מצ'רה
ואולי ההבדל בין שונות ללקות היא שבשונות יש בחירה ובלקות אין?
מתייחסת לזוטות. וזה גם כן מאפיין אוטיסטי
אני ממש לא בטוחה שבחירה היא ההבדל בין שונות ללקות. דוגמא אישית - לי אישית כמעט ואין יכולת לשקר לעצמי ולהכחיש ולהדחיק דברים. אני יכולה להדחיק רגש מקסימום לשעה-שעתיים. ויצא לי לראות יותר מאדם אחד שנקלע לצרות גדולות פשוט מהדחקה והכחשה ופשוט כואב הלב. ולפעמים החמלה נמהלה ברחמים. איזה מסכן שהוא יכול להדחיק! כך שאם הייתי צריכה להגדיר משהו בתור לקות, היכולת להדחיק ולהכחיש נראית לי כזו. חוסר היכולת להכחיש ולהדחיק מנעו ממני כל כך הרבה בעיות.
כך שאינטואיטיבת זה לא מסתדר לי.
סמדר נ
_סמדר, אם אני מדברת אני מתקשרת, גם אם אין מסביבי אף אחת שתבין מה אני אומרת. לפחות לפי ההבנה האינטואיטיבית שלי את המילה. אם התינוק מנסה לתקשר והאמא שלו אל מבינה אותו, כמו שקורה לתינוקות מחותלים, זה לא אומר שהוא לא מתקשר.
אני אגיב, אף על פי שאנחנו חורגות קצת מהנושא._
לדעתי זו ממש לא חריגה מהנושא, אלא חלק בלתי נפרד וחשוב מאוד ממנו.
לא דיברתי על מצב שבו אין "מסביבך" אף אחת שתבין. דיברתי על "אין מי שתבין" גם ברדיוס הרבה יותר גדול. משהו בדומה לדוגמה של אמא אינקובטור למעלה – מישהו מדבר שפה שהוא המציא לבד.
מה ההבדל העקרוני בין אין לידי אדם שמבין לבין אין בכלל? אני לא רואה הבדל כזה גדול. מה גם שאני כבר מכירה מסיק אוטיסטים שמתקשרים ביניהם בשפה שלהם שלא מובנת לי, ומקרה אחד של אוטיסטית בוגרת שתקשרה עם ילד שאף אחד אחר לא הצליח להבין. כך שזו שפה שקיימת.
כל תינוק שמאותת שיש לוקקי מדבר בשפה שהוא המציא לבד.
נכון, אין גבול ברור וחד בין קושי בייצור המסר ובין קושי בקבלתו. אבל אני בכל זאת חושבת שקשה מאד לקרוא לייצור מסרים שאיש לא יכול להבינם "תקשורת". אם כי אני מסכימה שעצם פעולת ייצור המסר היא צעד בכיוון הנכון.
אזהרה: יש לי נפש של מתמטיקאית. כך שאני לא נוטה לקבל הגדרות לא קיימות. הגדרות תיאורטית שאני לא יכולה למדוד במציאות - בקלות. מעבר הדרגתי - גם כן. אבל הגדרה צריכה להיות ברורה.
או שתקשורת היא פעולה של צד אחד, או שלא. זה עניין של הגדרה ושימוש מקובל במילה. רק שלמילים בשפה לא תמיד יש משמעות ברורה.
בהקשר של תינוקות ברור לי שתקשורת חד צדדית היא תקשורת. זה פחות ברור בנוגע למבוגרים. בכל מקרה, זה עניין סמנטי בלבד וחבל לבזבז זמן על המילה תקשורת, מה שחשוב יותר זה לדבר על המהות.
ולגבי תינוקות מחותלים: תקשורת של תינוקות, מחותלים או לא, היא תהליך מורכב וארוך. וכידוע התינוקות צועדים בו לקראתנו הרבה יותר משאנחנו צועדים בכיוון ההפוך. זה נכון שנוכחות החיתולים מקהה את הרגישות שלנו לצורך של התינוק להתפנות, אבל אני יכולה לספר לך שגם אם את מבינה לפעמים שזה הצורך, החיתולים יהיו פתרון של נוחות. יכול להיות שאמא לא בנויה לקום 3-4 פעמים במהלך שנת הלילה לפשפוש, למשל.
גם במקרה כזה אפשר לתקשר. האמא יכולה להתנצל בפני התינוקת שלה על כך שאין לה כוח להיענות לצרכיה. ולדעתי זה לא ממש חיובי שאת רוב העבודה עושים התינוקות ומומלץ מאוד שיותר אמהות יתחילו להקשיב יותר לתינוקות שלהן. אבל זה כבר לדפי
בלי חיתולים.
_הסתגלות שונה בעיני משינוי מהות. זה למצוא את שביל הבינים של התנהגות מסתגלת- כלומר כזו שמאפשרת להסתדר. זה בהחלט לא אומר שצריך לשנות את האופי שלך כדי להתאים לכל סביבה ולשלם כל מחיר. בדיוק להיפך! זה אומר למצוא את הדרכים והסביבה שאתה יכול לחיות עימה.
כלומר, אין לך מחלוקת עם רויטל. זו הטרמינולוגיה שמבלבלת כאן. אכן, גם אני חושבת ש"מציאת סביבה שתהיה נוחה ונעימה יותר" נכללת תחת הכותרת "הסתגלות"._
מסכימה עם המשפט האחרון. רק שילד לא קובע מה הסביבה שלו. אם ההורים שולחים אותו לבית ספר שעוין לו? לדעתי בית ספר ממלכתי הוא סביבה עוינת לרוב הילדים, וודאי שהיא עוינת גם לילדי הספקטרום. נראה שברוב הטיפולים לא עוזרים לילד למצוא סביבה שמתאימה לו, להתעקש מול סובביו שהו אלא ילכך להופעות רועשות ולא יגיד שלום, אלא להפך, מלמדים אותו שזה רע לא ללכת להופעות רועשות ואומרים לאמא שהוא צריך ללכת לטקס בבית הספר כמו כל הילדים, שהוא חייב להגיד שלום, ולא נותנים לו להחליט בעצמו תוך הסברה של המחיר.
רויטל
_ברמה התיאורטית אני מסכימה אתכן, רק שבפועל, כאשר מגיעים עם אוטיסט למסגרת מיוחדת או סתם טיפול, מגלים לרוב שבמישור המעשי והטיפולי, מבחינת אנשי הצוות/המאבחנים/המטפלים, הסתגלות = שינוי מהות.
למה אני מתכוונת? לדוגמא, אין משהו רע לדעתי אם מאפשרים לילדים אוטיסטים המשך חשיפה עקבית והיכרות עם השפה המקובלת גם אם הם עצמם אינם משתמשים בה או אם מנסים להראות להם את הצדדים היפים והמועילים של השפה המקובלת כדי שיכירו אותה ויוכלו לבחור, כדי שתהיה להם מוטיבציה להשתמש בה וכדי שיבינו בשביל מה זה טוב, למה זה משמש וכיצד משתמשים בזה. אני גם בעד לתת לאוטיסטים בוגרים עזרה ותמיכה כאשר הם רוצים להשתלב בחברה וקשה להם.
אבל מפריע לי אם במקביל מבטלים את צורת התקשורת הייחודית שלהם, מתייחסים אליהם כמו לאנשים פגומים סוג ב', מנסים "להכחיד" התנהגויות אוטיסטיות שאינן מזיקות לאיש כמו לדוגמא חזרתיות, רצון להתבודד או תחומי עניין שונים מנורמה, או כל כפיה וחוסר התחשבות בדעתם ורצונם שאין לה הכרח אמיתי ושלא היינו עושים אותה לאנשים אחרים רק בגלל שהם שונים_
בדיוק! בתור אשת אמצע לא מאובחנת אני זכיתי להרבה יותר חירות משזוכים ילדים מאובחנים. אף אחד לא חושב שבגלל שאני אוטיסטית אז חשוב לנרמל אותי ולהכריח אותי לבוא לאירועים בית ספריים. וברגע שהיה לי די כוח נפשי להתנגד <את הכוח לקחו ההורים במסר שלהם שלהתנגד לסמכות זה רע וטוב להיות כמו כולם> נתנו לי. ואפילו בצבא נותנים לי. אני לא נלאית מלהתפלא על כך שבצבא, שהוא גוף בירוקרטי ושמרני, אני זוכה ליותר התחשבות וקבלה משזוכים ילדים אוטיסם רבים.
סמדר נ
ההשוואה הזו מביאה אותי לחשוב, שמה שאת אומרת יש לו שני חלקים: האחד, שהדגשת, הוא לכבד את המקום ואת התהליך של הילד האוטיסט. אבל הצד השני של המטבע הוא, בעיני, להעצים יותר את ההורים כמי שחיים עם הילד ויודעים הכי טוב מה טוב בשבילו, גם אם הוא אוטיסט.
סמדר, אני ממש לא בטוחה שהורים יודעים יותר טוב. גם לגבי ילדים רגילים, וודאי לגבי אוטיסטים. ההורים שלי לא ידעו. עד כדי כך לא ידעו שאני נשארת בצבא חמישה ימים וחוזרת רק בסופשים כי טוב לי יותר בצבא. ושמעתי לא מעט אמירות כאלו. אפילו במקרים שבהם להורים היו את הכוונות הטובות ביותר, הם פשוט לא הבינו את הילד/ה האוטיסט/ית שלהם. שלא לדבר על הורים שפשוט לא מסוגלים לצאת מהקופסא. זה לא מקרה של חוסר רצון, אלא פשוט של חוסר יכולת. מוגבלות. והיו הרבה יותר מקרים כאלו. ועוד לא שמעתי ולו מאוטיסט בוגר אחד שהוא מודה להוריו על שעזרו לו וקידמו אותו בלי הצער על הכאב והסבל שהם גרמו לו, והכאב על כך שהם החליטו בשבילו ולא נתנו לא לבחור. לא כיבדו את זכותו לבחור.
רויטל
_אבל מניסיוני, ההורים שלי לא בהכרח ידעו מה טוב בשבילי (למרות כוונותיהם הטובות) וגם אני לא תמיד מצליחה לדעת מה טוב עבור ילדי. ככה זה גם ברוב המשפחות שאני מכירה, הרבה אנשים בוגרים מתלוננים שההורים שלהם לא ידעו מה טוב בשבילם אבל משום מה מאמינים שהם עצמם כן יודעים מה טוב בשביל הילדים שלהם...
לכן הייתי מנסחת את זה אחרת - אם כבר אז אולי להעצים את האוטיסט כמי שמכיר את עצמו ויודע הכי טוב מה טוב בשבילו..._
למה אני שוב כותבת תגוה לפני שקראתי את שלך? את מנסחת את מה שאני רוצה להגיד בצורה כל כך יותר יפה ומדוייקת!
אמא אינקובטור
לא מגיעה נקודה מסוימת שבה ההתנהגות של הילד גורמת למצוקה אמיתית של ההורים, לא רק פאדיחה מילד בן 12 שממולל חיתול מסמורטט?
מה עושים בכל מקרה שבו יש התנגשות בין טובת הילד להורה? איכשהו, אני חושבת שילד מרוח לרוב לא סתם, אלא כי כואב לו. והמצוקה שלו הרבה יותר גדולה מהמצוקה של ההורים.
בלי קשר, רציתי להגיד שמצב אחד אני מתפעלת מהיכולת האמיתית להקשיב, שזו יכולת נדירה, ולקבל עמדות שונות מאוד משלך. מצד שני, הרבה יותר קשה לי לקרוא הודעות שלך מאשר של אנשים שנראה שהם סגורים ופשוט לא מקשיבים למה שאני אומרת. זה די מוזר, כי בעניינים אחרים זה לרוב הפוך, ואני מוכנה לקבל כל בחירה שנעשתה ממחשבה תחילה, ונרתעת מבחירות שנעשו ללא מחשבה מראש.
לא יודעת עדיין למה. חושבת.