על ידי פילה_בחנות_חרסינה* » 10 יוני 2010, 00:49
כמו פילה בחנות חרסינה, אני גדולה ומגושמת והורסת בלי כוונה את כל מה שמסביבי.
אתחיל מזה שאני אמא לילדה מקסימה. יפה, חכמה, מוכשרת...ואוטיסטית. לא סתם אוטיסטית, אלא בתפקוד נמוך... כזאת שכשמנסים לתקשר איתה מיד שמים לב לקשיים ולשונות שלה. ואני כל כך אוהבת אותה, כל כך רוצה לעזור. כל ניסיון מסתיים בכישלון. והיא ממשיכה להיות יפה, מקסימה, חכמה וטובה...ועם כל הקשיים והביטויים האוטיסטים. אני משוכנעת שזה ממש לא מקרי שהיא אוטיסטית. אני משוכנעת שמישהו שם למעלה שלח לי את זה בכוונה, אולי כדי ללמד אותי משהו, רק שאני כנראה גם קצת אוטיסטית בעצמי ואינני מצליחה ללמוד.
זה הסיפור שלי (הרבה פרטים הקשורים למידע אישי שונו והושמטו כאן, כי הפרטיות שלי ושל בני משפחתי חשובה לי. כתבתי את הדף הזה כדי לשפוך את הלב ומתוך עניין לשמוע דעות שונות וגם עצות למקרה הסבוך שלי):
מהרגע ששמתי לב שיש לה קשיים הדחקתי. לא רציתי לאבחן, לתייג. רציתי שלמרות הכל היא לא תקבל את המסר שמשהו לא בסדר איתה. אבל זאת לא היתה הדחקה של אמא רגילה, זאת היתה הדחקה הרבה יותר מודעת וכואבת. למה? אולי בגלל אבא שלי. אבא שאני בקשר איתו כיום. קשר שנראה כלפיי חוץ נחמד ויפה. אנחנו נראים משפחה נורמלית. כל החברות שלי חושבות שיש לי הורים מאוד נחמדים. אבל מתחת לפני השטח יש הרבה כעס ושנאה. אבא שלי היה פעם מנהל מוסד. רוב החוסים הם נערים אוטיסטים. כשהייתי ילדה יצא לי לבקר שם אחת לכמה זמן. היו שם כאלה שנראו ממש בסדר ולא הבנתי מה הבעיה. אבא שלי הסביר ביובש: אלא ילדים פגועי מוח.
למוסד ההוא יש דווקא שם טוב. גם לאבא שלי יש שם טוב. רק אני חושבת אחרת. אבא מנוכר. שקוע בעולם אישי משלו. לא עולם של אוטיסטים. עולם מלא בחברים, בילויים, נסיעות ולימודים. חסר סבלנות כלפיי, ביתו היחידה. תמיד נתן לי להרגיש כאילו אני קרצייה, עול על כתפיו. תמיד נראה עייף וסובל כשניסיתי לדבר איתו. מייפה את המציאות. מטאטא את הקשיים מתחת לשטיח.
אני תמיד הייתי ילדה שקטה וממושמעת. בבית הספר לא היו בעיות. תמיד היו לי חברות ואף פעם לא הסתבכתי. בשלב מסוים צצו כמה קשיים. החלטתי לעזוב את הלימודים. בבית הייתי כמו אוויר. אני לא זוכרת אם אי פעם קיבלתי חיבוק או מילה טובה. נתנו לי אוכל, בגדים, ומיטה לישון אבל לא יכלו לסבול את הנוכחות שלי. אבא שלי החליט לאבחן אותי. ברחתי, חזרתי, שכרתי דירה עם חברה, עבדתי, נשברתי וחזרתי. בינתיים התברר לי שההורים שלי הלכו לטיפול פסיכולוגי שבו בכו לפסיכולוג עד כמה אני בעייתית וכמה קשה להם איתי. לחצו עליי לבוא לפסיכולוג שעל ההתחלה נזף בי: "למה את עושה בעיות להורים שלך?" אחר כל זה נראה להם ממש מוזר שאני מסרבת ללכת לטיפול פסיכולוגי. אחרי כמה זמן הבנתי את הטריק: ביקשתי ללכת לטיפול פסיכולוגי. בטיפול בכיתי וקיטרתי חופשי על ההורים שלי וההורות שלהם. פתאום בפעם הראשונה בחיי מישהו הקשיב לי. פעם ראשונה שאני ההייתי "הטובה" והם "הרעים".
גדלתי. התחתנתי. ההורים ממשיכים בהצגה של משפחה נהדרת, הורים משקיעים ונחמדים.
נולדה לי בת. יפה, חייכנית, חכמה, בריאה....ואוטיסטית. עכשיו אני צריכה לקחת אותה לאבחון. אצל אנשים כמו אבא שלי וחברים שלו. עכשיו גם טיפולים, אצל אנשים כמוהם. כן, אני יודעת שלא כולם כמוהם. יש הרבה אחרים לגמרי. לא צבועים, לא כאלה שמסתכלים על האוטיסט מגבוה – הוא הפגום ואנחנו המושלמים. אנשים טובים. אבל אני לא יכולה לראות את ההבדל. לא מוצאת אנשים כאלה. התקשרתי לקלינאית תקשורת שקיבלתי עליה המלצה מחברה. הבת שלי מרדנית מטבעה – לומדת מה שלומדת לבד ולא מוכנה שמישהו ינסה ללמד אותה משהו. שאלתי בטלפון את הקלינאית מה עושים במקרה שהיא תתנגד לטיפול. הקלינאית אמרה: "אנחנו מכירים מצבים כאלה, יש לנו כלים להתמודד עם זה בטיפול. זה חלק מהבעיה שלה." בסוף לא קבעתי איתה. משהו במה שהיא אמרה צרם לי. מטריד. לקח לי יותר משנה להבין למה זה מפריע לי עד שלבסוף הבנתי: הבעיה היא אצל הילדה. הקלינאית בסדר. משהו כמו: הניתוח הצליח אבל החולה מת. הבעיה היא לא בטיפול או במטפל. הבעיה היא אצל הילדה. נשמע לי מוכר מהבית. קשה לי. אני לא מסוגלת לטפל בה ככה.
בסוף נשברתי ולקחתי אותה לאבחון. קיבלתי על הראש מהרופא למה חיכיתי כל כך הרבה זמן. ניסינו כמה טיפולים, שנכשלו (כמובן שבגלל הילדה – שלא משתפת פעולה. המטפלים כולם היו בסדר גמור). הילדה נשארה בתפקוד נמוך. אני מיואשת. כואבת. נראה לי שזה בגללי. בגלל היחסים שלי עם אבא שלי. אני לא אוהבת אותו. לפעמים אפילו שונאת. אם הייתי יכולה הייתי נוסעת רחוק מאוד, לחיות את חיי מבלי שאצטרך לשמור איתו על קשר וגם מבלי שאצטרך לריב איתו (אי אפשר לריב איתו לאורך זמן, הוא תמיד מצליח לפייס אותי כנראה בגלל שהוא מפחד שכל החברים שלו ידעו שהוא אבא כזה גרוע.). אני לא יכולה לעבור למקום אחר בגלל בעיות כספיות ולצערי אבא שלי עוזר לי כלכלית ואני תלויה בו, עם כל ההשפלה שבדבר. מאז האבחון של הילדה לא חזרתי לעבוד ואני נמצאת איתה בבית, מטפלת בה בגישה הדומה לUNSCHOOLING-. נותנת לה לעשות מה שהיא רוצה, שלפחות תהיה מאושרת. אבא שלי חורק שיניים. הוא כבר חוזה לה עתיד במוסד כלשהו ומציע עזרה. הוא היה הראשון ששם לב שהיא אוטיסטית. אני חושבת שבסתר ליבו הוא אפילו שמח לאיד- הנה לבת הבעייתית שלו נולדה בת בעייתית עוד יותר. סימן שהוא היה תמיד בסדר ואני זאת הבעייתית. מפחדת מהיום שאצטרך להתעמת עם משרד החינוך. אשמח לשמוע דעות על הסיפור הזה. ראיתי שיש כאן הרבה אנשים רוחניים – אולי מישהו כאן יאיר את עיניי...אולי אמצא דרך לעזור לבת שלי להתקדם, או לפחות לקבל את המצב שלה ולהיות מאושרת עם זה.
כמו פילה בחנות חרסינה, אני גדולה ומגושמת והורסת בלי כוונה את כל מה שמסביבי.
אתחיל מזה שאני אמא לילדה מקסימה. יפה, חכמה, מוכשרת...ואוטיסטית. לא סתם אוטיסטית, אלא בתפקוד נמוך... כזאת שכשמנסים לתקשר איתה מיד שמים לב לקשיים ולשונות שלה. ואני כל כך אוהבת אותה, כל כך רוצה לעזור. כל ניסיון מסתיים בכישלון. והיא ממשיכה להיות יפה, מקסימה, חכמה וטובה...ועם כל הקשיים והביטויים האוטיסטים. אני משוכנעת שזה ממש לא מקרי שהיא אוטיסטית. אני משוכנעת שמישהו שם למעלה שלח לי את זה בכוונה, אולי כדי ללמד אותי משהו, רק שאני כנראה גם קצת אוטיסטית בעצמי ואינני מצליחה ללמוד.
זה הסיפור שלי (הרבה פרטים הקשורים למידע אישי שונו והושמטו כאן, כי הפרטיות שלי ושל בני משפחתי חשובה לי. כתבתי את הדף הזה כדי לשפוך את הלב ומתוך עניין לשמוע דעות שונות וגם עצות למקרה הסבוך שלי):
מהרגע ששמתי לב שיש לה קשיים הדחקתי. לא רציתי לאבחן, לתייג. רציתי שלמרות הכל היא לא תקבל את המסר שמשהו לא בסדר איתה. אבל זאת לא היתה הדחקה של אמא רגילה, זאת היתה הדחקה הרבה יותר מודעת וכואבת. למה? אולי בגלל אבא שלי. אבא שאני בקשר איתו כיום. קשר שנראה כלפיי חוץ נחמד ויפה. אנחנו נראים משפחה נורמלית. כל החברות שלי חושבות שיש לי הורים מאוד נחמדים. אבל מתחת לפני השטח יש הרבה כעס ושנאה. אבא שלי היה פעם מנהל מוסד. רוב החוסים הם נערים אוטיסטים. כשהייתי ילדה יצא לי לבקר שם אחת לכמה זמן. היו שם כאלה שנראו ממש בסדר ולא הבנתי מה הבעיה. אבא שלי הסביר ביובש: אלא ילדים פגועי מוח.
למוסד ההוא יש דווקא שם טוב. גם לאבא שלי יש שם טוב. רק אני חושבת אחרת. אבא מנוכר. שקוע בעולם אישי משלו. לא עולם של אוטיסטים. עולם מלא בחברים, בילויים, נסיעות ולימודים. חסר סבלנות כלפיי, ביתו היחידה. תמיד נתן לי להרגיש כאילו אני קרצייה, עול על כתפיו. תמיד נראה עייף וסובל כשניסיתי לדבר איתו. מייפה את המציאות. מטאטא את הקשיים מתחת לשטיח.
אני תמיד הייתי ילדה שקטה וממושמעת. בבית הספר לא היו בעיות. תמיד היו לי חברות ואף פעם לא הסתבכתי. בשלב מסוים צצו כמה קשיים. החלטתי לעזוב את הלימודים. בבית הייתי כמו אוויר. אני לא זוכרת אם אי פעם קיבלתי חיבוק או מילה טובה. נתנו לי אוכל, בגדים, ומיטה לישון אבל לא יכלו לסבול את הנוכחות שלי. אבא שלי החליט לאבחן אותי. ברחתי, חזרתי, שכרתי דירה עם חברה, עבדתי, נשברתי וחזרתי. בינתיים התברר לי שההורים שלי הלכו לטיפול פסיכולוגי שבו בכו לפסיכולוג עד כמה אני בעייתית וכמה קשה להם איתי. לחצו עליי לבוא לפסיכולוג שעל ההתחלה נזף בי: "למה את עושה בעיות להורים שלך?" אחר כל זה נראה להם ממש מוזר שאני מסרבת ללכת לטיפול פסיכולוגי. אחרי כמה זמן הבנתי את הטריק: ביקשתי ללכת לטיפול פסיכולוגי. בטיפול בכיתי וקיטרתי חופשי על ההורים שלי וההורות שלהם. פתאום בפעם הראשונה בחיי מישהו הקשיב לי. פעם ראשונה שאני ההייתי "הטובה" והם "הרעים".
גדלתי. התחתנתי. ההורים ממשיכים בהצגה של משפחה נהדרת, הורים משקיעים ונחמדים.
נולדה לי בת. יפה, חייכנית, חכמה, בריאה....ואוטיסטית. עכשיו אני צריכה לקחת אותה לאבחון. אצל אנשים כמו אבא שלי וחברים שלו. עכשיו גם טיפולים, אצל אנשים כמוהם. כן, אני יודעת שלא כולם כמוהם. יש הרבה אחרים לגמרי. לא צבועים, לא כאלה שמסתכלים על האוטיסט מגבוה – הוא הפגום ואנחנו המושלמים. אנשים טובים. אבל אני לא יכולה לראות את ההבדל. לא מוצאת אנשים כאלה. התקשרתי לקלינאית תקשורת שקיבלתי עליה המלצה מחברה. הבת שלי מרדנית מטבעה – לומדת מה שלומדת לבד ולא מוכנה שמישהו ינסה ללמד אותה משהו. שאלתי בטלפון את הקלינאית מה עושים במקרה שהיא תתנגד לטיפול. הקלינאית אמרה: "אנחנו מכירים מצבים כאלה, יש לנו כלים להתמודד עם זה בטיפול. זה חלק מהבעיה שלה." בסוף לא קבעתי איתה. משהו במה שהיא אמרה צרם לי. מטריד. לקח לי יותר משנה להבין למה זה מפריע לי עד שלבסוף הבנתי: הבעיה היא אצל הילדה. הקלינאית בסדר. משהו כמו: הניתוח הצליח אבל החולה מת. הבעיה היא לא בטיפול או במטפל. הבעיה היא אצל הילדה. נשמע לי מוכר מהבית. קשה לי. אני לא מסוגלת לטפל בה ככה.
בסוף נשברתי ולקחתי אותה לאבחון. קיבלתי על הראש מהרופא למה חיכיתי כל כך הרבה זמן. ניסינו כמה טיפולים, שנכשלו (כמובן שבגלל הילדה – שלא משתפת פעולה. המטפלים כולם היו בסדר גמור). הילדה נשארה בתפקוד נמוך. אני מיואשת. כואבת. נראה לי שזה בגללי. בגלל היחסים שלי עם אבא שלי. אני לא אוהבת אותו. לפעמים אפילו שונאת. אם הייתי יכולה הייתי נוסעת רחוק מאוד, לחיות את חיי מבלי שאצטרך לשמור איתו על קשר וגם מבלי שאצטרך לריב איתו (אי אפשר לריב איתו לאורך זמן, הוא תמיד מצליח לפייס אותי כנראה בגלל שהוא מפחד שכל החברים שלו ידעו שהוא אבא כזה גרוע.). אני לא יכולה לעבור למקום אחר בגלל בעיות כספיות ולצערי אבא שלי עוזר לי כלכלית ואני תלויה בו, עם כל ההשפלה שבדבר. מאז האבחון של הילדה לא חזרתי לעבוד ואני נמצאת איתה בבית, מטפלת בה בגישה הדומה לUNSCHOOLING-. נותנת לה לעשות מה שהיא רוצה, שלפחות תהיה מאושרת. אבא שלי חורק שיניים. הוא כבר חוזה לה עתיד במוסד כלשהו ומציע עזרה. הוא היה הראשון ששם לב שהיא אוטיסטית. אני חושבת שבסתר ליבו הוא אפילו שמח לאיד- הנה לבת הבעייתית שלו נולדה בת בעייתית עוד יותר. סימן שהוא היה תמיד בסדר ואני זאת הבעייתית. מפחדת מהיום שאצטרך להתעמת עם משרד החינוך. אשמח לשמוע דעות על הסיפור הזה. ראיתי שיש כאן הרבה אנשים רוחניים – אולי מישהו כאן יאיר את עיניי...אולי אמצא דרך לעזור לבת שלי להתקדם, או לפחות לקבל את המצב שלה ולהיות מאושרת עם זה.