כן, הכוונה לרוב האנשים מחוץ לפורום.
ההנחה היא לרוב שאם יש "בעיה" אז צריך לאבחן ולטפל, בעזרת אנשי מקצוע.

[u]לתחושתי רוב האנשים בגישה שאין ממש אופציה לא לאבחן.[/u]
לא בטוחה שהבנתי. רוב האנשים מחוץ לפורום בתפוז?

[u]איזו מן תמיכה מהמדינה יכול לקבל ילד שמתפקד בבית הספר בסדר גמור?[/u]
לא בקיאה מאוד בנהלים, אבל נראה לי שתשלום מהביטוח הלאומי. ומן הסתם, גם זכאות לאיזה סל שעות טיפוליות.

תודה לכן.
נכנסתי לפורום - די הופתעתי לטובה, כי לתחושתי רוב האנשים בגישה שאין ממש אופציה לא לאבחן.
יונת, יש לך מושג איזו מן תמיכה מהמדינה יכול לקבל ילד שמתפקד בבית הספר בסדר גמור?
המחשבה שלי על אבחון הייתה יותר כדי שאני אדע מה הוא צריך ומה מניע אותו בעצם.
על צבא עוד לא התחלנו לחשוב, הוא בבית ספר יסודי (-:

ויש שני יתרונות חשובים:
[list]
[*] תמיכה מהמדינה
[*] הקלות/פטור מהצבא
[/list]

היי, ממליצה לך לבקר בפורום אוטיזם, אספרגר ו-PDD בתפוז.

וגם, איכשהו ילדים נמשכים אליו למרות שהכישורים החברתיים שלו לא משהו בכלל, אז הוא לא נראה בודד. אבל כמעט תמיד העניין לא באמת הדדי - הוא הרבה יותר מעוניין בפעילות שמתאפשרת בזכות ילד כזה או אחר מאשר בקשר עם הילד כמשהו בפני עצמו.

יש פה עדיין הורים עם ניסיון רלבנטי?
האם יש יתרונות לאבחון רשמי של ילד בתפקוד גבוה?
אני חושדת כבר הרבה זמן, מצד שני אחרים לא ממש, כי הילד פשוט נתפש כקצת שונה או מוזר או רגיש או מחונן, או שילוב כלשהו ביניהם.
ולדעתי יש דברים שבהם הוא נראה רגיל למדי, רק כי הסברתי ותיווכתי דברים שילדים אחרים מבינים בחוש ובמשתמע.

:-) תודה

בגדול, ״תיאוריית המיינד״ שלי היא מה שאני חושבת שגבי מה שאת חושבת.
למשל, אם אני רוצה להראות לך משהו בציור, אבל את מסתכלת לכיוון אחר או שיש עצם בינך לבין הציור, אז תיאוריית מיינד תאפשר לי לדעת שאת לא יכולה לראות את הציור כרגע.

יש כאלה שטוענים שלאוטיסטים יש בעיה בפיתוח תיאוריית מיינד של אחרים.
יש כאלה שטוענים שלחוקרים מסוימים יש בעיה בפיתוח תיאוריית מיינד של אוטיסטים.

הידע שלי על תיאוריית המיינד הוא די קלוש, אז אשמח לשמוע רקע, למי שיש כוח אלי ;-), וגם הסברים על למה בכלל התחילו לחשוב שיש לאוטיסטים בעיה עם זה, ולמה ההנחה הזאת לא מקובלת עליכן.
[po]תמי גלילי[/po]?

תודה על ההארה.

כרגע נראה שנוצר אצלי [u]מעין קצר במוח[/u] ...

_הצלחתי להיזכר בדוגמה אחת: ילד כבן שבע שהביע רצון עז לנצח אותי במשחק קלפים תחרותי, ובכל זאת לא נמנע מלהסתיר ממני את קלפיו.
יכול להיות שאפשר לפרש את התנהגותו אחרת ולמצוא לה הסברים אחרים, וכך גם למקרים אחרים._

אפשר לפרש את זה בהרבה דרכים. הדרך של תאוריית המיינד נראית לי הכי לא. לדעתי יש בה גם משהו מתנשא ומשפיל כלפי מי שהוא אספרגר.
יש דרכים שנראות לי יותר הגיוניות שאפשר להסביר את התנהגותו של הילד במשחק הקלפים:
למשל, תחרויות ואספרגר זה לא משהו שהולך ביחד. אנשים בספקטרום נוטים להירתע, לא להבין או לא להתחבר לכל מה שיש בו תחרות. ילד אספרגר אמנם יכול לרצות תחרות אך בדרך כלל כתוצאה מכך שעבר שכנועים מצד מבוגרים על 'חשיבות המשחק התחרותי'. אולי זו הסיבה שהוא 'הביע רצון עז לנצח אותך'. אנשים בספקטרום נוטים פחות לרצות להיות מנצחים. יש להם "בעיה עם סמכותיות" שזה במילים אחרות שאיפה או נטיה מולדת ליחסים שוויוניים ולא היררכיים. אנשים בספקטרום "מתקשים לשקר" או במילים אחרות הם אנשים שיש להם נטייה לרצות לדבר אמת ולא לרמות או לשקר לאחרים, שזה לדעתי דבר טוב אך הדעה המקובלת היא שזה מקשה עליהם להשתלב בסביבה ולכן מלמדים אותם לשקר...
כאן זה נראה לי הכי טבעי שיתקבל השילוב של "רצון עז לנצח" ביחד עם הימנעות מהסתרת של הקלפים. כנראה לימדו אותו באופן התערבותי מתישהו שזה חשוב מאוד בשבילו שהוא ידע לשחק ולהשתלב במשחק חברתי תחרותי, וכאן בעצם התחיל השיבוש הזה זה ללכת נגד הנטיה הטבעית שלו נגד תחרותיות, בעד שוויוניות, נגד שקר ובעד אמת וזה בעצם עושה לאספרגר הממוצע מעין קצר במוח מה שמוביל לתוצאה שנראית לאדם הממוצע שנתקל במישהו כזה כמו "ליקוי בתיאוריית המיינד", לדעתי זה לא ליקוי אלא מפגש עם מישהו אחר לגמרי שנראה אולי דומה לך חיצונית אבל שונה מאוד ממך מבחינה פנימית.

קראתי את השאלה של אישה בצהריים וחשבתי עליה מאז.
אני יכולה לומר שעד כה קיבלתי את הטענה כאקסיומה. אין לי מספיק חוש ביקורת (ומוטיבציה והבנה בשיטות מחקר וזמן) כדי לבחון את תקפותם של מבדקי "סאלי - אן" למיניהם, שאולי המחקר של פרופ' דיצה צחור דומה להם. ואולי אני גם לא רוצה לערער את תפיסת עולמי המקצועי באחת.
אבל מעבר לזה אני חושבת שכן נחשפתי בחיי המקצועיים למקרים שיכולים להעיד על קושי בתאוריית המיינד.
הצלחתי להיזכר בדוגמה אחת: ילד כבן שבע שהביע רצון עז לנצח אותי במשחק קלפים תחרותי, ובכל זאת לא נמנע מלהסתיר ממני את קלפיו.
יכול להיות שאפשר לפרש את התנהגותו אחרת ולמצוא לה הסברים אחרים, וכך גם למקרים אחרים.

<אולי עדיף שנעביר את הדברים לדף [po]אוטיזם כשונות[/po] ?>

[u]יש לי אלרגיה לכל מי שטוען שלאוטיסטים יש בעיה בתאוריית המיינד. לא ראיתי לזה ולו בדל ראיה, וראיתי המון ראיות לכך שאין להם. מבחינתי, כל פעולה שמונחית מרעיון העיוועים הזה מוקצית מחמת המיאוס. אלא אם כן הפעילות הזו מיועדת ללמד את אנשי המקצוע לפעול לפי התיאורייה, לשים את עצמם במקום הילד האוטיסט, ולתחיל לחפש את הסיבות האמיתיות להתנהגות שלו, במקום להמציא סיבות אידיוטיות.[/u]
כל מילה.
מי שיש לו בעיה עם תיאוריית המיינד הוא לדעתי לא אוטיסטיים שמתיימרים לחקור ולהבין אוטיסטים מתוך ראיית העולם הצרה שלהם. כולל בבניית מחקרים (למשל המחקר המופרך האחרון של דיצה צחור).

תפילה

איזה ראיות יש לך שלאוטיסטים [b]יש[/b] בעיות בתיאוריית המיינד? לי יש ראיות מאוטיסטים בתפקוד גבוה, וגם מכאלו בתפקוד נמוך, שלא דיברו בילדותם. ולא מצאתי ולו בדל של ראיה לכך שיש לאוטיסטים בעיה בתיאוריית המיינד. לעומת זאת, המומחים הראו בעיות בתיאוריית המיינד שוב ושוב.

כך שמבחינתי, מי שרוצה להשתמש בתיאורייה המתועבת הזו מוזמן להביא איזשהי ראיה. ושיהיה לו בהצלחה!

לעומת זאת, מי שמעוניינת לנסות להבין באמת את המניעים של אוטיסטים, מוזמנת פשוט להקשיב למה שהם אומרים וכותבים.

[u]אני הייתי חושבת על משהו בסגנון Floortime: להתיישב לידה, להשתלב בעדינות במשחק שלה, לשתף פעולה עם התכנים והחוקים שלה, ואחרי שהוכחת את עצמך כפרטנר למשחק, לשחק בעצמך באופן שיאתגר אותה צעד אחד קדימה.[/u]
תמרוש,
תודה רבה!
אני אמורה לשוחח גם עם התרפיסט הרגשי שלה ומקווה לקבל ממנו רעיונות שממשיכים את הקו הזה.

אישה,
אקרא בעניין אם תפרטי [u]המון ראיות לכך שאין להם[/u] .
האם יכול להיות שמקורות המידע שאת נסמכת עליהם הם אנשים בקצה הגבוה של הרצף, ורשמים שלהם אינם בהכרח מייצגים את מי שבתפקוד נמוך יותר?

[u]יכול מאוד לעזור בפיתוח theory of mind[/u]
יש לי אלרגיה לכל מי שטוען שלאוטיסטים יש בעיה בתאוריית המיינד. לא ראיתי לזה ולו בדל ראיה, וראיתי המון ראיות לכך שאין להם. מבחינתי, כל פעולה שמונחית מרעיון העיוועים הזה מוקצית מחמת המיאוס. אלא אם כן הפעילות הזו מיועדת ללמד את אנשי המקצוע לפעול לפי התיאורייה, לשים את עצמם במקום הילד האוטיסט, ולתחיל לחפש את הסיבות האמיתיות להתנהגות שלו, במקום להמציא סיבות אידיוטיות.

[u]היא נהנית מחברת בנות כיתתה, מסוגלת לשחק משחקים מובנים ("מלחמה" וכד'), אבל נראה שמעדיפה לשחק לבדה בבובות, לעסוק בתכנים שלה, לשמור על צורת המשחק שלה.[/u]
תפילה,
אם היא נהנית מחברת בנות כיתתה, ואם בנות כיתתה משחקות בבובות, אז בטח שיש מקום להרחיב את הרפרטואר שלה ולאפשר לה ליהנות מחברתן, לא רק במשחקים מובנים.
חוץ מזה, עד כמה /שאני מבינה, משחק סימבולי יכול מאוד לעזור בפיתוח theory of mind, שזו מיומנות שימושית מאוד כשחיים בחברת בני אדם - היכולת לראות משהו מנקודת מבטו של האחר, שאינני בהכרח שותפה לה.
השאלה, איך עושים את זה.
וכאן אני מסכימה בגדול עם יונת, המשחק צריך להישאר משחקי, וההתערבות - תוך אהבת המשחק וההנאה ממנו.
אני הייתי חושבת על משהו בסגנון Floortime: להתיישב לידה, להשתלב בעדינות במשחק שלה, לשתף פעולה עם התכנים והחוקים שלה, ואחרי שהוכחת את עצמך כפרטנר למשחק, לשחק בעצמך באופן שיאתגר אותה צעד אחד קדימה.

[u]ואני מנחשת שגם: לא צחקת עליו, התבדחת על חשבונו, עבדת עליו, רימית אותו, עקצת אותו. התנהגת אליו בהגינות ובכבוד[/u]
יונת, גמרת אותי. כמו שבשמת אמרה, הדברים האלה בכלל לא עלו בדעתי.
יחי הבוקיות!
אבל אני חושבת שהמפתח היה שאפשרתי לילדים שלי לשחק אתו.
אני יכולה לראות בקלות, אמהות שאומרות "לא, לא לא" ומפרידות בין הילדים לשכן, כי הוא אדם מבוגר, והם ילדים, והם לא "אמורים" לשחק ביחד, ומה זה פה. קישטה. לך לפאב עם החברים שלך, הבן שלי ישחק רק עם ילדים בגילו.
וכמובן, הפחד מניצול מיני ואחר.
(לא שאני לא פחדתי - כן פחדתי. אז הוריתי לדידי שלי שישחק תמיד בטווח ראייה מהמרפסת, לעולם לא יילך לשום שכן הביתה בלי אישור מפורש ממני. והשתדלתי להיות תמיד בטווח-אוזן מהם. זה סיפק אותי)
זה מתקשר בעיני ל [po]אשליית הבטיחות[/po], וגם, מאוד, לקטע הרב-גילאי, וכמה שהוא טוב לבני אדם בכל הגילאים.

תודה על התשובות!

[u]אפשר לשאול אותה, לדעתי.[/u]
אני לא בטוחה שהרמה השפתית שלה מאפשרת שיחה כזאת, אבל אני יכולה לבדוק. תודה על ההצעה הכאילו מובנת מאליה.


[u]אבל האפשרויות האלו שרוצים לפתוח הן תמיד האפשרויות הכי מיינסטרימיות בעולם.[/u]
מבינה מה את אומרת, אבל הילדה חיה בחברה מיינסטרימית מסוג מסוים, אפילו הייתי אומרת: חברה שמקדשת את המיינסטרימיות שלה.


[u]לילדה הזו יש את האפשרות לשחק ביחד.[/u]
לא לגמרי, כי אני בספק אם היא יודעת ליזום משחק משותף גם אם היא מעוניינת בו (אם כי לא בטוחה שאכן רוצה). וגם כי בסיטואציה של הפסקה בבית הספר נראה לי שאין לה האמצעים לשחק בסוג המשחקים שיודעת לשחק בו במשותף.
ועוד - אם המשחק המועדף עליה הוא משחק בבובות, ולדעת אִמהּ בהחלט יש מקום למשחק ממין זה גם בגיל מבוגר מהמקובל לחשוב, אז אולי זה רעיון טוב להרחיב את האופציות בתוך סוג המשחק הזה ולא להסתפק ביכולת שלה לשחק בהדדיות משחקים אחרים.

[u]וכל עוד הילדה בבית ספר ולא בחינוך ביתי, ואת חלק מהמערכת, את מבוגר נדחף, שמשתמש בסמכות שלו, ומונע מהילדה לשחק כרצונה באותו רגע, שמפריע בעצם נוכחותו.[/u]
זה ברור לי, ומילותייך הדהדו בי עוד לפני שכתבת אותן כאן... לכן העליתי את השאלה פה, ולכן העליתי אותה עוד לפני כן באוזני מדריכת תחום התקשורת ובאוזני האם.
אבל זה לא נכון שהשעה השבועית שלי אתה תבטל [u]את האפשרות לשחק לבד בלי לחשוש ממבוגר נדחף[/u] . מן הסתם בהקשרים אחרים (בבית, למשל) יש לה מרחב חופשי למשחק כרצונה, וגם אם לא - זה לא בגללי...

יונת, משפטי התנאי שכתבת מעניינים, כי בעצם התחלתי מלעבוד בשיתוף עם חברה (מתחלפת) מהכיתה, ובעקבות השיחה עם האם עברתי למשחק של שתינו בלבד.
[u]אם ההתערבות היא מצד ילדים שרוצים לשחק איתה – אפשר.[/u]
הילדות מהכיתה שמחו לבוא לשחק בחדר (ע"ח שיעור בכיתה P-: ). הן ניסו לשחק עם הילדה, וכשהיא שקעה בענייניה ובתכניה, הן נואשו די מהר ושיחקו עם עצמן או אתי. אני מצאתי את עצמי בעמדת תיווך מתמדת: "הילה (נניח), חנה אמרה לך ש..." או "חנה, הילה לא שמה לב שדיברת אליה. אולי תתקרבי ותגידי לה שוב/ תראי לה/ תשימי לב שהיא מסתכלת עלייך", תיווך שאם בכלל עורר תגובה, ואם היא הייתה לעניין, החזיק מעמד לרגע קט בלבד.
כשרק אני משחקת, התיווך המתיש והסיזיפי הזה נחסך.
אני לא יודעת להכליל את עצמי תחת
[u]אם ההתערבות היא מצד מבוגרים שרוצים לשחק איתה ומוכנים לקבל סירוב – גם בסדר.[/u]
או
[u]אם ההתערבות היא ממישהו שלא באמת רוצה לשחק איתה, אלא רוצה משהו אחר – זה בעייתי בעיני.[/u]
וגם אם אפשר להכניס אותי לקטגוריה הראשונה מבין שתי אלה, אני לא בטוחה איך להגדיר סרוב. הילדה לא אומרת שאינה רוצה לשחק אתי. היא פשוט... לא ממש משחקת אתי.
אבל בפעם האחרונה היה משהו יפה (בעיניי):
שמתי לב עוד קודם, שהיא אינה מבינה שכשמשחקים בבובות, אפשר לגלם את דמות הבובה, לדבב אותה, להפעיל אותה. היא מחזיקה או מעמידה אותן, אומרת להן דברים, מצהירה הצהרות וכד'.
בובתי "פנתה" בדברים אל בובתה, וכששאלתי למה בובתה לא עונה, אמרה: "היא לא יכולה לדבר. היא רק בובה.", ואז הסברתי שאנחנו יכולים להציג בתפקיד הבובה.
אני חושבת שזה כן נכנס בשלום למסגרת [u]"לפתוח אפשרויות"[/u] שאינה מעוררת אלרגיות.

[u]האם לדעתכן בשונה משכן בוגר ועצמאי יש מקום להתערבות, ש"מלמדת" אותה לשחק בבובות בשיתוף פעולה ?[/u]

אם ההתערבות היא מצד ילדים שרוצים לשחק איתה -- אפשר.
אם ההתערבות היא מצד מבוגרים שרוצים לשחק איתה ומוכנים לקבל סירוב -- גם בסדר.
אם ההתערבות היא ממישהו שלא באמת רוצה לשחק איתה, אלא רוצה משהו אחר -- זה בעייתי בעיני.

[u]אבל אז הבנתי, שכן: קיבלתי אותו כמו שהוא, לא ניסיתי לכפות עליו שיחות, ומצד שני כן נתתי לו לתקשר ולשחק כמה שבא לו עם הילדים שלי (בסוד אגיד לכן, שזה היה בייביסיטינג נהדר) - אינטראקציה חברתית שהוא אהב ונהנה ממנה.[/u]

לדעתי זו הסבה שתמרוש שכנה טובה, ולא זה שהיא לא רמאית מגעילה. אתן יודעות כמה זה נדיר, למצוא מישהי שלא מטרידה בשיחות חולין? שמקבלת משהו גם אם הוא לא נורמלי? הייתי נותנת הרבה עבור שכנה כזו.

תפילה

אפשר לשאול אותה, לדעתי. בכל אופן, לי יש אלרגיה לאנשים שרוצים "לפתוח אפשרויות", אבל האפשרויות האלו שרוצים לפתוח הן תמיד האפשרויות הכי מיינסטרימיות בעולם. עוד לא ראיתי מורה שמעירה לילד חברתי שאפשר להיות לבד לפעמים, ורוצה לפתוח לו את האפשרות הזו...
מה גם שלילדה הזו יש את האפשרות לשחק ביחד. וקחי בחשבון שברגע שאת מתערבת את סוגרת לה את האפשרות לשחק לבד בלי לחשוש ממבוגר נדחף (וכל עוד הילדה בבית ספר ולא בחינוך ביתי, ואת חלק מהמערכת, את מבוגר נדחף, שמשתמש בסמכות שלו, ומונע מהילדה לשחק כרצונה באותו רגע, שמפריע בעצם נוכחותו. לפחות ככה זה בכל בתי הספר הרגילים ששמעתי עליהם).

[u]אבל אז הבנתי, שכן: קיבלתי אותו כמו שהוא, לא ניסיתי לכפות עליו שיחות, ומצד שני כן נתתי לו לתקשר ולשחק כמה שבא לו עם הילדים שלי (בסוד אגיד לכן, שזה היה בייביסיטינג נהדר) - אינטראקציה חברתית שהוא אהב ונהנה ממנה.[/u]

לאור הדברים האלה,
רוצה לשאול לדעתכן על התנהגות במקרה אחר:
ילדה כבת שבע שמאובחנת על הספקטרום, מתנהגת באופן "קלאסי", בתפקוד גבוה -
היא נהנית מחברת בנות כיתתה, מסוגלת לשחק משחקים מובנים ("מלחמה" וכד'), אבל נראה שמעדיפה לשחק לבדה בבובות, לעסוק בתכנים שלה, לשמור על צורת המשחק שלה.
האם לדעתכן בשונה משכן בוגר ועצמאי יש מקום להתערבות, ש"מלמדת" אותה לשחק בבובות [b]בשיתוף פעולה[/b] ?
על פניו ראיתי בכך הצקה וחוסר כבוד להעדפות שלה.
אבל בעקבות דברים שנאמרו לי וחשיבה נוספת עלה בדעתי, שאולי עבודה ממין זה היא פתיחה של אפשרות נוספת בפניה.
המשל שמחזק את הגישה הזאת הוא קשיי הקואורדינציה שלי: כשאני משתתפת בחוג תנועתי כלשהו (ארובי, ריקודי בטן...), קשה לי לעקוב אחר רצפים של תנועות מורכבות, ואז אני מוצאת את עצמה מתוסכלת וכמעט סובלת. אבל אם אני מתמידה, אני מבחינה בשיפור עם הזמן, ואז אני מוצאת שאני נהנית - גם מהתנועה וגם מההישג שלי.

[u]אוי כמה אפשר להיות בוקים.[/u]
התכוונתי שהבוקיות היא שלי.
זה לא עלה אפילו בדעתה של [po]תמרוש רוש[/po], אני מנחשת, כמו שלא עלה בדעתי. גם לא להתנהג ככה, וגם לא לקלוט למה הוא משווה אותה.

[u]ואני מנחשת שגם: לא צחקת עליו, התבדחת על חשבונו, עבדת עליו, רימית אותו, עקצת אותו. התנהגת אליו בהגינות ובכבוד[/u]
אוי כמה אפשר להיות בוקים.
נכון, יש אנשים שמתנהגים ככה )-: מאוד עצוב. כל כך הייתי רוצה לחיות בעולם שבו אין אנשים כאלה (שצוחקים על מישהו, מתבדחים על חשבונו, עובדים עליו, מרמים אותו). אני חושבת שזה הזיהום הסביבתי הכי גדול שאני מכירה. יותר מבתי הזיקוק בחיפה.

_מה שהמם אותי, אבל, היה שהוא בא להודות לי על זה שהייתי שכנה כל כך נפלאה. אני? אתה צוחק?
אבל אז הבנתי, שכן: קיבלתי אותו כמו שהוא, לא ניסיתי לכפות עליו שיחות, ומצד שני כן נתתי לו לתקשר ולשחק כמה שבא לו עם הילדים שלי._

ואני מנחשת שגם: לא צחקת עליו, התבדחת על חשבונות, עבדת עליו, רימית אותו, עקצת אותו. התנהגת אליו בהגינות ובכבוד.

[u]"כל פעם שהן רבות, אני רוצה לשים את הידיים על האזניים כמו שהוא שם בהצגה ולהתנדנד. כל כך קשה לי".[/u]
מזכיר לי קטע נפלא של שיחה עם אוטיסט בוגר, מתוך The Long Ride Home (ספר מעניין מאוד בלי קשר).
הוא אמר לאמא של ילד אוטיסט שתחקרה אותו, משהו בסגנון: "הטריק הוא לזייף נורמליות. למשל עכשיו, אני לא יוצר קשר עין אתך. (האמא: אבל אתה כן!!) את רואה? סידרתי אותך. אני מסתכל על נקודה בחלל, סנטימטר מהעין שלך, ולך נדמה שאני יוצר קשר עין" ואז הוא הוסיף בהקשר של self-steam: "לפעמים אני חייב לעשות את הדברים האלה, אז אני פשוט עושה אותם בבית, כשאף אחד לא רואה. זה הרבה הרבה יותר קל כשאתה גר בבית משלך".

[u]אני לא יודעת מי אני. בכל מקום אני מנסה להיות כמו שמצפים ממני. רק לעיתים רחוקות אני מצליחה להיות מי שאני.[/u]
((-))
אישית, אני מזדהה. מכירה את ההרגשה...

אבל האמת היא שזה יכול להיות פתיח נהדר לשיחה ולמחשבה (לטווח ארוך): באילו רגעים בחייה היא כן הצליחה להיות מי שהיא? אילו מקומות או אנשים או אלמנטים בסביבה עוזרים לה להיות קצת יותר קרובה למי שהיא?

לי היה שכן אחד, שבמשך זמן רב חשתי אי-נוחות גדולה כלפיו.
הייתי מנסה לפטפט אתו, בדרך מהכביסה למדרגות וכאלה, ומעולם לא הצלחתי לסחוט ממנו יותר תגובות מאשר "כן, אהה, כן, יופי, טוב" וצחוק חברתי מנומס.
מצד שני, הוא מאוד אהב לשחק עם הילד שלי. שהיה נחמד, אבל גם גרם לי איזו אי-נוחות מעורפלת, כי זה לא היה בדיוק לפי הקודים החברתיים.
לפעמים הייתי פשוט מתחמקת ממנו, אומרת "היי כריס, מה נשמע?" וישר הולכת הביתה עם נפנוף יד.
בסוף סיפרתי עליו לחברה שלי, על איך שאני אף פעם לא מצליחה לנהל אתו שיחה נורמלית, אבל הילד שלי משוגע עליו (ובמיוחד על מכוניות המירוץ בשלט-רחוק שלו, דאאא), ומצד שני דווקא כן נראה לי שהוא מנהל שיחות עם השכן השני שלנו, בעיקר על ספורט. ואז היא אומרת לי "נשמע בול שהוא על הרצף".
ואז היתה לי את תחושת האסימון הנופל, וקטע של "נו, ברור! איך לא ראיתי את זה קודם?"
ומאז, חברות, אני מרגישה הרבה יותר נוח אתו. אני מבינה את הקטע, אני לא מצפה ממנו למשהו שהוא לא, אני לא חשה את המתח (ואפילו החשש, בהקשר של האינטראקציה שלו עם הילדים שלי) כי הוא לא מתנהג כמו ש"צריך".
ואני מאוד מעריכה את טוב הלב ואהבת המשחק שלו, ואת האופן שבו הוא כל כך עדין ואוהב ומשחק עם הילדים - בייחוד עם הקטן. הים בילו שעות במשחקי כדור מהמרפסת, וכשהוא בא להגיד לי שהוא עובר דירה, הייתי על סף דמעות.
מה שהמם אותי, אבל, היה שהוא בא להודות לי על זה שהייתי שכנה כל כך נפלאה. אני? אתה צוחק?
אבל אז הבנתי, שכן: קיבלתי אותו כמו שהוא, לא ניסיתי לכפות עליו שיחות, ומצד שני כן נתתי לו לתקשר ולשחק כמה שבא לו עם הילדים שלי (בסוד אגיד לכן, שזה היה בייביסיטינג נהדר) - אינטראקציה חברתית שהוא אהב ונהנה ממנה.

סוף טוב: הוא עבר לדירה חדשה בבניין גדול במורד הרחוב, ומדי פעם בא לבקר ;-)

((-))
האספית שלך נשמעת מדהימה. חכמה, מחוברת לעצמה, רגישה.

[sup]+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+[/sup]

[u]וכשהילד הפרטי שלי התחיל להתנהג בצורה יותר נורמלית, כלומר בין השאר להיות פחות חשוף לסכנות ומבוכות והאשמות ועם סיכוי להסתדר טוב יותר בעתיד, אז לא היתה גאה ממני בעולם.[/u]
כל כך מובן.
[po]ציל צול[/po] כל השיח על לנרמל כל כך חי עכשיו בחיים שלנו.
ראינו השבוע את ההצגה הסיפור המוזר של הכלב בשעת לילה. ביחד עם הבנות. והאספית שלי, המהממת שכל כך יודעת להגיד את הדברים ולהתבונן להם בעיניים אמרה שני משפטים שממש לא פשוטים לי, כאמא לשמוע ולדעת איך להגיב אליהם.
אחד - אמירה שלה יום אחרי כשהאחיות שלה רבו (היא מתקשה להיות במקום שיש בו עימותים / כעסים / ויכוחים ומסתגרת לתוך עצמה) "כל פעם שהן רבות, אני רוצה לשים את הידיים על האזניים כמו שהוא שם בהצגה ולהתנדנד. כל כך קשה לי".
השני - אני לא יודעת מי אני. בכל מקום אני מנסה להיות כמו שמצפים ממני. רק לעיתים רחוקות אני מצליחה להיות מי שאני.

[u]תמיכה שלנו במי שהוא ואהבה חד משמעית למה שהוא, הם שיובילו אותו למצוא את מקומו בעולם.[/u] ואנחנו כל כך משתדלים להיות שם, לתמוך בה בכל דרך אפשרית. לתת לה להיות מחוברת למי שהיא על כל גווניה. ונכון שגם אנחנו לא תמיד יודעים מי אנחנו ולמה אנחנו מחוברים, והחברה מוציאה ממנו הרבה דברים שהם לא בהכרח 'אנחנו' ועדיין - הכאב נוכח המקום הזה, שמרצה את כל העולם מסביב, כי אין לו את האפשרות להיות פשוט במקום שהוא, הוא לפעמים בלתי נסבל.

על כל פנים, אם חשבתי שעם הכניסה לגן יקלוט בני את העניין החברתי במין 'אוסמוזה', הרי שהתבדתי.
את הגן הוא אוהב מאד, גם את הילדים וגם את הגננות ובעיקר, אני חושבת, את הפעילויות שמוצעות לו שם. זהו גן של 2 גננות על עשרה ילדים, שגרה יומית ושבועית מובנית, בריכה פעמים בשבוע, והמון פעילות מהסוג שחביב עליו. הוא מרבה לספר על הגן ולהזכיר את הילדים ואני חושבת שטוב לו.
יחד עם זה, אין לו חברים בגן והוא גם לא מודע לצורך בשכאלה. הוא לא פונה לילדים בכלל, אלא רק לגננות (ולא מתוך ביישנות).

למען האמת, לאחרונה אנחנו שמים לב לב שמידת העניין שלו בילדים גברה, אולם לדעתינו הוא אינו מבין עדיין שיש לו האפשרות ליזום אינטרקציה אתם ולא כל שכן, כיצד.
אנחנו מתלבטים עם אנשי המקצוע שעובדים אתו, מהן הדרכים לתת בידיו את המודעות והכלים לעשות זאת, אם וכאשר ירצה.

אכתוב לך מתישהו מדוע על אף האמור, איני בטוחה שחינוך ביתי לא היה עדיף בשבילו.

אצלינו הילד היה בבית עד גיל 3.5 ואח"כ הלך לגן.
לכשעצמי, אני עדיין לא בטוחה שעשינו את הדבר הנכון בכך ששלחנו אותו לגן. עשינו זאת אז משום שמכל מני סיבות, לי זה כבר לא התאים, לפחות לא במתכונת שהיתה (שבה אני אמונה בלעדית על הבית, ובעלי על כל מה שקורה בחוץ), והיה גם העניין החברתי. כמו הורים רבים לילדים על הספקטרום, גם אני רחוקה מלהיות חיה חברתית, והעובדה שאנחנו חיים במקום זר שאין בו ממש קהילה רלוונטית, גרמה לשנינו להיות מאד מבודדים. בכל אפן, מן הפעמים הבודדות שבהן הזמנתי לביתי אמהות עם ילדים, נוכחתי שבני אינו חפץ לשחק עם הילד החדש, ושנוכחותו של הילד בעצם אינה משנה הרבה. אני חושבת, שלכן גם לא יצאתי מגדרי כדי ליזום מפגשים כאלה. נדמה לי, שאם בני היה ילד חברותי מאד וזה היה חשוב לו, הייתי מתאמצת יותר. יכול להיות שיהיו הורים שיגידו שההפך הוא הנכון, שדווקא משום שזהו שריר שאינו מפותח אצל הילד, עלי לעשות מאמץ מיוחד לטפחו, אבל נטיית הלב שלי היא שזה מסוג הדברים שאין לאלץ (וגם לא ניתן).

אמשיך אח"כ.

אני כל כך לא מרגישה מבינה בתחום הזה, כתחום.
כן יצא לי לראות קצת כיתות חינוך מיוחד מבפנים.
התיאור שלך כל כך קסום בעיני, שלא בא לי לקלקל אותו במלים של אחרים,
אבל מה שאת מספרת שקורה בהורות, ביניכם, בבית - קשה לי לדמיין שהוא יקבל משהו שמתקרב אפילו קצת לרמות הרגישות שאת מעניקה לו, אם יהיה בכיתת חינוך מיוחד. ראיתי כיתות שנחשבו לטובות ובאמת הן לא היו גרועות בעיני, הכל תלוי למה מצפים, אבל מרחק שנות אור ממה שאת מתארת שקורה לך איתו אם היו מודדים רמות של רגישות כלפי הילד.
מקדם זו באמת מילה שהיא מאוד עניין של הסתכלות ותלוי על איזה ציר ואני לגמרי חסרת כל דיעה בעניין. כלומר יש לי כמה דיעות אבל הן לא תמיד מתיישבות אחת עם השנייה אז לא נראה לי רלבנטי להביע אותן היכן שישנן חכמות ויודעות ממני...

[u]ההורים לילדי ספקטרום בחינוך ביתי לא כל כך כותבים על זה כאן, ככה שקשה לראות מכאן מה שרואים מהכרות אישית.[/u]

הנה אני כן כותבת :)

על אף שבקצרה, כי הסיפור שלנו הוא שלנו, וכל אחד לגופו, וגם אנחנו כבר לא שם, לא בשלב ההתחלה ולא בשלב החינוך הביתי. אבל היינו שם, כמה שנים, וכשהרגיש בשל לצאת לחברת הילדים - שולב בבית ספר.

מה שאני רוצה להגיד זה שמהנסיון הצנוע שלי, ומהילדים שאני כן מכירה, לא פעם הילדים האלו יודעים בעצמם מה הכי מתאים להם. כל עוד שומרים עליהם שלא ייקלעו לחרדות, וכל עוד מציגים בפניהם את האפשרויות, וכל עוד משכילים להקשיב להם. ונראה לי שזה מה שאמא שלו מנסה לעשות :-)

רק למען ההבהרה, למרות מה שאולי השתמע מדברי, בני בהחלט למוד אבחונים וטיפולים מטיפולים שונים. יחד עם זה, לצד המענה שאנחנו משתדלים לתת לקשיים שלו, שמקורם בשונות הנוירולוגית שלו, ברור לנו שעלינו לכבד ולתת מקום לאישיותו, רצונותיו ובחירותיו, שממילא, אף הם תוצאה של אותה שונות, ועל כן באים לעיתים לידי ביטוי בהתנהגויות שאינן מקובלות בדרך כלל (כמו לדוגמא, הדקלום שהזכרת. גם בני חובב גדול של scripting, בימים אלו מככב פה ״הצב של ארן״).

לאבחן לא אומר לתקן או לשנות. לאבחן זה לתת שם לקשיים, וזה דבר רצוי מאוד בעייני. אם מישהו היה אומר לי מתישהו בתחילת היסודי שזה לגמר בסדר שלא יהיו לי חברים ושאני יכולה פשוט לשבת בכיתה ולקרוא בהפסקות זה היה חוסך לי את החלק הכי גרוע בחווית בית הספר שלי, שלא הייתה גרועה ביסודה. אבל היא כללה לצערי כתשע שנים בהם חיפשתי חבר/ה רק כדי לסמן וי. בזבוז של הרבה מאוד זמן כוח ובעיקר רגשות ותחושה עמומה ונטולת שם שאני לא בסדר.
אחת האמהות בפורום אוטיזם בתפוז מספרת שהבן שלה הפסיק לדפוק את הראש בקיר ולהגיד "אני דפוק" אחרי ששמע את האבחון שלו.

והאבחון מאפשר גם להגיד שבמקרים מסויימים לא השונות מביאה ללחרדות וכו', אלא חוסר ההתאמה של הסביבה אליו.

האופן כללי בית ספר רגיל לדעתי הוא לא סביבה מתאימה לאף ילד, אבל לילד מהספקטרום זה גרוע במיוחד. אוטיסטים רבים סובלים מהרעש, מהיחס הגרוע ממש לשונות, מכך שמכריחים אותם להיות במקומות הומי אדם, בעצם, בערך מהכל.

הניסיון שלי מראה שבית ספר זה המקום הכי לא סובלני לשונות שנתקלתי בו בחיים, אפילו הצבא הראה יותר גמישות וסבלנות, ובאמת שהצבא זה לא הארגון הכי גמיש בעולם...

[u]תמיכה שלנו במי שהוא ואהבה חד משמעית למה שהוא, הם שיובילו אותו למצוא את מקומו בעולם.[/u]
כל כך ריגשת אותי, נועה.
הרי זה פשוט מה שכל ילד צריך. ובסופו של יום, לא משנה איך ילד מאובחן או מקוטלג, הם כולם צריכים את אותו דבר בדיוק.
תודה על זה.

הי אמא שלו,
משתפת שגם הילד שלי בן ה-5 נמצא כנראה אי-שם על הרצף. הוא אינו מאובחן ככזה, אך כנראה שלו היינו חיים בארץ (אנחנו בארה"ב), הוא כן היה.

הוא ילד שכולו פלא אחד גדול, ילד מקסים וכובש, מצחיק ומעניין, שפשוט כיף לי להיות אתו.

ואף על פי כן, כשאני רואה אותו מול ילדים בגילו קשה לי שלא להתבאס. כשאני נזכרת עד כמה הוא מאחור מבחינת יכולת השיחה שלו, מבחינת יכולת החיברות שלו, ובאפן כללי מבחינת האפן שבו הוא מתנהל בעולם. כשאני רואה עד כמה ילדים בגילו הם כבר ממש 'אנשים' והוא עוד די תינוקי, הלב שלי נחמץ ואני נכנסת למרה שחורה שכוללת דאגה, עצבנות, בושה וקנאה בהורים לילדים רגילים..

למזלי ולמזלו, רוב הזמן אני מצליחה לראות אותו פשוט כפי שהוא בלי ללכת לאיבוד בנתיבים של השוואה ושל פחד.

איכשהו, יש בי גם איזה משהו סמוך ובטוח שדברים יהיו בסוף בסדר איתו. אולי לא כמו כולם, אולי לא באותה דרך, אבל ברור לי שתמיכה שלנו במי שהוא (אני עוזבת שניה את עניין הנרמול כן או לא, כי זה מסובך ורחב מדי) ואהבה חד משמעית למה שהוא, הם שיובילו אותו למצוא את מקומו בעולם.

היי, אני ממש ממש מבינה אותך.
בגלל זה אולי כתבתי בהתייחסות ספציפית מאוד לתקשורת.
כי אולי "לנרמל" הוא משהו בעל המון מאפיינים. מושג כללי מדי לכל הדברים שאנחנו מלמדים ילדים במהלך חייהם, במודע או שלא במודע.
וחלק ממה שאת מלמדת במודע, אני פשוט לימדתי את ילדיי שלא במודע.
וחלקים אחרים, שאת מלמדת במודע ובהרבה מאמץ, אני לימדתי ומלמדת במודע רק עם פחות השקעה, והם מובנים יותר בקלות או מהר.

רוצה לומר - כולנו מנרמלים כל הזמן. זה לא מגונה בעיניי.
אני תוהה כמה רחוק כדאי ללכת עם זה, ובכל מקרה יכולה להיות לי תשובה רק לגבי עצמי, ותקוות לגבי מה שיבחרו אנשים אחרים.

אני נוטה לאהוד מאוד את הבחירה שלא לנרמל באופן קיצוני את [b]התקשורת[/b] של ילדים עם הסביבה שלהם, וזה בעצם מה שרציתי להגיד לפותחת הדף. שתדע שיש קול כזה בסביבתה, כי אני בטוח לא לבד בעניין הזה.

כאמא לילד שונה, שעם המון מאמץ עדין לא נראה ונשמע כמו הרוב...

אני רוצה לספר לכן שהדברים שאתן כותבות הם מקסימים, באמת. אבל בעוד אני אשמח שהסביבה תקבל את השונות וכן הלאה, כל הדברים המאד מאד נכונים, אני מרגישה שזה התפקיד שלה ולא שלי. כלפי הבן שלי, בשלב זה של חייו, התפקיד שלי זה לנרמל אותו. כן, ככל שזה נשמע צורם... הוא עדין ילד קטן, ואני רוצה שהוא יידע שהכביש זה הצד של המכוניות והמדרכה של אנשים, שממקום גבוה אפשר ליפול ושבחנות לא לוקחים בלי לשלם, ומה לעשות אם הולכים לאיבוד ואיך עומדים בתור כשצריך, שלא לדבר על זה שצרכים זה רק בשירותים ולהתפשט זה רק באמבטיה... אתן מבינות, יש הבדל בין לקות פיזית "רגילה", ובין בעיה אמיתית בתפיסת הסביבה. וכשהילד הפרטי שלי התחיל להתנהג בצורה יותר נורמלית, כלומר בין השאר להיות פחות חשוף לסכנות ומבוכות והאשמות ועם סיכוי להסתדר טוב יותר בעתיד, אז לא היתה גאה ממני בעולם.

הראש שלי קצת מתעסק בתקופה האחרונה עם חזונות אחרית הימים. ובכן, אחד מהם הוא בדיוק זה. ששונות לגיטימית לא תוגדר כסוטה מאיזושהי נורמה, ושזה יתבטא, בין היתר, בכך שאנשים ישקיעו עוד שנייה של השתדלות בשביל להרחיב את צורות התקשורת האפשריות שלהם. לא כאקט של נדיבות גדולה אלא פשוט לטובת עצמם. כדי שהם עצמם יוכלו לתקשר בנוחות עם כמה שיותר אנשים.

אם עומד מולי אדם כבד שמיעה, ברור לי לגמרי שאני אשתדל להתאים לצרכים שלו את מה שאני משדרת החוצה. שאני ארים את הקול או אדבר לאט יותר או אשים לב שהשפתיים שלי חשופות. הייתי רוצה לחיות בעולם שבו גם הצרכים התקשורתיים של אנשים אחרים הם מוכרים, ברורים, נמצאים בדיאלוג וההיענות אליהם קלה ולא נתפשת כאקט של רחמים.
שיהיה ברור, למשל, שיש אנשים שהמערכת שלהם מתייחסת בצורה שונה להומור מילולי מקובל, והתקשורת איתם תיקח את זה בחשבון. סתם דוגמה קטנה ומוכרת שלמדתי פעם ונשארה איתי.

יש לי פה באנגליה מכרה שבנה בן ה 14 הוא אוטיסט. וגאוותה, אחרי שנים של השקעה אדירה מצדה (כך היא מספרת, אני לא יודעת בדיוק במה ואיך היא השקיעה) זה שכמעט ולא רואים עליו. שרק אחרי כמה דקות של שיחה זה נהיה פתאום מובן שיש פה ילד אחר.
היה לה מאוד חשוב שהוא ייראה ויישמע נורמלי.
וכאמא לילדים כאלה, שבלי מאמץ נראים ונשמעים כמו הרוב, אני לא מסוגלת לשפוט אותה על זה. ואין לי מושג מה הייתי עושה בנעליה. ואני יכולה לגמרי להבין את הגאווה שהיא חווה כשהיא מספרת על זה.
אבל בשבילי, כאשה שחיה בעולם הזה, הרצון שלה לנרמל אותו עד כמה שניתן ולמשך כמה שיותר זמן מתוך אינטראקציה שהוא מנהל, גם עשה אותי קצת עצובה.

יקרה, אני לא יודעת לאן יביא אותך המסע המשותף שלכם.
אני מקווה שהוא יהיה מלמד מאוד ויהיה מלא באהבה.

(חלק מהדיון נמחק, מתוך התחשבות בכותבים.)

ראו גם:
[po]תסמונת אספרגר[/po]
[po]אוטיזם כשונות[/po]
[po]מה קורה לבת שלי[/po]
[po]המאבק למען בני[/po]
[po]הנסיך הקטן רוצה להיות עם עצמו[/po]
[po]בלוג אנחנו מתמודדים[/po]