^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

שלום אמא אוהבת,
מרגישים את האהבה שלך נוכחת. בנך בר מזל שיש לו אותך.

קשר עם מתנדב פרח יכול להיות מאוד תומך ומשמעותי, לילד וגם לסטודנט, והוא בהחלט מתמשך על פני תקופה. הבגרות היחסית של המבוגר הצעיר, או של המתבגר הבשל, יש בהם יתרון של סובלנות ופתיחות לאחר. זה סוג של ׳עבודה׳ שמממנת חלק משכר הלימוד, אבל יש הרבה נתינה מעומק הלב. הייתי שם. זה יכול להיות חלק ממערכת שלמה, אבל נרקמת מערכת יחסים שיש לה פוטנציאל להיות משמעותית, ובה יש לילד הזדמנות לחוות קשר המשכי ולהתנסות בעוד מערכת יחסים בסביבה מוגנת יחסית.
האם יש שכנים צעירים או בני משפחה (בני דודים וכד׳) שיכולים להיות נוכחים באופן קבוע יחסית פעם בשבוע? אפילו בטוענה של עזרה בשיעורי בית, או ללוות אותו לספריה או לצאת לשחק ביחד כדורסל, כי את לא יודעת לשחק (נניח). משהו שיתן מסגרת זמן שאפשר למלא בקשר, ביחסים, ברגש.

ונכון שזה כואב שזה לא בא בקלות. מה בא לו בקלות? מהם הצדדים החזקים שלו? האם יתכן לרשום אותו לחוגים או קבוצות שתומכות בחוזקות שלו? כך יפגש על בסיס קבוע עם ילדים שאוהבים דברים דומים. אולי יווצר קשר ידידותי עם מי מהם.

היי אהובה יקרה ומהממת!
קודם כל חיבוק אוהב ומעודד לך
אני לא מכירה את כל ההסיטוריה של בנך וכל מה שעברתם יחד בין היתר כתבת שהוא אחרי שנים של טיפולים תקשורתיים וכדומה...מה היו הממצאים? האם מדובר על סוג של אוטיזם חברתי מבחינתו? (חברה שעוסקת בתחום ומאוד משכילה אמרה שאין יותר שימוש במילה "אספרגר" כי הכל נחשב כיום כאוטיזם לפחות בראי המדע הפסיכולוגי) מה לגבי מסגרות שחוזרות על עצמן? קורס או חוג מחייב? כזה אחד שצריך להיות בו במסגרת?
כישורים חברתיים זה אימון לכל דבר , זה כמו שריר שצריך לחזור ולתפעל אותו כל הזמן ושוב ושוב ושוב כדי לסגל התנהגויות בריאות וללמוד מדחייה או פידבקים קשים (זה קשוח ומזעזע אבל גם הבדידות מכאיבה)...ושאלה אחרונה, האם הוא פעם היה במגע ובחיבור עם אנשים אשר דומים לו בגישה ובאופי? וחולקים את הקושי הזה ביחד?
סיגל

מה שמצחיק זה, שזה כל כך קל. לא מישהו מ'פרח' או מישהו בתפקיד, לא מישהו שיגיע פעם אחת וייעלם. זה פוגע יותר. מספיק שילד אחד היה מזמין אותו מדי פעם, אליו או להצטרף לאיזו פעילות, או אפילו סתם כותב לו ווטסאפ כייפי פעם ב-. מתעניין בשלומו כשנעדר. מה שכל כך קל לאחד, נראה שקוף לאחר. שקיפות, אני חושבת שזה כל כך מרכזי. גם אם הייתי מוצאת איזה צורך או עניין מיותר להעביר ביקורת, לא היה על מי. עבר הגיל שבו אני יכולה להתערב, וגוועו הקשרים שביוזמתי. לשמחתי יש לו קצת קשרים ספונטניים, מעטים אבל ערכם עצום. ע צ ו ם.

תודה

אני מבינה שאתם מנסים ליזום מפגשים של אחד על אחד. לדעתי זה כיוון מעולה. אולי אפשר עם ילדים קטנים או גדולים ממנו? לפעמים הדרישות והרצונות שונים, אז יש פחות תחרות, ויכול להווצר כר נח יותר לחוייה משותפת. בן דוד צעיר או בוגר, שכן כנ''ל, אולי אפילו סטודנט מתכנית פרח.

וואו, דברים מקסימים כתבתן. תודה רבה! זה בהחלט עוזר, גם הכתיבה וגם הכוונה. תודה.
אני חושבת שהקושי הכי גדול שלי הוא לראות אותו נוכח שעם כל הקשיים שהוא חווה ביומיום, כל הדחיות וההסתייגויות שמלוות אותו מאז שהבחינו שאינו עומד בציפיות החברתיות, - בכל אלו היו לו פה ושם נקודות אור, שכשהוא סוף סוף העז ליזום, וקיבל תשובות של "אולי". "בטח שרוצים, מיד כשיהיה זמן".
בקשר לפיתוח המודעות, הוא שם. זה תהליך ארוך ומורכב שכל פעם מתקדם עוד קצת. במצבו הוא נדרש להרבה מאוד מודעות, שנים של טיפולים תקשורתיים ונפשיים, דברים שאחרים לא עוברים. הוא מבין את זה. קשה קצת להשלים. הבדידות קשה, הלוואי שיצליח לצאת ממנה. תודה על כל העיצות!

• ולתהליך ארוך להשלמה

• מקור גדול לנחמה.

נפלאות הסלולרי

הוא יודע שיש לו בעיית תקשורת? זה מדובר? זה מומלל?
כי משהו בסידרה על בוגרים עם אוטיזם מיגנט אותו מאוד חזק. ואולי מעבר לפתרון הקונקרטי במענה לשאלה מה אולי חשבו עליו חברים (ומאוד אהבתי את הכיוונים שהציעו כאן) אולי מעבר לזה, משהו בו מבקש לפענח את חידת החיים שלו.
הייתי מגששת בעדינות: היית רוצה לדעת האם מה שקרה לך זה כמו בסידרה או אולי היית מעדיף שלא לדעת?
אני חושבת שזה מהותי כאן, הסוגיה כמה מידע מתאים לו להכיל ובאיזו שפה הוא היה רוצה שזה יוגש לו. אבחנה יכולה להיות מקור גדול למחצה ולתאריך ארוך להשלמה. וגם עלולה להיות מקור לאובדן, קשיי זהות ומצוקה חריפה. בעיני שווה לבדוק מה הוא הרגיש כלפי הדמויות בתוכנית.

אני אחת שכל הזמן הודפת הצעות להיפגש עם אנשים.
כי אני צריכה לגייס אנרגיות שאין לי. כלומר הבעיה אצלי. הורים של חברים של הילדים, חברות ילדות, משפחה.


אז רק דוגמא איך לפעמים תגובות מתחמקות נובעות מבעיה פנימית אצל מי שמולך שאי אפשר אפילו לצפות אותה או לנחש אותה.

אז לגבי תשובה, אפשר ללכת למקומות האלה שאנחנו לא באמת יודעים מה אנשים חושבים ויש לכל אחד סיבות משלו שבדרכ לא קשורות אלינו.

דבר נוסף, זה נראה לי אחלה לפתח מודעות. וזה בסדר גמור. אם זה נשאר נקי ופחות דרמטי ממה שאנו נוטים לעשות את זה לפעמים. זה קשה בגיל ההתבגרות לא להיות דרמטי בתפיסות שלנו לכן כאמא אולי הייתי רק משתדלת להשאיר נקי.
דוגמא כללית לתשובה -
"ואם חלק מהתגובות המנפנפות היו מהסיבה הזו, אז מה? כולנו קיבלנו תגובות כאלה במקומות מסויימים, חברות מסויימות וכו'... "

ואז לתת דוגמא מעצמך.

לנתק את הקשר ממשהו שהוא מביך או תלוי בו או בהתנהגות שלו - למשהו כללי אוניברסלי שקשור נטו בחיבור בין אנשים שלפעמים קיים ולפעמים לא.

אני חושבת ששווה לחשוב קצת מחוץ לקופסא, למשל לנסות להתחבר עם אנשים שקצת בוגרים מגילו, שיכולים להכיל את השונות שלו יותר טוב. בגיל ההתבגרות יש המון חרדה סביב החבורה שאתה משתייך אליה והמון סטיגמות, זה גיל באמת קשה ונוראי למי שקצת שונה. כשאני הייתי בגיל ההתבגרות הרגשתי מאד אאוט בבית ספר שהייתי בו (שהיה סחי בטירוף ואני... לא), היו לי חברות שהכרתי מפורומים באינטרנט וגרו בערים אחרות והייתי נפגשת איתן, וגם מדברת איתן במסנג'ר כל יום. היו לי חברים יותר מבוגרים עם רישיון נהיגה שלקחו אותי לבלות בתל אביב, הסתובבתי במפגשים של הקהילה הגאה, גם כי היה לי עניין מסויים בנשים וגם כי חיפשתי את איכות קבלת השונה שיש שם.
הרבה פעמים האנשים שאיתם נועדת להיות לא נמצאים מתחת לאף וצריך לעשות מאמץ לחפש אותם, אבל זה לא חייב להיות ממקום קורבני ודחוי, אלא מהבנה שכמו שהם לא רוצים אותך, בעצם גם הם לא ממש מתאימים להיות חברים שלך ולא בראש שלך.

זה מזכיר לי סרט שראיתי לא מזמן בנטפליקס, "הוא פשוט לא בקטע שלך", שבו מתארים את כל התירוצים האפשריים שגברים נותנים לנשים ונשים נותנות לעצמן למה גברים נעלמים ולא יוצרים קשר אחרי דייט, ואיך הם בכל זאת מעוניינים אבל נרתעים כי "את חכמה מדי" "את חזקה מדי" "הוא לא בשל למחויבות" וכו'... ויש קטע שבו מישהו יושב עם הגיבורה ומסביר לה שהיא חייבת להפסיק להאמין לכל התירוצים האלה כי מישהו שרוצה להתקשר אליה יתקשר, נקודה. ואם הוא לא מתקשר הוא לא מעוניין.
כתבתי את זה כאן כי אני חושבת שכולנו מקבלים את התחושה הזו בכל מיני מקומות בחיים. כנראה שאצל בנך זה יותר חזק, אבל ממש לא יוצא דופן. אולי הוא יוכל למצוא בזה נחמה...
בסופו של דבר הפתרון הוא לא לנסות להשתלב איפה שלא רוצים, אלא למצוא את האנשים הדומים לך שיקבלו אותך כפי שאתה. ואם אתה מוזר מדי, תמצא מוזרים כמוך והעולם יראה נורמלי שוב. בסופו של דבר זה מה שעושים כולם.

שולחת לך חיבוק. ממש קשה ומכאיב.
אני חושבת שהאמת פה היא הכי פשוטה וגם מלמדת שיעור חשוב על פרשנות של המילים שמגיעות מאנשים אחרים.
את יכולה להגיד שאת לא יודעת. כי זו האמת. מאיפה את יכולה לדעת מה חשבו אנשים? או מה חשבו כל האנשים?
אפשר להגיד - לא יודעת, ולהזמין אותו לחלוק את הכאב שבמחשבה הזאת וזהו. להביע אמפטיה, אם הוא ישתף פעולה ויפרוק, ולהגיד שזה באמת ממש מכאיב ולא נעים לדמיין את זה, אבל שאין לנו יכולת לדעת מה אנשים חושבים. או, אם הם מתחמקים, למה הם עושים את זה. ושיכול להיות שחלק היו באמת כאלה (התחמקו כי חשבו דברים לא נעימים) וחלק היו אחרים, ולעולם לא נדע. אולי מישהו מהם גם באמת רצה להיפגש אבל לא היום, ואחרי זה שכח כי יש לו חברים קרובים יותר שהעסיקו אותו.
יש אנשים שיותר קשה להם בעולם הזה למצוא חברים. הם יצטרכו יותר להתאמץ. זה פשוט ככה ועדיף לקבל את זה כמו שזה. זה האתגר שלהם.
לצד זה, שווה לטפח את ההבנה שאחרות היא דבר שמאתגר אנשים ושרוב האנושות מעדיפה את הדומים לה. לעודד אותו לחפש את אלו שיש להם ראש פתוח וסקרן, או את אלו שפשוט דומים לו וגם מעדיפים דומות. זה שהוא מוזר בשביל אנשים מסוימים לא אומר שהוא מוזר. זה שיפוט שלהם, והוא לא חייב לאמץ אותו.

נשמע קשה. שולחת חיבוק ומקשיבה לך, אין לי כרגע עצות חכמות.

אמא אוהבת יקרה,

אני שולחת לך חיבוק גדול. זה כואב כשהעולם מכאיב לילדים שלנו, ואין לנו דרך יעילה לגונן.

בקשר לשאלה שלך, שלא ממש נשאלה- מה את מבקשת פה? אוזן קשבת ומרחב של פריקת האבן המכבידה על הלב? תמיכה בך? עיצות לתמיכה בבן? הפניה לבירורים לגבי קשיי תקשורת? משהו אחר?

ושוב- חיבוק גדול.

שלום כולם. עברו המון שנים מאז ביקרתי כאן, הגעתי למפגשים וכו'. אפילו הקטן כבר נער גדול. הוא ילד נבון ביותר, רגיש ומודע, ועם בעיית תקשורת. אין לו כמעט חברים. איכשהו בזמן האחרון הוא התחיל לראות סדרות בטלוויזיה על בוגרים עם אוטיזם, וממש מרותק. הפנים שלו לובשות כאב. הוא סיפר לי שגיבור הסדרה מנסה ליצור קשר עם חברים, אבל הם עונים לו תשובות מתחמקות. עד שהגיבור לוחץ על מישהו, וזה יורה לו את האמת בפרצוף: אתה מוזר מדי.
הבן שלי כל השנים אוכל תשובות כאלו. כל השנים מאמין למשפטי ההתחמקות, "בטח שאני רוצה להפגש אתך פשוט לא היום". אתמול הוא שאל אותי אם אני חושבת שכמו אצל ההוא בסדרה, כל הפעמים שאמרו לו את המשפט הזה בשנים שעברו היו כי נרתעו ממנו. שהוא עשה מעצמו צחוק.
ופתאום אני לא יודעת מה לענות.