אוי, א', תודה
ותראי את המצהיבון: "בשביל שיח טוב כל מה שצריך זה מעט מים, מעט אור ומעט רצון טוב. יד?" זה אחד שלא ראיתי עדיין...
המממ... מעניין.
איך את מרגישה?
ץ

חיבוק...}

לא במקרה נכנסתי לדף..
אמנם לא אותה המחלה, אך חוויות מאוד דומות.
מקבלת תרופות מאוד חזקות ש"הופכות" אותי לגמרי ומשפיעות על כל תחומי החיים.
לגמרי לא תואם את אורח חיי ואמונותי..
משתדלת להיות אופטימית, ללמוד להעזר, למצות זכויותי מול המוסדות האטומים
וכל זאת כשאני מרגישה כמו סמרטוט ומצבי הרוח משתנים בקיצוניות
אני איתך
והצהוב:תמיד הכי חשוך לפני עלות השחר

תודה לכולכן.
צפרדעית, בגדול הקשרים המשפחתיים אצלנו לא משהו... אחות שלי תומכת, אבל גרה מאוד רחוק ממני, אחות שנייה בארה"ב ועם אבא שלי אין לי כ"כ קשר.. (אמא שלי נפטרה מאותה מחלה..).
יש לי חברים איתם ניתן להתייעץ ולהיעזר בהם. הכרתי מישהי מקסימה שנכונה מאוד לדבר ולתמוך טלפונית, ואני שוקלת גם להצטרף לקב' תמיכה באזור.
גם כאן זה סוג של תמיכה.
(ובהזדמנות זו, מ א ו ד נהנית מהחוכמות של ילדייך בדף המלבב "חוכמות של ילדים".)

א', יש לך קבוצה תומכת סביבך? משפחה? חברים? מישהו שמקשיב? שותפים לקבלת ההחלטות?
ץ

רפואה שלמה @} לשתיכן.
עולה מחשבה,שאלי לא צריך לאחוז בשום דגל לא טבעי ולא קונבציונאלי,המחלה באה לעורר,היא שיעור גדול גדול.
כמו שכתבת רק להקשיב.
מה הנשמה מספרת לי עכשיו
ועכשיו?
ויהיו ימים שיהיה קשה להקשיב
ואז יהיה יום צלול ובהיר.
חיבוק גדול ונשימה ארוכה.
"ישועת ה' כהירף עין"

תודה לכן...צפרדעית ופלונית.. המשפט האחרון גרם לי לדמוע...

ההרגשה שלי אכן השתפרה מאז עברתי מביה"ח הגדול למקום קטן יותר ולרופאה אחרת.

אבל התרופות האלה... לא קל לי איתן... הן מאוד חזקות. משפיעות על כל המערכת האנדוקרינית, גורמות לכאבים בעצמות, להפסקת המחזור (כן, כן..) לבעיות ברחם (רירית מעובה ושרירנים) ואלהים יודע מה עוד...

בתחילת הדרך, כשרק נודע לי, היה לי ברור שאני בכלל לא נכנסת לתרחישים האלה של הרפואה הקונבנציונלית. לא נכנסת לתהליך של נתוחים, תרופות הורמונליות, הקרנות (אותן טרם התחלתי..) ...

היה לי ברור שאני אלך לחוות בריאות כאלה בחו"ל, אעשה צום מיצים וניקוי, ואגמור עם העניין...

אבל בתהליך ארוך של הסתגלות, ששווה לבדוק אילו דפוסים לוו אותו, אני כרגע כן לוקחת את התרופות האלה. (טמוקסיפן ולוקרין, מי שמכיר).

ועדיין לא לגמרי שלמה עם זה...

הלב שלי עם הרפואה הטבעית. אני כ"כ מאמינה בכוח הריפוי הטבעי של הגוף אם רק נותנים לו את האפשרות...ומאידך, הרפואה הקונבנציונלית, על גוף המחקר הנרחב שלה (וכמובן הלחצים מסביב) איכשהו הטו את הכף (לפחות בשלב זה).

כרגע יש לי דקירות באגן וזה מלחיץ אותי...

שלום, אני לא ממש "מכאן", לפעמים קוראת אף פעם לא כותבת, אבל אני בסרט המטלטל הזה, בעיקר מכירה את ההרגשה האיומה של להשאב למערכת גדולה ולא מתאימה בתוך מצב רגשי שהוא כ"כ שביר. גם אני עברתי לבי"ח קטן יותר ונמצאת עכשיו עם רופאים שאני מרגישה שהתברכתי בהם, אחרי תקופה ארוכה שהייתי מתחילה להקיא ברגע שראיתי את בית החולים (הגדול) מרחוק. אני מצטערת שהעצות שלי כ"כ פרקטיות אבל יכול מאד להיות שאת זכאית לקצבה "אוטומטית" בביטוח לאומי, לפחות לזמן ההקרנות. הלוואי ויכולתי לחזק אותך אני מתחילה טיפולים וגם מתביישת קצת להחשף, המחשבות על המוות... אני מתחרבשת איתן בכתיבה (לעצמי) ומנסה , בלי המון הצלחה, להניח למה שאינו בשליטתי. תנסי לקבל עזרה מכל מי שמציע, כולם באמת ירצו לעזור לך ותקחי. אני מחבקת אותך.

א, אני ממשיכה להקשיב. מחזקת מרחוק.
ץ

שוב באתר, רק נכנסת וכבר מרגישה רגועה יותר...

עברתי לרופאה חדשה, במקום אחר לגמרי מזה שהייתי בו.

עדיין בהמתנה... ממשיכה לקחת את הטיפול התרופתי, מחכה לניתוח. (עוד אין תאריך).

זוכרת איך הגעתי לביה"ח הקודם. הגעתי רק כדי לדבר עם איש מקצוע, לא התכוונתי בכלל להכנס לטיפולים שם, ופשוט פעלתי מתוך דפוסים ישנים ולא נכונים לי (ריצוי..) ו"נשאבתי" לסדרת בדיקות וטיפולים, במשך שלושה חודשים (שנדמו בעיני כשלוש שנים..)...בבי"ח ענק, רחוק מאוד מהבית שלי... איפשהו אבדתי שליטה ובאמת בשלב מסויים (מאוחר מדי) היה "פיצוץ" שגרם לי לעזוב שם.
אני מאוד מקווה שעכשיו ההתנהלות תהיה אחרת. מקווה שזה לא מאוחר מדי .
אני יותר מחצי שנה לאחר האבחון ועדיין לא עברתי ניתוח... מרגישה כל מיני דקירות בגוף, כאבים, אולי זה מהתרופות שאני צריכה לקחת.הן מאוד חזקות.
ברגיל, אני לא לוקחת בכלל תרופות, אפילו לא אקמול או משהו נגד כאבים. וכאן אני צריכה להכניס לגוף חומרים כ"כ חזקים...
כבר כמה חודשים שאני לא ישנה כמו שצריך. דואגת.
יש גם מחשבות על המוות...והרבה אי ודאות. אני לא יודעת ממה אני אתפרנס בזמן הקרוב של הניתוח, ההחלמה וההקרנות (אין לי כרגע עבודה קבועה..) וגם אח"כ. מקווה שההתאוששות תהיה מהירה.

פלונית, אני מאוד אשמח לדבר עם נשים "מכאן"..שעברו תרחישים דומים..

גם אני
ומחזקת אותך
והעיקר, העיקר - ל ה ק ש י ב.... בעיקר לתחושת הבטן!
הייתי בסרט דומה עד לפני חצי שנה...

גם אני

מקשיבה. ץ

כ"כ הרבה זמן לא הייתי באתר הזה... כבר מעל חצי שנה שאני ב"סרט" בריאותי מטלטל, נמצאת בהמתנה לניתוח,נסיעות לבתי-חולים, עוברת טיפולים וחיה תחת האיום המתמיד של המחלה ההיא...

לא הייתי במצב של להרפות, לנשום, להיות בכלל בתדר של האתר הזה. ופתאום מן יום כזה, בתקופת מעבר בין בתי חולים, בתוך תקופת טיפולים ולפני ניתוח משמעותי, שאני מוצאת את עצמי טובלת קצה של רגל ועוד קצת, והנה אני כולי במים...

סוקרת את תהליך קבלת ההחלטות שלי לאורך החודשים האחרונים.

יכול להיות שהייתי עושה כמה דברים אחרת..

והעיקר, העיקר - ל ה ק ש י ב.... בעיקר לתחושת הבטן!

חוויתי רכבת הרים של הרגשות. בעיקר לא קלים.

דפוסי ההתנהלות שלי עולים ומתבהרים ומבקשים שינוי.

<המשך יבוא>