על ידי דגנית_ב* » 31 מרץ 2008, 15:50
ה- CNN מקדיש את השבוע לאוטיזם. באתר שלהם מצאתי ותירגמתי
סיפור אישי של אספרגר
28 במרץ, 2008
עם אספרגר – לחיות כחוצנית מקורקעת
(מנהלת בסי.אן.אן. גילתה לאחרונה – בגיל 48 – שיש לה סינדרום אספרגר, סוג של אוטיזם. היום היא נותנת מבט מבפנים על חיים עם הסינדרום.)
אטלנטה, ג'ורג'יה (CNN ) – לאחרונה, בגיל 48 , אובחן אצלי סינדרום אספרגר. רוב חיי ידעתי שאני "אחרת", לא בדיוק כמו כולם. במשך שנים חיפשתי תשובה ולא מצאתי, עד שהוצרכתי לערוך מחקר על אוטיזם, בשביל העבודה. במהלך התחקיר, מצאתי בחייהם של אנשים אחרים עם אספרגר, קווי דמיון שהובילו לאבחנה. למרות שיש בהמצאותה של אבחנה משהו משחרר, אין היא משנה את ה"שונות", היא רק מאשרת אותה.
כאשר אני משוחחת עם אנשים על הצד הזה בעצמי, הם תמיד רוצים לדעת מה זה אומר להיות "אספי", בניגוד ל"נוירוטיפיקלי" (NT). הוי אלוהים, איך להתחיל....
נראה שהדבר היחיד שאנשים יודעים על אספרגר, אם הם יודעים משהו בכלל, הוא ה"חנוניות". יש שמועה שביל גייטס הוא 'אספי'. יש לנו נטייה לתחומי עניין ייחודיים, ונדבר עליהם ללא סוף, אם אתם מעוניינים בכך או לא. מכיוון שהכרתי בנטייה שלי לשאת מונולוגים, פעמים רבות אני מעדיפה לשתוק, אולי לא מספיק. בגלל אוצר המילים הרחב שלנו וצורת דיבור מונוטונית, מכנים אותנו "פרופסורים קטנים", או מתנשאים.
אני לא מבינה לגמרי בשיחת חולין ובחיי המוקדמים כבוגרת, לא הייתי מנומסת. בישיבות, ניגשתי ישר לעניין, ללא הברכות החברתיות המקובלות. זה לא שלא אכפת לי מאנשים. אני רק מאד ממוקדת במשימה. האם אתם עושים חזרות ב"להגיד שלום" לאנשים כדי לוודא שתעשו זאת? אני כן.
למזלי, יש לי חברה יקרה מאד שמתענגת על המוזרויות שלי. היא צוחקת, באהבה, על ערב מסויים אחד במסעדה; עוד קודם שהתיישבה, שאלתי אותה מה היא יודעת על "יחס הזהב" והתחלתי לפלוט כל מה שידעתי על זה. אני מדגישה שוב כמה הייתי ברת מזל עם חברה כזו, כי האירוע קרה לפני שאובחנתי.
קיימת סברה מוטעית של 'אספים' אין חוש הומור. נכון שאנחנו יכולים להיות מאד מילוליים, ולכן מפספסים את ההומור בהתבדחות רגילה, אבל אנחנו יכולים ואכן נהנים אפילו מהומור דק. מצד שני, הפרשנות המילולית שלנו יכולה להיות בעייתית.
בכיתה א', כל פעם שמישהו לכלך את הכיתה, המורה היתה מבקשת מתלמיד להביא את השרת. התלמיד חזר עם מר ג'ונס (לא שמו האמיתי), שנשא מטאטא ויעה מתקפל גדול. כאשר אני התבקשתי להביא את השרת, חיפשתי בכל בית הספר ודיווחתי למורה שלא הצלחתי למצוא את זה. הרי האדם היה מר ג'ונס, אם כך, השרת חייב להיות חפץ. נכון?
אין לי יכולת לראות רגש ברוב הבעות הפנים. אני מפצה על זה על ידי הקשבה לאינטונאציה בדיבור ומשתמשת בהגיון כדי למצוא את ההקשר הרגשי. המילים שאנשים בוחרים, התנועות שלהם ואפילו המהירות בה הם יוצאים מפגישה, יכולים לספק רמזים לרגש.
יש לי גם חושים מחודדים מאד – מגע, טעם, ריח, ראיה וקול – אני רגישה לאורות, רעש, מרקמים וריחות. בסביבה "עמוסה", אגיע לבסוף להצפה תחושתית והמוח שלי יתרוקן. כאשר זה קורה, אני צריכה "לצאת" נפשית לזמן קצר כדי להתמקד מחדש. כאשר אני "חוזרת", אני צריכה לשחזר את מה שקרה בזמן ש"יצאתי". התהליך הנפשי הנוסף שאני צריכה לעשות כדי לתפקד כל יום הוא מתיש, וקשה לי להתמודד עם אילתורים. קשה לי לענות מהר באמצע כל העיבוד הנוסף הזה, לפעמים בלתי אפשרי.
אני כל כך רגישה למגע שדיגדוג מכאיב לי. זהו הדבר שהכי קשה לאנשים להבין. איך דיגדוג יכול להכאיב? כל מה שאוכל לומר שזה כך ולכן אני נמנעת ממגע אלא מאלה היודעים איך לגעת בי.
חיבוקים מחולקים לעיתים נדירות אבל אם אכן אני אחבק מישהו, אני נראית כמו המפלצת של פרנקנשטיין, הזרועות מתוחות קדימה כדי לכוון את המגע. כאשר אבי (אני חושדת שגם הוא 'אספי') ואני מתחבקים, לשנינו יש את ה"התקרבות". לפעמים אנחנו מפספסים וצריכים להתקרב מספר פעמים עד שמושג חיבוק חפוז ומגושם.
בבית הספר, ילדים אחרים שמו לב לשונויות שלי והציקו לי (ודיגדגו אותי עד התקפים של יאוש) במשך שנים. כמי שממילא זקוקה לזמן התבודדות מוגדל, התגובה שלי היתה להתבודד עוד יותר. אהה, אם אתה משונה, אתה בדיחה. כשאתה מתבודד, אתה מפחיד אנשים. "אלה תמיד השקטים ש...."
אני נשואה (ואו!), והבעל הנהדר שלי הוא מתוק אמיתי. אני לא מכירה גבר אחר שיש לו בטחון עצמי כזה שיכול היה להדחות (לפעמים בחדות), גופנית ונפשית, כל כך הרבה פעמים כמוהו. הוא הייה עדין וסבלני (וכן, תכופות מרוקן רגשית) כאשר שנינו למדנו לחיות עם הצורך שלי במרחב, הנטייה להעמיק בעולמי הפרטי כאשר העולם האמיתי וכולם בתוכו, אינם קיימים, והרגישות למגע במשך 26 (בקרוב 27) שנות נישואינו.
אני חייה בחרדה, כי העולם יכול להיות יותר מידי בשבילי ולאנשים יש ציפיות ממני שתמיד, במוקדם או במאוחר, לא אעמוד בהן. לא אוכל לספר לכם כמה פעמים אמרו לי שאני גסת-רוח, מרוחקת וקרה. אבל מעולם לא ניסיתי לפגוע במישהו או התכוונתי להיות נבזית.
יכולתי לספר לכם עוד אבל במקום זה, אשתף אתכם בעוד תובנה. אל תרחמו עלי או תנסו לרפא או לשנות אותי. אם יכולתם לחיות בראש שלי רק ליום אחד, אולי הייתם בוכים למראה כל היופי שאני מגלה בעולם עם חושי המעודנים. לא אחליף אפילו שבריר קטן מאותו היופי, עוצמתי ומהמם ככל שיהיה, ב"נורמליות".
ה- CNN מקדיש את השבוע לאוטיזם. באתר שלהם מצאתי ותירגמתי [url=http://edition.cnn.com/2008/HEALTH/conditions/03/28/autism.essay/index.html] סיפור אישי של אספרגר[/url]
28 במרץ, 2008
[b]עם אספרגר – לחיות כחוצנית מקורקעת[/b]
(מנהלת בסי.אן.אן. גילתה לאחרונה – בגיל 48 – שיש לה סינדרום אספרגר, סוג של אוטיזם. היום היא נותנת מבט מבפנים על חיים עם הסינדרום.)
אטלנטה, ג'ורג'יה (CNN ) – לאחרונה, בגיל 48 , אובחן אצלי סינדרום אספרגר. רוב חיי ידעתי שאני "אחרת", לא בדיוק כמו כולם. במשך שנים חיפשתי תשובה ולא מצאתי, עד שהוצרכתי לערוך מחקר על אוטיזם, בשביל העבודה. במהלך התחקיר, מצאתי בחייהם של אנשים אחרים עם אספרגר, קווי דמיון שהובילו לאבחנה. למרות שיש בהמצאותה של אבחנה משהו משחרר, אין היא משנה את ה"שונות", היא רק מאשרת אותה.
כאשר אני משוחחת עם אנשים על הצד הזה בעצמי, הם תמיד רוצים לדעת מה זה אומר להיות "אספי", בניגוד ל"נוירוטיפיקלי" (NT). הוי אלוהים, איך להתחיל....
נראה שהדבר היחיד שאנשים יודעים על אספרגר, אם הם יודעים משהו בכלל, הוא ה"חנוניות". יש שמועה שביל גייטס הוא 'אספי'. יש לנו נטייה לתחומי עניין ייחודיים, ונדבר עליהם ללא סוף, אם אתם מעוניינים בכך או לא. מכיוון שהכרתי בנטייה שלי לשאת מונולוגים, פעמים רבות אני מעדיפה לשתוק, אולי לא מספיק. בגלל אוצר המילים הרחב שלנו וצורת דיבור מונוטונית, מכנים אותנו "פרופסורים קטנים", או מתנשאים.
אני לא מבינה לגמרי בשיחת חולין ובחיי המוקדמים כבוגרת, לא הייתי מנומסת. בישיבות, ניגשתי ישר לעניין, ללא הברכות החברתיות המקובלות. זה לא שלא אכפת לי מאנשים. אני רק מאד ממוקדת במשימה. האם אתם עושים חזרות ב"להגיד שלום" לאנשים כדי לוודא שתעשו זאת? אני כן.
למזלי, יש לי חברה יקרה מאד שמתענגת על המוזרויות שלי. היא צוחקת, באהבה, על ערב מסויים אחד במסעדה; עוד קודם שהתיישבה, שאלתי אותה מה היא יודעת על "יחס הזהב" והתחלתי לפלוט כל מה שידעתי על זה. אני מדגישה שוב כמה הייתי ברת מזל עם חברה כזו, כי האירוע קרה לפני שאובחנתי.
קיימת סברה מוטעית של 'אספים' אין חוש הומור. נכון שאנחנו יכולים להיות מאד מילוליים, ולכן מפספסים את ההומור בהתבדחות רגילה, אבל אנחנו יכולים ואכן נהנים אפילו מהומור דק. מצד שני, הפרשנות המילולית שלנו יכולה להיות בעייתית.
בכיתה א', כל פעם שמישהו לכלך את הכיתה, המורה היתה מבקשת מתלמיד להביא את השרת. התלמיד חזר עם מר ג'ונס (לא שמו האמיתי), שנשא מטאטא ויעה מתקפל גדול. כאשר אני התבקשתי להביא את השרת, חיפשתי בכל בית הספר ודיווחתי למורה שלא הצלחתי למצוא את זה. הרי האדם היה מר ג'ונס, אם כך, השרת חייב להיות חפץ. נכון?
אין לי יכולת לראות רגש ברוב הבעות הפנים. אני מפצה על זה על ידי הקשבה לאינטונאציה בדיבור ומשתמשת בהגיון כדי למצוא את ההקשר הרגשי. המילים שאנשים בוחרים, התנועות שלהם ואפילו המהירות בה הם יוצאים מפגישה, יכולים לספק רמזים לרגש.
יש לי גם חושים מחודדים מאד – מגע, טעם, ריח, ראיה וקול – אני רגישה לאורות, רעש, מרקמים וריחות. בסביבה "עמוסה", אגיע לבסוף להצפה תחושתית והמוח שלי יתרוקן. כאשר זה קורה, אני צריכה "לצאת" נפשית לזמן קצר כדי להתמקד מחדש. כאשר אני "חוזרת", אני צריכה לשחזר את מה שקרה בזמן ש"יצאתי". התהליך הנפשי הנוסף שאני צריכה לעשות כדי לתפקד כל יום הוא מתיש, וקשה לי להתמודד עם אילתורים. קשה לי לענות מהר באמצע כל העיבוד הנוסף הזה, לפעמים בלתי אפשרי.
אני כל כך רגישה למגע שדיגדוג מכאיב לי. זהו הדבר שהכי קשה לאנשים להבין. איך דיגדוג יכול להכאיב? כל מה שאוכל לומר שזה כך ולכן אני נמנעת ממגע אלא מאלה היודעים איך לגעת בי.
חיבוקים מחולקים לעיתים נדירות אבל אם אכן אני אחבק מישהו, אני נראית כמו המפלצת של פרנקנשטיין, הזרועות מתוחות קדימה כדי לכוון את המגע. כאשר אבי (אני חושדת שגם הוא 'אספי') ואני מתחבקים, לשנינו יש את ה"התקרבות". לפעמים אנחנו מפספסים וצריכים להתקרב מספר פעמים עד שמושג חיבוק חפוז ומגושם.
בבית הספר, ילדים אחרים שמו לב לשונויות שלי והציקו לי (ודיגדגו אותי עד התקפים של יאוש) במשך שנים. כמי שממילא זקוקה לזמן התבודדות מוגדל, התגובה שלי היתה להתבודד עוד יותר. אהה, אם אתה משונה, אתה בדיחה. כשאתה מתבודד, אתה מפחיד אנשים. "אלה תמיד השקטים ש...."
אני נשואה (ואו!), והבעל הנהדר שלי הוא מתוק אמיתי. אני לא מכירה גבר אחר שיש לו בטחון עצמי כזה שיכול היה להדחות (לפעמים בחדות), גופנית ונפשית, כל כך הרבה פעמים כמוהו. הוא הייה עדין וסבלני (וכן, תכופות מרוקן רגשית) כאשר שנינו למדנו לחיות עם הצורך שלי במרחב, הנטייה להעמיק בעולמי הפרטי כאשר העולם האמיתי וכולם בתוכו, אינם קיימים, והרגישות למגע במשך 26 (בקרוב 27) שנות נישואינו.
אני חייה בחרדה, כי העולם יכול להיות יותר מידי בשבילי ולאנשים יש ציפיות ממני שתמיד, במוקדם או במאוחר, לא אעמוד בהן. לא אוכל לספר לכם כמה פעמים אמרו לי שאני גסת-רוח, מרוחקת וקרה. אבל מעולם לא ניסיתי לפגוע במישהו או התכוונתי להיות נבזית.
יכולתי לספר לכם עוד אבל במקום זה, אשתף אתכם בעוד תובנה. אל תרחמו עלי או תנסו לרפא או לשנות אותי. אם יכולתם לחיות בראש שלי רק ליום אחד, אולי הייתם בוכים למראה כל היופי שאני מגלה בעולם עם חושי המעודנים. לא אחליף אפילו שבריר קטן מאותו היופי, עוצמתי ומהמם ככל שיהיה, ב"נורמליות".