הי ציפורה
קשה להיות אמא גם בלי הצרכיםה מיוחדים, אף אחד לא באמת נותן תשובות, אינטואיציה או לא - לעולם לא נדע אם עשינו את הדבר הנכון.
בבועה הקטנה שלי, על כל החלטה שאני עשוה אני מבזבזצ אנרגיה בלבדוק אם ניא הנכונה.
הגוזל שלי בין 3 התחיל גן תקשורתי בהרצליה. הגענו ראינו, הכול חדש ויפה אפיךו פרקט גמיש שמו על הרצפה. צוות מתוגבר אין מה לאמר. חזרתי הבייתה התחלתי לבכות - מה יהיה הן בכלל יודעות מה הן עושות.
קמתי בבוקר והתאוששתי - לגוזל שלי יש מזל!!! הוא נמצא במסגרת מיחדת עם כול הכלים ומטפלים וטיפולים שיוכלים לעזור. בסוף היום הוא יגיע הבייתה ואני אחבק אותי בנשיקות. יכפה על האחים שלו לשחק איתו - וישמח שהתאום שלו מכסל אותו במכות.
חשוב לזכור שהם רק חלק מהמשפחה- יש לתת את הדעת גם לכלל ולשר המשפחה שהרי הם - כולנו יחידה אחת שיכולה להשפיע מאוד על התקמות הפרט הקטן והמיוחד.

שאי ברכה

אני כותבת ומוחקת.
לא רוצה להיות שיפוטית. מי אני שאספר לך מיהו בנך ומהם חייו?
רוצה לתמוך ולעודד (()), אבל גם לחבר אותך למציאות. |עץ|

מחשבות משפיעה עלי בדף שלה- אז אני כותבת פה.
שוחחתי עם חברה היום. היא טוענת שעלי לבדוק עם עצמי האם ההחלטה של חינוך ביתי לבני היא הנכונה. האם לא כדאי למצוא לו גן טוב עם סייעת.
אני תוהה עם עצמי: אם היה פה גן תקשורתי, טוב- האם הייתי מכניסה אותו לגן, ולו שלוש פעמים בשבוע בלבד?
היום קראתי שוב את האבחון שלו מהתפתחות הילד. לפני יותר משנתיים. התרגזתי. הבנתי למה אני לא מוכנה ללכת לאבחונים. זה לא נעים לילד שלי, ששואלים אותו שאלות מטופשות. זה לא נעים לו ששואלים אותי שאלות עליו ומדברים מעל ראשו. כל כך התרגזתי שקרעתי את (העתק) האבחון לפיסות קטנות וזרקתי לפח.
המטרה עבור בני לשנה זו: (מטרה שטחית, שלא הקדשתי לה מחשבה רבה) עצמאות. להחליט דברים לבד, לעשות דברים לבד. להתרחק ממני קצת. פיסית.
היום הוא צמוד אלי. אינו הולך לשרותים לבד. אינו רואה טלויזיה לבד. אינו אוכל לבד. לא מסוגל לשחק בשום דבר בלעדי. גם להיות בחוץ- להתנדנד, לטייל, לקפוץ- יחד איתי. הוא מסכים גם עם אביו אבל לא לבד. הוא לא מחליט שום דבר לבדו. "ללבוש היום בגדים ארוכים או קצרים?" הוא שואל כל בוקר. "מה בכביסה ומה לא בכביסה?" הוא שואל כל ערב (שלוש פעמים). "אני רעב". הוא מודיע. אני שואלת מה ירצה לאכול. "מה את מחליטה?" "לצחצח שיניים עכשיו?" "אפשר לקפוץ על הטרמפולינה?" אם אני מבקשת שיחליט לבד הוא מתרגז, בוכה וצועק. היום שבר צלחת. בכה נורא. "את גרמת לי לשבור אותה". חיבקתי, אמרתי שאני לא כועסת. בוודאי שברגע הראשון כעסתי. אבל מייד הפסקתי. אז מה, נשברה צלחת. אשקיע 23 ש"ח בחדשה.
אתמול לא רצה להכנס הביתה כי הרצפה היתה רטובה, אחרי ששטפתי אותה. אמרתי לו שהוא יכול להכנס, שאח"כ אנקה שוב. נכנס, נבהל מעקבות הבוץ ורץ החוצה. ניגבתי את הרצפה ושידלתי אותו שייכנס שוב. "אבל שוב יהיה בוץ על הרצפה". אז מה, אמרתי. אני אנקה שוב. "זה לא משעמם אותך?"
המון אינפורמציה, מאוד מבלבל. היום אחה"צ אביו שאל: אולי הוא בכל זאת ילך לבית הספר מחר?

הי ציפורה,
אני קוראת כל הזמן, בשקט. רק רציתי לספר לך כמה אני מעריכה אותך - את השקט הפנימי, הרגישות, הקשב, ההכלה, הנתינה העצומה. מקסים ומעורר השראה {@ . לגבי קלינאית התקשורת - אם הבעיה היא במטפלת הספציפית, למה לא לנסות ולהחליף אותה? קלינאית טובה, למיטב הבנתי המוגבלת, אמורה לא רק לשחק. בין השאר ובעיקר - היא אמורה להדריך [b]אתכם[/b] כיצד להקל על ילדכם.
ברכות.

[u]אני חושבת שגם גדולי המומחים לא יודעים בדיוק בדיוק מה זה, ולכן יש הרבה מקרים "מבלבלים", הרבה ילדים שקשה לאבחן. יש דיעות אפילו על עצם ההגדרה, יש ויכוחים לגבי האם אפשר לצאת מהספקטרום או לא, התחום הזה הוא די חדש. שמעתי ממישהי שעובדת בגנים מיוחדים, שהיום מדברים על כך שאחד מעשרה ילדים הוא עם איזושהי בעיית תקשורת. וזה המון, וזה תמיד היה כך- פשוט לא נתנו לזה שם. מה שאותי מטריד בכל העניין הזה, זה שאני מרגישה שיש תהליכים שילד צריך לעבור בעצמו, בקצב שלו. כמו שלא כולם מדברים באותו גיל, קוראים באותו גיל, הולכים וכו'- כך גם לא כולם מסוגלים לתקשר בצורה "נורמטיבית" באותו גיל[/u]
תודה לגל ים על הניסוח המצוין.

עברו עלינו שלושה שבועות קשים מאוד. התפרצויות רבות, המון בכי ואי הבנות. נראה לי שעכשיו נרגע קצת. אני מרוצה מהחלטתי לחיונך ביתי בשנה הבאה. במצבו הנוכחי הוא לא יכול היה להתחיל כיתה א'. עלו בי תהיות לגבי המשך הטיפולים. האם הוא באמת צריך קלינאית תקשורת? נחמד מאוד שהוא משחק איתה אבל לא נראה לי שיצא מזה משהו. מה עוד שהוא לא מסתדר איתה לפני שבועייים ו"תקל" שהיה בינהם (טוב, אני אשמה) מאוד הרע את המצב. אני עדיין רוצה טיפול רגשי בשבילו אבל המטפל צריך להיות מישהו מאוד טוב ושיצליח ליצור עמו קשר.
לפעמים אני תוהה מהו אוטיסט. מה ההבדל בין אוטיסט למפגר. ברמה הפרקטית. ילדי אינו מפגר. הוא יודע לקרוא, הוא עושה תרגילים בחשבון, הוא מבין הכל. אבל רב ההתנהגות שלו היא כשל ילד בן שלוש. או קצת פחות. והוא כמעט בן שש! האם כשמישהו זר רואה אותו וחושב: "מה לא בסדר עם הילד הזה" האם הוא חושב שהוא מפגר? אינפנטיל? הוא בטח לא חושב "לילד הזה יש בוודאי בעיות תקשורת".
אני עובדת עם ילדים. מגיעים אלינו ילדים עם בעיות. רובם עם בעיה לא מוצהרת. כלומר, ההורים לא באים ומצהירים על הבעיה. וזה בסדר מצידי. ועם כולם, כל עוד הם מתקשרים- זה בסדר מבחינתי. שלא יעשו בדיוק מה שאני אומרת. שישתוללו, שיפריעו. ברגע שילד מתקשר איתי ואומר מה דעתו- אני מרגישה שהתקדמנו רבות.
אני חושבת שהילד שלי יהיה בסדר. כבר כתבתי את זה בדף הזה. הוא יגדל, הוא יתבגר. הוא לא יהיה עמוס בחברים. הוא ימצא אישה, יקים משפחה. יעבוד. יהיה עצמאי. ככה. איך שהוא.

קראתי את כל הבלוג, לאחר שהכותרת משכה את תשומת ליבי. אני מאוד מתחברת לשאלה ולתהייה אם אכן צריך להתערב אבל מסתייגת מעט.
האם מה שאת חושבת נכון גם לילד?. האם הרצון שלך שלא לשנותו לא עלול לפגוע בילד?
מה לדעתך הוא ירגיש /יחשוב כשידע בגיל ההתבגרות, לדוגמא ,שניתן היה איך שהוא לשפר את תפקודו , שניתן היה לסייע לו ליצור קשרים חברתיים , להתמודד עם קשיים חברתיים, ואילו את בחרת עבורו שלא להמשיך לטפל, או לצמצם טיפול.
אני, באופן אישי, לא חושבת שאת משנה אותו אלא רק מקלה עליו. אבל זו דעתי.

התחיל ממש עכשיו או קודם?
מה השתנה?

ציפורה,

אם לילד הייתה תקופה טובה, ועכשיו היא עברה (תופעה שלצערי מוכרת לי טוב מדיי), זה אומר שהיכולת נמצאת שם בפוטנציה אבל לעתים אין לילד גישה אליה. דימוי שמתאים לזה קצת הוא מכשיר חשמל עם תקע רופף (לא דימוי שלי).

לדעתי ולניסיוני, הסיבה עלולה להיות פיסיולוגית. לרבים מילדי הספקטרום יש בעיות פיסיולוגיות דומות (הרעלת מתכות, בעיות מעיים, מערכת חיסונית לא תקינה, אלרגיות ורגישויות לכימיקלים, מחסור בנוטריינטים וכו') שמפריעות להם לתיפקוד התקין. כשהילד שלי נסוג אני יכולה, בדרך כלל, לאתר מקורות פוטנציאליים לנסיגה שקשורים לתנאים פיסיולוגיים. אם זו בעיה שניתן לטפל בה או בחלקים ממנה ואני מטפלת בה (למשל על ידי תיסוף מוגבר בכיוון מסויים), המצב משתפר שוב ברוב הפעמים. בעזרת תוכנית ביו רפואית מקיפה, הצלחנו להביא היום את בננו למצב של יציבות יחסית שמאפשרת התקדמות ליניארית, סוף סוף.

אני מציעה שתיכנסי לפורום שלנו בתפוז ותקראי את המאמרים, תראי אם זה מדבר אלייך. אם את מחליטה לתת לזה צ'אנס ברצינות זה דורש מחוייבות גדולה מאוד, אבל זה משתלם. אחרי יותר משנה של פעילות הפורום ושני כנסים עם ד"ר מקנדלס מארה"ב (ממובילות הגישה), יש כבר כמה הצלחות מרשימות לגישה בארץ - ילדים שהראו שיפור ניכר, ואפילו כמה שנמצאים אוטוטו מחוץ לספקטרום האוטיסטי.

ואני שוב ממליצה על RDI ועל HANDLE...

אשמח גם לדבר איתך אם את מעוניינת, ולחלוק עוד מניסיוננו.

תמי

עברה עלינו תקופה טובה. בלי התערבויות יוצאות דופן. הילד היה מקסים ומתקשר. עם חברותי, עם הגננת, אפילו עם הילדים מהגן. מסיבת הסיום של הגן היתה נהדרת. באמת, בלי ציניות.
אולי אני אשמה שצפיתי את זה, אולי שידרתי לו, אולי המחשבה שלי היא שגרמה את זה, אבל התקופה הטובה נגמרה והוא "חזר לעצמו". עצוב שהמצב ה"נורמלי" שלו הוא לא ממש נורמלי. הוא שוב מתרגז ולא מבין ולא מבהיר את עצמו ולא מתקשר ונצמד אלי וחזרתי.
כולם מנסים לשכנע אותי להכניס אותו לגן בשנה הבאה. חלק מנסים כי זה התפקיד שלהם וזה הידע שלהם. הרי כל ילד צריך גן. חלק מדברים איתי עם גם ספציפי. מישהי אמרה לי שהיא לא בטוחה שגן שפתי יהיה טוב עבורו אבל שם הוא יקבל את כל הטיפולים. וגם עם זה אני לא מסכימה. אני לא חושבת ששני טיפולים ביום יטיבו עמו. לדעתי, שנים- שלושה טיפולים בשבוע זה די והותר עבורו, וגם זה נמאס לו לעיתים. אני רוצה עבורו גם טיפול רגשי.
אבל לא יותר.

נוירוטיפיקלי = "נורמלי", neurotypical. זו מילה יותר פוליטיקלי קורקט המקובלת על א"סים (אנשים בספקטרום האוטיסטי) כדי לתאר את השונות, אבל האמת היא שגם בעיניי היא מוצאת חן הרבה יותר מהמילה נורמלי, שעד לא מזמן ממש עשתה לי פריחה..... (אני לא "נורמלית", וגם בעלי לא, ואנחנו לא היינו רוצים להיות "נורמליים", או חלק מה"נורמה").

[u]מה זה נוירוטיפיקלי?[/u]
לדעתי, זה פשוט "נורמלי".
תמי, האם הצלחתי להבין נכון מההקשר?

תמי- תודה על דברייך.
לפני שאוכל לקרוא בעיון עמוק עוד יותר אאלץ להודות בבורותי:
מה זה נוירוטיפיקלי??

[u]בצפון[/u]
כמה צפון?

תפני לתלמה מנהלת פורום אוטיזם אספרגר ופדד בתפוז (פורום מס' 612)

אני צריכה המלצה לפסיכולוג לילד בן 5 דומה לבן של ציפורה וגם לתרפיה במוסיקה\אומניויות\דרמה\רכיבה על סוסים בצפון.

[u]אני מאמינה שלחלק (גדול?) מהאנשים יש מידה מסויימת של אוטיזם, גם אם נראים במבט ראשון כמו כולם[/u]
אני סוברת שהערות מהסוג הזה, גם אם הן נובעות מכוונות טובות, תורמות לנזק מצטבר בנושא.
האם את מכירה אוטיזם מקרוב? יש הבדל עצום ומהותי בין אוטיזם לבין נטייה להתבודדות או כמה תכונות שנראות לאחרים מוזרות, ושעלולות לנבוע מפגיעה ריגשית או תכונות אופי.
אוטיזם זו בעיה נוירולוגית במהותה והיום אפשר לזהות אותה דרך שורה של סימנים פיסיולוגיים.
שיעורה של הפגיעה הנוירולוגית הזו בילדים גדל והולך בשנים האחרונות. ניסיונות להסביר את התופעה הזו בהתעללות בילדים, באיבחון יתר בשל הסטנדרטיזציה החברתית, או איבחון טוב יותר, או בכך שהיום יש יותר סיכוי לגיקים להקים משפחה (תיאורייה פלצנית שאפשר לסכם במשפט GEEKS GET LAID), או אפילו טישטוש ההבחנה בין אוטיזם ל"אוטיזם" שלכולם יש, הם בבחינת עצימת עיניים בפני הבעיה. במישרין או בעקיפין, זה תורם לעיכוב בהכרה במצב כפי שהוא, וכתוצאה מכך עיכוב בכספי מחקר ועזרה אפקטיבית למי שזקוק לה.

לא לשנות את הילד?
מסכימה איתך לגמרי, ציפורה.
צריך לבחון מחדש את השאלה הזו כשמדובר בילד שאינו נוירוטיפיקלי, והתשובה כבר אינה כל כך ברורה. אני סברתי כך לפני שהבנתי שהילד אוטיסט. אחרי ההבנה הגיעה גם ההכרה, שמתאימים לו דברים אחרים מאשר לילד שחשבתי שהוא יהיה (למשל - מבניות, שאני סולדת ממנה), שאני צריכה לתת לו מה שהוא צריך גם אם זה עומד בניגוד לנטיותיי האישיות, ושפגיעה ריגשית אינה הדבר הכי גרוע שיכול לקרות לו. כדי שתהייה לו איכות חיים צריכים להיות לו קודם חיים.
כל שיטת טיפול או עזרה משנה במידה מסויימת את מבנה המוח ויוצרת קישורים חדשים. כנ"ל לגבי טיפול ביו רפואי שמאפשר לנוטריינטים להגיע למוח ולהתפתח. האם כשאני עושה זאת עם ילד אוטיסט אני עושה משהו לא רצוי ובלתי מוסרי? לדעתי, נהפוך הוא.

אני מסכימה מאוד עם [po]רוני בלוני[/po] שהורים לילדים נוירוטיפיקליים פשוט אינם מבינים מצב שונה, ולכן אפשר לקבל את העצות שלהם בערבון מוגבל במקרה הטוב. בנוסף לכך, יש נטייה חזקה להכחשה, שהורים רבים לילדים א"סיים נתקלים בה. אני לא חושבת שזה יגרום להכחשה אצלך - את נשמעת עם מודעות גבוהה מאוד ועם עיניים פקוחות לכך שיש בעיה אמיתית.

אני מסכימה לגמרי עם [po]נאוה פרנס[/po] ועם כל מי שאמר שהשאלה אם לאבחן תלויה במה תקבלי מזה ולא באפקט הריגשי שיש לאיבחון עלייך. וגם חושבת שהסלידה מהסטנדרטיזציה החברתית (שאני שותפה לה) לא אומרת שאת לא יכולה לנצל את המערכת הקיימת כדי לעזור לילד שלך.

[u]ממרום החלטתי לא לאבחן אני מגיבה בצורה רגשית להודעות בסגנון: "אתמול אבחנו שהילד הוא PDD ונפלו עלינו השמיים. אוי ואבוי! מה עושים? אנו כל כך עצובים!". אני לא מבינה. הרי הילד לא השתנה. אפילו ההתנהגות שלו לא השתנתה. זהו אותו ילד. אפילו עניין הגן: אם עד עכשיו הוא היה בגן רגיל מה ההיסטריה להוציא אותו עכשיו מהגן ולהכניס אותו לאלוטף? הרי לא קרה כלום![/u]
הרבה פעמים האיבחון הרישמי הוא מה שמוריד את האסימון ומחסל את ההכחשה וההדחקה. זו בהחלט סיבה להתאבל (מניסיון), בעיקר שבדרך כלל עם האבחנה גם מגיע פסק דין של מאסר עולם ולקות חמורה שנמשכת כל החיים (אמנם בטעות, אבל הורים "חדשים" לא יודעים את זה) . חוץ מזה, עם כל הכבוד, יש הבדל עצום בין ילד בתיפקוד גבוה לילד בתיפקוד נמוך, כולל במידת אי הוודאות לגבי העתיד. אל תדין את חברך עד שתגיע למקומו (ומאחלת לך ולכולם כאן, מכל הלב, שלעולם לא תגיעו למקום הזה).\
לגבי הכנסה לאלוטף - לא מסכימה. כל המחקרים מראים שהתערבות מוקדמת אינטנסיבית היא מפתח לאיכות חיים בהמשך. אמנם בעבר הלחיצו את ההורים שצריך לעשות הכול לפני גיל חמש כי אז נסגר חלון ההזדמנויות, והיום יודעים שזה לא מדוייק, אבל עדיין טיפול אינטנסיבי בגיל שנתיים שלוש מגיע רחוק יותר מטיפול דומה בגיל חמש שש ויכול לעשות את ההבדל בין ילד שמתקשר ומדבר ויש לו כלים לחיים עצמאיים (ולעתים, ילד שיוצא לגמרי מהספקטרום) וילד שאינו כזה.

עם זאת, "להציף את הילד בטיפולים" - לא בהכרח. צריך לקחת בחשבון מ-א-ו-ד גם את יסוד הדחק ומה זה עושה למשפחה ולילד (בדיוק כתבתי על זה בפורום אוטיזם בתפוז). היום נשמעים יותר ויותר קולות בין מובילי השיטות השונות לכיוון הזה. עם כל חוסר החיבה שיש לי לנטייה של פסיכולוגים לטפל בהורים במקום בילד, זו תפנית חיובית בעיניי. הילד צריך משפחה מתפקדת והורים שפויים, רצוי ביחד (שיעור הגירושין בין הורים של ילדים אוטיסטיים גבוה פי כמה משיעורו בכלל האוכלוסייה). ילד שאינו מקבל מספיק זמן לעצמו אינו רק עצוב יותר (הכרעה מוסרית), הוא גם יתקדם פחות (הכרעה תועלתית). לעומת זאת, שעתיים תרפיה במוסיקה בשבוע אינן מספיקות ברוב המקרים. יש הבדל בין "להציף" לבין "אינטנסיביות".

חוץ מזה מסכימה עם הרבה ממה שנכתב כאן.

כמה המלצות:

תרפיית RDI - ראי שלל איזכורים בפורום אוטיזם אספרגר ופדד בתפוז וגם www.rdiconnet.com. הספרים שלהם מומלצים מאוד. התרפיה מובנית מאוד אבל מתחשבת מאוד בצרכי הילד. הרקע התיאורתי שלהם הגיוני ופוקח עיניים - למשל, ההכרח של הילד לקבל את ההורים כמדריכים כשהוא השולייה (שאינו זהה לצייתנות גרידא), כשלב התפתחותי הכרחי שילדים נוירוטיפיקליים עוברים וילדים א"סים לא. התרפיה נולדה בעיקר לילדים בתיפקוד גבוה אבל גם אנחנו משתמשים בה בהצלחה. כל הספרים שלהם מומלצים, גם האחרון שיצא - MY BABY CAN DANCE. ואגב, הם תומכים מאוד בחינוך ביתי. מעניינת גם הגישה שלהם לגבי חשיפה לילדים אחרים: הם חושבים שזה צריך להגיע רק כשהילד מסוגל להפיק מזה משהו, ובשלב הזה הם מצרפים לו ילד שנמצא במקום דומה מבחינה התפתחותית, ולא ילד טיפיקלי. הם טוענים, שילדים טיפיקליים לוקחים אחריות רבה מדיי על התקשורת, מה שלא מאפשר לילד הא"ס ללמוד לקחת אחריות על החלק שלו (גם אנחנו כהורים נוטים לעשות אותו דבר). אני נוטה להסכים - תמיד חשבתי שלילד שלי לא יועיל להיות בחברת ילדים "נורמליים" אם הוא לא יודע מה לעשות איתם (יותם בחינוך ביתי עד היום, גיל 6, אם כי בשנה הבאה ייתכן שזה ישתנה מסיבות שונות).
תרפיית HANDLE - בתפוז כנ"ל וגם www.handle.org.

האתר של סולה שלי: http://solashelly.tripod.com/
סולה שלי היא אם שהיא אספרגר ויש לה ילד אוטיסט. היא מבדילה בין טיפולים שנועדו לתת לילד כלים, לבין כאלה שמנסים לשנות אותו. ההודעות שלה משקפות אדם שקול ונבון מאוד עם הרבה כבוד לבנה, לצרכיו ולזכויותיו.

קומונת "גשרים" בתפוז בניהולה של סולה שלי (יש קישור באתר).
הקומונה היא מקום מפגש לא"סים ולנוירוטיפיקלים. תתפלאי שכבוגרים אין לא"סים אחדות דעים לגבי הצורך באיבחון. יש כאלה שסוברים שטוב שלא אובחנו (האמת, דווקא הקנאים לעניין שבהם נראים לי מהצד כמתמודדים פחות טוב), ולעומתם יש כאלה שמצטערים שלא קיבלו איבחון עד היום, כיוון שזה היקשה עליהם וציער אותם שלא לצורך. אגב, רבים מהם רואים את האוטיזם לא כלקות אלא כשונות שהיא מקור לגאווה - לי אישית זה עשה ממש טוב.

הבוז לצ'יק צ'ק!
כתבתי הודעה ארוכה ותפוז, סליחה, צ'יק צ'ק אכל לי אותה.
אתחיל מעדכון ההודעה האחרונה שלי. ההתנהגות הבלתי נסבלת היתה כנראה תוצאה של שמן דגים. אגב, שלשום נתתי לו שוקולד, והתגובה היתה קרובה לתגובה ההיא.
כרגע, החלטתי לא לאבחן אותו. אנו מטופלים בריפוי בעיסוק, ממתינים בתור לקלינאית תקשורת, מחכים לאישור הקופ"ח לפסיכולוג ובקיץ כנראה נתחיל רכיבה על סוסים.
עדכון מצב: התקופה הקרובה נסוגה לאיטה. לא נגמרה ב"בום" אלא נהייתה גרועה פחות. עד ששבוע שעבר היה מוצלח ביותר. הוא היה תקשורתי ומשתף פעולה. השיא היה בסוף השבוע. הוא הרצה בפני הילדים בגן על מערכת השמש. אמנם הגננת נאלצה לחזור אחריו אבל הוא עשה זאת. השבוע, לעומת זאת, נסיגה קלה. הוא מתעורר השכם בבוקר, חוזר על דברים ומנותק.
תהיתי אם אני צריכה למצוא לו "קבוצת שווים". בגן הוא מסתדר, אבל אינו מתקשר עם אף אחד. גם במפגשי חינוך ביתי הוא צמוד אלי. לחוגים אינו הולך. אולי יועיל לו מפגש עם מעט ילדים אחרים.
ממרום החלטתי לא לאבחן אני מגיבה בצורה רגשית להודעות בסגנון: "אתמול אבחנו שהילד הוא PDD ונפלו עלינו השמיים. אוי ואבוי! מה עושים? אנו כל כך עצובים!". אני לא מבינה. הרי הילד לא השתנה. אפילו ההתנהגות שלו לא השתנתה. זהו אותו ילד. אפילו עניין הגן: אם עד עכשיו הוא היה בגן רגיל מה ההיסטריה להוציא אותו [b]עכשיו[/b] מהגן ולהכניס אותו לאלוטף? הרי לא קרה כלום!

הבהרה -
לגבי הבכי הכוונה היתה ימים כלילות לפני האבחנה בכלל. המצב בבית היה קטסטרופלי עד שקיבלנו אבחנה שהסבירה באילו קשיים מדובר ואיך עלינו להתייחס אל הילדה בעקבות האבחנה.
עד היום המצב לא קל, אבל יש תקופות טובות יותר, ואני קיבלתי הדרכה ותמיכה במשך יותר משנה באופן קבוע ומסודר.

ציפורה, כאם עם נסיון (בת PDD גבוה) אלושיחות שאני לא ממש אוהבת לעשות עם חברות. הן לא מבינות לגמרי את כל הסימפטומים, הן לא חוות קושי כזה, אין להן שום מושג.
אני זוכרת שיחה עם חברה כשסיפרתי לה איזו נזק נגרם לילדה כתוצאה מהניסיון הקצר של מתן הריטלין שבעקבותיו התחלנו טיפול תרופתי אחר לגמרי, ואז החברה אמרה לי :"אולי תפסיקו בכלל את התרופה החדשה, בשביל מה צריך את זה?", ואני שבכיתי ימים כלילות במשך יותר משנתיים לקחתי את זה קשה מאוד... מה זאת אומרת להפסיק?? מה זה קשיים שאני ממציאה אותם??? מה הילדה סובלת בגללי??? כל הבית סובל! נעלבתי עד עמקי נשמתי....
ומאז הבנתי שאני עם חברות לא מתייעצת, בטח לא עם חברות שאין להן מושג מה זה PDD (גם אם הוא קל).

יוצא עכשיו ספר חדש שנקרא "תסמונת אספרגר" של טוני אטווד (כריכה רכה צבע כחול או סגול). למרות שבנך לא מאובחן אני ממליצה לך לקנות ולקרוא. פשוט להיכנס לתוך הקושי ולהבין אותו.
תעשו אבחון, לא תעשו, האבחנה תאמר ככה, לא תאמר ככה, מה זה יעשה לי, לא יעשה לי...... את בתוך עצמך כבר יודעת את התשובה, אין לי ספק בכך.......
גם אחרי שאמרו מה האבחנה היו בי ספקות, עם הזמן המצב התדרדר, עברנו אבחון נוסף והספקות נעלמו!
אבל אני ממליצה לך לקרוא ספרות בנושא, ודווקא על הספר הנ"ל, גם שם מדברים על התחושה של ההורים שאולי בעצם זו אשמתם? שאולי בעצם הם אחראים למצב של הילד - ולא! התשובה היא לא! הם לא אשמים בכך!
ויש כמובן הסבר לכל דבר..... המון המון עצות..... לקנות (יוצא לחנויות בימים אלו, אני קניתי מההוצאה "אח") ולקרוא!

חברה רק תכניס בך ספקות!!! תאמיני לי!! עיזבי את החברה שאין לה ניסיון ב PDD!

אם כבר תתיעצי בפורום של תפוז! שם יש הורים עם נסיון (אוטיזם PDD ואספרגר)!

לא זוכרת שאיזה טיפולים הבן שלך מטופל, תוכלי לציין?????

אתמול היה יום איום ונורא. טוב שלא הצלחתי לכתוב פה. הוא היה אלים, צרח וקילל. היום היה יותר טוב. הימים האחרונים מאוד קשים. לפעמים אני חושבת על טיפול אגרסיבי. בינתיים אני שוקלת פרחי באך. בפעם האחרונה זה לא עזר לנו אבל מאוד קשה לי עד שאני שוקלת לנסות.

_חשבתי לעשות אבחון. אם תוצאות האבחון יראו שאין שום דבר, האם זה יפתור את הבעיה? האם לאחר שאיזשהו מומחה יאמר לי שאין כלום, האם אצליח לדעת שאין כלום, להתייחס אחרת ואז הוא יהיה בסדר?
ואם יגידו לי שיש בעיה, ואפילו יש לה שם. האם התיוג לא יהרוס את כל מה שבנינו? האם לא נתייחס אליו אחרת?_
וואוו! שאלות קשות!
אני חושבת שההצעה שקיבלת להפגש עם אישיות מסויימת בהחלט יכולה לעזור לך למצוא את התשובות הנכונות לך, לפחות לחלק מהשאלות האלה, וגם דרכים אולי להתמודד חלק מהקשיים, בעיקר אלה שנובעים מרגשי האשמה שלך במשפט
[u]אולי בעצם אין שום בעיה (או יש בעיה קטנה או שהיתה בעיה) ומי שמעצים את הכל זו אני?[/u]
נכון שהילדים שלנו הם שיקוף שלנו ושל ההתנהגות שלנו, אבל לדעתי זה פשוט אומר שיש מה לעשות, שלא הכל אבוד...
אל תאמרי נואש!

עוד תהיות בעקבות שיחה עם חברה:
אולי בעצם אין שום בעיה (או יש בעיה קטנה או שהיתה בעיה) ומי שמעצים את הכל זו אני?
אולי אני אחראית לכל ההתהנהגות המוזרה? אולי הוא בסך הכל מתאים את עצמו לציפיות?
חשבתי לעשות אבחון. אם תוצאות האבחון יראו שאין שום דבר, האם זה יפתור את הבעיה? האם לאחר שאיזשהו מומחה יאמר לי שאין כלום, האם אצליח לדעת שאין כלום, להתייחס אחרת ואז הוא יהיה בסדר?
ואם יגידו לי שיש בעיה, ואפילו יש לה שם. האם התיוג לא יהרוס את כל מה שבנינו? האם לא נתייחס אליו אחרת?

נחמד שיש תיעוד. התקופה הגרועה עדיין לא חלפה.
באופן לא מפתיע- הוא מתנהג באופן סביר לחלוטין במסגרות אחרות. בגן, או אצל שכנה. ההיפרדות מאחותו גם עושה לו טוב.
החלטנו לא לעשות אבחון מחדש. אנחנו נשארים ככה. עם מעט טיפולים, ועם הילד שלנו.

גם אני איתך - בעצם, איתכן - בעצב ובקושי.
ומאמינה שכל ירידה היא לצורך עליה.
(())

ציפורה, עצוב! באמת עצוב! אבל רוב הילדים שלנו "המיוחדים" בעליות וירידות כל הזמן.
אז קחי בחשבון שאולי זו ירידה לצורך עליה, והעליה תגיע, אני בטוחה.
מנסיוני לעתים יש לנו תקופה שאני בטוחה שהנה הכל נגמר, הילדה הבריאה, הכל מאחוריינו ואז פתאום יש תקופה קשה מאוד, וכך זה חוזר כל הזמן.

[u]רגרסיה היא לא סיבה להפסיק טיפול[/u]
נכון היא לא סיבה, אבל לא נראה לי שאת מפסיקה בגלל הרגרסיה במקרה זה, אלא פשוט לא נוצר קליק בינך למטפלת, (וגם לא בינה לילד). כדאי למצוא מטפלת אחרת או טיפול אחר שיתאים לו (ולך) יותר.

גם אני שקלתי לאחרונה לותר על טיפול אחד בגלל שנמצא רחוק מאוד מהבית, ונדמה היה לי שוב ש"עבר לה", הנה הכל בסדר, בשיחה עם המטפלת היא הסבירה שלא כדאי להפסיק את הטיפול והוא עלול להימשך שנים אחדות. והנה אתמול ממש לפני השינה הילדה פתאום נשברה ופרצה בבכי איום שקשה לה בבית הספר, שנמאס לה, שהיא לא מסוגלת, וכמובן עייפה ונמאס לה גם מהנסיעות (פעמיים בשבוע נסיעה של שעה לכל כיוון - לטיפולים).
האמת שלמרות הקושי שהוא בהחלט מובן, זה שהיא מסבירה ומתפרצת בבכי זה סימן טוב בשבילי, הנה היא מתקשרת איתי, הנה היא מסבירה מה כואב לה ולא מאבדת תקשורת ונאטמת.


<מצטערת שאולי "השתמשתי" מעט בדף שלך, אם לא מתאים אנא מיחקי!>

הילד בתקופה לא טובה. רגרסיה. פעם זה היה דפוס קבוע. "התקפה" או "סשן" שאורך שבועיים עד חודש (או יותר) ולאחריו תקופת רגיעה זהה. כבר חמישה חודשים שהיו בסדר וחשבתי שנגמר. אבל לא.
ביטלתי בינתים את התרפיה במוסיקה. לא רק שלא מצאה בעיני הדרך בו התרפיסטית התמודדה איתו, אלא שגם אחרי 20 דקות הוא הפסיק לשתף פעולה. לא מתאים לי לנסוע עד לשם, לשלם כ"כ הרבה כסף וגם ללכת אחרי פחות מחצי שעור.
התרפיסטית טוענת (ונדמה לי שהורים לילדים מיוחדים יסכימו איתה) שרגרסיה היא לא סיבה להפסיק טיפול. להפך.
אני מרגישה שהוא מאוד מתנגד וכל טיפול יהיה לשוא.

[u]האם את שלמה עם כך שיתכן ואם הוא לא יקבל טיפול - ההתקדמות שלו תהייה איטית??[/u]
ואם הוא יקבל טיפול- ההתקדמות שלו תהיה מהירה? (שאלה רטורית, כמובן).
אני אוהבת אותו כפי שהוא. אני לא רוצה שישתנה.
סליחה. יש דברים שאני רוצה שישתנו בו. למשל, כבר שלושה ימים הוא מנדנד. אי אפשר להשביע את רצונו. הוא בוכה ומיילל. אם הוא בלעדי הוא מתנהג בצורה סבירה אבל לא קל לשכנע אותו ללכת עם מישהו. אני מניחה שמשהו מאוד מציק לו והוא לא יכול להסביר. אבל האם המחיר (=שינוי התנהגותי?) שווה את הטיפול בבעיה הספציפית? אני לא בטוחה.
לא, חופש לא עושה לא טוב. הוא זקוק לפעילות מובנית. אבל פעילות במרחב מצוינת עבורו. להיות לבד בשדה להיד הבית זה הכי טוב. להיות איתי בשטח פתוח לא מוכר זה גם טוב. ולהיות לבד בשטח לא מוכר- טוב. זה תלוי. ואני אפילו לא יודעת במה.

שלום ציפורה, הרבה זמן לא ביקרתי בדף הזה והנה חזרתי לביקור קצרצר.
אני חושבת שאת צריכה לברר עם עצמך כמה דברים. האם כפי שילדך היום מספק אותך??
האם את שלמה עם מצבו היום??
האם את שלמה עם כך שיתכן ואם הוא לא יקבל טיפול - ההתקדמות שלו תהייה איטית??

אני חושבת שחלק מהעניין שאני עשיתי עם בתי לפני הטיפולים, התחלתי לקרוא המון חומר בעניין ושיניתי את הגישה שלי, טיפטפתי כל הזמן (שטיפות מוח, ושיחות רבות) איך צריך להגיב במצבים מסויימים, הסברתי ועד היום אני משוחחת איתה בלי סוף. גם אצלי המטרה היא לא לנרמל אלא לעזור לה להבין את עצמה ואת הסובבים אותה.

בקריאה נוספת אחורה אני מבינה שכן התחלתם לטפל (ריפוי בעיסוק) וזו אכן התחלה.

[u]היינו היום בטיול והוא היה מקסים. זה מה שהוא צריך[/u]
אין ספק שלעתים זה מה שהם צריכים... חופש... הרבה חופש.... אדרנלין גבוהה עושה להם טוב...
אבל חופש ללא מעש עושה להם פחות טוב.... ולעתים שינויים קיצוניים ללא הכנה מוקדמת עושה להם (לפחות לבתי שגם ממבט ראשון ושני לא תראה לך אוטיסטית) פשוט רע ובמצבים קיצוניים היא ממש קיבלה התקפות חרדה.
המצב שלה השתנה לחלוטין (עכשיו בכתה א') מאז הגן, חלק מהתופעות נעלמו ובמקומם הגיעו אחרות.....

כבר הייתי בקופת חולים, אז כבר נתתי לפקידה את ההפניה לאבחון. מסתבר שאנחנו לא זכאים לאבחון נוסף כי כבר היינו באחד. האבחון שם שווה לXXX אבל בכ"ז אנחנו לא זכאים לאחד נוסף. אם אני רוצה, אני יכולה להביא את תוצאות האבחון הנוסף, לפקסס, לערער וכיו"ב. האם זה סימן ברור מאוד לכך שלא צריך עוד אבחון?
(ועוד הערה קטנה: היינו היום בטיול והוא היה מקסים. זה מה שהוא צריך).

אני קוראת את החינוך הדמוקרטי של יעקוב הכט.
חשבתי עלייך.
מסגרות שלא מפחדים בהם משונות נהפוך הוא.

גמני עוקבת ושמחה לעדכונים.
(())

תודה, עינת.
המרפאה בעיסוק התייעצה עימי כיצד להמשיך. היא בעד אבחון, אמרתי לה שלא יהיה בקרוב. הודעתי שמטרת הפגישות היא לא כדי שבני יהיה "ילד רגיל". היא לא נפלה מהכסא. חברה אמרה לי שאין לי מה לדאוג. הוא לא יהיה ילד "רגיל" ולא משנה מה אעשה. בינתיים בגן הוא החל לצייר. מה שאומר שלפחות חלק מהזמן הוא לא בוהה אלא מצייר.
המשך יבוא.

[po]ציפורה ל[/po] ,מה שלומכם?

_מה שכן ראיתי שרבות מהתגובות שלנו יוצרות התנהגויות מסויימות אצל ילדינו
יש לבדוק מערכות יחסים בין הורים, בין ההורים לבין הילדים ובמיוחד בין ההורים לבין הילד הספציפי
לא רק את הילד_

להרבה ילדים (וגם למבוגרים) יש קושי להבין מה מצופה מהם (אני ובן זוגי חווים קושי דומה בחיי הנישואים שלנו...). לפעמים הבהרה של מה שמצופה ובמקרה הצורך פירוק הפעולה המתבקשת לפעולות פשוטות וידועות מקל את הצד השני להבין מה לעשות. דווקא בתוך המישפחה קל לשכוח את הדברים האלה והצפייה כי מתוך האינטימיות והיום יום תבוא ההבנה ובמקביל עייפות החומר בהתמודדות, גורמים ליצירת דפוס התנהגות "פחות נורמטיבי". לדעתי, אין הדבר אומר כי יותר טוב לו במצב הזה, אלא שהוא יותר רגיל לו וקל לו להשאב אליו. מצד שני, אין ספק כי סביבה מלאה לחצים כמו גן, אינה תורמת ל"ביאור" הציפיות של הסביבה ממנו.

[u]אז צריך וכדאי להתערב רק במקומות שבהם יש חוסר תפקוד משמעותי[/u]
אני בהחלט מסכים עם מיכל,
אני אישית לא ראיתי אצלו חוסר תפקוד משמעותי
לומר את האמת ראיתי ילד שלפעמים מתנהג לא כמו שמצפים ממנו, איך אומרים - נו שויין

[u]הגננת אמרה שהוא בסדר[/u]
איך אגיד את זה בעדינות
כאשר הגננת אומרת על ילד שהוא "בסדר" אני מתחיל לחשוש
הרבה פעמים ה"בסדר" מגיע על חשבון הזהות האישית של הילד
כמן כן הכל בעיני המתבונן - ישנם מצבים בהם הגננת אומרת בסדר ואילו בפועל הילד יושב מכונס או מפוחד
כך שהילד נראה "בסדר", הוא איננו מתלונן, איננו מציק לילדים אחרים, מקשקש עם העפרון, ממולל פיסת ניר...

[u]מהחוקים שכולם נשמעים להם (למשל, להתעלם מאבא שלו לפעמים)[/u]
וואלה
מתעלם מהאבא שלו לפעמים ?
מכך אני מקיש שלרוב הוא מתייחס אל אביו
אצלנו לדוגמא, מדי פעם מתייחסים אלי
בדרך כלל בשביל לדעת מתי האוכל מוכן :-)

ועכשיו ברצינות
מה שכן ראיתי שרבות מהתגובות שלנו יוצרות התנהגויות מסויימות אצל ילדינו
יש לבדוק מערכות יחסים בין הורים, בין ההורים לבין הילדים ובמיוחד בין ההורים לבין הילד הספציפי
לא רק את הילד

[u]ותרפיה במוסיקה[/u] איפה ? אם אפשר לשאול אני מחפשת בשבילינו.

כשכתבתי על מהירות האור זה היה מתוך התייחסות לביטוי שנכתב כאן כמובן.

"העבודה" היא כלי פשוט למדי שמאפשר לנו לראות את הכל בדרך אחרת, ומתוך כך לחיות בטוב עם עצמנו ובכלל.
חשבתי על זה בגלל שכתבת: [u]הדף עזר. ואני עדיין באותה נקודת פתיחה..[/u]

כתובת האתר: www.thework.com

יש גם בעברית, כנראה דרך האתר של ארנינה קשתן, אם את רוצה לנסות לחפש בעצמך.
כמו כן, הוצאת פראג (ענת שן לוי באתרנו) מוכרת את הספר בעברית בהנחה משמעותית, ויש תקציר מצוין שלו בצורת ספרון, מומלץ בחום. את הספרון אפשר לקבל בחינם. אם תרצי ולא תשיגי, אנסה לשלוח לך.

סליחה על הקצרנות. <הילדים כבר מאבדים סבלנות, וגמני כבר עייפה...>

[u]מהירות האור בה הכל מתנהל[/u]
מהירות החושך, כבר אמרתי?

_הוא כאן, ויהיה כאן עד סוף חייו.
טוב, זה כן נכון._
נכון, נכון.

[u]מכירה את "העבודה" של ביירון קייטי?[/u]
לא, ספרי לי.

אני מאמינה שלחלק (גדול?) מהאנשים יש מידה מסויימת של אוטיזם, גם אם נראים במבט ראשון כמו כולם. (כמו שאמרת - [u]אם תפגשו אותו- כנראה שלא תחשבו שהוא שונה[/u] )
אני מאמינה שאחד הדברים הבעייתיים בחברה שלנו הוא מהירות האור בה הכל מתנהל, כולל את הדרישה מילדים ומבוגרים להתאים את עצמם לקצב הזה של החיים, של ההתנהלות.
זה בעייתי, כי לא כולנו כאלה, כי זה מכריח את הגרעין העיקרי להשאיר מאחור את מי שלא מצליח להתאים את עצמו לקצב, כי זה מקטין את השונה, את האחר.
< יש לי בראש תמונה כזו של חץ ענק המורכב מאנשים הנעים קדימה במהירות, כשאלה שבאמצע החץ מהווים את ראש הץ ולצידיהם מתקדמים הפחות מהירים וכך נוצר בעצם ראש חץ בתנועה >
נראה לי שאם יש לך את האומץ להתבונן במהות של הילד, אם יש לך אומץ לא למשוך / לדחוף אותו כל הזמן להיות כמו כולם, להתאים את עצמו, אז הוא הוא יוכל להיות מי שהוא. אורח, תושב קבע, מה שיבחר.
אבל אני משתמשת במילה אומץ, כי לדעתי להיות שונה זה משהו שדורש הרבה התמודדות, בעיקר מצד ההורים, שצפויים להרבה ביקורת ולהרבה התמודדויות משל עצמם.
ומה שנראה לי שלרוב קורה, זה שמוצאים את שביל הביניים, הפשרה. לוקחים לטיפולים ולחוגים במינון שנראה מתאים, נהנים מפירות קטנים בדרך, מבינים שזה האוצר שקיבלתם, והוא קיבל אתכם ולומדים להנות ולהיות יחד, כמו שאתם.

ד"א, ציפורה,
מכירה את "העבודה" של ביירון קייטי?

[u]הוא כאן, ויהיה כאן עד סוף חייו.[/u]
טוב, זה כן נכון.

אני מנסה לנסח מחדש את הבעיה (שלו, בעיני):
הוא רק אורח פה.
הוא לא שייך לכאן.
הוא רק מבקר.
הוא עושה במיטב יכולתו כדי להתנהג איך שכולם מתנהגים.
יש דברים שהוא למד מאחרים שמוצאים חן בעיניו, והוא מיישם.
הוא מרגיש שלא חלים עליו חלק מהחוקים שכולם נשמעים להם (למשל, להתעלם מאבא שלו לפעמים)
הוא יודע שיש מקומות בהם הוא צריך להתנהג כמו כולם, באופן מוחלט (כמו בגן)

ואז- אין לי בררה. הוא לא אורח. הוא כאן, ויהיה כאן עד סוף חייו. הוא חייב להתנהג כמו כולם, לא כמו אורח.
(אוח, איזה משפט מטופש. אני לא מאמינה למילה).

ורק עוד דבר אחד: גם אם מהתאורים כאן עולה תמונה של ילד אוטיסט- הוא לא. אם תפגשו אותו- כנראה שלא תחשבו שהוא שונה מילדים אחרים.

סליחה, תבשיל.
[list=1]
[*] לא. אין לי מושג. הוא לא יכול להביע את זה. אני לא בטוחה שהוא מסוגל לחשוב על זה בבהירות.
[*] לוידעת. רעיון מעניין. רחלי- מה דעתך?
[/list]

1 - האם יש לך דרך לדעת מה הוא רוצה/מעדיף?
2 - ניחוש - הייתכן שבקרב ילדים דומים לו הוא ירגיש נוח? (מתחבר ל "מהירות החושך") אני לא מציעה חינוך מיוחד, אלא מפגישם אחד על אחד.

הדף עזר. ואני עדיין באותה נקודת פתיחה..

אני תוהה אם הדף עזר במשהו,או שאת מרגישה באותה נקודת פתיחה.

קשה לי להחליט מה כן ומה לא.
המומחים אומרים "להציף אותו בטיפולים". זה לא נראה לי. כרגע אנחנו עושים ריפוי בעיסוק שזה ממש "טיפול" וגם רואים את תוצאותיו ותרפיה במוסיקה שזה יותר "חוג" ופחות "טיפול". יותר מזה-יותר מידי.
אבל, שוב- זה מורכב. יש לו קושי הן בקליטה, הן בעיבוד, והן בפלט (מה זו המילה הזו?). הקושי מתבטא בצעקות ותסכולים. במה לטפל? למה לטפל?
היום לקחתי אותו לגן. הוא לא רצה להשאר. הצעתי לו לבוא איתי. הוא רצה לבוא ושאחזיר אותו אח"כ. סירבתי. בסוף הגיעה הגננת, נתנה לו יד ולקחה אותו לפעילות כלשהי. חיכיתי עוד 10 דקות לראות שהוא משתלב והלכתי. התקשרתי אח"כ. הגננת אמרה שהוא בסדר. אולי הוא בסה"כ צריך יותר סבלנות מהסובבים אותו? אולי גם כשיגדל יבחר לו בעבודה שאינה דורשת מגע עם הרבה אנשים ביחד, שכוללת פעילות במרחב, יבחר קרובים המבינים אותו?

אתמול חשבתי עליכם חצי לילה...
וחשבתי איך לומר לך ולעצמי מה אני חושבת על התערבות, למה להתערב, באיזה רמה וכו'. ואז חשבתי על האנלוגיה הבאה:
"הילד כמכונית" (ואל תעלבי! אני ממש לא חושבת שאפשר להשוות ילד למכונית!)
הרי אנחנו לא מצפים שכל המכוניות יהיו אותו דבר, נכון? חלקן גדולות, חלקן קטנות, בצבעים שונים וכו' וכו', ומותר להן גם לסוע במהירויות שונות.
אבל בסוף כולנו רוצים להגיע להיכנשהו, לא משנה מה היעד שקבענו לעצמנו.
בסופו של דבר, מכונית שלא מתניעה, לא יכולה לממש את עצמה...
אז צריך וכדאי להתערב רק במקומות שבהם יש חוסר תפקוד משמעותי, כזה שמהווה מכשול אמיתי בחיי היום יום, וגם את זה כדאי, כנראה, לעשות אחרי ברור עם הילד (לפי גילו) לגבי המטרות והיעדים שלו.
למשל: היום שאלתי את ביתי אם היא רוצה עזרה בקריאה, כי נראה היה לי שהיא סובלת מכך שהיא לא קוראת בקצב של בני גילה (ולא יכולה לקרוא ספר שמתאים לרמת ההתעניינות שלה ברצף כזה שאפשר גם לעקוב אחרי העלילה). חשבתי שהיא "תקפוץ" על המציאה, מסתבר שהיא "צריכה לחשוב על זה".

_לא נתקלתי. מופתעת?
לא.מה זה עושה לך ?_
שום דבר. לא ציפיתי.
[u]אינך צריכה למנוע ממנו את העולם.[/u]
נכון. אבל כרגע, פגישתו עם העולם היא רצופת כאבים ואי הסתגלויות.

[u]נדמה לי שלא ענית כתת על השאלה "מה זו מעורבות?".[/u]
עוד נסיון.
היכולת (או ההתאמנות אם תרצי) בתפישת עצמך כחלק מתהליך ,כמרכיב אחד מתוך רבים המשפיעים עליו .
לדעתי את כבר עושה את זה עכשיו בעצם ההעזה להעלות את השאלות שאת מעלה.

[u]לא נתקלתי. מופתעת?[/u]
לא.מה זה עושה לך ?

_כל עוד הילד בחוג המשפחה, בלי שינויים ובלי יוצר מידי אנשים זה בסדר.
הלוואי והייתי יכולה לשמור אותו כך._
האם לקחת על עצמך את תפקיד שומר הסף ?יותר טוב שאינך יכולה [b]תמיד[/b] לשמור עליו,בעיני.את הבאת אותו לעולם,אך אינך צריכה למנוע ממנו את העולם.
השאלה הגדולה היא המינונים.ואת זה עליכם לגלות כולכם ביחד כמשפחה.

[u]אם את נתקלת במאבחן שמציין את מה שהילד שלך עושה ולא מה הוא לא עושה בבקשה תספרי לי עליו[/u]
לא נתקלתי. מופתעת?
כל עוד הילד בחוג המשפחה, בלי שינויים ובלי יוצר מידי אנשים זה בסדר.
הלוואי והייתי יכולה לשמור אותו כך.

נדמה לי שלא ענית כתת על השאלה "[u]מה זו מעורבות?[/u]".

זוהי הצעה לנקודת מבט דינמית שלוקחת בחשבון את ילדך,אותך , את בן-זוגך,ואם יש אז את הילדים האחרים.שלוקחת בחשבון את העובדה שכולכם כל הזמן משתנים,וכמשפחה משפיעים יחסי הגומלין בינכם על הגדילה של כל אחד מכם.
כמובן שאם יש ילד שונה כל המשפחה "נאלצת" לתת את הדעת ,השאלה האם להפוך את זה ליתרון,או להגדיר כבעיה שרצוי להשתיק אותה כמה שיותר מהר כדי שנוכל לחזור לחיינו הרגילים.
לזכור שאיבחון הוא חיתוך של שעה מסוימת או כמה זמן שזה לא יהיה.האם הוא משקף את כל הזמן האחר שבו חי הילד ?כמובן שלא.הוא לא לוקח בחשבון את הסביבה של הילד.לרוב הוא יוצא מנקודת הנחה של מה הוא איננו יכול לעשות בהשוואה לנורמה,ולא מה הן נקודות החוזק שלו שיעזרו לו .אם את נתקלת במאבחן שמציין את מה שהילד שלך עושה ולא מה הוא לא עושה בבקשה תספרי לי עליו.
אני הייתי מציעה מפגש של כל המשפחה עם אדם שיכול לעזור בלהבין את יחסי הגומלין בינכם,יכול לעזור לכולכם "להרויח" מהסיטואציה,לעזור להבחין בשינויים שקורים כל הזמן.
על פני למקד את הדבר בילד.
בבקשה לשאול עוד אם עדיין לא ברור.

עינת, מה זו מעורבות?

נניח מצב שבו אין איבחונים.
ההורים באים להתייעץ עם מישהו שהם סומכים עליו.איך סומכים עליו?מסיפורים של אחרים,מקריאת חומר שפירסם,מהאופן שדיבר איתם בטלפון-בהנחה שאין לו מזכירה,מתחושה פנימית שלהם.
מגיעים אליו.
מחליטים על מספר מפגשים שבהם יהיה מספיק זמן לשני הצדדים להכיר.
אני מדגישה - מספיק זמן,לשני הצדדים להכיר.
במהלך הזמן הזה מתבררים לשני הצדדים מספר דברים.
לאחר פרק הזמן הזה מחליטים איך להמשיך.
לעוד פרק זמן.
לפרידה.
לזמן הרהור .
...
א. אני חושבת שזה שלילד יש קשיים זה עניין לכל המשפחה.
ב. נמאס שקובעים "מגבוה" את מהלך העניינים.זאת צריכה להיות החלטה משותפת.תוך חשיפת המגבלות והיתרונות של דרך העבודה.
ג. אף אחד לא יכול לתקן את הילד שלך באופן טכני.לא קיים דבר כזה.אפילו לאמר ש במקום שצריך, ולא ס.
ד. האופן שבו נותנים כותרות לקשיים\מחלות\וכו' ,מגביל את ההסתכלות ולא מרחיב אותה.מגביל משום שאז אתה נעול על משהו ובמקום להתבונן בילד שזה מה שחשוב,אתה חושב על המחלה שלו ואיך אפשר לתקן ולסדר כך שלא תהיה המחלה\סיפטום.לכותרות האלו אין שום דבר עם הילד.זאת לא השפה שבה הוא משתמש.זה מרחיק.זה גורם לדבר\לחשוב על המחלה ולא על הילד.
ה. אני הייתי מציעה לשנות את הגישה מהתערבות למעורבות.
הראשון אלים.השני אנושי,ממעיט את האחריות מכתפייך,ומשאיר הרבה מקום לדיאלוג,ולילד.

זהו.(כל פעם שאני כותבת פה אני מזיעה כולי מהתרגשות.הנושא הזה לטעמי הוא אחד העיוותים הקשים בחברה המודרנית)

[u]אני מאוד מרוצה ממה שהיא עושה עכשיו ולא ברור לי הצורך שלה באבחון.[/u]
אמרת לה?

ומשהו מעניין שקרה היום. הגיעה לבקר מכרה. בד"כ אנחנו מבקרים אותה ובני אינו מתייחס אליה. היום הוא הרגיש מאוד בנוח לדבר איתה ארוכות (גם אם לא ברורות)

[u]התחלת הטיפול של בנך יכול להביא אותו למצב שבו הוא יהיה זקוק לך פחות ואולי חלק מהקשיים שלך הם כמו הקשיים בגמילה מהנקה[/u]
בהחלט יש בזה משהו.
לא מתחברת לחלק השני.

[u]האם היא פירטה איך?[/u]
לא ממש. אני מניחה שהיא תוכל לקרוא חומר בנושא ולגבש לעצמה דרכי טיפול. אני מאוד מרוצה שממה שהיא עושה עכשיו ולא ברור לי הצורך שלה באבחון.

[u]אם האבחון יכול לתת מיפוי מקיף של נקודות החוזק והחולשה של הבן שלך.[/u]
התרפיסטית במוסיקה עלתה, בחמישה מפגשים, בצורה מדויקת על הבעיות של בני.

[u]התרפיסטית אמרה שאבחון בהחלט היה מועיל לה[/u]
האם היא פירטה איך?

ביאור להערה השניה שלי: יש שני אספקטים להערה שלי - הראשון: לפעמים גידול ילד אשר זקוק לנו, נעים לנו ולאגו שלנו (בעיני זה אחד הקשיים העיקריים של האם בגמילה מהנקה), התחלת הטיפול של בנך יכול להביא אותו למצב שבו הוא יהיה זקוק לך פחות ואולי חלק מהקשיים שלך הם כמו הקשיים בגמילה מהנקה. באספקט השני: לפעמים קשה לעצמנו להודות שאנחנו רוצים שהילד שלנו יהיה אחר, חלק מזה נובע לדעתי מהמחשבה שזה פוגע באהבה שלנו אליו ("למה אני לא אוהבת אותו כמו שהוא?"). התחושה הזאת אינה כשורה לסוג הבעיה של הילד אלא להתמודדות שלנו כהורים עם הציפיות שלנו לילדים שלנו וכמה הם צריכים להגשים אותם. ברור כי במקרה שלך הבעיה יותר קיצונית ולכן גם התחושות שמתעוררת בך יותר מוקצנות.

מסכימה איתך לחלוטין שהשורה התחתונה של האיבחון היא לא מעניינת.
השאלה היא אם האבחון יכול לתת מיפוי מקיף של נקודות החוזק והחולשה של הבן שלך.
מה לעשות שאנשי מקצוע רגילים לקבל את המידע הזה מתוצאות אבחון ולא מהאזנה לאמא.

[u]אותי מעניין מה מועיל לילד שלי.[/u]
התרפיסטית תוכל להיות יותר אפקטיבית בעבודה איתו. וזה יועיל לו.
או שתמצאי את אנשי המקצוע המדהימים, אלה שקולטים את הילד, ומקשיבים לאמא, ומקדמים אותו בטיל, וגם לא לוקחים הון עתק (ובתקווה שהם לא בקצה השני של הארץ). (סליחה על הציניות, אבל לפעמים גם אני מתוסכלת מחוסר המושלמות של אנשי המקצוע הללו)

הועלתה שאלה נוספת. משנית בחשיבותה.
[b]למה אבחון?[/b]
התרפיסטית אמרה שאבחון בהחלט היה מועיל לה. אותי מעניין מה מועיל לילד שלי.
חוץ מגמלת ילד נכה, ועדת שילוב ו2 נקודות מס, מה זה משנה אם הילד שלי הוא אוטיסט, PDD NOS, אספרגר או "בעל בעיות תקשורת"?

ש., לא הבנתי. תסבירי שוב את המשפט האחרון.

[u]הוא הקשיב למרפאה, עשה מה שאמרה לו, וכשהקציבה לו 2 דקות, נשאר עם עין אחת על השעון. כל כך מדהים, שכמעט הקאתי. איפה הילד שלי, הבטוח בעצמו, שמחליט לבד, שלא נותן לאחרים לומר לו מה לעשות?[/u]

בקריאה נוספת צצה לי השאלה (הקצת בוטה חוששני)- האם את חוששת להיות שמחה שהוא דומה יותר לילדים הנורמליים כי זה יכול לרמוז שאת לא אוהבת אותו כמו שהוא?

קראתי את הדף פעמיים - ללא ספק ההחלטות שאת צריכה לקבל מביאות עד קצה את ההגדרה של הורות. בנתיים יכולה רק להגיד שלפעמים בחיים אין החלטה טובה והחלטה רעה, רק יותר טובה ופחות רעה. ולפעמים הגישה היותר נכונה (או פחות מזיקה) היא לחפש את הפתרון הטוב ביותר לרגע הזה (במחשבים קוראים לזה "אלגוריתם חמדני") ולא לחשוב רחוק כי אז גודל האחריות מכריע אותנו ומשתק...

[u]לילד שלכם יש כך וכך...מכאן יוצא שאינו יכול לעשות כך וכך[/u]

האבחון נותן שם - באזו שהוא מקום שם מסגרת - אבל בדיוק בנקודה זו באה ההורות - האינטואיציה, ה-מה אנחנו עושים עם זה האינפורמציה ולאן אנחנו ממשיכים.
אף אבחון לא קובע מה יהיה עתידו של הבן שלי מה יכול לעשות היום ומה יוכל מחר.
אבל אני אעשה מה שאני מאמינה שנכון בשבילו. כדי לתת את ההתחלה הטובה והבסיס הטוב ביותר . מביחנתי זה תופס לכל ילד, בין עם מוגדר כבעל צרכים מיוחדים, קשיי שמיעה, או חסר כל מיוחדות העומד ב- [u]...דבר שראוי שיעשה ילד בגילו[/u]

תחילת דרכינו בהחלט תהיה אחד הימים שייחרטו אצלי לנצח. ביקור אצל רופא התפתחותי, כמה חששות, הערות של גננת ונפילה גדולה לאבחון של PDD. בכי יבבות , רחמים עצמיים - אבל זה מה שנתן לי/[b]לנו[/b] את הדחיפה להתמודד ולמצוא את הדרך הטובה ביותר עבורינו ועבורו.

עינת וציפורה, כולנו צודקים.
אין ספק שבמערכת יש עיוותים, ורופאים בעלי אינטרסים שפועלים כשטובת עצמם נגד עיניהם; רופאים שיודעים רק להתאים ילד לתבניות ולומר משפטים כמו [u]לילד שלכם יש כך וכך...מכאן יוצא שאינו יכול לעשות כך וכך...דבר שראוי שיעשה ילד בגילו...[/u]
אבל יש גם אחרים, שטובת הילד והמשפחה נגד עיניהם. אנחנו קיבלנו רופא שהעדיף "לאבחן לחומרה" כדי שנהיה זכאים לטיפולים ולהטבות השונות, ואף אמר כך בפירוש. זו היתה הבחירה שלנו שלא "לדחוף את האיבחון למגירה", שהרי יכלנו.
עבורנו, האבחון היה רק הצעד הראשון, ובהחלט לא החשוב בהם.

אין צורך לסגת כ"כ מהר ציפורה,אני חושבת שמה שהעלית כאן הוא סוגיה חשובה מאין כמוה בשרשרת האינסופית שנופלים אליה הורים לילדים עם קשיים.
משהו בסגנון - לילד שלכם יש כך וכך...מכאן יוצא שאינו יכול לעשות כך וכך...דבר שראוי שיעשה ילד בגילו...אם לא ישתפר יהיו לא קשיים גדולים יותר בהמשך\יצבור קשיים להמשך...
[list]
[*] אתם יכולים לטפל בו בכך וכך...
[*] אנו ממליצים מאוד על כך וכך...
[*] קופת החולים נותנת לכם בסל הטיפולים כך וכך...
[/list]
מי מאבחן ?
מישהו שקשור למערכת מטפלים,
קחי למשל את קופת החולים המשלימה -
יושב שם רופא "מאבחן" - את משלמת לו ,
לרופא הזה יש מרפאה עם מטפלים במקצועות שונים.
הוא ממליץ לך על סידרת טיפולים,אצל מטפלים וטיפולים שמין הסתם נמצאים אצלו במרפאה,את באה למזכירה - אותה הנחו לגרום לך לשלם מראש על כמה שיותר טיפולים,גם היא וגם הרופא יודעים שככל שהמרפאה מכניסה יותר כסף לקופה כך יש יותר סיכויים שהיא תשרוד,ושיהיה להם עבודה.
אני חושבת שצריך לחשוף את הצד המכוער של המערכות האלו, ולחזק יותר ויותר את האינטואיציות של ההורים,את הקשר הפשוט שלהם עם הילדים שלהם,את היכולת שלהם לעזור,את היכולת שלהם לשאוב אינפורמציה ,את היכולת שלהם להתבונן במה שיש ולא במה שאין,כולל לעזור להם לרפא את הפחדים שיש להם מזה שהילד שלהם שונה.
זהו,
סליחה אם התפרצתי,
אלו נושאים שמקפיצים אותי ביותר.

טוב, רחלי, הגזמתי. נסוגה ומתנצלת.
זה הרושם שקיבלתי מה"אבחון" שלנו ומהפורום בתפוז.

_אף מומחה לא מאבחן כדי לעזור לילד. מאבחנים כדי לקבל קיצבה מבט"ל. מאבחנים כדי להפיץ את שיטת הטיפול בה מאמינים. מאבחנים כי מקבלים על זה כסף.
קצת מצחיק, אבל יש הבדל מהותי בין אבחון לטיפול. כי בטיפולים שאני עושה כרגע אין שום צורך באבחון מדויק_
לא יכולתי לחשוב על תיאור טוב יותר !
האין זאת מסקנה מספיקה לשנות את השיטה הזאת !!!???

הילד שלנו עבר אבחון שמסקנתו היתה - המלצה לקבלת קלינאית תקשורת ומרפאה בעיסוק.
לאחר מספר מצומצם של טיפולים , המסקנה היתה שהטיפול מקדם אותו ומומלץ להמשיך עוד מספר חודשים.
לא שמענו אף הגדרה מה-DSM, לא קיבלנו שם של הפרעה. קיבלנו תיאור די מדוייק של המקומות שבהם הילד מתקשה להבין לבד כיצד מתנהל העולם, וראינו בתדהמה כיצד הטיפולים שקיבל מאפשרים לו להבין ולהגיב לסביבה בדרך ברורה יותר ועם פחות תסכול, בתוך מספר שבועות.

הילד מאוד אוהב ללכת לטיפולים, מקבל שם יחס נהדר ומשחק שם בכיף, כאשר בחלק גדול מהם הוא בוחר את המשחק והמטפלת מוסיפה לתוכו את התכנים הקוגנטיביים.

בנוסף קיבלנו גם כמה פגישות של הדרכת הורים ע"י פסיכולוגית, שאפשרה לנו לבחור ולהביא את המקומות שבהם היינו זקוקים לתמיכה, וקיבלנו אותה.

החשיבות לדעתי היא בעבודה המשותפת - לא להסתפק בלהביא את הילד ולתת למטפל לעשות את שלו, אלא לדבר עם המטפל על הדרך ועל המטרות, ואם משהו לא נראה לנו - לבקש להמנע ממנו. ובמקרה שלנו זה עובד.

אני קוראת את הדף הזה בשקט לאורך הזמן, ותוהה איך להגיב.

לנו היו חוויות אחרות, הן מהאבחון והן מתהליך הטיפול, זה היה מסע מרתק (שעדיין ממשיך), רובו הגדול אור.
מלכתחילה, לא הגדרתי את הבת שלי כ"מקולקלת", ועדיין רציתי לפתוח לה צוהר לעולם. טיפלנו, אבל לא "השתגענו". מטפלים טובים יודעים להציב מול הילד מדרגה אחת קטנה, וליצור רצף של אתגרים וחוויות הצלחה, שהתוצאה שלהם היא התקדמות.

[u]היה נראה לי כאילו ילד אוטיסט בוחר לחיות בנפרד מהעולם שלנו ואנחנו מנסים לכפות עליות את חוקי העולם שלנו ולשנות אותו לכזה[/u]
מביאה שוב את הקישור הזה: [url=http://www.haaretz.co.il/hasite/pages/ShArtPE.jhtml?itemNo=525205&contrassID=2&subContrassID=2&sbSubContrassID=0]תנועת השחרור של האוטיסטים[/url]

[u]אף מומחה לא מאבחן כדי לעזור לילד.[/u]
המשפט הזה גרם לי להרים גבה.

[u]אני מבינה שפספסתי פה משהו בגדול.[/u]
נוסעת, השעה מאוחרת ואני כבר לא רגישה לניואנסים אז פשוט אסביר שוב:
אף מומחה לא מאבחן כדי לעזור לילד. מאבחנים כדי לקבל קיצבה מבט"ל. מאבחנים כדי להפיץ את שיטת הטיפול בה מאמינים. מאבחנים כי מקבלים על זה כסף.
קצת מצחיק, אבל יש הבדל מהותי בין אבחון לטיפול. כי בטיפולים שאני עושה כרגע אין שום צורך באבחון מדויק.
פלונית, תודה. כרגע- לא אסע אליו.

[u]נוסעת, אני מקווה שזו בדיחה.[/u]
אני מבינה שפספסתי פה משהו בגדול.

ציפורה ומבורכת,
תודה על התשובות.
ממשיכה לחשוב על זה...

[u]אגב, גם כשנוסעים לאחד המומחים, כמו ד"ר הגש, זימן, צחור, ברגר ושות' מקבלים המלצה לגישה שהרופא דוגל[/u]

תנסי את ד"ר יורם נבו מהדסה הר הצופים. הוא נוהג לייעץ איך [b]לעזור[/b] לילד. פחות מעניין אותו איך לכנות את מה שיש לילד. בוחן כל מקרה לגופו. לא נוהג לתת טיפול תרופתי אם אין צורך.

[u]אבחון כזה אמור לתת תמונה מקיפה ומפורטת של הקשיים והיכולות של הילד, שתסייע לכוון את הטיפול בו.[/u]
נוסעת, אני מקווה שזו בדיחה.
בהתפתחות הילד, שם עשינו אבחון, שלחו אותי לקלינאית תקשורת ל "אבחון מקיף ואפשרות טיפול".
אגב, גם כשנוסעים לאחד המומחים, כמו ד"ר הגש, זימן, צחור, ברגר ושות' מקבלים המלצה לגישה שהרופא דוגל בה: ABA, DIR, ושאר ירקות. לא מעוניינת בכזה.

כשקראתי את הדף, נזכרתי במשפט מרגש של [po]מיץ פטל[/po] שגריינתי פעם: [u]בעיני להיות הורה לילדים כאלו, שמציבים לנו אתגר פיזי ונפשי כל כך אינטנסיבי שעה שעה ורגע רגע, זה שיא אומנות ההורות[/u].

בנוגע לאבחון - אני מתארת לעצמי שאבחון טוב לא מסתכם במתן שם לבעיה (כמו PDD). אבחון כזה אמור לתת תמונה מקיפה ומפורטת של הקשיים והיכולות של הילד, שתסייע לכוון את הטיפול בו. ציפורה, אם את מרגישה שלאנשים שמטפלים בילד שלך לא ברור עד הסוף במה ואיך לטפל, אולי זו סיבה נוספת לשקול בחיוב את האבחון.

הכי חשוב:
המידע שיש לנו על ילדינו הוא שלנו ולא חייב להיות [b]נחלת הכלל !!![/b]

Skippy
ציפורה נתנה לך את הסיבות הטובות ביותר. כדי ר\שאנחנו נדע מול מה אנו מתמודדים. נשכיל להכיר את אוצרינו נפסיק לעשות את אותם השוואות בילתי נמנעות.
כדי לטפל. בצורה הטובה ביותר והמתאימה ביותר.
נכון תיוג יכול גם להיות לרועץ. כהילד פוגש את החוץ שהחוץ פוגש אתילידנו- לא מכוונה רעה אלה מבורות - חוסר ידע והבנה . בדיוק כמו שפעם האמינו שסרטן זה מדבק. היום מקבלים את הסרטן בהבנה, ביכולת מתן כתף, רצון לעזור ולא להתרחק.

אני מסכימה שלכל אחד מאיתנו יש את המהות שלו. ורואה את הצוציק שלי כמתנה נפלאה שניתנה לי.
כל אחד עושה עם הדברים כפי יכולתו.
אבל כשאתה יודע מול מה אתה עומד - אתה יכול לכוון אתהמשאבים בכיוונים המתאימים ביותר.
הכי חשוב לאהוב. אני מאמינה כי האהבה המחבקת והמחממת - הסולחת ומוותרת היא זו שתעזור לכל אחד מילדינו אם תיוג, בלי תיוג מיוחד או יחיד

בעיני, קיימות שתי סיבות לאבחון:
הראשונה- כדי לטפל (=לשנות?). אי אפשר לקבל טיפולים דרך קופ"ח בלי אבחון מסודר (שאותו,אגב, עשינו, ועדיין אין לי הגדרה)
השניה- כדי לצעוק בקול רם: "אני לא פסיכית". לגיסי שאומר שאנחנו לא מספיק תקיפים איתו, לאימי שמייעצת לי לשלוח אותו לגן כדי שלא יהיה לי זמן ל"שטויות האלו" וכד'.
הערה אחת: יש לי שכנה, מדריכת מתי"א. אנחנו נפגשות מידי פעם, לא יותר מידי. מעולם לא שוחחתי איתה על מצבו של בני. הסתבר שהיא יודעת. שזה מספיק בולט למי שמתעסק בזה.

מבורכת,
למה חשוב בעינייך [u]לקרוא לילד בשם?[/u]
אני דוקא חוששת ממתן שם, מהתיוג. גם מעצם התהליך, האבחון, וגם מקיום שם.
אני חוששת שזה עוד גורם שעוזר בלקבע את הדברים בְּמָקום בו הייתי רוצה להיות ערה יותר כלפי מגמות של צמיחה והתפתחות חיובית.
חוששת גם שמתן שם ותיוג יגרמו לילד להגדיר את עצמו עם השמות הללו, בעוד הייתי רוצה שהילד ילמד ויגלה ויחשוף לעולם את המהות האמיתית שלו, זו שאין לה שמות מוכרים, זו שכל אמא פשוט מרגישה ואפילו לא בהכרח יודעת לנסח ולהגדיר, וגם נראה לי שאין צורך אמיתי בזה, כי כשהיא מביטה בילד שלה, ורואה בו את המהות הזו, זה גם מה שהילד שלה מרגיש, את הקבלה של הכל, ההכל שהוא.

נראה שאת עושה הרבה עבודה ורני מחזקת את ידיך. אך לדעתי חשוב לקרוא לילד בשם , האם יש אבחון מדוייק???
כאם ל 4 והצעיר עם PDD אני מרגישה שכדאי לדעת מה יש לנו בידיים. כדי לתת לילדינו נקודת פתיחה טובה ככל האפשר וגם כדי להעמיד אותנו בפרופרציות ונראה את הדברים כמו שהם.
אגב, בני הבכורי 4 וחצי ורק עכשיו מתחיל לצייר ציורים משמעותיים, בתחילת שנת הלימודים אילו היו קווים גסים וכול הזמן יותאים מהקווים.

הודעתי על ביטול הריפוי בעיסוק בשבוע הבא.
בינתיים, חד פעמי. אני רוצה לשוחח עם התרפיסטית אם כי אני מניחה שאני יודעת מה תהיה רוח הדברים.
ההתקדמות שלו שם כ"כ אדירה שנבהלתי.
מצד שני, בד"כ הוא מתנהג כרגיל.

מהבטן, התשובה שלי היא שלא, אין לי כאמא הזכות לשנות את הילד שלי.
יתרה מזו, אני לא חושבת שיש לי את היכולת לשנות אותו. אולי לכבות אותו, אבל לא לשנות.
לחשוף בפניו אפשרויות, להאיר את הדרך, לכוון את אלומת האור לאן שאני בוחרת (במודע ויותר מכך, שלא במודע, מתוך שזו מי שאני ואלה הדברים שאני רואה).
יכולה לבקש ממנו, אפילו לדרוש ממנו (זה לא אומר שהוא יסכים...) שישנה את התנהגותו, אבל את עצמו? איך ישנה את עצמו? העצמו שלו משתנה בעצמו, ממנו.
זה לא שאין לי השפעה עליו. נהפוכו. יש ויש. השפעה גדולה ומשמעותית, אבל המהות שלו היא שלו לגמרי ורק לו יש זכות ויכולת עליה. לפחות לפי תפיסתי והבנתי.

ההתמודדות שלי עם הדף שלך, מעוררת בי מחשבות, מביאה אותי למקומות חשובים. תודה שאת משתפת אותנו, שאת פותחת לי צוהר לעולם שלך.

_חשבתי על משהו אחר.
על שינוי הילד עצמו.
לפעמים זהו שינוי טכני._

אני מבינה. את נתת דוגמא לשיבושי היגוי וגם בהם, גיליתי, שחשוב לי שהילד עצמו יהיה מודע וירצה בטיפול. אני לא ממש הסכמתי לטפל בילד שאמר לאמא שלו ולי בטיפול: "יו רוצה יהגיד יאמד..." (הוא התכוון: "לא רוצה להגיד למד"). ברור שאין כאן מקום להתערבות שלי. הוא לא מעוניין ולכן גם הטיפול כמעט חסר סיכוי.

ואני רוצה לשפוך עוד זווית. כשהייתי בלימודים עלתה כל סוגיית האוטיזם. בקרנו במסגרות משולבות ונפרדות, ראינו טיפולים וכו'. י אישית היה משהו שנורא הפריע בהתערבות ובכלל. היה נראה לי כאילו ילד אוטיסט בוחר לחיות בנפרד מהעולם שלנו ואנחנו מנסים לכפות עליות את חוקי העולם שלנו ולשנות אותו לכזה שכן משתלב. היו לנו על זה המון שיחות, בין החברות הלומדות. אני חושבת שזה קצת מתחבר לדברים שכתבת לגבי:
_אבל מה בדבר שינוי התנהגותי?
או שינוי נפשי?
האם לי, לאמו, יש זכות לשנות אותו?_

אין לי מושג. אין לי זכות או יכולת להגיד דבר. אני מבינה רק שהמקום הזה הוא מאד מאד לא פשוט ושולחת לך המון כוחות, סבלנות ואהבה.

מהנסיון האישי שלי,בבית האישי שלי, אני מגלה שהילדים שלי תובעים ממנו ללמוד להסתגל ולנסות, עד כמה שאפשר, להגמיש את העולם ואת חוקיות על מנת לאפשר להם לגדול כמו שנכון להם. אז לפעמים אני יכולה ורוצה ולפעמים פחות (דוגמא: לבן שלי יש קושי אדיר עם שטיפת ידיים - אנחנו מאלתרים לכל הכיוונים ומצמצמים את הצורך בשטיפה למינימום שבמינימום. נמאס לי לאיים עליו שאם לא ישטוף יהיו לו חיידקים וכו' - כי אין לו וכי זה מאד מעיק עליו וקשה לו באמת באמת. פעם אלתרנו "לשטוף כמו בליל הסדר" - רעיון שלו, ופעם עם נטלה. אבל לאט לאט, בסבלנות רבה, יש התקדמויות. הוא כבר מוכן לפעמים ללוש אתנו בצק, למרות השטיפה המקדימה והאוחרת שכרוכה בכך וכו'. )

את האמא שלו. רק את. את הנבחרת ובטוח יש לזה סיבה וטעם {@ {@

סקיפי ורסיסים:
חשבתי על משהו אחר.
על שינוי הילד עצמו.
לפעמים זהו שינוי טכני. כמו למשל ללמד להגות נכון אותיות שורקות. בעיני זה חשוב. בני שאל אותי בשבוע שעבר אם שש מתחרז עם חץ. כשהוא אומר את זה- זה מתחרז. זה מפריע לו, והשינוי לא מהותי מידי. לכן אני בעד השינוי.
אבל מה בדבר שינוי התנהגותי?
או שינוי נפשי?
האם לי, לאמו, יש זכות לשנות אותו?
חוה בת חיים- אני לוקחת לי קצת זמן.

שלום לך יקירה , אינני יודעת אם נפגשנו באתר כי כפי שאמרת שינית את הניק שלך.
[po]נועה בר[/po] הפנתה אותי לכאן לראות אולי אוכל לתרום משהו.
אם קראת את הדף [po]עקרון הרצף באמנות של ילדים היסטוריה[/po] , או הדף הערוך , כי אז
השקפתי מוכרת לך ואם לא קראת, אומר לך כאן שתי נקודות:
1) הבשלה . בני אדם מתפתחים בשלבים בדיוק כמו פירות אחרים . הבשלה לוקחת זמן.
בימינו התפתחה נטיה חריפה להקל ראש בזמן הנדרש להבשלת כל שלב בהתפתחות
2)מקומה האדיר של האם כמאמנת הראשונה של האדם .(אם , אימון , אמון , אמונה,
אמנות...) . בימינו קיים אובדן חריף של כוחה האדיר של האם כמאמנת .
שתי הנקודות האלה קיימות אצל כל אחת מאיתנו:-( וגם אצלך (איך עושים 'חיבוק' במחשב?)בדרגות אלה או אחרות
ונדרשת עבודה עצמית חזקה לחזור ולהיות המאמנת הראשית של הילד .
שלך באחדות
חוה@}

גם אני מצאתי את עצמי מתלבטלת לגבי הגדרת החריג והתיקן וסוגיית ההתערבות.

אני אקדים ואומר, שעד לפני שונה וחצי, עבדתי כקלינאית תקשורת במכון שמיעה ודיבור ובמכון להתפתחות הילד של קופת חולים. אבחנתי המון ילדים. היו הרבה דברים ש"סייפו" - הרגשתי שהרבה קלינאיות שכחו מזמן את הנורמה ונוטות להכניס ילד לטיפול במהירות ובתדירות גדולות מדיי.

מצד שני, ראיתי גם כמה מקרים מאד מאד קשים. למשל: ילד בן 5 שלא מצליח להגיד אף מילה, הוא מדבר אך ורק בתנועות הבסיסיות: a, e, i, o, u, . התסכול ניכר בו. הוא פיתח יכולת פנטומימה מדהימה ועשוי יום אחד להחליף את חנוך רוזן, אבל ביום יום, בחיים ובמקומות שבהם הוא חי את חייו, אי אפשר לנהל איתו שיחה. אי אפשר להבין אותו.
זו רק דוגמה, ולא מרגיש לי נכון לפרט מעבר לזה, אבל ברור לי היום, שיש מקרים שכן מגיעה להם התערבות. מקרים שבהם הילד ללא ספק זקוק לתיווך ולתמיכה.

אולי צריך להצליח להתערב בלי לתייג, בלי לתת לילד הרגשה של חריג או מסומן וזה פרויקט. מצד שני, זה לא הוגן למנוע מילד עזרה בגלל כל זה.

אני מרגישה שהזווית שלי השתנתה או יותר נכון, התרחבה, מאז שאני מכירה וחווה את כל נושא החינוך הביתי, מצד שני, מאז לא ממש יצא לי לאבחן אף אחד...

אוף, אין לי כלים לתת תשובה עמוקה, רצינית, גם לא לעצמי. כל מה שכותבת מסתמך רק על אינטואיציות ועל דברים שקראתי, שאפילו לא יכולה לתת להם סימוכין.
בעיה. מה זה בעיה? מה זה ילד עם בעיה?
שונות. הרי כולם שונים. אין שני פריטים זהים. אפילו לא תאומים זהים. אז מתי שונות מהווה בעיה?
נראה לי שאנחנו משליכים את תמונת עולמינו, את הציפיות והרצונות והשאיפות שלנו מעצמנו ומהחיים על ילדינו. אולי לא נכון לכתוב באנחנו. אולי יהיה נכון יותר לכתוב בלשון אני.
קראתי את הקטע מתפוז, וזה הזכיר לי סיפור של מישהו על הכעס שהוא סוחב איתו עד היום, כשהוא איש בוגר, על שכשהיה ילד, אמא שלו לקחה אותו לאיזה אבחון. הוא שאל בשביל מה זה, ולא זוכר מה בדיוק היתה התשובה, אבל לפני שבכלל הגיעו תשובות של האבחון, הוא כבר הרגיש מתוייק, מקולקל.
הדר, בן 4 וחצי, לא מוכן לקבל טיפול משום סוג שהוא. לא פלסתר על שריטה, לא יוד או רסקיו על פצע או מכה. שום כלום. רק מסאז'. המילה טיפול מעוררת בו התנגדות חסרת פשרות.
אז מה? לא לבדוק? לא לדעת? נראה לי שאם הילד חי בסביבה בה יש חשיבות ללהיות כמו כולם, בה יש השוואות לשאר, כמו גן ובי"ס, יש מקום גדול יותר לשפר את מיצובו של הילד מבחינת כישורים סביבתיים - תקשורת, מוטוריקה וכו', כי הוא הרי ירגיש יותר חלש וכי סביר להניח שמתי שהו ירדו עליו בגלל זה.
אם הילד לא במקום כזה, זה פחות חשוב כי יש פחותתשומת לב להבדלים האלה. למשל בסביבה רב גילאית, ברור שחלק יותר מהירים, קוראים וכותבים, מציירים ברמה יותר גבוהה, מדברים יותר ברור וכו'.
ויחד עם זה, גם משהו פה לא באמת מסתדר לי.
אני משוכנעת שאפשר לעשות אבחון בצורה ידידותית לילד. בצורה שלא תתיחס אליו כאל מטופל. בצורה תאיר קודם כל את היכולות שלו ורק אח"כ תתעסק במה ניתן וכדאי לחזק.
יש לי בראש את יעל אופיר. אורנה שפרון ראיינה אותה לגיליון המודפס של באופן פעם. אולי אפילו פעמיים בעצם.
אולי אפשר לעזוב אבחונים, ופשוט למצוא מעין חוגים פרטיים כאלה בהם מאפשרים לילד, נותנים לו כלים והכוונה להתפתח בצורה ממוקדת יותר. בדומה לריפוי בעיסוק, אבל עם שם אחר, שם שהוא יותר דומה לחוג. כדי שזו תהיה גם ההתייחסות של הילד ושל הוריו אל סוג הפעילות הזו, ולא כאל משהו שבא לתקן או לרפא, הרי אין הילד מקולקל או חולה.