על ידי תמי_גלילי* » 22 יולי 2007, 16:44
אזמרלדה, אנא, דברי איתי!! בבקשה. אני חושבת שאני יכולה להציע תשובות לרוב השאלות שלך (אין לי כוח לכתוב את התשובות, זה יהיה באורך של ספר). אני חושבת שאני יכולה לעזור לך ולבתך.
השיטה בסרט שאת מתארת נקראת OPTION. יש לה הצלחות וכישלונות, כמו לכל שיטה אחרת. בעבר חשבתי שעיקר היתרון של השיטה הוא באינטנסיביות שלה כי כל טיפול אינטנסיבי ישיג תוצאות כלשהן, היום בעקבות המחקר על "נוירוני המראה" הפגומים אצל ילדים אוטיסטיים אני חושבת שאולי יש בה משהו מעבר לזה.
בעלי ואני מנהלים בתפוז את הפורום "אוטיזם - גישה ביו רפואית" , וגם שם את יכולה למצוא הצעה לתשובות לחלק משאלותייך.
כתבתי אתמול הודעה ארוכה לקטקטית בנושא התיסכול, ומחקתי כי הגעתי למסקנה שאני חוזרת על דברים שאמרתי בהרבה מקומות אחרים באתר. בעקבות פניות אליי, אני רוצה להחזיר אותה. אזמרלדה, מה שאכתוב להלן לא ינעם לך לקרוא. את מוזמנת לדלג. אבל חשוב לי להציב משקל נגד לדעה של קטקטית (ושל אחריםשהביעו דעה דומה) למען אחרים שיקראו את הדף.
_הפתרון: "תתסכלי אותה. אם היא מושיטה יד לעוגיה, אל תתני לה עד שהיא לא אומרת במילים ברורות מה היא מבקשת".
איזה רעיון מקסים למנוע אוכל. ככה באמת לומדים מהר._
מצטערת, אבל זו בדיוק הדרך ללמוד כשיש בעיות תקשורת. אמנם המשפט מנוסח בצורה לא מעודנת במיוחד, אבל זו בהחלט הגישה.
גם אני הזדעזעתי כששמעתי את זה לראשונה. אחר כך התחלתי לפעול ברוח הזו, ואני פועלת כך עד היום. הילד שלי צריך לתת תקשורת כשהוא רוצה משהו - לא חייב להיות מילים. יכול להיות גם מבט, הצבעה או הברה. לצורך העניין, דחיפת היד שלי למה שהוא רוצה אינה תקשורת אלא שימוש אינסטרומנטלי בבני אדם, שמאפיין ילדים עם בעיות תקשורת. צורת תקשורת כזו לא תעזור לו להיות מבוגר עצמאי, ולהימנע מחוויות
כאלה . יש לכם מושג עד כמה זה נפוץ?! מישהו יכול לדמיין חוויות כאלה בעתידם הסביר של הילדים שלו (או להבין שזה מה שעובר בראש של הורה לילד אוטיסט, בכל פעם שנודע לו על מקרי-זוועה כאלה)?! היום אני מצטערת על כל פעם שהייתה לי הזדמנות לדרוש תקשורת מהילד שלי, ולא עשיתי את זה כי חששתי להתעלל בו! קצת פרופורציות, בבקשה.
(קטקטית, זו לא התקפה אישית - זה פשוט משהו שכואב לי וחשוב לי לומר).
כתבתי בדף הבית שלי על האיבחון של בני כאוטיסט:
_לא בפעם הראשונה בחיי, כל האמונות שעליהן ביססתי את חיי עמדו למבחן בבת אחת.
ככל שהמשכתי לחקור על האינטרנט ובמקביל לנסות גישות שונות כדי לעזור לו, הבנתי שלבן שלי מתאימה מבניות (זו מילה שלפני כן הייתה בעיניי מקבילה להתעללות), והגישה החינוכית היחידה שעזרה לו אז (ועדיין עוזרת היום יותר מכל גישה אחרת) הייתה התערבות התנהגותית אינטנסיבית. שיטה שתיעבתי אז ואני מתעבת גם היום. עם הזמן הבנתי גם עד כמה התערבות ביו רפואית היא קריטית לגביו. וגם בה כרוכה כפייה וגרימת כאב.נאבקתי בהבנה הזו, ואז קיבלתי אותה.
הייתי צריכה להניח בצד את מה ש
חשבתי ורציתי שהוא יצטרך, ולעשות מה שהוא באמת היה צריך.
הייתי צריכה להעביר את אושרו ושלמותו הנפשית מעדיפות ראשונה לעדיפות שנייה. העדיפות הראשונה הפכה להיות בריאות פיסית, ביטחון אישי, יכולתו לתפקד בלי עזרה כמבוגר, ויכולתו לתקשר את צרכיו ורצונותיו.
ההכרה הזו כאבה כמעט כמו ההכרה בלקות.
האבל על ילדותו האבודה כאב כמו האבל על עתידו המוטל בספק.
כאב לי שאני צריכה להכאיב לבני כדי לעזור לו. כאב לי, בצורה די אגוצנטרית, שאני לא יכולה לעשות "מה שתיכננתי". שאני לא יכולה להיות האימא שרציתי להיות.
אבל עשיתי את זה. לקח לי זמן להתרגל. אני עדיין מתרגלת. אבל אין לי שמץ ספק שזו הייתה ההחלטה הנכונה.
מדי פעם עלתה בי, לנוכח המציאות, השאלה המיוסרת "מה אני עושה לילד שלי?!"
ובעלי החכם והנפלא תמיד ענה: "את מצילה אותו". זו הייתה התשובה הנכונה!
...
_כל השיטות לטיפול יהיו במידה זו או אחרת מניפולציה על הילד, אפילו שיטות רכות ומכבדות כמו DIR או RDI או אופשיין.
הביני: הוא רוצה להישאר בעולמו. תיקשורת היא מאמץ כואב מבחינתו.
אבל לכבד את רצונו יהיה לעשות לו עוול.
האינטרס שלנו כהורים שונה משלו.
בניגוד אליו, אנחנו מסוגלים לראות לא רק את ההווה, אלא גם את העתיד. כולל העתיד הלא רחוק.
כמו פיזיותרפיה כואבת, אנחנו צריכים למנפלץ את השריר התקשורתי והשפתי ולגרות אותו לפעולה, כדי לתת לילד שלנו את הסיכוי לצמצם את הנכות או להתגבר עליה. ברוב המקרים
זה לא יקרה לבד . אי אפשר לסמוך על הנס או על זכייה בלוטו של האוטיזם, גם אם יש כאלה שזה קורה להם.
...
ממרום ניסיון של ארבע - ומשהו שנים אני יכולה להגיד לך, שכאשר הילד גדל ואינו יכול לתקשר כראוי, זה כשלעצמו מצער אותו מאוד ופוגע בו. דוגמה מהזמן האחרון: לנו לקח שלושה חודשים להבין שהתדרדרות איומה במצב הרוח נבעה מזיהום שיניים. הוא לא היה מסוגל להגיד לנו, ייתכן שאפילו לא הבין מה כואב, ואנחנו ניחשנו (לקחנו אותו לרופא שיניים, לא מצאו את מקור הבעיה) אבל הרמז האולטימטיבי היה כשהלסת התנפחה והחום עלה... אילו הוא היה יכול להביע את עצמו בברור או אפילו לדעת מה כואב לו, היינו חוסכים לו חודשים של סבל!
...
לגבי לשנות את הילד:
יש הבדל בין לנסות לשנות את הילד לבין לנסות לתת לו כלים להתמודדות.
אני עושה היום כמיטב יכולתי שיהיו לבני חיים טובים ככל האפשר - עם הלקות. אחרי שנלחמתי באוטיזם במשך כמה שנים, היום אני מנסה להתיידד איתו.
מתן הכלים להתמודדות כרוך בכפייה בסדר גודל כזה או אחר. אני מנסה לצמצם אותה ככל האפשר, לתת לבני לבטא את ריגשותיו ולהתחשב בצרכיו, ולאהוב לאהוב לאהוב כמה שיותר. אני מקווה שאני מצליחה. I do the best I can, and I hope it's good enough.
אני מאוד ממליצה שוב על "השמיעי קולך", שלי עזר מאוד.
אם כשהילד שלי יגדל הוא יכעס עליי ויגיד לי שעשיתי לו עוול והתעללתי בו, אני פותחת שמפניה. שאלה יהיו הצרות שלי ושלו. נכון להיות אני מנסה לתת לו את הכלים כדי שיהיה מסוגל לעשות את זה, לאפשר לו לדבר מספיק כדי שיוכל להפסיק לדבר עם מי שהוא רוצה. כדי שיגיע לבגרות בחתיכה אחת. כדי שיוכל לומר מה הוא רוצה. כדי שיוכל לדווח אם נעשה לו עוול. כדי שאחרי שאני לא אהיה פה, הוא לא יהיה תלוי בנידבת ליבם של אחרים._
ועכשיו לגבי התחושות של האימא.
אני הייתי במקום דומה מאוד לזה שאזמרלדה מתארת.
כאשר שאלו אותי מה אני מרגישה ביחס לילד, אמרתי שאני מרגישה שהוא בסדר, ושיכנעתי את עצמי שהילד שונה מאחרים כי הוא גדל ברוח הרצף, בלי ציפיות, בלי דרישה ל"חוכמות", וכדומה. אבל במקביל, כעסתי על כל מי שניסה לפקוח את עיניי ובקשתי שלא יעשו את זה. אפילו המילה "עיכוב" גרמה לי לבהלה ולהתנגדות. בעיקר כיוון שגם אני הרגשתי, שיש בכך התקפה על גישת-גידול-הילדים הלא-מקובלת שלי (והיה בכך מן האמת). הרגשתי גם, שהודאה בכך שמשהו לא בסדר עם הילד תהייה הודאה בכישלון שלי.
היום אני מודה לבעלי שהמשיך לדאוג, לאימא שלי שראתה את הסימנים, ולחמות שלי שנדנדה ללכת לאיבחון התפתחותי. בעיקר בזכותה הגענו לאיבחון בגיל שנתיים.
הנטייה שאני מכירה היא לא איבחון-יתר של אוטיזם, אלא להפך. המון זהירות ולעתים קרובות השתהות בלתי מוצדקת, העיקר לא לתת דיאגנוזה מוטעית. מן הסתם יש גם חוויות אחרות, אבל תאמינו לי שאני מכירה המון הורים וזו המגמה השלטת (זה גם אחת ההפרכות לטענה שהגידול במספר האיבחונים נובע מאיבחון יתר, אבל נניח לזה כרגע).
בעבר, הצטערתי על כל דקה שאבדה בלי איבחון וטיפול. זה מאפיין הרבה הורים.
היום אני לא בטוחה שחודש יותר או פחות היו משנים משהו (חצי שנה - כן), ואני כן חושבת שיש נטייה של אנשי מקצוע להגזים ולהפחיד הורים, וחבל.
אבל הבוטום ליין הוא ש
גם תחושה של אימא יכולה לטעות , בעיקר כשזה ילד ראשון. החשש-וודאי שמשהו לא בסדר עם הילד שלנו יכול להיראות קשה מנשוא ואנחנו מדחיקים ומכחישים, עד שאי אפשר יותר. כולם מדברים בשיבחו של הקול הפנימי של האם ובצדק. אבל לפעמים יש כמה קולות פנימיים, ודווקא הקול שטועה גובר על הקולות האחרים כי מרוב פאניקה הוא צועק יותר חזק. בינתיים, איבדנו זמן יקר שבו יכולנו לעזור לילד שלנו, וכל הורה שזה קרה לו מרגיש רע מאוד אחר כך. הנה, יכולתי לעזור לילד שלי ובמו ידיי גרמתי לו נזק כשסירבתי לעשות זאת. (היה כאן לא זמן דף בנושא, בשם "כשהחס וחלילה הופך למציאות", שבו אימא לילד עם לקות כלשהי כתבה כמה זה כואב לה שהיא עצמה הזיקה לילד - שילדים עם בעיות דומות שעברו טיפולים "מתעללים" התקדמו והותירו אותו מאחור, "מאושר ותקוע". למען ההגינות יש לציין שבמקרה שלהם היא סברה שהאיבחונים הזיקו יותר משהועילו).
אזמרלדה, אנא, דברי איתי!! בבקשה. אני חושבת שאני יכולה להציע תשובות לרוב השאלות שלך (אין לי כוח לכתוב את התשובות, זה יהיה באורך של ספר). אני חושבת שאני יכולה לעזור לך ולבתך.
השיטה בסרט שאת מתארת נקראת OPTION. יש לה הצלחות וכישלונות, כמו לכל שיטה אחרת. בעבר חשבתי שעיקר היתרון של השיטה הוא באינטנסיביות שלה כי כל טיפול אינטנסיבי ישיג תוצאות כלשהן, היום בעקבות המחקר על "נוירוני המראה" הפגומים אצל ילדים אוטיסטיים אני חושבת שאולי יש בה משהו מעבר לזה.
בעלי ואני מנהלים בתפוז את הפורום "אוטיזם - גישה ביו רפואית" , וגם שם את יכולה למצוא הצעה לתשובות לחלק משאלותייך.
כתבתי אתמול הודעה ארוכה לקטקטית בנושא התיסכול, ומחקתי כי הגעתי למסקנה שאני חוזרת על דברים שאמרתי בהרבה מקומות אחרים באתר. בעקבות פניות אליי, אני רוצה להחזיר אותה. אזמרלדה, מה שאכתוב להלן לא ינעם לך לקרוא. את מוזמנת לדלג. אבל חשוב לי להציב משקל נגד לדעה של קטקטית (ושל אחריםשהביעו דעה דומה) למען אחרים שיקראו את הדף.
_הפתרון: "תתסכלי אותה. אם היא מושיטה יד לעוגיה, אל תתני לה עד שהיא לא אומרת במילים ברורות מה היא מבקשת".
איזה רעיון מקסים למנוע אוכל. ככה באמת לומדים מהר._
מצטערת, אבל זו בדיוק הדרך ללמוד כשיש בעיות תקשורת. אמנם המשפט מנוסח בצורה לא מעודנת במיוחד, אבל זו בהחלט הגישה.
גם אני הזדעזעתי כששמעתי את זה לראשונה. אחר כך התחלתי לפעול ברוח הזו, ואני פועלת כך עד היום. הילד שלי צריך לתת תקשורת כשהוא רוצה משהו - לא חייב להיות מילים. יכול להיות גם מבט, הצבעה או הברה. לצורך העניין, דחיפת היד שלי למה שהוא רוצה אינה תקשורת אלא שימוש אינסטרומנטלי בבני אדם, שמאפיין ילדים עם בעיות תקשורת. צורת תקשורת כזו לא תעזור לו להיות מבוגר עצמאי, ולהימנע מחוויות [url=http://cbs2.com/video/
[email protected]&cid=71]כאלה[/url] . יש לכם מושג עד כמה זה נפוץ?! מישהו יכול לדמיין חוויות כאלה בעתידם הסביר של הילדים שלו (או להבין שזה מה שעובר בראש של הורה לילד אוטיסט, בכל פעם שנודע לו על מקרי-זוועה כאלה)?! היום אני מצטערת על כל פעם שהייתה לי הזדמנות לדרוש תקשורת מהילד שלי, ולא עשיתי את זה כי חששתי להתעלל בו! קצת פרופורציות, בבקשה.
(קטקטית, זו לא התקפה אישית - זה פשוט משהו שכואב לי וחשוב לי לומר).
כתבתי בדף הבית שלי על האיבחון של בני כאוטיסט:
_לא בפעם הראשונה בחיי, כל האמונות שעליהן ביססתי את חיי עמדו למבחן בבת אחת.
ככל שהמשכתי לחקור על האינטרנט ובמקביל לנסות גישות שונות כדי לעזור לו, הבנתי שלבן שלי מתאימה מבניות (זו מילה שלפני כן הייתה בעיניי מקבילה להתעללות), והגישה החינוכית היחידה שעזרה לו אז (ועדיין עוזרת היום יותר מכל גישה אחרת) הייתה התערבות התנהגותית אינטנסיבית. שיטה שתיעבתי אז ואני מתעבת גם היום. עם הזמן הבנתי גם עד כמה התערבות ביו רפואית היא קריטית לגביו. וגם בה כרוכה כפייה וגרימת כאב.נאבקתי בהבנה הזו, ואז קיבלתי אותה.
הייתי צריכה להניח בצד את מה ש [b]חשבתי ורציתי[/b] שהוא יצטרך, ולעשות מה שהוא באמת היה צריך.
הייתי צריכה להעביר את אושרו ושלמותו הנפשית מעדיפות ראשונה לעדיפות שנייה. העדיפות הראשונה הפכה להיות בריאות פיסית, ביטחון אישי, יכולתו לתפקד בלי עזרה כמבוגר, ויכולתו לתקשר את צרכיו ורצונותיו.
ההכרה הזו כאבה כמעט כמו ההכרה בלקות.
האבל על ילדותו האבודה כאב כמו האבל על עתידו המוטל בספק.
כאב לי שאני צריכה להכאיב לבני כדי לעזור לו. כאב לי, בצורה די אגוצנטרית, שאני לא יכולה לעשות "מה שתיכננתי". שאני לא יכולה להיות האימא שרציתי להיות.
אבל עשיתי את זה. לקח לי זמן להתרגל. אני עדיין מתרגלת. אבל אין לי שמץ ספק שזו הייתה ההחלטה הנכונה.
מדי פעם עלתה בי, לנוכח המציאות, השאלה המיוסרת "מה אני עושה לילד שלי?!"
ובעלי החכם והנפלא תמיד ענה: "את מצילה אותו". זו הייתה התשובה הנכונה!
...
_כל השיטות לטיפול יהיו במידה זו או אחרת מניפולציה על הילד, אפילו שיטות רכות ומכבדות כמו DIR או RDI או אופשיין.
הביני: הוא רוצה להישאר בעולמו. תיקשורת היא מאמץ כואב מבחינתו.
אבל לכבד את רצונו יהיה לעשות לו עוול.
האינטרס שלנו כהורים שונה משלו.
בניגוד אליו, אנחנו מסוגלים לראות לא רק את ההווה, אלא גם את העתיד. כולל העתיד הלא רחוק.
כמו פיזיותרפיה כואבת, אנחנו צריכים למנפלץ את השריר התקשורתי והשפתי ולגרות אותו לפעולה, כדי לתת לילד שלנו את הסיכוי לצמצם את הנכות או להתגבר עליה. ברוב המקרים [b]זה לא יקרה לבד[/b] . אי אפשר לסמוך על הנס או על זכייה בלוטו של האוטיזם, גם אם יש כאלה שזה קורה להם.
...
ממרום ניסיון של ארבע - ומשהו שנים אני יכולה להגיד לך, שכאשר הילד גדל ואינו יכול לתקשר כראוי, זה כשלעצמו מצער אותו מאוד ופוגע בו. דוגמה מהזמן האחרון: לנו לקח שלושה חודשים להבין שהתדרדרות איומה במצב הרוח נבעה מזיהום שיניים. הוא לא היה מסוגל להגיד לנו, ייתכן שאפילו לא הבין מה כואב, ואנחנו ניחשנו (לקחנו אותו לרופא שיניים, לא מצאו את מקור הבעיה) אבל הרמז האולטימטיבי היה כשהלסת התנפחה והחום עלה... אילו הוא היה יכול להביע את עצמו בברור או אפילו לדעת מה כואב לו, היינו חוסכים לו חודשים של סבל!
...
לגבי לשנות את הילד:
יש הבדל בין לנסות לשנות את הילד לבין לנסות לתת לו כלים להתמודדות.
אני עושה היום כמיטב יכולתי שיהיו לבני חיים טובים ככל האפשר - עם הלקות. אחרי שנלחמתי באוטיזם במשך כמה שנים, היום אני מנסה להתיידד איתו.
מתן הכלים להתמודדות כרוך בכפייה בסדר גודל כזה או אחר. אני מנסה לצמצם אותה ככל האפשר, לתת לבני לבטא את ריגשותיו ולהתחשב בצרכיו, ולאהוב לאהוב לאהוב כמה שיותר. אני מקווה שאני מצליחה. I do the best I can, and I hope it's good enough.
אני מאוד ממליצה שוב על "השמיעי קולך", שלי עזר מאוד.
אם כשהילד שלי יגדל הוא יכעס עליי ויגיד לי שעשיתי לו עוול והתעללתי בו, אני פותחת שמפניה. שאלה יהיו הצרות שלי ושלו. נכון להיות אני מנסה לתת לו את הכלים כדי שיהיה מסוגל לעשות את זה, לאפשר לו לדבר מספיק כדי שיוכל להפסיק לדבר עם מי שהוא רוצה. כדי שיגיע לבגרות בחתיכה אחת. כדי שיוכל לומר מה הוא רוצה. כדי שיוכל לדווח אם נעשה לו עוול. כדי שאחרי שאני לא אהיה פה, הוא לא יהיה תלוי בנידבת ליבם של אחרים._
ועכשיו לגבי התחושות של האימא.
אני הייתי במקום דומה מאוד לזה שאזמרלדה מתארת.
כאשר שאלו אותי מה אני מרגישה ביחס לילד, אמרתי שאני מרגישה שהוא בסדר, ושיכנעתי את עצמי שהילד שונה מאחרים כי הוא גדל ברוח הרצף, בלי ציפיות, בלי דרישה ל"חוכמות", וכדומה. אבל במקביל, כעסתי על כל מי שניסה לפקוח את עיניי ובקשתי שלא יעשו את זה. אפילו המילה "עיכוב" גרמה לי לבהלה ולהתנגדות. בעיקר כיוון שגם אני הרגשתי, שיש בכך התקפה על גישת-גידול-הילדים הלא-מקובלת שלי (והיה בכך מן האמת). הרגשתי גם, שהודאה בכך שמשהו לא בסדר עם הילד תהייה הודאה בכישלון שלי.
היום אני מודה לבעלי שהמשיך לדאוג, לאימא שלי שראתה את הסימנים, ולחמות שלי שנדנדה ללכת לאיבחון התפתחותי. בעיקר בזכותה הגענו לאיבחון בגיל שנתיים.
הנטייה שאני מכירה היא לא איבחון-יתר של אוטיזם, אלא להפך. המון זהירות ולעתים קרובות השתהות בלתי מוצדקת, העיקר לא לתת דיאגנוזה מוטעית. מן הסתם יש גם חוויות אחרות, אבל תאמינו לי שאני מכירה המון הורים וזו המגמה השלטת (זה גם אחת ההפרכות לטענה שהגידול במספר האיבחונים נובע מאיבחון יתר, אבל נניח לזה כרגע).
בעבר, הצטערתי על כל דקה שאבדה בלי איבחון וטיפול. זה מאפיין הרבה הורים.
היום אני לא בטוחה שחודש יותר או פחות היו משנים משהו (חצי שנה - כן), ואני כן חושבת שיש נטייה של אנשי מקצוע להגזים ולהפחיד הורים, וחבל.
אבל הבוטום ליין הוא ש [b]גם תחושה של אימא יכולה לטעות[/b] , בעיקר כשזה ילד ראשון. החשש-וודאי שמשהו לא בסדר עם הילד שלנו יכול להיראות קשה מנשוא ואנחנו מדחיקים ומכחישים, עד שאי אפשר יותר. כולם מדברים בשיבחו של הקול הפנימי של האם ובצדק. אבל לפעמים יש כמה קולות פנימיים, ודווקא הקול שטועה גובר על הקולות האחרים כי מרוב פאניקה הוא צועק יותר חזק. בינתיים, איבדנו זמן יקר שבו יכולנו לעזור לילד שלנו, וכל הורה שזה קרה לו מרגיש רע מאוד אחר כך. הנה, יכולתי לעזור לילד שלי ובמו ידיי גרמתי לו נזק כשסירבתי לעשות זאת. (היה כאן לא זמן דף בנושא, בשם "כשהחס וחלילה הופך למציאות", שבו אימא לילד עם לקות כלשהי כתבה כמה זה כואב לה שהיא עצמה הזיקה לילד - שילדים עם בעיות דומות שעברו טיפולים "מתעללים" התקדמו והותירו אותו מאחור, "מאושר ותקוע". למען ההגינות יש לציין שבמקרה שלהם היא סברה שהאיבחונים הזיקו יותר משהועילו).