מניפולציה על הילד, אפילו שיטות רכות ומכבדות כמו DIR או RDI או אופשיין.
הביני: הוא רוצה להישאר בעולמו. תיקשורת היא מאמץ כואב מבחינתו.
אבל לכבד את רצונו יהיה לעשות לו עוול.
האינטרס שלנו כהורים שונה משלו.
בניגוד אליו, אנחנו מסוגלים לראות לא רק את ההווה, אלא גם את העתיד. כולל העתיד הלא רחוק.
כמו פיזיותרפיה כואבת, אנחנו צריכים למנפלץ את השריר התקשורתי והשפתי ולגרות אותו לפעולה, כדי לתת לילד שלנו את הסיכוי לצמצם את הנכות או להתגבר עליה. ברוב המקרים זה לא יקרה לבד . אי אפשר לסמוך על הנס או על זכייה בלוטו של האוטיזם, גם אם יש כאלה שזה קורה להם.
...
ממרום ניסיון של ארבע - ומשהו שנים אני יכולה להגיד לך, שכאשר הילד גדל ואינו יכול לתקשר כראוי, זה כשלעצמו מצער אותו מאוד ופוגע בו. דוגמה מהזמן האחרון: לנו לקח שלושה חודשים להבין שהתדרדרות איומה במצב הרוח נבעה מזיהום שיניים. הוא לא היה מסוגל להגיד לנו, ייתכן שאפילו לא הבין מה כואב, ואנחנו ניחשנו (לקחנו אותו לרופא שיניים, לא מצאו את מקור הבעיה) אבל הרמז האולטימטיבי היה כשהלסת התנפחה והחום עלה... אילו הוא היה יכול להביע את עצמו בברור או אפילו לדעת מה כואב לו, היינו חוסכים לו חודשים של סבל!
...
לגבי לשנות את הילד:
יש הבדל בין לנסות לשנות את הילד לבין לנסות לתת לו כלים להתמודדות.
אני עושה היום כמיטב יכולתי שיהיו לבני חיים טובים ככל האפשר - עם הלקות. אחרי שנלחמתי באוטיזם במשך כמה שנים, היום אני מנסה להתיידד איתו.
מתן הכלים להתמודדות כרוך בכפייה בסדר גודל כזה או אחר. אני מנסה לצמצם אותה ככל האפשר, לתת לבני לבטא את ריגשותיו ולהתחשב בצרכיו, ולאהוב לאהוב לאהוב כמה שיותר. אני מקווה שאני מצליחה. I do the best I can, and I hope it's good enough.
אני מאוד ממליצה שוב על "השמיעי קולך", שלי עזר מאוד.

אם כשהילד שלי יגדל הוא יכעס עליי ויגיד לי שעשיתי לו עוול והתעללתי בו, אני פותחת שמפניה. שאלה יהיו הצרות שלי ושלו. נכון להיות אני מנסה לתת לו את הכלים כדי שיהיה מסוגל לעשות את זה, לאפשר לו לדבר מספיק כדי שיוכל להפסיק לדבר עם מי שהוא רוצה. כדי שיגיע לבגרות בחתיכה אחת. כדי שיוכל לומר מה הוא רוצה. כדי שיוכל לדווח אם נעשה לו עוול. כדי שאחרי שאני לא אהיה פה, הוא לא יהיה תלוי בנידבת ליבם של אחרים._

ועכשיו לגבי התחושות של האימא.
אני הייתי במקום דומה מאוד לזה שאזמרלדה מתארת.
כאשר שאלו אותי מה אני מרגישה ביחס לילד, אמרתי שאני מרגישה שהוא בסדר, ושיכנעתי את עצמי שהילד שונה מאחרים כי הוא גדל ברוח הרצף, בלי ציפיות, בלי דרישה ל"חוכמות", וכדומה. אבל במקביל, כעסתי על כל מי שניסה לפקוח את עיניי ובקשתי שלא יעשו את זה. אפילו המילה "עיכוב" גרמה לי לבהלה ולהתנגדות. בעיקר כיוון שגם אני הרגשתי, שיש בכך התקפה על גישת-גידול-הילדים הלא-מקובלת שלי (והיה בכך מן האמת). הרגשתי גם, שהודאה בכך שמשהו לא בסדר עם הילד תהייה הודאה בכישלון שלי.

היום אני מודה לבעלי שהמשיך לדאוג, לאימא שלי שראתה את הסימנים, ולחמות שלי שנדנדה ללכת לאיבחון התפתחותי. בעיקר בזכותה הגענו לאיבחון בגיל שנתיים.

הנטייה שאני מכירה היא לא איבחון-יתר של אוטיזם, אלא להפך. המון זהירות ולעתים קרובות השתהות בלתי מוצדקת, העיקר לא לתת דיאגנוזה מוטעית. מן הסתם יש גם חוויות אחרות, אבל תאמינו לי שאני מכירה המון הורים וזו המגמה השלטת (זה גם אחת ההפרכות לטענה שהגידול במספר האיבחונים נובע מאיבחון יתר, אבל נניח לזה כרגע).

בעבר, הצטערתי על כל דקה שאבדה בלי איבחון וטיפול. זה מאפיין הרבה הורים.
היום אני לא בטוחה שחודש יותר או פחות היו משנים משהו (חצי שנה - כן), ואני כן חושבת שיש נטייה של אנשי מקצוע להגזים ולהפחיד הורים, וחבל.

אבל הבוטום ליין הוא ש גם תחושה של אימא יכולה לטעות , בעיקר כשזה ילד ראשון. החשש-וודאי שמשהו לא בסדר עם הילד שלנו יכול להיראות קשה מנשוא ואנחנו מדחיקים ומכחישים, עד שאי אפשר יותר. כולם מדברים בשיבחו של הקול הפנימי של האם ובצדק. אבל לפעמים יש כמה קולות פנימיים, ודווקא הקול שטועה גובר על הקולות האחרים כי מרוב פאניקה הוא צועק יותר חזק. בינתיים, איבדנו זמן יקר שבו יכולנו לעזור לילד שלנו, וכל הורה שזה קרה לו מרגיש רע מאוד אחר כך. הנה, יכולתי לעזור לילד שלי ובמו ידיי גרמתי לו נזק כשסירבתי לעשות זאת. (היה כאן לא זמן דף בנושא, בשם "כשהחס וחלילה הופך למציאות", שבו אימא לילד עם לקות כלשהי כתבה כמה זה כואב לה שהיא עצמה הזיקה לילד - שילדים עם בעיות דומות שעברו טיפולים "מתעללים" התקדמו והותירו אותו מאחור, "מאושר ותקוע". למען ההגינות יש לציין שבמקרה שלהם היא סברה שהאיבחונים הזיקו יותר משהועילו).

תמי גלילי , כל פעם שאני קוראת אותך אני נפעמת. תודה לך.

@}

תודה, אלונ צ'יק.

אגב, לגבי זה שאוטיזם אף פעם לא עובר - ברוב המקרים זה נכון, אבל יש גם סיפורים אחרים (שוב מפנה ל"השמיעי קולך", ואני אישית מכירה ילד שיצא לגמרי ממצב של אוטיזם). בכל מקרה, המחקר די אחיד בדעה שהתערבות מוקדמת ואינטנסיבית היא קריטית לשיפור התיפקוד בצורה מרבית (אם כי על הפרשנות המדוייקת של "אינטנסיביות" אין קונצנזוס). ושאפשר לשפר את התיפקוד עד לרמה של תיפקוד עצמאי וחיים מלאים ומספקים, כולל קריירה והקמת משפחה, הגם שלרוב החיים עדיין מלווים בקשיים (וגם ביופי וביתרונות) האופייניים לספקטרום.

אזמרלדה,

מעבר לזה שאני לא מאבחנת מקצועית, אין אפשרות לאבחן באינטרנט. אין לי מושג אם הילדה שלך בספקטרום, אבל לנוכח התיאור שלך, לדעתי זו אפשרות שמצדיקה בדיקה ופנייה לאיבחון. הספקטרום הוא גדול, ומספר הפרופילים השונים בו הוא כמספר הילדים. אני לא יודעת מי אמר לך מה שאמר, ואם הם היו מבינים מספיק כדי לאבחן.

זה שיש לך במשפחה עוד ילד עם PDD זו סיבה נוספת לחשש כי בהחלט יש כאן מרכיב גנטי (החשיבה המקובלת היום היא שיש שילוב של פרדיספוזיציה גנטית עם פגיעה סביבתית). ועוד משהו. יש לא מעט הורים לילדים בספקטרום, שרק אחרי שהילדים אובחנו, נפל להם האסימון לגבי עצמם ובני משפחתם כשייכים לספקטרום, הגם שברמת תיפקוד גבוהה. אני לא אומרת שזה המצב במשפחה שלכם - אני כן אומרת שזו אפשרות, שוב לנוכח התיאור שלך.

אין לי מושג אם את מכחישה. אני לא מכירה אותך. במפורש ציינתי שכתבתי את הדברים דלעיל לא בשבילך (כי ביקשת), אלא בשביל אנשים אחרים שיקראו את הדף. כי במצב עניינים דומה מאוד לשלך, אני הכחשתי - ורציתי שהורים יידעו שזו אפשרות.

אם את קוראת קצת דברים שכתבתי במקומות אחרים, תדעי שאני הראשונה שתסכים איתך שאין לי שום יכולת לדעת מה קורה בתוך הראש שלך, וששיפוט נדון מראש להיות מוטעה כי תמיד המידע אינו מספיק (מידע מספיק בעיניי הוא להיות האדם ששופטים אותו). אין לי שום יומרה לדעת מה "האמת" אצלך, ועוד פחות מזה - לדעת טוב ממך. החיים שלי הובילו אותי למסקנות דומות מאוד לשלך.

מחשבות, רק עכשיו קראתי את מה שכתבת. כל מילה.

ילד לא מדבר

בלי שום כונה להפריע לדיון ולדברים החכמים הנאמרים בו, מבקשת להזכיר שיש המון, המון, המון מקרים שילדים שלא מדברים מאובחנים כאוטיסטים, ובסוף מסתבר שזה משהו אחר, קל בהרבה. הסיבה היא, כנראה, שיש שלל רב של הפרעות ועיכובים אשר גורמים לילד לוותר על אספקטים מסוימים בקשר. למשל: בעיות שמיעה, עיכובי שפה, יכולת ריכוז, בעיות ויסות בין החושים או עודף או חוסר רגישות בחוש מסוים. הרבה הורים אוכלים חצץ סביב האינפלציה של המילה אוטיזם, וכשהשיניים שבורות המערכת חורקת.

על כך, ממליצה מאד לקרוא את הפרק הרלוונטי בספר "הכושר לקשר", בו מטפלת בשם מיכל משהו (סליחה על הסניליות) נותנת כלים השוואתיים להערכת פעוטות עם בעית תקשורת נוכחית. גם הפרקים האחרים של הספר מעניינים מאד.

כל זאת כמובן בלי להפחית בחשיבות הטיפול, שכן גם אם האוטיזם הוא משני לתופעה אחרת, הוא יישאר שם לנצח אם לא נטפל בה/בו.

מחשבות, את בטח צודקת. כפי שכבר כתבתי כאן וגם במקומות אחרים באתר, איבחון לא נותן מידע אמיתי על הילד. מה שחשוב הוא לא הכותרת אלא התוכן - מה הקשיים בפועל (כפי שאת עצמך כתבת, כרגיל בניסוח נפלא). ובקשיים האלה כדאי לרוב לטפל, ויפה שעה אחת קודם. אז בשביל מה האיבחון טוב? בשבילי הוא היה טוב כדי להפסיק להכחיש שיש בעיה, והוא מאפשר לקבל עזרה על חשבון המדינה או קופ"ח. ההבט הכלכלי חשוב מאוד, מאוד.

מן ההבט הביו רפואי אני רוצה להעיר עוד, ששם ההבדלים באמת מיטשטשים - לא רק בתוך הספקטרום אלא גם בכלל עם עיכובים ובעיות התפתחותיות. גם ילדים עם תסמונת טורט, אפילפסיה, הפרעה דו קוטבית וכו' מאופיינים לעתים קרובות באותם מאפיינים פיסיולוגיים שמאפיינים כל כך הרבה ילדים אוטיסטיים, ואותם טיפולים וגישות תזונתיות עוזרים גם להם. אחת הדוגמאות הבולטות היא תיסוף ב אומגה 3 .

אזמרלדה, כיוון שאני מבינה שהגישה התזונתית מדברת אלייך, אולי כדאי לך להתחיל משם. היום יש בסיס נתונים לא מבוטל לגבי טיפולים כאלה שעוזרים לילדים עם קשיים התפתחותיים. לדעתי, זה מן הסתם לא יזיק, ויש סיכוי שזה יועיל לבתך.

קצת פרופורציות בבקשה!!

תמי, גם ממך קצת פרופורציות
לא כתבתי שום דבר שמצריך ממך להשתמש בכל הנשק שיש לך
תודה

הי,לא נראה לי שיש לי משהו לתרום לך ספציפית לגבי המקרה שלכן.
רציתי רק לספר על חבר של בן זוג שלי שסיפר שהמורה המליצה לקחת את הילד לאיבחון . הילד הוא ילד עם השגים יפים מאוד בלימודים ומסתדר טוב חברתית , רק שהוא לא משתף פעולה בשיעורים.
ההורים הלכו לאיבחון במכון מסויים בעיר מגוריהם ואז אמרו להם שם שיש איבחון עם ובלי ריטלין ושיעשו את שני האיבחונים. ההורים הסכימו.
וזה פשוט מדהים אותי שאנשים יתנו לילד שלהם סם רק בגלל שמשהו אמר.עדין לא היתה להם שום הצדקה ממשית לתת,עדין לא ניסו שום דבר לבדוק , העיקר לתת.
מה היה מזיק לו היו עושים את האיבחון בלי הריטלין ומחכים לתוצאות ?!
בן זוג שלי הבין מתוך שיחה עם האבא שהילד פשוט משועמם בכיתה , כי הוא אולי מבין מהר מכל היתר בכיתה, אז הוא הוציא ברגים ושיחק איתם קצת..וזה היה חטאו.

אני חושבת שגם אני מפחדת מהבירורים והאיבחונים והמדרון החלקלק הזה, שבראשיתו היתה כוונה טהורה להטיב עם הילד ,אך לאחרונה נהיה כלי שיווק לחברות התרופות.
אני לא טוענת שאני פוסלת את האיבחונים והבירורים , בכלל לא .
אני חושבת שבכל מקרה ההורים צריכים להיות עם ילדם ולשבת איתו ולהיות ערים לכל מה שקורה .
אין שום בעיה שהמאבחן /מטפל יצפה בילד משחק ,משחק עם הילד בעצמו , משוחח עימו וכ'.

שליחה על ידי אמא* » 23 יולי 2007, 14:35

_תמי, גם ממך קצת פרופורציות
לא כתבתי שום דבר שמצריך ממך להשתמש בכל הנשק שיש לך_
קט קטית, לא יפה. תמי אמרה קצת פרופורציות כשהשוותה בין תסכולים לבין האפשרות שמפספסים זמן יקר מאוד לעתיד של הילד.
ה"נשק" של תמי הוא מידע שהיא מחלקת בנדיבות מדהימה, מתוך נסיון אישי ושנות מחקר. והיא עושה את זה כי מבקשים ממנה.
אולי לא התכוונת שייצא כך, אבל לדעתי את צריכה לשנות את הנוסח.
תודה.

יש לך מושג עד כמה זה נפוץ?! את מסוגלת לדמיין חוויות כאלה בעתידם הסביר של הילדים שלך?! היום אני מצטערת על כל פעם שהייתה לי הזדמנות לדרוש תקשורת מהילד שלי, ולא עשיתי את זה כי חששתי "להתעלל בו"!! קצת פרופורציות בבקשה!!

זה הציטוט המלא

לא השתמשתי במילה "להתעלל" ולא יצאתי נגד השיטות של תמי.
לא נעים לי לקרוא הודעה בה נכנסים לי בצורה (על מה סליחה?)
לתמי אני אשמח להגיב ואעשה את זה לפי ראות עיניי.
לא נראה לי שהיא צריכה את ההגנות של אנונימיות למינהן שמוחקות לי הודעות
אם משהו בדבריי לא נראה לתמי היא מוזמנת לשאול לברר ולא לשים לי מילים בפה ואז לזרוק נבואות זעם על הילדים שלי.

שליחה על ידי אמא* » 23 יולי 2007, 15:28

לא נראה לי שהיא צריכה את ההגנות של אנונימיות למינהן שמוחקות לי הודעות
לא מחקתי אף הודעה (לא פה ולא באף דף)!
ואז לזרוק נבואות זעם על הילדים שלי.
היא לא דיברה בכלל על הילדים שלך, היא דיברה על ילדים עם בעיות תקשורת שחייבים לטפל בהם בהקדם אפילו אם זה כואב לתסכל אותם. כי התסכול בטל בשישים לעומת חיים מנותקים מהחברה. לזה היא התכוונה כשאמרה קצת פרופוציות.

אגב אני עדיין בשוק מזה ש5 דקות אחרי שכתבתי מחקו לי את ההודעה
שבעיניי היא מאוד צנועה ולא מגיעה לרמות של תקיפה של תמי בכלל,
להיפך מנסה להרגיע.

שליחה על ידי אמא* » 23 יולי 2007, 17:49

קט קטית יקרה, לכולן פה כוונות טובות ובאינטרנט זה לפעמים לא עובר.
כשאמרת
איזה רעיון מקסים למנוע אוכל. ככה באמת לומדים מהר.
זה היה נשמע כאילו את מתייחסת בציניות לשיטת התסכול. אני משערת שתמי ראתה כל כך הרבה ילדים שהחשש לתסכל אותם מנע טיפול כל כך חשוב שהיא אמרה: קצת פרופורציות, לא להתרגש מהתסכול. הרי מנסים לעזור לילדים עם בעיות ולחסוך להם סבל בעתיד.

כתבתי לקטקטית בדף הבית ואכתוב גם כאן - אני מתנצלת אם פגעתי. ממש ממש לא התכוונתי להתקיף אותך אישית, על אחת וכמה שלא התכוונתי לנבואות זעם או לנשק. כתבתי מתוך צער שלי, וההתקפה הייתה כלפי הדעה שייצגת (ואת לא היחידה, קראתי דברים דומים גם כאן וגם במקומות אחרים באתר). סליחה אם ככה יצא. חזרתי אחורה ושיניתי קצת את הניסוח - אני מקווה שעכשיו זה יותר ברור למה התכוונתי.

שליחה על ידי אמא* » 23 יולי 2007, 18:00

תמי, זה ברור כל כך שאת לא רוצה לפגוע באף אחד. להפך, את כל כך כל כך עוזרת לכל כך הרבה אנשים. יישר כוח.

אמא, תודה רבה על הפירגון.

תמי, תודה לך גם פה
אני אקרא את ההודעה שלך המחודשת ואגיב
בפעם הקודמת הפסקתי לקרוא בקטע של הילדים שלי כי זה פגע לי בוריד הכי רגיש

עכשיו רק הצצתי ואני בהחלט אמשיך לקרוא ולחשוב ולענות.
עד כמה שזכור לי אנחנו יותר דומות משונות.
תודה לך על כל השיתופים שלך

נראה לי שיש כאן קצת בלבול בין הביצה לתרנגולת. לילדים יש קשיים משמעותיים בהתפתחות שלהם, ולכן מגיעים איתם לאיבחון כדי לדעת איך הכי טוב לטפל בהם., ולא, באים להם פתאום אבחונים ויוצרים בעיות לילדים. היי, אנשים, לא הכל אפשר לבד. את פוחדת יותר מהאבחון מאשר מהבעיה. למה שלא תקחי את הבת שלך , ותתני לה חוג שפתי אצל קלינאית תקשורת, כל מה שהבת שלך תרגיש הוא שיש לה עוד מישהי שמספרת ומראה לה ספרים חוץ מאמא שלה. את לא עושה לה שום נזק בטיפול כזה, את רק מעשירה אותה. אם יש לה עיכוב שפתי קל, זה יכול לעזור.
כך גם תהיה לך עוד דעה ע"י מישהי שמבינה בתחום, ומכירה את הילדה.
אני חושבת שזה יכול גם להרגיע אותך, כי נראה שאת בכל-זאת דואגת. @}

לפני שהספקתי לענות, ראיתי שחמו מה ענתה כבר ברוח הדברים שרציתי לומר. אזמרלדה, מה שאני שומעת מדבריך הוא מחד החשש מפני כך ש"משהו לא בסדר" עם קטנתך, ומאידך, שהפניה לאבחון היא צעד שאת חוששת מפניו בשל תיוג אפשרי לו הוא עלול לגרום. אני מציעה זווית אחרת: לא תמיד הקשיים שמתגלעים בתהליך ההתפתחות של הקטנים הם הרי גורל ובסיסיים, דוגמת המצאות על הספקטרום האוטיסטי. ייתכן בהחלט שקושי נקודתי בתקופת זמן מסויימת עשוי בהחלט להיפתר מעצמו בשלב מאוחר יותר. כך - בקשיים מוטוריים וגם בקשיים תקשורתיים. היעזרות ביעוץ מקצועי היא צעד שעשוי לסייע לא רק באבחון של בעיות גדולות ובסיסיות, אלא גם בפתרון נקודתי של קשיים שצצים בדרך. ייתכן שאם תפני לקלינאית תקשורת תוכלי להיעזר בה בראש ובראשונה כדי לסייע לקטנה כרגע ולספק לך עצמך כלים שיוכלו לסייע לה בתהליך רכישת השפה. נראה לי שעזרה כזאת עשויה לשכך חלק מהתסכול שנגרם לך, וכנראה גם לה כתוצאה מהמצב. כל זה לא חייב להיות הרה גורל, או בעל השלכות ארוכות טווח. פשוט עזרה בדרך, בדומה לעזרה של פיזיותרפיה במצבים של עיכוב מוטורי, למשל.
ייתכן מאד שהעיכוב השפתי שאת מתארת ישכח בעתיד, ושהקטנה תתחיל לתקשר בדיוק כשם שתיארת ממקרים של בני משפחה אחרים. עדיין, ההסתייעות במהלך הדרך לא תפגע, לפי השקפתי, בדברים שיקרו ממילא באופן טבעי.

גם אני חושבת שיש איבחון-יתר של בעיות קשב ושימוש-יתר בריטלין, והיד שם קלה מדיי על ההדק. אבל בואו נבדיל בין זה לבין איבחון על הספקטרום האוטיסטי. מי שנותן את האיבחון של ילד כשייך לספקטרום, אם זה לא איבחון פרטי (שבעיניי הוא עדיף) הוא רשויות המדינה. האינטרס של אלה אינו דומה לאינטרס של מערכת בתי הספר לתת איבחון של בעיית קשב כדי שהילד יהיה ממושמע בכיתה. איבחון על הספקטרום האוטיסטי משמעו בעיקר הרבה מאוד כסף ומשאבים מהמדינה לתקופה ארוכה, והרשויות ממש, אבל ממש לא ששות לתת את זה. מספיק לקרוא את פורום אוטיזם אספרגר ו-PDD בתפוז: התפתחות הילד גוררת את העניינים במשך שנה ויותר, ביטוח לאומי משתדל להציב כל מכשול עיקרי כדי לא להכיר באיבחון (מה שאומר שתינתן קיצבה) או לבטל אותו אחרי שניתן, קופת חולים מצידה עושה כנ"ל...

בנוסף לכך, יש חשש ענק (בעיקר בארה"ב מוכת התביעות המשפטיות, אבל לא רק) לאבחן בטעות. ההתנסות שלנו, כפי שסיפרתי בדף הבית שלי, די מאפיינת. אחרי 3 חודשי המתנה, הגענו לפגישה עם צוות איבחון שכלל פסיכולוג התפתחותי, מרפאה בעיסוק וקלינאית תקשורת. בדיעבד, היה ברור אז לגמרי שיותם אוטיסט. אבל בסוף האיבחון הם אפילו לא אמרו את המילה "אוטיזם". הם אמרו כל מה שאפשר להגיד בצורה פוליטיקלי קורקט בלי להגיד בדיוק מה זה. המעט שהם אמרו, בצירוף הספר "השמיעי קולך" והמחקר שעשינו באינטרנט, גרם לנו להתפכח ולהגיע למסקנות לבד. בפגישה נוספת שנקבעה לנו כעבור שלושה חודשים, כשהם סוף סוף הואילו להגיד את ה-A word, כבר לא הופתענו והיינו בעיצומו של המאמץ להשיג מטפלים (היום זה לא קל בשום מקום, יש המון ילדים שזקוקים לעזרה ולא מספיק אנשי מקצוע מיומנים), הבדיקות הביו רפואיות, וכו'. רק ביקשנו שיממנו לנו את המקסימום שאיפשרו אז (שהיה בערך רבע ממה שהיינו זקוקים לו

).

אני רוצה לתקן ולחדד דברים שאמרתי קודם - איבחון כן יכול לעזור, במידה שהוא מגדיר קשיים ספציפיים (תוכן ולא רק כותרת), בודק איפה הילד נמצא ומציע תוכנית מפורטת לעבודה על הקשיים האלה. איבחון טוב יכול וצריך לעשות בדיוק את זה, מעבר להגדרת הילד במיקום היחסי על הספקטרום (או בהגדרתו כמצוי על הספקטרום בכלל).

הנה שאלון של המכון למחקר אוטיזם, לבדיקה עצמית בבית. זה לא מחליף איבחון מקצועי.

חמומה,
כתבת: "נראה לי שיש כאן קצת בלבול בין הביצה לתרנגולת. לילדים יש קשיים משמעותיים בהתפתחות שלהם, ולכן מגיעים איתם לאיבחון כדי לדעת איך הכי טוב לטפל בהם., ולא, באים להם פתאום אבחונים ויוצרים בעיות לילדים".כן, נכון שלילדים יש בעיות. הבעיה שלי עם האבחונים זה שיש סיכוי גבוה לטעות, ואני מכירה באופן אישי כמה טעויות כאלה שעשו נזק גדול והרסו עתיד של ילד (אם את רוצה אני יכולה לפרט יותר אבל עכשיו אין לי זמן), ואני מכירה גם ילדים שלא אובחנו ולא טופלו ולא קרה שום דבר (כלומר, התפתחו נורמלי). יש לי בעיה גם עם שיטות הטיפול. יש גם אבחונים כמו ריטלין שלדעת רבים מיותר. הדילמה שלי היא, אם כבר אני מדברת עליה למרות שהעדפתי שלא לדון בה כאן אלא לשמור אותה לעצמי ולבעליי, היא בין לא לאבחן ולהסתכן כמו שתמי גלילי מזהירה, לבין לאבחן ולהסתכן בתיוג מיותר ומוטעה של הילד ובטיפול מיותר ומזיק (וכן, זה קורה, והרבה, והמחיר גבוה יותר ממה שנדמה לך).
מעבר לזה אין לי חשק יותר להמשיך ולדון בנושא. כמו שכבר כתבתי, אולי אני מכחישה, ואולי אני צודקת. רק אלוהים יודע, לא אני ולא את. למה זה משנה לך כל כך? למה יש כאן אנשים שכל כך חשוב להם להוכיח לי, אישה זרה, שאני מכחישה ושעליי לקחת את הילדה לאבחון (למרות שמהתחלה כתבתי שאולי אעשה זאת בקרוב, ולא שלעולם לא אלך לאבחון). למה זה מפריע לכם כל כך שאני "טועה". תחשבו, בדיוק כמו שאתם חושבים שאתם עוזרים לי, יכול להיות שאם אעשה מה שאתם מייעצים אסב לבתי יותר נזק מאשר תועלת. גם האפשרות הזאת קיימת, תקראי מקרה על מכר שלי שכתבתי למעלה.
פתחתי את הדף בבקשה מאוד מסויימת ואפילו ביקשתי שלא לשכנע אותי. לא חבל לכם על האנרגיה, אתם לא שונים בהרבה מאוכל בשר שמנסה לשכנע צמחוני שהוא ממש מזיק לעצמו עם הצמחונות שלו.

הי אזמרלדה.

אני רוצה לחזק את ידייך ולספר לך שהכעס שלך מובן לי לגמרי. הרבה מאיתנו עושים דברים לפי האינטואיציה ולפי האמונה ולפי איך שבא והכל יופי וזורם, אבל אז, כשמשהו קצת חורק, פתאום מרפים ידיים (לפעמים של עצמנו, כאן של אחרים) ורצים למערכת עם זנב בין הרגליים, כאילו רגע, פתאם הידע וההבנות שלי לא שוות כלום, איזה מזל שיש אנשים גדולים וחכמים עם תרופות וטיפולים שיכולים להושיע אותנו מאזלת ידינו ולהראות לנו מאיפה באמת משתין הדג.

ובכן, לפעמים זה ככה. יש הורים שמאד לא מודעים, או שאוהבים עד כדי הכחשה, או שכל מיני דברים. על כך כתבה לך תמי, למשל, שהתפקיד העיקרי של אבחון במקרים רבים הוא להעיר ולנענע את ההורים הרדומים, לזרוק אותם למצב של פאניקה ולקוות שמשם יתחילו לפעול.

אני רוצה לספר לך משהו על אבחונים, משהו שיש לי אין ספור סימוכין עליו. ובכן, קודם כל זורקים אוטיזם. למה? כי זה נשמע רע, כי הורים יוצאים מזועזעים שקשה לדמיין, כי זה גורם להם "לעשות" וכי אחר כך, מכסימום, אומרים להם שזו היתה טעות, או בשפה המקצועית "הוסרה האבחנה". אישית יצאתי מעורי בויכוחים עם המערכת (יצא שהתיידדתי עם חלק מהם, והויכוחים הפכו לאידאולוגיים, לאו דוקא לגבי בני שלי). בסוף ויתרתי. הם טוענים שכך חייב להיות, כל כך קשה להזיז הורים לידי פעולה, וכל כך חשוב שהפעולה תהיה, שזאת הדרך שמקובלת עליהם ומה אני מבינה.

אני רוצה להגיד לך שאת לא רדומה, ושהחושים שלך כרויים, ושהמגננה שאת מפתחת נגד המערכת מובנת לגמרי. צריך עור של פיל כדי להכנס לתוכה, לברור מתוכה, לדעת מה עוזר. במקרה שלי לקח לי הרבה יותר מדי זמן למצוא את מה שעוזר לי, ובכלל להסכים שיש משהו שם שיכול לעזור לי. הסיבה היא חוסר האמון שהשתרש בשלבי ההתחלה. נכון שיכול היה להיות אחרת, והייתי יכולה לעזור לילד בשלב מוקדם יותר, ואולי מצבו היום היה טוב יותר, אבל גם לשלבים שאני עברתי יש כבוד. ומכאן - כל דבר בעתו.

וגם, כשהתחלתי עם האבחונים אמרו לי קשה מאד לדעת, הילד צעיר (והוא היה גדול בשנה משלך), קחי כמה טיפים עשי אתו כך וכך ונראה בעוד כמה חודשים. אז זהו, שבדיוק. קחי כמה טיפים ולכי הביתה, לילדה שלך, ותשכחי מהשאר. זה עכשיו. זו העצה שלי, אמנם לא פופולרית אבל באה מהלב

הבנתי אותך, (לאחר שקראתי שוב מהתחלה). את רוצה לשמוע רק שני סוגי סיפורים. אחד - ילדים שהחלו לדבר מאוחר, והכל בסדר.והשני - ילדים שניזוקו מטיפולים שתייגו אותם לא נכון. אלה שני הסיפורים שאת מוכנה לקבל.
אז הנה אני אתן לך את מס' אחד : אחד הילדים שלי איחר בדיבור, אני הרגשתי אבל לקח לי זמן להפנים. היו לו הברות במקום מילים, ולא היו לו משפטים שלמים. עכשיו הכל בסדר. הוא מדבר נהדר, ונהנה מתקשורת נהדרת עם הסביבה.
(אני לא אספר לך שביקשתי ממנו לפני שהוא מקבל לשתות להגיד "אני רוצה לשתות" במקום ה"תות" היחיד שאמר, ורק אח"כ נתתי לו לשתות. ואני לא אספר שהוא קיבל כמה פגישות עם קלינאית תקשורת, ונהנה איתה מאוד)
הבן שלי לא מתוייג. הבן שלי מדבר טוב.
למה אני מספרת את זה לאשה זרה, שלא מתלהבת ממני במיוחד?
שאלה טובה, כנראה מ אהבת חינם. @}

אזמרלדה,
אני מקווה שתקראי את זה כי נשמע שקצת נמאס לך מהדיונים לעיל

בכל מקרה רציתי להביע תמיכה מלאה במה שאת מרגישה.
ביקשת סיפורים שמחים, והסיפור שלנו (לפחות בינתיים) הוא עם סוף טוב. אני לא רוצה להתחיל לפרט יותר מדי, אבל כשהבן הראשון שלי היה בערך בגיל של ביתך, גם אני נאלצתי להכנס לכל העולם הזה של אבחונים/מטפלים/התפתחות הילד. הסוף הוא טוב כי אני יכולה לומר בוודאות היום שהוא לא נמצא על הספקטרום האוטיסטי, אבל עדיין זה לא אומר שהוא מושלם ואין לו בעיות אחרות. מה שחשוב לי לומר לך הוא שבניגוד למה שאמרו למעלה, לדעתי הקול הפנימי של אמא הוא ה כ י חשוב. אז נכון שיש כאלו שמכחישים כי אין מה לעשות, זה מאד מאד קשה לקבל את העובדה שלילד שלך יש בעיה, אבל לדעתי גם מי שמכחיש ולפחות אצלי זה היה כך, יודע בתוך תוכו שכן יש בעיה. אני מאמינה שלכל ההורים שהגיבו כאן ומייעצים לך (מתוך כוונות טובות בלבד) ללכת לאיבחונים, היה איזשהו ספק, ידיעה בתוך תוכם שמשהו לא בסדר, והקושי להתמודד 'העלים' את הידיעה הזו והם היו צריכים איזשהו 'טריגר' שיגרום להם להוציא החוצה את מה שהם חשבו באמת - אם זה חמות, בעל , סביבה או החשפות למידע באינטרנט.
מה שאני מנסה לומר הוא שלא נראה לפי כל התיאורים שתיארת את ביתך, שאת טומנת את הראש בחול. נראה שאת כן מתעניינת בנושא, ערה לכל הסימנים ואם למרות כל האינפורמציה שקיבלת את עדיין מאמינה בקול הפנימי שלך שהכל בסדר, אז עיזבי את זה. אני כל כך תומכת בגישה שאבחון מיותר יכול רק להזיק!! ולהזיק הרבה!! לילד, למשפחה ולגרום להתדרדרות. לפחות אצלי זה היה כך, כי ברגע שהתחלתי להאמין בילד כפי שבאמת חשבתי, ולא לתת לספקות להשתלט, (כי מאד מאד קל להשאב לעולם הזה של איבחונים פרטיים/מטפלים פרטיים כשאת מחפשת תשובות), אז גם הילד הרגיש את זה והחל להתקדם ולהתגבר על הבעיות. שוב אני מדגישה זה לא שלא היו בעיות, היו, אבל לא מהסוג הנזכר לעיל!.
דבר נוסף שאני תומכת בך, זה במה שאמרת למעלה:
כשלקיתי במחלה גופנית מסויימת שהעיבה מאוד על אורח חיי, ואחרי שנים מצאתי לה פתרון, מצאתי את עצמי מאבחנת ונותנת עצות לכל מי שנראה לי שסובל מסמפטומים דומים. נעלבתי כשדחו אותי, חשבתי שחבל שהם חיים בהכחשה. חשבתי שאני יכולה לעזור להם, וחבל שהם מסרבים לשמוע. אחרי כמה שנים הגעתי למסקנה שאולי אין אמת מוחלטת וגם אם כן ספק אם מישהו ידע אי פעם אם מה שהוא מאמין זאת אכן האמת. וכמו שאני חשבתי שהם טועים, בעוד כמה שנים אני יכולה לשנות את דעתי מקצה לקצה אפילו שעכשיו זה נראה לי לא הגיוני.
כל כך נכון, אני בטוחה שזה קורה לרוב האנשים פה שהמליצו לך על אבחון!!

אזמרלדה,

את עושה קשר ישיר בין איבחון (מוטעה או נכון) לבין הטיפול. אין שום הכרח שיהיה קשר כזה. איבחון יכול רק לסייע לך להבין את הבעיות של בתך, ולעזור לך בחיפוש אחרי דרכים לעזור לה. מאבחן גם יכול להציע דרכי טיפול, אבל את לא חייבת לקבל את המלצותיו. את מכירה את בתך טוב יותר מכל אדם אחר, ובסופו של דבר את תחליטי איזה טיפול (אם בכלל) מתאים לה.

אנחנו נמצאים היום במצב מאד דומה לשלכם, אבל כבר אחרי איבחון. אנחנו לחלוטין לא הסכמנו עם ההמלצות של המאבחן לגבי הטיפול, ולי יש גם חשד שהאיבחון עצמו היה מוטעה. גם אם זה באמת המצב ,עדיין הרווחנו מכך שהמאבחן הדגיש לנו כמה נקודות שקודם לא שמנו לב אליהן. לבטח לא הפסדנו דבר מהאיבחון (חוץ מסכום כסף די נכבד).

עוד דבר - אפשר להעזר במטפלים גם ללא איבחון. אנחנו עובדים כבר יותר מחודש עם קלינאית תקשורת, והתוצאות ניכרות. המפגשים עם הקלינאית מאד מהנים עבור הילד (העבודה שלה היא בעיקר דרך משחק וחוויות חיוביות, כדי ליצור תנאים אופטימליים ללמידה).

(אם את מעוניינת לדבר - כתובת הדוא"ל שלי נמצאת בראש דף הבית.)

אנונימי

רוב הילדים שהולכים לאבחונים לא יוצאים מתוייגים בכותרות מפחידות. זה לא שמיד יכניסו אותה למחלקה סגורה פסיכיאטרית.
הילד שלי אחר בדיבור, התברר שזה בן השאר בגלל שהוא דו לשוני + במשך שנה האזניים שלו היו סתומות + כל מיני שטויות קטנות ומעודדות שלא עשינו כדי לעודד את הדיבור.
אחרי האבחון לימדו אותנו את השטויות הקטנות +פתחנו את האזניים (נרות הופי) והוא התחיל לדבר.
הוא הרבה פחות מתוסכל ובעל בטחון עצמי גבוה בהרבה מאז (אולי גבוה מדי

).

לנוכח כמה מהתגובות כאן אולי לא הבהרתי מספיק טוב מה דעתי, אז אכתוב שוב:

מה שחשוב באמת, בעיניי, זה הבנת הבעיות הקיימות ל-מ-ע-ש-ה והטיפול בהן.
האיבחון רצוי במידה שהוא מוביל לאותם הבנה וטיפול, ולעתים קרובות הוא עושה בדיוק את זה. הוא אינו מטרה לעצמה והוא אינו נקי מבעיות (וגם הסיפור שלנו יעיד). אני אישית גם לא מבינה את התופעה הרווחת של ריצה אחרי עוד ועוד ועוד איבחון, לפעמים כתחליף לטיפול (וכתבתי על זה בעבר).
גם הורים יכולים לטעות (זו לא אמירה על פותחת הדף אלא אמירה כללית וגם אישית - אני טעיתי), אבל זה לא אומר שיש מישהו אחר שיודע טוב מהם. בוודאי לא אני. בוודאי לא מישהו שאינו מכיר אותם כלל. וגם לא המערכת.
אני מסכימה עם הרבה מהדעות שהביעה פותחת הדף, גם לגבי המערכת.
חשוב שיהיה ייצוג בדף כזה לדעות והתנסויות שונות, כדי שכל הורה ייקח מה שמתאים לו.

זה הכול.

הנושא הזה כ"כ מסובך וטעון עבורי, ששלוש פעמים התחלתי לכתוב ומחקתי.
מקווה שתוכלי לקחת משהו מהסיפור שלנו.
לבן שלי יש איזושהי בעיית תקשורת. הוא לא אובחן כ PDD, אבל יש איזושהי בעיה. הוא עבר אבחון בגיל די מבוגר יחסית, בערך ארבע נדמה לי, וזה כי התלבטנו כל הזמן. אני התחלתי לחשוב שיש בעיה בערך כשהוא היה בן שנתיים וחצי. שיתפתי את הגננת (הוא בגן מגיל שנה וגם היום, בגיל שש) והיא הסכימה שיש משהו שונה, אך לדעתה זה היה עניין של חוסר בשלות. משהו שיגיע אצלו בשלב יותר מאוחר. גם אמא שלי, שהיתה גננת שנים חשבה ככה, אבל אני יחסתי את זה להיותה לא אובייקטיבית. בדיעבד, כנראה ששתיהן צדקו.
הבעיה אצל הילד שלי לא היתה שפתית. הדיבור שלו התפתח באופן נורמלי ויש לו אינטילגנציה מאד מאד גבוהה (ידע צבעים בגיל שנה וחצי בערך, מספרים בגיל צעיר מאד, לקרוא בגיל ארבע- והכל לימד את עצמו לבד בלי שום התערבות שלנו, למעט מענה על שאלות ששאל). לכן הוא גם היה מאד מבלבל, כי אנשים חושבים שילד שמזהה מילים בגיל שלוש לא יכול להיות אוטיסט.
מה כן היה בעייתי?
התעסקות אובססיבית בנושאים מסויימים- חלונות ודלתות בגיל צעיר, אח"כ מעליות, מספרים וכד'.
מיעט לשחק עם ילדים. היה לו חבר אחד בגן, וכשזה לא רצה לשחק הילד שלי היה במצוקה גדולה. מצד שני, הוא כן שיחק עם ילדי החברים שלנו.
תיקשר עם מעט מאד אנשים ובצורה מוגבלת: למשל התעלם לגמרי משאלות כמו "מה שלומך".
לא סבל לקבל ולפתוח מתנות (זה נשמע אולי שולי אבל יש פה משהו, אולי פחד מהלא צפוי?)
טקסים: היה חייב ללחוץ על הכפתורים של השער בכניסה לגן, ליסוע בדרך מסויימת ולא באחרת.
חוסר גמישות: לא אהב נעליים חדשות, בגדים חדשים. זה מתקשר גם לטקסים. אם היה לו חוג ביום מסויים היה לו קשה אם היום או השעה השתנו. אני זוכרת שבגיל ארבע או חמש דברנו באוטו ואמרתי לו שאני לא יודעת מי יבוא לקחת אותו מאיזה מקום. אני או אבא או סבתא. אמרתי והתכווצתי מפחד התגובה. והוא אמר משהו כמו "אה, בסדר, את או אבא או סבתא"- מבחינתי זה היה סוג של נס.
ובטח עוד המון דברים שאני לא זוכרת.
והיה סימן שאלה גדול סביב ההתפתחות התקשרותית-חברתית שלו.
אני לא יודעת למה לא הלכנו לאבחון בגיל יותר צעיר. חלק מהאבחון כלל מס' פגישות עם קלינאית תקשורת מומחית בתחום של PDD, והיא (כמו גם מטפלים אחרים שפגשתי) אמרה לי שהיא חושבת שלא סתם לא לקחתי אותו. שאם הייתי מאוד מוטרדת, הייתי לוקחת אותו עוד קודם, שאיכשהו ידעתי שזה יהיה בסדר.
אגב, טיפול התחלנו עוד הרבה לפני האבחון. הוא נפגש עם מטפלת במשחק (לא דרמה, ממש משחקים) במשך שנה וחצי בערך, והאבחון היה במהלך התקופה הזו. האבחון אישר את הצורך בטיפול רגשי, והוספנו גם ריפוי בעיסוק שהוא מאוד אהב, בגלל שיש לו רגישות תחושתית, שהיום נדמה לי שאולי היא בעצם היתה הגורם הראשוני לכל הבעיות (ילדים מאוד הפחידו אותו, כי הוא לא סבל את המגע שלהם, למשל).
מה שהיום אנחנו רואים זה שההתפתחות של הילד שלי שונה לחלוטין מהנורמה, אבל יש התפתחות כל הזמן. אם, למשל, הוא לא שיחק אף פעם משחקי דמיון ומשחקים סימבוליים, הרי שהיום הוא יכול במשך שעות לבנות עיר מקוביות עץ פשוטות ולדבר עם עצמו תוך כדי.... רוב הילדים עושים את זה בגיל שנתיים שלוש. הוא עשה את זה בגיל חמש שש. וכך עוד המון המון דברים.

אני חייבת להגיד שאני בשום אופן לא מספרת את הסיפור הזה כדי להגיד שאני נגד אבחונים, או שתמיד הזמן עושה את שלו. ממש לא.
אני מספרת, כי אני חושבת שכל ילד הוא עולם בפני עצמו, כמו ש תמי גלילי כתבה למעלה:
הספקטרום הוא גדול, ומספר הפרופילים השונים בו הוא כמספר הילדים.
וכל סיפור יכול לעזור קצת אולי למישהו.
אגב, אני בכלל לא בטוחה שהילד שלי לא בספקטרום. מה שהיה לי חשוב זה לדעת (ככל האפשר)שאני עוזרת לו באופן שמתאים לו (ואכן הטיפול הרגשי שלו היה מצויין, אולי כי נפלנו על מטפלת מדהימה. מדהימה).

הבן שלי לא דיבר עד גיל 3.5.
עבר איבחונים וטיפולים אינספור.
ברגע שהנחתי לו ונתתי לו להתקדם בקצב שלו ופשוט הייתי שם בשבילו -
הכל השתנה. אמנם באיטיות אבל נכון וטיבעי לו ובלי לחץ.
הוצאתי אותו מהגן והפסקתי עם כל הטיפולים המלחיצים. הייתי איתו כל הזמן.
הבנתי אותו, נתתי לו להרגיש ולדעת שיש מישהו בעולם שמבין אותו
העיצה של "לנסות לא להבין אותו" היא לא טובה לדעתי
לי היה יותר חשוב שהוא יפתח ביטחון שהוא יכול לתקשר מאשר לאלץ אותו לעמוד בלחץ
וזה הגיע וזה משתפר כל הזמן
והכי חשוב הילד מאושר
מוכנה להרחיב אם תרצי

לסבלנות,
אני אמא לבן 2.3 שלא מדבר וגם מראה עוד כמה סימנים מדאיגים. אני אודה לך אם תרחיבי בנושא. אני אובדת עצות ולא יודעת באיזה כיוון טיפולי לבחור כי אני לא שלמה עם זה שהוא צריך להיות מתוסכל, לבכות ולפחד מהטיפולים. ניסינו לטפל בגישה המקובלת וזאת בינתיים התוצאה ואני לא מסוגלת להמשיך ולא בטוחה שזה מה שטוב בשבילו ואין לי מושג למי עוד אפשר לפנות. בלב שלי, האמונה שלי וגם לפי איך שאני מכירה אותו, למרות שאני יודעת שאני לא אובייקטיבית, אני מאמינה שיש סיכוי גבוה שאם נלך בדרך מסויימת אחרת הוא בסופו של דבר יתפתח בסדר או שלפחות נצליח למזער בצורה משמעותית את הקשיים. אבל אין לי מושג איך או למי כדאי לפנות. אני מחפשת המלצות לדרך כזאת, לא משנה לי אם זאת דרך שבה עליי לטפל בו לבד בעצמי או המלצה לטיפול או מטפלים שאפשר להעזר בהם.

ישנם ילדים המתחילים לדבר בגיל שלוש. אני מכירה אחת כזאת שלא הוציאה הגה מהפה עד גיל שלוש ומאז לא סתמה את הפה והיום היא מאוד מפורסמת... תסתכלי בכל עיתון ותראי אותה מקסימה ופורחת.
אבל לעניין. יש לבחון האם חוסר דיבור גורר אחריו גם עיקוב בהבנה (תביא, תתן, קח, לך,בוא, רוצה? וכד')
אי שמירת קשר עין, קשיים במוטוריקה העדינה והגסה, חוסר עניין בבני הגיל ואין בעיית שמיעה (חשוב לבדוק נוזלים באזניים). אז צריך לפנות לייעוץ ואולי טיפול.
כי אני לא שלמה עם זה שהוא צריך להיות מתוסכל, לבכות ולפחד מהטיפולים.
זה נורא! הייתי עדה להמון טיפולים של קלינאית תקשורת והילדים ממש זרחו!.
באופן עקרוני בדר"כ לא מטפלים עד גיל שלוש אלא אם אובחנה בעיית תקשורת כPDD, או עיקוב התפתחותי משמעותי.
אזמרלדה, אני לא באה לשכנע אותך רק להסביר שגם אם תאבחני יש סודיות ורק את תדעי מה האיבחון אמר ואז אין תיוג מצד הסביבה, בכל אופן אפשר לחכות עד גיל שלוש אם אין עוד קשיים משמעותיים.
לא הבנתי גם מה מוגדר בעינייך כבעיית תקשורת - הבת שלי בת שנה ותשע לא אוהבת לדבר עם זרים רק בבית ומעט מאוד בגן, מעדיפה לתת יד ולהוליך את המבוגר, לבצע תנועות כן ולא להצביע (בבית מדברת ולכן המצב שונה) ולא ראיתי שום בעייה בתיאור שלך. קרובת משפחה שלי ידעה צבעים רק בגיל שנתיים וחצי זה לא נחשב קושי!
יש שימוש בהברות ליצירת תקשורת - זה המון! הברה החוזרת על עצמה בהקשר מסויים היא מילה.
את מדברת על ילדה ממש קטנטונת, מה הלחץ? תני לילדה להתפתח.

חשבתי על עוד משהו. האם היא נמצאת איתך רוב הזמן? האם יש מטפלת, גן חברים, גן עם אמא, חוג שאתן משתתפות בו?
ייתכן ופשוט יצרתן קשר של הבנה הדדית ללא מילים. אולי כדאי לערב עוד דמויות או חוג כדי ליצור מצב בו היא תאלץ להשתמש בדיבור כדי לתקשר.
(ובסוגריים אולי בייביסיטר מספר פעמים בשבוע שהיא תקרא איתה סיפורים, שירים על חיות קולות וכד'- אולי שינוי יעזור)

לא יודעת אבל במקרה שלי בגיל שנה וחצי כבר הלכנו לבדיקת שמיעה. למרות שחשבתי שזה נורמאלי ואח שלי דיבר רק בגיל שלוש ובלה בלה.
את זה שווה לשלול. כי אם יש בעיה זה מחייב טיפול מיידי.
אני ממליצה לך לקבל באהבה את ההצעה של רסיסים של אור

אזמרדלה,
מה שלומך ושלום בתך היום? האם השתנה משהו? האם הגעת לתובנות חשובות?
אם בא לך, נשמח מאוד אם תעדכני.

חייבת ...*

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

אזמרלה מה שלום בתך ןהאם היא אובחנה בספקרום

חייבת ...*

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

כי את אותם סימנים יש לבת שלי ואני מודאגת מאודדדדד