על ידי לב_שומע* » 01 אוגוסט 2018, 15:18
מחלה שקופה
יש לי מחלה שקופה. לא רואים אותה.
גם אני לא תמיד מבינה. אני מרגישה אותה, כמובן. הנוכחות שלה היא רגע-רגע, שנייה-שנייה.
אבל לא תמיד מבינה. לפעמים קשה להבין את עצמך מבפנים, כאשר הרבה זמן רצוף לא מבינים אותך מבחוץ. לפעמים חברים טובים מבינים, הם מסתכלים ורואים. אבל אנשי-אדם בדמות רופאים, שהם בגובה רגיל אבל תמיד גבוהים יותר, שיושבים בכסא בצד השני של השולחן, ומשהו בהם מבהיר שהם אלה שקובעים את הכללים פה ואיך זה הולך להתנהל – הם לא רואים. והם יודעים לא לראות כל כך טוב, עד שלפעמים גם אני לא רואה. איזה מזל שיש חברות טובות. לפעמים הן רואות את אותי, ורואות את השקיפות, את המחלה, גם כאשר אני כבר שכחתי לראות אחרי ביקור אצל עוד איש-אדם בדמות רופא.
אתמול הייתי אצל המפלצת התעסוקתית. היא אישה-אדם בדמות רופאה יפה מאוד ונחמדה בכאילו. מרשימה מאוד. המזל שלי הוא שזכרתי אותה מהפעם הקודמת. אז הפעם ידעתי לשים לב. בעיקר לשמור על הלב שלי מפני הנחמדות בכאילו שלה. שנועדה רק לשחרר מידע ממני. לטובת המערכת. אף פעם לא לטובתי. הרופאה-אדם-מפלצת היתה עצובה ממש כשסיפרתי לה שבשנה הקרובה אני ממילא עובדת רק שליש משרה. מכל השאר פיטרו אותי. אבל למה? היא שאלה, ובקול שלה ניכרה אמפתיה של ממש. זה היה משונה קצת, ומבלבל, כי ראיתי בפנים שלה הבנה רבה מאוד אבל מעט מאוד אמפתיה כאשר היא שאלה המון שאלות על הניירות הרפואיים שלי, והסברתי לה באדיבות שאני יודעת להסביר מה יש לי אבל הרופאים עוד לא מצאו לזה שם באנגלית, לכן אני לא קיימת מבחינה רפואית אז באתי אליה לקבל אישור שאני כשירה לעבודה כדי שלא לעבור וועדה רפואית של משרד החינוך שלא תעזור לאף אחד וכנראה גם לא לי. ושאם היא חושבת שכדאי שאהיה עדיין בבית אז אשמח שתכתוב את זה. או אם היא חושבת שיש לי הגבלות. היא רצתה לדעת למה אין לי עוד ניירות, הניירות שהבאתי לא הספיקו לכמות שהיא חשבה שראוי שיהיו לי. אז הסברתי לה שיש לי מפרקים רגישים מאוד כל החיים, גם למגע וגם בתנועה, ואפשר לראות את זה בקלות בבדיקה גופנית אם יבדקו אותי. אבל לא בדקו לי. בדקו את המקום הכואב, לא את הבריא. גם כאשר ביקשתי. הסברתי לה שאובחנתי בגיל צעיר, עשרים וקצת, עם טונוס שריר נמוך בקצה התחתון של הנורמה. ושבטוח שזה משפיע על תהליכי החלמה מפציעות אורטופדיות. אבל אורטופדים לא חושבים ככה. הם גם לא בודקים טונוס שריר. גם לא אם אני מבקשת. אז לכן מבחינה רפואית אני בריאה להפליא.
הרופאה-מפלצת הסתכלה עלי כאשר נכנסתי לחדר והודיעה לי שאני נראית יותר טוב מאשר בפעם הקודמת. נכון, אמרתי לה. אני מרגישה הרבה יותר טוב. מפלצת, אם ראית בפעם הקודמת כמה אני נראית רע, למה שלחת אותי ככה הביתה?? בלי שום הקלות בעבודה, עם ניירת שקובעת שאני כשירה לחלוטין לעבודה?? היא לא חשבה שאולי יש קשר בין זה שאני נראית יותר טוב לעובדה שלקחתי ימי מחלה, על כל פנים היא לא ציינה קשר בין שתי העובדות.
הרופאה-מפלצת שאלה המון שאלות שלא הבנתי איך הן קשורות אליה. איזה מינון של אלטרולט אני לוקחת? 10 מ"ג? אה לא 15 מ"ג? היא רושמת. את כל התשובות שלי היא תקתקה ביסודיות למחשב שלה. מה זה משנה?? למה??? הרי אני כשירה לעבודה. בשבילה. הרי אין סיבה מבחינתה לשום הגבלות, אפילו לא לבקש שישבצו אותי בחדר סמוך לחנייה כי קשה לי ללכת. אז למה משנה לה מינון האלטרולט שאני לוקחת?? זה יהיה כתוב במכתב?? היא שאלה עוד המון שאלות והתעקשה לבדוק אותי ואז הוציאה את המכתב המיוחל, הרצוי-לא רצוי, שבו היא כתבה שאני כשירה לעבוד בעבודתי כרגיל. ביקשתי שתתקן את המקצוע שלי שהיה כתוב שם שלא במדוייק אז היא תיקנה. הנה היא אפילו נחמדה.
הרופאה-מפלצת התעקשה לבדוק אותי. ביקשתי שהבדיקה הגופנית תהיה מינימאלית. היא התכעסה לרגע: באת לביקור אצל רופא, אז איך את רוצה בלי בדיקה? לא באתי לביקור אצל רופא, עניתי לה בשלווה. אני שלווה מאוד הפעם, הרי היא תצטרך בסוף הביקור לתת לי מסמך, ובו יהיה כתוב שאני כשירה לעבודה, או לא כשירה, או כשירה תחת מגבלות מסויימות. וזה יהיה טוב. אם אני כשירה, זה טוב, כי לא אצטרך לעבור וועדה. אם אני לא כשירה, זה מצויין, כי אולי אוכל סוף סוף לנוח מנוחה מלאה בבית ולבדוק זכויות בביטוח לאומי. אבל אי אפשר לסרב לבדיקה גופנית במצב כזה. גם לא אם מולך עומדת אישה-אדם בדמות רופאה מפלצת. אז אני לא רופאה? היא שאלה אותי בלגלוג, מתריס. את לא רופאה, עניתי לה, עדיין בשלווה. את אמרת לי שאת גורם שמחליט.
ככה היא הסבירה לי את עצמה בפעם הראשונה. "את לא מבינה לאן הגעת", היא ניסתה להסביר לי ברכות. "אני זה גורם שמחליט". ובכן, היא החליטה שאני כשירה לחלוטין לעבודה.
יש לי משהו שלא יראו אותו בבדיקות הדמייה, הסברתי לה הפעם. אחרי שבפעם הקודמת היא ניסתה לשכנע אותי שאין כזה דבר בעייה רפואית שלא רואים בבדיקות. ואם לא ראו ב MRI, אולי כדאי לי לבקש מיפוי עצמות.
נו, באמת שהיא לא-רופאה. רופאה שלא יודעת שיש מחלות שלא רואים בבדיקות הדמייה??
היא מפלצת תעסוקתית, והיא גורם שמחליט, והיא עובדת לפי קריטריונים שלא היא בחרה אותם, על אף שנראה שהיא אוהבת מאוד את העבודה שלה וגם חושבת שהיא עושה טוב בעולם. עיצבן אותה שאני לא חווה אותה כטובה, אפשר היה לראות את זה בעיניים שלה. אני על כל פנים חשבתי ככה, ככה אמרו החיישנים שלי בבטן. מצטערת רופאה-מפלצת, עם כל הנחמדות בכאילו שלך, בשבילי את לא טובה.
היא ביקשה שאתאר לה יום שגרתי בעבודה שלי. כאילו שזה משנה? הודיעה לי שזה נשמע לה מאוד נחמד. חצופה! לי זה נשמע נחמד להיות מפלצת תעסוקתית, שרק מסתכלת בניירות של בנאדם וקובעת האם מגיע לו או לא מגיע לו. מאיפה את יודעת האם נחמד לי או לא נחמד לי? תיארתי לך את הפעילות הפיזית, מה זה דורש ממני פיזית. אני מאוד אוהבת את העבודה שלי, היישרתי מבט אל עיניה. אני אכן, אוהבת עד מאוד את העבודה שלי. מה לעשות שאני מרגישה שהגוף שלי כבר גמור משנתיים של התעללות בו, של עבודה למרות הכאב ונגד כל הסיכויים. הוא תשוש, הוא עייף. הוא על סף משהו חמור יותר אם לא אדע לעצור.
אבל אני לא יודעת לעצור. כי ממה אתפרנס אם לא אעבוד שליש משרה? ואיך יישמרו לי הזכויות לפנסיה? ומי ידאג לי, באופן כללי? ומה קורה כאשר אתה חולה במחלה שקופה, שלא רק שלא מכירים בה בביטוח לאומי, הרופאים לא יודעים לבטא את השם שלה??
ביי ביי, רופאה מפלצת. חזרתי הביתה הרוסה מעייפות. מההתמודדות. מהמאבק של מוח מול מוח. לא לאפשר לה לסבן אותי. להכריח אותה לכתוב, לכאן או לכאן. או שאני בריאה או שאני חולה או שיש לי הגבלות. קיבלתי את המסמך שהייתי צריכה כדי שלא לעבור וועדה רפואית. אני כשירה לעבוד בעבודתי.
מה ילד יום? לא יודעת.
מחלה שקופה
יש לי מחלה שקופה. לא רואים אותה.
גם אני לא תמיד מבינה. אני מרגישה אותה, כמובן. הנוכחות שלה היא רגע-רגע, שנייה-שנייה.
אבל לא תמיד מבינה. לפעמים קשה להבין את עצמך מבפנים, כאשר הרבה זמן רצוף לא מבינים אותך מבחוץ. לפעמים חברים טובים מבינים, הם מסתכלים ורואים. אבל אנשי-אדם בדמות רופאים, שהם בגובה רגיל אבל תמיד גבוהים יותר, שיושבים בכסא בצד השני של השולחן, ומשהו בהם מבהיר שהם אלה שקובעים את הכללים פה ואיך זה הולך להתנהל – הם לא רואים. והם יודעים לא לראות כל כך טוב, עד שלפעמים גם אני לא רואה. איזה מזל שיש חברות טובות. לפעמים הן רואות את אותי, ורואות את השקיפות, את המחלה, גם כאשר אני כבר שכחתי לראות אחרי ביקור אצל עוד איש-אדם בדמות רופא.
אתמול הייתי אצל המפלצת התעסוקתית. היא אישה-אדם בדמות רופאה יפה מאוד ונחמדה בכאילו. מרשימה מאוד. המזל שלי הוא שזכרתי אותה מהפעם הקודמת. אז הפעם ידעתי לשים לב. בעיקר לשמור על הלב שלי מפני הנחמדות בכאילו שלה. שנועדה רק לשחרר מידע ממני. לטובת המערכת. אף פעם לא לטובתי. הרופאה-אדם-מפלצת היתה עצובה ממש כשסיפרתי לה שבשנה הקרובה אני ממילא עובדת רק שליש משרה. מכל השאר פיטרו אותי. אבל למה? היא שאלה, ובקול שלה ניכרה אמפתיה של ממש. זה היה משונה קצת, ומבלבל, כי ראיתי בפנים שלה הבנה רבה מאוד אבל מעט מאוד אמפתיה כאשר היא שאלה המון שאלות על הניירות הרפואיים שלי, והסברתי לה באדיבות שאני יודעת להסביר מה יש לי אבל הרופאים עוד לא מצאו לזה שם באנגלית, לכן אני לא קיימת מבחינה רפואית אז באתי אליה לקבל אישור שאני כשירה לעבודה כדי שלא לעבור וועדה רפואית של משרד החינוך שלא תעזור לאף אחד וכנראה גם לא לי. ושאם היא חושבת שכדאי שאהיה עדיין בבית אז אשמח שתכתוב את זה. או אם היא חושבת שיש לי הגבלות. היא רצתה לדעת למה אין לי עוד ניירות, הניירות שהבאתי לא הספיקו לכמות שהיא חשבה שראוי שיהיו לי. אז הסברתי לה שיש לי מפרקים רגישים מאוד כל החיים, גם למגע וגם בתנועה, ואפשר לראות את זה בקלות בבדיקה גופנית אם יבדקו אותי. אבל לא בדקו לי. בדקו את המקום הכואב, לא את הבריא. גם כאשר ביקשתי. הסברתי לה שאובחנתי בגיל צעיר, עשרים וקצת, עם טונוס שריר נמוך בקצה התחתון של הנורמה. ושבטוח שזה משפיע על תהליכי החלמה מפציעות אורטופדיות. אבל אורטופדים לא חושבים ככה. הם גם לא בודקים טונוס שריר. גם לא אם אני מבקשת. אז לכן מבחינה רפואית אני בריאה להפליא.
הרופאה-מפלצת הסתכלה עלי כאשר נכנסתי לחדר והודיעה לי שאני נראית יותר טוב מאשר בפעם הקודמת. נכון, אמרתי לה. אני מרגישה הרבה יותר טוב. מפלצת, אם ראית בפעם הקודמת כמה אני נראית רע, למה שלחת אותי ככה הביתה?? בלי שום הקלות בעבודה, עם ניירת שקובעת שאני כשירה לחלוטין לעבודה?? היא לא חשבה שאולי יש קשר בין זה שאני נראית יותר טוב לעובדה שלקחתי ימי מחלה, על כל פנים היא לא ציינה קשר בין שתי העובדות.
הרופאה-מפלצת שאלה המון שאלות שלא הבנתי איך הן קשורות אליה. איזה מינון של אלטרולט אני לוקחת? 10 מ"ג? אה לא 15 מ"ג? היא רושמת. את כל התשובות שלי היא תקתקה ביסודיות למחשב שלה. מה זה משנה?? למה??? הרי אני כשירה לעבודה. בשבילה. הרי אין סיבה מבחינתה לשום הגבלות, אפילו לא לבקש שישבצו אותי בחדר סמוך לחנייה כי קשה לי ללכת. אז למה משנה לה מינון האלטרולט שאני לוקחת?? זה יהיה כתוב במכתב?? היא שאלה עוד המון שאלות והתעקשה לבדוק אותי ואז הוציאה את המכתב המיוחל, הרצוי-לא רצוי, שבו היא כתבה שאני כשירה לעבוד בעבודתי כרגיל. ביקשתי שתתקן את המקצוע שלי שהיה כתוב שם שלא במדוייק אז היא תיקנה. הנה היא אפילו נחמדה.
הרופאה-מפלצת התעקשה לבדוק אותי. ביקשתי שהבדיקה הגופנית תהיה מינימאלית. היא התכעסה לרגע: באת לביקור אצל רופא, אז איך את רוצה בלי בדיקה? לא באתי לביקור אצל רופא, עניתי לה בשלווה. אני שלווה מאוד הפעם, הרי היא תצטרך בסוף הביקור לתת לי מסמך, ובו יהיה כתוב שאני כשירה לעבודה, או לא כשירה, או כשירה תחת מגבלות מסויימות. וזה יהיה טוב. אם אני כשירה, זה טוב, כי לא אצטרך לעבור וועדה. אם אני לא כשירה, זה מצויין, כי אולי אוכל סוף סוף לנוח מנוחה מלאה בבית ולבדוק זכויות בביטוח לאומי. אבל אי אפשר לסרב לבדיקה גופנית במצב כזה. גם לא אם מולך עומדת אישה-אדם בדמות רופאה מפלצת. אז אני לא רופאה? היא שאלה אותי בלגלוג, מתריס. את לא רופאה, עניתי לה, עדיין בשלווה. את אמרת לי שאת גורם שמחליט.
ככה היא הסבירה לי את עצמה בפעם הראשונה. "את לא מבינה לאן הגעת", היא ניסתה להסביר לי ברכות. "אני זה גורם שמחליט". ובכן, היא החליטה שאני כשירה לחלוטין לעבודה.
יש לי משהו שלא יראו אותו בבדיקות הדמייה, הסברתי לה הפעם. אחרי שבפעם הקודמת היא ניסתה לשכנע אותי שאין כזה דבר בעייה רפואית שלא רואים בבדיקות. ואם לא ראו ב MRI, אולי כדאי לי לבקש מיפוי עצמות.
נו, באמת שהיא לא-רופאה. רופאה שלא יודעת שיש מחלות שלא רואים בבדיקות הדמייה??
היא מפלצת תעסוקתית, והיא גורם שמחליט, והיא עובדת לפי קריטריונים שלא היא בחרה אותם, על אף שנראה שהיא אוהבת מאוד את העבודה שלה וגם חושבת שהיא עושה טוב בעולם. עיצבן אותה שאני לא חווה אותה כטובה, אפשר היה לראות את זה בעיניים שלה. אני על כל פנים חשבתי ככה, ככה אמרו החיישנים שלי בבטן. מצטערת רופאה-מפלצת, עם כל הנחמדות בכאילו שלך, בשבילי את לא טובה.
היא ביקשה שאתאר לה יום שגרתי בעבודה שלי. כאילו שזה משנה? הודיעה לי שזה נשמע לה מאוד נחמד. חצופה! לי זה נשמע נחמד להיות מפלצת תעסוקתית, שרק מסתכלת בניירות של בנאדם וקובעת האם מגיע לו או לא מגיע לו. מאיפה את יודעת האם נחמד לי או לא נחמד לי? תיארתי לך את הפעילות הפיזית, מה זה דורש ממני פיזית. אני מאוד אוהבת את העבודה שלי, היישרתי מבט אל עיניה. אני אכן, אוהבת עד מאוד את העבודה שלי. מה לעשות שאני מרגישה שהגוף שלי כבר גמור משנתיים של התעללות בו, של עבודה למרות הכאב ונגד כל הסיכויים. הוא תשוש, הוא עייף. הוא על סף משהו חמור יותר אם לא אדע לעצור.
אבל אני לא יודעת לעצור. כי ממה אתפרנס אם לא אעבוד שליש משרה? ואיך יישמרו לי הזכויות לפנסיה? ומי ידאג לי, באופן כללי? ומה קורה כאשר אתה חולה במחלה שקופה, שלא רק שלא מכירים בה בביטוח לאומי, הרופאים לא יודעים לבטא את השם שלה??
ביי ביי, רופאה מפלצת. חזרתי הביתה הרוסה מעייפות. מההתמודדות. מהמאבק של מוח מול מוח. לא לאפשר לה לסבן אותי. להכריח אותה לכתוב, לכאן או לכאן. או שאני בריאה או שאני חולה או שיש לי הגבלות. קיבלתי את המסמך שהייתי צריכה כדי שלא לעבור וועדה רפואית. אני כשירה לעבוד בעבודתי.
מה ילד יום? לא יודעת.